tisdag 25 oktober 2016

The most extreme consequence - trauma and premature death

Trigger warning: Trauma, PTSD, suicide

In this post I will write about something that I see as the most extreme consequence of what I call secondary system related stress. Something that is not "just" about worsen an existing condition, but when the system-related stress, adding a person such damage that it could be counted as an additional condition. A new diagnosis. And a risk of a premature death.

When I wrote an earlier post about how my own emotional reactions have changed over time due to the cumulated stress, I remembered that I somewhere read about ME/CFS and PTSD (Post Traumatic Stress Disorder) triggered by healthcare.

I found an interesting article describing how Dr. Nancy Klimas found her way into further research about ME/CFS. In the 1990s, she studied how people with chronic diseases were affected by a natural disaster. One of the patient groups were people with ME/CFS. The study showed that people with chronic disease developed PTSD in a higher level than those without any chronic disease. People with ME/CFS also showed an exacerbation in their chronic condition. But she discovered something else as well: Even those ME/CFS sufferers who were not at all affected by the trauma during the natural disaster had higher rates of PTSD. This was something that differed from the other groups of chronically ill. After further investigation, she found an explanation in the patients' healthcare situation:
"Yet compared with people with other chronic diseases, CFS patients, even those who hadn't lived through the trauma of a hurricane, had notably higher PTSD rates, she found. Digging deeper, she found that CFS patients had actually been distressed by their medical experiences. A common theme in the trauma was an exposure to a health-care situation that was demoralizing and demeaning, she says."
Dr. Nancy Klimas also said in an interview in the Miamy Herald 2009:
"I've had patients who met posttraumatic stress disorder criteria, where their trauma was their interaction with their physician around this illness. They came to a doctor with Chronic Fatigue Syndrome; they left the doctor with PTSD."

So, it is a long known fact that people with ME/CFS are at risk of developing PTSD related to community support systems. I have not found any specific studies on ME/CFS and healthcare triggered PTSD. However, right now there is an important survey study in progress, designed to investigate secondary mental illness in people with ME/CFS linked to external factors, such as how healthcare personnel treat their patients. It is web based and open to everyone with ME/CFS to join.

I want you to have following definition and explanation of trauma and traumatic stress in mind while continuing reading:
"Trauma is an extremely stressful event/situation that can not be circumvented or managed by the individual's available resources."
"When confronted with a kind of stress that is so sudden, unexpected and catastrophic that it can not be handled with ordinary coping mechanism, you will be left with feelings of intense fear and powerlessness. You can do nothing about it and it is impossible to put it aside. This is called traumatic stress."

Please also take this text about complex PTSD triggered by repeated trauma that last for a long time into consideration:
"Many traumatic events (e.g. car accidents, natural disasters, etc.) are of time-limited duration. However, in some cases people experience chronic trauma that continues or repeats for months or years at a time. The current PTSD diagnosis often does not fully capture the severe psychological harm that occurs with prolonged, repeated trauma."

In 2007, the Swedish National Association for ME patients - RME - made a survey among its members about how they experience life with ME/CFS and the relationship to healthcare and community support systems.

The report stresses the fact that this is a disease with seriously debilitating symptoms, that US health authority CDC compare with those of patients with MS, AIDS and cancer in a late stage. In addition to severe debilitating symptoms, one third of the patients in the study said that their mental health deteriorated due to poor treatment from health care professionals. One-fifth say the same regarding the Insurance Agency (Försäkringskassan).

Theoretically speaking, the situation of people with ME/CFS should be improved since 2007, but what the survey reveals are all too familiar to me for it to be ignored.

There is a lot in the results of the investigation that can explain why ME/CFS patients contact with healthcare and the Insurance Agency impair their mental health:

1. Denial of the diagnosis: 
"Just over a third (35%) has been told by doctors that the disease does not exist. Of these, 84% already were diagnosed with ME/CFS."
Another survey from 2015 among ME/CFS sufferers in northern Sweden, shows that 4/10 had been ill for at least five years before receiving a diagnosis, 1/10 had been sick for 15 years or more. Only 16% were diagnosed within a year of the onset. The quote above shows that a correct diagnose is not a guarantee for proper treatment of healthcare. If a physician, for example, denies the existence of the disease it has implications for the treatment provided and how patients are treated. The statements that follow can therefore include both patients with and without properly set diagnosis.

2. Demoralizing treatment: 
"38% have been met by derogatory comments in contact with healthcare. Some examples are "whining bitches", "you're fantasizing", "you sponge on our tax money ", "I do not want more ME patients", "I have heard there will open up a clinic for hypochondriac", "All people have a little fever every now and then", "Snatch up", "ME is curable if you are running in the woods 10 kilometres three times a week", "Want to be healthy and you will become it". More than half (52%) have been told that the symptoms are psychosomatic. As many as a quarter has been considered a hypochondriac." 
I recognize it. The tone. The contempt. The attitude. From the doctor who wanted to send me off to a boot camp to trigger my body to start - to the doctor who said that everything is just about me getting over the threshold. Wrinkled her nose, as if I smell bad. Ignorance. The unwillingness to even talk about ME/CFS, and much less document the conversation. I have received this treatment in relation to both my fatigue and pain - but never so clearly as when I raised ME/CFS as a topic in the conversation.

3. Incorrect treatment or no-treatment at all:
"More than a half (53%) has several times been treated as depressed, though they are not. Antidepressants is also the treatment that made most patients worse or had no effect at all. 62% say that their doctor had no knowledge about the increased sensitivity of medication that a lot of ME/CFS patients experiences. Many patients have been encouraged to increase exercise, which can be directly harmful to those with ME/CFS."
With a diagnosis follows treatment guidelines. Guidelines that are specific in that particular disease. If you get an incorrect diagnose it will automatically lead to malpractice. You will not only be exposed to a treatment that will give you nothing - it also means that the disease never diagnosed is completely untreated and therefore at risk to deteriorate. But there is a much higher risk that the improper treatment leads to deterioration. When doctors deny that ME/CFS exists, recommend treatment based on incorrectly established diagnosis or denying proper treatment due to lack of knowledge - it is not only a serious risk of deterioration of the disease but also a risk of patients developing secondary mental illness.

4. Incorrect assessments:
"A fifth has been declared being able of working full-time by the Insurance Agency, although they are not."
A person with ME/CFS should avoid overload because there is a serious risk of a permanent deterioration of the disease. Being forced to work without the ability to do it is like being forced off a cliff. You are stuck in a situation where you know you will be damaged but still have to continue it with your eyes wide open.

When I analyse my own experience, of what probably is ME/CFS, and my experiences of the system, in light of the definition of traumatic stress, Dr. Klimas research and RMEs survey - I see that there are things both in the disease itself and in the sick persons relation to the system, that can be counted to traumatic stressors.

Many factors are traumatic in themselves:
  • The change from being an active, independent and fully functioning person to be severely functionally impaired, limited and depending on others.
  • To experience dramatic worsening of symptoms (PEM) due to basic activities of daily living or things that are considered to be a part of standard healthcare/dental care 

The combination of seriously debilitating symptoms - including post-exertional malaise (PEM) that can be triggered by both physical, cognitive and emotional overload - and the amount of people that are mistreated in relation to the system increase the risk for trauma:
  • To repeatedly seek help due to a difficult situation in hope of getting a correct diagnosis, and then despite the diagnosis be treated as the disease does not exist
  • That neither the severe disability or the increasing symptoms recognized by health care despite the functional level of those affected can be compared to advanced cancer
  • To be questioned, reduced and neglected repeated times, while your possibilities to live your life are extremely limited due to severe symptoms
  • Being forced into care and rehabilitation that is incorrect - or at an inappropriate level - with temporary, long term or permanent deterioration as a consequence, without getting understanding of how it affects your daily life

It is a fact that there is an increased risk of PTSD if you are living under severe stress, if your life is unpredictable, if you are tormented and persecuted, for example by bullying or if you feel betrayed and deceived. The risk increases if you are in a social environment giving rise to feelings of shame and guilt, self-loathing and stigmatization. The patients in the survey study made by the Swedish National Association for ME patients (RME) with this kind of experiences thus are at risk for developing PTSD.

It is also well known that both PTSD and severe chronic illness increases the risk of suicide. A recent study shows that patients with ME/CFS have a significant risk of premature death, the three main causes of premature death are suicide, cancer and cardiovascular diseases.

In Sweden, about 40 000 people are ill in ME/CFS - men, women and children - and most of them lack a correct diagnosis. ME/CFS is a neurological disease and biomedical research shows abnormalities in the nervous, immune and endocrine systems, but in the current situation there is no cure. Although the disease is more common than both MS and Parkinson there is a great lack of specialist clinics in most counties and the knowledge in the rest of the healthcare system is very low.

It is not at all reasonable that patients have their disease deteriorated due to flaws in the system and that some in addition develops secondary mental health problems such as PTSD, and at worst commit suicide!

But the truth is that every one of the 40,000 sick are at risk as long as nothing is done to change the situation.

A little about me. Sick for almost a decade and waiting for an investigation in a ME/CFS clinic - one of the three present in Sweden. Mostly homebound and couch/bed bound. Married, parent and also Occupational Therapist (on sick leave). This blogpost is earlier published in Swedish, in this version you will find a lot of links to other posts from my blog, for example about my own experience on this topic. Unfortunately they are all in Swedish.

lördag 22 oktober 2016

Undersökning om hur kritik tas emot


Nu har jag en ny undersökning ute på Twitter. Denna gång är jag intresserad av hur du upplever att dina synpunkter, invändningar eller klagomål gällande vård och stödsystem (sjuk/aktivitetsersättning, sjukpenning, LSS och dylikt) tas emot?

1. Efterfrågas aldrig
2. Ignoreras om försöker
3. Beror på vem jag träffar
4. Efterfrågas och värderas

Du kan svara via Twitter (om du har ett konto) via denna länk:

Om du vill delta men inte har Twitter kan du svara i kommentar här, i personligt meddelade på min Facebook-sida eller via livetsbilder(snabels)gmail.com

Tack på förhand och ta hand om dej! <3

fredag 21 oktober 2016

My cup of tea...

Att leva med begränsad energi är klurigt. På många sätt.

Det är liksom inte alls samma sak som att leva med begränsad rörlighet. Jag vet, för just nu lever jag med båda sakerna.

Av någon anledning har jag tappat rörelseomfång i min ena höft. Det gör att vissa specifika aktiviteter blir svåra och till och med omöjliga att utföra. Jag tvingas förändra hela mitt rörelsemönster på grund av höftens gränser och vissa aktiviteter kan jag genomföra - men bara om jag gör dem på ett helt annat sätt. Jag begränsas av smärta men också att det är totalt stopp i vissa rörelser. Jag kan ta på mej vänster socka men höger socka är i princip omöjligt, jag når inte att tvätta min högra fot och kan inte klippa tånaglarna på den. Jag har svårt att nå saker på golvet, och att ta på och av mig byxor. Gränsen är distinkt och tydlig. Går jag över den är det som att slå näven i en vägg och smärtan så kraftig att jag varken kan andas eller röra mig.

Min begränsade energi beter sig helt annorlunda. Den påverkar alla mina aktiviteter - men ändå ingen specifik. Det innebär att jag kan göra många aktiviteter isolerat - jag har förmågan, kompetensen - men kapaciteten räcker inte till att göra alla sakerna i en följd. Jag både kan och inte kan samtidigt. Ju mer belastning aktivitet ger desto kortare stund räcker energin. Det kan handla om fysisk belastning, kognitiv belastning, känslomässig belastning - eller en kombination av dem. Det kan krävs olika mycket energi beroende på hur ofta du gör något, hur länge, i vilken miljö och tillsammans med vem du gör det. Så bara för att jag kan genomföra en aktivitet hemma i min ensamhet, betyder det inte att jag kan göra det hos någon annan tillsammans med andra.

Tänk dig att din ranson energi är som en kopp te. Den ska räcka hela veckan och du får ingen påfyllning förrän veckan har gått. Du kan genomföra en aktivitet som kräver hela koppen redan på måndagen, men då är det helt slut sedan. Energin kan användas i hur små delar som helst - men också drickas i stora djupa klunkar. Botten upp. Det finns en distinkt gräns - är det slut så är det slut - men beroende på hur du fördelar din energi under veckan kan den för andra, och även för dig själv vara tillsynes suddig.

Syntolkning: En bild på en tom tekopp.

Med koppen i minnet kan vi alltså konstatera att det finns en gräns. Vilket gör att du i vissa lägen inte kan påbörja aktiviteter som du om koppen vore full skulle klara av utan problem. Utgångsläget spelar alltså stor roll för om du kommer att kunna genomföra aktiviteten eller inte. Om du kan göra en sak i taget eller flera saker i en följd beror alltså både på hur mycket du har kvar i koppen och hur mycket energi som aktiviteten kräver.

En strikt ransonerad energi betyder också att bara för att du rent teoretiskt kan göra en sak, så betyder det inte att du ska göra den. Aktiviteten kanske tar allt som finns i din kopp för resten av veckan - energi som du faktiskt behöver till andra saker. Att leva med begränsad energi betyder alltså att du ofta måste prioritera bort saker som du faktiskt kan göra men som tar för mycket energi, eller tar energi från annat.

Jag förstår att detta gör det väldigt förvirrande för många som har obegränsat med energi. Att de förleds att tro att jag klarar mer än jag gör bara för att jag har kompetensen (färdigheten) och även förmågan (kapaciteten) att utföra under vissa omständigheter. Teoretiskt sett skulle jag ju kunna klara av allt precis som förut, men bristen på energi gör att jag ändå inte klarar av det.

Det är på grund av detta både avlastning och anpassning är så värdefulla för mig. En omfördelning av aktiviteter under en hel månad kan innebära att koppen med energi räcker mycket längre under min vecka. Ett hjälpmedel kan göra att en aktivitet tar mindre energi ur min kopp, likaså en anpassning av hur, i vilken miljö och med vem jag gör aktiviteten. Eftertanke och planering lönar sig.

Med höften är det liksom stopp i vissa lägen. Alltid. Oavsett hur jag gör. Med energin är det annorlunda - men aktiviteter som kräver mer än en full kopp kommer jag aldrig kunna genomföra. Där är det också stopp. Men stoppet är inte lika distinkt - för det kommer inte förrän jag tömt min kopp. Därför kan jag tvingas in i aktiviteter och lyckas genomföra delar av dem, men sedan får det konsekvenser för flera veckor framöver. Med höften kan jag utnyttja vägen ända till stoppet varje gång - men när det gäller energin måste jag bromsa långt innan koppen är tom - för att innehållet behöver räcka till mer.

Med begränsad energi finns det ytterligare en hake. Om du får adrenalinpåslag kan ransonen energi tyckas vara större än det är - och du kan prestera mer än du har i din kopp. Det är liksom kroppens reservplan för oförutsedda händelser. Problemet är bara att när adrenalinet går ur kroppen så kan det vara så att du gått långt över den ranson som skulle räcka under hela veckan på några futtiga minuter. Utan att du hunnit bromsa. Adrenalin har inte samma effekt på min höft, jag får inte ett större rörelseomfång. Men jag kanske kan pusha gränsen en aning eftersom jag inte känner smärtan lika starkt. Konsekvensen blir förmodligen högre smärta i efterhand, men rörelseomfånget är ändå detsamma.

Så var rädd om din kopp te - din ranson energi - och var noga med hur du fördelar den. 

torsdag 20 oktober 2016

Arbetsterapeuten - en vardagsbefriare!

Igår publicerade jag en text om systemrelaterad stress och PTSD. En tung text men samtidigt befriande att skriva. Under dagen lyssnade jag på föreläsningar från RME och Västerbottens läns landstings ME/CFS-konferens via webben, vilket verkligen var befriande.

Visst låter det befängt? Kan något så tungt verkligen vara befriande? 

Ja, det kan det! När du under många år varken blivit förstådd eller trodd trots att du mår extremt dåligt är det befriande att 1. förstå att du inte är ensam i din situation. Och 2. lyssna på människor med högt respekterade roller som tar ditt tillstånd på allvar.

När jag berättar för vård och myndigheter om basala saker i min vardag som får mig att krascha ser de vanligtvis på mig som om jag vore ett ufo. Obegriplig. Att höra läkare, forskare och en arbetsterapeut föreläsa om sådant som jag upplever varje dag, som något som SJÄLVKLART existerar ÄR i sanning befriande.

Idag är det arbetsterapins dag.

I en nyligen utgiven folder om arbetsterapi - Från det lilla till det livsviktiga - beskrivs arbetsterapeuten som en som arbetar med att befria människors vardag:
"Många människor kan inte leva livet fullt ut på grund av skada, sjukdom eller funktionsnedsättning. Men med stöd av en arbetsterapeut kan de klara vardagen, vara delaktiga i samhället och känna att livet är meningsfullt."…"Det är vad vi menar när vi säger att arbetsterapeuter befriar människors vardag."

För mig var det otroligt befriande att lyssna till arbetsterapeutens föreläsning på ME/CFS-konferensen igår. Hon heter Ewa Wadhagen Wedlund och arbetar vid Stora Sköndals ME-mottagning. Ni som följt min blogg kommer att känna igen väldigt mycket av det hon tar upp, för det är sådant som jag brukar "tjata" om och anser är väldigt viktigt. Men trots att det för mig inte var så mycket nyheter så var det ändå så viktigt att höra. Att få bekräftat att jag tänker rätt, inte överdriver och att jag inte haft orimliga förväntningar på vården var SÅ otroligt skönt!

Jag rekommenderar verkligen hennes föreläsning som kommer 4.32 in i sändningen från konferensen - oavsett om du är patient med ME/CFS, anhörig eller arbetar med eller på något annat sätt behöver förstå den här patientgruppen bättre.

Hennes huvudbudskap var ungefär att även om vi strävar och vill hitta en bot för ME/CFS - så måste vi tills dess få patienternas liv att fungera här och nu!

Hon pratar väldigt praktiskt och konkret - och arbetar hands-on med att förändra människors vardag. 

Ta hand om dej idag! <3 Kram!!

Jag vill också rekommendera ett seminarium om kognitivt stöd idag den 20/10 1016 kl 13-17, som  anordnas av Sveriges Arbetsterapeuter i samarbete med brukarorganisationer. För program  och länk till webbsändning se här:

onsdag 19 oktober 2016

Den yttersta konsekvensen - trauma och för tidig död

Triggervarning: Trauma, PTSD, Suicid

I detta inlägg tänker jag skriva om något som jag ser som den yttersta konsekvensen av det jag kallar sekundär systemrelaterad stress. Något som inte "bara" handlar om att försämra ett befintligt tillstånd, utan om när den systemrelaterade stressen tillfogar en person en sådan skada att det kan räknas som ytterligare ett tillstånd. En ny diagnos. Och risk för en för tidig död.

När jag skrev mitt förra inlägg om hur jag kan se att mina känslomässiga reaktioner förändrats över tid i takt med att stressen kumulerats (lagts på hög), mindes jag att jag någonstans läst om ME/CFS och vårdutlöst PTSD.

Jag hittade en intressant artikel som beskriver dr Nancy Klimas väg in i vidare forskning om ME/CFS. Under 1990-talet studerade hon hur personer med kronisk sjukdom påverkades vid en naturkatastrof. En av patientgrupperna var personer med ME/CFS. Studien visade att människor med kronisk sjukdom i högre grad utvecklade PTSD än de utan en kronisk sjukdom. Personerna med ME/CFS försämrades dessutom i sin grundsjukdom. Men hon gjorde också en annan upptäckt: Även de ME/CFS-sjuka som inte alls berörts av traumat under naturkatastrofen hade i högre grad PTSD. Detta var något som skilde sig åt från de andra grupperna hon studerade. Efter vidare utredning fann hon att orsaken till detta fanns att finna i personernas vårdsituation: 
"Yet compared with people with other chronic diseases, CFS patients, even those who hadn't lived through the trauma of a hurricane, had notably higher PTSD rates, she found. Digging deeper, she found that CFS patients had actually been distressed by their medical experiences. A common theme in the trauma was an exposure to a health-care situation that was demoralizing and demeaning,  she says."
Dr Nancy Klimas lär också ha sagt vid en intervju i Miamy Herald 2009:
"I've had patients who met posttraumatic stress disorder criteria, where their trauma was their interaction with their physician around this illness. They came to a doctor with Chronic Fatigue Syndrome; they left the doctor with PTSD."
Att personer med ME/CFS löper risk att utveckla PTSD i sitt möte med samhällets stödsystem är alltså ett länge känt faktum. Jag har letat men inte hittat några specifika studier om ME och vårdutlöst PTSD. Däremot pågår det just nu en viktig enkätstudie som avser att undersöka sekundära psykiska besvär hos personer med ME/CFS kopplat till yttre faktorer, såsom bemötande. Den sker via webben och är öppen för alla med ME/CFS att besvara.

Innan du läser vidare vill jag att ni ska ha med er följande definition och förklaring kring trauma och traumatisk stress:
"Trauma innebär en extremt påfrestande händelse/situation som varken kan undflys eller hanteras av individens tillgängliga resurser." 
"När man konfronteras med stress som är så plötslig, oväntad och katastrofal att ens vanliga copingmekanismer inte räcker till blir man lämnad med känslor av intensiv rädsla och maktlöshet. Man kan inte göra något åt saken och det är omöjligt att lägga det hela åt sidan. Detta kallas traumatisk stress."
Ta också i beaktande denna text om komplex PTSD utlöst av återupprepade trauman som pågått under lång tid: 
"Many traumatic events (e.g., car accidents, natural disasters, etc.) are of time-limited duration. However, in some cases people experience chronic trauma that continues or repeats for months or years at a time. The current PTSD diagnosis often does not fully capture the severe psychological harm that occurs with prolonged, repeated trauma."

2007 gjorde Riksföreningen för ME-patienter en undersökning  bland sina medlemmar om hur det är att leva med ME/CFS och hur mötet med bl.a. sjukvården upplevdes.

I rapporten konstateras att sjukdomen ger svårt funktionsnedsättande symtom, som USA:s hälso- och sjukvårdsmyndighet CDC jämför med de hos patienter med MS, AIDS och långt gången cancer. Förutom svåra funktionsnedsättande symtom uppger en tredjedel av patienterna i RMEs studie att de på grund av sjukvårdens bemötande och agerande mår psykiskt sämre än tidigare. En femtedel uppger detsamma gällande Försäkringskassan.

Teoretiskt sett borde situationen för de ME-sjuka förbättrats sedan 2007, men det som tas upp i enkätrapporten är allt för välbekant för mig för att det ska kunna ignoreras. 

I RME:s undersökning framkommer en hel del som kan förklara varför kontakten med vården och Försäkringskassan försämrar ME-patienters psykiska hälsa:

1. Diagnosen förnekas:
"Drygt en tredjedel (35%) har fått höra av läkare att sjukdomen inte finns. Av dessa hade 84% en ME/CFS-diagnos sedan tidigare."
En undersökning från 2015 bland ME-sjuka i Norrland visar att 4/10 varit sjuka i minst fem år innan de fick diagnos, 1/10  hade varit sjuka i 15 år eller mer. Endast 16% fick diagnos inom ett år efter insjuknandet. Citatet ovan visar att en korrekt ställd ME-diagnos inte är en garant för ett korrekt bemötande av sjukvården. Att läkare exempelvis förnekar att sjukdomen existerar får konsekvenser för den behandling som erbjuds och hur patienterna bemöts. Påståendena som följer kan alltså omfatta såväl patienter med och utan korrekt satt diagnos.

2. Förminskande bemötande:
"38% anser sig ha bemötts med anmärkningsvärda kommentarer när de sökt vård. Några exempel är ”gnällkärringar”, ”du fantiserar” ," ni snyltar på våra skattepengar”, ”Jag vill inte ha fler ME-patienter”, ”Jag har hört att de skall öppna en klinik för hypokondriker”, ”Alla människor har lite feber då och då”, ”Ryck upp dig”, ”ME går att bota om man springer i skogen en mil tre gånger i veckan”, ”Vill man bli frisk så blir man det”. Mer än hälften (52%) har fått höra att besvären är psykosomatiska. Så många som en fjärdedel har ansetts vara hypokondriker."
Jag känner så igen mig. I tonen. Föraktet. Inställningen. Från läkaren som ville att skicka mig på träningsläger för att chockrusa min kropp till läkaren som agerade blåslampa sa att allt bara handlar om att jag måste ta mig över tröskeln. Rynkan på näsan, som om jag luktar illa. Ignoransen. Oviljan att ens ta i samtalen om ME/CFS med tång, än mindre dokumentera dem. Jag har fått detta bemötande i förhållande till både min utmattning och smärta - men i aldrig så tydligt som när jag tagit upp ME/CFS i samtalet. 

3. Fel behandling eller utebliven behandling:
"Mer än hälften (53%) har flera gånger blivit bemötta som deprimerade, fast de inte varit det. Antidepressiv medicin är också den behandling som gjort flest patienter sämre eller inte haft någon effekt alls. 62% uppger att deras läkare inte känt till att ME/CFS-patienter oftast inte tål normalstora doser medicin. Många har uppmanats att motionera mer, vilket kan vara direkt skadligt för den som har ME/CFS."
Med en diagnos följer riktlinjer för behandling av just den sjukdomen. Riktlinjer som är diagnosspecifika. Om jag blir feldiagnosticerad kommer detta per automatik leda till felbehandling. Jag blir inte bara att utsatt för en behandling som inte ger mig något - det innebär också att den sjukdom som aldrig diagnosticeras står helt obehandlad och därför riskerar att försämras. Men risken är också att den felaktiga behandlingen leder till försämring. När läkare förnekar att ME/CFS finns, rekommenderar behandling utifrån felaktigt ställd diagnos eller nekar korrekt behandling på grund av bristande kunskap är detta inte bara en allvarlig risk för försämring av sjukdomen utan också en risk för sekundärt försämrat psykiskt mående.

4. Felaktiga bedömningar:
"En femtedel har förklarats som fullt arbetsföra av Försäkringskassan, trots att de inte varit det."
En person med ME/CFS ska undvika överbelastning eftersom det ger en risk för en permanent försämring av sjukdomen. Att tvingas ut i arbete trots avsaknad av arbetsförmåga är som att tvingas utför ett stup. Du är fast i en situation där du vet att du kommer skadas men tvingas ändå gå in i det med vidöppna ögon.

När jag analyserar mina egna erfarenheter av det som troligen är ME/CFS, och mina upplevelser av systemet, i ljuset av definitionen av traumatisk stress, dr Klimas forskning och RMEs enkätstudie - kan jag se att det både finns faktorer i själva sjukdomen och i den sjukas relation till systemet som kan räknas till traumatiska stressfaktorer.

Det finns många faktorer som enskilt är traumatiska:
  • Att gå från att vara aktiv, självständig och fullt fungerande till svårt funktionsnedsatt, begränsad och hjälpberoende
  • Att uppleva kraftig symtomförvärring (PEM) av basala vardagsaktiviteter och av sådant som anses vara tex normal vård/tandvård

Kombinationen av de svårt funktionsnedsättande symtomen - däribland den ansträngningsutlösta försämringen (PEM) som kan utlösas av såväl fysisk, kognitiv och känslomässig överbelastning - och hur många som behandlas illa i mötet med systemet ger än värre traumatiska upplevelser:
  • Att under lång tid söka hjälp i en svår situation utan att få rätt diagnos, och att trots diagnos bli behandlad som att sjukdomen inte existerar
  • Att varken den svåra funktionsnedsättningen eller symtomförvärringen erkänns av vården trots att funktionsnivån hos de drabbade går att jämföra med långt gången cancer
  • Att återupprepade gånger bli ifrågasatt, förminskad, nonchalerad samtidigt som du lever så extremt begränsat på grund av de svåra symtomen
  • Att bli tvingad till vård och rehabilitering som är felaktig - eller på fel nivå - som resulterar i tillfällig, långvarig eller permanent försämring, utan att få förståelse för hur det påverkar ditt liv

Det är känt att ökad risk för PTSD föreligger om du lever under svår stress, om din tillvaro är oförutsägbar, om du är plågad och förföljd, exempelvis genom mobbning eller om du känner dig sviken och bedragen. Riskerna ökar om du befinner dig i en social miljö, som ger upphov till skam- och skuldkänslor, självförakt och stigmatisering. Patienter som upplever det som beskrivits i RMEs enkätstudie ligger alltså i riskzonen för att utveckla PTSD.

Det är också känt att både PTSD och svår kronisk sjukdom ökar risken för suicid. När det gäller ME/CFS-patienter finns det en studie från i år som visar att patienter med ME/CFS har en signifikant risk att dö i förtid, och där de tre främsta orsakerna till för tidig död är suicid, cancer och hjärtkärl-sjukdomar.

I Sverige beräknas omkring 40 000 människor vara sjuka i ME/CFS - män, kvinnor och barn - och de flesta saknar korrekt diagnos. Det handlar om en neurologisk sjukdom och biomedicinsk forskning kring sjukdomen visar bland annat avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. I dagsläget finns ingen botande behandling. Trots att sjukdomen är vanligare än både MS och Parkinson saknas specialistkliniker i de flesta landsting och kunskapen i den övriga vården är väldigt låg. 

Det är inte rimligt att patienter på grund av brister i systemet försämras i sin grundsjukdom, att vissa utöver ME/CFS också utvecklar sekundär psykiskt ohälsa som exempelvis PTSD och i värsta fall tar sitt eget liv!

Men sanningen är att varenda en av de 40 000 sjuka är i riskzonen så länge ingenting görs för att förändra situationen.

Här kan du läsa fler texter på samma tema:

Upplevelser av trauma i sjukdomen:

Upplevelser av trauma av sjukdomen i mötet med systemet:

Tidigare inlägg i serien om sekundär systematisk stress:

söndag 16 oktober 2016

Kumulativ stress!?

Jag har tidigare skrivit om det jag kallar sekundär systemrelaterad stress - när stödsystemen runt en sjuk och/eller funktionsnedsatt person fallerar och skapar stress och dåligt mående sekundärt. Det som skapas när systemen stjälper i ställer för hjälper. Längst ner i inlägget finns länkar till de tidigare inläggen samlade.

I det senaste inlägget beskrev jag hur månaden som ligger bakom har sett ut för mig. Det handlade om många faktorer som strulat som gäller struktur, rutiner och organisation.

Detta är långt ifrån det mest stressfyllda jag upplevt i mötet med systemet. Ändå påverkar det mig så otroligt mycket. En frisk person utan tidigare negativa möten med vården skulle förmodligen bli rejält förbannad och less, kanske även känna övergående stress. Men förmodligen inte påverkas av det särskilt mycket i det långa loppet. För mig får den här typen av händelser stora konsekvenser. Både på grund av min låga energinivå men också på grund av allt jag tidigare varit med om.

Jag upplever att den stress och dåliga mående som mötet med vården och myndigheterna relaterade till sjukförsäkringen - har skapat en kumulativ effekt hos mig. Varje negativt tillfälle samlas och staplas på hög. Och i nuläget påverkar de negativa mötena alla möten, även de goda.

Tidigt under min sjukskrivning hade jag lättare att separera de goda tillfällena från de dåliga, men ju längre tiden har gått desto svårare har jag haft att lita på att de goda tillfällena verkligen ÄR goda. För de dåliga mötena - otillgängligheten, den bristande samsynen och samordningen, det dåliga bemötandet, kunskapsbristen, ignoransen - har varit så många och påverkat mig och mitt mående så starkt negativt.

Från början var stressen jag upplevde tillfällig och situationsbunden - ofta relaterat till personligt bemötande. Numera kan den utlösas av bara tanken på vissa situationer eller av vetskapen av vad som skulle kunna komma. Det känns som att min kropp stelnar och mitt hjärta fryser till is samtidigt som det pumpar kraftigt och världen känns overklig. I de situationerna önskar jag inget hellre än att få krypa in i en mörk grotta och bara gömma mig.

Jag antar att det är ångest jag känner.

Att jag känner som jag gör - att jag inte klarar av att behålla lugnet utan kroppen varvar upp av sig själv - blir också en stress. För jag vet att min kropp kommer att reagera med överbelastning efteråt. Ju mer överbelastad jag är desto svårare får jag att låta saker rinna av mig. Tröttheten blir som en klibbig filt som gör att allt fastnar, samtidigt som jag inte har någon som helst kapacitet att ta hand om det. Jag kan inte värja mig.

Jag minns när jag kom till punkten att jag fick nog. När jag började känna känslan att jag bara ville bli lämnad i fred.

Då hade jag varit sjukskriven i ett och ett halvt år, men sjuk i flera år innan dess, och under väldigt lång tid upprepade gånger utsatts för saker - stress, dåligt bemötande, otillgänglighet och för hög aktivitetsnivå som gjort mig sämre. Det som fick bägaren att rinna över var en extremt krävande utredning på en smärtklinik. Jag hade gråtit mig igenom genomgången med teamet, inte för att jag var ledsen utan för att jag var så erbarmligt trött. Det jag gått igenom var en enorm påfrestning för mig, men teamet tolkade det som att jag var ledsen och rädd för resultatet av utredningen. Istället för att lyssnade på mig gick de bara på sina egna tolkningar.

Smärtkliniken hade ändå bekräftat mig, och sagt att det var viktigt att sätta gränser och att hitta en aktivitetsnivå som funkade för mig. I perioden som följde efter utredningen vädjade jag därför gång på gång om att bli lämnad i fred, för jag kände mig så trängd i mitt minimala handlingsutrymme. Men i stället blev jag totalt överkörd av min vårdcentral som skulle ta över eftersom Smärtkliniken ansåg att jag var för dålig för att klara av rehabilitering i deras program.

Jag tvingades in i utprovning av medicin samtidigt som flera olika andra behandlingsåtgärder startade med för mig helt nya kontakter. Jag visste av erfarenhet hur min kropp reagerade på en för hög aktivitetsnivå, men inget jag sa hjälpte och läkaren nonchalerade alla mina försök att hitta en lämplig nivå för mig. Jag blev förminskad och överkörd, och kände mig helt tillintetgjord. Under den här tiden - ett helt år - hade jag samtal med en kurator som till största delen handlade om att hantera den skada övriga vårdkontakter åsamkade mig samtidigt.

Konsekvenserna av vårdcentralens handlande var förödande och resulterade i den största försämringen under hela min sjukskrivna tid - vilken aldrig gick över utan blev permanent.

Mitt förtroende för vården raserades totalt.

Tyvärr slutar inte min berättelse där. Utan mönstret har upprepat sig gång på gång och mitt mående har bara försämrats. För vården verkar jag bli mer och mer obegriplig, vilket är extremt stressande. Ju mer obegriplig du är desto fler utredningar görs och desto fler olika behandlingar prövas. Nu känner jag mig bara slut, jag har sakta brutits ner känslomässigt. 

Varför berättar jag då allt detta? 

Dels tycker jag inte om den person jag blivit i allt det här. Jag är egentligen en människa som tror gott om och litar på andra, och vården är mitt arbetsfält. Nu har jag förvandlats till någon som är besviken och misstänksam - och rädd. 

Jag har också börjat undra hur känslomässigt skadad jag i själva verket blivit i mitt möte med systemet - vård och myndigheter. Den där iskylan och stelheten som inte är situations- eller personbunden skrämmer mig. Jag har till och med tänkt tanken att jag skulle kunna utvecklat PTSD på grund av allt jag varit med om. För mina reaktioner är inte längre normala, de är extrema. Men jag har för lite kunskap för att bedöma att det är så, och att ta upp det med vården känns som en omöjlighet.

Men - det jag framför allt ville visa er med den här texten är de mer djupgående och långvariga konsekvenserna som kan komma av sekundär systemrelaterad stress. Saker att ta på allvar. Och verkligen inget som borde sopas under mattan. Men samtidigt är det sådant som du som patient har svårt att både ta upp och få gehör för, eftersom du både är i underläge och i beroendeställning. 

Ändå upplever jag att samhället helt saknar redskap för att fånga upp den här typen av stress och systemfelen som ligger bakom. Det är som att man inte vill tro att det som ska göra gott faktiskt kan skada - och därför hellre blundar hårt.

Tidigare inlägg på temat:

fredag 14 oktober 2016

Stressad - helt i onödan

De senaste dagarna har jag fått bekräftat att många friska inte alls förstår den stress vi sjukskrivna möter i systemet som ska vara stödjande under vår sjukdom. Och parallellt med det har jag läst om exempel på exempel av den typ av strul i systemet som skapar stress hos de jag följer på Twitter och via bloggar.

Det gör mig övertygad om att vi måste fortsätta berätta om det vi är med om gång på gång. Vara tjatiga. Besvärliga. Uppmärksamma rätt människor på problemen det skapar.

Jag tänkte berätta vad som föregått på systemstressfronten för egen del den senaste tiden.

Varje gång mitt sjukintyg ska förlängas måste jag ringa och boka tid för nytt besök. Det ansvaret ligger på patienten trots att jag inte alls har möjlighet att veta hur lång framförhållning jag måste ha och hur lång kö just min läkare har. Att boka ett uppföljningsmöte när vi ses är inte möjligt, trots att jag varit heltidssjukskriven med noll förbättring i drygt fem år nu, och läkaren själv bedömt att jag troligen inte kommer bli något bättre.

Så jag kontaktar min vårdcentral en dryg månad innan mitt intyg går ut för att vara på den säkra sidan. Jag är tvungen att ringa, trots att telefonsamtal egentligen är för energikrävande, eftersom min vårdcentral inte erbjuder några andra kontaktvägar.

Min läkare är fortfarande sjukskriven, så sjuksköterskan kan inte ge mig någon tid direkt. Jag är tvungen att vänta på att hon ska ringa upp när hon har hittat någon som kan sjukskriva mig. Att inte veta när hon kommer ringa tillbaka är en enorm stress eftersom det försvårar för mig att planera hur jag ska fördela min extremt begränsade ranson energi.

Sköterskan ringer upp efter någon dag och berättar att jag slipper fysiskt besök denna gång. Läkaren som sjukskrev mig senast kommer istället ringa upp och sjukskriva mig via telefonsamtal. Jag får ingen bokad tid utan får besked om att kommer ringa närmare det aktuella datumet.

Första reaktionen är en extrem lättnad. För jag blir så mycket sämre av att behöva åka till vårdcentralen. Av att tvingas boka taxi, sitta i väntrummet. Ligga på britsen med lysrör i ögonen. Samtalet med läkaren som egentligen inte säger något nytt. Och att behöva ta mig hem igen.

Men ganska snart kommer stressen krypande. Kommer FK verkligen godkänna ett intyg baserat på telefonsamtal? Det är en av de anledningar till icke godkänt intyg som jag har hört andra sjukskrivna berätta om flest gånger. Och när kommer läkaren ringa egentligen? Hen kan ju ringa precis när som helst, så jag behöver vara förberedd precis hela tiden.

Veckorna går och läkaren ringer inte. Stressen ökar. Har inte sjuksköterskan meddelat läkaren? Eller har läkaren glömt bort mig? Har jag missat telefonsamtalet? Eller har jag missuppfattat allt? Vad händer nu? Veckan innan intyget går ut ringer min partner till vårdcentralen. För jag orkar inte. Sjuksköterskan meddelar att intyget redan är skrivet och att vi får logga in på Försäkringskassan för att hålla koll.

I förvirringen som uppstår ökar stressen. För uppenbarligen har jag ju missförstått sjuksköterskan vid första samtalet och varit stressad över att läkaren ska ringa helt i onödan. Jag hinner förbanna mina kognitiva nedsättningar undertiden jag loggar in på FKs hemsida. Men varken där eller på "mina vårdkontakter/mina intyg" finns något aktuellt sjukintyg. När jag loggar in i min journal finns inte heller där några anteckningar som går att tolka som att läkaren verkligen utfärdat ett sjukintyg.

Vid det här laget är jag både överbelastad, arg och stressad. Hela min vardag påverkas då detta gör mig ännu känsligare för belastning. Dessutom har en krånglig process för att få en tid till min sjukgymnast pågått under samma period.

På fredagen innan sjukintyget går ut ringer min partner ytterligare en gång till vårdcentralen. På sin egen arbetstid. Han får prata med en sköterska som meddelar att hon ska prata med läkaren och återkomma till mig under kommande vecka.

Några minuter senare ringer min telefon med ett nummer jag associerar till vårdcentralen. Jag är mitt uppe i att göra frukost. Pulsen är redan hög eftersom det är morgon och jag inte orkar så mycket då. Jag känner mig förvirrad som jag alltid gör när jag tvingas göra något som kräver planering trots hjärndimma.

Stressmätaren slår i taket för jag tror att det är läkaren som ringer. Hur ska jag kunna prata ett begripligt ord när jag mår så här? Men det är sjuksköterskan som meddelar att hon kan se att läkaren har mitt intyg på sin "att-göra-lista" men att hen inte är på plats just nu. Så intyget kommer att dröja ytterligare en till två veckor och skrivas så att det även omfattar väntetiden. Och hon kunde inte lämna något besked om läkaren kommer att ringa mig i samband med det.

Detta innebär att jag nu är den som måste kontakta min FK-handläggare och informera om att mitt sjukintyg dröjer. Och min arbetsgivare, så att inte lönekontoret får för sig att betala ut felaktig lön. Även om båda sakerna går att göra via mail så är det ytterligare saker som stjäl stora delar av min begränsade energi. Och som i sin tur oftast innebär en massa extra krångel*, eftersom systemen inte är uppbyggda utifrån långvarig frånvaro.

Det här är bara ett exempel på en situation som framkallar systemrelaterad stress som gör att jag mår sämre helt i onödan. Tänk dig då att sådana här saker händer hela tiden. Dessutom skapar detta en relativt mild stress i jämförelse med många andra situationer jag hamnat i under min sjukskrivning. De tunga sakerna som att behöva sköta samordning mellan kollegor som pratar genom mig men inte med varandra eller att få sin diagnos ifrågasatt trots utredning hos specialist - orkar jag inte ens berätta just nu.

För att sammanfatta vad som skapat den orimligt stora stressen hos mig i den här situationen:
  1. Rutinerna bygger på att patienterna bokar uppföljningstid oavsett situation och individuella behov
  2. Kontakt med vårdcentral kan bara ske via telefon. Patienten kan bara ringa in och få en tid och sedan bli uppringd, inte kontakta någon via direktnummer. Ingen anpassning kan göras utifrån individuella behov.
  3. Sjuksköterska ger besked om en planering framåt som inte stämmer.
  4. Samma sjuksköterska dokumenterar bara att sjukintyg ska skrivas utan att läkaren träffar patienten, inte när och på vilket sätt kontakten ska ske.
  5. Den interna kommunikationen, eller samarbetet, på vårdcentralen brister, den planering sjuksköterskan angav till patienten följs inte av läkaren, och patienten får själv söka information om varför eftersom ingen följer upp om planeringen följs.
  6. Annan sjuksköterska läser kollegans journalanteckning och ger patienten felaktigt besked eftersom viktig information saknas(?).
  7. Ansvar läggs på patienten att eftersöka sjukintyget på andra vägar i stället för att sjuksköterskan letar efter sjukintyget i de egna systemen.
  8. Vårdcentralens dåliga hantering i ärendet får följdkonsekvenser som innebär merarbete och stress för patienten i kontakt med Försäkringskassa och arbetsgivare.
  9. Vården visar noll förståelse kring hur patientens sjukdomsbild påverkar förmågan att hantera denna mängd av stress som deras krångliga organisation och system framkallar. Trots att det efter långvarig kontakt borde vara glasklart.
  10. Anhöriga till de sjukskrivna berörs även de av den sekundära systemrelaterade stressen eftersom de får försöka reda ut problemen på sin egen arbetstid.

Den systemrelaterade stressen för sjukskrivna är i allra högsta grad ett verkligt och allvarligt problem!

*Som det jag beskriver inte vore nog tvingas jag själv rodda i att ta reda på vem som för närvarande är min chef så att min sjukanmälan hamnar rätt.

torsdag 13 oktober 2016

Tvivel - eller dagens sanning?

Kämpar med det förhatliga självtvivlet idag. Jag önskar att det kunde ta slut, att jag inte ifrågasatte mej själv så hårt.

Jag hatar rösten i mitt huvud som tjatar om att jag överdriver. Att jag borde kunna. Att om jag bara försöker lite till så går det. Den som också kallar mej lat. Dålig mamma. Och säger att jag inte vill tillräckligt. Den som är ett eko av samhällets alla skällsord.

Jag tänker att jag måste vara så mycket sämre än alla andra på att stå ut med smärtan. Att jag är svag som låter den och tröttheten vinna. Att jag vid det här laget borde kommit på hur jag ska ta mej ur den här skiten. Frågar mej varför just jag är immun mot rehabiliteringen?

Tröttheten är som ett klister som gör det omöjligt för mej att bara låta det rinna av mej. Jag är för trött för att värja mej. Kämpa emot.

Tänk om vården förstått o hjälpt till att övervinna självtvivlet, istället för att vara de som genom sitt byråkratiska krångel spär på det.

De får mej att känna mej obegriplig, överdrivet orolig och enormt krävande på samma gång. Och som samtidigt kräver de orimligheter av mej. Som de inte ens förstår är orimligheter, eftersom vården är upplagd enligt deras egen mall. För någon som inte alls fungerar som jag.

Jag undrar hur de menar att jag ska kunna lära mej leva med det här, när mötet med samhället bara bekräftar mina självtvivel?

Hur ska jag någonsin kunna leva i fred med mej själv när världen jag lever i med all önskvärd tydlighet visar att jag inte duger som jag är?

onsdag 12 oktober 2016

Min kropp, mitt fängelse...

Går det att känna klaustrofobi i sin egen kropp? Idéerna, lusten och längtan har panik där inne. Instängda inuti mig i det slutna rummet.

Jag är här, och jag lever. Fortfarande lika levande som förut. Men så begränsad att min kropp känns som att fängelse. Fastlåst, begränsad. Utrymmet är trångt och jag kämpar med acceptansen. Men det går inte. Hur ska jag nånsin komma till ro med att livet ska vara en sån kamp?

Hur ska jag kunna acceptera att kroppen vägrar samarbeta? Sluta hoppas på att idéerna, lusten och längtan ska få komma till sin rätt igen?

Längtar efter att få känna riktig vila. Att det blev mindre tungrott. Nu känns till och med de mest vilsamma sakerna som en ansträngning. Den tryckavlastande madrassen känns som betong. Till och med hårrötterna värker. Och rösterna hos de jag älskar får min hjärna att koka.

Jag har så svårt att acceptera att jag är fast i min kropp. Som fängslad. Och att jag faktiskt längtar bort från det som också är jag.

Självrannsakan och klaustrofobi

Att bli långvarigt sjuk är en resa i självrannsakelse.

Särskilt om den börjar i något som tolkas som ett tillstånd som är orsakat av stress. Då blir du avkrävd en tuff granskning av dig själv. Hur hamnade du här? När klev du över gränsen? Vad kunde du gjort annorlunda? Vilka saker kunde du ha undvikit? Hur gör du för att inte hamna här igen? Och.Så.Vidare.

Sedan ska du ångra att du inte bromsade i tid. Och förändra dig själv.

Det är svåra frågor att tackla. Lätt att känna att du är den som gjort något dåligt. Att du måste förändra din personlighet och ditt engagemang. Även om sanningen kanske ligger närmare att hu hamnat i situationer där andra utnyttjat den fantastiska person du är. Eller att du hamnat i situationer som hade varit omöjliga att hantera oavsett vem som drabbades.

Att hantera en sjukdom är aldrig enkelt - men hur mycket tyngre blir det inte om det insinueras att du själv har en del i att du är sjuk? Om du både ska bära sjukdomsbördan och skuldbördan? Och skammen över att du inte lyckats undvika att hamna där.

Min första rehabanhalt handlade just om utmattning och stressrehabilitering. Eftersom jag visste att jag levt under stark stress i många år hade jag inga problem att acceptera att det hade gjort mig sjuk. Dessutom var jag redan då i så dåligt skick att jag inte ens kunde fejka att jag var frisk. Där någonstans förstod jag att jag var annorlunda än de andra i gruppen. Förnekelse är en vanlig del av sjukdomsbilden och i detta ingår också att till varje pris visa upp sig som frisk.

Hur som helst gick jag in med liv och lust i behandlingen. För jag ville verkligen bli frisk. Jag var beredd att göra vad som helst för att återfå mina krafter. Och jag litade på mina behandlare. Dessutom avkrävdes jag ett löfte om jag var redo att göra de beteendeförändringar som krävdes för att jag skulle kunna bli frisk.

Jag analyserade mig själv sönder och samman. Mina känslor, mina symtom, mitt beteende, mina tankar och mitt liv. Mina vägval. Mina intentioner. Jag förändrade mitt beteende, och jag fortsatte att "tomgöra" även att jag inte kände någon förbättring.

Ärligt talat skrek kroppen värre än någonsin och det blev svårare och svårare för mig att tillgodogöra mig både arbetsträning och behandling. Jag försökte nå fram och berätta att jag fick skala bort allt annat i mitt liv, men uppmanades att fortsätta på det inslagna spåret. Fullfölja behandlingen.

De lärde mig att lyssna på mina signaler, men samtidigt köra över dom. Göra på ett nytt sätt och samtidigt fortsätta på det väl inövade spåret. Jag lyssnade på experterna, för vem var jag att hävda mig själv? Jag var ju där i behandling just på grund av en sjukdom som jag själv hade skuld i.

Än värre kändes det sedan, när jag inte lyckades förändra mitt beteende tillräckligt för att börja må bättre. Utan tvärt om mådde mycket sämre. När ingen förstod varför, för jag hade ju gjort på det sättet de lärt mig. Och jag blev den obegripliga.

Jag fullföljde  behandlingen, men avslutade den med en känsla av stort misslyckande. För jag hade blivit sjukare av det som varit det enda alternativet av behandling som funnits att tillgå. Och jag rannsakade mig själv något enormt. Samtidigt fick jag varken förklaring eller ursäkt från vården. Till varför jag inte blev bättre, eller varför de inte förstått när jag försökt bromsa. Bördan av misslyckande lades helt på mig och min oberäkneliga och obegripliga kropp.

Så har det fortsatt. År ut och år in. De har kommit med en lösning och lösningen har gjort mig sjukare. När jag försökt vädra min oro för upprepat misslyckande eller för att aktivitetsnivån ska vara för hög har ingen lyssnat. Och efteråt har jag stått där med hela skuldbördan. Eller rättare sagt, min kropp har fått skulden, som inte reagerat som förväntat.  Ingen ursäkt för felbedömningar och för hög press. De säger att de att de hört mig men inte förstått.

Jag kan förstå dom, de har varit uppgivna och frustrerade - och ivriga att hitta andra vägar för att knäcka gåtan (det är jag också). Men de har inte fullt ut förstått vad allt detta gjort med mig. Varken mot min kropp eller mot min själ.

För att jag ska ha en möjlighet att överleva, och leva, tvingas jag ärligt rannsaka mig själv varje dag. Många gånger under dagen. Hur mår jag? Vilka symtom känner jag? Vad vill de säga till mig? Hur mycket aktivitet klarar jag av idag? Vilka förväntningar har jag på mig själv idag? Vad förväntar sig andra av mig? Vilka saker måste jag prioritera? Och vad måste jag undvika?

Det är inte helt enkelt att göra det när jag samtidigt blivit ifrågasatt. När mina ord inte har tillräknats något värde och min trovärdighet varit låg, på grund av min roll som patient och föreställningarna om min sjukdom. När jag gång på gång blivit pressad över mina gränser av de som ska hjälpa mig mot ett friskare liv.

För om jag inte är trovärdig i andras ögon och hur trovärdig blir jag då i mina egna?

Jag tänker att det kanske inte är konstigt att jag har så svårt att acceptera att min begränsade kropp ger mina idéer min lust, och min längtan klaustrofobi. Att den känns som ett fängelse. Inte bara för att det är fruktansvärt plågsamt att leva med - utan för att kroppen och dens obegriplighet under alla år fått bära skulden i stället för att vården erkänt sin brist på kunskap och relevanta bedömningsmetoder.

Andra inlägg på samma tema: