Dagens sanning!

Delar med mej av en bild som cirkulerar på Facebook som jag tycker är helt underbar!

Hänga undan overallen?

Ytterligare en trött värkdag.

Planen för dagen är att ta tag i den överfulla hallen. Just nu trängs kläder från alla årstider om det lilla utrymmet och det blir minst sagt svårt att hålla ordning då. Problemet är väl att vädret verkar ha svårt att bestämma sej. Känns inte riktigt klokt att behöva skicka iväg sonen med överdragsbyxor vantar och mössa till förskolan då det är första juni. Men med +7 och regn är det inget annat som gäller. Men vinterkläderna borde jag väl kunna plocka bort ändå...eller?

Handläggaren på försäkringskassan ringde i morse och meddelade att det inte gick att få till något avstämningsmöte innan sommaren utan att det kommer att bli i slutet på augusti. Hon tycker att det är bra att jag är aktiv och söker hjälp och att jag har kontakt med arbetsterapeuten. Att inte godkänna min sjukersättning verkar inte vara på tapeten, och hon är så uppmuntrande varje gång jag pratar med henne. Ett guldkorn! Så tacksam att jag slipper kampen om det jag har rätt till.

I övrigt hade jag tänkt göra minsta möjliga idag.

Vad gör ni?

I mörkret syns det ljusa tydligare?

Jag är så trött, helt off.

Blä, hatar verkligen bakslag och att det behövs så lite för att sänka mej. Vänjer mej ALDRIG.
 

Sådana här dagar tål jag ingenting, minsta lilla gör att den gnutta ork jag eventuellt kände bara rinner av mej. Som då sonen kommer hem från förskolan och är så trött att han bara sätter sej och skriker överljudstoner då något går emot honom.

Dagens ljuspunkt var i alla fall telefonsamtalet med arbetsterapeuten. Vi ska träffas nästa vecka och prova ut ytterligare ortoser plus att vi ska starta upp en aktivitetskartläggning. Hon är bra att prata med och det känns som att vi slår våra kloka huvuden i hop för att lösa mina problem.

En rosa dröm

Då den rosa häggen blommar utanför köksfönstret kliar det i fotofingrarna!

Knock-out

Läkarbesöket gick bra. Sjukskriven till sista augusti. Ska prova en ny medicin mot värken (som jag redan glömt vad den heter) det var någon typ av epilepsi-medicin. Har också fått en sjukgymnast rekommenderad till mej med tanke på att det kommer dröja tills jag kommer till smärtrehab.

Efteråt linkade jag en kort sväng på stan. Jag kände av höften och bäckenet (och axeln och nacken) - men i övrigt kände jag mej ganska ok. Kände inte ens av "synintrycksöverslag" då jag gick i några affärer.

Då jag ätit fullkomligt däckade jag i soffan med vetevärmarna. Kände att jag skulle somna så jag "kröp" till sängen, satte väckarklockan på 45 minuter och sen är allt svart. Jag somnade som jag vore medvetslös. Har nu fått tvinga mej upp och till nån form av aktivitet för att inte däcka igen.

Usch, vad läskigt det är då energin fullkomligen rinner ur mej!

Dags för läkarbesök igen

I förmiddags byltade jag på mej täckjacka, mössa och överdragsbyxor och gav mej ut i blåsten för att plantera mina blommor som jag köpte igår. Har ont i bäckenet och höftleden så det gick sakta med många pauser och efteråt va jag rätt slut. Resten av dagen har jag suttit med vetevärmaren om höften och läst en bok i soffan.

I morgon är det dags för läkarbesök igen, läkarintyget går ut sista maj. Undrar lite vad jag ska där och göra (känns det som i alla fall) inget har ju förändrats åt något håll liksom. Jag känner mej lite som den tråkiga och jobbiga patienten där inga framsteg görs. Har i alla fall tänkt att be om en koll av bäcken och benlängd samt min inte-kurvig-på-rätt-ställen-ryggrad. Att prova ny medicin känns som att det kommer i andra hand.

Ps. Kommer ni ihåg att jag förfasade mej över den där äckelfula arbetsstolen som snart ska invadera mitt kök? Jag har faktiskt längtat lite efter den de sista dagarna...Ds

Hållt mej i skinnet

Städkväll i bostadsföreningen. Jag hade först tänkt att vara inne, för jag inte pallar vara där ute utan att hugga i, räfsa, sopa och såga. Men jag bestämde mej för att hålla i mej och vara kvar ute.

Lyckades faktiskt, gjorde inte många knop, men jag såg nog ganska aktiv ut. Man gör lätt det om man hänger i hasorna på en femåring.

Om att leva utanför själva livet!

Så känns det ibland. Som att jag åker vid sidan av, på en liten slingrande grusväg med höga backar, cyklandes sakta på en sned och vind cykel som samarbetar dåligt. På sidan av finns den breda fyrfiliga vägen där vänner och familj flyger fram i sina bilar tillsynes utan bekymmer.

Ramlade ner i ett svart hål i går kväll, efter en krock med "den verkliga världen". Jag kan ofta känna mej less och frustrerad över situationen, men igår kändes det som ren och skär sorg och förtvivlan blandat med en stark önskan om att allt det här onda och jobbiga bara ska "gå över".

Livet jag lever är så litet och begränsat att allt som händer utöver det vanliga blir så stort och betydelsefullt. Allt blir så viktigt för mej och jag tar inte längre saker för givet. Det andra gör på en höft, eller sköter med lillfingret, är sådant jag kan känna lycka av att få uppleva och vara delaktig i.

Som igår på utflykten, en stund med familj och vänner på en lekplats. Jag var lycklig över att jag tagit mej dit och att få göra något tillsammans med andra. Väl där kände jag mej osedd och utanför, som att jag (som vanligt) inte var närvarande. Ibland känns det som att människor runtomkring mej har slutat förvänta sej att jag ska vara delaktig. Jag är opålitlig och oförutsägbar på den fronten, det vet jag, men jag vill inget hellre än att vara med, men jag orkar så sällan! Då jag tänker efter kan det ju vara så, att för dom andra var detta bara en i raden av aktiviteter under en dag och en helg, något man kanske inte ens värdesatte speciellt högt.
 
På vägen hem hände ytterligare en sak som visar på att jag lever en annan verklighet. Vi skulle köpa middagsmat och mannen tyckte att han bara kunde springa in och köpa nåt snabbt på affären medan vi andra väntade i bilen. Jag ville att vi skulle gå in alla tre, för jag njuter av få handla tillsammans med min familj. Det är lycka för mej att göra saker tillsammans.

Vi pratade länge i går kväll mannen och jag, och jag grät mer än på mycket länge. Det var ett bra samtal vi hade. Vi insåg att jag, på min lilla slingrande grusväg, lever mer här och nu än vad han gör. Jag ser på och värdesätter saker på ett helt annat sätt. Sådant som för honom kanske bara handlar om en transportsträcka fram till målet, kan för mej kännas väldigt viktigt och betydelsefullt.

För det är ju faktiskt så, att på grund av att min kropp och knopp inte riktigt samarbetar med mej på ett önskvärt sätt, har jag varit tvungen att lära mej att stanna upp och lyssna. Detta ger en stark bonus, att jag lever mer här och nu och tar vara på det lilla som finns att njuta av.

Som alla andra...

Igår åkte jag till hjälpmedelscentralen för att träffa min arbetsterapeut och prova ut en arbetsstol till köket. Jag har varit där många gånger, som arbetsterapeut tillsammans med patienter. Inte många dagar innan jag blev sjukskriven var jag där senast.

Jag var inte riktigt beredd på att jag skulle bli så känslomässigt påverkad. Miljön var så hemtam men situationen så oändligt annorlunda.

Tidigt i min sjukskrivning bestämde jag mej för att jag inte skulle skämmas för att jag var utmattad och sjukskriven. Jag ville vara öppen och hellre röja vägen för kunskap och insikt om dolda sjukdomar än att späda på tabut att prata om det som inte syns. Jag har bitit ihop många gånger och berättat hur jag mår, hur dåligt det gått med att öka arbetsträning, att det tyvärr inte blir bättre snarare sämre för att jag VILL berätta och för att jag INTE vill skämmas. Men nog har skammen bränt i bröstet många gånger ändå.

För mej är hjälpmedel en möjlighet att klara av vardagen, finns inget farligt med det och jag har många gånger fått se hur det kan vända svårigheter om jag lyckats hitta rätt hjälpmedel till en patient. Men igår då jag skulle prova arbetsstolar så hände något. Jag våndades något fruktansvärt över att jag skulle behöva ha den stora, fula äckelstolen stående hemma i mitt kök, som en fet bekräftelse på att min kropp är skrutt! Tårarna brände bakom ögonlocken och jag kände mej helt handlingsförlamad.

Jag VET ju att jag troligen kommer ha stor nytta av stolen i köket, och det kommer att göra att min kropp förhoppningsvis håller längre. Därför var det så jobbigt för mej att känna sådant motstånd mot den. Jag fick inse att jag reagerar känslomässigt som de flesta patienter, att hjälpmedlet blir symbolen för att man inte längre klarar det man tidigare gjort, vilket i sin tur ger en sorg över att inte må bra!

Det blir nog bra tillslut, har ett tag på mej innan jag får min stol. Tur det så kanske jag hinner smälta det hela. Samtidigt är jag glad att jag har träffat en respektfull arbetsterapeut som förstår.

Jag köpte lite småhjälpmedel också (bilderna från vänster):
1. Öppna+, en antihalkduk för att få bättre grepp att öppna tex burkar och flaskor.
2. Kitty, sil att sätta på kastruller för att underlätta att hälla av.
3. Handtag att sätta på plastkassar.
4. Överst Quick-disk, (diskmedelsburk) och nederst en nackvetevärmare från Mirakeldesign.

Jag kommer också att få prova ut fingerortoser längre fram, men det längtar jag efter för mina fingrar är verkligen så instabila att det är ett problem för mej.

I'm back

Internetstrul är orsaken till min frånvaro irriterande nog. Men nu är internet tillbaka och jag med.

Fler än jag i huset som saknat internet. Sonen fem år frågade i morse om nätet va lagat och han jublade då han fick ett ja till svar. Kvickt kom han med förslaget att han skulle spel på datorn, mannen på sin nyinköpta telefon och jag på min iPad. Go-ungen.

Så nu ligger jag kvar i sängen en stund, sonen spelar lego-Dino och mannen pysslar med telefonen. Snart ska vi ta tag i den fina dagen, snart om en stund!

Begränsningar

Våren är här, och kanske även idag sommaren! Ska försöka uppehålla mej på altanen, inte så mycket för att sola, men vila och ta det lugnt och kanske göra altanen lite vårfin.

Jag kan bara konstatera att det är tomt i skallen idag (oxå), och jag är trött. Igår åkte jag ner till stan, parkerade på en max-en-timmes-parkering för att begränsa mej och spenderade den timmen på Åhlens. Det blev faktiskt både baddräkt och bikini...i prickigt. Det var tur att jag "var klok" och begränsade mej genom parkeringstiden, för jag ville så gärna stanna längre men var så trött att jag inte orkade parkera om mej någon annanstans.

Då jag skulle köra den korta biten hem märkte jag att en timme var mer än nog. Det var riktigt jobbigt att köra och då jag kom hem fick jag packa ner mej i soffan under en filt tillsammans med vetevärmaren.

Jag har lätt att tro, då jag har en bättre dag och sitter still i soffan, att jag inte är så sjuk eller dålig som jag ofta känner mej. Gårdagens tripp till stan är en sådan där nyttig ögonöppnare, men också jobbig. Det är inte så att jag håller mej inom min trygga lilla energigräns för att jag är feg - utan jag har helt enkelt en väldigt liten buffert. Sorgligt men sant!

Känner du lugn?

Känner du inte igen dej i bloggen???

Bra (jag var less och onöjd med den andra varianten)!

Känslan så du öppnar min blogg ska vara vilsam, stilren men inte tråkig. Tror att jag kommit ett steg på vägen i alla fall. Jag kommer försöka skala av ännu mer på bloggen så småningom, så att det inte blir så plottrigt.

Hojta gärna till om det är något du saknar eller förslag att lägga till.

Vill va normal!

Ledsen och frustrerad idag. Bara längtar efter att få komma ner på stan och bara strosa, fika och ha det bra. Men är så trött att jag är grinfärdig av bara tanken på att ta bilen ner och sen behöva snurra runt på stan efter parkering.

Världen blir som ganska liten då det är så här. Jag gör mitt bästa för att vidga den med lite rättegång i Oslo och Prinsess-dop i Stockholm varvat med barnmorskan Cecilia Lunds strapatser.

Har så mycket jag vill göra istället!

Fixa i trädgården, köpa spaljé och blommor, gå till frissan och köpa bikini/baddräkt. Känns som jag har ett stort uppdämt behov av att bara få vara normal och göra saker då jag vill och behöver. Inte välja den dan då jag eventuellt har ork, eller pressa mej själv då jag är så trött så jag nästan kräks.

Bikini från Åhlens 99:- delen

Logisk slutsats?

Boven i dramat?

Det är nog allergi ändå som sonen har. Bättre snabbt med allergimedicin och sämre snabbt igen då vi satte ut den. Inte första dagen då det regnade, men andra dagen då det var sol och de va ute mycket på förskolan. I morse hade han ganska dålig effekt av grundmedicinen och en stund senare hade han dumpit på Pef:en. Då jag lyssnade mot ryggen pep det. Så det var bara ge allergimedicin igen och en omgång Ventoline.

Nu håller vi bara tummarna - det är skogsutflykt just nu. 

Puh, en lite stressig morgon i mitt tycke med stresspåslag. Men det är en ganska naturlig reaktion tänker jag, vi va tvungna att få in mycket mer på samma tid och dessutom allergi och astma inblandat. Huvudsaken är att påslaget släpper och inte sitter i hela dagen.

Estelle - arbetsterapeuternas skyddshelgon

I dagens DN gavs verkligen en ny vinkling på kronprinsessparets namnval till sin lilla Estelle. Historiker Anders Björnsson tecknar ett personporträtt av namnen Estelle Bernadotte af Wisborg (1904–1984). Jag hade verkligen ingen aning om att hon är en av arbetsterapeuternas förkämpar i Sverige och att hon bidragit stort till att yrket finns här idag. Jag blev helt rörd då jag läste artikeln, kanske för att arbetsterapi ligger mej väldigt varmt om hjärtat.

Estelles amerikanska familjebakgrund blev uppenbarligen utslagsgivande. USA, tillsammans med Storbritannien, var föregångare. Där var redan på 1940-talet, rapporterade svenska läkare och utredningsmän som den omskrivna grevinnan hade satt på resande fot, arbetsterapin en etablerad akademisk disciplin. Den som verkade som terapeut hade antingen tvåårig universitetsutbildning, med föregående fyraårig high school, eller fyraårig, med tidigare två år på high school: den förra gav diplomering, den senare en kandidatexamen, BSc. Det fanns arbetsterapeuter med högre akademisk examen och i luntorna hittar man även exempel på sådana som kunde kalla sig doktorer, PhD.

Under ett besök i sitt forna hemland hade Estelle sett vilken fin vård och träning hennes slagrörde fader hade fått när han vistats på sjukhus, och till sin förfäran fann hon att ingenting av detta existerade i Sverige – ett modernitetens mönstersamhälle! Så hon satte samman en kommitté och på hösten 1944 ägde en första veckolång demonstrationskurs i Stockholm rum under kommitténs egid, i akt och mening att sprida det terapeutiska budskapet om bot och bättring under medicinsk sakkunskap. Och sedan kom hela batteriet av påtryckningsmetoder: tidningsartiklar, uppvaktningar, riksdagsmotioner, penninginsamlingar.

Efter detta startades en arbetsterapeututbildning upp i Sverige och på den vägen fortsatte kampen!

Känner en stor tacksamhet till Estelle som såg vikten av och kämpade för att arbetsterapi skulle finnas här i Sverige!

Dålig föraning

Natten som gick va stökig. Nej, sonen hade tydligen sovit bra, trots att jag vaknat och trott att jag hört att de andra var vakna flera gånger. Min hjärna har varit överkänslig i natt och jag har sovit oroligt. Vaknat av magknip, halsbränna, ont i ryggen och jag vet inte vad.

Så jag fick genast svar på att dagen igår var för mycket. Ligger fortfarande kvar i sängen. Orkar inte frukost med de andra. Hoppas på att i alla fall få känna lite som igår då jag väl kliver upp.

I dag ska jag stå stand-by. Vi testar utan allergimedicin idag på sonen, för och se vad som händer...om det var en ovanligt kort och intensiv infektion han fick förra veckan eller om det var pollen han kände av. Så vi får ge dagis instruktionerna att om han snorar på sej, nyser hostar o har sej måste de ringa, för då måste han få sin allergimedicin och förmodligen inhalera oxå.

Nu klev jag upp!

Dagens bild

Loppis, skogen och stugdrömmar

Alltså ni anar inte vad kolossalt fantastiskt det är då locket släpper i huvudet och jag slipper att ha blydressen på mej. Jag känner mej faktiskt som en annan människa och allting blir så mycket lättare helt enkelt.

Det är just de här dagarna, då jag känner mej som en kalv på grönbete, som jag måste tänka mej för och inte glömma bort att flaskan inte är full bara för att symtomen minskar. Men det är också de här dagarna som jag försöker att faktiskt unna mej att göra sådant som jag längtar efter de dagar då livet inte känns lika enkelt.

Idag försökte jag faktiskt mej på en liten loppis, med betoning på liten och nära hem. Med tanke på att det är över ett år sedan sist, så känner jag mej mycket nöjd. Det var inte tokmycket folk, jag storknade INTE av alla intryck och jag gjorde faktiskt fynd!

Byxor, jacka och hjälm för 45:-

Sex böcker i mycket gott skick för 60:-

Sedan var vi ju hos svärföräldrarna hela eftermiddagen och kvällen, gick i skogen, och hade det bara bra. På vägen hem lät vi stugdrömmarna föra oss längs backiga och krokiga vägar långt ute i skogen. Helmysigt!

Dimman har lättat lite!

Så skönt, känns som att jag har återuppstått till livet litegrann.

Sov i det ljudlösa rummet i natt, länge och hårt. Massa konstiga drömmar där jag var helt utmattad för att jag var tvungen att springa ifrån nån som ville mej illa.

Men gårdagens stillasittande och liggande vila och nattens oavbrutna sömn gjorde sitt och idag känns det bättre i kroppen!

Jag har faktiskt varit en kortis på en loppis och nu har vi just landat hos svärisarna!

Blir alldeles lycklig av att få må bra en stund!

Att tänka om

Det kändes så märkligt i tisdags på återträffen på Stresskliniken. Det var tre månader sedan vi sågs sist.

Månader som för mej har inneburit en "nystart" inte bara på vårdcentralen utan även i tanken. Nya tankar om utmattning kontra smärta, väntan på ny utredning för att hitta orsaken till att mitt mående inte blir bättre. Mitt i detta försöka göra en egen kartläggning av smärtan och ett språk att beskriva den med för att kunna få rätt hjälp i slutändan.

Då vi började gruppbehandlingen på Stresskliniken var jag otålig på att då sätta igång och jobba! Jag hade inga problem att acceptera att jag hade ett utmattningssyndrom som många andra i gruppen.

Men ju längre tiden gick desto mer annorlunda kände jag mej i gruppen. Det kändes som jag inte "följde mönstret" för utmattning, jag kände inte igen mej i beskrivningen på hur ett tillfrisknande skulle ske. Trots att jag seriöst tog mej an alla övningar och gjorde dem till mina så kände jag inte att krafterna återkom. Då behandlingen var över stod även proffsen svarslösa, de kunde inte förstå varför jag inte mådde bättre.

Det var det här med accepterandet som blev så märkligt på återträffen. Där satt jag och hade fått tänka om totalt, visst kan det fortfarande vara så att jag har en svårläkt utmattning, men det kan lika gärna vara så att det är någon annan orsak till mitt mående, jag befinner mej i någon slags mellanläge, ett vakuum. Några av de andra var nu i accepterandefasen, de hade ju inte börjat ta till sej att det faktiskt var utmattning de led av förrän behandlingstiden led mot sitt slut. Trott att diagnosen var felaktig och att det egentligen var något annat som orsakade deras symtom.

Idag är jag så trött så att jag gråter. Några nätters dålig sömn och jag är helt kaputt. Smärtan blir värre som ett brev på posten, ögonen alldeles grusiga, öronen korvar sej för minsta lilla ljud och huvudet är inte med på tåget alls. Känns inte som att jag kommit någon vart överhuvudtaget - det känns som mitt mående står fullkomligt stilla.

Svårt att nöja mej

Å ena sidan kan man säga att det här har varit en bra dag, jag har bland annat pysslat på altanen, planterat några penséer och tagit bort lite ogräs.

Å andra sidan blir jag så missnöjd över att jag kan göra det så kort stund innan jag blir trött och får ont. Det är jobbigt att ha så mycket vilja och inspiration, och bara få utlopp för en bråkdel.

Plockade till exempel fram mina pärlor. Gjorde ett hänge, men sen räckte inte orken mer och allt blir bara liggande. Kanske borde köpa svart läderband, så att det räcker med hängen, men det orkar jag inte heller.

Jag är verkligen inte sådan som person, som startar upp massa projekt och inte färdigställer dom. Jag har alltid varit en sån som ror i land det jag förutsatt mej att göra! Så jag har svårt att vara nöjd då jag inte gör det.

Men jag är i alla fall glad över att det inte är missnöjet som får mej att pressa mej över gränserna (då jag gör det), utan att det är glädjen i att göra och skapa.

Vakuum

Jaha, oj va det helgdag och ledigt idag?

Här har vi inte gjort nåt mer än det mest nödvändiga, det vill säga inhalera, pep:a, huffa, hosta och vila.

Skrutt!

#//@_*& skit-astma!!!

Jaha...då går Aeroneben (med Ventoline) varm igen då. Två täta inhalationer med effekt, men ingen wow-effekt direkt. Duschat och bytt sängkläder om i fall det är pollen, gett allergimedicin. Han kände sej ändå "astmig" då han skulle sova och hostade nästan utan paus med bara några andetag mellan omgångarna.

Stackars lillgubben, han hade så svårt att komma till ro. Tillslut skippade vi säng och sängryggstöd och stoppade en saccosäck i ett påslakan. Så somnade han, sittandes i saccosäcken, nu faktiskt med paus i hostan.

Vacker vår och trötta tankar

Jo, jag somnade tillslut igår. Natten är ett enda virrvarr av konstiga drömmar, miss- uppfattningar och utmattning. Är trött idag, men har försökt låta bli att sova och hoppas på att natten som kommer blir bättre. Jag brukar må så konstigt om jag sover på dagen.

Tog med mej kameran på en kort promenad, det är varmt och skönt ute idag och blåsten från igår har mojnat.

Tankarna finns där fortfarande i min trötta skalle, men orkar inte reda i det idag.

Sömnlös...

Blä! Så jobbigt det är att vara såå trött men inte kunna komma till ro och somna! Har alldeles för många tankar i mitt stackars övertrötta huvud.

Jag ligger här ensam i det mest avskilda rummet i huset för att jag behöver få sova i fred. Men mina tankar följde visst med in hit och har inte vett att lämna mej i fred.

Sammanlagt tre timmars samtal (en timme om sonen och två på Stresskliniken) är på tok för mycket för mej på en dag, det märks så tydligt. Då det dessutom är samtal som leder till tankar på framtid och tillfrisknande, tar det ännu mera plats och energi.

Jag vet att jag behöver sova ostört, speciellt efter en sån här dag och det brukar oftast inte vara några större problem för mej att somna. Men nu mår ju sonen inte så bra, och det blir en försvåringsfaktor.

Jag vill finnas där och höra hur han mår. Att sova här gör att jag inte hör, det är ju lixom det som är poängen med att sova just här. Ibland händer det att jag i dessa lägen sover bättre på madrassen i hans rum, nära, bara för att då hör jag då han andas och mår.

Nu sover mannen där på madrassen, nära, och han kommer höra. Jag litar honom, det är inte det som det innerst inne handlar om. Det handlar nog om en inbyggd instinkt att vilja vaka över och beskydda, till varje pris.

Men nu måste jag släppa tankarna och ge kroppen chans att återhämta sej.

Hoppas att ni redan sover gott där ute mina vänner!

Shoppat loss!

Nu ikväll har jag shoppat loss på Panduro! Härligt! Nu blir det pyssel för hela familjen ett tag framöver.

 Kan ju vara bra både om det är bra och dåligt väder och i händelse av lång sjukdomsperiod...

Det som vi skulle prata tyst om är nu här, han både hostar, nyser, snorar och är täppt i näsan. Undrar om det är polleneländet eller förkylningseländet som han råkat ut för?

Rubrikidétorka

Kroppen och knoppen känns lite fräschare idag.

Återstår att se hur det känns då denna dag är över. Snart väntar utvecklingssamtal på förskolan och i eftermiddag har jag uppföljningssamtal på Stresskliniken.

Att sonen hostat och snorat i natt och antingen har en förkylning eller allergi på väg talar vi tyst om tycker jag...

Bling bling?

Fick mina nya handledskydd XS idag. De passade mycket bättre. Men dom är lite tråkiga känns det som, opersonliga.

Djupdök i pärllådan för jag blev sugen på att "blinga" dom lite. Sen djupdök jag på Panduros hemsida för att se om det fanns nitar, och fastnade där en bra stund.

Sååååååå sugen på att handla det mesta helt enkelt!

Hjälpmedel

Känns sjukt. Men jag längtar efter min duschpall. Den är beställd, men jag vet inte när arbetsterapeuten får den.

Bild från: http://www.etac.se/

Har en värkdag idag. Behöver duscha, men drar mej för det för att jag blir så trött av att stå. Jag vet dessutom att värmen lindrar. Att bada skulle vara skönt, men det kräver för mycket av mej för att orka skrubba badkaret. Dessutom blir jag galen på nack-kudden jag har, jag behöver ha nacken ner i vattnet för att få lindring.

Någon som har ett bra tips på nack-kudde?

Välsignad

En dag som detta är matrester från helgens grillning guld värda. En Gudavälsignelse som både muntrar upp och mättar. Dagen idag är ingen bra dag, nämligen.

En elefant på tunn is

Hata är ett starkt ord. Men jag hatar verkligen det här tillståndet av sjukdomen. Att va trött så in i norden, långt in i själen, så kroppen mår illa. Att rysa i kroppen av att mannen trummar sej på magen eller jonglerar med fjärrkontrollen det är avskyvärt. Det är inte stora saker i sej som lett mej hit denna gång. Bara en dålig kombination av småjobbiga händelser som sammanfallit med en lust att leva lite mer än orken tillåter. Jag kan ju inte ens säga att det finns något att ångra. För det går ju inte ångra att jag tog den jobbiga läggningen häromkvällen, då mannen va borta, det fanns ju inget att välja på. Och att sonen varit lite sämre i veckan går inte heller styra över, det är ju bara att ta liksom. Arbetsterapeutbesöket var viktigt, likaså sonens sjukgymnastbesök. Alla små droppar gör ett redan överfullt glas översvämmat helt enkelt. Jag har ju inte gjort något exceptionellt överhuvud taget, kanske en bråkdel av det min man gjort under samma tid. Jag hatar verkligen att gå på tunn is hela tiden! Hatar!

Krisläge

Mår illa av trötthet idag - redan då jag vaknade kände jag att det var kris. Noll tålamod och ork, kroppen känns som gele!

Nu äntligen - ensam i huset - pustar ut.

Ett glas cola, några godisbitar och en bra bok under filten i soffan.

Rolig aktivitet = glädje men värre symtom

Har tänkt på det här jag skrev om häromdagen, att vara någon annan på insidan, som inte får leva som hon vill för att kroppen strejkar. Om att känna sej som en tråkig livskamrat, mamma och vän. Inser att jag efter den insikten försökt att "rycka upp mej". Inte på något tillgjort eller negativt sätt, utan ärligt och uppriktigt försökt lite mer. Gjort lite mer än orken tillåter, för att det är inte bara tråkigt för någon annan att leva med mej just nu- det är också tråkigt för mej själv att leva med mej.

Att göra lite mer ger ju så mycket glädje tillbaks, då jag hämtar på dagis, gräver diken med sonen i sandlådan, påtar i rabatten eller som idag då vi gick på en affär länge (en sån där bra affär som har allt, och lite till) hela familjen - som en normal familj. Det ger glädje och lycka och en känsla av att jag lever. Då känns det definitivt "värt det". Livskvalitet.

Det köptes bl.a. en gardin, glas, servetter och roliga sugrör!

Men det ger också smärta och tar en massa energi. Symtomen blir värre och jag har lätt att "ångra" i efterhand. Inte så att jag ångrar att jag gjorde det där som gav mej så mycket glädje, men känner att jag kanske borde avslutat tidigare, gjort lite mindre. Men hur lätt är det, att avbryta mitt i det roliga?

Det är så himla svårt med balansen, att få energin att räcka till. Som den där flaskan ni vet, som jag pratade mycket om för ett tag sedan (för nytillkomna läsare rekommenderas den varmt, läs HÄR). Att acceptera sin energinivå utan att känna sej som den tråkiga, mossiga högen som bara sitter i soffan, och trots allt ändå är energilös.

Fy tusan, hur ska jag nånsin lära mej?

För om sanningen ska fram så räcker min energi inte så (här) långt, och just nu börjar det kännas i kroppen (och knoppen) att jag överskridit kontot, för länge sen.

Vårskrik

Kunde inte låta bli. Ogräset, gamla kvistar och blad skrek till mej "Ta bort oss!". Sonen blev glad - vi hittade årets första daggmaskar.

Insåg efter en mycket kort stund att kroppen skrek "Nej, ta bort mej!!!". Kan inte sitta på huk utan att ryggen protesterar och händerna värker efter minsta lilla. Utgångsläget var väl inte det bästa det heller.

Men det är vår - nu är det verkligen vår!

Dagen efter...

Är helt utslagen idag - antagligen drog jag en lättnadens suck efter besöket hos arbetsterapeuten igår, och  föll i hop som en liten blöt fläck.

Kroppen värker och protesterar, kanske ett bad skulle mjuka upp?

Sonen verkar ha fattat galoppen i alla fall. I morse väckte han mej, gav mej mina nya handledsskydd och hjälpte mej att få på mej dom! Han tycker dom är coola, perfekt som skateboardskydd! Gosingen! Haha, jag på en skate-board...skulle inte tro det!

Äntligen!

Ja så kändes det då jag satt där hos kollegan - arbetsterapeuten. Någon som pratade mitt språk. Jag behövde inte förklara allt, hon förstod. Hon va dessutom påläst, hade försökt hinna läsa igenom journalen och läst på om EDS. Hade klurat och konsulterat en annan kollega! Trygg med sin yrkesroll, helt klart. En person som man kan tänka högt med. SÅ skönt! Hon tyckte att min sammanställning var bra och det visade sej att det som jag tidigare gett till läkaren också fanns scannat i journalen.

Jag gick därifrån med en stor dos förståelse och "nu jobbar vi på det här". Ett par handledsskydd rikare och ett par likadana i x-small beställda. Duschpall beställd, och tid bokad för besök på hjälpmedelscentrum för att kika på arbetsstolar till köket. Hon ska också jobba på att lösa "fingerortos-frågan" och vi ska även diskutera eventuell bostadsanpassning av kök senare. Vi kollade också lite i hjälpmedelsbutikens katalog, de flesta småhjälpmedel får man ju bekosta själv idag, fick med mej den hem och ska tänka till.

Yes - nu rullar det på!

 Fick också tyvärr veta att Stressklinikens rehabkonsulent inte hållit vad hon lovat. Då jag slutade där skulle hon ge en ordentlig överrapport till vårdcentralens sjukskrivnings-samordnare (vilket är arbetsterapeuten jag träffade idag), men arbetsterapeuten visste absolut ingenting om detta. Dålig stil!!! Ska på uppföljningen på Stresskliniken nästa vecka, måste ta upp det med dom då!

Men sammantaget har det här var en bra dag, trots att jag är sjukt trött och har ont i kroppen!

Något som jag reflekterade över idag är vad skönt det var att komma till arbetsterapeuten idag och få ett bra bemötande och bli lyssnad på, och att det är aktivitetsnedsättningen som är fokus - inte diagnosen! Det är arbetsterapi det!

Trots det kunde jag färgad av hela resan inte annat än tillägga:

- Ja, jag VET ju inte OM det är EDS jag har...
- Men det spelar ju ingen roll - du har ju problematiken oavsett diagnosen!

...sa arbetsterapeuten självklart!

That´s my girl!

Insikt

Då jag tittar igenom gårdagens lista på aktiviteter jag gör som ger mej besvär blir det tydligt för mej att det kanske inte är så konstigt att jag ofta har ont. Vissa gånger kanske jag inte får ont direkt av aktiviteten, men den kräver en extra ansträngning eftersom jag är svag i händerna (öppna burkar tex) och kanske ger smärta på sikt, tillsammans med allt det andra jag gör varje dag - kumulativt liksom.

Håll tummarna för mej nu - det känns både läskigt och spännande att snart träffa en "kollega" men va patient istället för behandlare.

Förberedelser

I morgon är det dags att träffa arbetsterapeuten. Hoppas att hon är av "vi-klurar-tillsammans-typen" eftersom hon vid vårt telefonsamtal berättade att hon inte visste något egentligen om överrörlighet.

Under senaste månaderna har jag försökt vara uppmärksam på min kropp, och framför allt mina händer, för att lägga märke till vilka rörelser/moment som ger smärta eller gör att jag hamnar i ytterlägen. Då jag upptäckt något har jag försökt fånga det på bild, som en påminnelse till mej själv att göra annorlunda. Jag satte ihop bilderna idag för att ta med mej i morgon, en bild i en aktuell situation säger mer än ord.

Har också försökt sammanfatta vad som ger direkt smärta. Jag har ju många typer av smärta och även den smärta som kommer i samband med aktiviteten kan vara olika, både ledvärk, muskelömhet och "mjölksyra-smärta".

Stå och gå:
T.ex. duscha, laga mat, stå i kö, promenera långsamt - ger smärta och trötthet i fötter, ben, svank/bäcken och ofta också nacke/huvud.

Bära:
Funkar mycket dåligt i alla former. Kassar ger smärta i händer, armar, axlar, nacke; Ryggsäck rygg och nacke. Jag använder barnvagn då jag ska handla på närbutiken, att skjuta går mycket bättre än att dra.

Lyfta:
En tallrik, iPad (se bilden) eller något annat förhållandevis lätt, ger översträckning i fingerlederna och belastningssmärta. Att hålla uppe systemkameran ger mjölksyra och värk i armar, nacke efter en mycket kort stund.

Det blev så mycket att fortsättningen blir en kort punktlista:

• Sitta en längre en stund
• Hälla, vrida/nyp, skala, skära, klippa
• Ta stöd med händerna (se bild)
• Hålla något statiskt (ex en bok, telefonlur)
• Skriva (för hand och på dator)
• Handarbeta
• Hjälpa till att klä på sonen
• Arbeta över armbågshöjd
• Agera "frisör"
• Dra (ex garageporten)
• Dammsuga, svabba
• Räfsa, sopa, gräva, klippa häck
• Cykla, köra (ofta kramp i gas-benet, armar) och åka bil (rygg/nacke)
• Renoveringsarbete t.ex. måla, spackla

Vissa av sakerna har jag inte kunnat göra alls på många år, andra har börjat ge mer problem på senare tid, en del gör jag varje dag med mer eller mindre smärta.

Jag har också insett att jag inte kan skilja på utmattning och smärta. Utmattnings-symtomen finns där hela tiden men blir sämre och bättre parallellt med smärtan.

Gäsp! Dags att sova!!! 

Huffa och puffa

Det blev ingen långpromenad för sonen idag (se gårdagens inlägg). Eftersom han va sämre i astman både sent i går kväll och i morse och behövde inhalera Ventoline, var det inte läge för någon promenad utan jag skjutsade honom och stannade kvar på gympan. Efter gympan var han riktigt trött och ville hem, men ville gärna åka buss med de andra tillbaka. Han gjorde det och sen hämtade jag honom efter lunchen. Då kröp vi ner under filten i soffan och tittade på film. Välbehövlig vila för både mor och son.

I eftermiddag har vi varit på sjukhuset och träffat sjukgymnasten. Vi fick råd om andningsgympa och sonen fick utprovat en Pep-mask som tillsammans med inhalationer och huffning ska hjälpa till att mobilisera det sega slemmet han får vid sina infektioner. Vi blev också utrustade med slemburkar och remisser till lab. En omgång skojjig gympa, en groda och en ödla senare tuffade vi hemåt.

Jag har en skitdålig dag smärtmässigt idag. Det straffade sej visst att jag både gick en promenad med kameran och till Konsum igår, plus att jag grävde diken i sandlådan med sonen. Dålig sömn (de få timmar jag sov), kall gympasal utan stol att sitta på plus hård trästol hos sjukgymnasten gjorde inte det hela bättre precis.

Så ikväll blir det soffläge med vetevärmaren trots att solen lyser inbjudande och jag är ruskigt sugen på att åka och köpa blommor till ute-krukorna.

Det kommer väl fler fina dagar hoppas jag!

En lång och jobbig kväll...

Usch, det här blev en jobbig kväll. Det började med att sonen fick jag-vill-inte-gå-så-långt-till-gympan-ångest då vi läst kvällsboken (bakgrundshistorien till detta går att läsa här). Han var riktigt ledsen och grät, trots att gympan är "the big thing" just nu och något av det roligaste på länge.

- Du får berätta för fröken att du tycker det är jobbigt att gå, har du gjort det? 
- Nej
- Varför då?
- Då kanske hon säger att vi måste vända om, och att det inte blir nån gympa.

Vi pratade vidare om hur han kunde göra för att berätta för fröken, men han hade inga idéer om hur han skulle kunna berätta och han hade inga förslag på hur de skulle kunna lösa det om han blev trött på vägen. Han brukar ha många idéer och kloka förslag trots att han inte är så gammal, så denna typ av konversation är inte ovanlig hos oss, att vi frågar honom (om han har idéer på hur han ska lösa ett problem alltså).

- Jag har två förslag, att fröken bär dej, eller att du kan få åka vagn.
- Det skulle kännas för konstigt!
- Vilket då, bli buren av fröken eller att åka vagn?
- Bli buren av fröken.
- Men att åka vagn då?
- Då blir det ju långt för de andra barnen att gå.

Vi fortsatt samtalet en stund, men kom inte fram till någon lösning på problemet. Men vi kom överens om att vi ska gå tidigt till förskolan i morgon bitti och se till att vi får prata med fröken. Sonen vill berätta vad han känner, så att de två kan komma överens om hur de ska göra om han blir trött.

För mej är det SUPER-viktigt att sonen känner att han kan berätta för fröken hur han mår, det är en förutsättning för att de ska kunna hjälpa honom då han inte mår bra av någon anledning. Dessutom är det viktigt att han inte går och är rädd för att "missa målet" bara för att han inte orkar med "resan till målet".

Efter detta långa samtal var vi båda trötta och klockan hade passerat läggdags för länge sedan. Det var då vi upptäckte att det viktiga nu-ska-jag-vila/sova-gosedjuret var kvar på förskolan! Ännu mera tårar och en timme till gick innan han somnade!

Lång kväll, hoppas natten blir ännu längre (i lugnt sovläge alltså!)

Uppdatering:
Innan jag han publicera inlägget vaknade han för att kissa, och han var "astmig", vägrade Airomir som tar mindre än en halv minut att inhalera, men accepterade Aeroneb:en med Ventoline som tar minst en kvart. Då mår man inte toppen. Så vi får väl se hur det blir med den där långa natten...

Vem är jag?

Jag fick en insikt nu i eftermiddag. Att jag måste vara förskräckligt tråkig att leva med nuförtiden.

Jag har ingenting att komma med. Inga positiva nyheter, inget intressant jag upplevt att tillföra, inga upptäckter från mitt jobb att berätta om, ingen passion att dela med mej av. Mitt dåliga mående överskuggar allt, och stjäl bitar av mej som varit jag.

Jag som var drivande, duktig, kreativ, handlingskraftig, ambitiös, omtänksam och social. Som gärna spontant överraskade andra med oväntad hjälp. Den som gillade hårt praktiskt arbete. Nu känns det som att jag inte tillför något, att jag lever på andras goda minne i skuggan av det sjuka.

Jag är fortfarande densamma därinne, innuti, och jag hoppas att ni minns mej! Jag hoppas att min man minns den han förälskade sej i, för det är fortfarande den jag är och vill vara.

Min kropp känns som ett fängelse, jag sitter fast men vill ut, ut och leva mitt liv! Min vilja finns kvar, mitt driv och min passion men orken och kroppen strejkar och kamouflerar det som varit jag.

Jag är beroende av er, min man och mina vänner, av er vilja, ert driv och er passion! Glöm inte bort mej, den jag var, för det är fortfarande den jag är även om det inte alltid märks!

I cerisa skor...

...gick jag ut på vårpromenad idag.

En kylig klar morgon med en värmande sol. Naturen är sprickfärdig och nu dröjer det inte länge innan allt exploderar.

Jag och Harry

De andra åkte på kalas, jag stannade hemma, ingen bra kalas-dag för mej. Jag fixade lite fest för mej själv istället, till sällskap hade jag Harry Hole.

Efter en liten paus vid datorn dyker jag ner i soffan igen, nu tillsammans med vetevärmaren (ja, Harry får nog vara med på ett hörn också)!

Smärta = varningsignal för vävnadsskada!

Varför är det inte så att man kollar igenom en människas kropp på förklaringar först och främst då en patient söker för smärta. I stället blir det eventuellt viss provtagning och sen - pang bom medicin.

Tänk om någon tidigare sökt igenom min kropps uppbyggnad i jakt på svar. Nu är det i stället jag som på eget initiativ och bekostnad söker hjälp för att jag försökt tänka logiskt kring kroppen och smärta. Jag tänkte att det är viktigt att ha en bra grund i fötterna för att resten ska må bra, därför ville jag se till att få hjälp med att hitta bra skor.

Ortopedteknikern hittade en orsak, eller egentligen två, högt fotvalv och överrörlighet i leder på det korta besök jag var där. Bara högt fotvalv ger dålig dämpning och högre belastning på häl och tår. Dessutom undrade han om man kollat benlängd och bäcken ordentligt eftersom jag oftare han ont i vänster sida. Detta har ingen brytt sej om.

Då jag googlar vidare när jag kommit hem hittar jag ytterligare ett dämpningsfel i min häl (se bild i inlägg från igår), vilket gör att jag typ går i princip utan dämpning alls på hälen. Varenda steg med dålig dämpning skickas sen vidare upp i kroppen och skapar troligtvis en del smärta, tänker jag.

Då tänker jag, hur många fler orsaker kan det då inte finnas i min kropp längre upp, om det finns tre bara under fotknölarna. Jag vet ju till exempel att jag har en i princip utslätad bröstryggs-kyfos och en förstärkt ländryggs-lordos, men den har inte nån tittat på heller.

Sen ska vi ju inte tala om mina händer.

Dags att göra en "önskelista" till tant doktor inför nästa besök tror jag!

Energiras

Nu så ligger dom o sussar sött båda två. Hihi, ja vi har två små i natt, sonens kusin sover över. Hoppas natten blir lugn. Jag behöver sömn. Fick ett totalt energiras idag, det är så läskigt när det känns som att all ork bara rinner av en på några sekunder. Städningen från förmiddagen hann i kapp mej lagom till eftermiddagspysslet med kusinfamiljen, och det kramade slut på energin till sista droppen. Jag gick och la mej och somnade på två röda sekunder. Blev inte mej själv efter det...känner mej urlakad. Sonen somnade sent ikväll, övertrött och spänd inför övernattningen. Hoppas innerligt på en lugn natt, även i mina drömmar...drömmer helt idiotiska drömmar för tillfället! Sov gott ni med mina vänner!

Vill jag synas???

Just hemkommen från ortopedteknikern som jobbar på en skobutik.Fick bland annat stå på en låda av glas och han konstaterade att jag hade hög hålfot (se bilden på pes cavus), på höger fot var fotavtrycket endast häl och tår. Ju högre hålfot desto stummare fot, dålig dämpning som jag misstänkte alltså. Förövrigt var jag överrörlig i foten (i alla lägen tydligen, och i tårnas leder) som jag också trott men inte så mycket pronation då jag gick på löpbandet som man kunde befarat utifrån överrörligheten tydligen.

Pes cavus Foto: http://www.inlaggsmakaren.se

Då jag kikade runt på Inläggsmakarens sida, där jag hittade bilden på pes cavus, hittade jag svaret på en gåta som gäckat mej sen min barndom. Då jag var liten hade jag stora besvär med smärta i hälarna, jag vet att jag fick gå till doktorn för det men de hittade ingen orsak. Jag vet också att jag hade "bubblor" på hälarna, men det kunde ingen säga vad det var. Jag har fortfarande dessa "bubblor" och de ser precis ut som på bilden nedan:

Ruptur hälkudde Foto: http://www.inlaggsmakaren.se

 "De små ”bubblor” som syns på bilden är orsakade av rupturer i hälkuddens bindväv. Vid belastning flyter hälkudden ut och orsakar bubblorna. Ibland är tillståndet smärtsamt, då behandlas det bäst med avlastning och stötdämpning genom inlägg och lämpliga skor."

Intressant! (eller attans, ytterligare en bindvävsgrej! tänker på EDS...)

Jag gick i alla fall därifrån två par skor rikare (och några tusen kronor fattigare). Stabilitet och stötdämpning i fokus, de cerisa (en löparsko jag tänker promenera i) satt helt klart bäst så det är bara att bita ihop och synas helt enkelt.

Jag slog till på två par då jag ändå var igång! Detta är en walkingsko som jag fick 50% rabatt på!

Huller om buller

Idag är det många känslor som brottas inom mej.

Jag blir så ledsen då jag läser om pappan som blir utförsäkrad per telefon utan att någonsin träffat någon handläggare på försäkringskassan. Han har nog med sin sorg, och har trots sorgen efter dottern som dog i cancer i höstas börjat jobba med tydliga mål om att öka arbetstiden.

Detta leder över till att jag känner en oerhörd tacksamhet över att jag har en bra handläggare på Försäkringskassan. Jag har träffat henne regelbundet sedan jag min ansökan om sjukpenning blev godkänd och hon lyssnar och uppmuntrar mej. Försäkringskassan har varit det minsta problemet för mej under min sjukskrivning.

Min vana trogen går det över på att jag jämför mej, i detta fallen med pappan till den cancersjuka flickan, och känner att de har det värre än mej, jag borde kunna rycka upp mej, jag har ju en familj som lever, jag har ju inte mist ett barn. Jag mår nog inte så dåligt ändå...

...men, det gör jag ju, jag kan inte jämföra mej med pappan, för det är inte sorg jag lider av. Dessutom vet jag att jag kämpat som ett djur för att kunna tillbaka till ett arbete, men då 6 timmar arbetsträning kändes som 80 fick jag inse att det inte fungerade. I mitt fall var det FK som avbröt arbetsträningen. Men nu kanske, det kanske går nu, tänker jag ändå i den sekunden det känns bra.

Försökte förklara för läkaren per telefon idag att jag fortfarande känner mej som en zombie av medicinen, att jag inte har så stor effekt på smärtan och att det är jättesvårt att veta vad är utmattning och vad är biverkningar. Hon hörde bara att jag inte hade tillräcklig smärtlindrande effekt och föreslog att jag skulle öka medicinen. Då jag frågade om en annan medicin ville hon inte ta det över telefon utan vid nästa besök.

Om jag inte stod ut med biverkningarna kunde jag sluta med Tryptizolen. Hur länge ska jag stå ut (jag hör orden "bit i hop och kämpa nu din mes") det är frågan, jag tycker en månad varit länge nog. Så nu kan vi också lägga till villrådighet i känslospektrat för idag.

Det ordnar sej alltid - eller?

Usch, idag känner jag mej tung i hjärtat och har svårt att koppla av.

Som jag berättat tidigare har ju sonen i perioder jobbigt med sin astma och något som nästan alltid är mer eller mindre jobbigt är att gå längre sträckor. I höstas gjordes ett ansträngningstest som visade att han får känningar av astman vid ansträngning men att grundmedicineringen håller så att det inte blir något allvarligt. Vi ska vara frikostiga med att ge luftrörsvidgande i förebyggande syfte innan fysisk aktivitet och mer vid behov. Läkaren har också sagt att små barn har inte dålig kondition utan blir han trött och får problem då beror det på hans astma. Jag pratade också med sjukgymnasten om hur vi tänker kring användningen av vagn och hon tyckte att det var en bra ide att han då han behövde kunde åka vagn till aktiviteter för att ha energi kvar till själva aktiviteten som ska göras.

Vi lever på så här, och jobbar hela tiden med att försöka anpassa oss efter situationen. Läkaren säger att hans grundmedicinering (som består av två sorters långtidsverkande luftrörsvidgande i höga doser plus en inhalationssteroid) bör göra att han klarar av en vanlig förkylning utan att vi behöver lägga till extra inhalationssteroider, men som det har varit i vår så har det inte fungerat utan det har behövts massa mediciner och infektionerna har ändå varit långdragna. 

Allt detta vet personalen på förskolan, och oftast fungerar det bra. Men tidvis känns det som att vi blir behandlade som de "nojjiga" föräldrarna som behöver lugnas med "det ordnar sej" då vi frågar efter en plan för hur vissa saker ska ordnas. Vi fyllde just i en enkät om förskoleverksamheten och fick frågor om vi upplevde att verksamheten anpassades efter vårt barns behov. Vi insåg då att vi upplever att det är sonen som får anpassa sej efter verksamheten, och vi föräldrar får jobba häcken av oss för att anpassa oss då han inte av någon anledning klarar av att anpassa sej. Hans problem med ork och uthållighet och förväntningen är att man ska orka att delta i verksamheten för att komma tillbaka efter sjukdom krockar ganska rejält och då är det ju vi föräldrar som får anpassa oss genom att korta hans dagar och så vidare.

Den här gången gällde det en aktivitet som skulle ske relativt långt bort, ut sonens perspektiv nog betraktat som maraton (tangerar det längsta han har gått någonsin). Vi påtalade vår oro för den långa promenaden dit vid ett flertal tillfällen utan att vi upplevde att personalen "tog in" det vi sa, och känslan av "nojjighet" smög sej på både mej och mannen. Det känns inte så tryggt då personalen mannen pratade med sa att ingen vagn skulle med, hon skulle ordna det "på annat sätt" om det behövdes. Samma person har tidigare sagt att om sonen inte orkar gå tillbaka från en utflykt, "då bär jag honom, jag är stark!". Känns som detta definitivt behöver lyftas på utvecklingssamtalet. Ringde faktiskt efter lunch och frågade hur läget var, fick ett glatt och käckt - "jo, det har gått SÅÅÅ bra" i luren, kan inte hjälpas men jag känner mej tveksam. Hur ska jag kunna lita på att de ser och berättar hur de verkligen är, om de tycker att vi är "nojjiga" och ska bota vår nojjighet med "det ordnar sej"-mentaliteten?

Att hämta sina inneskor...

Jag har ett par inneskor att hämta - igen.

På min arbetsträningsplats denna gång. Drar mej för det. Jag försvann ju ganska oplanerat därifrån, Försäkringskassan avbröt min arbetsträning samtidigt som jag blev däckad av en förkylning och på det var sonen sjuk och hemma från förskolan en månad. Sen har jag inte orkat åka dit.

Känns på något sätt som ett misslyckande att hämta skorna, det är ju liksom en sån där sak som visar att man hör hemma. Hämtar jag skorna hör jag inte hemma någonstans längre. Det blir ett avslut. Dessutom så känns det jobbigt att jag inte fixade att vara där så mycket som det förväntades av mej. Inte från deras sida utan från Stressrehabs och FKs sida.

Men, det är ju inte på grund av detta som jag inte hämtar skorna, det skulle verkligen vara väldigt trevligt att komma dit igen, jag trivdes mycket bra där. Jag har bara inte fått tummen ur, och prioriterat andra saker med den lilla energi jag har.

Men nån dag - då ska jag hämta skorna, kanske.

Orosmoln drar in

Igår kväll började tankarna snurra rejält, en massa oros-tankar. Insåg att det faktiskt inte är så ofta det är så, att jag ligger och har småpanik över saker innan jag ska somna. Men det hade jag igår.

Oro över hur vi ska göra med sonens dagis-gympa (som inbegriper en promenad längre än han nånsin gjort) blandades med bebislängtan, snart-skola-dags (nja ett år kvar men tiden går fort), förändringar i förskolegruppen och byte av läkare som väntar.

Vara-sjuk-hur-länge-vilken-diagnos-prognos-nojjan låg som ett lock över allt.

Jag kunde inte sortera inte tänka alls, alla tankar och oro bara överföll mej och jag kände mej helt försvarslös. För mej var det tydligt att det handlade om oro - det var en massa problem som måste lösas.


Det slutade med att jag tog till mitt orosflödesschema som jag fick lära mej på Stresskliniken:

1. Är situationen viktig?
Ja - alla delar handlar om min och familjens framtid och hälsa - mycket viktigt

2. Är min reaktion rimlig?
Ja - absolut

3. Kan jag förändra situationen?
Nej - inte just nu, tidigast i morgon bitti. Hantera känslan - bestämmer mej för att göra en lista då jag vaknar.

4. Kan jag få känslomässigt stöd? 
Bestämmer mej för att sova tillsammans med maken istället för ensam som var tanken från början, samtalar om oron.


Det hjälpte faktiskt, jag kunde skjuta oron framför mej en aning, och slappna av såpass att jag somnade tillslut. Tidigt i morse gjorde dock min mystiska förkylning (som jag får varje vår, kan det månne vara allergi?) sej påmind med grav nästäppa och sandpappertorr mun. Jag låg länge och trodde att jag var vaken, testade att dricka vatten men antingen var det slut i kranen, glasen läckte som såll eller vattnet kokhett (jag var kvar i drömmarnas land). Satt upp och halvslumrade resten av morgonen, tills jag kapituelerade och gav efter för näs-sprejs-suktandet. Hoppas att dagen blir bättre än kvällen och natten - känner mej inte så upplagd för att ta tag i den där oroslistan, men nu är det dags.

Tomt

Hade visst inga ord att bjuda på idag.

Inga bilder heller.

Orkar inte.

Återhämtning

Har tillbringat nästan hela dagen i sängen - skönt - är "dagen efter" i knopp och kropp. Inte så mycket värk än så länge, mest öm, stel och energilös. Då jag inte legat i sängen har jag försökt ordna till sjukskrivningspapper och lönen som alldeles tokigt hamnat på mitt konto. Skulle behöva en sekreterare som höll ordning på mej och mina papper.

Sällskapet vi var med igår på utflykten ville gärna göra repris på den idag, men tack vare att jag berättade om hur jag mår, gör vi nu en trevlig middag tillsammans på deras hemmaplan, eventuellt med en promenad till brasa efteråt. De andra har redan åkt, jag begagnar den lugna stunden innan maten till vila och tar "egen" bil dit lagom tills det är dags att äta!

Ett maraton-pass?

Idag åkte vi på utflykt i det strålande vårvädret. Efter mycket velande fram och tillbaka tog vi två bilar, för att jag skulle känna mej fri att åka hem då jag behövde. Det är ungefär 15 minuters bilkörning till stället vi brukar åka till.

Grillstugorna ligger på en höjd så det är en bit att ta sej upp, kanske 400 meter. Vårt sällskap hade (naturligtvis) valt det vackraste stället, högst upp. Jag hade egentligen fått nog då vi kommit halvvägs, men det skulle ju kännas riktigt fånigt om jag skulle vänt redan då. Tog mej upp, i sakta mak för att göra så lite skada på kroppen som möjligt. Solen värmde och det var härligt med utsikten från höjden. 

 

Då vi kom upp hade inte elden tagit sej, så det blev en del väntan på maten. Barnen lekte och vi vuxna pratade. Min kropp gillar inte att sitta rakt upp och ner på hårda träbänkar, den beter sej som om det vore sit-ups jag gör, jag har därför svårt att koppla av och få ro. Har också svårt att fokusera på samtal, då det känns som att jag sitter och håller ihop mej själv för att inte få ont, vilket jag naturligtvis får ändå. Den grillade korven smakade underbart gott då magen var hungrig. Barnen lekte, solen sken och allt var fantastiskt som det bara kan vara en vacker vårdag.

Ja, i alla fall en stund, i alla fall i mitt huvud. Sista timmen satt jag bara och kände att jag borde åka hem - kroppen skrek efter att få ligga mjukt och vila men hjärtat skrek efter att få vara kvar. Det är så svårt att välja bort, att välja hemmet och ensamheten, trots att jag vet vad som händer med mej om jag inte gör det. Jag vet inte om någon förstod att jag gick över min maxförmåga idag eftersom de förmodligen bara använde en bråkdel av sin. Jag vet inte om någon såg, att min kropp darrade och värkte. Sista rondellerna hem ville jag bara lägga armarna i knät, var såå trött. Är helt slut i kroppen nu, och vill inte veta hur det kommer kännas i morgon, för att inte tala om i övermorgon. Så här ska det väl inte behöva vara - vill inte det.

Suddiga symtom

Som jag tidigare skrivit har jag under tiden på Stresskliniken fått lära mej att bli god vän med mina symtom. Jag har lärt med vad som är tidiga och sena symtom hos mej själv genom erfarenhet. Jag har oxå lärt mej att symtomen är kroppen sätt att signalera till mej att stanna upp (se inlägget om Trummor) och att jag måste anpassa mej efter min energiviå för att inte fara upp och ner kring symtomstrecket som en jojo (se inlägget Flaskan). Jag inser nu att jag faktiskt var en expert på mina symtom fram tills jag började med Tryptisolen. Nu har jag jättesvårt att tolka min kropp, eftersom det numera också finns symtom som man med ett annat ord kallar biverkningar. Som ni vet har jag ju kännt mej mycket dåsig och sömnig av medicinen, ganska jämntjockt faktiskt. Det känns om att mina symtom nu är inlindade i nåt annat, så att jag har svårt att känna igen dom. Känns som jag är på osäker mark då det gäller att tolka min kropp, och min energinivås gränser är suddigare nu än förut. Jag tror dessutom att dåsigheten får mej att öka aktivitetsnivån, för att sova på dagen har aldrig varit min grej. I natt fick jag sena symtom, vaknade genomsvettig, med adrenalinpåslag, orolig mage och torr i munnen. Jag blev lite förvånad, men ändå inte, jag visste att jag gjort endel, men hade inte kunnat se de vanliga varningssignalerna. Läskigt. Jag måste ringa läkaren nästa vecka, för det känns inte bra att medicinen kamouflerar mina vänner symptomen så att kroppen måste ta till de stora trummorna för att jag ska förstå, dessutom känns det inte som att den dos jag har hjälper mot smärtan!!! Ps. Detta inlägg är skrivet på paddan, därav avsaknaden av länkar till tidigare inlägg, och all text bara hamnar i en klump, skitjobbigt o läsa, jag vet, men jag behövde skriva av mej, men orkade inte gå till datorn. Ds.

Det här med att känna skuld

Jag har insett att jag kan skylla en del av de senaste dagarnas dåliga mående på ett TV-program. I brist på annat började jag tidigare i veckan titta på "Älskling, du har blivit en tjockis".

Ett riktigt dåligt program där man skyller en stagnerad relation på en av parterna som blivit lat och tjock. Detta botar man sedan med LCHF-diet och tre pass hård träning per dag. Den missnöjda icke-överviktiga partnern agerar coach. "Tjockisen" (som man titulerar partnern som gått upp i vikt med) går ner i vikt, de vinner pengar per kilo viktnedgång och lever lyckliga i alla sina dagar.

På nåt konstigt vis började jag känna skuld över att jag är oerhört mycket stillasittande under min ensamma tid hemma då de andra är på förskola och jobb. Jag identifierade mej med den tjocka, lata partnern som inte fick tummen ur att göra någonting, som tappat vilja och framtidstro och bara svullade i massa godsaker dagen lång. Förstöraren!

Helt obegripligt egentligen för jag är varken tjock (snarare underviktig) eller lat. Jag är stillasittande - ja - och jag unnar mej att äta gott - ja - men orsakerna bakom min "stagnation" är inte lathet och ovilja, utan utmattning och smärta. Det är en viss skillnad. Jag önskar ju inget annat än att kunna vara aktiv - jag gör gång på gång försök som slutar i bakslag trots att jag kämpar med att anpassa nivån. Jag har ingen anledning att känna skuld över lathet - för jag är inte lat!

Bättre vän än TV:n?

Tänk vad lätt det är att tappa perspektivet. Inser att min situation gör mej sårbar och att jag ska tänka igenom vad jag matar mitt sinne med!

Ur hjärtat

Jag är så less på att vara sjukt trött jämt och ständigt. Att aldrig kunna göra någonting utan att behöva kalkylera med energiåtgången och bakslaget som garanterat kommer som ett brev på posten. Jag är trött på att vara isolerad i ensamhet, vilket inte är helt sant att jag är, jag har ju man och barn, men jag längtar efter att orka med så där mycket folk som jag tidigare orkat med. Jag hatar att den här skitsjukdomen tar ifrån mej en massa saker som jag tycker om att göra. Dessvärre är det ingen idé att försöka hämnas den, det slår fyrdubbelt igen på mej själv då. Jag avskyr att vara den tråkiga, som inte orkar, som har ont, dålig uthållighet och som inte har något annat i huvudet hur jag ska bli frisk, när jag ska bli frisk...om...jag kommer att bli frisk? Jag vill va spontan, som förut, inte så vansinnigt beräknande hela tiden. Jag vill kunna ha roligt och umgås som förr, utan att behöva ta ett jättekliv tillbaka varenda eviga gång.

J-la skitsjukdom (ja, du, som jag inte ens har ett riktigt namn på) - du förstör så mycket för mej - i mina relationer - i mitt föräldraskap - mitt liv!

Försvinn!!!

och det illa kvickt! Jag är SÅ sjukt less på att alltid ha dej i hasorna!

Fattar du - STICK!!!

Hur spara energi om energitjuven är ens egen kropp?

Hittade en sida om EDS från Storbritannien, där en del handlar om att leva med EDS. Ett helt överlevnads-kit med goda råd om hur man kan spara på sin energi för att få till en bra aktivitetsbalans! Mycket gör jag redan för att jag känner att det hjälper mej, men jag verkligen ska läsa den här sidan noga för att se om jag kan snappa upp nya tips och idéer. 

Jag kan ju alltid testa om det ger mej mindre smärta/värk och om det känns som att jag sparar energi. Med över tre månaders väntetid innan utredningen kommer göras, har jag ju all tid i världen att testa alla bra råd. Dessutom är det ju inget farligt, snarare skonsamt för kroppen. Jag har ju sagt hela tiden under Stresskliniken-tiden att ALLT jag gör tar energi, oavsett om det är i stressat eller ostressat tillstånd. Det räcker med att jag går för långt, eller för fort, eller något så enkelt som att ta en dusch för den delen. De undrade ju var mitt energiläckage var någonstans - måhända är det min kropp i sej själv som gör att det läcker, men det återstår att se.

Här är några av förslagen:

Planning

- Use your joints sensibly and think about them.
- Always keep a little energy in reserve to avoid over-exertion.
- List the tasks to be carried out. Prioritise.
- Consider: can it be eliminated? Postponed? Done by someone else? Stopped?
- Divide heavy and light tasks throughout the week.
- Alternate active tasks with those, which can be done while sitting down.
- Can heavy tasks be simplified or divided into lighter components?

General Tips

- Be flexible.- Sit to carry out tasks where possible, many tasks can be done equally well sitting.
- Don't feel guilty about stopping when you feel tired.
- Avoid lifting heavy articles.
- Avoid repeated bending and stretching.
- Re-arrange kitchen, if necessary, to keep frequently used objects close at hand.
- Use of labour or energy saving gadgets should be considered.

Kitchen

A continuous level-working surface enables pots and pans to be pushed rather than lifted. Fill the jug rather than lifting the kettle. Soak items to be washed up and use a brush, this lessens pressure needed to clean. Dry dishes in a draining rack. Plan cooking to reduce the utensils needed to a minimum.

För den som inte vet vad Ehler-Danlos Syndrom är för något rekommenderar jag Riksförbundet för EDS hemsida. En blogg som jag också tycker innehåller mycket information är Inte bara sjuk. Blogg-författaren Ulrika har även gjort en egen informationsfilm om EDS som jag visar nedan:

Taskigt trött

Trött dag - som sammanföll med en extremtrött dag hos sonen - som då fick vara hemma från förskolan - vilket gjorde mannen less och trött - trött + trött + trött = TRÖTT

Bild från tillverkaren IMG Rörlighet

Arbetsterapeuten ringde idag. Hon hade inte koll på överrörlighet alls, men hade diskuterat med några kollegor. Har fått en tid för mottagningsbesök om några veckor. Har bestämt mej för att inte skämmas för att jag är kunnig och påläst då jag träffar henne, utan kräva den hjälp jag vet att jag kan få. Har skickat adressen till Riksförbundet för EDS i Sverige till henne om hon vill läsa på lite om det jag väntar på att utredas för innan vi ses. Jag skulle till exempel behöva sådana här ringar för att inte översträcka i fingerlederna (oavsett diagnos).

Har för övrigt en jag-är-nog-inte-sjuk-jag-inbillar-mej-nog-och-borde-skärpa-mej-dag. Men vet ju samtidigt (med huvudet) att jag inget hellre vill att bli frisk och arbetsför igen. Så här vill jag definitivt inte må och om jag hade kunnat skärpa mej för att bli frisk så hade jag gjort det för länge sen.

Mindfullness

Jag har alltid älskat träd, men jag undrar om inte den första övningen från Stresskliniken (Dagens övning 1) gjorde mej en aningens insnöad! 

Förlorar mej ofta helt i det vackra och hittar fina motiv överallt. Då njuter jag verkligen av nuet - men då jag fångat det på bild kan jag också njuta av det länge!

Puh - problemet löst

Diskmaskin inköpt! Levereras och installeras under morgondagen. Andas ut och känner mej stolt över att jag fixat det!

Den HÄR blev det:

Asko D5434

Ett livsviktigt i-landsproblem

Ett i-landsproblem i stora mått! Vår diskmaskin har lagt av!!!

Fast, för mej är den en av de viktigaste maskinerna i hushållet - att handdiska tar en evighet, är tråkigt, dessutom får jag ont av det! Jag tror inte det går en dag utan att jag känner tacksamhet över att vi har diskmaskin.

Mannen är upptagen hela dagen och hela kvällen med jobbet - så jag ser ingen annan utväg än att lägga hela min energi idag på att hitta en ny diskmaskin åt oss med snabb leverans och installation. Det får helt enkelt vara värt det! Och om jag jämför hur mycket energi som jag skulle behöva lägga på att diska om jag inte fixar en ny maskin, så känns det snudd på livsnödvändigt.

Glimtar av lycka eller tårar av sorg

Thérèse i bloggen Tankestormar skriver i dag tänkvärda ord om det hon kallar Lyckoelitism och känslocensur. Hon skriver bland annat:

"Jag upplever att det finns en känslocensur. En tyst, men djupt rotad överenskommelse som blir som tydligast i att "Hur mår du?" aldrig förväntas få ett uppriktigt svar. I ett liv där jakten på lyckan står i fokus, där prestation, karriär och utveckling är centrala ingredienser måste allt som inte ljuder i samklang med framsteg suddas ut. Känslor värderas som bra eller dåliga. Bra känslor glädje, lycka och eufori, och dåliga känslor är sorg, nedstämdhet, ilska eller skräck. Som att en människa bara bestod av den ena imaginära halvan av känslospektrat och att den andra med lätthet kan kapas bort."

Jag tampas med mej själv varje gång jag får frågan "Hur mår du", ska jag anamma känslocensuren eller faktiskt välja att svara på frågan ärligt? Än värre är frågan/påståendet: "Och med er är allt väl?" Jag känner mej som en festförstörare och värsta skurken de gångerna jag väljer att gå utanför censuren och jag märker på personen framför mej att den förväntade sej ett helt annat svar.

"Många tvingas uppleva det oerhört plågsamma i att vänner och familj drar sig tillbaka. Känslan av att inte ha någon att vända sig till, ingen hand att hålla, ingen axel att luta sig mot, ingen famn att gråta ut i blir ytterligare något som tynger. Att vara den som kommer med mörker när alla andra tycks gå i ljus är inte lätt."

Detta är bara så sant, och jag väljer att orden får tala för sej själv, kan bara konstatera att jag inte kunde beskrivit det bättre själv.