söndagen den 20:e april 2014

En annorlunda påskdag

Påskdagen ägnar jag till skillnad från de andra, åt ensamhet. 

Att göra ingenting och allting - i min takt. 

Det blir en mix av te i solen på altanen, äggmacka till middag, grovstädning av miniutrymmen i minietapper, lyssnande på tystnaden, vilande raklång i soffan, tittande på havet och läsning av en och annan sida i en gammal upphittad Harlequin-roman. 


Bara för att jag vill, jag kan och jag behöver. 

lördagen den 19:e april 2014

Sanning eller konka?

När lugnet och stillheten la sej kom raset. Kroppen är extremt känslig och jag känner igen tendenserna i bäckenet från i julas. Nacken och bröstryggen protesterar hela tiden och skriker om vila. Jag försöker ta tiden som den är och ser de andra på långt avstånd då de går på upptäcktsfärd. 


Får ta en sak i taget med en massa vila emellan. Leker liggande i soffan och med sonens fantasi blir min kropp blir till murar i ett fängelse för leksaksdinosaurierna.

Med distans bakåt ser jag tydligt resultatet av de senaste veckorna - de har slitit hårt på mig. 

torsdagen den 17:e april 2014

Ni ser mej som jag är!

Alltså ni är ju bara för underbara med era fina, värmande och stärkande kommentarer! Tack! Lovar att svara er alla - om ni tycker det dröjer vet ni varför.

Tack också till bloggen Patientperspektiv som idag tar min upplevelse kring mitt möte med FK och lyfter fram det som inte bara drabbar mig och hur ett litet, enda ynka möte kan vara det som styr en rehabilitering till något bra eller något som gör någon ännu sjukare. Tack! <3

Hoppas ni alla får en fin påsk med sådär lagom mycket av allt.

Kram!

onsdagen den 16:e april 2014

En jävla looser

Framåt kvällen landade ilskan i en känsla av tomhet och förvirring. Vad ska jag göra? Vad ska jag ta mig till? Jag orkar inte med detta snurr mer. Det är nog att vara utmattad och ha smärta - jag behöver inte den här kampen också. 

Två veckor kvar tills jag ska träffa min nya läkare tillsammans med sjukgymnasten - det känns som en evighet. Men det värsta är att mötet med handläggaren gör mej rädd att samma sak ska hända hos läkaren. Att det ska sluta i oförståelse, press, svängda kappor och en känsla av misslyckande. 

För känslan som jag bär på (och kämpar hårt emot för att jag vet att den är sann) - att det är jag som misslyckats med min rehabilitering, att det beror på mig att jag inte blir bättre, att jag inte försökt tillräckligt - den blir ju inte mindre direkt efter ett sådant bemötande jag fick igår. Och det uns av tilltro och hopp som sjukgymnasten försiktigt jobbat upp tillsammans med mej - är så skört och känsligt - att det tål inte mycket av sådant här. Och det som får ta konsekvenserna av ett sådant här energikrävande möte är ju just mina övningar - för jag orkar inte upprätthålla något då världen gungar. 

Jag vet att jag tekniskt sett gick ut som vinnare igår, att jag lyckats med att mota, ifrågasätta och inte bara acceptera det min handläggare begärde rakt av. Jag borde vara stolt och sträcka på mig, men jag känner mig som en förlorare - krossad och tillintetgjord.

Och jag vet inte hur jag ska orka resa på mej igen och gå vidare...

tisdagen den 15:e april 2014

Så ICKE personcentrerat

Först börjar hon med att tacka mig för att jag kom, trots att jag inte ville riktigt.

- Alltså jag har varit på mötet med Försäkringskassan nu -

Då blev jag sur och sa att det var ju inte riktigt sanningen, men då försökte hon skratta bort det. Jag tände till ordentligt inombords för att hon ens har mage att skämta om att jag är ovillig är så enormt kränkande.

Sen fick jag sitta och berätta vad som har hänt sedan vi sågs sist i början på februari - och trots att jag enligt hennes önskemål uppdaterat henne via mail om vad som har hänt så gjorde hon inte en min av att känna igen något förrän jag säger att det här är ju sådant jag har skrivit till dig om. Då sa hon: "Ja, jo jag tror att jag känner igen det.".

Från att tidigare höjt sjukgymnasten till höjderna och typ utnämnt honom till frälsare svängde hon nu helt och ville bara prata om att jag nekats behandling hos psykiatrin. Grunden till att remissen skickades dit i första läget var ju teamutredningen som gjordes förra året i maj - där mina tester hos psykologen visade på stora kognitiva svårigheter. Den psykologen tyckte ju att det var bara en leg. psykolog som kunde ge mig rätt samtalsbehandling och dömde ut både gruppsamtalen hos stressrehab och kuratorsamtalen på VC som otillräckliga. Psykologen på psykiatrin tyckte däremot att jag totalt sett hade bra nytta av de samtalskontakter jag haft under åren både före och under min sjukskrivning. Psykologen på Smärtrehab poängterade i sin utredning min goda copingförmåga, psykologen på teamutredningen och på psykiatrin likaså - och jag själv tycker att jag hela tiden arbetar med mig själv och mitt förhållningssätt till konsekvenserna av smärta och utmattning.

FK-handläggaren ville nu inte nöja sig med att jag bytt till en VC som har tre leg. psykologer anställda - men vars läkare jag ännu inte hunnit träffa - utan ville förmå min arbetsgivare att betala en utredning av en psykiatriker som de brukar köpa tjänster av. Hon menade att psykologen vid Teamutredningen hade poängterat att mina kognitiva besvär var så stora att det kunde hon bara inte släppa. Och nu var det hon som satt och förkastade psykiatri-psykologens bedömning, sjukgymnastens bedömning och kompetens samt en allmänläkares kompetens och menade att en psykiatriker kan mer. Hon uttalade sig som att hon tror att det är det mentala som ger mig ALLA problem. Jag var noga med att starkt poängtera att sjukgymnasten är den första som inte tycker att mina besvär är märkliga och obegripliga, att fokus under tre år mest har legat på utmattningen och den mentala biten och det är först nu jag upplever att någon tar det fysiska på allvar. Till det kommer ju att jag upplever att fysisk överbelastning ger mer påverkan på det mentala än ren mental belastning i ett icke överbelastat fysiskt läge.  

Jag ifrågasatte starkt varför ytterligare en utredning skulle göras, vad som är syftet och vad det kommer att leda till, allt med hänvisning till alla tidigare utredningar som gjorts utan röd tråd och förankring. Framför allt teamutredningen som inte ledde till något annat än att VC skickade remisser för röntgen och psykolog - efter flera månader gått och FK låg på - men struntade i allt annat som utredningen kommit fram till. Hon kunde dock inte ge mig några tydliga svar och verkade förvånad över min tvekan och förstod inte alls varför jag ville diskutera detta med min nya läkare - nu var det ju psykiatrikern som var frälsaren till allt. Just innan hade vi suttit och pratat om hur splittrat allt varit under min sjukskrivning, hur vilsen vården verkat och hur frågande man varit till min problematik - och hur ensidigt allt har varit. Trots detta verkar det nu som hon tror att HON kan råda bot på genom nya utredningar som inte ska gå genom eller samordnas med vården. Jag stod dock på mig och tänker inte tacka ja till någon ny utredning förrän jag diskuterat det med min nya läkare. 

Det är tur att maken var med och bekräftar att jag inte har missuppfattat det hela - för så förvirrande är det. Behöver jag berätta att känslan som dominerar just nu är ilska!?
 

måndagen den 14:e april 2014

Ett försök att få förståelse

Jag gjorde ett försök idag - att få min handläggare på FK att förstå vad det betyder för mig att åka på möten utan mening. För, det känns helt meningslöst att ha ett möte nu någon vecka innan jag ska träffa min nya läkare, då jag inte alls har något nytt att komma med - uppdateringar har hon ju fått längs vägen via mail. Jag skrev till henne och förklarade som det är, hur ett möte kan ta så mycket energi och påverka hela systemet negativt så att det får konsekvenser för flera dagar. Jag berättade också att min sjukgymnast inte kan säga något om rehab framöver innan jag har träffat min läkare. Mitt förslag var att skjuta på mötet alternativt ta det per telefon.

Men det var inte mycket till förståelse jag fick till tyvärr. Fick ett mail tillbaka där hon skrev:

"Jag förstår din tveksamhet men jag skulle trots detta vilja träffa dig som planerat. Mötet behöver inte bli så långt, vi kan begränsa det till 30-45 minuter."

Förstår..? Inte så långt..? För mig är 30-45 minuters samtal en väldigt stor ansträngning både kognitivt och fysiskt, till det kommer en resa fram och tillbaka plus väntan i ett väntrum med träbänk utan ryggstöd.

Jag ger upp och kapitulerar.

söndagen den 13:e april 2014

Miljöombyte

Några dagars bloggpaus från mig. 

                      

Några fantastiska dagar i stugan ligger bakom. 

Jag funderar på vad som gör det så fantastiskt - för jag får varken mindre ont eller blir piggare i stugan, snarare tvärtom. 

Det är några saker som är skillnad, bland annat miljön som är så otroligt vacker och gör mig lycklig ända in i själen. Sen tycker jag om enkelheten - elda, bo litet och ha ett begränsat utbud av aktiviteter att välja på för alla åldrar. Jag känner mig också mindre isolerad och begränsad, eftersom i stan finns allt och jag har egentligen allt att välja på - men jag kan inte och det gör att jag har en större känsla av begränsning än ute i "bushen" där alla har aplångt till affären typ. 

Sen är jag ju begränsad i stugan också - men jag kan sitta i vardagsrummet och titta på havet om jag inte orkar gå ut - det är en viss skillnad mot att sitta i förorten och titta på betongen. 

torsdagen den 10:e april 2014

Börja om på nytt

Jag har en massa fina kommentarer som väntar på att bli besvarade, men de får vänta en stund till för jag är trött idag, riktigt trött.

Funderingarna går kring besöket hos min nya läkare som ligger framför. Det känns inte bara svårt för att jag är så bränd på mina tidigare vårdkontakter utan även för att jag vet inte riktigt vad jag ska säga. Det är ju inte direkt så att jag söker för nya besvär. 

Å ena sidan känner jag ett behov av att ge en resumé av de tre senaste åren och sjukskrivning, eller kanske egentligen tio åren som jag sökt för smärta, eller så är det ju faktiskt lika viktigt att mina livslånga besvär kommer fram. Samtidigt vill jag börja nytt och fräscht - kanske med en helt ny symtomlista. Men det går ju inte det heller...

Känner mig vilsen. 

I ljuset blir det mörka kolsvart

Så glad efter sjukgymnastbesöket. Fick så mycket pepp och han var så nöjd - för han såg resultat på det jag har gjort. Trots att jag bara gjort övningarna fredag till tisdag - en gång per dag - i tre sekunder. Jag behövde inte förklara, inte försvara - han sa bara att han såg att jag hade gjort helt rätt. Perfekt. Bara jag kan känna var jag ska lägga nivån - upprepar han hela tiden - och övningarna ska inte inkräkta på och tippa mig över kanten. Du vet bäst, upprepar han igen, men utan att tappa varken sin professionalitet eller min respekt.

Jag är så tacksam.

Men samtidigt livrädd att han ska tvärvända. Så bränd. Det känns som jag hela tiden måste tvinga mig själv att lita på honom - att tro på att han verkligen förstår - att det inte bara är något han säger att han gör. Jag är hela tiden beredd att gå i försvar, att kriga och att bli besviken och kränkt - men bemöts med respekt och uppmuntran. Utstrålar angelägenhet - engagerar min man, väljer att boka in sig själv på mitt första besök hos min nya läkare för, ber mig dra ut på svaren till FK och skicka handläggaren till honom - han vill att det ska fungera.

Det är då jag går därifrån som ilskan kommer.

Över allt respektlöst bemötande, nonchalans och okunnighet. Att vara maktlös - bara en bricka i ett spel där någon annan bestämmer över mitt liv. Felbehandlad, utelämnad och pressad över min gräns - gång på gång. Jag har kämpat för mitt liv med näbbar och klor - för rätten till min upplevelse av mina begränsningar. Ägnat möte på möte åt att förklara (och försvara) min låga aktivitetsnivå, känt mig missförstådd och betraktad som en ovillig inbillningssjuk hypokondriker. Som ett ufo ingen kan förstå sig på. Jag har fått känna mig lat, oengagerad och motsträvig - totalt motsatt den jag är.

Jag är så arg, så mycket ilska inom mig som jag inte vet vad jag ska göra med. Så många år av mitt liv i onödan, så mycket stulen tid.

Så skadad, bränd att jag knappt i känslan kan lita på att ilskan jag känner är rätt - men mitt huvud vet. Och jag förstår med mitt intellekt att nu kanske saker kan bli lite mera rätt. Vågar inte hoppas på att jag ska må bättre än - men kanske att jag i alla fall kommer att bli bättre bemött.

onsdagen den 9:e april 2014

Frukost i solen

Sitter i solen, i soffan, i vardagsrummet och äter min frukost. Försöker ignorera det faktum att de andra är hemma för att kurera sonens infektion. Eller egentligen inte ignorera just att de är hemma - mer de konsekvenser och känslor som det för med sig. 

Känner mig egoistisk för att jag vill vara ensam hemma, men jag vet att det är för att min ork inte räcker hela dagen och för att jag oundvikligen "tvingas" in i någon annans tempo då och att det inte är tyst - min hjärna trivs bäst i tystnaden nu. 

Sen är det känslan av otillräcklighet som dessa dagar för med sig. Att inte kunna vabba heldagar och avlasta mannen, att allt är aktivitet även att sitta i soffan och titta på film med en tröttis. Och någonstans det skämmiga (som jag inte riktigt kan sätta fingret på helt) att vara hemma alla tre mitt i veckan. 

tisdagen den 8:e april 2014

En uppretad kropp

Idag är det åter igen dags för Bettfysiologen och förhoppningsvis en lagad bettskena. Dock väntar det jobbigaste momentet - att anpassa skenan. Det innebär massa extra käkrörelser och att bita eller slappna av på kommando - det brukar resultera i kramp i käkmusklerna och extrem nacksmärta. 

Sen jag fått så tydlig feedback från sjukgymnasten känns det lättare att lita på att jag känner min kropp och dess reaktioner. Just nu protesterar kroppen hela tiden - för små saker - både dagtid och nattetid. Så jag antar att den är i ett ganska uppretat tillstånd och därför tål så lite belastning. 

Nej, dags att gå till bussen. Hoppas att ni får en bra dag mina fina bloggvänner! 

fredagen den 4:e april 2014

Smärta enligt Läkemedelsboken 2014 (del 2)

I mitt förra inlägg berättade jag att jag hittat en intressant text om smärta en nätbaserad version av något som kallas för Läkemedelsboken. Bokens syfte och målgrupp är:
"Läkemedelsbokens övergripande målsättning är att ge producentoberoende information om läkemedelsbehandling vid vanliga sjukdomstillstånd. Boken innehåller också kapitel som tar upp mer övergripande aktuella aspekter på läkemedelsanvändning samt kapitel om regelverket inom läkemedelsområdet. LB vänder sig framför allt till specialister i allmänmedicin, läkare under specialistutbildning eller allmäntjänstgöring samt medicine och farmacie studerande, men också till läkare som behöver råd vid medicinska problem utanför den egna specialiteten."

Grunden för all behandling när det gäller centralt störd smärtmodulering bör - enligt Läkemedelsboken - bygga på en biopsykosocial smärtanalys. Den innehåller faktorer som kan underlätta eller försvåra tillståndet. I boken ges många exempel på vad som ska analysera och det innefattar allt från copingförmåga, familjesituation, religion, arbete - ja hela den drabbades liv faktiskt.
"Den biopsykosociala smärtanalysen är väsentlig för att kartlägga bakgrundsfaktorer, men också de konsekvenser som smärtan för med sig och som i vissa fall kan utgöra större problem än smärtan i sig. Exempel på sådana problem är trötthet, sömnstörningar, depression och stresskänslighet. Ett inkännande, terapeutiskt förhållningssätt i relationen till patienten är viktigt för att patienten ska känna sig förstådd och bekräftad. Den upplevda smärtan är verklig och ska inte ifrågasättas, men patientens tolkning av smärtorsaken är ofta ofullständig och präglad av katastroftänkande. Smärtan väcker oro, och en viktig del av behandlingen är därför en ingående förklaring av mekanismen bakom långvarig smärta."
Det här citatet skapar starka känslor hos mig. För är det något jag ropat på hjälp efter så är det att de ska se hela mig i min totalsituation. Inte klippa ut enskilda bitar av min problematik som man remitterar vidare till någon annan. Den ingående förklaringen av mekanismen bakom långvarig smärta saknar jag verkligen - för det enda jag förstått av de förklaringar jag fått är att min smärttröskel har blivit låg (en bättre förklaring finns att läsa i förra inlägget om Läkemedelsboken). Beskrivningen av katastroftänkande känner jag dock inte igen mig i faktiskt.

Nåväl, i avsnittet som handlar om rehabilitering tar de fram flera viktiga aspekter. Som ni vet ligger ju rehabilitering mig extra varmt om hjärtat på grund av mitt yrke men samtidigt har ju detta blivit ett känsligt kapitel för mig då min egen rehabilitering varit minst sagt rörig.
"Rehabiliteringen bygger på en individuell rehabiliteringsplan. I planen, som görs upp tillsammans med patienten, fastställs patientens mål med rehabiliteringen. Vidare gör man en kartläggning av de individuella hindren respektive resurserna för att uppnå målen, och en plan för vilka insatser som ska göras och hur uppföljningen ska ske. Patientens delaktighet och aktivitet är väsentlig för att rehabiliteringen ska bli framgångsrik."
Skulle det vara så att alla fick en individuell rehabiliteringsplan, med individuella och personliga mål, och en kartläggning av personens hinder och resurser samt en planering av insatser och uppföljning - så tror jag att många, inklusive jag själv, skulle må bättre i sin rehabilitering. För den skull inte sagt att fler skulle komma tillbaka i arbete, men respekten för patientens värdighet och kunskap om sig själv skulle bibehållas - och det skulle lättare gå att utvärdera om de åtgärder som görs faktiskt leder framåt eller bör avslutas. Jag har aldrig haft någon tydlig samordnad plan - bara lösryckta åtgärder utan samordning och plan för uppföljning. Jag skulle faktiskt vilja uppmana dig som inte har någon individuell rehabiliteringsplan (inklusive mig själv) att skriva ut texten från Läkemedelsboken och ta med till din läkare. Kräv en plan - byggd på dina mål, dina resurser och begränsningar, med åtgärder och hur dessa ska utvärderas - det är en förutsättning för en god rehabilitering. 

Som många av er läsare säkert förstått - och själva har upplevt - är själva åtgärderna i sig inte ett helt lätt kapitel då aktivitetsnivågan är låg och kroppen är extremt belastningskänslig. Därför kan jag inte låta bli att undra varför de får det att låta så grymt enkelt:

"Patienter med mer uttalade begränsningar i funktions- och aktivitetsförmåga är i behov av multimodal rehabilitering. Sådan rehabilitering kan ges av primärvårdens rehabiliteringsteam, eller i svårare fall av specialiserad smärtrehabiliteringsenhet som finns i de flesta landsting."
"All modern smärtrehabilitering bygger på principerna för kognitiv beteendeterapi (KBT) som också har visat sig vara effektiv för att uppnå minskad smärta, förbättrad funktionsförmåga och ökade möjligheter till arbetsåtergång. Syftet med programmet, som gärna genomförs i grupp, är bl a att öka patientens kunskaper, modifiera s k dysfunktionella tankar särskilt katastroftankar, uppnå acceptans samt att lära ut ett ändamålsenligt beteende."
Problemet är ju att många gånger remitterar primärvården de svårare fallen till specialistvården - men aktivitetsnivån i specialistvårdens behandling är så hög att de som mår allra sämst återremitteras till primärvården igen utan åtgärder. De med lägst aktivitetsnivå och störst belastningskänslighet klarar inte av de program (i grupp) som erbjuds - och en individuell modifiering i specialistvården är sällsynt. De som behöver specialistvården bäst ställs utanför den på grund av organisation och upplägg. Primärvården i sin tur saknar förmodligen den djupa kunskapen som behövs (det vet vi eftersom de valt att söka hjälp för patienten i specialistvården) och patienten hamnar i kläm.

I min egen rehabilitering har stort fokus legat på att få till någon form av läkemedelsbehandling för att "dämpa systemet". Över ett år har lagts på att prova mediciner och jag har uppmanats att vara uthållig och tålmodig - och många gånger har läkaren låtit mig förstå att detta är min enda chans att minska smärtan. Läkemedelsboken visar på ett helt annat förhållningssätt till detta med läkemedelsbehandling vid centralt störd smärtmodulering:
"Läkemedelsbehandling vid långvariga smärttillstånd som präglas av störningar i den centrala smärtmoduleringen har oftast begränsad effekt och bör ses mer som ett komplement. Kontinuerlig analgetikabehandling bör helst undvikas. Eftersom de flesta patienter upplever stora svängningar i sin smärtnivå, kan de uppmuntras att använda analgetika endast ”dåliga dagar” och brukar då uppleva en bättre effekt."

Vad tänker du som har smärta när du läst vad som står i Läkemedelsboken? Reflektioner? Tankar? Reaktioner? 

Smärta enligt Läkemedelsboken 2014 (del 1)

Jag har hittat en intressant text om smärta som jag tänkte dela med mig av. Den finns i en nätbaserad version av något som kallas för Läkemedelsboken. Så här beskrivs bokens syfte och målgrupp:

Läkemedelsbokens övergripande målsättning är att ge producentoberoende information om läkemedelsbehandling vid vanliga sjukdomstillstånd. Boken innehåller också kapitel som tar upp mer övergripande aktuella aspekter på läkemedelsanvändning samt kapitel om regelverket inom läkemedelsområdet. LB vänder sig framför allt till specialister i allmänmedicin, läkare under specialistutbildning eller allmäntjänstgöring samt medicine och farmacie studerande, men också till läkare som behöver råd vid medicinska problem utanför den egna specialiteten.

Det låter alltså som att denna bok är ett viktigt instrument då det gäller att få kontinuitet och jämställdhet i behandlingen av olika tillstånd eftersom den varken är knuten till något läkemedelsföretag, någon specifik verksamhetsgren eller ett speciellt landsting. Att sådana här riktlinjer finns borde gynna oss patienter.

Jag har plockat ut stora av texten jag vill komma ihåg, som jag känner igen mig i eller som jag tycker belyser smärta ur ett intressant perspektiv. Alla citat kommer från internetupplagan av Läkemedelsboken 2014 - för att komma till avsnittet om smärta klicka här.

Långvarig smärta beskrivs ofta som en konsekvens av stress och en utmattning. I Läkemedelsbokens text om smärta finns dock en mer nyanserad beskrivning som jag känner igen mig lite bättre i. Jag har levt länge med smärta - och klarat mig bra ändå. Dock hade jag nog mer besvär än jag själv förstod var normalt, vilket gjorde att jag pressade mig själv väldigt hårt för att klara vardag och arbete med samtidig smärta. Något år innan sjukskrivningen för utmattningssyndrom växte smärtan och blev helt oproportionerlig:
Smärtsjukdomarna kan debutera på det mest skiftande sätt. Det kan röra sig om olycksfall, ibland med omfattande vävnadsskador, postoperativ smärta, diskbråck, belastningsvärk, viscerala sjukdomar som Mb Crohn, svår IBS eller endometrios. Men även infektionssjukdomar eller en utmattningsreaktion kan ge upphov till långvariga smärtproblem. I dessa fall finns ofta redan tidigare ett smärtproblem som inte medförde någon större funktionsinskränkning men som efter t ex en utmattningsreaktion växer, sprider sig och blir svårhanterligt. Senare i förloppet uppvisar dock smärtsjukdomarna många gemensamma drag. Det gäller t ex stresskänslighet, väderkänslighet, långvarig sömnstörning, tendens till katastroftänkande, minnes- och koncentrationsproblem, depressivitet och tendens till social isolering.

Boken har en bra och lättförståelig förklaring av vad centralt störd smärtmodulering är och vad det får för konsekvenser. Det jag bara inte kan förstå är varför detta är något jag först nu - tio år efter jag först sökte för min smärta och tre år efter jag blev sjukskriven - har blivit medvetendegjord om. För det är just dessa besvär som jag tjatat mig blå om, alltså smärta som flyttar sig och ändrar intensitet, motorisk svaghet, eftersmärta och smärtlatens. Allt detta tog jag exempelvis upp i min utredning på Smärtrehab men ingenting av det har ens dokumenterats. Jag har uppfattat det som att dessa fenomen - särskilt eftersmärta och smärtlatens - är något som de inte begripit vad det är och därmed bara utelämnat att förklara:
Vid centralt störd smärtmodulering (central sensitisering och/eller störd central smärthämning) uppfattas smärtan ofta som mer diffus. Smärtspridning från ett ursprungligt smärtfokus är vanlig. Smärtan flyttar sig ofta mellan olika delar av kroppen och varierar i intensitet mellan olika dagar. Episoder med motorisk svaghet (motorisk smärtinhibering) är ett vanligt fenomen. Patienterna uppger att de har lätt att tappa saker, lätt att snubbla och svårt att gå i trappor. Fenomenet eftersmärta, som innebär smärta utlöst av t ex tillfällig muskelbelastning eller fysikalisk undersökning, kan kvarstå under timmar till dagar. Ibland uppträder smärtan först efter viss latenstid, smärtlatens.

Det är också intressant att de nämner att det ofta också finns en grundsmärta av annat ursprung men att det är den centrala sensitiseringen som dominerar smärtbilden:
Ofta finns en nociceptiv eller neuropatisk grundsmärta, men det som dominerar den kliniska bilden är patientens utpräglade smärtkänslighet och lättprovocerade smärta. Den biopsykosociala smärtanalysen är väsentlig för att kartlägga bakgrundsfaktorer, men också de konsekvenser som smärtan för med sig och som i vissa fall kan utgöra större problem än smärtan i sig. Exempel på sådana problem är trötthet, sömnstörningar, depression och stresskänslighet. Ett inkännande, terapeutiskt förhållningssätt i relationen till patienten är viktigt för att patienten ska känna sig förstådd och bekräftad.

Smärtrehab kallade ju min smärta "etablerad och utbredd muskuloskelletal nociceptiv smärta" medan min nuvarande sjukgymnast i princip bara talar om centralt störd smärtmodulering. Med tanke på ovanstående citat om grundsmärta plus nedanstående citat om muskelspänningssmärta så skulle man faktiskt kunna säga att jag har både och:
Muskelspänningssmärta, som är vanlig vid nack- och skuldersmärta liksom vid spänningshuvudvärk, räknas också som nociceptiv även om central sensitisering också ofta är aktuell vid långvariga sådana problem.

När läkare har försökt förklara min smärta under åren har jag ofta fått höra att jag har låg smärttröskel - något jag har haft så svårt att förstå eftersom jag själv ser mig som ganska smärttålig. I Läkemedelsboken görs dock en intressant utveckling av begreppet smärttröskel som jag tycker rätar ut många frågetecken. Äntligen någon som skiljer ut att det finns flera olika dimensioner att se till:
Det finns anledning att kommentera begreppet smärttröskel eftersom det ofta ger upphov till missförstånd mellan läkare och patient. Smärttröskel för perception, perceptionströskel, innebär den lägsta stimulansnivå där patienten uppfattar ett stimulus som smärtsamt. Smärttröskel för tolerans, toleranströskel, innebär den stimulansnivå som medför den högsta smärta patienten kan tolerera. Vid akuta smärttillstånd är perceptionströskeln ofta sänkt lokalt pga perifer sensitisering medan toleranströskeln är oförändrad eller eventuellt sänkt. Vid långvariga smärttillstånd är perceptionströskeln ofta sänkt, pga central sensitisering, medan toleranströskeln ofta är höjd allteftersom patienten finner olika strategier för att hantera sin ständigt pågående smärta, ”vänjer sig vid smärtan”.

Här hade jag tänkt att fortsätta med vad Läkemedelsboken säger om behandling och rehabilitering av smärta - men det blir för långt.

Så vi tar en paus och ni får läsa vidare om detta i nästa inlägg.

Vad är dina erfarenheter av smärta och "smärtvård"? Känner du igen dig i något av det som finns att läsa i Läkemedelsboken? Har din läkare eller sjukgymnast kunnat förklara för dig så att du förstår? Känner du igen något av det från Läkemedelsboken? Dela gärna med dig!

Som ett öppet sår

De snuddade bara vid ytan men ämnet är så känsligt, så delikat och fundamentalt livsviktigt för mig - att det kändes som ett öppet sår.

Det handlar om mitt liv - inte bara mina symtom - min vardag, mina begränsningar, mitt hjälpberoende och  ickedelaktighet.

För mig svindlar det då vi samtalar - det är mitt liv vi talar om - för dem är det bara ett jobb. Jag känner mig naken och oskyddad in under skinnet.

Jag är bränd men känner mig ändå tvungen att ha tillit. Utan att jag litar på att mina ord når fram till dem som beslutar om hjälpen får jag ju ingen hjälp. Dessutom måste jag fortsätta tro på att saker kan förändras till det bättre, att de vill mitt bästa och att samarbete kan fungera.

Men det är svårt och också frustrerande att saker tar sådan tid. Tre månaders väntan till uppstart av mitt ärende blev det denna gång - och nu var det som sagt bara ett litet skrap på ytan.

torsdagen den 3:e april 2014

Olika instanser men samma språk!?

...arbetsprövning - arbetsträning - social aktivering - utförsäkring - arbetsförmåga - aktivitetsförmåga - funktionsnedsättning - aktivitetsnedsättning - funktionshinder - generell smärta - kronisk smärta - långvarig smärta - centralt störd smärtmodulering - utmattningssyndrom - utbrändhet - utmattningsdepression - hjärntrötthet - mental trötthet - kognitiva nedsättningar...

Begreppen är många och förvirringen stundtals stor. 

Jag må vara en definitionsnörd - men jag tror verkligen skarpt på att gemensamma definitioner både ger ett mer likartat språk och en större överensstämmelse i bemötande och åtgärder. "Men vi meeenar ju samma sak - vad vi kallar det spelar väl mindre roll?" är något jag ofta fått höra i sammanhang där jag påtalat vikten av att tala samma språk - och veta varför. 

Men som jag skrivit om i två andra inlägg gällande begreppsförvirringen arbetsförmåga kontra aktivitetsförmåga (läs inläggen här och här) - kan det på individnivå få katastrofala följder om en "myndighetsperson" - med verklig makt att påverka någon annans liv - gör en godtycklig tolkning av ett begrepp eftersom en tydligt uttalad definition saknas. 

Själv har jag upplevt begreppsförvirringen under min sjukskrivning mycket energikrävande och något som skapat en stark osäkerhetskänsla hos mig helt i onödan. Bland annat hände det i samtalet om min sysselsättning där arbetsgivare, försäkringskassan och sjukvården samtidigt använde tre olika begrepp om samma sak. Ett annat exempel var förvirringen kring innebörden av begreppet utförsäkring där min läkare kom med direkt felaktig information som stressade mig oerhört.  

Ord är viktiga och bär på stor makt - kan bekräfta eller förkasta, lyfta eller sänka. Snälla hantera dem varsamt - och vara noga med att säkerställa att de ord som används betyder samma sak för givare och mottagare.

By the way så tyckte min telefon att utförsäkring skulle vara utförsåkning i stället - inte vet jag om min telefon förstår ironi - eller om även det handlar just detta med definitioner och gemensamt språk.

onsdagen den 2:e april 2014

Mamman i soffan

Att vara beroende av att kunna sitta bakåtlutad, med stöd för nacken och benen gör mig så begränsad och fjättrad vid soffan och vardagsrummet.

Jag avskyr det.

Jag sitter eller ligger inte där konstant, men landar där många och långa stunder - mellan de korta utflykter jag gör ut i huset. Ju längre stunder jag är uppe desto längre blir stunden jag behöver landa - och ju mer jag har gjort desto mindre tål jag efteråt. Om jag pressar mig för att orka med en längre stund blir konsekvenserna stora, inte bara för stunden utan långvarigt. 

Uthålligheten är så kort att om jag sitter upp utan stöd för nacken går all energi till det och jag har svårt att tänka och interagera. Om jag rör mig och sysselsätter mig med något "fysiskt" som att plocka i lekrummet - istället för att sitta still och bygga eller leka med lego - så har jag bättre uthållighet. Men det är egentligen bara en chimär, det handlar nog mer om att det kamouflerar smärtan och tröttheten bättre, och kräver mindre energi till det mentala. 

Det är då jag känner mig halv och otillräcklig. Att jag inte orkar finnas till för mitt barn som jag själv har satt till världen - jag som haft oändlig ork och tålamod med andras barn under åren - det är pinsamt och obegripligt. 

------------------------------------------
Läs andras reflektioner över samma ämne:

Fyra av tio kommuner utan strategi för att minska sjukskrivningar

Ny undersökning från Hjärnkoll, läs mer genom att klicka på texten:

Trots omfattande kostnader för både samhälle och individen arbetar många kommuner inte strategiskt för att minska sjukskrivningarna bland den egna personalen. Psykisk ohälsa är den främsta orsaken till sjukskrivning, men var fjärde kommun gör inte systematiska insatser för att hindra psykisk ohälsa. Många kommuner har dock blivit betydligt bättre de två senaste åren. Det visar kampanjen Hjärnkolls nya kommunundersökning.
– Tre av fyra har erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen egen eller som närstående eller kollega. Kommunerna, som tillsammans är en av Sveriges större arbetsgivare, bör lägga större vikt vid att arbeta systematiskt med att förebygga och agera vid psykisk ohälsa, säger Rickard Bracken, projektledare på Hjärnkoll.
Sveriges kommuner har tillsammans nära 700 000 anställda. Ändå saknar fyra av tio kommuner en strategi för att minska antalet sjukskrivningar. Det visar Hjärnkolls nya undersökning med svar från 170 personalchefer i landets kommuner. Idag är psykisk ohälsa den främsta orsaken till sjukskrivning och flera yrkesgrupper som toppar statistiken är kommunalt anställda såsom lärare och omsorgspersonal. Studien visar att var fjärde kommun genomför inga insatser alls eller bara insatser inom vissa delar av verksamheten för att hindra arbetsrelaterad psykisk ohälsa.

tisdagen den 1:e april 2014

Backa bakåt - helt klart för tungt

Har varit tillbaka hos sjukgymnasten som snabbt konstaterade att övningen för att aktivera nedre trapezius liggande på sidan var alldeles för tung för mig.

Nu visade han min man hur han kan hjälpa mig att göra samma övning i microformat, ståendes. Han drog också ner belastningen till tre sekunder (jämfört med 10 tidigare). Jag ska inte få mer besvär än att jag ska kunna göra övningen igen efter två timmar utan problem - om jag har lust. Men till att börja med räcker det att jag sekundsnabbt aktiverar muskeln genom att dra bak skuldran någon millimeter - och inte repeterar den förrän jag är besvärsfri (jämfört med 2-8 ggr per dag).

Men till att börja med får jag inte göra något förrän jag känner att systemet har lugnat ner sig något. 

Det är en enorm skillnad i feedback om man jämför med vad jag tidigare fått - av samtliga deltagande i min sjukskrivningsprocess. Han är lyhörd, hjälper mig att tolka min kropp och är den som tar initiativ till att bromsa och backa. 

Framförallt känner jag mig trodd.

Hjälpberoendet och tacksamhetsskulden

Det tär så att alltid behöva be om saker och hela tiden behöva formulera hjälpbehovet - min svaghet svart på vitt. 

Att vara i en ojämlik beroendeställning till den jag från början gick in i ett jämlikt förhållande med. Att behöva påminna och vänta in - kanske formulera igen för att understryka vikten av att jag behöver hjälp. Att behöva vara tacksam för den hjälp jag får - och känna mig krävande för att jag vill att den någongång ska ges på mina villkor, för att jag tycker det är viktigt - även om den som ska hjälpa mig kanske inte tycker det är viktigt. 

Det har inget med kärlek eller inte kärlek till personen att göra - det är heller inget någon av oss valt. Ändå är det ständigt närvarande i vår relation nuförtiden. 

Hjälpberoendet och tacksamhetsskulden.

Värken håller mig vaken

Är det mitt försök att väcka musklerna igår vid lunch som håller mig vaken? Eller är det den 400 meter långa cykelturen på den ergonomiska och icke-överkroppsbelastande cykeln innan middagen? Hur som helst - jag är vaken och hur jag än ligger så gör det för ont för att sova. 

Jag behöver sova. Viktigt möte i morgon med läkare på Barnmottagningen. Vill vara med och delaktig. Belastningen det innebär fysiskt och mentalt hade varit tillräckligt - tokvärk och sömnbrist är inte en så optimal uppladdning.

måndagen den 31:e mars 2014

Apropå skillnaden mellan aktivitetsförmåga och arbetsförmåga

När jag var i sluttampen på min rehabilitering vid Stresskliniken diskuterades hur fortsättningen på min rehabilitering skulle se ut. Enda möjligheten var att få någon fortsättning var i ett samarbetsprojekt mellan arbetsförmedlingen och försäkringskassan. För att vara aktuell behövde man uppnått en arbetsförmåga på 10 timmar i veckan - vilket jag inte alls hade kommit upp i när det gällde arbetsträning.

Försäkringskassehandläggaren låg på läkaren ganska hårt i diskussionen för att fastställa att jag verkligen hade en arbetsförmåga på 10 timmar i veckan. Läkaren kontrade då med att börja prata om att jag åtminstone hade 10 timmars aktivitetsförmåga. Tillslut gick FK-handläggaren med på att detta kunde kanske gå ändå. 

Med facit i hand gick det inte alls bra, för i samarbetsprojektet (med nya handläggare från FK och AF) var det inte alls aktivitetsförmåga som räknades. Jag hade inte ens den arbetsförmåga de räknade som grundläggande för att kunna arbeta med fördjupad arbetsrehabilitering och det slutade med att jag inte bara skrevs ut från projektet utan också med att de avbröt arbetsträningen helt och hållet. Vid det här laget mådde jag mycket sämre än innan arbetsrehabiliteringen påbörjades på grund av för hög aktivitetsnivå under lång tid.

För att sånt här ska undvikas - och det som jag skrev om i mitt förra inlägg - behövs gemensamma definitioner för viktiga begrepp, så som aktivitetsförmåga och arbetsförmåga. Jag skulle också vilja ha svar på frågan om hur mycket aktivitetsförmåga som bör finnas innan man överhuvudtaget kan börja resonera kring arbetsförmåga. Vad behöver energin räcka till innan en person är redo för arbete och vad är grundläggande förmågor för att få ett arbete att fungera? Detta borde att gå att resonera kring och besluta om utan att det för den skull gör att den individuella prövningen går till spillo. 

När det väl är dags för en person att närma sig arbete behöver nästa steg innehålla en analys och anpassning av aktiviteten och miljön - så att de blir så optimala som möjligt i förhållande till personens nedsatta arbetsförmåga. 

Betyder bloggande per automatik arbetsförmåga?

I flera olika av de bloggar jag följer talas om en kvinna som i en utredning inför sjukersättning beräknas ha 25% arbetsförmåga - eftersom hon ägnar 3-5 timmar i månaden åt att blogga för Solrosupproret.

Hon skriver själv:
"Sedan blev jag iskall, tänk om de visste hur mycket tid jag lägger på det här med föreningen som blivit mitt intresse, alla timmar jag ligger i soffan och följer riksdagsdebatter på TV, kollar Agenda och nyheterna. Alla timmar jag tänker innan jag har i huvudet så att jag kan skriva ett inlägg. Det var där jag bestämde mig, ”alla timmar jag tänker”, du söker sjukersättning alltså ska du inte tänka, inte titta på annat än såpoperor, och inte använda dator och i vart fall inte praktisera din demokratiska rätt att uttrycka dig och försöka påverka. Det var där jag bestämde mig, var så god och pröva mig, prova om min allt jämt fungerande tankeverksamhet utesluter rätten till sjukersättning. Bring it on!"

Jag tänker att själva aktiviteten "bloggande" inte per automatik innebär ett samband med arbetsförmåga - däremot hur aktiviteten bloggande genomförs. Även om man kan tro det så går det i vart fall inte säga genom att bara granska slutprodukten. Du ser en färdig text - men du vet inte hur lång tid det tagit att färdigställa den, hur mycket hjälp personen fått, hur många pauser den tagit eller hur mycket annat den prioriterat bort för att kunna skriva just den texten. Det enda som går att konstatera är om personen har en förmåga att uttrycka sig i text eller inte - men det är inte tillräckligt för att för att konstatera om "prestationen" räcker till för att kalla det arbetsförmåga. 

Viktigare för att bedöma arbetsförmåga är att ställa sig frågan - hur har personen gjort för att framställa texten? Hur har skrivandet lagts upp och hur har miljön varit utformad? Och viktigast av allt - är detta sätt att genomföra skrivande på möjligt att överföra till en arbetsplats och uppfyller det de förväntningar som finns på lönearbete?

För att för egen del kunna räkna bloggandet som arbetsförmåga skulle min arbetsplats behöva vara utrustad med såväl ergonomisk datorarbetsplats, soffa och säng - i en tyst avskild miljö. Jag skulle behöva kunna avända mobil, surfplatta och dator synkroniserat och varierat i denna miljö. Mina arbetsuppgifter skulle behöva vara helt kravlösa och bygga på att jag skriver ner mina reflektioner över något jag upplevt. Även eventuell teoretisk förankring skulle behöva bygga på sådant jag redan har kunskap om och erfarenhet av. Allt som handlat om snabbhet och direkthet hade gått bort - likaså förväntningar på prestation - särskilt inom en viss tid. När som helst skulle jag behöva kunna släppa allt och ta paus, utan att i förväg kunna veta när jag skulle kunna återvända till uppgiften.

Men fler saker än själva arbetsplatsen skulle spela roll. Exempelvis kunde jag inte duscha samma dag som jag skulle jobba eftersom det kräver så mycket energi av mig. Någon annan skulle behöva se till att det fanns lunch och fika. Jag skulle dessutom behöva få skjuts till och från jobbet utan att behöva vänta och planera. 

Jag kan tänka, reflektera och skriva - jag har aktivitetsförmåga men ingen arbetsförmåga

Fler reflektioner i samma ämne:
Minsta motståndets lag - eller med en åsnas envishet
Vilka cirklar räknas? 
En fungerande strategi

lördagen den 29:e mars 2014

Stabilitet är koordination och timing - inte starkare muskler

Hittade det här i natt då jag inte kunde sova för att det kändes som att det satt en stor knut mellan ryggen och magen - konsekvensen av att försöka hitta kopplingen till bortglömda muskler. Det handlar om att bygga fina muskler kontra jobba på stabilitet och funktion. Tycker detta var en riktigt bra förklaring som även passar in på oss med långvarig smärta och generell hypermobilitet - så som min sjukgymnast förklarat det. Till trots mot min fd. läkare som bara pratar om att stärka musklerna kring lederna genom styrketräning.
"Att träna muskler var för sig och isolera dem är att försämra deras ”samarbetsförmåga” och gör att de ser bra ut, men det gör ingenting för att förbättra förmågan att stabilisera en eller flera leder." 
"Att ha en väl utvecklad muskulatur är givetvis en fördel gentemot att inte ha det men det innebär inte att man är bättre på att stabilisera kroppen. Stabilitet är alltså inte starkare muskler, stabilitet är koordination och timing, det är att aktivera muskler väldigt snabbt för att skapa integritet runt en led så att andra muskelgrupper kan röra den leden i önskad riktning. Stabilitet är att aktivera en stabiliserande muskel i rätt ögonblick, det lär man inte kroppen genom att stärka muskeln."

fredagen den 28:e mars 2014

Dött kött

Kopplingen är död igen. Bruten. Ingen kontakt. 

Får. Inte. Till. Övningarna. 

Känner att jag pressar på skulderbladen med fel muskler och att muskeln som i själva verket ska dra ner dem är stendöd. 

Jobbar på att inte prestationsångesten ska slå till - låter bilden om orimligheten att tro att den blinde ska kunna läsa på syntavlan cirkla i mitt huvud.

Runt runt, gång på gång.

Mina muskler är blinda, det hjälper inte att jag pressar mig.

Jag. Kan. Inte. 

torsdagen den 27:e mars 2014

När orden landar rätt

Lättad men helt slut - alldeles för trött för att formulera något vettigt. Men jag försöker ändå för jag vill och behöver minnas.

Sjukgymnasten förklarade det som att jag just nu balanserar jag på en smal, smal linje. Både för låg och för hög aktivitetsnivå gör mig sämre. Att balansera på den smala linjen kräver extremt mycket energi. Målet är att kunna bredda linjen - min aktivitetsförmåga - utan att smärtnivån ökar.

Känsligheten för belastning kan minskas genom att öka funktionen - genom att lära kroppen att använda rätt muskler till rätt saker minskar också energiutsläppet. Men hur mycket känsligheten kan minska går inte att säga. Det går bara ta ett steg i taget - små ministeg - och just nu är det nedre trapezius som ska väckas till liv. Sjukgymnasten sa att just nu är det lika svårt som att kräva att en blind ska klara av att se på en syntavla - och jag behöver mycket stöd för att klara av det. 




Små, små övningar med skulderbladen en kort stund gjorde mig så trött att överkroppen kändes som gelé, kunde knappt sitta och jag började gråta okontrollerat. Det kändes på ett sätt bra att få en sådan direkt överbelastningsreaktion där och då för det skapade ett bra samtal - och han såg och bekräftade vad som hände.

När han fick höra FK-handläggarens förvåning över att jag inte trodde att jag skulle kunna jobba heltid sa han på en gång att striden med sådan okunskap och oförståelse ska jag inte hantera själv utan hänvisa till honom och läkaren.

Och jag känner hopp igen.

Som att orden mist sin kraft

Som att antalet gånger de uttalats gjort dem urvattnade - bleka och kraftlösa. Utan möjlighet att nå fram, som att de tappat sin mening.

Kanske är det istället så att det är jag som tappat tron på ordens kraft - efter otaliga samtal där just orden tappat kraft och styrfart och fallit pladask till marken innan de hunnit nå fram - utan att ha nått in? Där den jag mött inte hanterat dem så varsamt som de förtjänat.

Likt en prostituerad som ger bort sin kropp - i hopp om pengar - berättar jag om mitt innersta. Smärtan, utmattningen, beroendet, otillräckligheten och skammen - med hopp om att få förståelse och hjälp.

Gång på gång.

Till en början engagerad och förberedd, utgivande. Men för varje samtal mer och mer blottad. Jag har försökt skydda mig själv men tvingas ändå berätta - för utredningens skull, utvärderingen, uppstarten eller avsluten - för min egen skull. Tvingas till att distansera mig till orden - till min egen berättelse - för att på något sätt skydda mitt innersta.

Inför ett samtal med en ny person - som ska ta del av min berättelse - känner jag mig numera tom. Som att orden springer och gömmer sig. Jag kan inte enbart skylla på minnes-  och språksvårigheter - det är som att orden tar skydd för att att skydda min själ.

Rädsla för att inte bli förstådd

Trots att sjukgymnasten är den som hittills visat nästan störst förståelse kring min situation - och varit den som tydligt uttalat att min upplevelse måste avgöra vilken aktivitetsnivå som är aktuell - känner jag mig nervös och lite rädd. 

Jag ska dit i eftermiddag. 

Rädslan handlar om att bakslaget ska nonchaleras och bagatelliseras. Att inte den svacka som för många möten, trasig bettskena, "vrickad" käke, allergisk reaktion och avbruten tejpbehandling ska räknas som tillräckligt djup för att vara giltig anledning att tycka det är jobbigt. Mest av allt är jag nog rädd att något ytterligare ska läggas på mig i detta läge som kan fördjupa gropen ytterligare - innan jag har hunnit hämta mig något. 

Det tar sån tid att ta sig upp ur gropen.

onsdagen den 26:e mars 2014

Att tvingas samordna sin egen vård

I en debattartikel i DN skriver Vårdanalys myndighetschef Fredrik Lennartsson:

"Den nulägesanalys som Myndigheten för vårdanalys presenterar idag visar att en majoritet av dagens sjukvård riktas mot patienter med kroniska sjukdomar. Vården av personer med kronisk sjukdom präglas dock av bristande samordning mellan olika vårdgivare, bristande involvering av patienten och av att vara alltför reaktiv. Vården är i sin nuvarande struktur och med nuvarande arbetssätt inte rustad för att möta dagens patienter med allt mer komplexa behov."

"Resultaten visar tydligt att vården av personer med kronisk sjukdom inte utgår tillräckligt från patientens behov. Även om lagar och andra bindande regler ställer krav på vårdgivaren att samordna vården, lägger vården i praktiken ett stort ansvar på patienten eller närstående att samordna sin egen vård. Bristande samordning orsakar onödigt lidande för patienten, men också merarbete för den redan pressade vården. Patienter som saknar information söker, kanske på grund av oro, vård helt i onödan. Andra kanske kontaktar vården för sent med konsekvensen att behandlingen försvåras och patienten blir sämre."

Läs hela debattartikeln här och den omskrivna nulägesanalysen "VIP i vården?" här

Det är sorgligt men samtidigt skönt att läsa debattartikeln. Sorgligt för att det bekräftar känslan av att detta inte bara är mitt problem utan ett systemfel i vården.

- Det är inte bara jag som kämpar -

Skönt av samma anledning.

- Jag är inte ensam -

Att höra från myndighetshåll att det inte ska vara så här är också något jag tar med mig för att stärka mig själv i den fortsatta kampen.

- Jag har rätt att förvänta mig att slippa samordna min vård -

tisdagen den 25:e mars 2014

Övning ger färdighet

Förra veckan då städerskan varit här kände jag mig onödigt kritiskt då jag gick runt och med blotta ögat såg flera saker som definitivt inte höll måttet. När samma sak upprepade sig denna vecka med så uppenbara saker som att toaletterna var ostädade och golvet på sina ställen var riktigt grusigt - samtidigt som jag sett henne ägna tid åt att skölja blomfat - kände jag mig tvungen att ringa hennes arbetsledare. 

Förut hade jag aldrig kunnat med att ringa, men nu gjorde jag det - med en bestämdhet som jag har jobbat på under flera år - trots att det kändes jobbigt. Det visade sig att vi inte var de enda som hade klagat de senaste veckorna och jag lyckades till och med få betala halva priset för denna och förra gången - utan att behöva motivera och strida för det alls egentligen. 

Tänk att det går att lära om. Att till och med känslorna blir annorlunda av träning. Det kändes bra! 

Att göra skillnad

Med anledning av inlägget om hur du kan göra skillnad.

Jag tror att något som skulle göra skillnad i vården är att man under utbildningen till sitt yrke hade obligatoriska kurser och samtal (enskilt och i grupp) som syftade till att hjälpa studenterna att bli medvetna vilka värderingar som styr deras bemötande. Ja detta borde även vara obligatoriskt i yrken där man på något sätt möter människor med sjukdomar och funktionshinder.

Då menar jag inte bara de värderingar som man medvetet valt i exempelvis politik eller yrke utan de som man bär med sig djupt där inne - som formar mej till den jag är. Själva grunden som kanske för de flesta inte ligger på ett medvetet plan.

När jag var väldigt ung och nyutexaminerad fick jag en bara några år äldre patient med svår dödlig cancer. Jag hade inte mött så mycket död i mitt liv, inte heller reflekterat särskilt mycket över vad någon annan kände inför döden. Mina patienter var vanligtvis i pensionsåldern och berörde mig inte så mycket på det personliga planet. Men nu kröp det läskigt nära. Så nära att jag inte kunde värja mig och inte visste hur jag skulle bete mig. Jag blev rädd, och tyst och relationen med patienten blev krystad och stel. Samtidigt visste jag att patienten behövde något annat. Men jag kunde bara inte prata om döden.

Åren gick och jag blev äldre, samlade på mig erfarenhet av många patienter i olika skeden av livet och fick även erfarenhet av svåra livshändelser på det personliga planet. Mot alla odds hade min cancerpatient överlevt och återkom till mig flera år senare. Helt plötsligt hörde jag mig själv fråga hur hen såg på framtiden och denna behandlingsperiod kom att präglas av helt annan öppenhet i kommunikationen och ett annat djup i samtalen. Det var en enorm skillnad.

För mig blev detta ett uppvaknade över att jag inte fick låta mina egna processer påverka mitt bemötande - mina fördomar och rädslor behövde komma upp till ytan - spökena behövde komma ut ur garderoben. 

I backspegeln kan jag se att det finns fler områden som jag undvek och inte visste hur jag skulle prata om med mina patienter. Jag tror att detta är sådant man behöver jobba stenhårt för att lyfta på utbildningar och arbetsplatser. 

måndagen den 24:e mars 2014

Det viktiga erkännandet

I det här inlägget vill jag försöka visa att du som möter personer med stora aktivitetsbegränsningar i vardagen - på grund av utmattning och smärta - starkt kan påverka hur dessa ser på sin vardag genom dina attityder, värderingar och ditt bemötande.

1. Relationen är ojämlik
Det första att komma ihåg är att själva konstruktionen av relationen er emellan i sig själv är ojämlik. PostDBT beskriver detta bra i inlägget om att vara underordnad som patient.
"En av författarna i boken om personcentrering menar att som patienter i vården är vi underordnade på tre sätt: hierarkiskt, existentiellt och kognitivt. Den existentiella underordningen handlar om att vi söker oss till vården för att vi inte mår bra, vår existens är hotad."
2. I beroendeställning 
Det andra är en konsekvens av den ojämlikhet som råder - personen du möter är i en beroendeställning till dig. Detta kan göra att personen inte vågar säga nej och gör saker som den vet går utanför energinivån av rädsla att bli betraktad som ovillig till samarbete. Jag har vid ett flertal tillfällen exempelvis blivit övertalad medicinsk behandling eller delar av rehabilitering - trots att jag känt mig mycket tveksam och helst velat slippa för att jag visste att det fanns en risk för negativa konsekvenser. Anledningen till att jag ändå sagt ja har varit en känsla att det inte varit okej att avstå - att det skulle signalera att jag inte var beredd att göra allt för att bli frisk.

3. Hitta rätt nivå
Det tredje är att komma igåg att grunden för en "lyckad" rehabilitering är rätt nivå och anpassning. I min grundutbildning som arbetsterapeut fick vi lära oss att rätt nivå alltid utgår från individen jag har framför mig. Det får inte vara för lätt, då blir det tråkigt och då finns risk att personen tappar lusten. Det får inte heller vara för svårt, då är risken för ett misslyckande överhängande. Ett misslyckande försvårar en fortsatt lyckad rehabilitering eftersom det krävs så mycket energi att ta sig ur det, plus att det känslomässigt blir svårare. En lagom nivå ligger strax över den lätta nivån men under den svåra nivån, samtidigt måste det fortfarande finnas någon utmaning kvar. En person med utmattning behöver inte en spark i baken för att komma igång, den behöver hjälp med att hitta balans mellan aktivitet och vila - många gånger är det hjälp att bromsa som är det största behovet. Under mina tre år som sjukskriven har alla försök att hjälpa mig med rehabilitering misslyckats. Åtgärderna som jag deltagit i har snarare gjort mig sämre än fört mig framåt mot det enda målet som satts upp - att komma åter i arbete. Att aldrig lyckas nå det som är målet är nedslående och jag känner mig som ett stort misslyckande. Men om jag försöker se till det objektivt handlar det mer om att rehabiliteringen misslyckats på grund av att nivån har varit för hög och inte anpassad efter mig. 

4. Att ge mening genom att bekräfta
Genom att du efterfrågar, belyser och på ett uppmuntrande sätt lyfter fram saker som personen du möter klarar av - trots allt - ger du dessa saker mening och ett värde. Detta blir extra tydligt om det är saker personen själv värdesätter. Om jag tittar tillbaka på de tre åren som gått - ur ett annat perspektiv än ökad arbetsförmåga - så har jag visst kommit framåt - framför allt då det gäller mitt sätt att förhålla mig till mina besvär. Vid utredningen på smärtrehab och vid Teamutredningen fick jag bekräftat att just detta genom att de verkligen poängterade att jag hade goda copingstrategier. Men problemet var att de som fortsatt skulle ta hand om min rehabilitering bara hade målet om ökad arbetsförmåga framför sina ögon. De har inte varit intresserade av copingstrategier eller vad jag faktiskt klarar av och jag har känt att goda copingstrategier är inte goda nog om de inte leder till förbättrad arbetsförmåga. Det har känts som detta förhållningssätt "ogiltigförklarat" sådant som är av värde för mig.

Några konkreta exempel som skulle ha gjort min upplevelse mycket mer positiv och stärkande:

  • Att du lyfter fram det jag faktiskt klarar av som något positivt - utan att i samma andetag säga att jag ska göra mer. Att du aldrig är nöjd med det jag faktiskt förmått att "prestera" gör att jag alltid känner att jag inte gjort tillräckligt. Jag skulle behöva höra: "Vad bra att du kliver upp ur sängen på morgonen, att du äter frukost, bäddar sängen, sköter din hygien, tvättar och ser till att din son har hela och rena kläder.". 
  • Du frågade mig vad jag tänkte om framtiden - jag sa att jag trodde att jag eventuellt skulle kunna jobba deltid. Du kontrade med ett förbluffat: "Va? Tror du inte att du kommer kunna jobba heltid igen?" Om du istället hade sagt: "Men vad bra att du inte har släppt tanken helt på att arbeta!" skulle det gett mig en helt annan känsla, då hade jag kunnat sträcka på mig och vara stolt. Nu fick du mig att känna mig dålig som inte trodde på min egen förmåga att jobba heltid trots de tre åren av kaos och nederlag.  
  • Sådant jag inte kan styra över - hur min kropp reagerar - känns till följd av detta också som ett misslyckande. Känslan då jag berättar om de besvärliga biverkningarna för läkaren och hon är överslätande och tvingande, blir att jag känner att jag misslyckats med att vara uthållig, att jag känner efter för mycket. Att jag blir sämre av att bettskenan är ju egentligen bara en bekräftelse på hur väl den behövs men känns även det som ett misslyckande nu då jag behöver berätta det för FK. Att någon annan - i processen - bekräftar att detta inte är något jag själv kan hjälpa eller styra över gör det lite lättare att bära. 

5. Tydlig kommunikation

I allt detta - ojämlikheten, beroendeställningen, att hitta den rätta nivån, att ge mening åt det lilla - behövs en tydlig kommunikation. Allt som är underförstått, luddigt eller outtalat kan innebära stress för den sjukskrivne - särskilt om det gäller rehabiliteringen eller sjukskrivningen. Tala ur skägget, hjälp till att släppa ut spökena ur garderoben och hitta tillsammans en väg för hur kommunikationen ska bli ett ställe där ni möts och kommer vidare. I detta gäller också att du inte ska lova saker om du inte vet om att du kan hålla ditt löfte. Att säga att en kollega ska ordna något eller lova behandling via en annan enhet - om du inte till hundra procent vet att det är genomförbart är också sådant som gör mer skada än nytta. 


Dina attityder och värderingar speglar av sig i det du säger och gör - i ditt bemötande. Underskatta inte vikten av att vara genomtänkt och välformulerad - dina ord kan vara avgörande för andras tillfrisknande och välmående! 
 

söndagen den 23:e mars 2014

Icke ändamålsenliga regler

Jag har funderat en hel del på det här med att vara "regelstyrd" sedan Anna, som nyligen fått Asperger-diagos, skrev om det i sin blogg.

“… för dig som är så regelstyrd…” sade psykologen i morses. “Va? Nej? Det har jag aldrig tänkt på att jag är? (Vänta lite nu, detta stod med i utredningen också. Anna är regelstyrd och använder sig ofta av ickeändamålsenliga regler) Jag förstår inte ens vad du menar med regelstyrd?” Och vi pratade en stund om detta och javisst, klart att jag är regelstyrd. Inser jag om jag bara omdefinierar lite det där vad jag menar med “regler”. Vi pratade också om vad som händer i mig när jag bryter mot mina regler och obehaget jag känner då. Kognitiv dissonans, kallade psykologen det. Det räcker att jag går mot rött ljus över en gata som är helt biltom för att jag ska känna obehag. Om jag låter bli att gå till jobbet trots att min regel säger att man gör det varje dag så är obehaget större eftersom det är en mer viktig situation."

Hon fortsätter att berätta om deras resonemang kring "regler" (saker som man själv bestämmer och gör därefter), de känslomässiga konsekvenserna om man bryter dessa regler och psykologens råd att tänka på konsekvenserna av att följa - eller inte följa - reglerna istället för vad som är rätt och fel. 

Som jag skrev i en kommentar till Anna så undrar jag om inte många utmattade också fungerat så här, att man satt upp “regler” för sig själv och pressat sig extremt för att följa dessa – vilket fått konsekvenser för hälsan i det långa loppet. 

Jag har alltid haft lätt för att sätta upp regler för mig själv och följa dem. Inte alls så att det har varit något jag reflekterat över tidigare som regler - men definitivt något som jag nu ser är något som uppmuntrats som positivt. Jag har fått höra att jag är fokuserad, envis och målinriktad. Det har inte alls handlat om att jag har jagat någon position eller karriär utan mer att jag haft inre värderingar som kompass för att göra ett bra jobb. God kvalité är en sådan värdering - för patientens bästa är en annan.

I perspektivet att det även kan finnas regler som är "icke ändamålsenliga" kan jag nu se - med tre års sjukskrivning i bagaget - att jag begagnat mig av ett antal sådana som har bidragit till att jag sitter i den här soppan. Principen att "var inte hemma från jobbet" har inneburit att giltiga skäl till frånvaro endast varit feber (tillsammans med andra symtom) eller magsjuka. Smärta, och trötthet som konsekvens av densamma, har aldrig fått stoppa mig, jag har bara bitit ihop och jobbat på.

Andra saker som låter bra, exempelvis "lämna inte jobb ogjort eller oavslutat", "skjut aldrig upp saker" eller "sov inte på dagen" kan låta som bra riktvärden - men inte då det innebär att köra över sig själv och sin kropp. Likaså är det ju bra "att hjälpa och ställa upp för andra", men inte på bekostnad av sin egen hälsa.
Mitt livs utmaningar skrev för ett tag sedan om utmattning och självskadebeteende - och jag tänker att "slaviskt följa icke-ändamålsenliga regler och bara tänka på vad som är rätt och fel" kan leda till att man gång på gång skadar dig själv. Att bli frisk från en utmattning innebär ett hårt jobb med att förändra sitt beteende - att gå från att följa sina principer till att lyssna till sin kropp.

fredagen den 21:e mars 2014

Rädsla att misslyckas!?

Har funderat mycket på detta nu när bakslaget med medicinen blev ett faktum.

Min känsla av att jag har misslyckats.

Frågan är bara vad det egentligen är jag har misslyckats med? Inget av detta är ju något jag kunnat påverka. Medicinen fungerade helt enkelt inte vilket gjorde att jag även var tvungen att ta bort tejpen. Oturligt nog gick min bettskena sönder mitt i allt detta.

Jag har insett att det inte ens är "misslyckandet" i sig själv som är det jobbiga.

Det är i själva verket konsekvenserna - av många möten, en trasig bettskena, en medicin som jag inte tålde och en hud som blev känslig för tejpen - som är själva nederlaget. Ett svidande bakslag med ytterligare aktivitetsnedsättningar i en redan begränsad vardag.

Jag har tänkt tanken att min rädsla för att misslyckas hindrar mig i min rehabilitering. Men nu ser jag att det är konsekvenserna av en rehabilitering på fel nivå som gör mig besviken, och faktiskt rädd.

Hur många gånger ska detta behöva hända? Jag blir ju mer och mer nerkörd för varje gång? Ska det bli som förra året - och året innan dess och, ja just det förrförrförra året - att jag får ägna sommaren till att kravla mig upp ur gropen som rehabiliteringen puttat ner mig i? 

Jag avskyr att rehabilitering blir något jag pratar negativt om. Det är ju det mitt yrke och mitt arbete handlar om. Detta har ju varit något väldigt positivt för mig fram tills då jag själv var i behov av det. Nu är det inte riktigt det lyft och den sporre som jag önskar att det vore. Det känns märkligt att jag i min rehabilitering - som inte fungerar - strävar efter att komma tillbaka till mitt arbete som just handlar om rehabilitering.

Många tankar i dag - utan att jag riktigt känner att jag lyckas med att förankra dem fullt ut.

torsdagen den 20:e mars 2014

Läkemedelsexantem

Sökte upp en sjuksköterska på VC idag som efter kastat ett snabbt öga på utslagen konstaterade att det där behövde en läkare titta på så fort som möjligt. Så istället för att träffa sjukgymnasten fick jag vänta på en läkare som träffade mig mellan sina andra patienter. 

Jag har fått en allergisk reaktion på Gabapentin - inte så mycket att tveka på tyckte läkaren, eftersom jag inte bytt deodorant, tvättmedel, nya kläder etc.  Så nu blir det uttrappning av den och jag har även fått stark kortisonsalva och antihistamin att ta. Han skulle även sätta varningsflagga i journalen. 

Känns tråkigt men samtidigt skönt att få min känslighet bekräftad. Som läkaren sa - jag var ju bara och "nafsade" i den lägsta dosen och ändå fick jag en reaktion som gör att man ska dra öronen åt sig. 

Den nya VC levererade idag. Bra service och bra bemötande! 

onsdagen den 19:e mars 2014

På bettet (ha ha ha)

Så trött efter dagens tur till Bettfysiologen (och gårdagskvällens totalihopknäckande). Har jag sagt att jag har världens bästa tandläkare? Hon är verkligen mån om att detta ska göras på det smidigaste sättet för mej, och hon trodde att skenan skulle gå bra att laga. Tänk, hon kom ihåg och släckte lysrören då jag kom in, trots att vi inte setts på ett halvår. Vi hade ett jättebra samtal också, om helhetssyn, bemötande, energinivåer, arbetsterapi och anpassning av miljö. Å vad jag önskar att jag skulle få en läkare som henne! Någon som går att prata med som en jämlike. 

                                     

Ikväll har utslagen blossat upp ytterligare, blir att ringa nya vårdcentralen om det inte lagt sig under natten. Ska dit i morgon och träffa sjukgymnasten, kanske skulle någon kunna kika på utslagen då? Känns bra att jag bestämt mig redan, och påbörjat uttrappning av medicinen. 


tisdagen den 18:e mars 2014

Kramar ur det sista

Jag är så trött just nu, hela jag, så att så fort jag tar mig upp ur soffan för att göra något kommer tårarna, yrseln och mattheten som övermannar mig. Det känns som att jag är hundra år, minst. 

Allt jag gör kräver en enorm ansträngning men jag har så svårt att bara "ge upp" och låta bli. Jag har en sådan där dag då jag känner mig lat. 

Hat haft sista telefonuppföljning angående medicinen med min förra VC-läkare men misslyckades som vanligt med att nå fram med hur jag tänker och känner med medicinen. Hon rekommenderade mig - trots mina biverkningar som hon inte verkade tro var biverkningar - att stå kvar på samma dos tills jag träffar min nya läkare om en månad. Inte ens det här med att jag faktiskt ramlat flera gånger verkade vara något som nådde fram. 

I morgon ska jag i alla fall till Bettfysiologen. Har jag otur och skenan inte går att laga kommer jag få betala en helt ny! Att reklamera verkar inte vara aktuellt då det har gått för lång tid. Fyra tusen (!) kostar skenan fick jag veta idag. Sist fick jag rabatt eftersom det jag gick hos en student, men jag orkar inte det alls då allt tar minst dubbelt så lång tid. 

Det känns som att jag befinner mig på exakt samma punkt som förra våren. Övertrött utan bettskena, utan tejp, med medicin som bara ger biverkningar. 

måndagen den 17:e mars 2014

En börda borta

Äntligen har jag fått iväg anmälan till AFA-försäkring.

Jag darrar av lättnad.

Supporten besvärade sig inte ens med att besvara mitt mail, men min chef hjälpte mig så småningom med uppgifterna jag behövde.

Check.

Kaoskroppen min

Strax efter jag skrivit inlägget om min medicin upptäckte jag att jag hade en massa utslag på överkroppen. Det såg mest ut som värmeprickar men eftersom jag varken varit extra varm, ätit något nytt, bytt tvättmedel eller haft på mig nya kläder - misstänkte jag medicinen, eftersom jag i dagarna gjort en doshöjning.

Ringde 1177 men de tyckte att jag kunde avvakta med att söka vård men jag skulle vara uppmärksam på siliconläppar, svullna ögon eller blomkålsöron. 

Eftersom utslagen inte försvunnit under gårdagen insåg jag att det bästa vore att ta bort kinesiotejpen. Att vara tejpad i samma område som jag hade utslag kändes inte som ett bra alternativ,  även om jag inte någon gång sedan januari reagerat på den. Jag tänkte att om kroppen är överkänslig pga medicinen så är risken stor att jag reagerar på saker som jag tidigare tålt, så även tejpen. 

Då jag tog bort tejpen så jag att huden under var alldeles röd och svullen.

Sjukgymnasten menar ju att ingen träning kan göras utan medicin - och att tejpen hjälper musklerna att arbeta rätt fram tills vi kan träna. Nu står jag i skedet att jag måste trappa ut medicinen och jag måste avvakta att använda tejpen tills jag är helt utan utslag - för att sedan testa igen om jag tål den.

Det känns inte som ett helt optimalt läge just nu kan jag väl lugnt säga. Jag vet att jag behöver träna mina muskler - men först behöver jag en medicin som taggar ner smärtsystemet annars reagerar kroppen med kaos - men det är bara det att min kropp reagerar med kaos på medicinen.

- moment 22 -

söndagen den 16:e mars 2014

Det där förtjänade jag!?

En replik i ett barnprogram fick mina tankar att börja snurra. Det var ett djur som kramade om ett annat djur och sa: "Den kramen förtjänade du!".

Jag har alltid haft svårt för när människor gör en sak med ursäkten "det där förtjänade jag" eller "det där var jag värd". Ofta har det handlar om något de unnat sig - god mat, en bakelse, att slappa i soffan - som belöning efter de gjort något annat. Många använder samma ord som uppmuntran till någon annan då det har hänt denne något bra: "det där förtjänade du".

Jag tycker bara det rimmar illa och luktar bortförklaringar och tankar om prestationsbaserad belöning. Det blir så konstigt att då någon säger "det där förtjänade du" till någon som "bara" haft tur - vad tänker man då om någon som har otur - förtjänade den personen att det gick dåligt?

Om man tittar på synonymer och betydelse av ordet förtjäna så handlar det framför allt om arbetsbaserad belöning:

Synonymer till förtjäna:
Betydelse av att förtjäna:

Jag tänker:
  • Lön har jag förtjänat - eftersom jag arbetat - semesterdagar likaså
  • Ett fängelsestraff har jag förtjänat - eftersom jag brutit en lag
  • En guldmedalj har jag förtjänat - om jag är den som presterade bäst i tävlingen 

Jämför detta med:
  • Jag ger någon en kram för att jag älskar - inte för att den andra gjort något snällt mot mig
  • Jag äter mat för att jag är hungrig - inte för att jag gått tillräckligt långt idag
  • Jag äter kakor för att jag är sugen på något sött - inte för att jag var värd en belöning för något bra jag gjort
  • Jag vilar för att min kropp behöver återhämtning - inte för att jag presterat så mycket att det är giltigt att vara "lat"
 

lördagen den 15:e mars 2014

Utvärdering Gabapentin

Gabapentinet hänger väldigt löst nu igen. 

Dos: 
- 300 mg morgon
- 200 mg middag
- 300 mg kväll

Effekt på smärta: 
- Ingen märkbar, fortfarande lättriggad smärta som kommer vid konstiga tillfällen, är oproportionerligt stark och håller i sig länge. 

Biverkningar: 
- Yrsel och ostadighet - tappar balansen på ojämnt underlag, har ramlat flera gånger
- Gaser och magknip, svullen mage
- Ojämn i humöret - lättare till att bli arg och ledsen - lite tungsint. Svårt att avgöra om det beror på medicinen eller att totalsituationen är jobbig, men känner inte riktigt igen mig själv


Det är framförallt yrseln som gör mig tveksam att fortsätta, men även humörbiten. 

fredagen den 14:e mars 2014

Släpp fången loss!

Har jag någon gång berättat för er hur tråkigt jag tycker att det är att vara hemma ensam i tystnaden - trots att jag verkligen behöver både ensamheten och tystnaden? Att jag aldrig någonsin skulle valt detta frivilligt eftersom jag älskar när det händer saker, att göra utflykter med min familj, att jobba och att träffa människor?

Jag får ändå timmarna att gå varje dag på något märkligt sätt. Genom att vara, skriva och pyssla med något litet då och då. Jag har slutat tänka stora planer och projekt utan försöker att vara nöjd med det jag kan göra här hemma.

Ju närmare klockslaget då jag vet att familjen kommer hem desto mer växer känslan av att vilja ut och iväg. Samtidigt blandas ofta lusten, glädjen och förväntan med någon slags sorg. Som att krocken mellan världarna gör mig extra medveten om vilken begränsad värld jag lever i. 

Då de andra kommer hem har jag ibland tänkt ut någon liten utflykt jag vill göra. Egentligen spelar det inte någon roll om det bara handlar om att köpa skruv på Jula - bara jag slipper ut från mitt ofrivilliga fängelse en stund. Att någon annan skjutsar och ökar min frihet en smula samtidigt som jag får göra något med de jag älskar - att "leka" vanlig familj för en liten sekund.

Ofta släcks dock mitt hopp om att få se något annat än husets fyra väggar. Allra vanligast är att det är jag själv som inte orkar. Som att all kraft rinner ur mig i mötet med de andra när de kommer hem - orken räcker inte ens till att bestämma vart vi ska åka. Sanningen är nog att energin aldrig fanns - att det var lusten jag kände (se Flaskan). Andra gånger är det någon av de andra som är trötta eller inte har lust. Idag var det en kombination av de båda. 

Oberoende orsak blir jag så besviken. På min värk, på att jag har så svårt att ta mig någonstans - och framför allt på utmattningen som är så svår att förtränga, som gör det rent av omöjligt att bita ihop och bara glömma.

Men nästa vardag kommer jag att längta igen, det verkar vara så jag fungerar. 

Om att ha svårigheter som inte syns

Jag har tidigare berört mina svårigheter gällande skriven text. Något som jag däremot inte skrivit så mycket om är mina verbala svårigheter, trots att det är något jag kämpar med i stor sett varje dag. Det tar väldigt mycket energi och är en källa till mycket frustration - särskilt svåra är de dagar med mycket värk och ökade utmattningssymtom. Jag vet inte riktigt varför jag undvikit ämnet, kanske för att jag skäms? För att jag vill att problemet inte ska finnas? Eller helt enkelt för att jag har svårt att sätta ord på det hela? Detta inlägg har i alla fall tagit lång tid att skriva. 

Oftast handlar det om att jag har svårt att hitta rätt ord, särskilt då det gäller att benämna något - ett namn på en person, sak eller plats. Detta får till följd att jag ofta dröjer på orden (medan jag letar i hjärnan), säger fel ord eller pratar osammanhängande - ibland känns det som att jag har svårt att fånga det jag ska säga, det flyter iväg och orden smiter. Jag tappar också ofta tråden i ett samtal.

Vi pratar om att köpa lego på nätet. Jag skulle säga något om sonens favoritbutik och följande händer:

- Kloss...nä...vad heter den nu...Tystnad... Jag hummar något ohörbart... Tystnad igen. Under tystnaden pågår samtidigt en febril aktivitet i min hjärna. Klossar..? Nej fel. Lego? Fel igen! Legokloss? Legolek? Klosslek? Klossbutiken? Lekbutiken? Legopussel? Pusselbutiken?...

I frustrationen över över att jag inte hittar rätt spår tystnar jag helt

Sonen förstår och säger:
- Menar du Byggleksaker mamma? 

Då jag skriver en text har jag inte samma problem, då jag kan ta tid på mig - i en chatt däremot kan jag uppleva likheter. Dock är det lättare att komma runt problemet i en chatt genom att dra ner på tempot - än i ett samtal IRL. Jag missuppfattar också ibland saker som någon säger - framför allt om det är saker som ska vara underförstått eller då den andra inte uttrycker sig helt klart - det känns som att jag tidigare var bättre på själva tolkandet. Det här är sådant som jag och mannen tidigare inte hade problem med men som nu ofta sätter käppar i hjulet för vår kommunikation.

Googlade lite på utmattning och språkliga problem och hamnade på en sida om spåkliga svårigheter vid Fibromyalgi och ME/CFS - där tolkar man svårigheterna som en del av det som kallas hjärndimma, något som även brukar talas om då det gäller HMS/EDS. 



Jag hittade också en intressant studie om verbala kognitiva förmågor och störningskänslighet vid utmattningssymtom.
Resultat: Få signifikanta skillnader mellan grupperna kunde hittas på testning i tystnad. Däremot fick patientgruppen signifikant sämre resultat på ett flertal tester i buller jämfört med kontrollgruppen. Bullersörningen gav, hos patientgruppen, särskilt stort utslag på tester som krävde snabbhet. Slutsatser: Vissa verbala kognitiva förmågor tycks vara nedsatta hos patientgruppen. Dessa nedsättningar tycks vara relativt subtila. Den förmodade ljudkänsligheten hos patientgruppen verkar ha gett utslag på vissa testresultat. Resultaten pekar på att bullerstörning kan påverka kognitionen negativt hos personer med utmattningssyndrom i högre grad än hos friska.

Detta känner jag verkligen igen, att mina svårigheter att uttrycka mig och förstå blir större ju mer ljud det är runt mig. Det kan räcka med att kranen i köket är igång så tappar jag tråden eller orden mer än annars. Att prata med någon, eller att lyssna, samtidigt som andra pratar är jättesvårt och kräver stor koncentration. Just nu då jag "korr-läser" denna text så stormar det ute och det är något som står och slår, det får till följd att jag har jättesvårt att hålla fokus på det jag ska läsa - samma sak blir det om jag skulle lyssna till ett samtal eller prata.

Jag tänker att det kanske inte är så konstigt ändå att jag blir mer trött då min familj är hemma än då jag är ensam, att chatt tar mindre energi än både Skype och telefon eller att ett samtal med en person fungerar bättre än med flera personer oavsett miljö. En rörig miljö stör till och med mitt inre språk - mina tankar - och att prata är extremt energikrävande.

Inte heller så svårt att förstå att anpassningar av miljön när det gäller buller och andra störningar är jätteviktig - allrahelst då det är dags för arbetsträning eller återgång till arbete.

Känner du igen dig? Berätta!