Motsatt effekt?

Det var uppenbarligen fler än jag som reagerade på artikeln i DN igår:

Öppet brev till Ulf Kristersson (Post DBT)

"Vet du hur det är att leva varje andetag med tanken på din hälsa? Ovissheten, de motstridiga råden från vården, allt ansvar som läggs på dig som patient, trots att din sjukdom är att du inte orkar? När du för varje dag som går orkar mindre och mindre och ändå blir avfärdad, förminskad, förbannad? Du ber om hjälp från vården men får höra att din sinande ork är helt normal eftersom du är småbarnsmamma?"

Jag ser många som ligger nära gränsen! (DN)

"För vissa sjukskrivna kan det vara bra att ordineras att vara på jobbet, men för personer med utmattningsdepression kan det vara förödande att inte få enhetlig vila. Ett sådant krav som att vara på jobbet kan till och med göra dem sjukare. Det tog två år med sjukskrivning och rehabilitering innan jag lyckades vila på riktigt."

Monika Armini - Rehabilitering är vad som behövs - inte arbete! (AB)

"Under tillfriskningsfasen är det väldigt gynnsamt med arbetsinriktad rehabilitering, men många har en lång väg dit. I arbetslinjens Sverige vågar man inte bli sjuk förrän det gått väldigt långt. Den som söker vård idag är ofta väldigt sjuk. Det börjar bli allmänt känt nu att sjukförsäkringen inte längre håller måttet, och många klamrar sig fast vid sina arbeten trots att de egentligen skulle behöva vila och behandling."..."Alla behöver få träffa andra människor, befinna sig i ett sammanhang och känna att utvecklingen av den personliga hälsan går framåt. Det kallas rehabilitering. Inte arbete. Inom Solrosuppropet har vi i flera år arbetat för avskaffandet av utförsäkringarna och Fas 3, och för en bättre och snabbare rehabilitering. Det, Kristersson, är vad som behövs. Effektiv och individuellt anpassad rehabilitering – vi har en hel arbetskår i Sverige som heter arbetsterapeuter, använd deras expertis."

Expert: "Det är fullständigt vansinnigt - patienterna blir sjukare av att tvingas jobba" (AB)

"Det här är fullständigt vansinnigt. Det är rent kontraproduktivt. De blir bara sjukare, säger Kristina Glise överläkare och chef över patientmottagningen vid Institutet för stressmedicin i Göteborg."..."Enligt Kristina Glise kan de i databasen se att de långa sjukskrivningarna, som ofta kritiseras, är nödvändiga för patienterna. Hon har flera gånger sett patienter som har gått för tidigt tillbaka i arbetet - och hon har också sett följderna av det. Det som händer är att du blir sjuk igen. Då kanske din sjukskrivning blir ännu längre än den hade behövt vara, säger hon. Patienterna kan då dessutom tappa sin självkänsla. De märker att de inte klarar sitt arbete, vilket ytterligare förvärrar sjukdomsbilden."..."Att låta patienterna vara sjukskrivna under lång tid är inget hinder för att patienterna ska komma tillbaka i arbete, menar Kristina Glise. 84 procent av patienterna med en svår sjukdomsbild har enligt henne börjat arbeta igen - men då har de varit sjukskrivna i tre år."

Välkommen försommar!

Här åt jag min frukost idag! Alldeles ljuvligt underbart! 

Vi har haft några riktigt sköna dagar vädermässigt nu och tänk vad det kan göra för välbefinnandet ovh uthålligheten. 

För trots att sonen har det riktigt jobbigt just nu med sin astma och ork, och att hans uthållighet är minimal, humöret och tålamodet i botten för det mesta (och mannen sliter med sin deadline och jag får dra ett tyngre lass än jag egentligen förmår) så går det så mycket enklare då man kan vara ute. Utan att det krävs fyra lager kläder och full aktivitet för att man inte ska frysa. 

Att ha en egen trädgård är en välsignelse! 

                                           

 

Jag ska inte sticka under stolen med att jag känner mej fruktansvärt sliten och trött - men trädgården ger mej en ro och inspiration som inte går att hitta någon annanstans.

Utmattade behöver begränsas inte aktiveras eller utmanas!

Inspektionen För Socialförsäkring (ISF) får idag ett uppdrag av regeringen, socialförsäkringsminister Ulf Kristersson kommenterar uppdraget så här i en artikel i DN:

"ISF ska bland annat granska hur reglerna i sjukförsäkringen fungerar för sjukskrivna med psykiska diagnoser. Där ökar nu framför allt stressrelaterade diagnoser, och mest bland kvinnor. Tidsgränserna i sjukförsäkringen fungerar för de somatiska sjukdomarna, men de senaste månaderna har jag verkligen stärkts i tron att frånvaro från jobbet är en mycket större riskfaktor för dem med psykiska diagnoser än för dem som har brutit ett ben. Det finns naturligtvis undantag, men i väldigt många fall är det direkt farligt för dessa personer att inte ha dagliga rutiner och att inte känna sig behövda."

Jag hoppas innerligt att man i detta arbete kan se och skilja ut personer med stressreaktioner och Utmattningssyndrom från gruppen som är deprimerade eller har ångest. Annars hamnar de utmattade per automatik i gruppen som behöver hjälp att aktiveras eller utmanas. Som bekant är det inte det som är den utmattades problem utan här behöver man snarare hjälp att begränsas. Att få ytterligare press på sej genom att ordineras att vara på arbetsplatsen ger en risk för att aktivitetsnivån blir för hög och måendet sämre.

Edit:
Precis då jag publicerat såg jag att en annan bloggare reflekterat över samma artikel - läsvärt och tänkvärt. Citerar Thérèse:

"Om man tror att jobb är någon sorts universellt fungerande botemedel mot psykisk ohälsa så är man farligt nära idén om att psykisk sjukdom egentligen bara handlar om att skärpa till sig, klippa sig och ... just det, skaffa ett jobb. Det är inte tankegångar jag uppskattar att regeringen reproducerar."

Försiktig bättring

Fortfarande sjukt här - dock går det åt rätt håll.

Jag och sonen har varit ute en stund på förmiddagen. Lite trädgårdsfix gjort - klippte ner en humle och rensade en halv kvadratmeter i rabatten - sen protesterade kroppen ordentligt. Sonen plockade maskrosor och letade insekter. Vädret var underbart ända tills solen gick i moln - då blev det dragigt och kallt. 

Å, vad jag längtar efter riktig värme! 

Nu har vi legat i sängen och kollat på film en timme och snart kommer mannen hem med lunch - sonen fick önska - så det blir hamburgare.

Sjukstuga

Är slagen idag - tänk att en förkylning blir en miljon gånger värre av en utmattning - som att kroppen inte klarar av att ta hand om invasionen. Sonen är oxå riktigt ur fas, för trött för att göra något vettigt och för less för att bara göra ingenting. Blir bara pannkaka av allting - utbrott och gråt - och klarar inte av att hantera någonting alls. Att mammor oxå kan vara sjuka är i det tillståndet tydligen helt omöjligt att ta in - pappa duger inte alls lika bra. Vill bara dra täcket över huvudet och sova!

Piggelin - Festis - Netflix...

...och massor av astmamediciner är status hos oss just nu. Och näst på "sjuktur" verkar tyvärr jag stå.

Stillasittandet framför TV:n har i alla fall en positiv bieffekt - kunde gå fram och tillbaka till Konsum idag utan bäckensmärtor!

Taskig tajming

Och för att göra saken enklare har munblåsa, snor, hosta och feber kommit på besök till sonen samtidigt som mannen har deadline på jobbet.

Suck!

Utrymme för acceptans?

Vaknade med svullna ögonlock och stora påsar under ögonen - och då jag reste mej gungade hela rummet. Grät ut flera månaders frustration, besvikelse och sorg igår - det var längesedan jag grät så obehärskat och länge. Men det var bra.

Inte för att jag tror att jag är färdig med det är än - för det är jag inte på långt när - men det är en början.

Det har också blivit väldigt tydligt för mej att jag behöver utrymme för att kunna jobba med acceptans. Det handlar ju inte bara om att ge upp - utan att hitta ett bra liv med de villkor som jag har  -  j u s t  n u !  Det är svårt att acceptera läget som det är just nu samtidigt som man pressas över sin förmåga för att komma framåt i rehabiliteringen - eller det är inte bara svårt utan en helt omöjlig ekvation.

I samförstånd med kurator och sjukgymnast har jag nu i alla fall beslutat att jag först ska "göra färdigt" de antal samtal jag har kvar hos kuratorn. Inte förrän vi är klara med det ska jag starta upp behandling hos sjukgymnasten.

En. Sak. I. Taget.

Att stanna i känslan

Det är tufft då allt stannar upp - eller ska jag säga då jag tillåts stanna upp och har tid att och känna på djupet. En vecka utan inbokat möte (mer än avslutet på arkivet) tack vare att jag förhalat det som ska göras - en andningspaus - då kommer känslorna, de fullkomligt svämmar över.

Jag är så ledsen över att behöva ha det då här - att må som jag gör - jag är så leden att min son har en mamma som mår så här och att min man har en fru som inte är som då han träffade henne.

Jag lever i mångt och mycket ett ickeliv - och jag hatar det! Jag avskyr att inte fullt ut klara av att att vara delaktig i min egen familjs liv och aktiviteter - det var inte så här det skulle bli! Jag har min underbara familj - men det är i princip allt. Vänner träffar jag mycket sällan, jag orkar inte prata i telefon och ingen ringer längre, ingen arbetsplats eller arbetskamrater som hör av sej. Så då de bokade mötena uteblir - då blir det tomt, tyst och väldigt, väldigt ensamt.

Förmågan att se positiva saker och glädjen i det lilla har jag - och hoppet att må bättre och att saker och ting kommer att förändras. Men tänk om det aldrig kommer att bli bättre - det senaste halvåret har det ju gått åt motsatt håll - är det då hoppet om att må bättre som hindrar mej från att acceptera att livet är som det är? Och hur kommer framtiden att bli?

Jag har svårt att acceptera att det är som det är just nu - jag är arg och frustrerad - besviken på vården som inte lyssnat och på min kropp som inte samarbetar.

Nu ska jag gå upp och försöka dela de här känslorna med min man - jag vill att han ska slippa se mej ledsen - men vill samtidigt inte stänga honom ute och jag behöver hans tröst.

Himla skitliv!

Att "leva" i en parallell verklighet!?

De senaste veckorna har jag tillbringat mycket tid på ett bårhus - tillsammans med Jordan, Garret, Bug, Nigel, Lily, Woody och många fler. Det har varit många känslor, utmanande utredningar, spännande intriger och sorgliga avslut - hat och kärlek.

Ja - alltså jag har inte varit där i Boston på riktigt utan jag har "bara" snöat in duktigt på serien "Jordan rättsläkaren". Deras vardag har blivit min vardag så att säga och jag har ägnat många timmar åt en kvalificerad verklighetsflykt.

En flykt från tristess, smärta och utmattning till en falsk verklighet som med ett lätt tryck gått att pausa och återkomma till - på ett sätt som det riktiga livet inte går att pausa. Avsaknaden av ett liv med tempo, vänskap och aktivitet - har ersatts med att jag utifrån betraktat andras liv, känslor och aktiviteter. Jag har passivt matat mej med sådant jag saknar i mitt liv och som jag inte praktiskt orkat delta i.

Dessutom är det ett effektivt sätt att slippa gräva i och grubbla över sitt eget liv på. Jag orkar inte fundera över vad veckans läkarbesök med sonen kommer resultera i, inte heller över när vi ska få tid på ögonkliniken för honom. Utredningen som väntar för egen del skulle jag också helst av allt vilja slippa tänka på.

Då jag inte orkar se ett helt avsnitt i stöten så pausar jag - och har på så sätt något på gång hela tiden - i den parallella verkligheten. Och vips så inser jag att jag verkligen är beroende av den där flykten - på ett sätt som jag inte riktigt vill. Jag vill ju vara här och nu - närvarande i mitt eget liv av vardag - i det som är verkligt och på riktigt. Men samtidigt så finns det som sagt saker i mitt liv som är sköna att fly ifrån. Dessutom har jag på ett sätt ett överflöd av tid och det skrämmande är väl att jag faktiskt inte "försakat" särskilt mycket till den falska verklighetens favör- i tid räknat - eftersom mitt mående hindrat mej från att delta i verklighetens aktiviteter i större utsträckning i vilket fall.

Det är väl både tur och otur att det finns ett begränsat antal säsonger att titta på.

Fredagspepp - eller var det depp?

Så trött och SÅ less på det här skiteländet! Vill ha förändring och förbättring NU - är otålig! Är inne i en riktigt jobbig period och kroppen samarbetar riktigt dåligt och tröttheten är rent plågsam.

Vad det gäller bloggen så känner jag mej som en skiva som hakat upp sej. Bara tråkigheter och inget nytt under solen liksom. Har börjar skriva på flera inlägg med lite mer tanke bakom, men orkar inte processa orden i huvudet så det blir en färdig text.

Avslut

Idag åkte jag till arkivet med det jag behövt för att genomföra mina arbetsuppgifter. Jag ville ha ett ordentligt avslut den här gången. Det har varit så mycket fram och tillbaka de senaste åren med allt - och ingen bryr sej om att avsluta på ett snyggt sätt - men att avsluta en arbetsprövning är ju samma sak som att sluta på ett jobb. Det kändes skönt - för jag har ju känt länge att det inte är rimligt att arbetsträna när ingenting annat funkar - samtidigt bara sorgligt och ett bevis på att det inte fungerar att jobba trots att jag så gärna vill.

I övrigt är jag riktigt slut - känns hela tiden som att jag kör på kondensen av ångan i reservdunkens sista droppe.

Plåt-Niklas?

Så oerhört matt och trött - dessutom känner jag mej lika kärv som en rostig plåtgubbe som skulle behöva oljas upp ordentligt. Försöker ge mej själv utrymme genom att skjuta på saker som ska göras (medveten maskning med andra ord) men skulle behöva total aktivitetslöshet länge för att häva detta känns det som.

Skyldig

Då sitter jag här med skulden igen - skammen också för den delen - över att inte orka och behöva lämna allt till min man.

Senaste veckan har varit tung - avstämningsmötet tog extremt på krafterna och gårdagens "komfortkoll" av bettskenan var allt annat än komfortabel. Jag har sovit som jag vore död och inte orkat vara delaktig i morgonstöket alls - ändå är jag mer utmattad än någonsin.

Listan på saker som MÅSTE göras har vuxit i takt med veckan - skicka sjukintyg till arbetsgivaren, anmäla sjukfrånvaro, ringa a-kassan, boka tider med sjukgymnast, ringa ortopedteknikern om axelortosen som inte går att använda för att den stasar - sådant som BORDE göras har jag för länge sen skalat bort. Jag orkar inte göra något av det - men blir stressad av att listan bara växer. Behöver dessutom ringa till Bettfysiologen och prata om betalning - mitt dåliga minne gjorde att jag tog en springnota igår - pinsamt.

Dessutom skulle jag vilja gå ut och promenera och sen plantera om några penséer - men det orkar jag inte heller.

Så jag går och borstar mina tänder - sen kryper jag ner i soffan med Netflix igen - och skäms.

Ringar på vattnet!

Bilden jag postade igår - om utmattning och föräldraskap - gav ringar på vattnet! PostDBT tänker vidare...mycket läsvärt och något som verkligen behöver uppmärksammas och funderas mer kring!

För övrigt tycker jag att då man läser om riskfaktorer om utmattning handlar det väldigt mycket om jobbet - hur man trivs, hur mycket man kan påverka, klimatet på arbetsplatsen osv. Tycker att det är viktigt att detta uppdateras med riskfaktorer som berör annat än jobbet!

Vad har påverkat dej - din återhämtning och din stress?

För min det vet jag att även överansträngda muskler, smärta och att vara förälder till ett barn med särskilda behov bidragit till utmattningen - i kombination med ett "riskfyllt" jobb.

Diagnos: småbarnsförälder!?

Jag vet att det är fler än jag - som då man sökt för onormal trötthet - fått höra: "det ääääär jobbigt att vara mamma", som att det skulle förklara det hela. Tycker att den här bilden som cirkulerar på Facebook är "spot-on".

Avstämningsmötet i måndags

Jag har varit alldeles för trött för att få ner något vettigt om mötet i måndags. Tredje dagen jag skriver på inlägget. Det är som att det krävs så kopiöst mycket koncentrationsförmåga och energi att vara närvarande på mötet att då jag kommer hem känns det helt blankt i huvudet. Så fort jag försöker fokusera på vad som verkligen hände känner jag bara en överväldigande trötthet och måste avsluta.

För det första dök inte rehabkonsulenten från arbetsgivaren upp utan att ha meddelat det till någon - vilket kändes riktigt dåligt - men samtidigt skönt, en oförstående person mindre att bekymra sej om. Sen gjorde jag ett strategiskt val av placering - jag satte mej mitt emot min handläggare från FK eftersom jag vet att hon tidigare varit på "min sida". Det visade sej vara ett bra val - för det blev som att vi två hade ett samtal stora delar av mötet. Läkaren undvek jag ögonkontakt med så mycket det gick. Mannen var också en riktig hjälte - som genom något talande exempel fick det att låta helt idiotiskt att pressa mej mer med rehabilitering då jag uppenbart mår sämre nu än innan jag började.

Eftersom jag inte har ork till allt som förväntas av mej "tvingade" vi (jag och maken) fram att vården och FK fick komma överens och värdera vad som skulle lyftas bort från mej. FK ansåg inte den lilla "arbetsträning" jag gör var värt att behålla framför samtal och sjukgymnastiken - så de avslutade arbetsträningen. Det känns skönt - samtidigt som det är en sorg! Läkaren bedömde förövrigt att det inte finns någon mer medicinskt att pröva för mej (hopplöst fall mao) och hon var öppet skeptisk till medicinsk laser som sjukgymnasten föreslog.
 

Inför fortsatt planering då jag blir utförsäkrad lugnade handläggaren mej med att se mej in i ögonen och övertygande säga: "du vet väl att arbetslivsintroduktionen görs helt på dina villkor och utifrån din nivå - så det är inget du behöver oroa dej inför". Lite (*ironisk*) annan taktik än min läkare brukar använda sej av!

Det kommer också bli så att FK beställer en Teamutredning av mej inför utförsäkring och arbetslivsintroduktion - för att se bedöma vad som kan bli aktuellt. Känns helt okej - men jobbigt att återigen träffa nya människor som ska gräva i min historia. Förhoppningsvis ser de mer till helheten eftersom utredningen inte utgår från någon specialistklinik - jag är lite less på att bli uppdelad i smärta och utmattning - de går inte separera i vardagslivet men inom vården måste det göras.

Är det någon av er som gjort en sådan utredning? Hur har den gått till?

Läkaren sjukskrev mej också - ända tills jag blir utförsäkrad sista augusti - det kändes som att hon kapitulerade och gav upp på något sätt. Detta innebär att jag inte behöver träffa henne så länge det inte är något annat jag behöver söka för - skönt! Nu ska jag försöka göra min egen planering tillsammans med sjukgymnast och kurator så att det här blir hållbart fram till utredning och utförsäkring.

Mitt mående utifrån KEDS

Jag gjorde ett intressant experiment och sammanfattade mitt eget mående utifrån bedömningsinstrumentet KEDS:

Jag har ofta (nästan alltid) svårt att koncentrera mig. Jag glömmer ofta bort möten (då jag inte använder påminnelser på mobilen) eller namnen på personer (också platser eller saker) som jag känner mycket väl. Jag har svårt att orka med kroppsansträngning - det fungerar inte ens då jag rör mig i normal takt och jag klarar inte att öka takten utan att bli darrig och andfådd. Jag blir onormalt trött av att försöka utföra mina vardagssysslor (jag kan inte genomföra en bråkdel) och umgänge med andra människor tröttar ut mig. Det spelar ingen roll hur mycket jag vilar, det är som om jag inte kan ladda om mina batterier. Jag känner mig aldrig utvilad eller utsövd när jag vaknar. Ljud, ljus eller andra sinnesintryck stör mig så mycket att jag drar mig undan för att mina sinnen ska få vila. Situationer som jag tidigare hanterat utan problem känns nu nästan alltid krävande och orsakar ett starkt obehag eller en stark stress. Jag blir lättare arg eller provocerad än vanligt. 

Att jag får höga poäng på KEDS förvånar mej inte och jag känner igen mej själv väldigt mycket i texten här ovan - utan att det är mina egna formuleringar, förutom tilläggen inom parentes.  

Skräck

Drömde i natt om stora björnar på tomten och en altandörr som inte gick att stänga ordentligt.

Speglar väl ganska väl vad jag känner inför dagens avstämningsmöte

Vill. Inte. Gå. Dit.

Om KEDS och att bedöma rimlighet

Det känns som att jag har tjatat ganska mycket om det här med rimlighetsbedömningar - alltså vem som bryr sej och bedömer vad som är rimligt att jag ska klara av i förhållande till hur mina symtom påverkar min vardag. Utmattningskriterierna (här tagna från Socialstyrelsen 2003 sid. 44) skiljer ut personer med utmattning men säger inget om allvarlighetsgrad och prognos.

Utmattningssyndrom
A. Fysiska och psykiska symtom på utmattning under minst två veckor. Symtomen har utvecklats till följd av en eller flera identifierbara stressfaktorer vilka har förelegat under minst sex månader.
B. Påtaglig brist på psykisk energi dominerar bilden, vilket visar sig i minskad företagsamhet, minskad uthållighet eller förlängd återhämtningstid i samband med psykisk belastning.
C. Minst fyra av följande symtom har förelegat i stort sett varje dag under samma tvåveckorsperiod:
1) Koncentrationssvårigheter eller minnesstörning
2) Påtagligt nedsatt förmåga att hantera krav eller att göra saker under tidspress
3) Känslomässig labilitet eller irritabilitet
4) Sömnstörning
5) Påtaglig kroppslig svaghet eller uttröttbarhet
6) Fysiska symtom såsom värk, bröstsmärtor, hjärtklappning, mag–tarmbesvär, yrsel eller ljudkänslighet
D. Symtomen orsakar kliniskt signifikant lidande eller försämrad funktion i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden.
E. Beror ej på direkta fysiologiska effekter av någon substans (t.ex. missbruksdrog, medicinering) eller någon somatisk sjukdom/skada (t.ex. hypothyreoidism, diabetes, infektionssjukdom).
F. Om kriterierna för egentlig depression, dystymi eller generaliserat ångestsyndrom samtidigt är uppfyllda anges utmattningssyndrom enbart som tilläggsspecifikation till den aktuella diagnosen.

Jag tänker så här. Om det finns någon form av "allmängiltig" gradering eller skala att använda för att se hur svår utmattningen är - utifrån vilka konsekvenser den får i vardagen - skulle den kunna vara en hjälp att göra en rimlighetsbedömning för den enskilde patienten.  Den skulle också kunna användas som underlag för att sätta rimliga mål, hitta och eliminera stressorer samt utvärdera behandling - med fokus på hela människan och hela vardagen (arbete, fritid, vila och sömn). Den borde också rimligtvis kunna vara ett stöd för läkaren då det är dags att skriva läkarintyg.

Då jag hittade David Bells invaliditetsskala - som används för att gradera svårigheterna vid sjukdomen ME - var det något som föll på plats hos mej. Det var ju något som detta jag saknat! Varianten jag länkar till här innehåller en skala på 0-100 uppdelad på tre områden - symtom - aktivitetsnivå - och arbetsförmåga. När jag satte in mej själv på skalan var det inte så svårt att objektivt förstå att både min aktivitetsnivå och arbetsförmåga är kraftigt nedsatt (och inte bara arbetsförmåga som vissa verkar tro). Här verkade det troligt att rimlighetsfaktorn kunde bli tydlig.

Sen häromveckan blev jag tipsad av Post DBT om KEDS - Karolinska Exhaustion Disorder Scale - som är en skattningsskala specifikt utvecklad för utmattningssymtom. Upphovsmakarna säger så här om skalan:

För att kunna mäta svårighetsgraden av utmattningssyndrom har vi konstruerat en självskattningsskala, The Karolinska Exhaustion Disorder Scale, KEDS, som nu är validerad och även översatt till flera språk. Skalan diskriminerar utmärkt mellan sjuka och friska, och skiljer även mellan olika sjukdomsgrad (skattad på bas av rekommendation om sjukskrivning) inom den sjuka gruppen.

De flesta får ett eller annat poäng i självskattningstestet. Den som har fler än 18 kan vara i riskzonen och har anledning att se över sin arbetssituation."..."Testet är inget man kan ställa diagnos efter. Men det kan vara en hjälp för att bena upp skillnaden mellan utmattningssyndrom och depression, som kan ge samma symtom."

Skalan innehåller nio delar som skattas (utifrån de två senaste veckornas mående) i en skala från 0-6 - poängen räknas sedan samman:

1. Koncentrationsförmåga
2. Minne
3. Kroppslig uttröttbarhet
4. Uthållighet
5. Återhämtning
6. Sömn
7. Överkänslighet för sinnesintryck
8. Upplevelsen av krav
9. Irritation och ilska

Jag tror faktiskt att denna skala - om den användes på ett likartat sätt - skulle kunna vara ett utmärkt redskap för diagnostisering och rehabilitering - i kartläggning, upprättande av relevanta mål och utvärdering.

Ifyllnadsstöd - kan ju vara bra att använda!

Är inte google fantastiskt!? Hittade av en slump en ifyllnadsanvisning gällande läkarintyg på viss.nu, som är ett medicinsk och administrativt stöd för primärvården i Stockholms läns landsting.

Apropå mitt inlägg häromdagen angående arbetsterapeutens specialistkompetens så tyckte jag att texten för aktivitetsbegränsning i ifyllnadsstödet var intressant att läsa. Hela nedanstående text är kopierad från foldern, klicka direkt på texten för att komma till orginalkällan. 

Aktivitetsbegränsning:
Vad klarar patienten inte av att göra på grund av sjukdomen i fält 2. En sammanvägning av anamnes, diagnos och sjukdomsförlopp (fält 3) och funktionsnedsättning (fält 4). Detta fält är det viktigaste. Relatera till aktiviteter i aktuellt arbete och/eller vardagsaktiviteter.
- Somatiska problem såsom: (exempel) förflyttningssvårigheter, nedsatt rörelseförmåga, nedsatt tolerans för sittande eller framåtböjda arbetsuppgifter, inte klarar lyft eller långvarig statisk belastning av någon kroppsdel, till exempel gångsträcka, tid för detta eller hur länge sittande eller stående tolereras.
 - Psykiska problem såsom: (exempel) svårt att vara uppmärksam, lära nytt och förstå instruktioner eller att påbörja, genomföra och avsluta en uppgift, hantera stress, förändringar, förstå och uttrycka sig i tal och skrift

Uppskatta om aktivitetsbegränsningen är lätt, måttlig, svår eller total. Både beskrivning av funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning är viktiga. 

Vid granskning av läkarintyg märks att framför allt aktivitetsbegränsningar är svåra för läkare att beskriva.

Exempel på aktiviteter som kan vara begränsade:
- Vid sjukdom i rörelseorganen:  att ändra kroppsställning, att bibehålla kroppsställning, att lyfta armarna ovan axelhöjd, att gå med eller utan hjälpmedel, att lyfta, att sitta, att utföra finmotoriskt arbete med händerna.
- Vid psykisk sjukdom: att vara uppmärksam, att lära nytt, förstå instruktioner, att påbörja, genomföra och avsluta en uppgift, att hantera stress, förändring och andra psykologiska krav, att förstå och uttrycka sig i tal och skrift.

Om en patient, som har svårighet att vara uppmärksam, klarar av att köra bil eller cykla i stadstrafik liksom att följa ett program på TV i mer än 45 minuter kanske begränsningen kan anses vara normal. Om patienten däremot inte klarar av att följa en berättelse eller ett program på TV i mer än 10 minuter och/eller på egen hand ta sig över en starkt trafikerad väg innebär den svåra begränsningar när det gäller både privat- och yrkesliv.

Upp och hoppa - det gick bra!!!

Jag har haft det här inlägget på gång länge - men har inte riktigt vetat hur jag ska formulera mej.

Sedan jag fick barn har jag förundrats av människor i min närhet som då ett barn ramlar - kategoriskt och nästan som ett mantra - upprepar för barnet "upp och hoppa - det gick bra!!!". Det verkar inte spela någon roll om barnet gråter eller inte - helst börjar man tilltala barnet innan de ens hunnit dra in andan för att börja skrika. Åldern på barnet verkar inte heller spela någon roll - "det gick bra" oavsett helt enkelt.

Under min sjukskrivning för utmattning har jag funderat vidare på detta. Ofta handlar ju ett insjuknande i utmattning om att man inte lyssnat på kroppens signaler i tillräcklig utsträckning utan istället kört på och bitit ihop. Vad händer med ett barn som ständigt uppmanas att strunta i att tänka på hur det känns i kroppen då man ramlat - kan den här inställningen hos föräldrar och närstående till ett barn vara en gro-grund för en framtida utmattning?

Hur som helst så har jag och mannen ofta pratat om just det här "beteendet" hos vuxna och vi har medvetet valt att fråga vår son neutralt - hur gick det? om han slagit sej eller ramlat. Ibland har det gått bra men andra gånger har han gjort illa sej och behöver tröst eller plåster.

Jag blev därför så glad igår då sonen var upprörd över att ett annat barn på förskolan alltid sa att "det gick bra" då sonen ramlat - han sa "så är det ju inte - det har ju inte alltid gått bra!" Han förstod ologiskheten i det hela och värdet av att verkligen känna efter för att veta.

Likaså är sonen irriterad på en av fröknarna som alltid säger att de ska kissa "för säkerhets skull". Han säger "jag vet ju om jag är kissnödig eller inte - men hon tvingar mej att kissa även om jag inte är kissnödig". För mej handlar även detta om en träning av att lyssna på kroppens signaler. Vi uppmanar istället sonen att känna efter om han är kissnödig innan vi åker någonstans eftersom han ofta är väldigt inne i det han gör och behöver uppmanas att växla fokus.

Hur tänker du - vad i vårt vuxenbeteende är riskfaktorer för våra barns framtida hälsa? Tänker du så överhuvudtaget? Dela gärna med dej av dina reflektioner!

Goda arbetsförhållanden är bra för sömnen

I dagens DN presenteras en SBU-rapport som bygger på en genomgång av europeisk forskning kring arbetsmiljö och sömnstörningar från 1990-talet fram till 2012:

"Rapporten har hittat samband på gruppnivå där personer som känner stöd och inflytande på arbetsplatsen och upplever att de behandlas rättvist löper mindre risk att drabbas av sömnstörningar. Personer som har höga arbetskrav, psykiskt ansträngande arbete eller utsätts för mobbning har mer sömnstörningar. Upplever man att belöningen man får för sitt utförda arbete är dålig, exempelvis låg lön eller lite uppskattning, är det också mer vanligt med sömnstörningar. Personer som arbetar i skift är också en riskgrupp."

Då jag läste det här kunde jag inte låta bli att koppla ihop det med vad Socialstyrelsen skriver om störd sömn som riskfaktor för Utmattningssyndrom:

"Vissa data talar för att en utebliven eller otillräcklig återhämtning efter stress kan vara en central faktor i utvecklingen av utmattningssyndrom...Det finns data som är förenliga med hypotesen att störd sömn skulle kunna vara en nyckelfaktor för att utveckla utmattningssyndrom. Psykosocial belastning i sig skulle i så fall inte vara en tillräcklig förutsättning för utvecklingen, utan en störd återhämtning ”behövs” för att vidmakthålla en ond cirkel via överbelastning, oro, stressreaktioner, störd sömn, oro, störd sömn osv."

Att patienter med utmattningssyndrom känner stöd och att de har inflytande över sin rehabilitering samt upplever att de behandlas rättvist borde således kunna hjälpa till att bryta en ond spiral av dålig sömn och motsatsen torde i stället förstärka det dåliga sömnmönstret ytterligare - men detta är rena spekulationer från min sida.

Vem kan man lita på?

Inser att jag efter det senaste halvårets rehabilitering och dust med VC tappat en hel del tilltro till min egen förmåga att tolka mina symtom och därefter välja vilken aktivitetsnivå som är lämplig.

I somras hade jag kommit till en punkt där jag börjat återta sådant som fick mej att må bra "i själen" för att jag visste hur min kropp fungerade och jag litade på min egen erfarenhet. Jag kunde ta "risker" och ibland pressa mej över min egentliga förmåga till en viss gräns - och jag visste vad det fick för konsekvenser men jag kände att det var värt det - ibland - eftersom jag också visste vad jag behövde för att återhämta mej efteråt.

Jag hade med andra ord påbörjat en viktig resa mot att återta sådant som jag tidigare skalat av i rädsla för konsekvenserna av ytterligare trötthet och smärta.

Detta var ingenting jag lyckades åstadkomma i en handvändning utan det krävdes ett dagligt jobb under lång tid från min sida. Många bakslag och långa återhämtningsperioder - och många lärdomar om mej själv.

Under utredningen på Smärtrehab var detta något de lyfte upp som en styrka hos mej - att jag hade jobbat hårt med mej själv, mitt beteende och sätt att hantera stress och smärta. Bland annat hade jag och sjukgymnasten ett intressant samtal om fysisk aktivitet där jag berättade om min ambivalenta känsla kring detta. Å ena sidan känner jag att jag vill öka min fysiska aktivitet (och det betonas ständigt som lösningen med stort L) å andra sidan säger de senaste årens erfarenhet mej att fysisk aktivitet oftast - i princip alltid - får mej att må sämre vilket gör att jag undrar om det vore bäst för mej att sluta tänka att jag ska öka något alls. Sjukgymnasten menade att mina tankegångar var mycket intressanta utifrån den senaste forskningen kring acceptans och långvarig smärta, vilken visar att om en person med långvarig smärta får leva utifrån sitt "bokslut" utan att pressa sej över gränserna - så kan detta vara vändningen mot ett bättre mående.

Jag kände mej stolt och stärkt då jag gick därifrån.

Sen lämnades jag över till VC för rehabilitering och karusellen startade med allt för hög aktivitetsnivå och en läkare som vägrar lyssna på vad jag tror är bäst för mej - eftersom "det inte går att bedriva en vettig rehabilitering med den låga aktivitetsnivån".

Och nu sitter jag här - med tankar på ökad fysik aktivitet som lösningen på mina problem - att jag ska ta mej i kragen och "komma igång" - sätta mer press på mej själv så att jag får till mina dagliga promenader och träningen för axlar och bäcken. Jag har till och med gjort en kryssblankett så det ska synas ordentligt då jag "inte gjort mitt jobb".

Det är väl bra i sej - att jag vill komma igång ordentligt - men just när det ju faktiskt så att jag har snart ett halvårs för hård press bakom mej vilket har gjort att promenader och träning fått stryka på foten. Och jag måste få in i skallen att det är INTE mitt fel utan jag har tvingats in i detta skalande beteende igen eftersom rehabiliteringen ligger på fel nivå för mej. Om jag nu pressar mej själv att komma igång och bli systematisk - utan att lyssna på vad kroppen säger - blir detta definitivt ingen hälsosam väg för mej att gå.

Tristess

Uttråkad men för trött för att aktivera mej med något meningsfullt - rastlös som 17 men vet att jag snarare behöver varva ner än varva upp - och har dåligt samvete för att jag sitter nere i soffan och "latar mej" medan mannen är hemma från jobbet och vabbar sonen.

Trixar fram en chokladboll ur frysen, drar igång Sweet Home Alabama på Netflix och flyr en stund från verkligheten!

Frustrationen i att bromsa och be om hjälp!

Jag. Är. Självständig.

Ja, det har i alla fall varit väldigt viktigt för mej att vara det - om jag kan kalla mej det just nu vet jag inte tyvärr.

Som storasyster i vår familj fick jag klara mej mest själv, flyttade sedan hemifrån och började plugga till arbetsterapeut sedan jag jobbat ihop pengar till körkortet. Allt fixade jag själv - hittade boende - klarade studierna - ekonomiskt oberoende - och var klar arbetsterapeut med jobb då jag inte ens fyllt 22.

Fortsatte på den vägen tills jag var drygt 30 och träffade min man - och min självbild fick sej en törn då jag förväntades bli beroende helt plötsligt. Jag som gett mej på det mesta - och envis som en åsna oxå klarat av det - och om det behövts hellre tänkt om än bett om hjälp. Helt plötsligt hade jag någon som jag skulle dela bördan med.

Och. Jag. Kände. Mej. Så. Svag.

Tur i oturen så kände min man likadant - vi var rätt lika - så jag insåg ganska snabbt att man inte behövde klara sej själv i alla lägen och till vilket pris som helst - det kändes helt okej efter ett tag. Sen var det ju fortfarande så att om jag kände för något så kunde jag göra det - det var inte så att jag blev bakbunden av äktenskapet direkt.

Nästa stora prövning för självständigheten kom i och med den komplicerade graviditeten - där balansen i vår relation kom helt i obalans - vad gällde görandet - då jag blev sängliggande under nästan 20 veckor. Helt plötsligt var jag totalt beroende av min man, det var SKIT-jobbigt men jag hade en bra målbild och en fantastisk belöning - vår son! Och efter graviditeten återtog jag min vanliga plats igen!

Successivt - framför allt de senaste två åren - har jag blivit totalt beroende igen - denna gång på grund av min smärta och utmattning. Det är bara att den här gången har jag varken en begränsad tidsperiod att förhålla mej till (som under graviditeten) eller någon lockande belöning som väntar.

Nu. Är. Det. Som. Det. Är.

Ofrånkomligt och gräsligt frustrerande.

Puh, äntligen morgon!

Vilken kaotisk natt!!! I alla fall i mina drömmar!

Flyttkaos som jag inte fick börja ta tag i utan jag tvingades i stället att vara social i ett hem där det var rörigare än i flyttkaoset. Jag förväntades umgås samtidigt som jag styrde upp disk, tvätt och matlagning - samtidigt var jag SKRIKARG - men ingen lyssnade på mej. Jag var så trött att jag bara grät, försökte hela tiden övertala andra att vi skulle lägga ner "jobbet" och åka hem - men fortfarande lyssnade ingen. Sonen förväntades klara sej själv - men jag var orolig för att de som skulle fungera som barnvakter inte skulle se då han behövde medicin och vila - och det hade de inte heller gjort visade det sej. Allt var som ett stort segt motstånd - och jag kämpade mej svettig och visste vad konsekvenserna skulle bli.

Behöver jag sägs att jag vaknade helt intrasslad i täcke och filt - genomsvettig och helslut.

Arbetsterapeuten - specialist på aktivitetsnedsättning!

Läste en intressant artikel i Dagens Medicin igår som handlar om att en mycket hög andel av läkares sjukskrivningsintyg inte godkänns av Försäkringskassan - i aktuella granskningar mellan 45-49 procent! Konsekvenserna av ett icke godkänt intyg är både en ökad arbetsbörda för läkaren - som får tillbaka för att skriva om - och extra väntan och oro för patienten.

"Det vanligaste skälet till att intygen inte höll måttet var att läkaren inte hade beskrivit hur patientens förmåga till aktivitet begränsas."

Kommentarerna till artikeln bara stinker av förakt gentemot försäkringskassan och handläggarnas bristande kompetens. Man menar att handläggarna ska ha kompetensen att tolka vilka konsekvenser en sjukdom får för patientens aktiviteter - typ "använd huvudet för f-n".

Jag skulle vilja vända på steken! Läkaren är specialist på att ställa diagnos och se vilka funktioner som är nedsatta hos patienten. I stället för att lämna konsekvensanalysen till en handläggare på försäkringskassan - som inte träffat patienten - utnyttja kompetensen som finns i teamet och som har möjlighet att både bedöma och arbeta vidare med patienten.

Det är dags att släppa in arbetsterapeuterna på riktigt i sjukskrivninsprocessen! Vi är specialister på att bedöma vilka konsekvenser en sjukdom eller funktionsnedsättning får i vardagsaktiviteter!

"Arbetsterapi är ett ämnesområde och samtidigt en verksamhet. Ämnet innebär, kort beskrivet, samspelet mellan aktivitet, människa, omvärld i olika situationer i livet, och aktiviteternas betydelse för hälsa och ett bra liv."

Att aktivitetsnedsättningen bedöms och beskrivs av en aktivitetsspecialist kommer inte bara underlätta läkarnas intygsskrivande utan även ge patienten en kortare väntan (och minskad oro) för att få sitt sjukintyg godkänt av FK - dessutom tror jag bedömningen blir mer rättvis och realistisk än om en handläggare på FK ska tolka läkarutlåtandet.

Sunkig och ovårdad!?

Varning för i-landsproblem!

Det är så frustrerande att se håret på benen bara bli längre och längre - men veta att om jag rakar benen så kostar det bara FÖR mycket med garanterat smärtpåslag - och det känns inte värt det - samtidigt så känner jag mej absolut inte fin så här! Att betala pengar för att få hjälp med att ta bort håret är egentligen inga problem - utan problemet är att orken inte räcker till för ett sådant besök.

Likaså är det med att orka gå till frissan - det finns helt enkelt inte utrymme för det - det kostar för mycket energi helt enkelt! Att prova kläder är lika energislukande, men det går i alla fall "spontangöra" då energinivån är som högst - men oftast orkar jag inte utan nöjer mej med att sonen får det han behöver.

Just det, glasögonen håller på att falla isär också! Jaha, samma sak där - man behöver boka tid och transportera sej iväg för det också - och där föll det!

Urk! Men jag bjuder på den!

Vad gör man då handlingsutrymmet för att vårda sitt yttre krympt till ett minimum? Då orken inte räcker till för att gå till frissan, handla kläder eller prova nya glasögon? Då kroppen protesterar vilt med smärta mot att raka benen, eller sätta upp håret i en snygg frisyr? Jag vet att min man älskar mej ändå, men det känns allvarligt som att jag håller på att gro igen - och det känns inte bra för mej själv!

Utåt sett tror jag ingen ser mej som sunkig - möjligtvis oklippt och sliten - men det är inte så det känns tyvärr. 

Jag är dock tacksam över att jag fortfarande klarar av att duscha själv, att jag har min duschpall att sitta på, att jag kan borsta mitt hår, klippa mina naglar och har rena kläder att ta på mej och att jag kan klä på mej själv!

Det är okej!?

Kämpar med en väldig trötthet idag. Eftersom jag aldrig tyckt om att sova på dagen kämpar jag mot det oxå. Gav mej till och med på att baka kokostoppar för att sysselsätta mej istället för att sova, och plockade fram pärlorna - tittade på dom lite - o plockade tillbaka dom igen för jag blev illamående av trötthet av bara tanken på att starta upp något.

Grusig i ögonen, lite öm i kroppen och varm i händerna tog jag febern - och visst låg den på förhöjd temp, men under 38 - suck!

Det är som att min kropp vet om att jag kapitulerar då - för har jag feber är det "legitimt" att till och med sova på dagen. Så nu halvligger jag här i soffan och tänker inte göra annat resten av dagen.

Ps. Kokostoppar var förövnings ruskigt smidigt att baka - bara fyra ingredienser att röra ihop, klicka ut och grädda, gott var det också - men piggare blev jag inte. Ds.

Att inte vara den jag var förut

Tidigare har jag skrivit om det ständiga skalandet - för att få energin att räcka till - och vad som händer i en rehabiliteringsprocess om skalandet får fortsätta.

Vi ser lite närmare på vad Socialstyrelsen skriver om utmattningsspiralen (s. 29) i ett dokument om utmattningssyndrom och stressrelaterad ohälsa: 

”Utmattningsspiralen” (Figur 3, Rylander, opubl.) illustrerar hur det som börjar som ospecifika somatiska stressymtom gradvis utvecklas till ett tillstånd med tilltagande psykisk symtomatologi. Cirklarna illustrerar det utrymme som personen ger åt omsorg om egna behov som regelbunden kosthållning, motion, sömn, rekreation, sociala och intima relationer. Allteftersom processen fortskrider avsätts mer och mer tid till att hantera eller på annat sätt ägna tid åt de påfrestningar som personen är utsatt för. Vid arbetsrelaterade påfrestningar handlar det ofta om att ökad tid ägnas åt arbete, men även om att betydande tid ägnas åt att grubbla på problemen."

Jag känner igen mej ruskigt väl - och skalandet pågick i många år. Ju sjukare jag blev desto mindre av "mej" fanns det kvar. Tillslut hade mitt handlingsutrymme krympt så mycket att jag inte ens fungerade på jobbet. Då jag lämnat sonen på förskolan satte jag mej i bilen för att åka min halvtimme till jobbet - men jag tog mej knappast iväg för jag var redan totalslut. Väl på jobbet var allt bara ett virrvarr av saker jag skulle göra, namn jag aldrig lyckades lära mej, ord som försvann innan de ens nådde mina läppar, smärta så stark att jag inte hörde vad den jag pratade med sa, stress-ångest inlåst på toaletten, kapade raster till förmån för ytterligare några minuters arbete, undvikande för att slippa ytterligare arbetsuppgifter och massor av förväntningar som det hela tiden kändes som jag inte kunde infria. Det kändes som en kamp för att överleva.

Nu har jag varit sjukskriven i drygt två år och karusellen jag beskriver här ovanför är ett minne blott. Eller ibland känns det som att jag blivit avkastad av karusellen och istället förtvivlat kämpar för att komma upp på den igen. Ibland kan det kännas - eller ganska ofta - som att jag har skalat bort mej själv mitt i allt - och att jag inte längre är den jag var förut. Jag kan längta så efter att få känna mej energisk och beta av saker i ett högt tempo - att ha massor av människor runt mej - att vara den som hjälper en annan människa framåt genom att effektivt dra i samordningstrådarna.

Det är lätt att önska att allt ska bli som vanligt och att jag ska tillbaka till den jag var förut. Men vill jag verkligen det??? Något i det gamla sättet att vara har ju uppenbart vart skadligt för mej och fått mej att hamna där jag är idag. Stresskliniken visade en bild för att illustrera detta:

Innan utmattningen var jag en utgivande person - och nästan ingenting lämnades till att ta hand om mej själv. Det har funnits en tillfredsställelse och har gett något att vara den utgivande - jag har fått belöning för mitt jobb - men det har tillslut gjort mej sjuk. Vid en utmattning sker en omsvängning (skalandet?!) och nästan all tid ges till att se inåt och att ta hand om sej själv - nästan ingen tid och energi läggs på att vara utgivande.

Målet med tillfrisknandet från ett utmattningssyndrom är inte och kan aldrig vara att bli som förut (första bilden) utan att för att förbli frisk måste det till en balans mellan mellan input och output (sista bilden).

Powerlessness

vanmakt - maktlöshet - svaghet - oförmåga - hjälplöshet - frustration

Sammanfattar väl rätt bra vad jag känner just nu! Hur jag än gör och hur hårt jag än kämpar så känns det som att jag aldrig kommer bli betrodd med att jag vet mina egna gränser och vad jag behöver.

Det spelar ju ingen roll hur övertygad JAG är om vad JAG tror att jag behöver om inte läkaren ens tror att jag vet mitt eget bästa.

Du som är utmattad och läser det här...upplever du att du blir trodd och respekterad av din läkare? Vem tror på dej?

Du som är anhörig...vet din partner vad som är bäst för hen? Eller är hen helt insiktslös?

Du som är vårdpersonal och läser det här...hur tänker ni om utmattade personer - är de kapabla att ta egna beslut och vet de vad som är bra för dem? Eller måste ni vara deras överhuvuden för att allt ska bli bättre?

Igenkänning är viktigt!

Jag har tidigare skrivit om vikten av att "kända människor" berättar om sin utmattning för att öka förståelsen och kunskapen om vilka konsekvenser det får i vardagen. Men jag tycker att det är ganska tyst på den fronten fortfarande. Ett klart undantag är Linus Thörnblad som med jämna intervall dyker upp i intervjuer om utmattningen - eller är det så att i de intervjuer han ger blir utmattningen väldigt central och får ta plats. Idag är det en artikel i Expressen och det finns mycket att känna igen - trots att våra "karriärer" ser helt olika ut:

Om att vilja mer än man orkar:

"Men det tar tid – och kräver tålamod. – Man vill mycket mer än vad man klarar av. Man går över gränsen. Då tappar man all drivkraft, all energi. Man orkar mer eller mindre inte göra någonting. – Man får inget driv. Jag har levt hela mitt liv på drivet, att kunna pusha sig hur hårt som helst."

Om samhällets ovilja:

"Thörnblad säger nu att han inte hyser något agg mot idrottstopparna, utan att han ser brister i hur samhället behandlar personer med psykiska problem. – För mig är det ett stort hål i systemet. Tidigare gick mitt agg mot förbundet, men nu vet jag att det är ett större problem än så. – Det är inte bara idrottens fel. Det är lika mycket samhällets problem. Alla vägrar ta ansvar. Det är svårt att ta på när det blir psykiskt."

Om perspektivförändringen:

"Det var inte längesedan Thörnblad var en av våra största friidrottsstjärnor. Då drömde han om OS-medaljer. Nu drömmer han snarare om att kunna ta långa promenader. – Det är otroliga kontraster. Förr tog man saker för givet, som att man fick betalt för att vara ute och resa. Nu får man kämpa som fan för att klara av en vardag. Det är sjukt när man tänker på det. – Men man måste ta nästa steg. Jag måste kunna gå ut och gå i 20 minuter utan att stanna. Det har tagit över i stället."

Äntligen helg?

Igår var jag HELT ledig - ingenting inbokat UNDERBART! Jag kände mej så fri! Dessutom gav familjen mej sovmorgon vilket var väldigt välbehövligt.

Jag lät bara dagen flyta på och det enda jag gjorde egentligen var att gå en promenad på förmiddagen och hämta sonen på förskolan på eftermiddagen. Jag var trött men mådde bra!

Framåt tre-tiden började jag få influensakänningar, tung i huvudet, ont i kroppen, illamående och en enormt kvävande trötthet - men ingen feber. Så, jag höll mej på benen. På kvällen började det köra i magen, blev fross-hoppig och det blev väldigt tydligt att det var den gångna veckan som tog ut sin rätt rejält. I natt har jag vaknat flera gånger totalt genomsvettig av hjärtklappning och idag mår jag uselt. Återigen får familjelivet stå tillbaka.

Den här gången blev det så tydligt att jag är duktig på att bromsa och slappna av snabbt - och jag har inte alls lång nedvarvningstid som tidigare - och det är då jag slappnar av som överbelastnings eller broms-symtomen kommer. Under veckan har jag inte tillåtit mej att varva ner - för då jag väl varvat ner skulle jag inte klarat av det som förväntats av mej. Helt sjukt att det ska vara så!

Och jag har funderat mycket på min önskelista. Tror faktiskt att jag ska skriva ut den och ta med till nästa avstämningsmöte för att samtalet ska hamna på rätt nivå. Försöka går ju alltid.

Just det läkarbesöket i torsdags var en riktigt meningslös flopp! Totalt bortkastad energi och det blev väldigt tydligt att hon varken förstår hur jag mår eller vilken energi saker kostar mej. Hon var för övrigt inte intresserad av hur jag mår - bara av vad jag presterar.

Två-årsutvärdering Stresskliniken

I onsdags var jag då på sista träffen med Stresskliniken. Vi hade ett bra samtal och jag fick tillbaks en summering av mina enkäter som jag fyllt i under tre tillfällen. Jag fick mina egna värden men också se gruppens snitt-värden.

Bas = första enkätomgången då remissen skrevs till Stresskliniken
1 år = från Bas
2 år = från Bas

Vardagslivets stress
Ett mått på inre uppvarvning. Som kvinna ska man ligga under 23 och en man under 20. Vid högre poäng har finns en ökad risk för hjärt- och kärlsjukdom samt utmattningssyndrom. Jag hade 31 vid inskrivning som sedan minskat till 15 efter ett år och fortfarande ligger bra. Idag kan jag också se att en del av frågorna ger mej höga poäng pga min dåliga fysiska uthållighet och ork - exempelvis då det gäller att stå i kö vilket gör mej jättestressad eftersom jag får ökad smärta och trötthet då.

SMBQ - Utmattning
Visar graden av utmattning - max 7,0. Stresskliniken har satt en gräns på 4,0 då det gäller deltagande i gruppverksamhet eftersom man har svårt att känna igen sej i gruppsamtalen annars. Gemene man har 2,7 i snitt, personer med långvarig smärta ligger dock högre. Jag har minskat från 6,5 till 4,9 på två år vilket de ser som ett kvitto på att jag kämpat och gjort en beteendeförändring. "Stress-utmattningen" är på väg åt rätt håll, även att jag har en lång väg kvar. Min grupp som helhet hamnade idag under 4.

SF 36 - Fysisk och mental hälsa
Normvärdet ligger på 50 och ska gärna ligga på ungefär samma värde i båda kategorier. Mitt värde då det gällde den fysiska hälsan har gått från 34 > 30 > 8 vilket tydligt visar att min fysiska hälsa är mycket sämre idag än för två år sedan - med störst försämring under senaste året. Min mentala hälsa däremot visar en motsatt mönster med en tydlig förbättring istället.

HAD - ångest/depression (ingen bild)
Visar på en mild ångest vid Bas som försvunnit redan efter 1 år. Inga depressiva besvär under tiden på Stresskliniken.

Min gruppledare summerade det hela med att säga att de ser en klar positiv förändring hos mej då det gäller stress och utmattning under dessa två år - baserat på enkätsvaren. Till en början hade jag en alltför hög inre uppvarvning, mycket höga poäng på utmattning och en mild ångest. Förändringen på dessa tre områden visar att jag har jobbat på bra med att ändra mitt beteende och att det går åt rätt håll med min stressutlösta utmattning. Däremot är det tydligt att min försämrade fysiska hälsa gör mej trött och slut vilket ger en dålig uthållighet och ork. Nu låter det också som att Stresskliniken ser mitt Hypermobilitetssyndrom och min smärtproblematik som den självklara grunden för mitt utmattningssyndrom - och att här finns den ständiga läckan på energi.

Det kändes skönt att få ett avslut med Stresskliniken och jag känner ett försiktigt hopp då jag ser resultaten på enkäterna - någonstans på vägen har det skett en positiv förändring. Samtidigt blir jag ledsen över hur det ser ut med försämringen av min fysiska hälsa och att det är så tydligt att den gör min uthållighet och ork så pass mycket sämre nu på vissa plan.

Jag önskar att jag

- kunde sova i min säng varje natt
- orkade gå en promenad varje förmiddag
- orkade hämta sonen på förskolan varje dag
- slapp avbryta lek med sonen så ofta på grund av smärta och matthet
- hade ork över att laga mat till familjen i alla fall 1-2 gånger i veckan
- orkade läsa en bra bok en liten stund varje dag
- orkade vara ute i naturen med min familj en gång varje helg
- kunde träffa en vän (eller i alla fall prata med) en gång i veckan
- klarade av att köra bil utan att det fick så stora konsekvenser för smärtan

Får inte slappna av...

Känner mej helt knäckt - så trött idag - och känner mej stressad inombords.

Idag är dag två - av tre...med inbokade saker denna vecka. Igår ortopedteknikern och idag uppföljningen på stresskliniken - i morgon läkarbesök - vill inte tänka så långt just nu.

Vill bara krypa under täcket och stortjuta - så känns det just nu! 

En sån där dag...

...idag

En önskan om vändning och ljus!

Hoppas och tror på en vändning nu i april - om det handlar om en större förståelse från läkare och personalkonsult eller om en faktisk förbättring i min kropp - det spelar inte så stor roll faktiskt.

Önskar också detta för mina bloggvänner som är i samma sits som jag! Att de någon gång får känna medgång och flyt - att få ge upp kampen en stund och i stället få fokusera på att må bättre! Blir så ledsen av att bli missförstådd och trampad på - och ännu mer ledsen av att veta att jag inte är ensam om att vara drabbad.

Du som arbetar med patienter som drabbats av utmattning, långvarig smärta eller något annat - tänk på att de beslut och val du gör handlar om någons liv - det är inget spel eller lek - det är på riktigt!

Bromsklossens kamp för livet!

Att ständigt värna om mej själv, sätta upp stenhårda ramar, tacka nej, utebli, skjuta framför mej, mota eller ändra planer - att många gånger göra andra besvikna - min man, min son, släkt och vänner. Det tar också energi - att tvinga sej själv att låta bli för att få mer återhämtning och må bättre på lång sikt.

Jag känner ofta att jag får kämpa så - för att skydda mej själv - från ökat smärtpåslag och överbelastning. Att oxå min kamp för att få en rehabilitering på rätt nivå också ytterst handlar om detta.

Häromdagen då jag funderade över denna kamp och att jag känner mej så negativ så kom jag att tänka på Maslows behovstrappa/pyramid som jag läst om för längesen. Jag fräschade upp min kunskap och kände att det faktiskt kan ligga i något i den som kan förklara känslan av att jag kämpar för livet!

Maslows behovspyramid är en förklaringsmodell inom psykologin för hur människor prioriterar sina behov. Den här bilden fanns i min gamla lärobok:

Googlade runt lite och hittade ganska många tolkningar och texter. Jag fastnade för den här texten som förklarar själva grunden i modellen:

"- Fysiologiska behov: Basala behov som luft, vätska, mat, värme, sömn, sex.
Om inte de här behoven tillgodoses kan vi drabbas av sjukdomar, irritation, smärta, obehag, och därför strävar människan efter att så snabbt som möjligt tillfredsställa behoven och uppnå jämvikt. Så länge de fysiologiska behoven inte är tillfredsställda kontrollerar de människans tankar och beteenden eftersom organismen primärt är inställd på överlevnad
- Trygghetsbehov: Psykologiska behov som struktur, stabilitet, skydd, fred, trygghet. Trygghetsbehov har mycket att göra med att skapa stabilitet i en föränderlig omvärld och som vuxen tänker man oftast inte på dem förrän bristen på tillfredsställelse blir uppenbar. En kvinna som lever i en relation med en våldsam make är t.ex. alltför uppfylld av rädsla för att kunna se till högre behov. Den som har många självdestruktiva beteenden bär sin egen otrygghet inom sig och måste lära sig hantera de beteendena innan hon/han kan känna trygghet och stabilitet. Ägnar du dig aktivt åt något så destruktivt som en ätstörning eller självskadebeteenden, kan man förenklat säga att du själv ständigt hotar dig till livet - inte direkt den bästa grunden för inre trygghet
- Samhörighet och kärlek: Sociala behov som kärlek, vänskap, tillhörighet, förståelse och acceptans. Människan har ett stort behov av grupptillhörighet och delaktighet, av (ickesexuell) kärlek, av att känna oss förstådda och behövda. Även om man visserligen kan överleva ensam, så är människan ett flockdjur och strävar efter att minimera känslor av ensamhet och alienering Dessa tre behovsnivåer räknas som bristbehov, och de två följande som utvecklingsbehov
- Självkänsla: Egobehov som självrespekt, erkännande, bekräftelse och uppmärksamhet. De här behoven kan delas in i två kategorier - dels den inre självkänslan av att veta att man har kompetens, att man kan och gör saker, dels erkännande och uppmärksamhet från andra. När de här behoven är uppfyllda känner sig personen självsäker och värdefull, och på motsvarande sätt leder frustration (brist på tillfredsställelse) av dem till känslor av underlägsenhet, svaghet, hjälplöshet och värdelöshet
- Behov av självförverkligande: Att utvecklas som person och bli mer och mer den man är; att nå upp till sin fulla potential. Den som har uppfyllt alla andra behov kan ägna sig åt självutveckling och självförverkligande på mängder av olika sätt: studier, engagemang inom miljö, kvinnofrågor, djurrätt, mänskliga rättigheter, välgörenhet, eller religiösa studier"

Författaren som sammanfattat modellen ovan förklarar vidare kärnan i teorin:

"Innan behoven på en lägre nivå är tillfredsställda, kan man inte gå upp till nästa steg i trappan, och på samma sätt fungerar det med tillfrisknande: innan du ger kroppen vad den behöver, kan du inte ta itu med de psykiska behoven, eftersom de helt enkelt är undertryckta tills de viktigare fysiologiska behoven är tillgodosedda."

En annan blogg vidarutvecklar det hela och gör en tolkning av hur behovstrappan kan användas för en sjuk individ:

"Man blir sjuk och står öga mot öga med en allvarlig sjukdom, en kroniska åkomma eller en livshotande fara. De känslomässiga behoven förändras, trygghet, kontakt och omvårdnad blir stora behov.
- Fysiologiska behov - Kroppen blir centrum för uppmärksamheten, man känner allt...smärta, obehag, svaghet. Kan få svårt att äta, dricka...Sömnen kan störas om man är på sjukhus, sover i en annan säng än sin egen och oftast har man inget eget rum. Känna sej utlämnad och sårbar, få sin kropp undersökt...och sjukhusmiljöer bjuder inte på de bästa sinnesintrycken.
- Trygghets behov - Ängslan och oro, "Hur sjuk är jag? Kommer jag bli frisk? Hur mår mina närmaste?" Man förlorar kontrollen över sitt eget öde. Besök av nära och kära blir en livboj. Anhöriga och vårdpersonal måste lära sej att tyda signaler för det är inte säkert att den som är sjuk verbalt berättar om sin känsla av otrygghet eller oro.
- Behovet av kärlek och uppskattning - Jagbilden och självuppskattningen förändras, man kanske inte blir samma person som man var innan efter sin sjukdom...Risken finns att den sjuke kan fastna i självömkan och självupptagenhet, känna att identiteten de hade är förlorad...Kanske tycka att deras partner borde gå och hitta någon ny, en frisk person...
- Självförverkligande - Den sjuke får bygga upp en ny identitet, men måste acceptera sin sjukdom/funktionshinder eller vad som förlorats. Se sina nya möjligheter och inte blicka tilbaka och jämföra sej med den de en gång var eller jämföra sej med någon som är friskare...En enbent person kan liksom inte jämföra sej med en person som har båda sina ben kvar...då kan man aldrig uppnå ett självförverkligande. Om man har sin psykiska hälsa i behåll...så kan man leva med krämpor, funktionshinder och sjukdom."

Min tanke då jag läser allt det här är att jag kämpar för att komma ur steg ett! Den dagliga kampen mot en enorm utmattning - som gör att jag bromsar och fajtas för livet - och en besvärlig smärta som ständigt pockar på min uppmärksamhet. Viljan finns där för att komma vidare och utvecklas men inte förutsättningarna - just nu! Mina behov krockar med andras förväntningar,  eftersom de flesta i samhället är på en helt annan nivå än jag är för tillfället. Likaså krockar min egen önskan om att vara på den nivå där jag tidigare var med var jag befinner mej nu. 

Och nu har jag gjort det igen - sagt nej, bromsat och gjort människor besvikna - men jag orkar faktiskt inte med en middag med massor av barn och vuxna - hur trevligt det än skulle vara behöver jag låta kroppen och knoppen vila! Så nu har de andra just åkt och jag njuter av tystnaden!

När de bra sakerna får ta smällen

Jag kan känna en enorm lycka då jag gör saker med min familj - ofta ganska små självklara saker - som promenaden på isen igår tillsammans med sonen - det var ren magi. Då jag idag skördar frukten av gårdagens (och de senaste månadernas) allt för höga aktivitetsnivå är sorgen lika djup som lyckan var stark igår.

Det började med ilska igår kväll. Jag öppnade mailboxen då vi kom hem, och hade fått en omtänksam undran hur det går för mej, från chefen på arkivet. Ilskan brakade lös inom mej - inte över själva mailet - hans omtanke (i jämförelse med avsaknaden av den samma från vissa andra i min rehabiliteringskedja) blev bara en katalysator. Jag var så arg - och samtidigt så vansinnigt trött att jag inte kunde varken hejda eller reda ut den. Konsekvensen av detta - den enorma tröttheten, överstimuleringen och ilskan - blev en väldigt stökig natt med många jobbiga känslor.


Jag känner mej bestulen på min frihet och självbestämmande!

Det känns som att jag sagt det här en miljon gånger den senaste tiden. Men det blir ju så vansinnigt tydligt att det lilla handlingsutrymme jag har upptas så till den milda grad av "plikter" att då det kommer till det som ger glädje och lycka i livet - finns det ingen plats kvar. Det gör mej arg, ledsen och frustrerad eftersom det vi gjorde igår (umgicks med svärföräldrarna och var ute en stund i den vackra naturen) är sådant som får mej att må så bra där och då! Men som får mej att må så dåligt nu eftersom jag gjorde det med krafter jag inte hade.

Om jag hade fått "spara" lite på mitt utrymme genom att ha färre "plikter" så kanske inte fallet skulle blivit lika hårt idag?! Det är detta som är kärnan - som jag misslyckas så kapitalt med att nå fram till läkaren med - att saker som borde vara bra för mej i det långa loppet får mej att må dåligt nu - eftersom för många (bra och dåliga) saker konkurrerar om samma energi!

Fåfäng och högmodig eller ödmjuk och lyhörd?

Jag, och tyvärr fler med mej, kämpar med att bli förstådd och tagen på allvar för att få en rehabilitering som möter mina behov på en rätt nivå. Många gånger upplever jag att exempelvis läkaren tittar på mej och lyssnar - men i hennes svar hör jag att hon varken ser mej eller förstår mina behov.

Tidigt i min "yrkeskarriär" hittade jag en text som har varit ett rättesnöre för mej i mötet med mina patienter:

Om jag vill lyckas med att föra en
människa mot ett bestämt mål måste jag
först finna henne där hon är och börja just där.

Den som inte kan det lurar sig själv när
hon tror hon kan hjälpa andra.

För att hjälpa någon måste jag visserligen
förstå mer än vad han gör men först och
främst förstå det han förstår.

Om jag inte kan det så hjälper det inte att
jag kan mer och vet mer.

Vill jag ändå visa hur mycket jag kan så
beror det på att jag är fåfäng och
högmodig och egentligen vill bli beundrad
av den andre i stället för att hjälpa honom.

All äkta hjälpsamhet börjar med
ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och
därmed måste jag förstå att detta med att
hjälpa inte är att vilja härska utan att vilja tjäna.
Kan jag inte detta så kan jag heller inte hjälpa.

Sören Kierkegaard

Jag tror att det ligger oerhört mycket i att hitta "ödmjukheten inför den jag ska hjälpa" för att få till ett sant patientmöte som blir grunden till att hitta rätt åtgärder.

Att ha en tro på en människans vilja och förmåga att kommunicera sina tankar och behov är det första steget i mötet anser jag. Finns inte det förtroendet för patienten måste ju bedömningen rimligtvis göras ur någon annan utgångspunkt. Förmodligen min egen föreställning om vad patientens problem och behov är - vad jag som behandlare tror att min patient behöver.

Även om jag bygger denna föreställning på erfarenheter av andra patienter med liknande problem jag haft, eller på forskning om patientgruppen i stort, så är det nog en ren lyckträff att jag hamnar rätt om jag inte samtidigt lyckas att möta människan framför mej "där hon är".

Om sådant man inte riktigt vet hur man ska prata om...

Jag har insett att jag har svårt att skriva om en sak i vår vardag just nu - och det är sonen och hans besvär. Vet inte varför - men det tar emot ordentligt och det känns som att jag inte har några ord att beskriva det med. Ändå är det här en stor del av min vardag och dessutom en del som tar mängder med energi! Dels är det nog för att det rent medicinskt är komplext och att inte ens vi själva känner att vi förstår - då är det svårt att beskriva. Men jag tror också att då vi blivit misstrodda väldigt många gånger av anhöriga och till en början av läkarna - ni vet "aaaaalla barn har måååånga infektioner" - så har det nog blivit så att vi talar tyst om det helt enkelt. Dessutom är det ju våran vardag - och inget nytt och stort att prata om.

I alla fall, idag har han återigen haft en riktigt dålig dag. Morgonen var usel - och han sa att han var "tusen trött" - och det märktes sannerligen oxå. Vi bestämde ändå att han skulle få vara en stund på förskolan - ute en timme - för att få leka och träffa sina kompisar. Men det lilla var ändå för mycket! Här kommer ett dåligt samvete krypande, gör jag exakt likadant med min son som vården gör med mej? Pressar honom över hans förmåga?

Han är så trött att han gråter för minsta lilla motgång - och då menar jag verkligen minsta pyttelilla - under en dag hinner man med många sådana motgångar. Han orkar verkligen inte med sej själv då det är så här och kan inte alls hantera sin trötthet. Han är som jag - en väldigt viljestark person - och då hans ork inte motsvarar viljan blir kraschen hård - varje gång. Astman är inte stabil på något vis, han klagar ofta på ont i kroppen, är väldigt ljuskänslig, får ont magen då och då, äter dåligt, är täppt i näsan, blek och dan. Mammig som tusan blir han också - och det kan man väl förstå - stackaren!

Tyvärr överväger de dåliga dagarna nu och det är en innerlig tur att vi har ett bokat besök på Barnmottagningen i morgon. Vi hoppas på att få läkaren att förstå att detta är inte hållbart på något vis längre! Det behövs en handlingsplan för att gå till botten med problemet!

Jag känner att det här inlägget blev väldigt luddigt och oprecist...men det är så här det är! Vad har ni för saker ni brottas med i vardagen som stjäl er energi?

Om att få kalla fötter

Vi gjorde upp planer för dagen - resa med bil till en "handikappanpassad" promenadslinga vid havet och fika där i det strålande vädret. Utsikten där är fenomenal och det riktigt kliade i fotofingret av bara tanken!

Men då jag funderade närmare på konsekvenserna som blev av förra helgens utflykt fick jag kalla fötter. Sammanlagt en timmes bilresa och kanske 1,5km promenad kändes plötsligt inte så lockande längre - trots den magnifika utsikten. Det är helt enkelt inte värt det.

Vi laddade med lunch och vila. Bytte sedan havet mot en frusen sjö, hundra meters promenad - och en fika i solen blev den stora behållningen.

Känslosnurr

Idag blandas frustrationen över situationen med längtan efter att få vara med och påverka samtidigt som sorgen över hur det faktiskt blev tynger och tröttheten förlamar!

Det är så mycket som jag vill förändra - känner sån ilska över att jag (och så många fler med mej) får kämpa så för att bli hörda, förstådda och få den behandling vi har rätt till. Blir alldeles matt över hur mycket energi som jag behöver lägga på annat än att bli frisk.

Önskar att jag fick möjlighet att lägga fokus på det jag behöver just nu - återhämtning - så att jag får krafter tillbaka för att kunna vara med och förändra för andra som mår som jag!

Pessimist, nej-sägare eller tvärt om?

Jag är i grund och botten ingen negativ människa och har alltid sagt om mej själv att jag snarare är realist med en dragning åt det optimistiska hållet.

Mitt arbete hade heller inte gått att genomföra om jag var pessimist - att vara med att coacha andra människor framåt kräver ett sinne som kan hitta ljusglimtar och framgångsfaktorer. Men det kräver också en än större förmåga att tänka realistiskt både kring personens förmåga och stegen på väg mot målet.

Deprimerad ska jag inte heller vara, enligt de flertalet bedömningar som gjorts de senaste åren. Det känns inte heller så, som att mitt sinne fördunklats av hopplöshet eller mörker. Jag försöker däremot få varje situation i nuet att fungera och har trots stora motgångar ett antal år tillbaka inte gett upp utan fortsatt att försöka se det ljusa och sträva framåt.

ÄNDÅ känner jag mej som värsta bakåtsträvaren i ett avgränsat sammanhang - inom vården och min egen rehabilitering. Jag kritiserar, backar, skjuter fram, bokar av, gråter, vädjar, pusslar, letar fakta och argumenterar. I min strävan att skydda mej själv från överbelastning känns det som att jag får stämpeln pessimist, nej-sägare och någon som ger upp. Detta får mej att må dåligt och känna mej besvärlig och misslyckad. Jag känner inte igen mej själv i allt detta och jag känner mej trängd - som att jag backat in i ett hörn - och vet inte hur jag ska ta mej ut.

Därför behöver jag lista det som jag faktiskt sagt ja till sedan jag blev sjukskriven:

- Behandling hos psykiatrisk sjukgymnast
- Utredning via Företagshälsovården och samtal med deras psykolog
- Utredning och långtids-gruppbehandling vid Stressklinik med kontinuerlig uppföljning under två år (enkäter och träffar)
- Genomgående beteendeförändringar utifrån denna behandling
- Arbetsträning både i ordinarie arbetsterapeutjobb och på ett arkiv
- Övergång till fördjupad arbetslivsinriktad rehabilitering i samverkan mellan AF och FK trots att jag egentligen inte uppfyllde kriterierna för inskrivning
- Själv initierat bedömning (och åtgärder) av arbetsterapeut (vardagsaktiviteter och hjälpmedel) ortopedtekniker (sulor och skor) plus sjukgymnast (bäckenproblematik)
- Utprovning av mediciner för min smärtproblematik (Tryptisol, Gabapentin, Mirtazapin och Sertrone)
- Utredning via Smärtklinik och Klinisk Genetik
- Långsiktig teamrehabilitering via VC med läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator
- Uppstart av ny period med arbetsträning gånger flera med påföljande avbrott och byte av arbetsplats
- Utredning och åtgärder via Bettfysiologen
- Utprovning av ortoser via Ortopedtekniska
- Utredning och åtgärder via Bostadsanpassningsenheten
- Uppstart av ny arbetsträning hemifrån

Nu mår jag mer dåligt än på länge - har mer ont, sover sämre och är mer utmattad än för ett halvår sedan. Kroppen reagerar återigen på "småsaker" genom att slå på stora trummor. Överlevnadsinstinkten gör att jag återigen har hamnat i att jag avstår en hel massa över att inte drunkna (i princip allt på listan här nedanför). Nu orkar jag helt enkelt inte säga ja till fler åtgärder som ska få mej att må bättre men som sammantaget får mej att må tvärtom.

Det är dags att få förståelse för att jag vill säga nej! Vartenda ja till utredningar och behandlingar har krävt sitt och mycket annat har fått stå tillbaka. Kanske - om jag får säga nej till en del organiserade "aktiviteter" som besök hos läkare, sjukgymnast, kurator, arbetsterapeut och arbetsträning - kan det bli en möjlighet att säga ja till mej själv och min familj?

Till att orka:

- hämta sonen på förskolan
- vara en mamma som har lite energi över till lek och kreativitet
- laga mat
- vika tvätt
- prata och umgås med min man på kvällarna
- gå promenader
- läsa
- pyssla
- fotografera
- prata och träffa vänner

Helt enkelt tillåtas ägna tid åt att hitta ett sätt att leva med min smärta och utmattning som inte hela tiden gör att jag går över gränsen av min förmåga (pacing).

Hjärna på rymmen!

Ett förtydligande om inlägget häromdagen - det var en mailkonversation med personalhandläggaren jag delgav er - inte arbetsterapeuten.

Igår mailade jag däremot arbetsterapeuten och sa - nu orkar jag inte mer!

Hon ringde idag idag och vi hade ett långt och bra samtal, jag tror och hoppas att det kommer något bra ut av detta! Hon lyssnade och hade bra tankar om hur hon skulle ta detta vidare.

För övrigt är jag så trött att det känns som min hjärna har gått och gömt sej! Återkommer då den hittat tillbaka!

"Jobb" - första dagen

Idag var dagen jag bestämt att börja med mitt hemma-arbete. Det gick väl sådär. Satte mej och skrev en sammanfattning och reflektion och tänkte att ni får ta del av den oxå!

Börjar kl 10 - avslutar kl 10.20
Illamående och värk i nacke/axlar - skulle bokat av om jag inte jobbat hemifrån. Börjar med att testscanna bild och försöka göra rätt "söksträng" till mapp på extern hårddisk. Scannern fungerar inte - blir stressad eftersom jag inte har någon att fråga som vet hur det ska lösas. Dessa moment har jag ej gjort tidigare, hade stöd av it-arkivarie vid tidigare jobb på arkivet. Lägger ner det försöket. Börjar registrera - tankarna snurrar och jag kan inte hålla fokus för att få fram vad jag kan skriva. Ny arbetsuppgift som jag ej gjort från grunden tidigare - tidigare enbart kontrolläst. Kroppen värker mer. Avslutar.

Reflektion:
Har bestämt tidigare att det är idag jag ska jobba - för att veckan i övrigt är full. Idag har jag en mycket dålig dag värk- och utmattningsmässigt men jag valde ändå att pröva jobba. La ner efter 20 minuter dels pga att saker strulade som jag inte kan göra något åt och som inte ingått i arbetet om jag suttit på arkivet - får ökat stresspåslag - och dels att jag inte kunde koncentrera mej på att registrera pga dåliga måendet, kan inte fästa tankarna. Känner mej väldigt stressad och på dåligt humör då jag avslutar. Får tankar om att jag måste få in resterande 40 minuter denna vecka annars måste jag "ta igen" det nästa vecka osv...

Tanke att ta med mej vidare:
Det är bra att ha en bestämd tid och inte få jobba annat än då - annars kommer jag hela tiden ha en press på mej att jobba ikapp om något annat kommit invägen eller jag fått avbryta. Bättre då att försöka styra att jag inte har något annat torsdagar kl 10-11 - mår jag för dåligt att jobba då så gör jag det.

Total förvirrig!?!

Jag känner mej vansinnigt arg, besviken, ledsen och rädd just nu! Hade jag inte haft människor runt omkring mej som bevisar motsatsen hade jag trott att jag är på väg att bli galen. 

Jag berättade ju i förra inlägget om att jag fått ett förslag på plan för min "arbetsträning" (den som personalkonsulenten från början ville att jag skulle författa på egen hand) som personalkonsulten ville ha synpunkter på. Orkar inte skriva alla turer som varit utan jag klipper och klistrar lite, med mina kommentarer emellan. Jag behöver skriva ner det här nu för att få samla mina reflektioner och tankar, och har ingen aning om det finns någon annan i behov att läsa det här, Men ni som inte har behov av det får hoppa över att läsa eller gilla läget.

Jag fiskar inte efter sympatier men tar gärna emot era reflektioner! 

Här är första mailet som jag fick i fredags efter arbetsterapeuten "tagit över", och själva planen:

Hej! Nu har jag gjort ett utkast på prövningsplan, läs igenom och kom med era synpunkter, innan jag skickar in denna till FK.
Arbetsprövningsplan:
- Malin startar v.12 med arbetsprövning i sitt hem.
- Arbetsuppgifter; Registrering och skanning av ett antal fotografier.
- Malin kommer att arbetspröva med ovanstående arbetsuppgifter 1t/v.
- Malin kan styra vilka dagar hon arbetsprövar, eftersom hon har inplanerade besök på VC hos sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator samt läkare och är ledig från prövningen dessa dagar.
- Ansvarig för rehabiliteringen; XX (chef på papperet men inte på arbetsplatsen träningen utgår ifrån)
- Ansvarig personalkonsult; YY (som jag mailar med)
- Syftet med prövningen är att Malin efter en tids sjukskrivning sakta skall närma sig arbete igen.
- Målet med prövningen är att Malin kan bygga på antalet timmar och prövningen övergår till en arbetsträning.
- Uppföljning av prövningen planeras in under v.17 tillsammans med arbetsgivaren och försäkringskassan tillsammans med VC.

Här är mina kommentarer och frågor som jag skickade tillbaka:

Hej! 

Jag saknar förankring i planen om att arbetsuppgifterna görs i arkivets regi liksom uppgifter om vem som är min handledare (är det chefen?) och om hur kontakten med honom ska se ut. Då jag träffade honom visste han ingenting om vad som förväntas av honom mer än att han skulle fixa fram arbetsuppgifter. Jag behöver en tydligt utsedd handledare, annars blir det ju som att jag gör ett vanligt jobb på timbasis?! Jag skulle också vilja att planen skulle vara tydligare med vad som menas med "bygga på antalet timmar och prövningen övergår till en arbetsträning". Innebär det att jag fortsätter med arbetsuppgifter hemma tills vidare eller i vilket skede ska jag gå över att vara på en arbetsplats - och i så fall vilken arbetsplats? Arkivet har ju inte plats för mej? Sen skulle jag skulle vilja veta vad det är som försäkringskassan har godkänt - en timme i veckan en månad? en vecka? eller så länge jag behöver?

Mvh Malin

Och är är svaret jag fick i eftermiddags:

Hej Malin! 
Utifrån ditt eget önskemål, så har vi löst att du får arbetspröva hemifrån. Chefen på arkivet har tagit fram lämpliga arbetsuppgifter som du kan arbeta med, utan tidspress. Han har inget vidare ansvar i detta. Har du frågor ang. dina arbetsuppgifter kan du alltid ringa honom. När det gäller upptrappning av tid, så har vi föreslagit en uppföljning under v.17 tillsammans med din läkare, där vi också tar beslut om utökning av tid/upptrappning. Arbetsprövningen är till för att du skall träna upp din arbetsförmåga i små steg. Var vi hamnar längre fram kan vi inte svara på just nu, utan detta är en del i en arbetslivsinriktad rehabilitering, där du nu kliver in på första steget. Försäkringskassan, har godkänt att du arbetsprövar 1t/v i ditt hem fram tills mötet under v.17.

För det första har jag aldrig bett om att få jobba hemifrån! Jag har bett om hjälp att ordna alternativ till transport till Biblioteket jag skulle arbetsträna på, eftersom bilkörningen gav orimligt stora negativa konsekvenser i min vardag. Förslaget om att jobba hemifrån kom från arbetsterapeuten, vilket gjorde mej glad eftersom att slippa transporten till jobbet kanske gav mej en rimlig chans att kunna pröva om jag klarade av arbetsuppgifterna och och omfattningen av dem. När jag samtalade med personalkonsulten om detta förslag var jag positiv men fick inte veta mycket mer än att chefen på arkivet blivit jätteglad och att han skulle höra av sej med förslag på arbetsuppgifter. Hon frågade också om jag eller hon skulle ringa och avsluta kontakten med Biblioteket. Jag fick aldrig någon förklaring till varför jag inte kunde få några arbetsuppgifter knutna dit. Hon bad mej höra av sej då jag fått arbetsuppgifter från arkivet för då skulle det skrivas en plan. 

Att jag inte skulle ha någon handledare eller anknytning till arbetsplatsen jag utför arbetsuppgifter åt fanns inte ens i min föreställningsförmåga. Tidigare har det hetat från försäkringskassan att jag måste ha en handledare och att jag inte får utföra ordinarie arbetsuppgifter, utan att jag ska gå utöver de andra. 

Nu känns det som att jag har blivit släppt i luften. Men även om - arbetsprövningen är till för att jag skall träna upp min arbetsförmåga i små steg och att vi inte vet var vi hamnar längre fram - så måste det väl gå att ha en röd tråd och en plan för var jag ska finnas om en månad? Bara för att jag är utmattad är jag ju inte dum i huvudet, jag kan faktiskt tänka fortfarande även om jag blir trött av att göra det. I min hjärna betyder att FK endast har godkänt hemmaarbete en månad framåt - att Arkivet inte har någon plats för mej och Biblioteksplatsen är avslutad - att jag står på "bar backe" på ruta ett om en månad. 

Något som är väldigt jobbigt för mej och min utmattning är att påbörja nya saker - det kan handla om allt från att komma ihåg en ny pin-kod till att lära känna nya människor, arbetsplatser eller arbetsuppgifter. Detta har jag berättat för de inblandade i min rehabilitering ett flertal gånger. Detta är oxå den största anledningen till att jag vill ha en röd tråd och en långsiktighet i planen - det handlar inte om att jag vill  ha kontroll - utan att jag vill spara på min energi. Om jag får börja om efter den här månaden - med en ny arbetsplats, nya möten och kollegor - då är den här månaden med arbetsuppgifter hemma (totalt 4 timmar) helt bortkastad.

Jag tycker faktiskt att allt det här känns riktigt för j-ligt rent ut sagt!