måndag 15 december 2014

Förbannade måndag

Vecka tre med sjuka i huset - sonen fick feber i går kväll efter knappt en vecka tillbaka i skolan. Jag är trött till max och mannen flera veckor efter med jobbet - ingen lysande kombination direkt. 

Jag har precis lyckats vända skutan en aaaning efter i princip totalt sängliggande sedan i torsdags. Massor av meditation har lyckats dämpa systemet lite och jag sover nu nååågot bättre. Tyvärr är jag ännu mer känslig än vanligt för alla intryck och jag blir totalt urlakad av ingenting. 

Och nu känner jag återigen hur stressen drar runt i kroppen. Dags att meditera. 

❤ Jag läser alla era fina kommentarer - de värmer mitt hjärta - och jag lovar att svar kommer så småningom! ❤

torsdag 11 december 2014

I botten

Helt urvriden. Inte på grund av magsjuka som de andra utan "bara" totalt tömd på energi. Har varit "ensamstående" sedan i måndags och kramat ur varenda droppe och lite till. Det har varit en mardröm och igår kväll då sonen äntligen somnat var jag så trött att jag bara grät och grät. Kände mest för att gå ut ur huset och aldrig komma tillbaka - men inte ens det hade jag orkat genomföra. 

Orkade knappt stå idag efter jag lämnat sonen några hus bort och har sen legat hela dagen. Matt och yr. Hela natten kämpade jag för att slappna av och kan inte ens minnas hur många gånger jag vaknade genomsvettig med bultade hjärta, illamående och kör i magen. Inte heller det på grund av magsjuka - utan något jag väl känner igen som kraftiga tecken på överbelastning. 

Tidigare trodde jag att jag var just magsjuk, men med tiden har jag lärt mig att det är kroppen som kämpar för att reglera adrenalinnivån. En av mina läkare och en psykolog kallade det en kraftig kroppslig reaktion på svår stress. Det jag måste göra är att ligga kvar och försöka andas ner pulsen och kroppstemperaturen plus motstå impulsen att springa upp och ner på toaletten. Då lägger symtomen sig på ett tag och efterlämnar en svag hungerkänsla. I natt tog det extra lång tid att häva och det återkom gång på gång så fort kroppen kom ner i djupvila. 

Just detta handlade endel av mina stresskänslor om, som jag beskrev för några inlägg sedan. Om konsekvenserna av att jag behöver tömma mig helt på energi. Riktigt otrevliga konsekvenser. 

Mannen som känner sig aningen piggare har lovat mig att jag inte ska behöva göra något alls idag. Sonen får sköta köksbestyren på instruktion från honom. Ingen mer bacillspridning nu. 

Konstigt nog - eller kanske helt begripligt - är det när jag mår som sämst som min vilja att förändra vården är som störst. För så här ska det inte vara, att det som ska vara rehabilitering och ett steg mot ett bättre liv - suger upp så mycket kraft att det som är normala gupp i en familjs vardag slår ut mig fullständigt! 

måndag 8 december 2014

Förbarma dej...

En veckas sjuka på sonen och jag är helt knäckt. Inte för att det var något superallvarligt eller jätteintensivt - mest för att huset var fullt hela tiden, av ljud, ord och sjuka. Jag har sovit ensam men vaknat varje natt av överbelastningsbesvär och värk. I går kväll såg jag ljuset i tunneln, sonen frisk och förhoppningen fanns att han skulle orka med skolan en stund. 

Sonen väckte mig med orden "nu är det pappas tur att vara sjuk". Som om det inte var nog var sonen inte särskilt pigg och det fanns inte på kartan att han skulle orka med skolan. 

Så istället för en ensam tyst dag har jag skött hela ruljansen här hemma. Tvätthögar från förra veckan, disk, matlagning, lek, läxläsning, läggning plus ompyssling av trött son och magsjuk make. Nu sitter jag bara och djupandas. 

Och i morgon måste jag få sonen till och från skolan...

Gud förbarma dej - jag orkar inte mer! 

söndag 30 november 2014

Stresskänslor i kroppen

Tack för era fina kommentarer igår! Jag var så ledsen över en sak som nyligen hänt - men egentligen ser jag bara ett mönster som återupprepar sig hela tiden. Det gör mig ännu mer ledsen och besviken. 

Just nu känner jag mej bara jättestressad. Det hör faktiskt till ovanligheterna - men jag minns en tid då jag var så "på tå" att jag hoppade till för minsta ljud. Stress ger mig verkligen obehagskänslor.

Det är sonen som är sjuk. Hög feber och allmänt dassig. Jag vet inte om det är för att just sjukdom är så oförutsägbart och omöjligt att kontrollera som det stressar mig så. Men det är klart att - förutom en normal mammas känsla av att vilja ta bort allt som gör sitt barn ont - har jag många års erfarenhet av att sonen ofta blir rejält sjuk då det händer och att han hamnat på sjukhus fler gånger än både min och min man tillsammans under hela våra liv. Jag har ju också någon form av mild kräkfobi vilket stressar mig och vetskapen om att de flesta sjukdomar smittar även oss vuxna, gör att rädslan för att jag ensam ska behöva dra hela lasset (framförallt vad detta kommer få för utmattningsföljder) drar igång. 

Men att vi inte riktigt har svar på sonens fulla hälsotillstånd är nog oxå en stor del av stressen - att han mår dåligt så ofta och har gjort så länge - och att vi inte hundra vet varför. 

Och att man inget kan göra...mer än att vänta.  

lördag 29 november 2014

Till dej som behöver höra!

Att leva med begränsad energi och långvarig sensitierad smärta är ett helvete och tyvärr mer än ett heltidsjobb. Det kräver all min uppmärksamhet 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. Jag kan aldrig välja att vara ledig eller trycka på paus. 

Efter som att jag älskar att leva och vara aktiv - och saknar mitt "gamla jag" väldigt mycket - slår jag knut på mig själv för att kunna vara delaktig i så mycket som bara går utan att det får för långtgående konsekvenser i min vardag. Detta innebär att jag ständigt kalkylerar hur mycket energi som går åt i olika aktiviteter och balanserar det med hur stor belastning min kropp tål just för tillfället. Rättar jag inte mun efter matsäck kan det få konsekvenser flera dagar, veckor eller till och med månader - allt beroende på hur hårt jag pressar mig. Och detta går inte att jämföra vad som är belastning, och hur mycket belastning du som normalfungerande klarar av - eller vad jag tidigare tålt. 

Jag förstår att du är besviken över att jag inte är som alla andra - att du tycker att jag är komplicerad och besvärlig att ha att göra med. Att det blir krångligt då jag är så oförutsägbar och när jag inte är villig att bita ihop bara för att göra som alla andra förstår jag. Men snälla - låt inte den besvikelsen gå ut över mig! Jag är besviken så det räcker till ändå och att även behöva bära din besvikelse över min usla prestationsförmåga gör livet riktigt tungt. 

Jag har förstått att ni tycker att jag väljer bort saker alltför ofta. Men tyvärr ger ni mig inget annat val. Jag får hela tiden anpassa mig för att kunna umgås med er - men det valmöjligheter ni ger mig är att följa med (och göra det alla ni normalfungerande klarar av) eller stanna hemma. Om jag väljer att följa med är det upp till mig att anpassa efter mina behov där jag är. Det är aldrig någon  av er som frågat om det finns något ni kan göra för att jag skulle kunna delta oftare - trots att det faktiskt finns en hel del ni skulle kunna hjälpa mig med! Det får mig att känna att det enda som duger är om jag åter blir den jag var förut! Att det lilla jag klarar av att delta inte är värt ett dugg för er - trots att varje minut är värd guld och är högt prioriterad för mig.

Jag vill att du ska veta att för mig är det inte enkelt att stanna hemma istället för att träffa folk. Det är alltid något jag väljer att göra med sorg, smärta och besvikelse över att livet är så här just nu. Men jag har inget annat val! Att i det läget få veta att ni är besvikna på mig för att jag så att säga "valt bort er" gör mig mycket ledsen i en situation där jag istället skulle behöva ert stöd. 

Att ni inte framför er besvikelse till mig personligen och att all kommunikation sker via en tredje part gör hela situationen absurd - eftersom budbäraren då får bära både er besvikelse över mig och min över hur ni behandlar mig. Särskilt då ni aldrig ställer några frågor om hur jag mår och hur jag har det då jag faktiskt är närvarande. 

Förstår du inte att trots att jag gjort valet att stanna hemma har jag tråkigt. Jag sitter här ensam - medan du äter en festmåltid med dina nära och kära. Tror du på allvar att jag skulle göra det valet om jag inte var tvungen? 

Jag undrar - skulle inte du bli glad om någon frågade dig om vad hen kunde göra för att du skulle kunna vara med? I stället för att bara säga "kom om du orkar" (och sedan bli besviken om du ändå inte gör det) för att sedan förutsätta att allt ska göras som det alltid gjorts.

Vet du - jag skulle bli överlycklig! 

fredag 28 november 2014

Överbelastning på vägen upp

Om jag berättar att jag i samma dröm fick missfall, blev hotad och rånad utomlands samt orepeterat deltog i teaterpremiär vid hemkomsten - inser ni nog att jag var en aning överbelastad då jag gick och la mej igår. För jag är inte gravid, har inte blivit rånad och är inte skådespelare...

I lyckan över att känna mig mer som mig själv igen (efter två veckor utan inbokade möten och där träningen har fungerat bättre) och över den maffiga dimman begav jag mig ut på en cykelfototur. Det kändes okej då och jag fick skjuts hem - men i backspegeln förstår jag (och känner i min kropp) att det blev för mycket. Men det var så skönt och befriande - och jag fick fina kort. Så jag måste nog ändå säga att det var värt det. 

Men trots att det var ett bra test ska jag ta det lite lugnare idag. 

Nästa vecka ska jag försöka återerövra hämtning från skolan - vilket jag inte gjort överhuvudtaget sedan MMR-rehabiliteringen startade, liksom mycket annat. 

Vill inte vara gnällig och bitter - men trots att den här omgången rehab gjordes mer på mina villkor än någon tidigare så räckte det inte till på långa vägar. Inser att det är dags att skriva ner en ordentlig utvärdering och lämna personligt till min läkare vid nästa besök.


torsdag 20 november 2014

Obalanserad

Det går lite sisådär med balanserandet för mej nuförtiden. Det är som att jag så snabbt vande mig tillbaka vid att ha lite vidare gränser att jag nu har svårt att hitta tillbaka då det är tajtare igen. Jag känner mej på något sätt tafatt i min egen förmåga att kalkylera med min energi. Min vana trogen tar jag hellre i för mycket snarare än är för passiv, vilket gör att det ja blir överbelastad. Det svänger hit och dit - vilket jag avskyr - mycket frustrerande. 

Det tar sån tid att komma tillbaka efter ett bakslag på grund av en för hög aktivitetsnivå! Och det är väl detta som jag upplever att det är så svårt för andra att förstå. Att konsekvenserna av ett bakslag sitter i - TROTS att man backat, gjort nödvändiga förändringar OCH minskat aktivitetsnivån. Att de ökade symtomen och den ökade bekastningskänsligheten kan sitta i väldigt länge och påverka väldigt basala delar av vardagen negativt. Att förväntningarna och kraven kan behöva läggas på en mycket lägre nivå än förväntat under en lång period för att det ska finnas en rimlig chans att få någon som helst återhämtning. 

Men efter snart fyra år i det här träsket VET jag att detta är enda vägen ur bakslaget - att dra till reträtt för att sedan långsamt och trevande försöka hitta tillbaka till balansen igen. 

Problemet med återhämtning blir stort när vardagens aktiviteter i sig - trots helhetssjukskrivning och full support från maken - hela tiden kräver mer energi än vad som finns tillgänglig. Hur är det då möjligt att erövra någon form av balans? Detta är mitt - och säkert många av er andras - ständiga dilemma. 

Men det får jag skriva mer om en annan dag! 

Önskar dig en fin helg!
Kram ❤

Betydelsefullt!

Skriver mitt svar till er som kommenterat mitt förra inlägg så hör oxå! Er respons betyder oerhört mycket flr mej!! 


Tack fina ni för er omtanke och ert engagemang. Det värmer att se att binär många som förstår mig och ser orimligheten och det absurda i denna korta fråga från min handläggaren. Och som oxå förstår vilken stress, press och oro detta kan skapa. 

Jag avvaktade först med att svara hen för att försöka få tag på min sjukgymnast, men han var inte anträffbar på ett tag. Så jag svarade henne så kort och ärligt jag kunde, bara för att få det gjort, så det inte skulle behöva förstöra ännu fler dagar för mej. 

Jag skrev att MMR tyvärr inte gått så bra, och att jag inte alls kunnat delta i den omfattning det var planerat från början. Jag beskrev också hur min sjukgymnast tagit bort gymdelen eftersom den fick min kropp att slå bakut och att jag bara deltagit i hälften av gruppsamtalen. Jag avslutade med att konstatera att min belastningskänslighet ökat kraftigt av MMR och att det därför inte är aktuellt med någon arbetsträning i detta läge. Hänvisade henne därefter vidare till min sjukgymnast. 

Kan se att handläggaren öppnat mitt mail men har inte hört ett ord från hen sedan dess. Vet inte hur jag ska tänka vidare och försöker att bara släppa det! 

Tack igen för ert stöd! Kram! 

måndag 17 november 2014

Dagens ta tag i...

Mailet från FK-handläggaren som kom i lördags(!):

"Du har nu deltagit i MMR sedan slutet av september. Hur går det? Börjar vi närma oss arbetsträning?" 

Stor suck!

tisdag 11 november 2014

Angående tillfrisknande vid utmattningssyndrom!?

Hej vänner!

Något jag under länge tänkt göra men inte orkat med. Fick en kommentar av en läsare med en fråga som hon ville att jag skulle vidarebefordra till er läsare. Jag skriver ut den i sin helhet:

"Om det är okej skulle jag vilja rikta en allmän fråga till dig och alla andra som läser (där jag förstår att det är många som har liknande sjukdomar/diagnoser);
Har någon av er fått höra att en utmattning inte kan pågå i många år? Att utmattningssyndrom alltid läker ut av sig själv och att om symtomen kvarstår efter c:a två-tre år så är det inte utmattning utan något annat (som de inte kan svara på vad det är..)?"
Om jag själv ska försöka mej på ett svar så har jag fått höra att det tar lika lång tid att tillfriskna från en utmattning som det tar att insjukna. Med det perspektivet kan det ta väldigt många år att tillfriskna. Jag har också grubblat mycket på samma fråga då jag i utmattningssammanhang aldrig verkat passa in i mallen och då man på Stresskliniken verkade förvänta sig att det i alla fall skulle börja vända åt rätt håll i och med behandlingen där. Vid min utvärdering sa dock min handledare något som jag senare mailade henne en förtydligande fråga om, hennes svar passar bra in på läsarfrågan så jag klipper in det här:

"Angående din fråga om det finns något publicerat kring utmattning och smärta, så är det inget jag kan komma på att jag har läst något om. Att smärta är ett vanligt symtom vid utmattning  är ju tydligt känt, men din frågeställning kring smärta-utmattning är inget jag kan så mycket om, annat än att smärta under lång tid tar mycket energi.

Vi har inget dokumenterat hos oss kring smärta/utmattning annat än den erfarenhet vi har rent kliniskt. När vi träffar personer som har en smärtproblematik dvs att det är smärtan som är det största problemet och utmattningen kommer sekundärt,  så ser vi att de  personerna inte blir så mycket bättre efter vår rehabilitering. Personer som har smärta, men som själva tänker att det är utmattningen som är det största problemet, dom får ut mycket mera av vår rehabilitering, trots att de också har smärta. Personer som har en smärtproblematik i första hand, behöver få stöd och hjälp för det, och då ska de personerna  till smärtrehab i första hand."

Den kliniska erfarenheten vid min Stressklinik är alltså att personer med långvarig smärta, som i ett senare skede insjuknat i utmattningssyndrom, inte tillfrisknar på samma sätt som någon med enbart utmattningsproblematik under deras behandlings och utvärderingsperiod (vilket sträcker sig under drygt ett par års tid).

När jag diskuterar min utmattning med min sjukgymnast anser han inte att det är märkligt alls att jag är utmattad - efter så lång tid med smärta. Han menar att man med en långvarig smärta får felaktigheter i sitt rörelsemönster vilket bland annat bidrar till en felaktig användning av sina muskler som i sin tur ger någon form av fysisk utmattning. I smärtan som inkluderar en central sensitisering (se artiklar under fliken smärta) ingår även utmattning mer eller mindre. Det har också blivit tydligt i mitt arbete med min sjukgymnast att en fysisk överbelastning, exempelvis om jag fått en för svår övning, alltid ger mig försämrade utmattningssymtom.

När det gäller tillfrisknande av utmattning skriver Socialstyrelsen i sitt beslutsstöd - dvs riktlinjer för sjukskrivning:

"Vid svårare stadier av utmattning är funktionen, trots adekvat vård, ofta nedsatt i upp till 6 månader, och i vissa fall i upp till ett år eller mer. "
Då tänker jag att här skriver de inte något slutdatum för tillfrisknande utan konstaterar att ett tillfrisknande kan ta mycket, mycket lång tid trots adekvat vård. Och hur många är det som inte fått adekvat vård och på grund av detta inte tillfrisknar överhuvudtaget?


Detta är mina erfarenheter och tankar om denna fråga- vad är era?

tisdag 4 november 2014

Ludd

Ett litet livstecken från mig. 

Det är på väg åt rätt håll igen. Men det svänger väldigt eftersom jag tål så lite och det går så fruktansvärt sakta. 

Men jag sköter mig mest själv just nu. Två av fyra gruppsamtal är avklarade och jag har någon träff då och då för att stämma av med min sjukgymnast. Sist jag var där såg han ett tydligt fysiskt mätbart kvitto på att det var rätt att byta ut gymmet mot egna övningar hemma - han såg en stor förändring. Ändå har jag bara kunnat göra mina nya övningar väldigt sparsamt - men det verkar som jag lagt det på rätt nivå. 

Gruppsamtalen är intressanta men enormt krävande fysiskt och mentalt. Särskilt då gruppledaren är engagerad och vill få med för mycket, inte erbjuder paus och drar över mycket på tiden. Försökte verkligen utnyttja min medhavda dyna och kudde sist - och insåg att jag aldrig anpassat så mycket tidigare förutom hemma - vilket var enormt befriande. Min sjukgymnast menar att jag måste vara jobbig och ställa stora krav på min omgivning - för min typ av smärta botar man inte genom press utan genom list. Typ. 

Det jobbiga är att jag ändå blev så dålig av gruppsamtalet att förra veckan var som ett töcken. Nu då jag kollar på mina anteckningar och papper så inser jag att hjärnan stängde av och slutade ta in under samtalet och jag minns bara luddigt vad vi talade om och gjorde. Känns både tråkigt och läskigt. Så nu känner jag mig grymt opeppad inför samtalet på fredag faktiskt. 

Hur har ni det? 

måndag 20 oktober 2014

Tanke- tornado

Allt är en enda röra inom mig. 

Så överbelastad att det känns som jag har blivit kastad tillbaka ett halvår i tiden och tankarna efter första smärthanteringssamtalet vägrar landa. 

Skulle verkligen behöva få ner allt på pränt för att kunna reda ut och förstå. Men jag orkar inte. 

Samtalen bygger på ACT-terapiteori. Allt jag hör är att det handlar om att strunta i smärtan och leva sitt liv. Jag vet att detta inte stämmer överens med det psykologen och sjukgymnasten försöker förklara för mig men ACT går att tolka så - väldigt likt "utmana det som skapar ångest så minskar ångesten" typ. Ska berätta mer sen, allt var inte dåligt egentligen. Men jag inte förstår är att alla får samma "samtal" oavsett om man är någon som behöver bromsas eller pushas - där kan det bli väldigt fel. 

Har dock haft ett långt och bra samtal med min sjukgymnast idag. Han erkände att han inte förstått hur lite belastning jag tål, men att han kanske börjar förstå. Planen nu är bort med gymmet (yes, det var han som sa det) och ett par nya övningar att göra hemma. Till gruppsamtalet med psykologen ska jag ta med mej liggunderlag och kudde för att se om det hjälper mig att förlänga tiden jag orkar, genom att jag kan variera mellan att sitta, stå och ligga. På så sätt kanske jag lyckas minska de negativa konsekvenserna något. 

Är så glad att jag har min sjukgymnast annars skulle jag faktiskt bli tokig i allt det här! 

Svar på kommentarer kommer - jag lovar! Och Jenny - din fråga blir nog ett eget inlägg, det är en så viktig fråga! ❤

torsdag 16 oktober 2014

Om anpassning av behandlingsmiljö och behandlingsupplägg

Idag är dagen arbetsterapi ska uppmärksammas - det är arbetsterapins dag. Och jag gråter. 

Gråter över min egen situation, försämringen, smärtan, illamåendet, begränsningarna, beroendet och för att det jag tror på - rehabilitering - bara gör mig sämre. 

Det finns några saker som jag skulle vilja uppmärksamma yrkesaktiva arbetsterapeuter på - och utmana dem, deras kollegor och chefer med: 

Vem utgår din verksamhet från? På djupet? 
- Vad begränsar verksamheten? Vem har begränsat den? Vilka begränsninar finns?
- Finns det frihet att anpassa och förändra verksamheten? På vilket sätt? Vem sätter ramarna? 
- Tas hänsyn till individens behov när planering av utredning och behandling görs? På vilket sätt? Utifrån antaganden om målgruppens behov eller utifrån individens konkreta uttalade behov? Utifrån samtal om behov med individen? 
- Förväntas individen delta i den typ av behandling och din avdelning erbjuder? Hur är den upplagd? Har ni reflekterat över om upplägget i sig begränsar någon i målgruppen från att delta? 
- Om ni anser er målgruppanpassat er verksamhet, har målgruppen tillfrågats om anpassningarna fungerar eller behöver förändras? 
- Anpassar du personligen behandling och åtgärder efter individens behov? På vilket sätt? Är det utifrån dina antaganden om personens behov eller låter du personen vara delaktig genom att be personen om respons på ditt upplägg? 

Är miljön där utredning och behandling görs anpassad efter målgruppen (innefattande all miljö individen kommer i kontakt med under besöket - väntrum, reception, undersöknings- och/ eller behandlingsrum)? 
- Vilka begränsningar finns att anpassa miljön för verksamheten? Vem har begränsat den? 
- Finns det frihet att anpassa och förändra miljön? På vilket sätt? Vem sätter ramarna? Varför inte? 
- Tas hänsyn till individens behov när det gäller miljön? På vilket sätt? Utifrån antaganden om målgruppens behov eller utifrån individens konkreta uttalade behov? Utifrån samtal om behov med individen? 
- Har ni reflekterat över om miljön i sig begränsar någon i målgruppen från att delta? 
- Om ni anser er målgruppanpassat er miljö, har målgruppen tillfrågats om anpassningarna fungerar eller behöver förändras? 
- Anpassar du personligen miljön där du gör utredning och behandling efter individens behov? På vilket sätt? Är det utifrån dina antaganden om personens behov eller låter du personen vara delaktig genom att be personen om respons på miljön? 

Detta med aktivitetsanalys och anpassning av aktivitet och miljö tillhör ju vårt (arbetsterapins) expertområde? Varför är detta då - ur en patients perspektiv - ett så extremt eftersatt och bortglömt område inom vården? 

Är detta något ni reflekterat över på arbetsplatsen - hur den miljö ni erbjuder patienterna att vistas i och hur ert behandlingsupplägg påverkar resultatet av behandlingen? Om inte - varför?

Jag har många exempel på extrema brister som jag upplevt på detta område, och jag vet många med mig som upplevt detsamma. Ett exempel finns i inlägget med brevet till min sjukgymnast angående upplägget av min MMR. 

Ett förtydligande: När jag pratar om anpassning av miljö och behandlingsupplägg tänker jag inte bara på fysiska påtagliga behov av tex ramp eller hiss för rullstol. Nej, jag menar att vi behöver tänka mycket bredare och större - hur anpassar vi ett väntrum eller utredningsschema om målgruppen är personer med smärta? Behöver vi tänka annorlunda om personen lider av utmattning eller klaustrofobi? Kan vi besvara patienten onödiga besvär genom att tänka både målgruppen som helhet men även komma ihåg att personen är och mår olika inom samma grupp? Och hur involverar vi själva målgruppen i anpassningen?

Vad tänker du som är "behandlare" när du läser det här? Vad tänker du som är "patient"? Dela gärna med dig!

måndag 13 oktober 2014

I diket - ordentligt!

Mår verkligen apa. Idag tippade en dusch och en stund på toaletten mej helt över kanten. 

För att återkoppla på förra veckans strul så har jag bara träffat min sjukgymnast mycket kort. Han var mycket förstående helt med på noterna - dvs att MMR-träningen blivit på tok för mycket. Sen vet jag inte hur mycket han förstår behovet av att målgruppsanpassa träningslokalen, men det orkade jag inte ta då. 

Träffade sjukgymnasten i samband med en MMR-föreläsning om smärta i fredags. Den var bra (mer om innehållet en annan gång), men uppenbarligen klarar inte min kropp alls av påfrestningen. Ändå gjorde jag enligt konstens alla regler (dvs allt jag lärt mej av sjukgymnasten) med att sitta rätt, byta position, variera mellan att sitta och stå. Smärtan i nacken och illamåendet gör mej galen - för att inte tala om ljud- och ljuskänsligheten! 

onsdag 8 oktober 2014

Vad hände egentligen?

Idag får ni ta del av ett brev jag just skickat till min sjukgymnast - det speglar väl vad som hände vid MMR-starten i mångdags. Allt känns så märkligt och jag förstår fortfarande inte att det kan vara sådan diskrepans mellan vad man säger och vad man sedan gör. Svar på era fina kommentarer kommer som vanligt så småningom! <3

"Jag skriver till dig för att du är den enda jag har adress till, och min ork räcker inte till att jaga de andras. Dessutom orkar jag inte riktigt ta detta per telefon utan har försökt korta stunder i taget skriva ner vad jag tänker och känner, som underlag för ett senare samtal.

När vi sågs sist pratade vi om mina besvär med belastningskänslighet, utmattning, ljud och ljuskänslighet mm. Ni sa att det inte ska vara varken press eller krav - utan MMR-rehab ska ske i mitt tempo, som när jag går sjukskriven hemma. Jag lovades hjälp att genomföra mina övningar med stöd på min nivå med individuell anpassning.

När jag kom till MMR-lokalen i måndags blev det lite av en chock. Lokalen var stökig med saker som låg huller om buller. Det blev jättemånga intryck samtidigt: det var kallt, skarpa och starka lysrör, blinkande lysrör i hallen, eko och förstärkt sorl pga högt i tak och betongväggar. Det fanns ingenstans att gå undan. Upplägget skapade lång väntan där vi förväntades stå eller sitta på de saker som låg i rummet, det fanns inga stolar, inte heller någonstans att lägga sig. Jag brukar ju få triggad värk bara den stunden jag sitter i väntrummet.

Jag upplevde att sjukgymnasten inte hade någon djupare förståelse om mig och min problematik. Genomgång individuellt skedde inför gruppen, mitt i sorlet, jag förväntades berätta om allt personligt och göra övningarna inför alla. Det kändes jobbigt. En presentationsrunda skedde på initiativ av en patient som var väldigt distanslös och långrandig om sig själv, sjukgymnasten styrde inte upp det hela alls. Jag varken ville eller orkade berätta uttömmande om mig själv, inte heller klarade jag av småprata och bekanta mig med de andra, jag hade fullt sjå att handskas med tröttheten.

Ett visst antal övningar presenterades, som skulle genomföras av samtliga. Sjukgymnasten påpekade vid varje övning att det är mycket enkla övningar. För mig var de inte alls enkla, alla övningar hade en belastningsnivå som översteg mina vanliga övningar kraftigt. Jag fick individuell coachning men ingen individuell anpassning eller stöd som ex tejpning eller guidning. Sjukgymnasten påpekade att han inte ville att övningarna ska trigga neurogen smärta. Men bara av att vistas i lokalen och väntan fram till jag fick genomföra första övningen triggade utstrålningssmärta i arm, nacke och axel samt bäckensmärta.

Jag hade utmattnings/överbelastningsbesvär då jag kom hem på en nivå som jag inte haft på ett halvår med koncentrations- och minnessvårigheter, stark ljud och ljusöverkänslighet samt ökad smärta. Var tvungen att ligga i ett mörkt tyst rum istället för att hjälpa sonen med läxan och sova i ett eget rum istället för i sovrummet. Sängläge pga utmattning, illamående och ökande värk mestadels dagen efter, kunde inte hämta sonen. Påverkar sömnen mycket negativt och jag har sovit upphackat.

Jag känner mig förvånad och ledsen över att det blev så här, ni hade faktiskt lyckats få mig att tro och känna att det skulle fungera. Hur går vi vidare, för jag känner att detta ligger på en alldeles för hög belastningsnivå för mig?"

tisdag 7 oktober 2014

Katastrof

Vet faktiskt inte riktigt vad jag ska skriva. Är väl fortfarande i någon slags chock tror jag. Något gick i alla fall fruktansvärt fel i MMR-starten i går - och det försiktiga hopp MMR-teamet lyckats ingjuta i mig är totalt raserat. Nu sitter jag här med konsekvenserna - en toktriggad värk och överbelastningssymtom, en del av dem värre än på ett halvår. 

Jag lovar att jag ska berätta mer så småningom - men detta får räcka för nu. 

fredag 3 oktober 2014

När det fungerar som det ska!

Vet ni - jag är så glad att jag tillslut tog beslutet att göra den energikrävande processen att byta vårdcentral - för det har varit SÅ värt det. 

Förra veckan gick min FK-handläggare fullständigt i spinn och bestämde sig för att påbörja arbetsträning SAMTIDIGT som jag påbörjar MMR. Helt plötsligt skulle allt göras samtidigt och det var bråttom. Det som utlöst hennes stress över att påbörja arbetsträning var ett utlåtande hon begärt och nu fått av min sjukgymnast. Detta fick  jag veta via ett mail som jag läste i fredags kväll. Jag skojar inte då jag säger att hela min helg blev totalförstörd. Det kändes som att jag frös till is och höll på att implodera av alla hemska känslor och flashbacks som vällde över mig. Skulle alla dåliga erfarenheter behöva upprepas ytterligare en gång? Hade jag totalt missuppfattat sjukgymnasten och hade FK verkligen inte förstått någonting?! 

När jag samlat mig något i måndags skickade jag ett uppriktigt och ärligt mail både till sjukgymnasten och handläggaren - och bad att de skulle ringa mig då de läst det. 

Sjukgymnasten ringde först som tur var - han läste upp intyget - och tok-bekräftade mig i att FK totalt missuppfattat det han skrivit. Han var liksom jag övertygad om att jag behövde göra en sak i taget och att MMR var fullt tillräckligt. Handläggaren blev helt ställd då jag senare pratade med henne och förstod ingenting. Då hänvisade jag henne vidare till att ta kontakt med min sjukgymnast. 

När jag igår pratade med rehabkoordinatorn angående MMRen visade det sig att både hon och sjukgymnasten hade haft mailkonversation med FK. Den hade tillslut mynnat ut i att ingen arbetsträning ska ske parallellt med MMR, inte heller några möten med FK eller arbetsgivaren. Ansvaret att avgöra när arbetsträning är aktuellt ligger nu helt på VC - och FK kommer inte kontakta mig innan dess! Fatta!!! Äntligen någon annan som är beredd att ta striden ÅT mig!!!

Var också hos min läkare idag som hela tiden uppmanade till lugn och tillförsikt. Inget förhör, inget "du måste" - bara stöd och uppmuntran. ❤ 

Som jag väntat på detta!

onsdag 1 oktober 2014

Realistiska förväntningar

Satte mig just vid datorn för att svara på era fina, omtänksamma och uppmuntrande kommentarer - TACK - men kände på en gång att kroppen protesterade. Så jag flyttade mig tillbaka till soffan med mobilen istället. Det är så krångligt att svara på kommentarer via mobilen, så det får vänta till en bättre dag. Men kom ihåg att jag inte har glömt dig och att det du skriver är betydelsefullt för mig! ❤ 

Mötet som jag grubblade över sist var igår. Jag gick dit med sämsta tänkbara förutsättningar - smärta, illamående och huvudet någon annanstans - men jag kände mig hyfsat lugn då jag gick därifrån. Pepprad med ord om att ingen ska pressa mig och att jag inte ska puscha mig över några gränser. Att de faktiskt individanpassar sin MMR. Jag upplevde att de såg mig som en person och att de var intresserade av vad jag hade att säga. 

Läkaren träffade jag senast på teamutredningen jag gjorde via FK för ett och ett halvt år sedan. Det var skönt för utifrån utredningen som gjordes då hade han ingen förväntan om att mitt mående skulle förbättrats något nämnvärt tills nu. Jag skriver skönt, för att jag upplevde att han hade realistiska förväntningar på mig - och då tror jag inte han kommer förvänta sig mirakel jag inte kan leva upp till nu heller. 

Jag försökte vara ärlig på mötet, om mina upplevelser hittills, mina rädslor och förhoppningar. Och det kändes okej. Maken var med mig men behövde inte säga så mycket. Dessutom undersökte sjukgymnasten mig och visade de andra. Och som jag känt hade funktionen halkat tillbaka i gamla mönster igen - och det syns med blotta ögat rent fysiskt. 

Nog svamlat för idag! 

❤Må väl vänner och fortsätt kämpa! ❤

tisdag 23 september 2014

Inget nu utan ett då

Sitter och funderar på samtalet som jag ska ha med läkaren, psykologen och sjukgymnasten nästa vecka, som planering inför den (eventuellt) kommande multimodala rehabiliteringsperioden. 

Hur ska jag beskriva min situation? För det är inte så enkelt att beskriva nu-situationen utan att de samtidigt har ett då att jämföra med vilket det bara är sjukgymnasten som har. 

Hur ska jag få dem att förstå då vissa personer nära familjen fortfarande inte begriper någonting? När jag för ett tag sedan beskrev min överkänslighet för intryck och hur det ofta hindrar mig i min vardag kläckte en av dessa ur sig: "Men det är ju symptom man får när man gått in i väggen!?" När jag chockat sa att det är ju detta jag varit sjukskriven för i över tre och ett halvt år, fortsatte personen: "Jaha, jag trodde att det hade gått över lite." 

Att jag under de senaste månaderna upplevt en vändning och en förbättring kan låta som att jag är på god väg att bli frisk - och visst kan det kännas som det då jag jämför med mina sämsta stunder. Men om jag samtidigt berättar att det är en utopi att samma dag kunna duscha, hämta barn på skolan och laga middag till familjen - blir bilden en annan, eller hur?

Frågan om vad som är rimligt att jag ska klara av snurrar återigen runt i mitt huvud. För även om det nu vänt åt rätt håll så klarar jag inte av min bas-vardag självständigt. Kommer jag då klara av att lägga till två till tre entimmesträffar per vecka plus att ta mig dit och hem utan att jag är tvungen att lägga ner de aktiviteter jag återerövrat i och med min förbättring? 

Samtidigt som jag känner mig redo att pröva och att gå vidare är jag livrädd. Rädd för bakslag, rädd för att förlora det jag börjat ta tillbaka och rädd för att bli sämre permanent. Allt detta vill jag få med och få fram - och jag hoppas de lyssnar och att det landar. 

Bara att skriva denna text fick mig känslomässigt totalt ur balans - det har tagit mig hela dagen. Nu ska jag bara andas, släppa och låta det vara tills nästa vecka. 

torsdag 18 september 2014

Skillnad

Äntligen börjar det långa, tunga bakslaget släppa klorna om mig. Jag märker det på att min aktivitetsnivå generellt ökar och att de mindre bakslagen varken blir lika djupa eller långvariga. 

Det intressanta med en sådan här process är att jag verkligen märker att det är skillnad på skit och skit. För det är väldigt stor skillnad på ett bakslag som kraftigt sänker den totala aktivitetsnivån och belastningskänsligheten under lång tid och de mindre variationerna som i sig själv kan vara symtommässigt lika kraftiga men som sträcker sig över kortare tid. 

Att avgöra om bakslaget är av den ena eller den andra sorten - långvarigt och djupt eller av en mer övergående karaktär - är inte helt enkelt. Det går att gissa genom att se "trenden", dvs vilket läge jag är i då bakslaget kommer. Men veta säkert går inte - annat än genom att se bakåt i backspegeln. 

Så att hamna i ett bakslag är både nedslående och tålamodsprövande. Det behövs ett hopp om förändring samtidigt som koncentrationen behöver ligga på här och nu - att slå till en nödvändig reträtt samtidigt som att inte ge upp. 

onsdag 10 september 2014

På tunn is

Det känns så, som att jag går på tunn is och inte vet om det ska hålla. 

Sjukgymnasten anser att nu är det dags för att ta ett nytt steg. Jag känner mig mer livrädd än beredd. Det är ett program med multimodal rehabilitering som ligger framför - riktigt när i tid vet jag inte. Omfattningen och upplägget vet jag inte riktigt heller. Enda anledningen till att jag inte tokprotesterar är att min sjukgymnast finns med under vägen och jag litar på att han hjälper mig att backa om det behövs. "Du har ett skyddsnät nu!" säger han. Plus att de då håller i kontakterna med FK och arbetsgivare för hur fortsättningen ska se ut. 

Men vad stressad jag blir, liten och ynklig!

tisdag 9 september 2014

Hörde ni smällen?

Det var bara jag som brakade rakt in i verkligheten. 

Min sjukskrivning går ut i mitten på månaden. Igår ringde jag min vårdcentral för att kolla varför jag inte fått någon kallelse till läkarbesök. Det visade sig att jag inte fanns inbokad på något besök och att läkaren (den nya som jag bara träffat en gång) inte skrivit något alls om fortsättning i mitt fall. Någon läkartid fanns inte att få förrän första veckan i oktober! 

Jag blev så ställd, frustrerad, arg och uppgiven att jag böjande gråta i telefonen. Både jag och min man var med på läkarbesöket och ingen av oss har något minne av att vi gavs ansvaret att boka en ny tid. Och vad trodde läkaren - att jag mirakulöst skulle tillfriskna så att han slapp träffa mig mer? Såna här saker verkligen dränerar på kraft. 

Har mailat min handläggare på FK och frågat vad som händer nu, för VC kunde inte ge mig någon annan tid - det blir ett glapp på två veckor i sjukskrivningen. 

Så typiskt - precis när jag tyckte att jag började vända skutan rätt igen! 

Hörde ni smällen?

Det var bara jag som brakade rakt in i verkligheten. 

Min sjukskrivning går ut i mitten på månaden. Igår ringde jag min vårdcentral för att kolla varför jag inte fått någon kallelse till läkarbesök. Det visade sig att jag inte fanns inbokad på något besök och att läkaren (den nya som jag bara träffat en gång) inte skrivit något alls om fortsättning i mitt fall. Någon läkartid fanns inte att få förrän första veckan i oktober! 

Jag blev så ställd, frustrerad, arg och uppgiven att jag böjande gråta i telefonen. Både jag och min man var med på läkarbesöket och ingen av oss har något minne av att vi gavs ansvaret att boka en ny tid. Och vad trodde läkaren - att jag mirakulöst skulle tillfriskna så att han slapp träffa mig mer? Såna här saker verkligen dränerar på kraft. 

Har mailat min handläggare på FK och frågat vad som händer nu, för VC kunde inte ge mig någon annan tid - det blir ett glapp på två veckor i sjukskrivningen. 

Så typiskt - precis när jag tyckte att jag började vända skutan rätt igen! 

onsdag 3 september 2014

I gamla hjulspår

Mycket riktigt visade det sig hos sjukgymnasten att något inte stod rätt till - därav det envisa bakslaget. Sjukgymnasten förklarade att då belastningen med den nya övningen blev alldeles för hög kopplade kroppen på gamla (felaktiga) rörelsemönster igen. Detta innebar också att de övningar jag gjort, gjordes med felaktiga rörelsemönster. Inte konstigt då att bakslaget varit så långvarigt och segt (omöjligt) att ta sig ur. Något jag inte kan göra på egen hand menar sjukgymnasten. 

Att detta påverkar hela mig med ökad smärta, utmattning och mental trötthet var lätt att se sa han. Så nu ska vi tillsammans arbeta för att vända på detta med övningar och täta utvärderingar. Han tar på sig ansvar och jag känner mig aldrig skuldbelagd när jag går ifrån honom, snarare upprättad! 

Då går bakslaget lättare att bära. 

torsdag 21 augusti 2014

Att vårda det friska

Jag tycker att det går som i vågor. Behovet av att sörja och "älta" det jag inte längre klarar av är tidvis stort men överskuggas i perioder av lusten och längtan att bara vara och leva här och nu - med de förutsättningar jag har. 

Vilket som väger tyngst är oftast förknippat med hur mycket symtom jag har. Ju mer begränsad jag är, desto förluster har jag ju också att sörja över. Men det handlar också om var någonstans jag väljer att lägga mitt fokus - på det jag inte klarar av eller på det som fortfarande ger mig glädje och tillfredsställelse. 

Om jag till exempel låter mig uppslukas av de orättvisor och felbehandingar jag blivit utsatt för i vårdsvängen, går det mesta av min energi dit och min sinnesstämning blir därefter. Får mitt sinne istället uppfyllas av något jag tycker om och klarar av blir jag inte mindre trött men definitivt mer tillfreds. 

Nu är ju tyvärr inte livet så att det alltid går att välja vad som händer runtomkring mig - och även om jag medvetet väljer förhållningssätt så är det oundvikligen så att det påverkar vad jag lägger min energi på. Så har det varit största delen av min sjukskrivning. 

Jag har haft förmånen att under senare delen av våren och under sommaren leva förhållandevis skyddat från sådant som slukat onödig energi och har således kunnat välja själv vad den ska användas till. Det har varit underbart skönt! På detta sätt har jag kunnat välja att glädjas över det som varit bra och låtit mig uppslukas av nuet. 

Rent fysiskt är det sådär just nu, bakslaget som kom för en månad sedan vill inte släppa. Men själsligt och kreativt mår jag jättebra. Min tid och energi fördelar jag till min familj, mina övningar och mitt stora intresse foto som jag låter ta stor plats just nu. Jag ligger med ändan i vädret och fotar småkryp och vattendroppar trots att värken gnager. Kanske inte så bra för kroppen alla gånger, men själen mår gott av det, och jag tar det som arbetsträning då det är en aktivitet som verkligen går att dela upp i många små moment. 

Snart drar hösten och mötena igång på allvar, så jag passar på att njuta av nuet!


onsdag 13 augusti 2014

Att slåss mot väderkvarnar

Jag har alltid gillat när hösten drar igång igen efter semestern - tidigare alltså innan helvetessjukskrivningen. Känslan av skolstart och förväntan har hängt med även i vuxen ålder. Att köpa lite nya pennor, kläder, en ny kalender och ta en pronenad i den sköna höstluften och fundera över vad framtiden har i sitt sköte. 

Sedan jag blev sjukskriven har hösten varit förknippad med krav och förväntningar som jag inte lyckats uppfylla, med ett kraftigt försämrat mående till följd. I mötet med vården, och övriga instanser som en sjukskriven kastas runt mellan, har jag känt mig otillräcklig, värdelös, besvärlig och mycket mycket liten. 

Saker som upprört mig, gjort mig frustrerad och där jag sett en förbättringspotential har jag samlat på hög att "ta med mig" tills den dag jag eventuellt är tillbaka i arbete igen. Mycket har jag pyst ut och funderat över här i bloggen. Detta har hittills engagerat mig något enormt och längtan efter att ha energi för att orka slåss med väderkvarnarna "på riktigt" har varit mycket stor. 

Men i takt med att orken blev större och jag fick skörda framgången av mitt kämpande mattades känslan och engagemanget konstigt nog av i stället. Det var då jag märkte att jag bara ville LEVA och göra allt det där roliga jag saknat under lång tid. Att tänka på det jobbiga som varit ville jag helst slippa lägga energi på överhuvudtaget. Sommaren, stugan och extremlångsamt internet la sig dessutom som ett filter över tillvaron som gjorde att tankarna på framtiden gick lättare att lämna därhän.

Då sommaren gick mot sitt slut och bakslaget kom gick luften ur mig helt och hållet. Det var ju nu jag tänkt att ta nästa steg och att jag skulle få uppleva känslan av att orka ännu lite mera. Långt in i hjärtat hade jag börjat tänka på att arbetsträna med förväntan, men just nu måste jag låta den tanken vila igen. Vad det gäller att slåss med väderkvarnarna för att få till en förändring andras situation blir jag matt av bara tanken. 

Som det känns nu använder jag hellre min energi till att baka en god kaka att njuta av tillsammans med min familj än att jag ställer mig på barrikaderna för att förändra situationen för andra med utmattning och långvarig smärta. Det känns konstigt och märkligt - för jag har alltid stridit för andras väl oavsett hur jag själv har mått. Jag är smått förundrad och vet inte riktigt vad jag ska göra med detta "oengagemang". Å ena sidan undrar jag om jag helt tappat stinget men å andra sidan känner jag att detta kanske är den prioritering jag behöver göra just nu - för att jag ska kunna hämta kraft som jag i ett senare skede kan använda för andras välbefinnande? 

Hur känner du inför hösten?

Övermod?

I natt låg jag vaken med överbelastningsbesvär och förbannade mina fina ord om måttfullhet och balans - pyttsan heller! Balansen är svår och marginalerna fortfarande pyttesmå. 

Tänker att på sätt och vis var det ju bättre att bakslaget kom nu än senare i höst, då jag efter sommarens framsteg inte alls känt mig tveksam till att börja arbetsträna. 

Nu ser jag ju vad lite som behövs för att balansen skulle rubbas - enkla men ändå för högt belastande sjukgymnastiska övningar - och att vägen till att tåla belastningen som en arbetsträning innebär förmodligen är lång. 

måndag 11 augusti 2014

I min egen takt

Då var det dags för vardag igen med jobb och fritids. Jag brukar tycka krocken med mitt eget sjukskrivna liv är jättejobbig och få en massa jobbiga tankar och värdelöshetskänslor - men faktiskt inte denna gång. I år valde jag att fortsätta bo i stugan och får besök av de andra då och då, det är inte längre än att det fungerar att sova över och åka direkt till skola och jobb på morgonen. 

Jag behövde verkligen detta då bakslaget envist hänger sig kvar. Att i den ensamma tystnaden försöka återhämta mig och bara göra saker som passar min egen aktivitetstakt. Att hitta balans. 

Jag försöker använda det jag lärt mig under åren om utmattning och smärta, känslan för vad min kropp tål och kunskaperna om aktivitetsbalans. Väver min trasmatta med lager på lager i olika färger - sittande aktiv vila - hållningsövning - aktivitet som inbegriper en fysisk komponent - hållningsövning - liggande vila - hållningsövning - aktivitet som inbegriper kognitiva och fysiska komponenter - hållningsövning - halvliggande aktiv vila osv. Med denna måttlighet med välavvägda doser av aktivitet kan jag faktiskt numera bryta en smärtperiod i ett tidigare skede än tidigare, och ändå få endel gjort. Idag har jag exempelvis bakat kolakakor trots att jag inte har en topp-dag. Jag ser det som en del av min egenorganiserade arbetsträning.

Och jag konstaterar hur mycket enklare det är att arbeta med aktivitetsbalans då jag är ensam.


lördag 9 augusti 2014

Besvikelse

Bakslaget hänger efter mig lika envist som som svart kletig tjära. Kampen med ökade symtom och känslan av otillräcklighet gör mig ledsen och besviken. 

Jag hade inte trott att vägen tillbaka skulle vara utan kamp, men nu känns det som jag halkat tillbaka flera månader. Det hade jag faktiskt inte väntat mig, jag inbillade mig faktiskt att har hade kommit en bit på vägen, och att det var hållbart! 

onsdag 6 augusti 2014

Dags att backa?!

Snart en vecka med nya träningen, dock i microformat efter konsekvenserna av att ha börjat med att gå all-in. En jobbig vecka med noll positiv effekt men en massa trötthet, smärta och bakslagsobehag. Urtrist! 

Det är mannen som tydligare än jag sett kopplingen med den nya träningen och tillbakagången i måendet. Jag har så gärna bara velat att det ska fungera och envist fortsatt, och skyllt det försämrade måendet på allt annat. Men mannen hae nog rätt. Tyvärr är sjukgymnasten bortrest så jag kan inte bolla det med honom innan vi ska träffas nästa gång heller. 

Så nu retirerar jag och plockar bort hälften av det nya på obestämd framtid. Känns svårt och tråkigt. 

lördag 2 augusti 2014

Nya svåra utmaningar

En del av tröttheten jag pratade om igår kan nog delvis härledas till mina nya övningar jag fått av sjukgymnasten i veckan.

Då jag konstaterade att wow-känslan saknades i hållningsövningen så sa han att det var helt i sin ordning - när övningen fyllt sitt syfte ska den tydligen bara kännas tråkig. Nu har jag fått nya övningar för att använda rätt muskler i ryggen vid stående, sittande och framåtböjande samt rent ut sagt skitjobbiga övningar för att rekrytera magmuskler. 

Han är så bra min sjukgymnast - för han gör undersökningar och tester, konstaterar och berättar vilka problem detta ger samt har kunskap om redskap som ska leda ur det hela. Just att det är han som lyfter fram besvären och konsekvenserna - exempelvis att mitt felaktiga rörelsemönster och muskelanvändande i ryggen gör att jag inte klarar av att sitta någon längre stund utan ryggstöd utan behöver sitta bakåtlutad med stöd för nacken - är befriande då jag tidigare tjatat mig blå om just detta utan att bli tagen på allvar. Då han dessutom starkt framhärdar att detta inte är något jag själv orsakat eller medvetet kunnat påverka blir det extra befriande. 

Nu ska jag dock ta en paus från magövningarna några dagar då värken i nacken dramatiskt ökat. Han sa att han medvetet väntat med dessa övningar då de är påfrestande på nacken. Det är skönt att han medvetet prioriterat övningarna istället för att sätta igång allt samtidigt bara för att han ser att behovet funnits. 

Just för tillfället njuter jag av ansvarsfrihet, tystnad och ryggläge. Det var absolut nödvändigt! 

fredag 1 augusti 2014

Baksidan

Trött så trött - erbarmligt trött. 

Sur och irriterad - vill bara vara själv. Orkar inte interagera och socialisera. 

Besök kostar enormt med energi, även om det är människor man älskar som hälsar på och man gör roliga saker tillsammans. Trots att det inte finns varken konflikter eller en enda meningsskiljaktighet. Men vad spelar det för roll då min kropp bara skriker efter tystnad och ensamhet - då jag är gråtfärdig av utmattning. 

onsdag 30 juli 2014

Långväga

Idag häckar jag i en hotellfåtölj medan de andra gör dag två på en djurpark. Jag var med dem igår men idag finns ingen chans att kroppen orkar. Om jag orkar tar jag ett dopp i hotellpoolen, annars har jag hittat en ny serie på Viaplay som verkar okej. 


I eftermiddag åker vi hem och jag har gjort årets längsta utflykt på drygt 10 
mil. 

fredag 25 juli 2014

Ensamtid

Ljudbok för öronen, kallt vatten för fötterna, havsutsikt för ögonen, salt för tungan och lite kallt och gott att dricka. Väl spenderad ensamtid en varm bakslagsdag. 


onsdag 23 juli 2014

Och ett dopp!

Jag har badat! 


Eller rättare sagt doppat mig! Det är stort eftersom jag inte badat på många år då värken trissats upp av det kyliga vattnet. Men igår gjorde jag det! Det pirrade i magen och jag kände mig överväldigad och skraj på samma gång. Att göra något som tidigare garanterat genererat smärta var inte lätt - men så värt det. Och den typiska krampande, djupa smärtan uteblev! 

Seger! 

lördag 19 juli 2014

Vill så mycket mer

Sommarlov - semester - sol - stuga - storytel - sölig uppkoppling - det vill säga mina ursäkter för den bristfälliga uppdateringen här. 

Jag njuter av värme och familjen, av att bara vara. Spenderar nu mindre tid i sittande och liggande vila än i aktivitet - men drar mig undan ganska ofta för att huvudet behöver vila. Jag har också börjat känna att alla aktiviteter inte är krävande utan vissa kan jag faktiskt göra i korta stunder utan att bli totalt dränerad på energi. Huvudet är med mig mer - framför allt känner jag mig mindre "rörig" då jag exempelvis bakar, vilket är en riktigt skön känsla! 

Annars känner jag mig smått frustrerad - jag känner att den där wow-känslan med övningen inte riktigt infinner sig längre. Den behövs fortfarande, och jag använder den som ett sätt att "ställa in" kroppen i rätt fokus. Men de kroppsliga framstegen är inte lika tydliga längre pch jag känner att jag behöver mer utmaning helt enkelt. Promenaderna fick jag tyvärr lägga på is då bäckenet protesterar för mycket vilket känns tråkigt. Men vi cyklar endel och det är verkligen en frihetskänsla. 

Men jag vill mer såklart! 

söndag 13 juli 2014

Att rätta mun efter matsäck

Det är bara konstatera att socialt umgänge fortfarande är en enorm belastning för mig. Jag vet inte om det handlar om själva mötet, konversationen och ljudnivån eller om det i själva verket är den ökade fysiska belastningen av att stå, gå och sitta mer inför och under besöket som påverkar mest.


Hur som helst lider jag nu sviterna efter detta - med en upphackad störd överbelastningsnatt bakom mig. En sur påminnelse om hur det oundvikligen blir då jag inte rättar munnen efter matsäcken. Samtidigt måste jag välja att ta det som en bekräftelse på att jag inte sitter fast i det gamla - utan att det är konsekvenserna av att jag friskt vågat utmana mina tidigare gränser för att få veta var jag befinner mig nu. Att detta är beviset på att jag inte fegt väljer att stanna på min låga aktivitetsnivå för att inte riskera något utan att jag gång på gång kastar mig ut för att se om vingarna bär. 

onsdag 9 juli 2014

Njutbart (och inte)

En kort glädjerapport från värmen. 

Två dagar i rad har jag tagit korta, långsamma promenader på grusvägen - och det har varit SKÖNT! Det är stor skillnad eftersom promenader inte varit sköna överhuvudtaget de senaste åren. Raka motsatsen snarare - fyllda av obehag både under och långt efter. 

Så nu tänker jag lägga till promenader på aktivitetslistan. För även om jag ökat min aktivitetsnivå så har jag fortfarande undvikit promenader eftersom det känts som en för hög belastning. 

I övrigt fnissar jag (och i huvudet gapskrattar) åt grannen med leopardmönstrade speedors.


måndag 7 juli 2014

Konturlös semesterfirare

Sitter i ett kalt och avskalat rum på 2x3 meter - inga fönster och ett fläktsystem som dånar. Ortopedteknikern hälsade inte ens, utan visade bara in mig och sa att han ville ta med sig mina skor. Sen försvann han och har varit borta drygt 20 minuter redan. Jag är här och ska hämta mins nya sulor, och tänker att det är ju tur att jag inte har klaustrofobi. 

Annars flyter jag runt och njuter av semesterns konturlöshet. Att vi gör det som passar och faller oss in. Jag märker ingen dramatisk förbättring, men mikroskopiska steg framåt. Jag grubblar inte så mycket, utan känner mig tillfreds med hur det är just nu, att det varken står still eller går bakåt. Vad framtiden har i beredskap åt mig det vet jag inte, och det behöver jag inte veta, just nu. 

Jag ger mig små utmaningar också. Som att hoppa några små hopp med sonen i studsmattan, eller rensa i trädgårdslandet - igår försökte jag laga motorsågen men där gick jag bet! ��


tisdag 1 juli 2014

Snurrar lite för fort

Sitter hemma i soffan och njuter av att göra ingenting. 

Utmanade mina gränser ordentligt i söndags och åkte på släktkalas - vilket var trevligt och oerhört längesedan sist - men det  blev en aningens för mycket. Igår var jag till stor del liggandes med symtomökning och temphöjning och det är detsamma idag. Så tråkigt, men jag vet att ju mer disciplinerad jag är med vila och övningar desto fortare är jag ur bakslaget.

Så idag så de andra är på en rolig utflykt njuter jag av att bara få sköta om mig själv. 

lördag 28 juni 2014

En snöboll som bara växer!

Det var roligt hos sjukgymnasten igår. Han blev så glad när han hörde det jag berättade och såg hur bra kroppen hade svarat på övningen. Han var jättenöjd och jag var nog ännu nöjdare. 

När jag ser tillbaka på den knappa månaden som gått sedan vi såg sist har det hänt jättemycket. Då kände jag att det hände saker med min kropp i själva övningen men bara en svag aning om att övningarna börjat ge effekt i övriga aktiviteter. Nu ser jag en tydlig effekt även i min vardag.

Mitt handlingsutrymme har helt klart vidgats, återhämtningen går snabbare, tanken är klarare och kroppen signalerar inte längre bara behov av att sitta/ligga stilla utan även behov att röra på sig. Ibland räcker det att byta aktivitet för att bryta smärtan och eftersom jag inte känner mig totalt utpumpad hela tiden klarar jag av att öka aktivitetsnivån något. Övningen jag fått fungerar bättre och bättre och jag har lagt märke till att även den kan användas för att bryta smärtan eller trötthetskänslan i bröstrygg och nacke. Det känns overkligt men jag är så glad och tacksam att det äntligen verkar ha vänt - på riktigt.

Sjukgymnasten konstaterade att "nu är snöbollen i rullning!" - och jag tror honom faktiskt. Nu ska jag fortsätta med övningen och det är viktigt att jag jobbar med stenhård kontroll på kroppen i vardagen. Sjukgymnasten menar också att jag behöver arbeta med att hitta många olika strategier för att bryta smärtan - att växla mellan olika aktiviteter kan vara en sak, göra övningenen annan och liggande vila kan vara nödvändigt ibland. Ju fler strategier som fungerar desto bättre kontroll. 

Inom mig undrar jag - hur kan detta vara möjligt? Hur kan det få vara så att det patienten och patientens anhöriga tror är en stor bidragande orsak till en svår utmattning (den långvariga smärtan) inte överhuvud taget tas på allvar och lyssnas på - på hela tre år! Betyder en patients erfarenhet av sitt eget liv så lite i dagens vård? Uppenbarligen finns det ju de som bryr sig - sådana som min sjukgymnast - men hur många andra långvarigt sjuka sitter inne med svaret som ingen lyssnar på? Hur mycket pengar läggs på felriktade insatser, hur många människor tvingas dagligen till felaktiga rehabåtgärder och var finns den personal som vågar lyssna på patienten och gå mot strömmen? 

När jag orkar ska jag ta detta vidare - men jag vet bara inte hur. Jag tycker bara att det är så skrämmande att min rehabilitering hittills missat målet så fatalt - och att de inte alls lyssnat på mig och mina behov. Och när någon väl lyssnar och åtgärderna riktas åt rätt håll - ja då kommer effekten på en gång på ett sätt jag själv inte trodde var möjligt! 

fredag 27 juni 2014

Det nya jag

Den kommunala sjukgymnasten har just varit här med tre nya rollatorer - som inte heller de fungerade för mig.

Den här gången hade jag laddat - för att säga min hjärtas mening. Så, det gjorde jag.

Jag sa summerat att om de rollatorerna som finns i sortimentet varken motsvarar syftet med att jag ska använda rollator (att jag ska kunna varva promenaden med pauser sittande) eller mina behov (en lätt rollator med bra sittmöjligheter) - borde det inte vara svårt att argumentera för att hon behöver förskriva en rollator som är utanför sortimentet. Det hjälper ju liksom inte att jag provar igenom hela grundsortimentet då - om en rollator med mina mått och behov inte finns där.

Hon försökte argumentera om tidsaspekten - att det tar så lång tid att gå utanför sortiment. Men det föll så fort hon hade sagt det - för detta med att prova en massor av "odugliga" rollatorer har bara tagit en massa tid och energi utan att ge något - och nu ska jag behöva vänta till efter semestern eftersom hon inte börjar jobba för specialbeställning förrän nu. Hon var här första gången 4 april men första rollatorn fick jag först i slutet av april och dessutom kontaktade jag henne första gången redan i januari.

Hon blev berörd, men tackade för konstruktiv kritik - och bad om ursäkt och sa att detta handlade om hennes ovana och okunskap.

På mitt initiativ har vi nu i alla fall tagit de nödvändiga måtten för sitthöjd och körhandtag (det första man gör innan man beställer ett hjälpmedel i min värld) och tillsammans sett ut en rollator som motsvarar mina behov och syftet med användningen av rollatorn.

Men jag känner nog just nu, att det räcker nog inte att "bara" ge feedbacken till henne, detta är något som inte får fortsätta och allt handlar inte bara om ovana och okunskap - det handlar också om organisation.

Jag sträcker i alla fall på mig och känner mig stolt (och bevarar i mitt minne för framtida jobb)! 

torsdag 26 juni 2014

Vilket ställe!?!

Ja, vad ska man säga? 

Har varit åter på Ortopedtekniska idag på förmiddagen. Min man var med och han blev alldeles förbryllad av hur det var där.

Noll kundbemötande, ingen undersökning och han berättade ingenting utan att jag frågade. Han var lika korthuggen som den tidigare teknikern, frågade knappt något och försvann utan att berätta vad han skulle göra. Hela han utstrålade motvillighet. Mitt i vårt samtal - efter han förberett för nya sulor reste han sig abrubt från stolen och höll upp dörren för att vi skulle gå. 

Djupandas och försöker skaka av mig obehagskänslorna. Hoppas att besöket hos min sjukgymnast imorgon blir mer uppmuntrande.

onsdag 25 juni 2014

Så onödigt!

Grus i vårdmaskineriet var det ja. Suck! Nu kommer ett långt och klagande inlägg, men jag vill bara illustrera hur galet det blir då det inte finns plats för att lyssna på patienten och att göra en ordentlig utvärdering.

Förra veckan fick jag äntligen komma till Ortopedtekniska för att se om de kunde hjälpa mig till en lösning för mina slitna fötter. Jag har tidigare själv bekostat speciellt utprovade sulor via en skoaffär som har egna ortopedtekniker och de har varit bra, men jag skulle behöva ytterligare dämpning i hälen där jag i princip går på hälben och hud (vilket är mycket smärtsamt.

Ortopedteknikern var kort i tonen, ställde knappt några frågor och undersökte överhuvudtaget inte mina fötter. Då han förstod att jag hade sulor sedan tidigare tittade han bara på dem och konstaterade att det inte fanns mycket dämpning. Sedan tog han bara sulorna och skorna med sig och försvann. 

Han byggde på sulan med en halv centimeter under hälen och fasade ut den framåt - konstaterade att den byggde endel i skon men sa att det skulle gå bra. Jag fick ta på mig skorna och han frågade om det var bättre, vilket var väldigt svårt att säga så där direkt av att bara stå en kort stund. 

Uppföljning var inte aktuellt och jag frågade om jag skulle behöva en ny remiss om sulorna inte fungerade. Han tvekade med sträckte sig till att skriva i journalen att jag skulle få höra av mig utan remiss om detta skulle ske. Jag hade ingen möjlighet att få hjälp att hitta bra skor, inneskor eller sandaler - han hänvisade till en hälsokostaffär som han inte ens visste namnet på. 

Redan under promenaden till bussen kände jag att sulorna var alldeles obalanserade och att fötterna hamnade alldeles för grunt i skorna - detta gav smärtsamt tryck i häl/hålfot och foten blev helt instabil. Jag borde väl gått tillbaka på en gång men ville ge det en chans över helgen, tänkte att det kanske var en vanesak. Men midsommarhelgen gick och jag kände att jag tillslut drog mig för att ta på mig skorna överhuvudtaget. 

När jag ringde tillbaka i måndags så beklagade sekreteraren sig med att tiderna innan semestern var slut - det enda hon kunde göra var att boka in mig första bästa tid i augusti. Angående att jag inte fått någon tid för utvärdering sa hon att de inte riktigt jobbade på det sättet. Jag kände mig lika delar förbluffad och arg då jag la på luren. 

Då jag funderat en stund försökte jag ringa upp igen - men naturligtvis var telefontiden slut. Jag skrev då ett mail via Mina Vårdkontakter och förklarade situationen på nytt. Att felaktiga sulor begränsar mina möjligheter att stå och gå utanför hemmet och att detta blir ett hinder i min rehabilitering - att jag inte kunde vara helt utan sulor hela sommaren. Jag bad också att de skulle ge mig en tid hos någon annan tekniker omgående.

Eftersom vi inte hört ett knyst ringde min man dit idag. Det var samma visa igen och inte förrän i slutet på augusti hade jag fått tid. Inte förrän mannen bad om en faktuaadress dit han kunde skicka räkningen för nya sulor från skoaffären tog det fart. 

Efter mycket om och men får jag nu komma på en jourtid i morgon, mina sulor ska de slipa ner till ursprungligt skick och helt nya sulor ska tillverkas. Besöket behöver jag inte betala (pengar) för men däremot sulorna. Men de 300 kronorna är ju bara vad själva besöket hos ortopedteknikern på skoaffären skulle kosta. 

Tänk vad mycket enklare det hade varit om jag fått i uppgift att gå en promenad med sulorna vid första besöket - eller om teknikern brytt sig om att själv kontrollera hur skorna satt på foten. Eller om jag fått en tid för utvärdering på en gång. Så mycket onödig tid och energi som gått åt för alla inblandade. 

Jag förstår verkligen inte hur en verksamhet som föreskriver, provar ut och tillverkar ortopedtekniska hjälpmedel får arbeta utan att följa upp sina åtgärder? Kan detta verkligen stämma? I mitt förskrivaransvar (som arbetsterapeut) ingår uppföljning som ett krav - jag får med andra ord inte "dela ut" ett hjälpmedel om jag inte ser till att följa upp hur det fungerar. Det samma borde väl gälla ortopedtekniska hjälpmedel?

måndag 23 juni 2014

Klarare i tanken

Konsekvenserna av att inte ständigt vara totalt utpumpad börjar ge sig till känna. De lyser så otroligt tydliga i ljuset av hur de tre senaste åren sett ut. Det är faktiskt knappt jag kan tro att det är sant, det känns faktiskt som att jag drömmer. Nu är jag ju långt i från återställd och min energinivå och handlingsutrymme är fortfarande väldigt litet jämfört med en frisk person - men om jag bara jämför med mig själv är skillnaden påtaglig.

Att kunna påbörja en aktivitet i ett mindre utpumpat läge ger förlängd uthållighet både fysiskt och mentalt. Det säger väl sig själv egentligen, att om jag alltid påbörjar en aktivitet i ett minusläge kan det inte bli annat än ett dåligt resultat, att om jag börjar i ett mer neutralt läge behöver jag inte längre sjunka lika lågt. Friska personer som oftast påbörjar aktiviteter i ett plusläge och har en motor som laddar om automatiskt - är i ett helt annat läge då aktiviteten avslutas än personer som lever med en mycket begränsad energi.

      
För mig personligen innebär detta med att påbörja aktiviteter i ett annat läge att det bland annat blir lättare att behålla fokus. Exempelvis har jag äntligen otroligt nog sytt den där bebisklänningen jag velat sy under flera års tid, men där jag hela tiden stupat på att tanken fastnat i genomförandeprocessen. Det känns som att jag äntligen i vissa lägen klarar av att hålla kvar en tanke i huvudet undertiden jag vilar eller gör något annat, för att sedan kunna fortsätta på den utan att behöva backa till början varje gång. Detta är något jag tidigare i ett friskt läge gjorde utan att reflektera över det alls.

Jag märker också av att jag har en förkortad återhämtningstid - vilket jag även det tolkar som en konsekvens av att jag inte alltid längre behöver påbörja aktiviteter i ett totalt utpumpat läge.

Jag är glad och tacksam även om jag fortfarande åker på ordentliga bakslag - och för tillfället känner av grus i vårdmaskineriet - men jag kämpar numera med känslan som Patientperspektiv så fint beskriver: "Den där känslan av att det mesta jag gör just nu gör jag med ett mål i sikte."

torsdag 19 juni 2014

Att leva ett meningsfullt liv - trots allt

Jag är glad att ni gläds med mig. Tack! Jag hoppas av fler av er snart får förmånen att träffa personer som kan hjälpa er till rätt rehabilitering.

För mig handlar inte detta bara om att få rehabilitering så att du förbättras rent fysiskt, mentalt och/eller psykiskt. Nej, i vissa fall kommer detta inte att ske, aldrig någonsin - det beror ju på vad smärtan, utmattningen och de andra symtomen beror på. 

Men jag tror och vet att det ändå finns mycket att göra för att tillvaron ska bli bättre - oavsett om själva sjukdomen blir förbättras eller försämras. Både när det gäller mitt eget förhållningssätt till det som jag möter i livet men också att använda olika sätt att kompensera för det som är förlorat eller skadat. Jag önskar att sjukvården och de andra myndigheterna som möter långtidssjukskrivna människor i en större utsträckning ville tänka på detta också. Att inte bara räkna med och sträva efter förbättrad funktion utan faktiskt istället värdera ökad delaktighet och frihet högre - oavsett på vilket sätt det sker. Att våga anpassa tillvaron och se detta som en del i ett tillfrisknande, inte som något som begränsar och "försjukar".

För jag kan ju faktiskt ha en god hälsa trots utmattning, smärta, förlamning eller andra funktionshinder - och ett gott liv. Om inte alla förväntar sig att detta med att ha ett bra liv per automatik innebär att vara 100% frisk eller utan saker som hindrar min funktion - och om tillvaron anpassas efter mina behov. Ungefär som att ha en synnedsättning som framgångsrikt kompenseras med ett par glasögon - något alla tar som en självklarhet. Att det går att leva ett gott liv, med god hälsa trots glasögon är det väl ingen som betvivlar? Och tycker man glasögonen i vägen kan de flesta använda linser idag. 

Ja, bilden av glasögonen kanske inte är vattentät men jag tror att du förstår vad jag menar? 

Jag önskar att fler personer får träffa arbetsterapeuter, och att fler arbetsterapeuter får arbeta med det som yrket i grund och botten handlar om - och att yrket etableras inom fler områden.

På FSA:s (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter) hemsida förklarar man arbetsterapi på detta sätt:
För mig är det obegripligt att inte fler arbetsterapeuter får möjlighet att arbeta exempelvis med människor som har begränsningar i sin vardag på grund av utmattning (oberoende orsak) - att leva livet med begränsad energi kan ju påverka vardagen på de mest horribla sätt. 

Tänk om det vore lika självklart att ringa arbetsterapeuten då vardagen begränsas som att det är att ringa optikern då jag märker att min syn förändrats. Det vore något det!

tisdag 17 juni 2014

Mål för sommaren 2014

Det känns som en ovanlig och närmast overklig känsla då kroppen inte enbart signalerar att sittande eller liggande vila är nödvändigt dygnet runt - utan tvärt om säger "res på dig" "rör på dig" då och då. Det senare känns dock mer sunt och rätt. Även om orken och uthålligheten fortfarande är väldigt begränsad - och att jag har ont lika ofta - så är det ett steg i rätt riktning. För jag känner mig inte totalt utpumpad 24-7. 

Sjukgymnasten förklarade att det kommer att fungera så att handlingsutrymmet kommer att öka succecivt ju mer kroppen återtar sitt normala rörelsemönster och funktion - det innebär dock inte automatiskt att smärtan kommer att minska. Men förhoppningsvis kommer även detta ske successivt.

Mitt eget mål för sommaren är att sakta men säkert återta mark som jag förlorat - det vill säga att återigen genomföra aktiviteter som jag tvingats skära ner eller ge upp på grund av utmattning och smärta. 

Sätter du upp mål för dig själv? På vilket sätt? Berätta gärna? 

söndag 15 juni 2014

Att (orka) älska livet

Tänk att det "bara" behövs en sån liten förbättring för att jag ska känna hur mycket jag älskar livet. Att aningens mer handlingsutrymme gör mig så lycklig att jag inte kan sluta le. 

Nu är jag förvisso fortfarande i bakslagets grepp - men jag försöker tänka att det inte varar för evigt, bara jag backar en aning och försöker hitta rätt aktivitetsnivå.

Det känns också som att det ökade handlingsutrymmet väcker hoppet - och att hoppet i sin tur gör att längtan släpps en aningen mera fri - och så även glädjen. 


Faktum är att jag ser det var längesen jag vågade hoppas på något annat än att försämringen skulle plana ut. Att jag skulle få uppleva en förbättring har den största delen av sjukskrivningen känts som en utopi. Särskilt när behandlingen som skulle göra mig bättre istället gjort mig sämre. 

Jag skyndar dock långsamt - och njuter samtidigt av livet. Av det jag faktiskt kan och klarar själv, min familj, av vacker natur, fascinerande små djur, händerna i jorden, en bra film, god mat - och av att regelbundet klara av att göra mina övningar. 

fredag 13 juni 2014

Övermodig?

Något övermodig, hög på framgångsruset och aningen osäker på vart mina nya gränser går har jag gjort mer än vad som uppenbarligen är nyttigt för mig. Och jag sitter här med den jobbiga värken, illamåendet och luddet i huvudet igen. 

Men vilka veckor jag har haft! Två veckor som jag var superstressad inför och inte för mitt liv förstod hur jag skulle få att gå ihop. Veckor med bland annat kalas, vårdbesök, skolpicknick, tårtbakning, skolavslutning - där jag också hunnit med att jobba i trädgården både hemma och i stugan. Därtill ökad belastning i mina övningar. 

Men det har gått bra - över förväntan - och jag har kunnat göra mer än vanligt. Visst har jag haft ont och varit slut, men inte så där fullständigt utpumpad varje vaken sekund. Det har varit härligt - och så hoppfullt! 

Nu hoppas jag att det här bakslaget just bara är ett bakslag som jag snart tar mig ur. 

torsdag 12 juni 2014

Vilket perspektiv har du?

Idag bjuder jag er på ett citat från en film jag nyligen såg:

                       


tisdag 10 juni 2014

Att bli bortvald

Dagarna rullar på. Jag gör mina övningar och jag märker att jag nästan dag för dag känner mig starkare och gör dem med mindre besvär vilket gör att jag också kan öka belastningen. Fortfarande handlar det om väldigt små, för andra knappt märkbara förändringar, men jag känner mig så glad och tacksam för minsta lilla. Jag har "tomgjort" så länge nu. 

Jag känner mig ganska lugn inombords. Förväntningarna på mig från vården känns realistiska. Just nu. Men jag är fortfarande väldigt känslig för stress (och annan belastning) och det ska bli skönt då det blir dags för semester och sommarlov då alla vårterminens programpunkter är avbockade. Längtar efter semesterbubblan. 

Funderar mycket över rehabilitering och rätt nivå - och orimligheten i att rehabilitering i grupp per automatik ska vara rätt för alla. Att rehabilitering utan möjlighet till individuell anpassning obönhörligt leder till att vissa individer måste väljas bort. Känslan av att inte passa in, inte duga till och inte klara av förstärks av detta och istället för att lyftas av rätt nivå på rehabiliteringen så sänks man ytterligare av att bli bortvald, runtskuffad. För mig går detta inte alls ihop varken med de teorier och modeller för rehabilitering jag fått med mig i min utbildning eller den arbetslivserfarenhet jag har.

Om jag någonsin blir såpass frisk igen att jag kan arbeta igen är detta något som jag verkligen vill fokusera på. Hur vet jag inte nu, men tankarna och minnena tar jag med mig och bevarar i mitt hjärta.




fredag 6 juni 2014

Att få lyckas

Har just sytt min första bebismössa ever! Och jag är så lycklig, glad och stolt - för den är så söt, fin och egengjord! 


torsdag 5 juni 2014

Framgångsfaktorer?

Jag funderar mycket på senaste veckornas vändning och vad det är som gör mig så motiverad. För just nu är det så, jag känner mig grymt motiverad att göra mina övningar och är noga med att ta det försiktigt men vågar samtidigt pressa mig en aning. Jag känner också att denna lilla positiva förändringen som skett i och med den nya övningen ger mej hopp och en längtan efter så mycket mer.

Jag tror att det handlar om tre viktiga saker:
1. Uppföljning
För första gången görs det regelbundna utvärderingar byggd på en tydlig kunskap och kompetens och min upplevelse är av situationen är en viktig del av detta.

2. Rätt nivå
Den regelbundna utvärderingen och att jag blir lyssnad på är nog det som gör att rehabiliteringsåtgärderna ligger på rätt nivå. Detta och känslan av att jag klarar av att genomföra dem själv ger mig en bättre självkänsla än de tidigare ständiga misslyckandena.

3. Bemötande
Med sitt sätt att möta mig, lyssna på mig och lyfta mig har har sjukgymnasten lyckats vinna min tillit och jag har stort förtroende för honom och hans kompetens

Samtidigt är det väldigt tydligt att jag aldrig varit omotiverad att sträva efter att må bättre - inte någon gång under hela min sjukskrivning. Ändå har jag fått känna mig så motsträvig och negativ till mina rehabiliteringsåtgärder under de senaste åren. För mig är det uppenbart att detta hänger samman med just att åtgärderna inte varit anpassade efter min nivå, att ingen kunnat förklara mina symtom, att min upplevelse av situationen varit oviktig, att inga regelbundna uppföljningar gjorts och att tilliten till de som skulle behandla mig på detta sätt skadats svårt. 

Nu vet jag ju att vägen tillbaka är lång och förmodligen kommer bakslagen även fortsättningsvis - men detta är en hoppingivande start.

Hur tänker du? Vad är framgångsfaktorer för rehabilitering tror du? 

tisdag 3 juni 2014

Äntligen!!!

Är så glad! Äntligen något som går framåt efter tre år av noll effekt av behandling och ständiga bakslag! 

Var hos sjukgymnasten för två veckor sedan och vi gick från enstaka små-övningar - för att väcka enskilda muskler - till ett mer helhetstänk då det gäller min hållning. Övningen jag fick var enkel, den handlar om att stå lutad mot en vägg - men så grymt jobbig!

Under dessa två veckor har jag gått från att tokdarra och få jätteont efter 5-10 sekunder till att klara ända upp till 15 sekunder utan att darra av trötthet. En liten men mycket tydlig förbättring i funktion även om jag som helhet inte sett någon förändring när det gäller smärtbilden. Jag har också jobbat stenhårt på att tänka på och försöka förändra min hållning i vardagen.

Idag har jag återigen träffat sjukgymnasten och han såg en jättestor förändring i min grundhållning och funktion - och han var supernöjd. "Det här är vägen ur skruvstädet av smärta och besvär som du suttit i så länge" sa han. 

Nu har övningen utökats med mer utmaning och jag ska även öka frekvensen. 

Yes! Nu är jag på gång!