torsdag 5 maj 2016

#postdusch

Igår duschade jag.

Olyckligtvis.

Kroppen sparkade bakut så kraftigt att det tog musten ur mig fullständigt.

Det är så svårt att förutse hur kroppen kommer att reagera från gång till gång, även att jag numera vet att någon form av reaktion alltid kommer. Ibland är den direkta reaktionen kraftigare. Andra gånger är det den fördröjda som dominerar. Ofta kommer en kraftig reaktion direkt, som mildras en aning, för att sedan stegra ytterligare efter ett dygn. Ibland fortsätter den stegra under flera dygn för att sedan gradvis mattas av.

Igår frågade min man om jag kunde beskriva vad det är jag känner när jag mår sådär dåligt. Här är min ögonblicksrapport:

Jag mår så dåligt att jag bara vill krypa ur mitt skinn. Hela kroppen bara skriker. Dom här stunderna hatar jag mitt liv! Fast egentligen känns det som att det är min kropp som hatar mig för att jag gör något som den inte har energi till. För mitt övertramp. Ett övertramp som för någon annan är en bagatell. 
Det känns som att hela halsen - från nacke till struphuvud - badar i krossat glas. Det spränger som att lymfkörtlarna bakom öronen vore stora som tennisbollar. Strålar ut i käken, upp bakom ögonen och ner mellan skulderbladen och över bröstbenet. Som en kappa ner över axlarna och armarna. En tyngd som pressar ner mig. Det är trångt i halsen, en stor klump av smärta och illamående. Blodådrorna på mina armar, händer, ben och fötter blir kraftigt förstorade och sprängfulla. Nästan så det stasar. Känslan i hela kroppen är som en millisekund innan du spyr. Jag mår illa, till och med i huden. Smärtan pumpar och skinnet korvar sig. Och jag glömmer att andas. 
Det handlar alltså om en stark fysisk smärta och illamående. Inte psykisk. Men den våldsamma fysiska reaktionen är så pressande att jag har svårt att hålla ihop psykiskt. Tårarna rinner okontrollerat utan att det handlar om att jag är ledsen. Inte heller rädd. Mest frustrerad. Och jag känner mig trängd. Blir smått panikslagen för att jag inte kan värja mig och att det inte finns någonstans att ta vägen. Jag är fast i min kropp hur jag än gör. I en kropp som känns som den är på väg att explodera.  

Syntolkning: En bild på min hand och handled med kraftigt uppsvällda blodådror och en rödaktig färg.
Jag skriver inte det här för att få din medömkan. Egentligen inte heller för din igenkänning. Mitt syfte är att sätta ord på det som verkar så obeskrivbart, oförklarligt och svårt att förstå. För min egen skull, men mest för att öka förståelsen hos andra för hur det kan vara att leva med den typ av besvär jag har. 

Se det som en dokumentation. Som en forskares dagbok. Ögonblicksbilder från min verklighet. En del av en kartläggning av hur livet med belastningskänslighet kan vara att leva.

Ett försök att själv förstå min kropp och ett försök att få dig att förstå mitt liv.

onsdag 4 maj 2016

Som sjögräs i ett stormigt hav

Jag har fått höra av min psykolog att jag, trots mina kognitiva besvär och minnesproblem, har ovanligt bra koll på det vi jobbar med och att jag glömmer det vi kommer överens om i mindre utsträckning än hon är van vid.

Det finns säkert mer än en förklaring, men jag tror att det är en kombination av plikttrogenhet och att jag utnyttjar min yrkeserfarenhet. Jag har arbetat som arbetsterapeut med både utredning och rehabilitering av olika typer av hjärnskador, där kognitiva problem var en väldigt vanlig konsekvens.

Därför visste jag redan att struktur och ordning är viktigt när hjärnan är rörig. Så när jag själv började uppleva det mina patienter hade berättat om var jag väldigt snabb på att börja använda de hjälpmedel och strategier jag tidigare använt i mitt jobb.

Att vara systematiskt lagd i grunden underlättar helt klart, men som det är nu klarar jag mej inte utan hjälpmedel. Tidigare kunde jag hålla en mängd information i huvudet och allt låg på sin plats. Jag hade tex full koll även om jag hade stökigt på skrivbordet. För var sak hade sin plats inuti mitt huvud.

Nu behöver jag, och är helt beroende av en tydlig yttre struktur och ordning, för att ha en chans att skapa ordning i mitt huvud. Eftersom jag är systematiskt lagd klarar jag fortfarande av att hitta den yttre strukturen, men det som är i oordning tar väldigt mycket mer energi nu. Om det är rörigt utanför mitt huvud blir det totalt kaos i min hjärna.

Det är som att jag tappat facken och ramarna som jag tidigare använt för att sortera sakerna i. Som hjälpt mig att sätta in och plocka fram rätt sak vid rätt tillfälle. De är inte helt borta, men det är som att de mjuknat och böljar fram och tillbaka som sjögräset i havet. Ju högre vågor desto svårare att hitta rätt.

Vid överbelastning är det som att hjärnan går i strejk och jag får koncentrera mig stenhårt på varje sak jag ska göra och säga. Ibland är det helt stopp. Det känns väldigt märkligt, men när jag tänker på strukturen i min hjärna som sjögräs i ett stormigt hav, så är det inte så svårt att förstå att det blir fler fel ju högre vågorna går. Och att det är helt naturligt att det blir svårt med både insortering och framplockning.

Ofta tappar jag ord och får leta i många fack innan jag hittar rätt. Lika ofta stoppar jag in saker jag ska komma ihåg på fel ställe, och sedan blir det omöjligt att hitta. Tiden flyter ut utanför klockan och almanackans ramar. Vågorna gör att sorteringen inte längre känns logisk och gör att det är svårt att göra saker i rätt ordning. När det blir för mycket stänger hjärnan av ljudet och jag ser bara läpparna röra sig på folk. 

Vi säga att min hjärna är som betjänten i "Grevinnan och betjänten". Ju fullare han blir desto svårare får han att hälla, pricka och välja rätt. Uppmärksamheten blir sämre, likaså avståndsbedömningen och han blir bara yvigare ju längre kvällen går.

måndag 2 maj 2016

Skamutlöst överbelastning

I flera tidigare inlägg har jag pratat om skammen. Den som uppkommer i mötet med otillgängligheten. 

Men känslan av skam är ju bara en känsla kanske du tänker. Det är väl inte så farligt att känna lite skam? Det gör vi väl alla lite nu och då? Den känslan måste du jobba med att hantera. Skärpning! 

Men som jag skriver i mina tidigare inlägg om skam, så är skammen som uppkommer på grund av hur andra ser på mig och bemöter mig, annorlunda än den skam som har ursprunget i min syn på mig själv. Den går inte alls att bearbeta på samma sätt eftersom den är utifrånkommande och inte handlar om en dålig självkänsla.

Skammen blir en drivkraft till att göra mer och att göra bättre, av fel anledning och i mitt fall med ett väldigt dåligt resultat. Den får mig att lyssna mindre på kroppen, pressa mig hårdare och vara mindre nöjd med det jag faktiskt klarar av. 

Om jag beläggs med skam på grund av otillgänglighet eller dåligt bemötande ger det mig i längden sämre livskvalitet. Skammen lägger krokben för mig i mina försök att stanna inom mitt eget aktivitetsomfång och i det dagliga arbetet med att hitta min egen takt och nivå

Och jag riskerar att hamna i en skamutlöst överbelastning. 

Skammen konkurrerar om min uppmärksamhet. Den kräver plats och tar min energi. Den tar ur mig sanningar om hur jag borde vara och leva.

Helt i onödan.

söndag 1 maj 2016

Att inte följa mallen

Under hela den tid jag har varit sjuk har jag känt mig fel. Mina symtom har aldrig passat in fullt ut någonstans vilket har fått till följd att ingen heller sett till helheten. Det som inte passat in har utelämnats. Vad som utelämnats har växlat beroende på vem som bedömt mig. Men vissa saker har aldrig passat in. 

Även de symtom som passat in i mallen har stuckit ut, för att de varit för starka eller för mycket. Mina reaktioner på behandling har alltid varit fel och varken mediciner eller rehabilitering har fungerat som det var tänkt. Mina (icke) resultat har skapat förvåning. Och frustration. 

Inte bara hos mig själv. 

Det är så tröttsamt att vara den de först tror att de begriper sig på, men som de senare inser är mer komplex än de kunnat ana. Både på grund av att jag efter hand blivit så mycket sämre men också på grund av att hela tiden få känna av den andres frustration över felsvaren min kropp levererar. Att få höra att jag borde blivit bättre. Att behandlingen varit rätt men att min kropp reagerar fel.

Det får mig att känna mig orelaterbar.

Jag har inga problem med att vara den udda, i relationen till mig själv. Det kan jag leva med. Att andra har problem med att jag inte följer normen är jobbigare. För trots att det påverkar mig, kan jag inte göra något åt det. Och så länge jag behöver ha med sjukvården att göra kommer det ställa till bekymmer. 

Jag längtar efter att vara begriplig. Efter att passa in i en förklaringsmodell. Som tar med hela mig och anger orsaken till varför jag mår som jag mår. Som gör mina symtom och min kropps reaktioner rimliga. Som gör att andra lugnar ner sig och slappnar av. Det handlar egentligen inte om ett behov av att få höra till, eller om gemenskap.

Utan om att få känna att jag är rätt.

lördag 30 april 2016

Ta aldrig för givet!

Du glömde att fråga om min vilja och lust innan du sa att jag måste utmana mina gränser. 

Dessutom glömde du fråga om var mina gränser går och hur jag förhåller mig till dom.

Istället tog du för givet att min låga aktivitetsnivå beror på att jag inte utmanar tillräckligt. Att jag är så rädd för konsekvenserna att jag aldrig ens snuddar vid gränsen. 

Men jag undrar vad som är vettigast? Att försöka hitta någon form av kontinuitet på vardagen - en regelbundenhet - eller att jag ständigt lever med höga toppar och djupa dalar? 

Är det bättre att jag lever för korta intensiva stunder med hög belastning och är helt frånvarande däremellan - än att jag får känna att jag gör saker på en nivå jag klarar av att hålla under en längre tid? 

Skulle du ställt dina frågor annorlunda hade du förstått att min lust och längtan inte alls står i proportion till den energi jag har. Att det är bränslet som saknas inte visioner och mål! Du frågade aldrig hur nära gränsen jag håller mig, om jag pushar någon gång.

Att din uppmaning om att aldrig sluta utmana blir kränkande just på grund av det.  

fredag 29 april 2016

Till sista droppen

Kära läkare! 

Idag har jag utmanat mina gränser precis som du önskade. 

Nu mår jag illa, till och med ögonen värker, det är svårt att hålla fokus och hela min kropp känns som kokt spagetti. Jag känner mej darrig och svag och var tvungen att dra mig undan från familjen. Persiennerna fick jag dra ner för solen lyste så starkt att det gjorde ont.

Varenda fiber i min kropp skriker efter vila! Jag är så fysiskt utpumpad att ögonen går i kors och nästan faller igen. 

Men, säger du, var du tvungen att ta i så hårt? Du hade ju kunnat börja utmana lite mildare? 

Nej, det jag gjorde var nödvändigt. Något jag inte längre kunde stå emot. Det var såå länge sedan sist.  

Men VAD i hela friden kan vara så viktigt att du var tvungen att ta ut dig till sista droppen? Du måste ju tänka på vilka konsekvenser det får om du pushar dig själv så hårt! 

Så här är det! När jag har tvingats skjuta upp att duscha så här länge har jag svårt att tänka på något annat än att jag vill duscha. Trots att jag mår skit. En vecka, där går egentligen min gräns, och nu hade jag så mycket möten som tog min energi att duschen inte fick plats. Men nu hade det gått nästan två veckor, så idag var jag bara tvungen. Det gick inte vänta längre!

Va? Vänta nu lite...?

Har du bara duschat...? Men jag trodde...?

torsdag 28 april 2016

I otakt med världen

Det som uppfyller hela mina dagar, det allra mest basala, är sådant som bara beskrivs med en mening i en bok eller helt utelämnas i en film. Saker som beskrivs som något någon gör på vägen till nåt annat, som ”tar en snabb dusch innan...", är för mej välplanerade veckoprojekt.

Jag tror att det kan vara en av anledningarna till att människor har svårt att förstå min situation. För att allt det jag kämpar med är sånt som friska människor gör utan att reflektera. Och det som de kämpar med kan jag inte längre göra överhuvudtaget. 

Vi är helt i otakt. 


Syntolkning: Bilden visar sambandet mellan aktivitetsomfång och aktivitetstakt. Till vänster i bild finns en bred väg och drottningen som cyklar obehindrat och snabbt. Visst är dikena djupa men drottningen har stora marginaler, och dessutom finns det skyddsräcken. Till höger i bild finns en liten skogsstig med djupa diken kring. Drottningen har fått lämna cykeln och tar sig försiktigt fram till fots. Längst ner finns texten: En smal skogsstig kräver ett annat tempo än en bred väg!.

Trots att alla som blir sjukskrivna är mer eller mindre i otakt med världen, så verkar vård och myndigheter ha otroligt svårt att ta in hur detta påverkar oss. För oss där det mest basala i vardagen inte fungerar utan hjälp, är denna oförståelse påtaglig vid många av de möten med de som är satta att hjälpa oss tillbaka till ett aktivt liv. 

Det finns tre återkommande teman som jag tror både påverkar och förklarar detta: 

1. Håll dig undan det oförklarbara: 
Det ligger som en matta över allting i kontakten med sjukvården och berörda myndigheter. Som att det som inte går att förklarbara per automatik är farligt att beblanda sig med och att sådant som inte går att påvisa med hjälp av mätbara metoder är förkastligt. Att lyssna till patientens vad patienten själv upplever går inte för de är inte tillförlitliga. Det verkar som att symtom som inte går att förklara inte heller att går att försvara, och det försvårar exempelvis i kontakten med Försäkringskassan. Många läkare lägger till och med in en brasklapp om hur de tror att Försäkringskassan kommer att bedöma olika saker, för att försvara sin egen hantering, vissa rättar sig till och med efter sina föreställningar och gör inte ens ett ärliga försök övertyga Försäkringskassan om att deras bedömning är felaktig. Istället för att ge upp i förtid anser jag att de borde lägga extra krut på att förklara hur tex belastningskänslighet fungerar och noga beskriva vilka konsekvenser det får i vardagen. Det borde öka både förståelse och kunskap samt påverka Försäkringskassans bedömningar över tid.

2. ADL är för enkelt:
ADL är en arbetsterapeutisk term för vardagsaktiviteter. Det kan handla om allt från att tvätta sig att klä på sig till att sköta sitt hem. Bland mina kontakter i sjukskrivningsprocessen finns bara ett fåtal som på riktigt intresserat sig för hur mina besvär relaterar till min vardag. De andra behandlar mina besvär med ADL som att de hör ett stadie vi alla passerat som barn och som vi därför kan lämna därhän. Som att om vi bara vi fokuserar på att komma tillbaka till arbetet - så kommer allt det där andra lösa sig av bara farten. Utan att vi behöver fokusera på just det. Det är för enkelt och basalt för att spela någon roll i det stora hela. Som arbetsterapeut har jag många gånger när jag lyckats nå fram el gjort en åtgärd med oväntat bra resultat mött en inställning "men så enkelt, varför tänkte jag inte på det…”. Det har ofta handlat om enkla anpassningar i miljön eller av aktiviteten. Sådant som många andra förbiser för att de inte anser att det är tillräckligt viktigt! Även om något inte är mätbart genom blodprov eller andra mått, så går konsekvenserna av det oftast att se i patienternas vardag. Varför arbetsterapeutiska bedömningar och beskrivning av ADL-förmåga generellt har så låg status är för mig i detta sammanhand helt obegripligt. 

3. Du måste utmana: 
Föreställningen om att vi patienter ger upp för lätt är så otroligt stark! Det går som en röd tråd genom hela min sjukskrivning, i bemötande och upplägg av behandling. Det är bara ett fåtal som haft en annan inställning. Patienter som ger upp för lätt måste man pusha och gå emot. Övertala och tvinga. Inte tro på. De har inte förmågan att göra egna bedömningar. Trots att min läkare till och med skriver i sjukintyget att alla rehabinsatser inneburit försämring, att hen vet om hur belastningskänslig jag är och att vi pratat om vad som händer när jag under somrarna släpps fri från alla förväntningar - är det som hen tvångsmässigt måste lägga in en uppmaning om att jag aldrig får sluta utmana mig själv. Att jag alltid måste tangera min övre gräns, alltid vara på tå och vara redo att kliva upp ett steg. Att veta att om jag inte gör det kommer jag alltid att gå bakåt. Försämras. Med den här inställningen blir alla försök att förenkla, anpassa och arbeta med pacing något som är fult och fegt - och en riskfaktor för inaktivitet och påföljande försämring. 


Mina svårigheter att klara av mina basala vardagsaktiviteter handlar inte alls om att jag gått bakåt i utvecklingen. Det handlar om att min energi bara räcker till en viss mängd aktivitet per dag. Att mitt aktivitetsomfång har krympt och att jag därför också tvingats sänka min takt. Inget av det betyder att jag har gett upp, eller inte försöker tillräckligt.

Tvärtom krävs det extremt mycket viljekraft och motivation för att jag ska klara av att göra det jag gör. 

För att jag ska ta mig framåt överhuvudtaget!

onsdag 27 april 2016

En liknelse om livet med begränsad energi...

Idag återanvänder jag gamla ord för att förklara livet med begränsad energi. Även om det inte längre på pricken stämmer in på mitt liv idag så fungerar principen. Jag hoppas att fler förstår varför vi som lever med begränsad energi prioriterar som vi gör, när de läser den här texten.


tisdag 26 april 2016

Kompassen

Är ett begränsat aktivitetsomfång och en låg aktivitetstakt alltid i ett motsatsförhållande till ett gott liv? Måste omfånget och takten öka för att kvaliteten på mitt liv ska öka? För att jag ska få känna mig nöjd och älskad?  

I dagens sjukvård och rehabilitering är ett av ledorden acceptans. Inte i betydelsen "att ge upp", utan mer det går att leva efter sina värderingar trots att besvären finns kvar. 

Definitionen är okej, men det blir ett problem när det kommer till detta med värderingar. För det är svårt. Det är individuellt. Personligt. Värderingar är heller inget som är statiskt. De kan förändras över tid. 

När du hamnar i en krissituation blir det ofta väldigt tydligt vad du har för värderingar. Var du står och vad du vill prioritera. Det blir ofta tydligt om där du varit fram tills nu inte är dit du vill återvända. Om du behöver ställa om din kompass. Styra dina steg åt ett annat håll. 

Om din situation radikalt förändrats - ditt aktivitetsomfång krympt och aktivitetstakt minskat påtagligt - är det lätt att känna att allt ställts på ända. Att ingenting av det gamla, det du prioriterat högt finns kvar. Det kan kännas som att de aktiviteter du berövats har varit ett med dina värderingar. Och du står där med känslan av att det knappt ens är smulor kvar. 

Att i ett sådant utsatt läge få höra att du ska fortsätta leva efter dina värderingar kan kännas både som ett hån och en utopi. För i läget du befinner dig i är det totalt omöjligt att fortsätta som förut, kanske även på lång sikt. Dessutom är det frågan om du vill? Vissa saker vore kanske bättre att omvärdera? 

Att prata med utmattade eller smärtdrabbade personer om att fortsätta leva livet trots allt, utan att samtidigt hjälpas åt att ställa om kompassen tror jag är förödande. Det är svårt att på egen hans separera värderingarna från själva görandet. Prestationen. Och samtidigt känna att kraven på just prestation är höga.

Många gör det. Kopplar ihop prestationen med värderingarna. Och när jag inte längre kan prestera känner jag mig värdelös. Jag är inte längre jag, och livet blir inte längre värt att leva.

Om jag i det läget får höra att jag ska leva efter sina värderingar trots begränsningarna, är risken att jag känner att jag inte duger förrän jag kan prestera bättre och mer. Att det enda sättet att visa att jag lever efter mina värderingar är att jag kan göra mer. Prestera bättre. Återgå till livet. 

Krutet borde istället läggas på att först och främst få dig att förstå att du duger precis som du är. Att du känner dig förstådd och omtyckt, trots dina begränsningar och din svåra situation. Trots att du inte längre presterar på topp. Att det finns värden som inte har med prestationer att göra. Som ligger på ett djupare plan. Och att de är dessa värderingar som du först och främst ska koncentrera dig på att finna nu. 

För att det är de som styr din kompass. 

Men det är väldigt svårt att göra detta i ett samhälle som spyr ut sitt förakt mot personer som inte fungerar som normen och där de sjukskrivna ses som en ekonomisk börda. Och när du gång på gång genom upplägg på utredningar och behandling förstår att faktiskt det handlar mer om att leva efter normen än efter sina personliga värderingar. Där du förväntas tillfriskna i en viss takt och rehabiliteras i ett visst tempo. 

Om att "leva efter sina värderingar" inte överhuvudtaget handlade om prestation borde mitt aktivitetsomfång och min aktivitetstakt inte spela någon roll. Och aktivitetsnivån jag lever på borde duga och värdesättas lika högt som någon annans. 

Och kvaliteten på mitt liv skulle definitivt inte mätas i hur mycket jag kan prestera!

måndag 25 april 2016

Här och nu

Mina symtom minskar inte.

Jag blir inte bättre.

Betyder det att jag per automatik gör fel? Inte gör tillräckligt? Eller kanske borde göra på något annat sätt?

För det är så det känns. 

Som att jag hela tiden utvärderas utifrån om jag mår bättre av det jag _gör_. Och när symtomen inte minskar, måste jag ändra på mitt sätt att göra. 

Eller göra ännu mer.

Men tänk om det inte går att _göra_ bort! Att jag inte blir bättre, för att det här är något som inte går att göra något åt?

Det kanske är så här det är nu, så här jag måste leva?

Och göra det bästa av det som är?

Att bara vara här och nu.

söndag 24 april 2016

För att mötas på riktigt krävs jämlikhet

Mötet fortsätter snurra i mina tankar. Jag har skrivit om det tidigare här och här. Eftersom jag är för trött för att orka prata om det så fortsätter jag att skriva. För jag behöver få det ur mitt system.

Insåg igår kväll att något jag avskyr är att hamna i ett läge där jag behöver försvara min låga aktivitetsnivå. Och det är det som händer varenda avstämningsmöte. Efter fem års sjukskrivning (har haft denna handläggare halva tiden) borde det vara konstaterat - att min aktivitetsnivå är låg - och vara utgångspunkten för vidare samtal! Den ska varken behöva förklaras eller försvaras! Oavsett diagnosen.

Det känns som att hela mötet går åt till att "plocka ner" handläggarens ribba. Att hennes utgångspunkt skiljer sig fruktansvärt mycket från min, psykologens och sjukgymnastens. Vi hinner alltså inte något annat än att förklara och försvara. Och nästa gång är det samma visa. Igen. 

Tänk vad annorlunda det kunde varit om vi sluppit den nedmonteringen! Så mycket tid och energi vi kunde lagt på viktigare saker!

Vi kunde gemensamt kunde hitta och lyfta alternativa lösningar för att få saker att fungera trots min låga nivå. Vi kanske också skulle kunna diskutera hur stor sannolikheten är att jag kommer återgå i arbete och inom vilken tid. För även om vården menar att det inte finns någon skada som behöver läka, och därför inte heller går att tala om läktid eller prognos, så borde vi kunna titta bakåt och se hur de fem åren som sjukskriven sett ut och fundera på hur fem år framåt skulle kunna tänka sig att bli. 

Men det känns som att handläggaren tänker att ju lägre min nivå är desto hårdare måste hon pressa på, eller dra. Ju mer pepp behöver jag för att komma upp. Desto frekventare besök behöver jag. 

Då, kommer jag bli frisk. 

På Försäkringskassans hemsida hittade jag följande text:
”Avstämningsmötet är en metod som Försäkringskassan använder för att tillsammans med patienten utreda och bedöma det medicinska tillståndet, arbetsförmågan och möjligheterna till eventuell rehabilitering.”
”Tillsammans ser vi om det finns ett behov av rehabilitering och vilka möjligheter som finns. Utifrån behoven och möjligheterna kan vi också tillsammans planera vilka insatser som behövs för att din patient ska kunna arbeta igen.”

Avstämningsmötet är alltså en utredningsmetod och målet är att ta reda på vad som behövs för att personen ska kunna återgå i arbete.  

Jag tror att det är där skon klämmer. Att det återigen handlar om olika uppfattningar om vilken aktivitetsnivå som är lämplig, och vem som ska avgöra det. 

Mitt tillstånd är så fjärran återgång till arbete som det kan vara just nu. Realistiskt sett. Ur min synvinkel, och psykologens, och sjukgymnastens. Så insatserna jag har just nu syftar inte direkt till att öka möjligheterna att arbeta. Mer att lyckas leva. Det har min psykolog varit tydlig med och sagt rakt ut även till handläggaren. Att samtal och övningar med inte kommer öka min arbetsförmåga, men kanske ge mig fler redskap att hantera min smärta med. 

Ändå kommer handläggaren dit med helt andra förväntningar - i ett annat syfte. Jag är förhindrad att kliva upp till hennes nivå, det är ju till och med själva orsaken till att våra vägar korsats. Men så länge hon vägrar komma ner dit jag befinner mig kommer vi ha svårt att nå varandra.

För så länge vi inte är på samma nivå kommer vi inte kunna mötas.

.............................................................................................................................................
Funkisfeministen har skrivit ett inlägg på samma tema - om vård som motverkar sin egen behandling. Kan sådan vård verkligen få kan kallas god vård eller anses vara etiskt försvarbar? Läs det!! 

lördag 23 april 2016

Jag vill ju bara leva!

Idag rinner mina tårar. Okontrollerat. Så det droppar från hakan.

Jag är så less på det här. 

På de höga orealistiska förväntningarna från min handläggare. På vårdens okunskap om mina besvär. På evighetslånga väntetider. Och att hela tiden behöva pressa mig över mina gränser. 

Efter mötet i början på veckan har mina symtom eskalerat och min belastningskänslighet ökat ytterligare. Det var väntat med tanke på den belastning ett möte innebär, men det är inte lättare att leva med för det. 

Jag har svårt att somna på kvällarna och vaknar mitt i natten med sympaticuspåslag och värk. Och på morgonen mår jag sämre än när jag somnade. Dagarna är som ett töcken av smärta, illamående, yrsel och andra otrevligheter. 

Det som gör mest ont av allt är att jag inte klarar av att vara med min familj. Att inte orka leka med mitt barn och att inte orka prata med min partner. Att behöva säga: "Åk ni utan mej, det är okej". Jag vill ju att de ska ha roligt, och är de hemma orkar jag ändå inte vara närvarande särskilt mycket. 

Så det _är_ okej, men det betyder för den skull inte att det _känns_ okej.

Jag fattar inte varför ni inte förstår att jag också vill leva! Lika mycket som jag levde förut. Att det inte handlar om ovilja utan om oförmåga. När ska ni förstå att jag inte kan göra mig frisk med viljan. Tror ni inte jag har försökt? 

Jag förstår inte hur jag ska kunna få något att hända till nästa möte, hur jag ska kunna må bättre när ni pressar mig över alla gränser? Vad tror ni egentligen? Att jag njuter att berätta om att jag inte klarar av mitt liv? Att jag låtsats vara sjuk i mer än ett halvt decennium för skojs skull? Att jag njuter av att bli förnedrad och misstrodd? Att din falska peppglättighet ska få mig att ta mitt förnuft till fånga? 

Tills nästa gång!?

Kan ni inte bara förstå hur gärna jag vill leva? Att det som händer när jag pressar mig över gränsen, är att den lilla gnutta liv som jag har just nu, går upp i rök. Och att det gör så förbannat ont när det händer. Gång på gång! 

Snälla, jag vill ju bara leva! En liten uns, under tiden jag kämpar. Så att jag orkar lite till, utan att tappa hoppet om mer. Det är väl inte för mycket begärt?

Låt mig leva! 

fredag 22 april 2016

När atmosfären förändras

Har du tänkt på att atmosfären i ett rum förändras beroende på vilka personer som vistas där? 

Är du ensam känns det på ett visst sätt. Du har hela utrymmet för dig själv och ingen annan person att relatera till. Ändå är rummet i sig själv fullt av intryck. Du registrerar omedvetet allt du ser, hör, eller känner. Beröring, dofter och smaker. Hjärnan arbetar hela tiden, oavsett om rummet är bekant eller inte. Atmosfären förändras hela tiden. På grund av det du själv gör, hur det känns i din kropp och i din själ, och beroende på hur ljuset förändras och vilka ljud som tränger in utifrån. Du noterar säkert okända saker mer, medan det du är van vid smälter in och kanske till och med försvinner.

Så fort någon annan kommer in i rummet händer något! Något förändras, men vad? 

För visst vet du när du inte är ensam längre, även om du inte ser, eller ens hör något? En särskild lukt, eller ljud, på sättet någon rör sig eller vad någon gör kan till och med göra att du känner igen vem det är. Din hjärna samlar in och bearbetar alla intryck. Den talar om saker för dig, varje sekund.

Är det en främmande person som kommer in i rummet förändras atmosfären på helt ett annat sätt. Nu blir det inte bara intryck att samla in och känna igen. Nu tillkommer även helt nya saker för hjärnan att utforska och sedan tolka. Sortera och placera in i rätt fack. Relatera till. 

Ju fler personer som vistas finns i ett rum, desto fler personliga avtryck gör de. Ljud, dofter och rörelser - allt blir till intryck för hjärnan att registrera och bearbeta. Och allt detta utan att ens någon talar. 

När antalet personer ökar på en begränsad yta krymper dessutom det personliga utrymmet. Alla avtryck kommer närmare inpå och intrycken blir på det sättet både fler och blir starkare. Och svårare att värja sig ifrån.

Min hjärna har inte de filter den tidigare haft. Den är mycket känsligare nu och suger åt sig alla intryck som en svamp. Svaga som starka. Det känns som att alla intryck ökar i styrka. Hjärnan blir väldigt lätt överbelastad och jag blir överväldigad. Ju mer överbelastad den är desto sämre blir den på att hantera intrycken. Då förstärks allt ännu mer, och saker jag i friskt tillstånd aldrig ens reagerade över kan nu skapa starkt och kännbart fysiskt obehag. Något som kan visa sig i att jag får fler eller kraftigare symtom. Som illamående, yrsel, smärta eller en känsla av att bli trängd och vilja fly. Det är varken ångest eller fobi, men kan säkert tolkas så av någon som inte förstår vad intryckskänslighet kan göra med en människa.

Denna filterlöshet gör att jag ibland inte klarar av att stanna i ett rum om det kommer in någon mer, trots att personerna känner mig och vet om mina besvär. Även om ljudnivån knappt höjs. Trots obefintliga förväntningar. Det handlar inte om ett känslomässigt påslag eller om social fobi, utan om att det är fullt i min hjärna. Att det inte får plats mer. Att det är stopp. Ibland räcker det med intrycken i rummet där jag är. Även om jag är helt ensam. När jag mår som sämst har jag nog med att bara hantera alla signaler jag får av min egen kropp. 

Att subtila förändringar i ett rum blir till något som kroppen kraftigt reagerar på - nästan som ett slag i magen - är en mycket märklig upplevelse. Något jag själv har svårt att förstå. Särskilt eftersom jag alltid har älskat att omge mig med mycket folk och alltid haft liv och rörelse runt mig. Det här inlägget är skrivet i ett försök att förstå mig själv bättre, och blir förhoppningsvis något jag kan använda mig av för att kunna förklara för andra. 

torsdag 21 april 2016

Att koncentrera sig på kärnan

Ibland Ofta tycker jag att människor som inte lever i min kropp har en tendens att fokusera på fel saker. Att fastna i oväsentligher. 

Det kan bli så enormt fel, och det blir så tydligt att de inte till fullo förstår. 

Som när handläggaren pressade på om anledningen att behandlingen inte genomförts i den omfattning och på det sätt _hon_ förväntat sig. Då hamnade fokus på antalet tillfällen vi setts och på vilket sätt samtalen genomförts, istället för på innehåll, resultat och kontinuitet som jag anser säger mycket mer om den behandling som gjorts varit lyckad. Att jag och min psykolog har regelbundna samtal _tack vare_ att hon gjort ett avsteg från Hälsocentralens rutiner och accepterar telefonsamtal borde lyftas fram, och vad detta gett för resultat jämfört när vi la krut på att ses på mottagningen. 

För vad är _egentligen_ är viktigast? Att öka antalet gånger hos behandlare eller öka mina möjligheter att genomföra den behandling jag behöver? Är det ens nödvändigtvis samma sak? Eller går det att tänka outside the box? 

När anledningen till de få behandlingstillfällena diskuterades låg fokus på situationen med mitt barn, istället för det faktum att det är mitt begränsade aktivitetsomfång som gör att allt inte får plats samtidigt. Jag KAN inte vara närvarande vid vårdkontakter med mitt barn samtidigt som jag har egna behandlingstillfällen för DET FÅR INTE PLATS på samma gång. Även om jag har TID på papperet så finns inget energiutrymme!

Det går inte att tänka, att om jag inte haft ett barn med behov av extra stöd så hade situationen varit annorlunda, för det vet vi inte och det är inte heller relevant. Situationen är som den är. Vår familjesituation är inte extrem, även om det är många gånger är jättetufft. Men oavsett menar jag att detta är att fokusera på fel sak. 

För om jag varit ensamstående, med samma mående som nu hade det varit andra saker som tagit plats och kanske omöjliggjort behandling i tätare takt. Saker som jag idag inte gör alls på grund av att det tar för mycket energi, och som min man hjälper mig med. Saker som ligger utanför mitt aktivitetsomfång oavsett situationen med mitt barn.

Jag kan inte ens föreställa mig hur jag skulle må om jag jag bodde ensam och tvingats handla min egen mat, laga alla mål mat själv, ta mig fram genom att åka buss eller köra bil, städa min lägenhet, kanske behöva tvätta i tvättstugan på gården, släpa tvättkorg fram och tillbaka samt hänga och vika tvätt. Jag mår illa av bara tanken.

Men det är det ingen annan som ens reflekterar över. Utan nu ska vi vänta på att det blir mer "stabilt" med barnet så att jag får utrymme att göra mer behandling! 

Jag hade velat att diskussionerna på mötet handlade om vad det är vi kan förvänta oss med de förutsättningar som är nu. Vad är målet? Vad vill vi ska hända? Är det realistiskt att tro att det händer under den här tidsperioden? Någonsin? Hur mäter vi att det verkligen hänt? 

Ett mätbart mål behöver inte handla om att öka en individs prestation, det kan handla om att planera vård så antalet krascher minskar. Ett realistiskt mål kan handla om att skapa möjlighet till kontinuitet genom att hitta ett lagom tidsintervall mellan träffar eller behandling. 

Min yrkeserfarenhet säger mig att det är nödvändigt och helt avgörande att prata öppet om vad som är målet och vart vi vill komma! Annars kan vi sitta tysta och "överens" trots att vi egentligen har helt olika agendor. 

Men det kan inte ligga på mig som patient att driva dessa frågor - varken om rätt fokus eller mål. Det är någon annans ansvar. För jag har nog med att bara existera.

När handläggaren avslutar mötet med att säga "Då hoppas vi det händer nåt till nästa gång". 

Då vill jag bara hoppa upp och skrika "Vad är det du förväntar dig ska hända???" 

Men i det läget är mötet redan slut och alla är påväg därifrån...


onsdag 20 april 2016

Om överlevnadsreaktioner och rörelserädsla

Efter mina inlägg om aktivitetsomfång, aktivitetstakt, aktivitetsnivå och "push-and-crash-cycle"är det nog på sin plats med ett inlägg om mina funderingar kring rörelserädsla, eller kinesiofobi som det också kallas. Du behöver läsa de andra inläggen för att fullt förstå det jag nu kommer att skriva, särskilt det som handlar om "push-and-crash-cycle". 

Första gången jag kom i kontakt med själva begreppet rörelserädsla/kinesiofobi var när jag fyllde i enkäter inför min utredning på smärtkliniken. Det var en helt egen enkät med en massa, i mina ögon, väldigt märkliga frågor som jag hade jättesvårt att besvara.

Långt innan dess hade jag hört mantrat min läkare på hälsocentralen upprepade varje gång jag var tveksam till något: ”smärta är inte farligt” - och lika många gånger hade jag förklarat för hen att jag inte är rädd för smärta. Att jag levt med smärtan så länge och att mitt problem snarare är att jag bitit ihop och pushat mig själv för hårt trots smärta. 

De delar av den MultiModala Rehabiliteringen (MMR) jag hann närvara vid, innan jag var tvungen att avbryta, bekräftade för mig att det finns en stark föreställning inom vården att majoriteten av patienterna med långvarig smärta reagerar på smärta med rädsla och efterföljande inaktivitet. Därför går mycket av behandlingen ut på att våga trotsa smärtan och göra aktiviteter ändå. Att återta sitt liv trots att smärtan för den skull inte minskar. 

Undervisningen byggde från början på att både akut och långvarig smärta ger upphov till en överlevnadsreaktion som inte går att styra över. Den gör att du automatiskt går in i ”fight, flight eller freeze” när du har ont. När det gäller den långvariga smärtan har denna reaktion inget syfte, som vid akut smärta, men den sker ändå utan att du kan påverka den i sig själv.

Så långt är jag med. 

Men efter detta styrdes undervisningen helt och hållet in på de passiva reaktionsmönstren och ”fight” utelämnades i princip helt och hållet. Exempel och resonemang handlade om den som hamnat i inaktivitetsdiket på grund av smärtan. Även om de pratade om bilden med "vägen och de olika dikena" så var det mer att vi _antingen_ satt fast i inaktivitet _eller_ överaktivitet - inte att det går att pendla däremellan pga "push-and-crash”.

För mig - som ända sedan jag varit barn bitit ihop och gjort trots smärtan - blev detta ensidiga fokus på ”den inaktiva” till viss del begripligt men ändå så fruktansvärt ologiskt. På samma gång som det poängterades att det var viktigt att vi gjorde de anpassningar vi behövde för att kunna delta - så undervisades det om att inte lyssna på smärtmonstret, att genomföra trots smärta, att inte begränsa sig och att arbeta med att minska undvikande på grund av smärta. 

Behöver jag säga att jag kände mig som världens looser när jag tvingades avbryta MMR på grund av symtom som skenade iväg? 


I mitt inlägg om ”push-and-crash-cycle” citerade jag Socialstyrelsens beslutsstöd för ”Långvarig smärta i rörelseorganen inkl. fibromyalgi - M79, R52:
"Vissa patienter tenderar att återkommande överanstränga sig under episoder med mindre smärta och får i efterförloppet episoder med svår smärta och uttalad oförmåga."
Senare i samma dokument skriver de:
"Rädsla för att ansträngning leder till försämring och otillräcklig acceptans för sänkt prestationsförmåga leder till undvikande av aktiviteter som befaras öka smärtan.”
Det finns så många motsägelser och problem i de här citaten att jag skulle kunna skriva ett helt eget inlägg om det. Men istället för att ge mig in på att dissekera det väljer jag att ge er min bild av hur jag ser på långvarig smärta, överlevnadsreaktioner och acceptans:


ST: Överst i bilden finns texten; Långvarig smärta ger överlevnadsreaktioner:. Under texten finns två liggande ovaler som överlappar varandra. I den vänstra finns en stjärna med ordet Fight och i den högra en fyrkant med ordet Freeze. I den överlappande delen finns en pil med ordet Flight. Fight och flight är båda är sammankopplade med en ruta med texten: Sympatiska nervsystemet "gas". Freeze är kopplat till en ruta med texten: Parasympatiska nervsystemet "broms". I den vänstra finns också orden Överaktiv och Push and crash. I den högra finns orden Inaktiv och Rörelserädsla. De två ovalerna är sammankopplade till en tredje oval med rubriken Acceptans och innehåller följande text; Mål: Ökad valfrihet och flexibilitet, Agera tvärt emot impuls, Fatta aktiva och medvetna val. Från ovalen acceptans går två pilar. Den ena leder till vänster och följande text; Flytta från överaktiv mot mitten. Initialt minska (total) aktivitet? Ex. bromsa i tid, lyssna på kroppen och acceptera att anpassa aktivitet. Den andra pilen leder åt höger och har följande text: Flytta från inaktiv mot mitten I.nitalt öka (total) aktivitet? Ex starta upp, göra trots motstånd och att acceptera att genomföra aktivitet.

Långvarig smärta ger olika överlevnadsreaktioner som är automatiska, dvs inte viljestyrka. De olika reaktionerna ger olika typer av utfall och styrs dessutom av av olika system i kroppen. Fight och flight styrs av det sympatiska nervsystemet och Freeze genom det det parasympatiska. De personer som reagerar med kroppens gas - det sympatiska nervsystemet - bör logiskt sätt vara de som tenderar att hamna i det överaktiva diket, och i push-and-crasch-cykeln. Likaså borde de som reagerar med kroppens broms - det parasympatiska nervsystemet - vara de som riskerar att hamna i inaktivitet och rörelserädsla. Vissa personer som reagerar med flight riskerar att hamna i inaktivitet, men det beror helt på vilken typ av flyktväg de tar till.

Målet med acceptans är ökad valfrihet och flexibilitet (enligt undervisningen på min MMR som utgick ifrån ACT). Det handlar om att göra aktiva och medvetna val och gå emot impulsen som kommer från överlevnadsreaktionen. Tanken är att även om inte själva reaktionen går att styra så går det att välja vad vi gör med den!

Här tänker jag att det är oerhört viktigt att kunna se att det handlar om tre olika överlevnadsreaktioner - kämpa, fly eller spela död. Att de tre är skilda impulser som i sin tur ger upphov till olika typer av smärtbeteenden som alla måste hanteras på olika sätt för att en person ska kunna uppnå ökad valfrihet och flexibilitet. 

Att någon som reagerar med kroppens gas i högre grad behöver lära sig bromsa i tid, lyssna på kroppen och acceptera att behöva anpassa aktiviteter utifrån sin förmåga. Men att den som reagerar med kroppens broms däremot behöver hitta strategier för att starta upp, i viss mån göra trots kroppens motstånd och att genomföra aktiviteter trots smärta. 

Det borde vara av högsta vikt att kartlägga individuella reaktionsmönster hos patienter med smärta och samtala om de specifika konsekvenserna av dessa. Undervisning och behandling behöver också utvidgas till att innefatta alla typer av reaktioner. Utifrån de olika reaktionsmönstren går det också förstå att vissa personer behöver någon annans hjälp  att bromsa, och andra behöver gashjälp för att komma igång.

Att rörelserädsla är något som alla patienter med långvarig smärta drabbas av kan väl ses som uteslutet efter detta resonemang? Vi vet att en del till och med drabbas av det motsatta.

Men hur ser det ut i verkligheten? Och hur gör specialistenheterna för att kartlägga problemet?

I det frågebatteri (Initialt A+B) som används inom ramen de Smärtkliniker som är knutna till Nationella Registret över Smärtrehabilitering (NRS) ligger fokus på att kartlägga smärta, ångest och depression. Några frågor handlar om allmän hälsa och endast fyra (4!) frågor berör energinivå och utmattning. Inga specifika frågor finns kring reaktionsmönster vid smärta - förutom det extra formuläret som specifikt rör Kinesiofobi (Tillvalsinstrument TSK-sv). Frågorna berör inte heller om personen hamnar i "push-and-trash" eller får någon fördröjd reaktion (som smärta el utmattning) av aktivitet. 

Frågorna om rörelserädsla tolkas sedan tillsammans med de svar som patienten ger på de andra frågorna i batteriet. Men i och med att frågor utmattning, fördröjda reaktioner och push-and crasch saknas så menar jag att föreställningen om att patientens undvikande beteenden handlar om rädsla på detta sätt riskerar att cementeras, när det i stället kanske finns helt andra orsaker till detta.

För det kan helt klart finnas många orsaker till att patienter är tveksamma till den aktivitet som vården presenterar. Både sådana som ligger inom ramen för överlevnadsreaktionen, men också sådant som faktiskt handlar om att patienten gör ett ett aktivt och medvetet val, just för att gå emot den impuls som överlevnadsreaktionen ger. 

Du som utredare och behandlare måste dessutom fråga dig om aktiviteten ligger utanför patientens aktivitetsomfång? eller om ni planerat i fel takt eller på fel nivå? Är svaret ja så är patientens försök att bromsa en naturlig reaktion. Om du väljer att tolka en sådan reaktion - som beror på orimliga förväntningar från dig - som ett undvikande beteende är du ute på hal is, och det är patienten som kommer att få lida.

Jag vet att jag går in i kamp, biter i hop och slåss. Just därför måste jag bromsa mig själv och acceptera att min smärta begränsar mig. Gör jag inte det kraschar jag efter ett tag, och då krymper min valfrihet och flexibilitet. 

Att jag bromsar handlar inte om rädsla - det handlar om överlevnad - på riktigt!

_______________________________________________________________________

I min psykologjournal syns tydligt hur psykologen ändrar syn på mig och mina val när hon får se hur jag reagerar på överbelastning. Det handlar om psykologens insikt inte min förändring.

Bedömning inför MMR:
”Hon uppvisar ett mönster av att fly, undvika eller skydda sig från intryck i vissa miljöer.”…”…mycket rädd för bakslag…”

Efter MMR-start (en gruppträning och en föreläsning):
”Hon är mycket mer stimuluskänslig än vad undertecknad hade kunnat förutse.”

Ett år efter MMR inför individuella samtal:
”I samband med tidigare behandlingsinsatser har patienten snabbt försämrats i sina utmattningssymtom och sin smärta”…”Aktuell psykologkontakt kommer även att noga anpassas för att möta hennes belastningskänslighet.”…”framkommer inga framträdande sk smärtbeteenden som behöver angripas.”…”Hon är inte primärt rädd för sin smärta utan tyngs när den står i vägen för sådant hon värdesätter i tillvaron.”

______________________________________________________________________________________________

Frågor att fundera vidare på:

Är det möjligt att samma person hanterar sin smärta genom både ”push-and-crash" och rörelserädsla och undvikande?

Om det nu finns flera sorters överlevnadsreaktioner med påföljande smärtbeteenden, varför pratas det då så ensidigt om rädsla och undvikande?

Kan ensidigt fokus på smärtbeteenden som rädsla och undvikande förklara att smärtpatienter pushas så hårt? Är det därför de lägger ribban så högt på all rehabilitering? 

Eller menar de att en person med långvarig smärta alltid har en för låg aktivitetsnivå som måste höjas?

Ger otillräcklig acceptans för sänkt prestationsförmåga verkligen upphov till undvikande av aktiviteter som ökar smärta? För mig låter det som att otillräcklig acceptans för sänkt prestationsförmåga skulle ge upphov till att personen pressar sig för hårt. Medan otillräcklig acceptans för att aktivitet utlöser smärta ger upphov till undvikande av aktiviteter som ökar smärta.