måndag 25 maj 2015

Vad gör jag för fel? Del 2

Jag insåg när jag svarade på kommentarer på ~mitt förra inlägg~ att jag vill lyfta fram endel av det som ett eget inlägg. Citaten är mina svar på era kommentarer och det "fetade" är min egen reflektion över behov som finns för att möta vissa problem.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Sen tror jag också att det är svårt med patienter som vi - som inte följer några tillfriskningsnormer och som saknar prognoser. Och för vårdgivare verkar detta med att prata pm misslyckanden, bakslag och rehab som inte funkar väldigt svårt."

"Jag var hos en väldigt klok sjukgymnast en gång. Hon pratade om svårigheterna man ställs inför som personal när man möter människor med kroniska sjukdomar - exempelvis långvarig smärta. Och jag tror det ligger mycket i det hon sa, och jag känner igen känslan från min egen yrkesutövning. Hon sa att viljan "att bota" är så oerhört stark att den kan medföra att det är svårt att låta en patient "vara" typ - att man provar onödiga behandlingar med dessa goda intentioner medan patienten hade behövt vara ifred - för att man inte kan ta hand om känslorna hos sej själv då man "ger upp" att försöka bota. Jag tror mycket ligger i det, plus att utbildningarna i vården kanske inte fokuserar på att möta patienter som inte blir botade."
Behov: 
Att i utbildningar för yrken som träffar patienter inkludera undervisning och samtal om egna känslomässiga reaktioner på patienter som "inte följer normen", hur min vilja att bota faktiskt kan skada och vad rehab som går åt skogen egentligen kan betyda (fel diagnos, nivå eller tid). 


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Jag skulle önska att man lika villigt skulle prata om och diskutera alla typer av resultat med patienten - och att man mer såg till den samlade bilden än enskilda resultat på vägen. På över 4 år hinns en mängd åtgärder med men de är sällan genomförda av samma personer - inte sällan är det dessutom så att åtgärderna genomförs på en annan klinik än den som utför "vardagsvården". Just på grund av detta - den icke sammanhållna vården - känns detta samtal ännu viktigare."
Behov: 
Ett tydliggörande redskap för alla medverkande i sjukskrivningsprocessen som systematiskt och lättbegripligt synliggör vad som har hänt under en långtidssjukskrivning (utredningar, uppsatta mål, åtgärder och resultat). Detta för att underlätta för de olika aktörerna att se helheten samt för nya aktörer att sätta sig in i vad som hänt tidigare i processen.  


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Jag tror definitivt att KBT har en plats i rehabiliteringen för utmattade MEN i rätt läge! Att dra alla utmattade - oavsett svårighetsgrad på utmattning -över en kam är det farliga tror jag och jag undrar över hur det är möjligt att det får vara så! När en person har en sjukdom som kräver medicinering (tex diabetes eller högt blodtryck) läggs fokus på att hitta rätt medicin och rätt mängd medicin. Men min Stressklinik sätter alla med stressproblem som remitterad dit i samma grupp - oavsett svårighetsgrad på utmattning och om el hur mycket personen är sjukskriven. Ingen individuell anpassning. Alla får samma. Tänk om det skulle göras likadant med en diabetespatient, alla har högt blodsocker och dåligt fungerande insulinprodultion = alla får samma dos insulin av samma märke samma tider. Nu kanske det inte är jämförbart, men ändå."
Behov: 
Att det tas fram material för att kunna bedöma vilken svårighetsgrad - av exempelvis utmattning och smärtproblematik - som föreligger. Den skulle kunna användas både för att bedöma vilken typ av behandling som är rimlig att faktiskt kunna genomföra utan att patienten försämras plus som ett redskap för patienten att nå insikt och förstå sina symtom. Inom de sjukvårdsriktlinjer som finns för ME/CFS verkar detta med att gradera och skatta svårighetsgrad av tillståndet vara en viktig del. Jag kan tänka mig att detta hänger ihop med vikten av att inte orsaka en permanent försämring av sjukdomen genom att man pressa sig över sin förmåga. 


--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

lördag 23 maj 2015

Vad gör jag för fel?

Ibland blir det så tydligt för mig hur alla år av "sjuka" och misslyckad rehabilitering satt elaka spår hos mig. Det fokus på "förändra ditt beteende och förhållningssätt så mår du bättre" som finns inom KBT (kognitiv beteendeterapi) har en negativ baksida som jag upplever att ingen i vården vill prata om. Detta är helt och hållet mina egna tankar, men jag önskar att alla sidor av detta skulle lyftas fram i ljuset och diskuteras.

Behandlingen går ut på att förändra sitt förhållningssätt till besvären (stressen, smärtan eller något annat) och genom detta ska livet förändras till det bättre. Det man inte pratar om är vad som händer om behandlingen inte uppnår väntat resultat och vad det står för. På något sätt så känns det som att vården tar det uteblivna resultatet som bakvänt "bevis" på att jag inte förändrat mitt beteende och förhållningssätt tillräckligt mycket. Jag har inte tillgodogjort mig behandlingen och därför behövs mer behandling av samma sort. 

För mig har detta gjort att jag pressat och dömt mig själv väldigt hårt. Jag har på något sätt känt att det är mitt eget fel att jag inte "blir frisk" - att jag inte gjort tillräckligt eller på rätt sätt.

Jag känner att måste påminna mig själv att revidera min syn på mitt mående och faktiskt ge mig själv lite ansvarsfrihet då och då. För även om jag gör det jag ska och jobbar stenhårt på att hitta aktivitetsbalans så lever min kropp ofta sitt eget liv. Det finns saker som påverkar den som jag inte kan "pejsa" runt eller göra något åt - exempelvis hormoner, infektioner eller dagens oväder. 

Det är bara så det är! 


torsdag 21 maj 2015

Besvikelse och tankar om mat

Igår vaknade jag och blev så besviken när jag hade mer värk än då jag somnade. Veckan har fortsatt med hård självdisciplin och jag har verkligen försökt att tillämpa pacing - men detta bakslag verkar sitta väldigt hårt. Jag tittar tillbaka i bloggen och ser att sen jag var tvungen att sluta med kinesiotejpen i mitten på mars har det varit tungt, riktigt tungt. 

Nu är det ny morgon igen, och jag har ännu inte klivit upp ur sängen. Är grymt hungrig men drar mig ändå för att kliva upp. Jag vill njuta av att det faktiskt känns ganska okej just nu. Att fixa mat är både fysiskt och mentalt påfrestande och dessutom komplicerar min strulande mage och smärtan som gör att jag mår illa det hela. Att jag inte tål mjölk gör att 99% av färdigmaten går bort - det är mjölk, grädde och ost i det mesta. 

Nu har jag förflyttat mig till soffan och ligger och sörplar på mitt te. 

Att hoppa över mål är inget alternativ för mig, jag är grymt beroende av täta mål för att inte blodsocker och ork ska totaldippa. Hur gör ni andra med begränsad energi och/eller smärta med matfrågan? 

Berätta!! 

söndag 17 maj 2015

Ett uppretat nervsystem!

Blir vansinnig på min kropp just nu - den tål absolut ingenting! Sjukgymnasten säger att nervsystemet är uppretat, jo tack jag är oxå mer än måttligt irriterad.

Det känns ändå bra att jag inte bokade av tiden förra veckan utan att han fick se mig i läget när jag behövde ligga hela besöket med släckta taklampor. Han var väldigt respektfull och gjorde inga onödiga undersökningar eller övningar, jag behövde inte ens ta av mig tröjan.

Helgen har varit ett enda långt prov i självdisciplin - det har behövts så oerhört lite för överbelastningssymtomen att triggas igång att det känns som jag har balanserat på en tunn, tunn lina. Jag har bara velat ut och röja i trädgården och förbereda plantering - eller gå långa promenader och upptäcka vårtecken med sonen. Jag gillar ju att jobba hårt med kroppen. Men jag har fått nöja mig med små glimtar av glädje och tillfredsställelse, korta stunder ute i solen tillsammans med min fina familj.


torsdag 14 maj 2015

Märkligt

Reducerad till en mes som lyckats vara sjukskriven över fyra år för dålig hållning och stickningar i axlarna.

Så galet kan det bli då en person med bristande kunskap och förståelse (om en persons diagnoser och dess konsekvenser i vardagen) sköter dokumentationen vid ett avstämningsmöte. 

Fick dokumentationen från avstämningsmötet häromdagen och det var fullt med missuppfattningar och rena faktafel. Handläggaren har verkligen inte förstått någonting! Det är så skrämmande och jag fick fullkomlig panik då jag läste. Jag hade ju dåliga vibbar vid mötet - men så här illa trodde jag inte att det var. Det är allt från att hon ändrar min huvuddiagnos till en icke-existerande-hitte-på-diagnos och att hon beskriver min smärtproblematik som stickningar i axlarna till rena faktafel om MMR:ens omfattning. Viktiga saker som kan få stora konsekvenser i hur mitt mående bedöms i framtiden. 

Jag tog med dokumentet till min sjukgymnast och han höll med mig om varenda kommentar jag hade. Tillsammans kom vi överens om att jag skulle skicka mina kommentarer till handläggaren - och hänvisa till att sjukgymnasten höll med - och kräva att dokumentationen skulle rättas. Jag fick ett snabbt svar som chockade mig ännu mera. 

Handläggaren menar att dokumentationen är arkiverad och därför inte går att ändra. Hon tillägger att mitt mail sparas som en bilaga i min ärendmapp. Hon menar att hon dokumenterat som hon uppfattat det och att frågor om det hon skrivit att en viss person sagt, tex min sjukgymnast, får jag ta med honom, eftersom det är han som sagt det. Problemet är ju att sjukgymnasten inte heller förstår vad hon menar att han har sagt. Innehållet i mitt mail blir ju dessutom inte värt något om hon inte "erkänner" att dokumentationen innehåller fel. Makabert! 

Jag har bett sjukgymnasten om hjälp att driva detta vidare för mina ord verkar inte väga tillräckligt tungt. Om inte han heller når fram får vi ta andra vägar. Det känns oerhört viktigt att det inte ligger felaktig dokumentation hos FK som kommer användas som grund för utvärdering av nuvarande åtgärder. 

Men jag kan verkligen inte förstå hur ett dokument hos en statlig myndighet som är så viktigt att det måste arkiveras kan få upprättas utan kontroll av någon annan som deltog vid mötet. Till och med i möten på "hobbynivå" justeras ju protokollen. 


måndag 11 maj 2015

Det där med coping - igen!

De senaste dagarna lyssnar och läser jag några olika personers sätt att förhålla sig till sina kroniska sjukdomar/funktionsnedsättningar. Jag konstaterar att det är väldigt olika - och det får mig att fundera vidare på mitt eget förhållningssätt. Hur förhåller jag mig till mina dagliga stötestenar? Det som jag i mitt förra inlägg kallade störningsmoment i vårt liv. I det här inlägget väljer jag att fokusera på mina egna besvär med belastningskänslighet, smärta, utmattning och hypermobilitet.

1. För det första så är det väl just det - mina symtom och besvär är inte hela mitt liv - det är en del av livet som jag inte kan bortse ifrån - men de är definitivt inte allt! Jag försöker ta vara på det positiva som finns runt om kring mig och det som gör mig glad - att inte glömma bort det lilla och att fortsätta göra det jag kan. Just nu är jag i ganska dåligt skick och jag kan inte ligga på knä i skogen och fota vårtecken som jag helst skulle vilja. Men jag kan ta in den första maskrosen från trädgården och ägna någon minut här och där till att beundra och fascineras över den med hjälp av kameran och macroobjektivet. Tack vare stativet slipper jag hålla i kameran och inomhus kan jag dessutom välja en bekväm arbetshöjd. En riktigt dålig dag orkar jag inte det här men istället kanske jag kan dela en sedan tidigare av mig tagen och redigerad bild på Instagram. Den positiva respons jag får på bilden suger jag i mig som en svamp. Även att jag inte vill att min självkänsla ska byggas på prestation känns det som något av en en revansch att jag fortfarande kan prestera något som någon annan - som är helt frisk - beundrar.

2. Även om besvären och symtomen inte är allt måste jag ändå vara noga med att lyssna på och ta hänsyn till vad kroppen talar om för mig, annars är det väldigt lätt hänt att det där andra i mitt liv (som jag sätter väldigt stort värde på) krymper till ett minimum och smärtan och utmattningen tar över mer och mer. Vid det här laget känner jag min kropp och belastningskänslighet ganska väl - så jag tycker oftast att mina varningslampor är tydliga. Svårigheten ligger mera i att sätta stopp i rätt läge - för jag har så mycket mer vilja än ork. I detta svåra arbete använder jag mig fortfarande av ett redskap från Stresskliniken - att fråga mig själv - innan jag sätter igång - "är det jag vill göra värt konsekvenserna det kommer att föra med sig?"

3. Ibland blir jag bara så trött på hela den här skiten att jag inte orkar upprätthålla min positiva inställning till det lilla och det jag faktiskt kan. Då tillåter jag mig att längta - efter allt det där som jag inte längre kan göra - och sörja. Och det är okej. 

Bloggen är en viktig del i alla de tre ovanstående punkterna. Den är ett verktyg för att reflektera över de olika delarna i mitt liv och en ventil där jag får pysa sådant jag behöver få ur mig. Den är en hjälp till att hitta en balans mellan att leva, pausa, glädjas och sörja.

Hur "copar" du?

torsdag 7 maj 2015

Jag behöver semester från mitt liv!

Det är så det känns men det är inte riktigt så jag menar. Säger jag så kommer en del av er säga: Åk iväg då, ta in på hotell eller fly till ett varmare ställe. Låt mannen ta hand om familjen, eller skaffa barnvakt och unna er att göra något kul tillsammans! Det skulle väl vara trevligt, men jag vet att det inte skulle lösa något - och frågan är om jag skulle kunna njuta av det då jag vet vad konsekvenserna blir.

Nej, bättre uttryckt: Jag skulle behöva en paus från störningsmomenten i våran vardag - det som hela tiden skapar obalans och som gör att vi alla tre sliter så med att få lite flyt och vardagslunk. En paus från kämpandet helt enkelt! 

Att ha ett barn som är sjuk varannan vecka ställer mycket härhemma på ända, och att själv vara sjuk gör det hela så mycket mer komplicerat. Det blir stökigt med mat, sömn, städ och tvätt - och vi hinner knappt ikapp innan det är dags igen. Mitt eget mående påverkas så mycket oavsett hur mycket jag jobbar på att få det att gå ihop. Det är som kuggar i ett maskineri som helt enkelt inte går ihop.

Just nu är det tungt och jag är så groteskt utpumpad. Känner mig som en trasa. Ändå är det inte min egen situation som gör mej mest ledsen och bekymrad. Känner mej så otillräcklig när sonen är dålig, och jag önskar att jag kunde få lyfta av honom den bördan. 

måndag 4 maj 2015

That time of the month...

Nej, det handlar inte om min hormoncykel utan om sonens cykliska nästan-exakt-på-dagen-sjuka. 

Han är så less på att må dåligt och undrar varför man inte kan vaccinera mot alla sjukdomar - mamma varför ska jag må så här dåligt? Vi är less på att vardagen aldrig får flyta, att den typ varannan vecka hackas sönder av hans dåliga mående. 

Det är så många år nu - och egentligen vet vi nog knappt inte om något annat. Ju äldre han blir desto mer medveten blir han om vad han missar. Jag önskar så att han fick slippa må så här!!

fredag 1 maj 2015

Utifrån och in [2/2]

Som jag tidigare nämnt ett flertal gånger fick jag lära mig Stresskliniken att man medvetet behöver göra en sak på ett nytt sätt 30 [trettio!!!] gånger för att viljemässigt förändra ett beteende. Detta kräver både viljestyrka och uthållighet - och är med andra ord inget som görs utan varken tanke eller tålamod. Att leva med belastningskänslighet kräver att du förändrar ditt förhållningssätt till vardagen - och utifrån det jag beskrev här ovan och i föregående inlägg kanske du förstår att det inte handlar om någon quick-fix. Min sjukgymnast säger att den typ av smärta jag har (och belastningskänsligheten) måste övervinnas genom list - det är ingenting som går att lösa genom att pressa sig. 

I mitt sökande efter diagnos och hjälp har jag kommit i kontakt med ett begrepp som kallas "Pacing". Jag har tidigare skrivit om det här i bloggen. Egentligen är det mest rätta att kalla det för en copingstrategi - ett sätt att leva och förhålla sig till sina besvär. Själv tycker jag att detta sätt stämmer väl in på det min sjukgymnast kallar för att använda list. Om du googlar på svenska sidor om Pacing kommer det mesta att handla om diagnosen ME (Myalgisk Encefalit), men det är också ett begrepp som går att hitta inom behandling av långvarig smärta. 

Målet med pacing är att först hitta sin basnivå - det som beskrivs i citatet här ovan. När denna nivå uppnåtts görs försiktiga och noga kontrollerade försök att öka aktivitetsnivån - men aldrig mer än 10% i taget. Vill du läsa mer om pacing rekommenderar jag länken ovan alternativt den lättlästa informationen Gotahälsan har på sin hemsida. 

Att duscha är en basal vardagsaktivitet som är extremt krävande för mig och något som alltid triggar min belastningskänslighet. Jag kan uppleva en försämring som håller i sig allt från timmar till dagar, trots att jag har funderat mycket på, och gjort många anpassningar för att minska belastningen. Hur mycket rutin som ligger i just duschritualen förstod jag först för några månader sedan då min man var tvungen att hjälpa mig med håret - så mycket av känslan av flow försvann på grund av att han inte kunde "min ritual" och jag var tvungen att förklara hur han skulle göra. Jag tänkte att jag skulle dela med mig av det jag insåg ingick i min duschritual, och vad jag gjort för att anpassa den till mina livsvillkor - för att den ska ta så lite av min energi det går och trigga så lite av belastningskänsligheten som möjligt.

Så här går det till på ett ungefär:

1. Fixar dricka, det känns som att jag lätt får obalans i vätskebalansen då jag gör något ansträngande
2. Gör i ordning sängen där jag ska vila (rätt kuddar för stöd, inställning på ryggstöd, handduk till håret osv)
3. Väljer något jag ska titta på då jag vilar, om jag orkar detta
4. Tar fram kläder jag ska ta på mig efteråt
5. Gör de övningar jag fått av sjukgymnasten som ska trigga rätt muskler att arbeta
6. Klär av mig och tar på mig bettskenan
7. Duschar och torkar mig
- sitter på duschpall med ryggstöd
- har allt jag behöver stående framför mig på en pall i rätt turordning - är jag mycket mentalt trött har jag svårt att hålla koll på riktigt vad jag är i rutinen och då är detta bra, likaså förhindrar placeringen på pallen att jag låter kroppen arbeta i ogynnsamma belastande positioner
- använder händer och armar så sparsamt jag kan - tex låter dem vila medan vattnet sköljer ur schampo, balsam och duschkräm
- tänker på hur jag positionerar min kropp (utifrån det jag lärt mig om mina "fallgropar" hos sjukgymnasten) när jag duschar, torkar mig, hänger upp handduk mm
- är snabb och effektiv men utan att stressa - använder mindfullnessteknik för att ha fullt fokus på uppgiften så den inte tar mer tid och energi än nödvändigt
8. Liggande eller halvsittande vila tills jag känner att kroppen varvat ner. Dricker och äter något under tiden, för att fylla på med vätska och energi. 

Jag planerar noga tillfället för dusch, att spontanduscha eller duscha enbart för att det är skönt går tyvärr bort för mig. Kan jag välja duschar jag på förmiddagen så jag hinner vila ordentligt innan familjen kommer hem, att duscha på kvällen är som att be om problem med överslag på natten. Jag vill gärna duscha varannan dag, då känner jag mig fräsch - men om jag vet med mig att jag är extra belastningskänslig eller har många aktiviteter som väntar på att slåss om min energi förlänger jag tiden som går mellan duschtillfällena. Att behöva hoppa över duschen känns aldrig bra, men om det är alternativet jag har och jag slipper trigga belastningskänsligheten allt för mycket - då gör jag idag det valet utan att tveka.

Vad tänker du då du läser det här inlägget! Berätta gärna? Vad är dina erfarenheter?

Förresten, skrev ju i förra inlägget att jag skulle prata om att använda yttre struktur som kompensation av inre struktur. Min punktlista här ovan är något som liknar det jag som arbetsterapeut skulle kunna använda som yttre struktur för någon med svårigheter med inre struktur. Ytterligare anpassningar skulle kunna göras i sådana fall - exempelvis att märka flaskorna med schampo och dylikt i nummerordning, bryta ner listan ytterligare. Sätta upp laminerad lista i duschen. Och mycket mera. Om man har problem med den inre strukturen är min erfarenhet att man behöver hjälp att upprätta en yttre struktur och att lära sig principerna för hur man kan gå tillväga.

torsdag 30 april 2015

Från kökssoffan

Idag har mitt frukostsällskap legat i en annan soffa medan jag halvlegat i min. Tack Cecilia och Stina! 

"Hon tar emot i långkalsong och Stina får äntligen möjlighet att göra sitt livs första intervju liggande, något hon drömt om en längre tid.
Cecilia Ekhem ligger nämligen ner mycket och ser världen från kökssoffan i Kvissleby, nära havet utanför Sundsvall. Där kryper Stina ner vid hennes sida för att få veta mer om sofflivet.
Cecilia har en sjukdom som heter ME/CFS som gör att hon har ständiga influensasymptom med t ex feber hela tiden. Hon får planera och kalkylera vad det är värt innan hon sätter på musik, går till postlådan eller tar emot besök. Trots det är det en positiv och på sätt och vis handlingskraftig sjukstugepoet Stina möter."

Inifrån och ut [1/2]

Livet med belastningskänslighet har gett mig ett inifrånperspektiv på saker som tidigare tillhört min expertkunskap i mitt yrke som arbetsterapeut - det vill säga aktivitetsnedsättningar och vardagsaktiviteter. Det känns många gånger märkligt att faktiskt uppleva sådant som jag tidigare läst om, observerat, analyserat och även "behandlat". 

På grund av min belastningskänslighet - som ger både smärta och utmattningssymtom tex kognitiva svårigheter - har jag tvingas göra saker annorlunda och mer reflekterat än tidigare. Allt för att hantera min bristvara - energin - så klokt som möjligt. I allt detta har jag omedvetet och medvetet utnyttjat min kunskap och det tidigare utifrånperpektivet. 

Något jag verkligen fått upp ögonen för är hur mycket i vardagen vi gör på rutin och hur vi automatiskt använder vår inre checklista. Hur ofta tänker du till exempel på exakt hur och vilka moment som ingår i saker du gör i din vardag - när du borstar tänderna, klär på dig, gör frukost eller kör till jobbet? Som normalstörd - inte särskilt ofta. Ändå kan jag lova att du för det mesta utför dina vardagsaktiviteter på samma sätt, på rutin - nästan så det ibland skulle kunna kallas en ritual. Vi tänker vi inte på det förrän något förändrats och vi tvingas att göra saken på ett annat sätt - exempelvis om du borstar tänderna på någon annan, får ont så det inte går att klä på sig i vanlig ordning, när du gör frukost i någon annans kök eller får köra en annan väg till jobbet på grund av vägarbete. Du tvingas då till att göra avkall på autopiloten och istället handla mer reflekterat. 

Att sakna den inre strukturen gör vardagslivet komplicerat för många människor - exempelvis är det vanligt att ha svårt att automatisera saker vid neuropsykiatriska diagnoser men samma problem upplevs även vid hjärnskador och utmattning. Jag har aldrig tidigare haft några problem att göra saker på rutin eller att få till nya rutiner - jag har flyttat ofta och varit snabb in i det nya sammanhanget, och jag har varit den perfekta vikarien som snabbt satt mig in i det som behöver göras. Men nu har jag riktigt svårt med förändringar, inte för att jag är medvetet rigid eller ovillig utan det tar bara en evighet att komma in i det nya sättet att göra saker på. Exempelvis hade jag stora problem då vi bytte styrsystem i vår dator. Ibland har jag svårt med de gamla rutinerna också, när den mentala tröttheten och värken pockar för mycket på uppmärksamheten. Detta var också det som fick mig att förstå att jag hade stora problem - jag påbörjade ett nytt jobb men kom aldrig in i det. 

Detta var meningen att bli en introduktion till ett inlägg som skulle handla om att viljemässigt förändra sina beteenden, att tillämpa Pacing, att använda yttre struktur som kompensation för en dåligt fungerande inre struktur och om hur jag egentligen gör då jag duschar...

...men ni får fortsättningen i ett senare inlägg, det blir för långt och mastigt annars. 

Får du några tankar när du läser det här? Dela gärna med dej! 


onsdag 29 april 2015

Läckage eller störd produktion?

Det har gått som en röd tråd genom alla år med min belastningskänslighet - svårigheterna med att nå fram med hur känslig jag är (och för vad) och hur svåra konsekvenser en för hög aktivitetsnivå får - inte bara i stunden utan även efteråt. Jag tror inte det handlar att jag har svårt att uttrycka det i ord, även om det känns så, jag vet dessutom att jag alltid berättat konkreta jämförande exempel från min vardag. Tyvärr tror jag att svårigheterna ligger hos det mottagande planet.

Det är som att det jag berättar om min vardag är så obegripligt svårt att relatera till för en frisk person med fungerande kropp att det är lättare att ignorera än att försöka förstå. Inte att de medvetet ignorerat mig (hoppas jag) - men på något sätt har deras oreflekterade sätt att tolka världen enbart utifrån sina egna referensramar - gjort att de inte lyssnat på mig tillräckligt för att kunna förstå. Eftersom de trott att de förstått har de inte heller brytt sig om att fråga vidare för att öka förståelsen ytterligare. Det är inte förrän min krasch har varit ett faktum som de allra känsligaste sett och förstått - de okänsliga förstår inte hur dålig jag än blir.

(De flesta) friska personer verkar tro att människan besitter oändligt mycket energi, och dessutom har ett outtömligt förråd undangömt någonstans som kan utnyttjas bara viljan finns och man och biter ihop lite extra. På grund av detta synsätt behöver de varken reflektera över sin egen återhämtning eller över det faktum att det finns stunder då de kan behöva hushålla med sin energi. Detta är som att leva i en lögn, för alla människor skulle må bra av att tänka och reflektera över att hitta en sund balans mellan aktivitet och vila - innan utmattningen är ett faktum. 

I vårt samhälle pratas det sällan om brist på energi och återhämtning däremot handlar mycket om den brist på tid som de flesta upplever. De dilemman en frisk person ställs inför handlar oftare om ifall det finns tillräckligt med tid för att hinna med att göra allt - till skillnad från mitt (och många av er andras) dilemma som handlar mer om ifall orken räcker till för att göra det jag vill och behöverMen den största skillnaden mellan mig och en frisk person handlar förmodligen om att min återhämtningsförmåga är så usel. Det är som att min kropp förlorat förmågan att generera ny energi i den utsträckning som behövs - vilket gör att jag alltid påbörjar mina aktiviteter i ett riktigt ogynnsamt läge. Därav min känslighet för belastning och de långvariga konsekvenserna av en för hög aktivitetsförmåga. 

Jag har levt med den dåliga återhämtningen i så många år nu att jag nästan glömt bort hur kroppen ska fungera. Rent reflexmässigt blir jag orolig om min man säger att han måste gå och lägga sig och vila för att han blev jättetrött - eftersom jag glömmer bort att det oftast räcker med 5-10 minuters liggande vila för att han ska få en positiv effekt av den. För mig tar återhämtningen efter aktivitet dagar, veckor eller till och med månader - och jag lever med detta som en ständigt närvarande brist. 

De flesta personer jag mött (i sitt yrke) under min sjukskrivningsperiod har haft synsättet, både outtalat eller uttalat, att eftersom jag har en låg energinivå måste det finnas en läcka någonstans. Åtgärderna kommer då per automatik handla om att täta läckor för att energin ska kunna fyllas på tillräckligt igen. I mitt fall har detta handlat om att jag bör "göra mig av med" människor eller saker i min omgivning som är energitjuvar, äta medicin för att somna fortare eller sova bätte, göra diverse åtgärder för att minska smärta eller förändra mitt beteende och sätt att hantera saker på - allt för att jag ska täppa till läckorna och på så sätt spara på min energi. Budskapet är väldigt enkelriktat egentligen - minska energiutsläppen så mår du bättre! 

Men trots att jag jobbat på att förändra beteende och förhållningssätt, ökat min medvetenhet om vad som triggar symtom, testat medicin för både sömn och smärta, tränat på att sätta gränser och prioritera mig själv så sitter jag fortfarande här med samma låga energinivå. Än så länge är det bara jobbet med att försöka täta läckan som mitt felaktiga rörelsemönster tillsammans med sjukgymnasten som gett någon som helst effekt. 

Om förklaringen till min brist på energi skulle vara en störd produktion snarare än en läcka någonstans skulle detta kunna kasta ljus såväl på bristen av förståelse såväl som de negativa effekterna av rehabiliteringen. För hur hårt jag än jobbar på att tätar mina läckor så ökar det inte min energiproduktion!

måndag 20 april 2015

Tom

Tom och ledsen 

Tom och ledsen och trött

Avstämningsmötet är gjort och jag vet som vanligt inte hur jag ska tänka. Jag hade bra stöd runt mig med min man, min läkare och min sjukgymnast och jag sa vad jag tänkte och tyckte. Men ändå liksom - min FK-handläggare är väldigt på och prestationsinriktad. Hela hennes attityd när hon poängterar att jag varit borta väldigt länge från arbetsmarknaden och med allt hon säger och gör tydligt visar att hon saknar förväntade resultat av den behandling jag genomgår får mig att känna mig som världens lataste, sämsta och konstigaste människa. Och hennes jakt efter undergöraren eller den undergörande behandlingen som ska göra mig till en fullvärdig samhällsmedlem igen går vidare - nu har min sjukgymnast misslyckas och nu ska psykologen frälsa mig. 

Hon faller tillbaka till Teamutredningen jag gjorde för ett antal år sedan och saker där som psykologen rekommenderade - psykoterapi - vilket då efter utredningen resulterade i att jag remitterades till psykiatrin eftersom det endast är där man kan få långtidsterapi som utredaren menat mig vara i behov av. Efter lång väntetid gjorde psykiatrin bedömningen att jag inte hörde hemma där på grund av att mina besvär ffa hörde ihop med smärta och utmattning. Jag bytte vårdcentral och sattes upp på väntetid hos deras psykolog. Den psykologen gjorde bedömningen att jag kunde få det jag behövde inom ramen för MMR - och det vet ni ju att den var jag ju tvungen att avbryta. Nu ska då samtal med denna psykolog vara lösningen på alla mina besvär och i oktober ska vi utvärdera det förväntade resultatet. Jag och läkaren lyckades skjuta fram detta möte eftersom jag ännu inte vet när psykologen kan ta emot mig. 

Vänta nu, vad hände med långtidsterapi? Och när ska jag få känna att jag duger som jag är och att jag lever mitt liv på ett bra sätt under de förutsättningar jag har. Tydligen inte så länge jag är sjukskriven. 

Att min personalkonsult som var med från arbetsgivaren under samtalet upprepade gånger tjatar på mig att ta ställning till var min organisationstillhörighet ska vara känns bara helt bisarrt. Jag sa till henne att trots att jag idag inte har någon tillhörighet på en arbetsplats (på grund av att jag arbetade i ett projekt då jag blev sjukskriven men har en fast anställning inom kommunen) så har jag i alla fall en chef som känner mig och har sett mig i arbete. Men den frågan är helt orimlig för mig att besvara. 

Sen återigen - jag vet inte om någon runt bordet tog in det jag sa på riktigt - samma tomma bottenlösa oförstående blickar som så många gånger förut, det är nog det som gör mig mest ont. Samtidigt så vet jag inte vad jag själv tog in eller fick fram, jag hade fullt sjå med att försöka att inte hamna i överbelastat läge med min kropp och då är jag egentligen inte i ett särskilt pratbart läge.

torsdag 16 april 2015

Trampar vatten

Idag känner jag mej ledsen och trött. En sådan där dag då jag känner mig instängd och isolerad, då jag längtar efter liv och rörelse och att få bidra med mitt strå till stacken i samhället.

Insåg här på morgonen att det enda sättet som går att mäta min funktion eller prestation just nu är att se vad jag gör själv i min ensamhet när de andra är på jobb och skola. Det som händer när de andra är hemma är inte en lika tydlig signal på vilken nivå jag är på eftersom det många gånger styrs av de andras behov mer än min egen energinivå. Naturligtvis måste man se till dagen som helhet, men oftast presterar jag över min nivå då jag är tillsammans med min familj. 

Eftersom det kräver mer av mig att vara tillsammans med min familj än att vara ensam kan jag inte heller belasta mig fullt ut när jag är ensam. Min energi måste räcka hela dagen, och veckan och eftersom jag har valt ett liv som innebär att jag också är fru och mamma måste jag ta hänsyn till mer än mig själv när jag kalkylerar med hur mycket belastning jag utsätter mig för. Denna balansgång är så svår. Särskilt svår då jag har ett barn som behöver mycket stöd, uppmuntran och pepp för att hen ska klara av sin vardag. Just nu känns det bara som ett ekorrhjul där jag hela tiden får kämpa för att ens få näsan ovanför vattenytan. 


onsdag 15 april 2015

Det går trögt

Ja, det går trögt på många fronter - inte bara med att skriva blogginlägg. 

Jag lever och jag är inte sängliggande, men jag är fortfarande i stadiet där allt behövs en stor dos vilja för att genomföra - och där jag oftast påbörjar aktiviteter i ett redan utpumpat läge. Glimtar från hur det kändes de bättre dagarna har hållt sig långt borta tyvärr. Det känns verkligen som jag behövde den där kinesiotejpen för att få lite extra handlingsutrymme - jag tror det handlade om att jag hade stöd för skuldran även nattetid då jag inte medvetet kan justera den. Vet inte om jag sa det sist, men min hud är så skör att den ville följa med vid tejpbyten och när jag hittade en spray som gjorde att tejpen lossnade och inte huden, fick jag allergiska utslag av den efter ett tag.

Annars går mycket av min energi åt - både tankemässigt och praktiskt - att få det att fungera för sonen. Varken orkar eller har lust att delge er hela storyn, men han har det tufft - alldeles för tufft. Men han är en fantastisk hjälte och kämpe! 

I övrigt försöker jag att inte förbereda mig och ödsla någon energi inför avstämningsmötet nästa vecka. Jag vet att jag kan min "story" och är expert på mitt liv, och jag tänker försöka spara min energi till själva mötet. Wish me luck! ❤️

måndag 30 mars 2015

Menigsfullt trots allt?

Efter några veckor med extremt jobbig smärta är jag alldeles känslomässigt slut - och när smärtan lägger sig och jag börjar kunna tänka på annat infinner sig tankar och längtan om meningsfullhet. Längtar efter att känna att livet inte bara går ut på överlevnad som det varit ett tag. Att jag inte bara lever för de stunder då min familj är hemma - utan att även stunderna i ensamhet får ha ett värde. 

Jag vet att det egentligen inte behöver mycket till för att jag ska känna att livet är fyllt med mening - för jag brukar fungera så att jag hittar en mening i det lilla. Men stunderna däremellan kan det kännas riktigt tungt.

Vad gör du för att ditt liv ska kännas meningsfullt, trots allt som är (och inte är) runtomkring dig? Dela gärna med dig. 

<3

måndag 16 mars 2015

Glimtade till

Förra veckan hände något! Jag kände en glimt av energi och styrka för första gången sedan i somras. Så underbart och ljuvligt att inte starta allt i ett totalt utpumpat läge. 

Tyvärr blev sonen sjuk i lördags och som följd av detta stresspåslag och dålig sömn hos mig. Konsekvensen av störd återhämtning blev som vanligt ökad smärta och utmattning. Jag är extremt känslig för störningar på det området, antagligen för att jag inte har några som helst reserver att ta av utan jag har bara det lilla jag lyckas skrapa ihop under en natts sömn. 

Jag hoppas att detta bara är en tillfällig grop - och inte ett djupt hål - och att jag kan fortsätta att bygga på det jag har gjort under ett halvårs tid. 

tisdag 10 mars 2015

Baseline - en nödvändig grund eller slöseri med tid?

Jag har funderat mycket på vad det är som har gjort att den rehabilitering jag deltagit i misslyckats gång på gång med att få mig att bli bättre. Det enklaste har varit att lägga skulden på mig själv, att jag inte försökt tillräckligt eller att jag gett upp för tidigt. Men det har snabbt gått att utesluta, för jag har fått veta av den eller de som varit ansvariga att så inte varit fallet. Det är i nästa steg mina diagnosfunderingar kickat in. Är det så att jag inte har korrekt diagnos och att den rehabilitering jag genomgått därför inte har haft avsedd verkan? Här har jag inget bra svar, för detta är det ingen som har utrett.

Hursomhelst så har jag den senaste tiden insett att det finns en annan faktor som genomgående brustit i de rehabiliteringsåtgärder som jag deltagit och misslyckats i - nämligen att det inte gjorts en tillräckligt bra baseline innan åtgärderna startar.

Vad är då en baseline? En av betydelserna (och den jag avser här) är:

"A usually initial set of critical observations or data used for comparison or a control." 

I forskning beskrivs en baseline som det ursprungsläge som resultatet utvärderas mot - ex hälsostatus innan en viss typ av behandling sätts in, och som sedan hälsostatus efter behandlingen jämförs med.

I ett projekt jag jobbade i hade vi i princip hundra procent måluppfyllelse på de mål vi satt upp tillsammans med våra klienter. Många var förvånade över våra goda resultat, men jag anser att allt annat än i princip 100% måluppfyllelse på individnivå ett misslyckande för mig som professionell behandlare. En hög måluppfyllelse på individnivå i projektet sa mig att vi hade lyckats med vår baseline-utredning och tillsammans med klienten lyckats sätta realistiska, mätbara mål.

Vad är då en bra baseline? För mig som arbetsterapeut handlar det om att jag tagit reda på vilka aktiviteter klienten upplever som problematiska i sin vardag, att klienten har fått värdera hur viktiga dessa aktiviteter är för hen och hur nöjd hen är med utförandet av dessa aktiviteter idag. Som tillägg till detta kan jag utifrån min yrkeskompetens observera klienten när hen genomför någon av dessa aktiviteter för att ytterligare specificera vad det är som skapar det upplevda problemet. Baselinen syftar både till att ge en grund för vidare målsättning och behandling - men redan här kan jag och min klient arbeta med att smalna av och precisera det vi sedan kommer att arbeta vidare med tillsammans.

De realistiska och mätbara målen måste korrelera till baseline på ett tydligt sätt - likaså måste åtgärderna för att nå målet också stå i direkt relation till både baseline och mål. Om baseline är otillräcklig eller målet är orealistiskt eller ej mätbart leder detta till att felaktiga åtgärder väljs och förebådar ett troligt misslyckande. Detta ska alltså inte ses som att klienten misslyckats - även om det är så klienten upplever det - utan det är vården som misslyckats att genomföra sin process på ett korrekt sätt.

Om däremot kvalitén på baseline är god och målen är realistiska och mätbara leder detta till måluppfyllelse för klienten - för mig innebär detta nöjda klienter som upplever att de tagits på allvar.

Upplever du att det gjorts en tillräcklig baseline inför din rehabilitering, höll den god kvalité eller fattades det något, fanns det saker som kunde tas bort? Tankar, funderingar - kommentera gärna!
  

måndag 9 mars 2015

Bloggtorka på grund av identitetskris?

När jag startade den här bloggen för fyra(!) år sedan hade jag en relativt nysatt utmattningsdiagnos. Jag hade redan fått känna på kaoset i vården - men ännu inte fått någon rehabilitering. Själv tänkte jag att vila, yoga, långa promenader och förändringar i vardagen skulle göra mig frisk och stark igen. Det blev inte riktigt som jag trott och tänkt.

Den långa och snåriga vägen har slingrat mellan Vårdcentral, privat sjukgymnast, Företagshälsovård, utredning och behandling på Stressklinik, Arbetsträning, åter Vårdcentral, privat sjukgymnast, ortopedtekniker, utredning Smärtrehab med långvarig smärt- och HMS-diagnos, åter Vårdcentral med rehab, arbetsträning och teamutredning via FK,  - u t f ö r s ä k r i n g -, Bettfysiologen, Otropedtekniska, åter Vårdcentral med, utredning på psykiatrin, åter Vårdcentral och byte av densamma med ny period av rehab (för att bara tydliggöra det väldigt ytligt...).

Puh, så många instanser, personer, samtal, kartläggningar, så många gånger jag öppnat mig och berättat min berättelse. Ofta känner jag - till vilken nytta? Dessutom har den osäkerhet som vården visat kring mina besvär smittat av sig på mej - och jag har känt mig udda och svårbegriplig. Viljan att bota och frånvaron av bot har säkerligen inte bara skapat frustration hos mig utan även hos sjukvården. 

Frustration tar massor av energi som spiller ut överallt - mycket av min här på bloggen. Det har varit mycket grubbel och funderingar över varför jag inte passar in. Men jag upplever också att mitt fokus har svängt - från att jag "ska bli frisk" till att jag ska må bättre trots de förutsättningar som finns. Bloggen Patientpetspektiv beskriver detta så bra att jag väljer att citera: 

"Jag tänker oftare och oftare att utmattningssyndrom är ett missvisande ord för min ohälsa utan använder mer och mer begreppet belastningskänslig då det säger mer om vad som är problemet. Jag har förvisso fortfarande ett utmattnignssyndrom men det är bara en del i pusslet medan begrepp som central sensitisering, belastningskänslighet, fördröjd effekt, stimulanskänslighet, smärtlatens och överbelastningssymtom är mycket mer centrala idag. I dagsläget tänker jag heller inte så mycket på när det här utmattnignssyndromet ska läka utan jag tänker mer i termer av att långsiktigt kunna öka min aktivitetsförmåga i den livssituation jag har."

Jag vet inte om jag kan kalla det identitetskris som jag gör i rubriken - för jag bygger inte min identitet runt mina diagnoser - men bloggen har ju ändå byggts kring framför allt min utmattning. Kanske inriktningskris stämmer bättre? Jag har nu insett att bloggen kommer att fortsätta spreta - liksom mitt liv - det finns nog inget enkelt svar på vad mitt mående beror på, alltså kan min blogg inte ha en enkel inriktning på en separat diagnos.

En viktig sak för mig just nu är att min läkare och sjukgymnast faktiskt är överens om att sjukgymnastik räcker, och att det är jag som måste styra tempot. Och att de är redo att "försvara" detta inför FK om det behövs. För första gången på  F Y R A  år tillåts jag själv hålla i rodret! Jag tänker att det ger mig en chans att försöka hitta en balans jag tidigare inte haft möjlighet till. Jag tänker försöka ta den chansen och se vad det ger, och försöka för ett tag släppa grubbel och frågetecken kring orsak och diagnos.

Det kommer också bli mitt främsta fokus här på bloggen - att spegla min kamp för att leva här och nu och komma framåt trots de förutsättningar som är! 

onsdag 4 mars 2015

"På väg in i väggen" - artikelserie i SvD

Svenska Dagbladet har en hel artikelserie om Utmattning. Jag har inte läst hela än själv men tycker det är viktigt att spegla vad media skriver så jag länkar här och så får jag det sparat på en gång. Kommentera gärna era reflektioner och skriv vilken artikel det gäller så kanske jag kan skriva ett kompletterande inlägg senare och lägga in era kommentarer där.

Del 1
Stresstålig - ja tills allt brast

Del 2
Satsar stort mot psykisk ohälsa

Del 3
Lättare att få terapi i England

Del 4
Arbetsgivarens dröm tills de bränner ut sig

Del 5
Så undviker du gå in i väggen

Del 6
Lätt att bli slutkörd av dolda sysslor (Om det som tidigare kallades Vardagsrevidering)

Del 7
Vi måste prata om vad stress gör med oss

Del 8
Symptomen på utmattning kan komma smygande

onsdag 25 februari 2015

Ett steg fram och två tillbaka

Jag ber om ursäkt för min frånvaro här i bloggen - och för att jag inte svarat på era kommentarer. Era kommentarer betyder oerhört mycket för mej och jag glädjer mej varje gång siffrorna visar att det är någon mer som gett sej till känna. Men att svara kräver så mycket mer energi än att läsa - men svar kommer, så småningom. 

Jag mår tyvärr inte så bra just nu - belastningskänsligheten sitter i. Denna krasch inleddes med något så enkelt som att vi testade en ny övning hos sjukgymnasten. En övning som handlade om att ligga på magen och dra ihop skulderbladen. Alltså inte objektivt någon tung belastning men känslan var att det verkligen var en tuff övning. Övningen triggade igång min nacksmärta vilket i sin tur gav sämre sömn. Trots den ökade smärtan valde jag att vara aktiv under helgen tillsammans med familjen, på en för mej normal helg-nivå. Under förra måndagen ökade smärtan och mattheten ytterligare men jag genomförde trots detta ett mycket viktigt möte på sonens skola. På kvällen kulminerade allt med en kraftig överbelastningsreaktion med smärta, dålig mage och en frossa som inte var av denna värd.  Med den frossan trodde jag att det var influensa att vänta men ganska snabbt förstod jag att det var en konsekvenser av överbelastningen. 

En skit-jobbig vecka blev det av det hela - med massor av smärta, dålig sömn och extra trötthet. Återigen är det till att sakta försöka ladda om och kravla sej upp ur gropen - igen! 

måndag 2 februari 2015

Rehabgropen


Jag har fortfarande fyra år efter sjukskrivningsstart SÅ många frågor och frågetecken - det är så mycket med mitt mående som känns osäkert och svårt att förstå. Jag vet att varje person med långvarig smärta och eller utmattning är unik - men det är svårt att låta bli att jämföra sig med andra då jag hela tiden förväntas passa in i mallen men aldrig gör det. Jag  vill veta hur allt hänger ihop och varför jag inte klarar av den nivå av rehabilitering som vården anser att jag borde.

Det behövs så lite för att knuffa mig över kanten men så lång tid för att jag ska komma tillbaka till samma nivå igen. Detta verkar vara så svårt för mina vårdkontakter att förstå - jag har skrivit en text för att försöka förklara det - igen.

Jag börjar med ord från Göteborgs universitet (http://mf.gu.se) om Mental trötthet som jag känner igen mig väldigt mycket i - framför allt då det gäller belastningskänsligheten och den försämrade återhämtningen:







Jag kan skriva under på alltihop - förutom att jag blir mentalt trött av framför allt fysiska aktiviteter, till exempel kan en "vilsam promenad i tystnaden" göra mig mentalt (och fysiskt) utpumpad. Men jag blir också trött av mentala aktiviteter, särskilt om jag samtidigt har smärta. En mental aktivitet som samtidigt är krävande fysiskt, till exempel att sitta upp och samtala, är extremt uttröttande. Att skriva är olika krävande beroende på var och hur jag skriver - dvs hur mycket fysisk belastning som läggs till den mentala. Just denna kombination - att det inte bara är mentala aktiviteter som gör med mentalt utmattad - känns som något av det svåraste att förklara och få gehör för. Min sjukgymnast verkar förstå fenomenet men inte omfattningen av det och konsekvenserna det får i min vardag.

Att gå över gränsen för vad jag klarar av ger inte bara ett tillfälligt obehag utan är något som kan ge besvär väldigt länge eftersom min återhämtningsförmåga är så dålig. För att komma tillbaka efter att ha överskridit gränsen behöver jag tillfälligt backa till ett läge där aktivitetsnivån ger rum åt återhämtning - först då kan jag sakta jobba mig uppåt igen. Det är alltså inte bara att avbryta den för höga aktivitetsnivån och allt återgår till det normala genast. Nivån som ger rum för återhämtning är dessutom oftast mycket lägre än den nivå jag låg på precis innan jag överskred min gräns. Om jag av någon anledning inte kan backa utan tvingas bita ihop och pressa mig ytterligare över gränsen blir bakslaget mycket djupare och svårare att jobba sig upp ur. Detta händer också om jag över tid inte får den återhämtning jag behöver mellan olika aktiviteter. Ett bakslag kan alltså komma av att jag gör en aktivitet jag isolerat vet att jag klarar av - men som i för stor dos eller i upprepade doser för tätt kan leda till bakslag.

Aktiviteterna i MMR låg långt över en aktivitetsnivå som jag klarade av - jag tvingades därför att begränsa min aktivitetsnivå. Dels för att rehabaktiviteterna tog mycket energi när de genomfördes - på grund av för hög fysisk och mental belastning - men också på grund av de kraftigt ökade symtom som detta gav i efterhand. Rent konkret innebar detta att jag var tvungen att kalkylera med energin för att kunna duscha, att jag inte orkade hämta min son på skolan och att jag åt sämre för att jag inte orkade laga lunch till mig själv.

Olyckligtvis blev min son sjuk strax efter MMR avslutades vilket gjorde att jag inte fick den återhämtning jag behövde för att kunna vända bakslaget. Bara att min familj var hemma under en veckas tid gjorde mig fullständigt utpumpad. När sonen tillfrisknade blev min man sjuk - i läget då jag redan var mycket överbelastad var jag tvungen att pressa mig till max. Kroppen klarade tre dagar ensam med sonen (varav han var i skolan 1,5 dag) sedan tog jag mig knappt upp ur sängen. Då handlade det alltså bara om normala vardagsaktiviteter på enklast möjliga nivå (tex färdig mat som bara skulle värmas) och så med så mycket liggande vila jag kunde få till. Detta var det kraftigaste bakslaget sedan jag blev sjukskriven och jag var i princip sängliggande i nästan två veckor efteråt och behövde hjälp med allt. Jag klarade knappt av att sitta på toaletten och stå och gå en kort stund gjorde mej helt matt. I detta läge var sömnen mycket störd trots att jag sov ensam. Nu har det gått över en månad sen överansträngningen - men jag har bara kommit en liten bit på vägen tillbaks.

Innan MMR kunde jag duscha och göra någon annan aktivitet (tex hämta) samma dag med tillfällig symtomökning, inte varje dag i veckan men några gånger. Idag kan jag inte duscha utan kraftig symtomökning - jag måste välja mellan dusch eller annan aktivitet samma dag.

Innan MMR kunde jag baka med tillfällig symtomökning som gick över samma dag. I veckan bakade jag maränger med kraftig symtomökning som höll i sej mer än fem dagar.

onsdag 14 januari 2015

Tappa sugen!?

Igår tappade jag sugen sådär så jag jag bara kände för att lägga mej i sängen och dra täcket över huvudet, vilket jag också gjorde. 

Fredagens besök hos sjukgymnasten fick mej att känna att jag är tillbaka på ruta ett. Vi jobbar fortfarande - ett år senare - med att få mina muskler att hålla mitt ena skulderblad på rätt plats, och ständigt trillar det ner igen i positionen som skapar sådana besvär i bröstryggen och nacken. Så enkelt, men så oändligt svårt. Återigen beslutade  sjukgymnasten sig för att testa och tejpa, som för ett år sedan. 

Med tejpningen kom en massa smärta i andra muskelgrupper, troligtvis för att de inte är vana vis att de används, bitvis så svår att jag nästan tappade andan. Tejpen ska bytas var tredje dag, mellan bytena behöver huden vila och smörjas. Igår var det byte och det kändes som att halva dagen gick åt till detta. För att huden skulle få vila tog jag av tejpen innan jag duschade - trots att dusch och hårtvätt är en av de största påfrestningarna - just därför fick min man tvätta mitt hår. Sen fick han smörja mej på ryggen, och när huden fått vila ett par timmar var det också han som skulle hjälpa mej med tejpen. Han fick det bara inte att funka, på med tejpen, av med den, på med ny tejp - samtidigt som mina nacke bara skrek av trötthet. Tillslut gav vi upp utan att ha fått det rätt, och idag värker det ända ut i fingerspetsarna. 

Allt detta fick mej bara att rasa ner i ett svart hål. Kan inte riktigt förklara varför men det handlar om beroendet, utsattheten, att vara så utelämnad till min man när det gäller mitt medicinska välmående. Känslan av att aldrig komma framåt utan jobba med samma sak ständigt - att inte hitta någon lösning på problemen. Och att veta att skulderbladet bara är ett av många besvär jag har att arbeta med, men att det måste lösa sig innan jag kan börja jobba med nästa. Att återigen slita med att ta mej upp ur den där j-la rehabiliteringsgropen rent ut sagt. 

Men gårdagens jättedipp i humöret (som inte riktigt släppt taget om mej än) fick mej att inse att det faktiskt inte händer särskilt ofta. Jag måste faktiskt beundra mig själv och min förmåga att leva här och nu samtidigt som jag ständigt strävar framåt och uppåt, min förmåga att inte ge upp hoppet och min envishet som använder för att gång på gång ta mej upp ur den eländiga gropen. Fattar faktiskt ärligt talat inte hur jag orkar. 

På tal om att orka har jag en hel bunt med fina kommentarer som jag inte orkat ta tag i ännu. 

tisdag 30 december 2014

En snabb titt in...

Har många påbörjade inlägg som jag inte orkat slutföra. Fastnar bara i tankar och formuleringar och klarar inte få ner vad jag verkligen vill säga.

Vill i alla fall bara titta in och säga att jag lever, och att jag är ur det värsta bakslaget. Inte längre sängliggande och jag har faktiskt orkat mig utanför dörren några gånger också. Men jag märker att jag tål väldigt lite. Blodtryck och blodsocker känns lite stabilare igen och jag har inte så mycket yrsel som då det var som värst. Bara magen är helt knasig - tarmarna slutade helt jobba när det var som värst och jag lider fortfarande konsekvenserna av det.

Tänker mycket på julen - alla förskräckliga förväntningar om storhelger med storfamiljer och de lyckliga drömmarna om att alla ska umgås samtidigt som gör att jag lämnas att inte umgås med någon. Jag funderar också mycket över sjukvården och rehabilitering, och den pågående debatten på Läkartidningen skapar ännu mer funderingar. Men ork att formulera mig finns inte nu.

Jag hoppas att nästa år blir mindre komplicerat...

Hoppas att du som läser har haft en fin jul och att du får en bra start på det nya året.

Kram!

måndag 15 december 2014

Förbannade måndag

Vecka tre med sjuka i huset - sonen fick feber i går kväll efter knappt en vecka tillbaka i skolan. Jag är trött till max och mannen flera veckor efter med jobbet - ingen lysande kombination direkt. 

Jag har precis lyckats vända skutan en aaaning efter i princip totalt sängliggande sedan i torsdags. Massor av meditation har lyckats dämpa systemet lite och jag sover nu nååågot bättre. Tyvärr är jag ännu mer känslig än vanligt för alla intryck och jag blir totalt urlakad av ingenting. 

Och nu känner jag återigen hur stressen drar runt i kroppen. Dags att meditera. 

❤ Jag läser alla era fina kommentarer - de värmer mitt hjärta - och jag lovar att svar kommer så småningom! ❤

torsdag 11 december 2014

I botten

Helt urvriden. Inte på grund av magsjuka som de andra utan "bara" totalt tömd på energi. Har varit "ensamstående" sedan i måndags och kramat ur varenda droppe och lite till. Det har varit en mardröm och igår kväll då sonen äntligen somnat var jag så trött att jag bara grät och grät. Kände mest för att gå ut ur huset och aldrig komma tillbaka - men inte ens det hade jag orkat genomföra. 

Orkade knappt stå idag efter jag lämnat sonen några hus bort och har sen legat hela dagen. Matt och yr. Hela natten kämpade jag för att slappna av och kan inte ens minnas hur många gånger jag vaknade genomsvettig med bultade hjärta, illamående och kör i magen. Inte heller det på grund av magsjuka - utan något jag väl känner igen som kraftiga tecken på överbelastning. 

Tidigare trodde jag att jag var just magsjuk, men med tiden har jag lärt mig att det är kroppen som kämpar för att reglera adrenalinnivån. En av mina läkare och en psykolog kallade det en kraftig kroppslig reaktion på svår stress. Det jag måste göra är att ligga kvar och försöka andas ner pulsen och kroppstemperaturen plus motstå impulsen att springa upp och ner på toaletten. Då lägger symtomen sig på ett tag och efterlämnar en svag hungerkänsla. I natt tog det extra lång tid att häva och det återkom gång på gång så fort kroppen kom ner i djupvila. 

Just detta handlade endel av mina stresskänslor om, som jag beskrev för några inlägg sedan. Om konsekvenserna av att jag behöver tömma mig helt på energi. Riktigt otrevliga konsekvenser. 

Mannen som känner sig aningen piggare har lovat mig att jag inte ska behöva göra något alls idag. Sonen får sköta köksbestyren på instruktion från honom. Ingen mer bacillspridning nu. 

Konstigt nog - eller kanske helt begripligt - är det när jag mår som sämst som min vilja att förändra vården är som störst. För så här ska det inte vara, att det som ska vara rehabilitering och ett steg mot ett bättre liv - suger upp så mycket kraft att det som är normala gupp i en familjs vardag slår ut mig fullständigt! 

måndag 8 december 2014

Förbarma dej...

En veckas sjuka på sonen och jag är helt knäckt. Inte för att det var något superallvarligt eller jätteintensivt - mest för att huset var fullt hela tiden, av ljud, ord och sjuka. Jag har sovit ensam men vaknat varje natt av överbelastningsbesvär och värk. I går kväll såg jag ljuset i tunneln, sonen frisk och förhoppningen fanns att han skulle orka med skolan en stund. 

Sonen väckte mig med orden "nu är det pappas tur att vara sjuk". Som om det inte var nog var sonen inte särskilt pigg och det fanns inte på kartan att han skulle orka med skolan. 

Så istället för en ensam tyst dag har jag skött hela ruljansen här hemma. Tvätthögar från förra veckan, disk, matlagning, lek, läxläsning, läggning plus ompyssling av trött son och magsjuk make. Nu sitter jag bara och djupandas. 

Och i morgon måste jag få sonen till och från skolan...

Gud förbarma dej - jag orkar inte mer! 

söndag 30 november 2014

Stresskänslor i kroppen

Tack för era fina kommentarer igår! Jag var så ledsen över en sak som nyligen hänt - men egentligen ser jag bara ett mönster som återupprepar sig hela tiden. Det gör mig ännu mer ledsen och besviken. 

Just nu känner jag mej bara jättestressad. Det hör faktiskt till ovanligheterna - men jag minns en tid då jag var så "på tå" att jag hoppade till för minsta ljud. Stress ger mig verkligen obehagskänslor.

Det är sonen som är sjuk. Hög feber och allmänt dassig. Jag vet inte om det är för att just sjukdom är så oförutsägbart och omöjligt att kontrollera som det stressar mig så. Men det är klart att - förutom en normal mammas känsla av att vilja ta bort allt som gör sitt barn ont - har jag många års erfarenhet av att sonen ofta blir rejält sjuk då det händer och att han hamnat på sjukhus fler gånger än både min och min man tillsammans under hela våra liv. Jag har ju också någon form av mild kräkfobi vilket stressar mig och vetskapen om att de flesta sjukdomar smittar även oss vuxna, gör att rädslan för att jag ensam ska behöva dra hela lasset (framförallt vad detta kommer få för utmattningsföljder) drar igång. 

Men att vi inte riktigt har svar på sonens fulla hälsotillstånd är nog oxå en stor del av stressen - att han mår dåligt så ofta och har gjort så länge - och att vi inte hundra vet varför. 

Och att man inget kan göra...mer än att vänta.  

lördag 29 november 2014

Till dej som behöver höra!

Att leva med begränsad energi och långvarig sensitierad smärta är ett helvete och tyvärr mer än ett heltidsjobb. Det kräver all min uppmärksamhet 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. Jag kan aldrig välja att vara ledig eller trycka på paus. 

Efter som att jag älskar att leva och vara aktiv - och saknar mitt "gamla jag" väldigt mycket - slår jag knut på mig själv för att kunna vara delaktig i så mycket som bara går utan att det får för långtgående konsekvenser i min vardag. Detta innebär att jag ständigt kalkylerar hur mycket energi som går åt i olika aktiviteter och balanserar det med hur stor belastning min kropp tål just för tillfället. Rättar jag inte mun efter matsäck kan det få konsekvenser flera dagar, veckor eller till och med månader - allt beroende på hur hårt jag pressar mig. Och detta går inte att jämföra vad som är belastning, och hur mycket belastning du som normalfungerande klarar av - eller vad jag tidigare tålt. 

Jag förstår att du är besviken över att jag inte är som alla andra - att du tycker att jag är komplicerad och besvärlig att ha att göra med. Att det blir krångligt då jag är så oförutsägbar och när jag inte är villig att bita ihop bara för att göra som alla andra förstår jag. Men snälla - låt inte den besvikelsen gå ut över mig! Jag är besviken så det räcker till ändå och att även behöva bära din besvikelse över min usla prestationsförmåga gör livet riktigt tungt. 

Jag har förstått att ni tycker att jag väljer bort saker alltför ofta. Men tyvärr ger ni mig inget annat val. Jag får hela tiden anpassa mig för att kunna umgås med er - men det valmöjligheter ni ger mig är att följa med (och göra det alla ni normalfungerande klarar av) eller stanna hemma. Om jag väljer att följa med är det upp till mig att anpassa efter mina behov där jag är. Det är aldrig någon  av er som frågat om det finns något ni kan göra för att jag skulle kunna delta oftare - trots att det faktiskt finns en hel del ni skulle kunna hjälpa mig med! Det får mig att känna att det enda som duger är om jag åter blir den jag var förut! Att det lilla jag klarar av att delta inte är värt ett dugg för er - trots att varje minut är värd guld och är högt prioriterad för mig.

Jag vill att du ska veta att för mig är det inte enkelt att stanna hemma istället för att träffa folk. Det är alltid något jag väljer att göra med sorg, smärta och besvikelse över att livet är så här just nu. Men jag har inget annat val! Att i det läget få veta att ni är besvikna på mig för att jag så att säga "valt bort er" gör mig mycket ledsen i en situation där jag istället skulle behöva ert stöd. 

Att ni inte framför er besvikelse till mig personligen och att all kommunikation sker via en tredje part gör hela situationen absurd - eftersom budbäraren då får bära både er besvikelse över mig och min över hur ni behandlar mig. Särskilt då ni aldrig ställer några frågor om hur jag mår och hur jag har det då jag faktiskt är närvarande. 

Förstår du inte att trots att jag gjort valet att stanna hemma har jag tråkigt. Jag sitter här ensam - medan du äter en festmåltid med dina nära och kära. Tror du på allvar att jag skulle göra det valet om jag inte var tvungen? 

Jag undrar - skulle inte du bli glad om någon frågade dig om vad hen kunde göra för att du skulle kunna vara med? I stället för att bara säga "kom om du orkar" (och sedan bli besviken om du ändå inte gör det) för att sedan förutsätta att allt ska göras som det alltid gjorts.

Vet du - jag skulle bli överlycklig! 

fredag 28 november 2014

Överbelastning på vägen upp

Om jag berättar att jag i samma dröm fick missfall, blev hotad och rånad utomlands samt orepeterat deltog i teaterpremiär vid hemkomsten - inser ni nog att jag var en aning överbelastad då jag gick och la mej igår. För jag är inte gravid, har inte blivit rånad och är inte skådespelare...

I lyckan över att känna mig mer som mig själv igen (efter två veckor utan inbokade möten och där träningen har fungerat bättre) och över den maffiga dimman begav jag mig ut på en cykelfototur. Det kändes okej då och jag fick skjuts hem - men i backspegeln förstår jag (och känner i min kropp) att det blev för mycket. Men det var så skönt och befriande - och jag fick fina kort. Så jag måste nog ändå säga att det var värt det. 

Men trots att det var ett bra test ska jag ta det lite lugnare idag. 

Nästa vecka ska jag försöka återerövra hämtning från skolan - vilket jag inte gjort överhuvudtaget sedan MMR-rehabiliteringen startade, liksom mycket annat. 

Vill inte vara gnällig och bitter - men trots att den här omgången rehab gjordes mer på mina villkor än någon tidigare så räckte det inte till på långa vägar. Inser att det är dags att skriva ner en ordentlig utvärdering och lämna personligt till min läkare vid nästa besök.


torsdag 20 november 2014

Obalanserad

Det går lite sisådär med balanserandet för mej nuförtiden. Det är som att jag så snabbt vande mig tillbaka vid att ha lite vidare gränser att jag nu har svårt att hitta tillbaka då det är tajtare igen. Jag känner mej på något sätt tafatt i min egen förmåga att kalkylera med min energi. Min vana trogen tar jag hellre i för mycket snarare än är för passiv, vilket gör att det ja blir överbelastad. Det svänger hit och dit - vilket jag avskyr - mycket frustrerande. 

Det tar sån tid att komma tillbaka efter ett bakslag på grund av en för hög aktivitetsnivå! Och det är väl detta som jag upplever att det är så svårt för andra att förstå. Att konsekvenserna av ett bakslag sitter i - TROTS att man backat, gjort nödvändiga förändringar OCH minskat aktivitetsnivån. Att de ökade symtomen och den ökade bekastningskänsligheten kan sitta i väldigt länge och påverka väldigt basala delar av vardagen negativt. Att förväntningarna och kraven kan behöva läggas på en mycket lägre nivå än förväntat under en lång period för att det ska finnas en rimlig chans att få någon som helst återhämtning. 

Men efter snart fyra år i det här träsket VET jag att detta är enda vägen ur bakslaget - att dra till reträtt för att sedan långsamt och trevande försöka hitta tillbaka till balansen igen. 

Problemet med återhämtning blir stort när vardagens aktiviteter i sig - trots helhetssjukskrivning och full support från maken - hela tiden kräver mer energi än vad som finns tillgänglig. Hur är det då möjligt att erövra någon form av balans? Detta är mitt - och säkert många av er andras - ständiga dilemma. 

Men det får jag skriva mer om en annan dag! 

Önskar dig en fin helg!
Kram ❤

Betydelsefullt!

Skriver mitt svar till er som kommenterat mitt förra inlägg så hör oxå! Er respons betyder oerhört mycket flr mej!! 


Tack fina ni för er omtanke och ert engagemang. Det värmer att se att binär många som förstår mig och ser orimligheten och det absurda i denna korta fråga från min handläggaren. Och som oxå förstår vilken stress, press och oro detta kan skapa. 

Jag avvaktade först med att svara hen för att försöka få tag på min sjukgymnast, men han var inte anträffbar på ett tag. Så jag svarade henne så kort och ärligt jag kunde, bara för att få det gjort, så det inte skulle behöva förstöra ännu fler dagar för mej. 

Jag skrev att MMR tyvärr inte gått så bra, och att jag inte alls kunnat delta i den omfattning det var planerat från början. Jag beskrev också hur min sjukgymnast tagit bort gymdelen eftersom den fick min kropp att slå bakut och att jag bara deltagit i hälften av gruppsamtalen. Jag avslutade med att konstatera att min belastningskänslighet ökat kraftigt av MMR och att det därför inte är aktuellt med någon arbetsträning i detta läge. Hänvisade henne därefter vidare till min sjukgymnast. 

Kan se att handläggaren öppnat mitt mail men har inte hört ett ord från hen sedan dess. Vet inte hur jag ska tänka vidare och försöker att bara släppa det! 

Tack igen för ert stöd! Kram! 

måndag 17 november 2014

Dagens ta tag i...

Mailet från FK-handläggaren som kom i lördags(!):

"Du har nu deltagit i MMR sedan slutet av september. Hur går det? Börjar vi närma oss arbetsträning?" 

Stor suck!

tisdag 11 november 2014

Angående tillfrisknande vid utmattningssyndrom!?

Hej vänner!

Något jag under länge tänkt göra men inte orkat med. Fick en kommentar av en läsare med en fråga som hon ville att jag skulle vidarebefordra till er läsare. Jag skriver ut den i sin helhet:

"Om det är okej skulle jag vilja rikta en allmän fråga till dig och alla andra som läser (där jag förstår att det är många som har liknande sjukdomar/diagnoser);
Har någon av er fått höra att en utmattning inte kan pågå i många år? Att utmattningssyndrom alltid läker ut av sig själv och att om symtomen kvarstår efter c:a två-tre år så är det inte utmattning utan något annat (som de inte kan svara på vad det är..)?"
Om jag själv ska försöka mej på ett svar så har jag fått höra att det tar lika lång tid att tillfriskna från en utmattning som det tar att insjukna. Med det perspektivet kan det ta väldigt många år att tillfriskna. Jag har också grubblat mycket på samma fråga då jag i utmattningssammanhang aldrig verkat passa in i mallen och då man på Stresskliniken verkade förvänta sig att det i alla fall skulle börja vända åt rätt håll i och med behandlingen där. Vid min utvärdering sa dock min handledare något som jag senare mailade henne en förtydligande fråga om, hennes svar passar bra in på läsarfrågan så jag klipper in det här:

"Angående din fråga om det finns något publicerat kring utmattning och smärta, så är det inget jag kan komma på att jag har läst något om. Att smärta är ett vanligt symtom vid utmattning  är ju tydligt känt, men din frågeställning kring smärta-utmattning är inget jag kan så mycket om, annat än att smärta under lång tid tar mycket energi.

Vi har inget dokumenterat hos oss kring smärta/utmattning annat än den erfarenhet vi har rent kliniskt. När vi träffar personer som har en smärtproblematik dvs att det är smärtan som är det största problemet och utmattningen kommer sekundärt,  så ser vi att de  personerna inte blir så mycket bättre efter vår rehabilitering. Personer som har smärta, men som själva tänker att det är utmattningen som är det största problemet, dom får ut mycket mera av vår rehabilitering, trots att de också har smärta. Personer som har en smärtproblematik i första hand, behöver få stöd och hjälp för det, och då ska de personerna  till smärtrehab i första hand."

Den kliniska erfarenheten vid min Stressklinik är alltså att personer med långvarig smärta, som i ett senare skede insjuknat i utmattningssyndrom, inte tillfrisknar på samma sätt som någon med enbart utmattningsproblematik under deras behandlings och utvärderingsperiod (vilket sträcker sig under drygt ett par års tid).

När jag diskuterar min utmattning med min sjukgymnast anser han inte att det är märkligt alls att jag är utmattad - efter så lång tid med smärta. Han menar att man med en långvarig smärta får felaktigheter i sitt rörelsemönster vilket bland annat bidrar till en felaktig användning av sina muskler som i sin tur ger någon form av fysisk utmattning. I smärtan som inkluderar en central sensitisering (se artiklar under fliken smärta) ingår även utmattning mer eller mindre. Det har också blivit tydligt i mitt arbete med min sjukgymnast att en fysisk överbelastning, exempelvis om jag fått en för svår övning, alltid ger mig försämrade utmattningssymtom.

När det gäller tillfrisknande av utmattning skriver Socialstyrelsen i sitt beslutsstöd - dvs riktlinjer för sjukskrivning:

"Vid svårare stadier av utmattning är funktionen, trots adekvat vård, ofta nedsatt i upp till 6 månader, och i vissa fall i upp till ett år eller mer. "
Då tänker jag att här skriver de inte något slutdatum för tillfrisknande utan konstaterar att ett tillfrisknande kan ta mycket, mycket lång tid trots adekvat vård. Och hur många är det som inte fått adekvat vård och på grund av detta inte tillfrisknar överhuvudtaget?


Detta är mina erfarenheter och tankar om denna fråga- vad är era?

tisdag 4 november 2014

Ludd

Ett litet livstecken från mig. 

Det är på väg åt rätt håll igen. Men det svänger väldigt eftersom jag tål så lite och det går så fruktansvärt sakta. 

Men jag sköter mig mest själv just nu. Två av fyra gruppsamtal är avklarade och jag har någon träff då och då för att stämma av med min sjukgymnast. Sist jag var där såg han ett tydligt fysiskt mätbart kvitto på att det var rätt att byta ut gymmet mot egna övningar hemma - han såg en stor förändring. Ändå har jag bara kunnat göra mina nya övningar väldigt sparsamt - men det verkar som jag lagt det på rätt nivå. 

Gruppsamtalen är intressanta men enormt krävande fysiskt och mentalt. Särskilt då gruppledaren är engagerad och vill få med för mycket, inte erbjuder paus och drar över mycket på tiden. Försökte verkligen utnyttja min medhavda dyna och kudde sist - och insåg att jag aldrig anpassat så mycket tidigare förutom hemma - vilket var enormt befriande. Min sjukgymnast menar att jag måste vara jobbig och ställa stora krav på min omgivning - för min typ av smärta botar man inte genom press utan genom list. Typ. 

Det jobbiga är att jag ändå blev så dålig av gruppsamtalet att förra veckan var som ett töcken. Nu då jag kollar på mina anteckningar och papper så inser jag att hjärnan stängde av och slutade ta in under samtalet och jag minns bara luddigt vad vi talade om och gjorde. Känns både tråkigt och läskigt. Så nu känner jag mig grymt opeppad inför samtalet på fredag faktiskt. 

Hur har ni det? 

måndag 20 oktober 2014

Tanke- tornado

Allt är en enda röra inom mig. 

Så överbelastad att det känns som jag har blivit kastad tillbaka ett halvår i tiden och tankarna efter första smärthanteringssamtalet vägrar landa. 

Skulle verkligen behöva få ner allt på pränt för att kunna reda ut och förstå. Men jag orkar inte. 

Samtalen bygger på ACT-terapiteori. Allt jag hör är att det handlar om att strunta i smärtan och leva sitt liv. Jag vet att detta inte stämmer överens med det psykologen och sjukgymnasten försöker förklara för mig men ACT går att tolka så - väldigt likt "utmana det som skapar ångest så minskar ångesten" typ. Ska berätta mer sen, allt var inte dåligt egentligen. Men jag inte förstår är att alla får samma "samtal" oavsett om man är någon som behöver bromsas eller pushas - där kan det bli väldigt fel. 

Har dock haft ett långt och bra samtal med min sjukgymnast idag. Han erkände att han inte förstått hur lite belastning jag tål, men att han kanske börjar förstå. Planen nu är bort med gymmet (yes, det var han som sa det) och ett par nya övningar att göra hemma. Till gruppsamtalet med psykologen ska jag ta med mej liggunderlag och kudde för att se om det hjälper mig att förlänga tiden jag orkar, genom att jag kan variera mellan att sitta, stå och ligga. På så sätt kanske jag lyckas minska de negativa konsekvenserna något. 

Är så glad att jag har min sjukgymnast annars skulle jag faktiskt bli tokig i allt det här! 

Svar på kommentarer kommer - jag lovar! Och Jenny - din fråga blir nog ett eget inlägg, det är en så viktig fråga! ❤

torsdag 16 oktober 2014

Om anpassning av behandlingsmiljö och behandlingsupplägg

Idag är dagen arbetsterapi ska uppmärksammas - det är arbetsterapins dag. Och jag gråter. 

Gråter över min egen situation, försämringen, smärtan, illamåendet, begränsningarna, beroendet och för att det jag tror på - rehabilitering - bara gör mig sämre. 

Det finns några saker som jag skulle vilja uppmärksamma yrkesaktiva arbetsterapeuter på - och utmana dem, deras kollegor och chefer med: 

Vem utgår din verksamhet från? På djupet? 
- Vad begränsar verksamheten? Vem har begränsat den? Vilka begränsninar finns?
- Finns det frihet att anpassa och förändra verksamheten? På vilket sätt? Vem sätter ramarna? 
- Tas hänsyn till individens behov när planering av utredning och behandling görs? På vilket sätt? Utifrån antaganden om målgruppens behov eller utifrån individens konkreta uttalade behov? Utifrån samtal om behov med individen? 
- Förväntas individen delta i den typ av behandling och din avdelning erbjuder? Hur är den upplagd? Har ni reflekterat över om upplägget i sig begränsar någon i målgruppen från att delta? 
- Om ni anser er målgruppanpassat er verksamhet, har målgruppen tillfrågats om anpassningarna fungerar eller behöver förändras? 
- Anpassar du personligen behandling och åtgärder efter individens behov? På vilket sätt? Är det utifrån dina antaganden om personens behov eller låter du personen vara delaktig genom att be personen om respons på ditt upplägg? 

Är miljön där utredning och behandling görs anpassad efter målgruppen (innefattande all miljö individen kommer i kontakt med under besöket - väntrum, reception, undersöknings- och/ eller behandlingsrum)? 
- Vilka begränsningar finns att anpassa miljön för verksamheten? Vem har begränsat den? 
- Finns det frihet att anpassa och förändra miljön? På vilket sätt? Vem sätter ramarna? Varför inte? 
- Tas hänsyn till individens behov när det gäller miljön? På vilket sätt? Utifrån antaganden om målgruppens behov eller utifrån individens konkreta uttalade behov? Utifrån samtal om behov med individen? 
- Har ni reflekterat över om miljön i sig begränsar någon i målgruppen från att delta? 
- Om ni anser er målgruppanpassat er miljö, har målgruppen tillfrågats om anpassningarna fungerar eller behöver förändras? 
- Anpassar du personligen miljön där du gör utredning och behandling efter individens behov? På vilket sätt? Är det utifrån dina antaganden om personens behov eller låter du personen vara delaktig genom att be personen om respons på miljön? 

Detta med aktivitetsanalys och anpassning av aktivitet och miljö tillhör ju vårt (arbetsterapins) expertområde? Varför är detta då - ur en patients perspektiv - ett så extremt eftersatt och bortglömt område inom vården? 

Är detta något ni reflekterat över på arbetsplatsen - hur den miljö ni erbjuder patienterna att vistas i och hur ert behandlingsupplägg påverkar resultatet av behandlingen? Om inte - varför?

Jag har många exempel på extrema brister som jag upplevt på detta område, och jag vet många med mig som upplevt detsamma. Ett exempel finns i inlägget med brevet till min sjukgymnast angående upplägget av min MMR. 

Ett förtydligande: När jag pratar om anpassning av miljö och behandlingsupplägg tänker jag inte bara på fysiska påtagliga behov av tex ramp eller hiss för rullstol. Nej, jag menar att vi behöver tänka mycket bredare och större - hur anpassar vi ett väntrum eller utredningsschema om målgruppen är personer med smärta? Behöver vi tänka annorlunda om personen lider av utmattning eller klaustrofobi? Kan vi besvara patienten onödiga besvär genom att tänka både målgruppen som helhet men även komma ihåg att personen är och mår olika inom samma grupp? Och hur involverar vi själva målgruppen i anpassningen?

Vad tänker du som är "behandlare" när du läser det här? Vad tänker du som är "patient"? Dela gärna med dig!