torsdag 28 juli 2016

Att ha blivit fråntagen livet, men ändå leva

Jag vet att rubriken är dramatisk och kanske överdriven. Men just nu känns det så. Som att jag blivit fråntagen allt det där som var mitt liv. Som när någon dör. Men till skillnad från någon som dött lever jag kvar. Men utan en möjligheten att leva ett helt liv.

Det låter absurt. Men på många sätt känns mitt liv just absurt.

Jag är fortfarande här. Min kropp - tillsynes frisk. Mina intressen, känslor, idéer och tankar - precis som tidigare. Min vilja och envishet lika okuvad.

Oförändrad.

Men kraften finns inte längre. Uthålligheten på ett minimum. Energin nära noll. Och min återhämtningsförmåga har en sengångares tempo.

Så allt det där som är jag får inte plats. Jag är tvungen att hela tiden kapa delar av det jag vill, känner och har lust med. Och jag känner mig bunden, fängslad i en kropp som inte förmår.

Jag är jag - men jag fungerar inte längre.

onsdag 27 juli 2016

Om att behöva hjälp

Jag har alltid upplevt mig själv som en trygg person. Självständig. Inte överdrivet orolig för saker.

Men med hjälpberoendet kommer osäkerhet och otrygghet.

Att gå från att vara självständig till osjälvständig och att vara i behov av hjälp för att få vardagen att snurra gör något med självbilden. Det är svårt att behålla självsäkerheten och tryggheten samtidigt som du är beroende av hjälp.

Att kunna få hjälp är naturligtvis en trygghet. Men samtidigt finns det alltid en risk att hjälpen försvinner. Och det är inte alltid helt enkelt att få till en backup. Framför allt inte en backup som har samma kunskap om situationen som den som alltid finns där. Som har koll utan att jag behöver påtala allt hela tiden. Min partner och jag har en annan arbetsfördelning nu, på grund av mitt hjälpbehov. Men en backup behöver jag specificera varenda liten detalj - för vi har överhuvudtaget ingen arbetsfördelning ens från början. Men detta tar också energi - som jag egentligen inte har.

Att behöva be om hjälp innefattar inte bara det svåra i att faktiskt BE någon annan om något. Nej, det innebär också att du själv tvingas släppa kontrollen. Att acceptera att bollen nu ligger hos någon annan. Och att kalkylera med risken att du får ett "nej", ett "inte nu" eller ett "kanske senare". Du blir utelämnad till någon annans värdering av dina behov. I underläge.

För om den du ber om hjälp inte anser att du behöver den - står du där utan. 

Jag är en sån som inte ber om hjälp i onödan. Som vill klara mig själv. In i det längsta. Så när jag ber om hjälp är det väl genomtänkt och välbehövlig. Då har jag inte tid - eller möjlighet - att vänta. Men jag tvingas ofta till det ändå, på grund av hjälparens egen startsträcka. Hur hen bedömer mitt behov. Jag måste vänta på att mitt behov måste gå genom hjälparens prioriteringsordning. Vänta på att få min ansökan om hjälp godkänd. Det är bara så det är.

Naturligtvis vet jag att människor måste leva sina egna liv och inte kan släppa allt de har för händer, nu genast, för min skull. Och det är inte heller det jag begär. Men det gör mig så sårbar att alltid vara den som kräver plats i andras liv.

Eftersom jag oftast inte kan hjälpa min partner så behöver han också be andra om hjälp ibland. Det ser jag som något naturligt. Men vid ett antal tillfällen har han då fått en motfråga - om inte jag kan hjälpa honom med det han bett den andre om hjälp med. Det blir till ett ifrågasättande av både mitt och min partners hjälpbehov. Som att vi ber om hjälp i onödan. Att vi inte kämpar tillräckligt. Att jag i första änden inte skulle behövt be min partner om hjälp och att han skulle ifrågasatt varför jag inte kan hjälpa honom.

Att ifrågasätta om hjälpen verkligen behövs är det grövsta av alla underkännanden. Något som gör att vi verkligen tvekar att be de personerna om hjälp igen. Som gör att vi pressar oss ännu hårdare för att slippa vara beroende av andra.

Om jag biter ihop och gör själv - för att jag inte orkar bli värderad och bedömd - kan detta tolkas som att jag inte har behov av hjälp. Som att hjälpen bara handlar om att kompensera något jag absolut inte klarar själv. Men i mitt fall handlar hjälpen oftare om att avlasta än om att helt kompensera. Avlasta för att jag ska orka längre - som en del av pacingen - för att jag ska undvika att rusa in i elstängslet. För att spara på min energi.

Många ser hjälp som att minska en belastning tillfälligt, men för mig handlar det oftast om att minska den totala belastningen. Att kapa topparna så att jag kan hålla mig innanför mitt aktivitetsomfång. Hålla mig innanför min gräns.

Att be om hjälp innebär också en outtalad förväntning att jag vara nöjd och tacksam för  hjälpen jag får. Det ingår som i själva konceptet. Och mitt berg av tacksamhetsskuld växer sig allt större. Och jag vet aldrig om jag kommer kunna "betala tillbaka".

Jag är väldigt tacksam för att jag har människor runt mig som hjälper mig, framför allt min partner - men det innebär inte att jag ibland är missnöjd med på vilket sätt jag får hjälp. Det är frustrerande - men begripligt eftersom det förutsätter kommunikation - och sådan kan brista. Men innebär det att jag är mindre tacksam om jag ställer krav på hur hjälpen ska utformas? Eller uttrycker att jag inte är nöjd?

Det hör ihop med vem vi anser ska avgöra om jag fått hjälp, rätt hjälp och god hjälp. Är det den jag har bett om hjälp eller jag som tagit emot hjälpen? Är det den som ger eller den som tar emot? Jag anser att det måste finnas ett samspel och en dialog - men att om mottagaren inte anser att hen blivit hjälpt, så är hjälpen ingen riktig hjälp. Just därför behöver jag få vara missnöjd utan att för den skull klassas som otacksam.

Att söka vård eller behandling idag innebär oftast enstaka insatser och att ingen utvärdering bokas. På det sätter läggs det på patienten att bedöma om hjälpen varit tillräcklig. Om jag inte hör av mig igen antar vårdgivaren eller behandlaren att hjälpen hjälpte.

Hos mig har skammen över att inte hjälpen fungerat på mig varit så stor att jag många gånger undvikit att återkomma.

Att ha långvariga vårdkontakter som jag har nu - återkommande kontakt med samma personer som utvärderar behandlingen - minskar inte problemet med skammen över att inte bli bättre. Jag känner mig som den otacksammaste patienten, som aldrig är nöjd. Och det är väldigt jobbigt att aldrig vara den som kan komma och berätta om framstegen jag gör. Jag blir till den ohjälpbara - den obotbara. Den som hela tiden misslyckas - och på något sätt också beviset på min behandlares misslyckande. På hens otillräcklighet.

Så det är viktigt för oss alla att komma ihåg att behovet av hjälp påverkar inte bara dig själv utan också den du ber om hjälp. Inte bara praktiskt, utan också känslomässigt. Det innebär att det finns många faktorer den som hjälpbehövande inte kan styra över. Som jag inte kan hantera eller bearbeta. Som bara du som hjälper mig kan ta hand om hos dig själv.

Just nu är jag beroende av backup-hjälp. Men jag känner hur jag värjer mig. Känner envisheten resa sig som en mur inom mig.

Jag. Ska. Klara. Mig. Själv.

Jag orkar inte få mina behov värderade och eventuellt nekade. Det tar mer energi än det hjälpen sparar. Särskilt när det här läget får mig att känna mig extra liten och sårbar.

Då sänker jag hellre min egen "standard" ett tag. Och härdar ut. Tills det blir ohållbart.

___________________________________________________________________________
Läs gärna mitt inlägg om hur jag ibland önskar bort den mänskliga faktorn i hjälpandet: 

tisdag 26 juli 2016

Fastlåst - i eoner av tid

Jag har så svårt att förstå hur jag hamnade här - i en situation där jag har eoner av tid men inte en uns av energi.

Där lusten att leva och vara aktiv är helt intakt, men där möjligheterna att praktiskt leva ut det jag vill i princip är obefintliga.

Det är inte min motoriska förmåga som sätter käppar i hjulet, inte eller min balanssinne - och mitt rörelseomfång är snarare vidgat istället för begränsat. Jag kan röra mig - har förmågan kvar men tvingas leva som den vore borta.

Jag lever som om jag vore omgärdad av ett elstängsel. Håller jag mig innanför, långt i från trådarna, då kan jag stundvis fungera som förut. Men försöker jag kliva över eller är ovarsam hur om var jag har min kropp, kan jag få mig en ordentlig stöt. En stöt som är pass stark att jag blir så ytterligare begränsad för en tid. Som gör att stängslet flyttar ännu närmare mig och krymper mitt utrymme ännu mer.

Lusten att leva, andas, skapa och umgås lockar mig gång på gång utanför min gräns. In i den strömförande tråden. För utrymmet jag har att leva på är så litet att de där sakerna inte naturligt får plats här innanför. Den instängda själen får känna en stunds frihet, men min kropp får betala det dyra priset. För varje gång kommer stöten. Det har ingenting med min vilja att göra, utan den bara finns där - ofrånkomligt och obarmhärtigt.

Ingenting går enkelt och spontant, utan måste göras med en noggrann kalkylering om hur jag ska lyckas hålla mig undan tråden. Den finns där överallt. Intrasslad i det mest basala av min vardag. Den gör så att jag inte kan sitta på toaletten så länge jag behöver, inte kan duscha så ofta jag behöver och inte laga mat till min familj. Jag kan inte ens ha ett hårband utan att larmet går. Alla situationer som innehåller socialt samspel, statisk eller repetitiv fysisk belastning, stress eller kognitiv belastning - tar så mycket energi att det är en uppenbar risk för en stöt. 

En rejäl.

Det värsta är att jag aldrig vet hur hög spänning det är i tråden. Det ligger utom min kontroll och kan variera tillsynes slumpartat. Många gånger skapar stöten "bara" ett stort obehag men ibland knockar den mig totalt. Jag vet aldrig på förhand. Min enda möjlighet att påverka är hur hårt och hur länge jag rör vid stängslet. Det är jag numera expert på - att beräkna kostnaden - och tillåts jag göra det ifred kan min begränsade tillvaro fungera okej. Men ibland blir jag dragen eller knuffad in i tråden av människor som inte förstår vad den gör med mig, som till och med vägrar att se att det ens finns någon strömförande tråd. De konsekvenserna är allra svårast att leva med.

Jag är i husarrest - och den begränsade energin och den dåliga återhämtningsförmågan är min fotboja. Den sitter där hela tiden, väl dold under mitt skinn. Syns inte, men känns desto mer.

Min fångenskap skapar så mycket längtan. Längtan efter frihet. Friheten att leva som jag vill, utan orimliga begränsningar. Utan bojor och snäva förhållningsregler. Utan risk för ytterligare begränsningar.

Jag längtar efter att få njuta av livet - förbehållslöst och intensivt.

Att leva tanklöst.

lördag 23 juli 2016

Varför går det bakåt?

Jag får uppfattningen att vården (i svävande generella termer) har uppfattningen om att bakslag är en del av tillfrisknandet vid utmattning och smärtproblematik. Något som hör till vägen mot att bli bättre. Som inte är något att oroa sig för.

Lite som när ett barn ramlar och någon snusförnumstig vuxen säger: "Upp och hoppa - allt gick bra".

Något som egentligen inte riskerar att tillföra någon egentlig skada. Utan mer som något du lär dig av på din väg vidare. Mot något bättre.

Men vad betyder det då om du hela tiden backar i ditt mående, om aktivitetsomfånget blir mindre och takten långsammare? Handlar det om att jag medvetet - eller omedvetet - backar på grund av en rädsla för bakslag? Är det rädsla som krymper mina möjligheter att leva?

Många delar av den vård som ges vid utmattning och smärta ser jag ligger väldigt nära ren fobiträning. Som att du ska exponera dig för det du är "rädd" för men hantera det du upplever på ett annat sätt än du tidigare gjort. Gå in i situationen med en annan inställning och förändra ditt beteende. Och det heter att du succesivt ska öka din belastning (exponering) och stanna kvar trots att symtomen (ångesten) ökar. När en patient vill backa, eller är avvaktande inställd till den rehabilitering som erbjuds, tolkas detta ofta som rädsla.

På stresskliniken sa det att det kunde ta tid innan" det nya sättet att göra" på fick effekt. Därför var det bättre att fortsätta och "tomgöra" så länge jag visste att jag gjorde rätt - även om symtomen ökade och jag mådde sämre. Det skulle stabilisera sig senare. Den smärtrehabilitering jag deltagit i har gått ut på att inte låta smärtmonstret vinna, utan att fortsätta med livet trots att smärtan fanns kvar på samma nivå eller till och med ökade. Att jag ska ändra förhållningssätt till mina symtom och inte låta de styra.

Det fungerade inte för mig. Ingetdera.

Jag tomgjorde länge - alla sa att jag gjorde rätt - men jag blev tillslut bara mycket sämre. Jag brydde mig inte om monstret - men till slut åt smärtan upp mig och alla andra symtom stegrades tiofalt.

Varken rehabiliteringen för stressen eller smärtan brydde sig om mitt aktivitetsomfång - var min gräns gick eller vilken takt jag hade. Jämfört med det jag klarade av mina vardagsaktiviteter låg nivån långt mycket högre i rehabiliteringen. Och det fanns inte möjlighet att anpassa varken mängd eller takt efter mina behov.

Jag tvingades hänga mig på gasen för att överhuvudtaget ha någon chans. Men eftersom min återhämtning är så långsam hann jag aldrig återhämta mig innan det var dags för nästa tillfälle. Så rehabiliteringen knuffade mig från dike till dike - mellan push och crash - och mitt aktivitetsomfång bara krympte. Jag tvingades att skala bort allt utom det som ingick i mina "förpliktelser" ändå räckte inte energin till.

Om jag tvingas pressa mig fysiskt triggas det sympatiska nervsystemet igång - kroppens gas. Då går det åt mer energi och cellerna bryts ner. I det här läget sker ingen återhämtning.

Och det är här jag tänker att allt går snett. När ingen förstått hur begränsad jag varit i mitt aktivitetsutrymme och hur låg min energi är, har de inte heller förstått att rehabiliteringen tvingat in mig i ett konstant gas-läge. Att saker som normalfungerande människor kan se som vilsamt är hårt fysiskt arbete för mig. Vilket gjorde att månader av att tom-göra fick min energitank att tömmas fortare än den fylldes på. Och att jag faktiskt borde lyssnat på kroppen istället för att att ignorerat den.

Jag tänker att om jag erbjudits rehabiliteringsinsatser som fått plats inom mitt aktivitetsomfång - hade jag också fått plats med återhämtning - och kroppen kanske hade haft en chans att bygga upp sig igen. Om de förstått att det inte handlat om rädsla utan om en kropp som kör på tom tank. 

Om jag fått stöd i min pacing.

Hade det gått bakåt då? Som det gjort nu?

(Jag vet inte - det kanske bara är monstret som talar...)

fredag 22 juli 2016

Till dej som är frisk och och har en fungerande kropp

När jag var frisk tog jag för givet att min kropp bara skulle fungera. Återhämta sig. Klara påfrestningar. Jag levde & kroppen hängde med. Trots att jag drogs med långvarig smärta och magproblem ansåg jag att jag var frisk. Jobbade heltid, engagerad på fritiden. Träffade vänner.

Då kunde jag vara rätt "noncalant" mot kroppen. Ha is i magen och vara spontan. Jobba hårt, få jätteont men vara ok efter natten. Men nu. Jag kan aldrig ta något för givet längre. Inget alls. Trots att jag har vrålkoll på allt jag gör blir det kaos i kroppen.

Jag tog också alltid för givet att jag skulle klara av saker. Funderade inte så mycket hur miljön jag var i påverkade mej. Nu går min kropp på tvärs med alla normer och inga offentliga miljöer fungerar. Det känns som jag kommer från en annan planet.

Vet ni hur mycket i vårt samhälle som bygger på att vi sitter med 90 graders vinkel i höften? Eller att vi står och går. Typ allt. Funkar det inte att sitta på vanlig stol utan nackstöd då är du utesluten från väldigt mycket som andra tar för givet. Som jag gjorde. Om du är känslig för sinnesintryck är offentliga miljöer oftast helt otillgängliga. Det finns inga fredade zoner. Ingen plats att tanka på. Inte ens min egen trädgård är fredad. Det där bullret som tidigare blev en del av miljön, som inte märktes, stör mig nu nåt kopiöst.

Jag funderar mycket på det här. Hur vi ska lyckas att få samhället tillgängligt för alla. För mej. Det känns som en utopi.

För de människor som sitter i en position att påverka, är ofta sådana som jag var. Som tar sina fungerande kroppar för givet. Som tar för givet att allt ska vara enkelt o tillgängligt. Men som har svårt att föreställa sig att just det är otillgängligt för nån annan. Som inte har upplevelsen av hur det är att bli exkluderad från sammanhang som andra tar för givna. Som slipper särlösningar.

En del ser oss med funktionsnedsättningar som en liten klick. En minoritet som ställer orimliga krav. Som tar anpassningar för givet. Ska dom någonsin förstå att det enda jag vill är att slippa bli exkluderad och kunna vara delaktig! Något som de själva tar för givet.

Fundera på vad du tar för givet. Vad som är självklart att du ska kunna göra. Och vad som borde vara självklart för alla.

torsdag 21 juli 2016

Vad du kan göra för mej...

Tro mej

Att jag fortfarande är jag, att jag vill ha kontakt med dej och att jag saknar dej lika mycket som du saknar mej. Även om jag inte hör av mej eller orkar ses.

Prata med mej

För mej är det betydligt bättre med "klumpiga frågor" än att du antar att du vet vad som är bäst. Då riskerar du att göra saker som ändå inte kommer att fungera. Jag blir tacksam när du visar att du försöker förstå.

Nedvärdera inte

Jag vill ha kontakt med dig, men alla kommunikationsvägar fungerar inte längre lika bra. Låt mej säga vad som fungerar, utan att du värderar det jag klarar av som ett sämre sätt. Om du kräver att det ska fungera som förut kan det vara så att du istället tvingar mej till tystnad.

Låt mej välja

Om jag tackar ja till något, räkna med att jag har kalkylerat vad det kommer att kosta. Det jag gör jag är väl genomtänkt och jag har verkligen prioriterat för att göra det som jag gör. Förstå att det blir konsekvenser, men att jag är beredd att ta dom.

Se mitt perspektiv

När du blir besviken över att jag inte dyker upp, vill jag att du kommer i håg att jag oftast är lika besviken som du. Att jag tvingas tacka nej till majoriteten av de saker du tar för givet gör dessutom att jag lever med besvikelsen ständigt närvarande. Snälla tro inte att det handlar om ovilja.

Kom ihåg

En mycket mindre portion av det som skapar tillfälligt obehag hos dig kan skapa starka besvär hos mig. Inte bara i stunden utan för lång tid framöver. Och det kan i sin tur trigga andra symtom. Därför kan jag inte bara bita ihop och stå ut som du kan. Därför tvingas jag välja bort. 

Värdera det lilla

Det som verkar futtigt och kanske till och med meningslöst för dig kan vara något som är väldigt betydelsefullt för mig. Om du nedvärderar det lilla jag kan, fråntar du mig möjligheten att leva. Låt mej välja vad som är meningsfullt för mej.

Tillåt mej att vilja

När du hintar om att jag ska vara glad att slippa vissa praktiska moment i min vardag, vill jag att du förstår att frihet och självständighet är lika viktigt för mej nu som tidigare, kanske ännu viktigare. Och att när den möjligheten inskränks innebär det en stor sorg, inte en lättnad.

Hjälp mej kravlöst

Att vara hjälpberoende är ingen lyx och det innebär inte lata dagar med god service. Det är tvärt om förknippat med skam, sorg och en ständig tacksamhetsskuld. Jag behöver veta att du förstår det, och att du inte blir besviken om jag inte visar tacksamhet på det sätt du förväntar dej.

Visa att du vill

Fråga vad som krävs för att vi ska kunna hålla kontakten. Berätta att du är beredd att göra förändringar så vi kan ses. Visa praktiskt vad vår relation betyder för dej, även om det känns obekvämt och ovant.

Utgå från mej

Ta inte för givet att du vet vad som är bäst för mej genom att relatera till vad som är bäst för dej. Kom ihåg att det fungerar ens sällan mellan två friska personer. Fråga och lyssna.

Glöm mej inte

Du har mycket som slåss om din uppmärksamhet, jag kommer ihåg hur det var. Jag vet att jag inte längre är med och konkurrera om platsen, för vi lever våra liv i så olika tempon. Men jag vill. Tyvärr kan jag inte öka min takt, så jag hoppas du någon gång vill bromsa och anpassa dej till min.

Acceptera

Jag behöver få känna att jag duger i det skick jag är i just nu, istället för att du låter mig förstå att du väntar på att jag ska återgå till den jag var förut. Mitt liv pågår varje dag, och jag vill leva (gott) just nu, trots att livet är som det är.

onsdag 20 juli 2016

Illusionen om den objektiva läkaren

I ett tidigare inlägg pratade jag om uppfattningen att patienten är subjektiv medan läkaren är den som ska förhålla sig objektiv.

Jag har funderat vidare på detta med vad som händer med mig om själva rollen jag äger förknippas med objektivitet. Hur det påverkar min inställning till mig själv och mina reaktioner.

Gör det att jag är mer benägen att tro att jag inte gör fel, att jag behandlar alla lika och inte styrs av känslor och fördomar? Tänker jag att sannolikheten är mindre att jag styrs av subjektiva känslor, för att jag i min roll anses stå för objektivitet?

Jag tror att det finns en risk för det.

Vad skulle hända om vi istället pratade om att vi i alla människoyrken riskerar att göra subjektiva bedömningar? Att föreställningen om att läkare - och andra - är objektiva i själva verket är en illusion. Att det är lätt att hemfalla åt förutfattade meningar och att det inte finns något farligare än att tro att jag är fördomsfri? Särskilt på områden där min kunskap är lägre.

För risken med att tro att jag är objektiv och fördomsfri, är att jag släpper vaksamheten kring mina egna reaktioner på det jag upplever i mötet med den andra. Vilket gör att jag omedvetet kan göra extremt subjektiva tolkningar av en situation utan att förstå det själv. Särskilt när jag möter något som jag inte vet så mycket om.

I detta ligger en stor fara - för ju mindre jag vill kännas vid mina känslomässiga reaktioner och förutfattade meningar desto större är risken att jag faktiskt styrs av dem. Om jag tror att jag är objektiv släpper jag subjektiviteten fri. 

Detta gäller inte bara läkare - utan är en fara i alla arbeten där du möter människor.

Jag skulle vilja att du som är "ny" i ett kontaktyrke förstod att du inte är fördomsfri - och att det bästa för dig och de du möter är att erkänna det. Att du behöver bestämma dig för att utmana de förutfattade meningarna varje dag. Genom att konfronteras med det du är rädd för, det som känns obehagligt och det okända. Att ödmjukt och ärligt kunna tänka och känna - jag kan inte allt, men kan alltid lära mig något nytt! 

Och tänka att detta arbete aldrig kommer att ta slut.

Jag tror att det skulle vara ett att minska den oreflekterade subjektiviteten.

Först när du är medveten om att du är fördomsfull (och subjektiv) kan du öppna upp för nya saker att ta över fördomens plats.

Vi har gjort allt

Funkisfeministen senaste inlägg i serien om frustrerande kommentarer (som funktionsnedsatta barn och ungdomar och deras föräldrar får höra i kontakten med skolan) heter: "Skolan har gjort allt". Inlägget drog igång en mängd tankar hos mig som jag nu ska försöka sammanfatta i en egen text.

Läs gärna Funkisfeministens inlägg här innan du läser mitt inlägg - även om det går att läsa fristående.

Att konstatera att "vi gjort allt" behöver inte betyda att allt som kan göras verkligen är gjort. Att hävda att "allt är gjort" är oftast en sanning med modifikation.

Det kan saknas resurser eller kunskap för att kunna göra allt. Det kan finnas olika värderingar och definitioner som påverkar synen på vad som bör göras, och vad som är rimligt att göra. Det kan också handla om olika attityder gentemot funktionsnedsättningar och vem som har ansvar för anpassning och stöd, som speglar av sig i de olika prioriteringar som görs. Olika saker styr vad skolan anser bör göras, och när tillräckligt är gjort för det ska kunna sägas att allt är gjort.

Min upplevelse av skolan - utifrån erfarenheter som leg. arbetsterapeut och förälder - är att problemet oftast inte handlar om att det saknas åtgärder. Många gånger har jag sett ett överflöd av åtgärder, men det som karaktäriserat dem var att det fanns något slumpmässighet över hur de valdes ut och hur de utvärderades.

När jag arbetade som arbetsterapeut i kontakt med skolan saknade jag många gånger väldigt basala delar i den process jag vanligtvis arbetar med. Och jag såg hur detta påverkade arbetet med att ge elever rätt stöd negativt. Processen jag talar om innehåller: kartläggning (1), mål (2), åtgärd (3), och utvärdering (4) - i den uppräknade ordningsföljden. Jag saknade ofta en grundlig kartläggning och åtgärder som knöt an till den. 

Om någon del av processen saknas eller är bristfällig blir resultatet svårt att utvärdera och tolka. Det kan till och med bli svårt att förstå om vi verkligen har något resultat, och ännu svårare att veta med säkerhet vad som lett fram till det.

För att:
  • utan en kartläggning av problemet går det inte att sätta ett realistiskt och mätbart mål.
  • om kartläggning av nuläget och mål saknas är det inte möjligt att välja ut rätt åtgärder.
  • inte slumpen eller en subjektiv känsla ska avgöra vilka åtgärder som sätts in, måste de bygga på kartläggningen av den specifika personens situation hur målet är satt.
  • en åtgärd ska kunna utvärderas måste den gå att koppla till ett grundläggande kartläggning av utgångsläget och ett mål. Utvärderingen ska visa hur nuläget ser ut jämfört med utgångsläget. För att veta om målet är uppnått måste resultatet jämföras med målsättningen.

Det låter kanske krångligt och komplext - men processen behövs för att vi ska kunna veta vad det är vi gör och kunna analysera varför en åtgärd inte får ett önskat resultat. Det är ett systematiskt sätt att arbeta med individuella behov. För att arbeta så krävs både vilja och vana. Och det måste finnas resurser, rutiner och arbetssätt som är byggda utifrån att processen ska hållas ihop och vara fullständig.

Innan jag fortsätter vill jag tillägga att när vi pratar mål i skolvärden är det viktigt att skilja på mål för ett arbete med att ge en elev rätt stöd och de kunskapsmål läroplanen säger att elever ska uppfylla i en viss årskurs. Båda typer av mål är viktiga men de måste hållas isär att inte sammanblandas.

Det övergripande målet med alla extra anpassningar och särskilt stöd måste vara att eleven når kunskapsmålen för sin ålder - som för alla elever - men i arbetet med att hitta rätt stöd måste mer specifika och individuella mål sättas.

Ett exempel:
En elev som har svårt att koncentrera sig kan få svårt att uppnå kunskapsmålen för sin ålder. Om ingen kartläggning görs utan vi antar att det handlar om koncentrationsproblem - eller rent av nöjer oss med att konstatera att det finns risk att inte nå kunskapsmålen har vi inget konkret att luta oss mot varken när vi ska sätta mål eller välja åtgärder. Det kommer det sluta med att vi testar åtgärder slumpmässigt utifrån "trial-and- error"principen. Det vill säga att testa allt och hoppas att något av det har effekt.
Kartläggningen är viktig - för den ska besvara frågan om problemen vi ser beror på nedsatt koncentration och vad det i så fall beror på. 
Om läraren analyserar situationen utifrån sig själv som norm blir helt fel. Att exempelvis säga "Jag upplever att vi har arbetsro, så det kan inte vara problemet". Någon med överkänslighet för sinnesintryck kan bli störd av saker som en "normalfungerande" ens inte uppfattar som störande. En person med smärta kan ha svårt att koncentrera sig på grund av att hen inte har möjlighet att ta pauser tillräckligt ofta. En person med synnedsättning kan få svårt att koncentrera sig på grund av att det är för mörkt, trots att ljusförhållandena är goda för någon med "normal syn". En person med diabetes kan få svårt att koncentrera sig på grund av ett svängande blodsocker trots att alla yttre förhållanden är goda. 
Att göra en kartläggning handlar om att lägga ett pussel för att förstå varför situationen ser ut som den gör. Många olika kompetenser kan vara del i en kartläggning - men den viktigaste personen är eleven. Eftersom kartläggningen måste utgå från individen måste eleven (och vårdnadshavare) vara med i arbetet. 
Att ha som mål "att öka möjligheterna för X att koncentrera sig" kan med en bra kartläggning mynna ut i många konkreta åtgärder, inom flera områden. Med en sådan formulering visar vi dessutom att åtgärderna även kan innebära förändring i miljö och aktivitet - inte bara hos eleven själv. 
Åtgärderna för två olika elever som har svårt att koncentrera sig kan skilja sig åt dramatiskt beroende på vad kartläggningen visar att orsaken är. Att använda samma typ av åtgärder för allt, är ungefär lika effektivt som att lämna resultatet åt slumpen.
  
Åter till processen.

När kartläggningen är gjord, målet satt och förslag på åtgärder framtaget är det dags att bestämma vem som ansvarar för vad och när målet ska utvärderas. Utvärderingen är viktig för den är det som ger svar på om vi är på rätt spår. Därför måste alla veta när och hur den ska göras och den får inte dra ut på tiden. Om resultatet - trots en god kartläggning, ett tydligt mål och adekvata åtgärder - inte ger ett tillfredsställande resultat vid utvärderingen behöver vi fundera på hur vi ska fortsätta. Vi behöver ställa oss frågorna: Behöver vi kartlägga mer? Omforma målet? Byta åtgärder?

Att "ha gjort allt" - men utan att ha gjort en grundläggande kartläggning - kan innebära att skolan har gjort en massa åtgärder men missat just det specifika som behövdes för just den här eleven. De kan ha gjort en feltolkning av elevens problematik redan från början vilket fört dem i helt fel riktning under hela arbetets gång. Utåt sätt kan det se ut som att de gjort allt, men egentligen kanske de inte gjort något alls som fört eleven åt rätt håll.

För att det är inte möjligt att utvärdera åtgärder på ett trovärdigt sätt utan föregående kartläggning och ett tydligt mål.

När det har gått så långt att en elev faktiskt uteblir från skolan måste kartläggningen utökas till att handla om mer än den dagsaktuella situationen. Den behöver behandla dåtid och nutid samtidigt, men ändå separat. Likaså behöver mål och åtgärder för att åtgärda det som lett fram till att eleven tvingats stanna hemma från skolan - och för att förändra den nuvarande situationen - också skiljas åt. 

Det behöver finnas en förståelse för vad som lett fram till dagens situation för att ha möjlighet att förändra det. Att inte göra det utan bara försöka öka elevens närvaro i skolan just nu, kommer inte ge ett hållbart resultat. Men att enbart fokusera på vad som varit, utan att ta hänsyn till hur eleven mår just nu kommer förmodligen inte heller vara särskilt framgångsrikt. En elev som blivit utmattad på grund av en otillgänglig skola och uteblivet stöd, har förutom sina grundsvårigheter nu också en utmattning att kämpa med. En utmattning som behöver sina egna åtgärder. Som inte bara försvinner så fort skolan åtgärdar otillgänglighet och brist på stöd för grundsvårigheterna. Som behöver tid att läka.

Även om skolan i efterhand så att säga "har gjort allt" för att komma till rätta med det som lett fram till den nuvarande situationen med en elev som inte förmår gå till skolan - så är det förmodligen så att den nuvarande situationen kräver att de behöver göra ännu mer. För när rätt stöd saknats under en längre period kan det få helt andra långtgående konsekvenser för eleven än det som var själva grundorsaken. Det kan tillkomma utmattning, depression, ångest, självskadebeteende, ätstörning etc. - som skolan måste ta hänsyn till i sitt arbete med att eleven ska klara av att komma tillbaka till skolan. Det är precis som för en vuxen som blivit sjukskriven på grund av sitt arbete. Personen är med största sannolikhet inte redo att börja arbeta heltid direkt även om bristerna i arbetsmiljön åtgärdats. En del kommer aldrig kunna återgå till sitt arbete. 

Jag säger inte att det är så här i alla fall där skolan hävdar att de "gjort allt". Men jag hävdar bestämt att alla delar av processen måste finnas i alla fall, annars går det inte hävda att allt är gjort.

Jag vet att några av er kommer sparka bakut av det jag skriver. Ni kommer hävda att jag kräver orimligheter av lärare som redan går på knäna. Att resurserna inte finns. Ifrågasätta om detta är något som läraren ska hålla på med. Om det är något som ingår i lärares kompetens och arbetsuppgifter.

Men låt då diskussionen och konsekvenserna handla om det i stället för att lägga bördan på elever och föräldrar. Låt oss tala om att det saknas resurser för att skolan ska kunna fullgöra sina skyldigheter gentemot alla elever. Om vad skolan behöver förändra, vilken kunskap som saknas och vilken kompetens som måste till. Vad som behövs för att alla ärenden ska kunna följa hela processen. Och kräv av huvudmän och politiker att ni får resurser så att ni kan göra det ni behöver.

För att på riktigt kunna påstå att ni prövat allt.

Men om ni av någon anledning bygger ert arbete på en process där delar saknas - så säg inte att ni har gjort allt - för det är inte sant. Säg istället att ni har gjort allt ni kan, men att det finns mer som går att göra. Berätta vad ni saknar för att kunna göra det. 

Säg sanningen. 

Annars kommer vi aldrig få en förändring. 

__________________________________________________________________

Fler inlägg om skola, anpassningar och tillgänglighet finns här:

söndag 17 juli 2016

Har jag något val?

Gång på gång frågar jag mig själv: Nöjer jag mig för lätt? Har jag blivit bekväm? Pressar jag mig för lite? Har jag resignerat och gett upp?

Försöker jag tillräckligt?

Det är jobbiga frågor, nödvändiga frågor men egentligen inga frågor som jag behöver vara rädd för att ställa. För jag vet att mitt problem är åt "andra hållet". Jag behöver fokusera på att göra lagom mycket, att ta pauser och vila innan jag helt kört slut på mig själv.

Men med en normalfungerandes mått mätt gör jag alltid så lite att det kan se ut som ingenting. Så lite att det inte riktigt räknas. Det blir liksom ingenting av värde, trots att det i mina ögon är något stort.

Om de använder sin egen mall på mig ser det ut som att jag nöjer mig för lätt, att jag är bekväm och pressar mig för lite. Att jag kanske till och med resignerat och gett upp. Att jag medvetet väljer att lägga mig på en lägre aktivitetsnivå än jag måste.

Inget kunde vara mera fel.

Men hur ska de kunna förstå det utan att mäta mig med min mall - med mått som mäter enligt mina livsvillkor?

Min man säger att han ser att jag pressar mig för hårt. För hårt utifrån mina förutsättningar. Min mall. Att jag tar mig an stora utmaningar och att det sliter på min kropp. Och det är så det känns för mig.

Många normfungerande tror att personer med begränsad energi och bristande återhämtningsförmåga medvetet lägger sig på en alltför låg nivå. Och behöver peppas, pressas och piskas för att öka nivån.

Det drabbar så många mer än mig. Och det drabbar hårt.

Jag ser missuppfattningen om elever som inte klarar av att gå till skolan, i debatten om de höga sjukskrivningstalen - jag har mött det bland närstående och i vården. Undra varför det är så svårt att förstå att de tolkar andra utifrån sin egen mall - utifrån en snäv norm - och att det bara skadar?

Och VARFÖR behandlas det egentligen som att det är en fråga om att välja? Eller om att vilja?

Som att eleverna väljer att inte gå till skolan, för att de inte vill. Som att sjukskrivna vill inte jobba och därför väljer att sjukskriva sig. Och som att jag väljer bort mina släktingars födelsedagar för jag inte vill träffa dem.

Som om att det handlar om ett verkligt val. Ett val utan negativa konsekvenser.


Låt mig göra en jämförelse:

Att köra bil en lika lång sträcka i olika hastighet drar olika mycket bensin. Ju fortare du kör desto mer bensin går det åt. Olika körsätt påverkar också åtgången av bränsle. Mjuk och följsam körning kräver mindre bensin än hård och ryckig.
 
Därför är det inte särskilt vist att peppa en förare med lite bensin i tanken att köra fortare, för att undvika bensinstopp. För risken är större att bli stående med tom tank om du skyndar dig, än om du kör lugnt och följsamt.
 
Har du väl fått bensinstopp och inte har någon reservtank måste du ta dig vidare på något annat sätt. Bilen står helt still. Konsekvensen kan bli att du måste vänta länge på skjuts eller ta dig fram till fots i ett mycket långsammare tempo.

När jag tvingas till ett högre tempo än min energinivå tillåter - eller att göra aktiviteter som klart ligger utanför mitt aktivitetsomfång - är det precis som om en bilförare ökar farten för att minska risken för bensinstopp. Det går åt mer bränsle. Och eftersom jag inte äger någon reservtank så är det extra viktigt för mig att jag tillåts köra mjukt och följsamt.

Andras höga förväntningar, stress och högt tempo är alla saker som krymper mitt aktivitetsomfång - i onödan. Det tar energi från mig som jag behöver till helt andra saker. Om jag får ha mitt tempo och sköta min återhämtning på det sätt jag behöver - genom att göra aktiviteter långsamt och uppdelat med pauser emellan - då kan jag leva mycket jämnare, utan stora krascher.

Så visst, jag har ett val. Men valet står inte mellan att vara underaktiv och "normalt" aktiv som du verkar tro. Utan det står mellan att vara underaktiv och att riskera att bli ännu mindre aktiv.

För om jag ökade farten skulle det oundvikligen sluta med bensinstopp. Och det vill jag inte!

fredag 15 juli 2016

Bergsklättraren

Att leva med begränsad energi och dålig återhämtningsförmåga är som att vara bergsklättrare.

Du måste ingående betrakta din väg upp för berget. Varje grepp och varje steg måste vara noga övervägt och balanserat. Du måste uppnå stabilitet innan du kan komma vidare. Lyssna på din kropp, vara närvarande i tanken och göra medvetna val. Ta pauser när du behöver det och sträcka dig extra när det behövs.

Helst ska du också använda säkerhetsanordningar. Som stöttar dig och förebygger att du inte faller så djupt, om du faller. Du måste vara lugn, sansad och inte stressa. Inte bli svettig så fingrarna tappar sitt grepp. Hålla fokus och skärma av omgivningen.

Vara kontrollerad.

Om du ramlar ner måste du stanna upp och reflektera över varför du föll. Vilka faktorer som bidrog. Var det vägen du valde, något som störde dig eller klarade du inte att hålla fokus för att du glömt att vila?

Du måste förstå varför du föll, innan du kan fortsätta. För det måste påverka ditt beslut om hur du ska fortsätta - om du ska ta samma väg igen eller byta riktning. Allt hänger på orsaken till fallet.

Det kräver god självkännedom, och mod.

Oavsett vilken väg du väljer är det som att börja om på nytt. För du måste ta dig upp till nivån du föll ifrån innan du kan ta nya kliv på väg uppåt. Till nästa nivå. Det finns liksom inga genvägar för att slippa den återupprepningen.

Men viktigast av allt är att du måste hitta din egen väg upp för berget. En väg som du vet att du kommer klara av, med de förutsättningar du har. I ditt tempo, och med de pauser du behöver.

Du kan ha en coach på vägen, någon som kan hjälpa dig att se det stora perspektivet. Du kan också ha en tränare, som kan lära dig att förfina din teknik. Men bara du kan känna hur det känns i din kropp. Det gör dig till experten. En roll som ingen kan ta ifrån dig.

I egenskap av expert på dig själv är det du som måste bestämma vägen. Beräkna vad du kommer klara av. När du behöver pausa, eller sträcka ut dig lite extra. Allt beroende på vad din kropp tål.

Just nu, i den här stunden.

En coach som inte vill ta in ditt perspektiv - kan aldrig hjälpa dig att se hela bilden oavsett hur berest hen är. Och en tränare som inte lyssnar till dina behov - kommer inte kunna lära dig teknik som du faktiskt kommer att kunna använda, oavsett hur tekniskt kunnig hen är.

Vi har alla olika förutsättningar att leva med. Det gör alla ogrundade råd om hur du ska klättra potent farliga.

Det som är ett berg för dig kan nämligen vara en promenadstig för någon annan. Men att din väg är enkel för någon annan, gör inte dina förberedelser och säkerhetsanordningar mindre viktiga. Och det betyder inte att din kamp är mindre verklig.

Vad som är ett lagom högt berg för dig är det bara du som kan veta. Och din kropp måste få styra vilken väg du behöver ta. 

torsdag 14 juli 2016

På defensiven

När min fysioterapeut är peppad och glad över framsteg som hen ser, men som jag överhuvudtaget inte känner av i min kropp, blir jag rädd och defensiv.

För jag har varit med det förr och vet att det ligger väldigt nära till hands att personen då tänker större än jag klarar av. Att glädje och pepp lätt utvecklas till press och förväntningar jag inte når upp till.

Det kändes särskilt svårt att ta till sig eftersom det ligger väldigt tunga dagar bakom, med frossa, influensafeeling och en enorm matthet. På grund av "struntsaker". Som gjort att jag inte annat än kunnat undra över om det någonsin kommer att vända. Och när jag återigen undrat över hur mycket min kropp tål innan den går in i ett sämre läge. Om jag pressar mig för hårt.

Jag litar ju på min fysioterapeut, i det lilla. Men även hen har tidigare rusat iväg i sin iver, och gett mig mycket tyngre övningar och utmaningar än jag klarat av. Som fått väldigt långtgående konsekvenser. För mig.

Jag ser mig i spegeln. Och ser en helt vanlig tjej. En kropp utan synbara skador och krämpor. Smal, men med former. Kanske rent av snygg? Och jag har svårt att förstå att det som känns på min insida syns så dåligt på utsidan.

Det är förståeligt att folk som ser mig så inte fattar. Att de tror att jag är "fit for fight". Att jag är stark och uthållig.

Men de ser mig inte när jag ligger och frossar i soffan. När bara tanken på mat får illamåendet att krypa i kroppen. Att jag tvingas dra mig undan min familj för jag inte tål deras ljud. In i mörker för att jag inte tål ljus. Och hur allt detta kan sitta i, i flera dagar eller veckor om det vill sig illa.

Okej att någon har svårt att förstå genom att se på min kropp, men det får inte utesluta att de lyssnar på det jag säger. På det jag beskriver händer i min kropp när jag går över min gräns.

Är du vårdpersonal måste du förstå att allt som känns inuti inte syns utanpå. Att bara för att något inte syns så betyder det inte att det inte finns. Att ett synbart helt yttre kan bära på ett väldigt smärtsamt inre.

Jag är rädd att återigen bli pressad över min gräns, och sedan få stå där själv med konsekvenserna. Eller att på nytt bli den där tråkiga, motsträviga som bromsar hela tiden. Som blir betraktad som överdrivet orolig.

Men vet du vad det handlar om? Jo, den smärtsamma erfarenheten att jag är där jag är idag på grund av andras iver, och att det trott mer på sina egna bedömningar än mina ord. Jag har många års erfarenhet av det nu, av att försöka bromsa men bli pushad och av felbedömningar som gett (för andra) oförutsett stora konsekvenser i min kropp.

Nu har jag faktiskt inte lust att bli sämre - jag orkar inte leva med ännu större konsekvenser på grund av någon annans felaktiga val.

onsdag 13 juli 2016

Robot eller människa?

"Nej, hjälp mej inte - jag känner mej som en bebis då!" Skriker nioåringen frustrerat när hen inte klarar knyta skosnörena själv.

Det är bilden jag vill att du ska ha kvar i ditt huvud när du läser resten av den här texten.

Jag vet inte hur det är med er, men jag önskar mig titt som tätt en "husa" som skulle kunna hjälpa mig med det jag behöver, när jag vill det - utan förväntningar på särskild tacksamhet eller socialt samspel. Någon som skulle kunna finnas där när min man inte är hemma.

Detta med att vara beroende av andras hjälp är så svårt och jag har tidigare skrivit om att få välja själv, om tacksamhetsskulden och skammen det kan framkalla.

När jag häromdagen fick veta att det finns en ät-robot ute på marknaden så kände jag spontant - Å så skönt! Vilken möjlighet att kunna styra och ställa "själv" utan att behöva blanda in mänsklig kontakt och sociala förväntningar. Jag började genast fantisera om en robot som kunde bli mitt extra-jag och som kunde göra mig mer självständig.

På mina villkor.

Ungefär som en robotdammsugare eller robotgräsklippare, eller varför inte eltandborste.

Tyvärr verkar det gå segt att få ut roboten till brukarna, trots att den går att få som hjälpmedel tex i Stockholms läns landsting.
"En av utställarna var Bestic AB som bland annat har en ät-robot att erbjuda patienter med exempelvis neurologiska sjukdomar eller som har andra hinder för att kunna äta själva. Stockholms läns landsting erbjuder den via hjälpmedelscentralen och Helsingborgs stad har köpt in den för sina serviceboenden, till exempel. Men trots att företaget har fyra år på nacken har ät-roboten inte mer än 40 användare just nu, och totalt har 300 enheter sålts. I Sverige beräknas 0,2 procent ha svårighet att äta själva."

Där jag hittade artikeln fanns det en kommentar som jag tror kan vara en nyckel till om arbetet med att få ut roboten till användare blir framgångsrikt eller ej.

"Men, hur personligt kan det vara att bli matad av robot?"

Frågan ställdes av en person som själv jobbar i vården, av en potentiell förskrivare.

Och jag blev illa berörd. För att det alltid förutsätts att mötet mellan människor är det bästa. Att det är enkelt. Att live-samtal alltid vinner över chatt-samtal och att använda hjälpmedel alltid är sämre än att inte göra det. Att det mänskliga mötet är fyllt av värme, osjälviskhet och empati och att det förtar svårigheterna som ligger i att behöva hjälp.

För sanningen är den att det är väldigt komplext att vara hjälpberoende, även i de fall där relationen präglas av kärlek och respekt. Den som hjälper mig är ju en person med egna känslor, erfarenheter och behov, och detta präglar oundvikligen både beteende och bemötande. Risken är därför att hjälpen jag får blir personlig, på min bekostnad.

Jag är beroende av att min man handlar det jag behöver, men även att han älskar mig så väljer han inte alltid exakt det jag vill ha. För han lägger in andra aspekter i valet av varor än jag gör.

Jag är beroende av att min man lagar mat, men även om jag ber honom att laga en viss sak så blir det sällan som jag tänkt. Inte för att han inte älskar mig, utan för att vi tänker väldigt olika om mat.

Jag är beroende av att min man städar vårt hus. Och som i exemplen ovan fungerar vi väldigt olika - jag har tex en lägre toleransnivå på vad jag tycker är smutsigt.

I alla tre exemplen kämpar jag med balansen - med hur stora krav kan jag ställa på att det ska bli på mitt sätt? Att få det så som jag själv gjort det om jag inte var hjälpberoende? Hur mycket av "mig själv" och "mitt eget sätt" måste jag vara beredd att "ge upp" för att jag inte klarar av att vara helt självständig.

Ska jag hålla käft och vara tacksam, eller be honom ändra sig och känna mig ännu mer besvärlig än jag redan känner mig?

Misstolka nu inte detta och tro att jag skötte allt på mitt eget sätt och att min mans sätt fick stå tillbaka innan jag blev sjuk. Nej, vi levde tvärt om i ett väldigt jämställt förhållande där vi delade lika - gav och tog. Men det kan vi inte längre.

Det positiva med att få hjälp av min man är dock att han känner mig. Han vet vem jag var tidigare och vem jag är nu. Han har följt mig genom bra dagar och väldigt dåliga dagar - och vi är prestigelösa människor båda två. Ändå räcker det inte till för att göra hjälpandet enkelt.

Men att få hjälp av en främmande människa är så oändligt mycket svårare, för det kräver att jag måste specificera hur allt ska göras och motivera varför. Jag behöver få markera min gräns men ändå riskera att få mothugg och ett nej. För att den andra personen anser att sitt eget sätt att göra på är bättre. Min känslighet för sinnesintryck och belastning gör dessutom att samtalet och förklarandet tar så mycket energi att hjälpen inte blir till särskilt stor nytta. Dessutom förväntas det att jag är artig och social. Och tacksam. Och det tar också massa energi, som jag inte har.

Som kanske skulle lägga sina personliga värderingar i de val jag gör.

Att säga att en robot är opersonlig är detsamma som att säga: "elrullstol - hur personligt är det? Eller "talapparat - hur personligt är det? Eller en toalett som tvättar och torkar efter toabesök - hur personligt är det?

Den som inte kan gå kanske hellre använder elrullstol än att bli buren, trots att det inte innebär någon personlig kontakt. Någon som inte kan tala kanske hellre låter orden formas av en metallisk röst än att minspelet ska tolkas av någon annan. Och någon som inte kan torka sig själv kanske hellre trycker på en knapp och låter en maskin duscha och torka torrt än låter en främmande människa torka. 

Jag ser det som att en ät-robot, elrullstol, toalett-tvätt - eller eltandborste - blir en förlängning av mig själv. Som en protes som ersätter eller avlastar en förlorad eller förändrad förmåga. Ett alternativ där jag själv kan välja, som ökar min frihet och delaktighet utan att jag blir mer beroende av någon annan. 

Det kanske är provocerande att hellre välja robot än människa, vad vet jag? Som att det vore samma sak som att avsäga sig social kontakt. Att vilja leva i ett samhälle styrt av maskiner? Men då måste du komma ihåg: att vara beroende av hjälp av någon är inte detsamma som att ha en relation. Även om jag nu råkar ha en relation till den jag är hjälpberoende av. Och att bli självständig genom en maskin är inte att vara mindre människa.

Förutsättningen för att en hjälprobot eller ett hjälpmedel ska fungera som det är tänkt är att programmeringen kan skötas av den som ska använda den. Går inte det ger den bara en imaginär självständighet och hjälpberoendet finns kvar. Jag hoppas att det finns med i tanken hos den som utvecklar robotar och övriga hjälpmedel.

Till dig som ens vågar tänka tanken att detta vore ett bra sätt för att kunna spara in på personal - utan att veta att det är något brukarna önskar - har jag bara en sak att säga:

Shame on you!

______________________________________________________________________________


Funkisfeministens inlägg om att vara den med komplicerade vårdbehov är väl värt att läsa i sammanhanget.

tisdag 12 juli 2016

Vad PEM och prickar har gemensamt

Jag har drygt en miljon tankar i huvudet och har säkert påbörjat/plottrat i ett tiotal inlägg redan idag - men utan att lyckas formulera en enda vettig mening. Faktiskt mest bara öppnat och blivit liggandes stirrande i luften medan tankarna virvlar huller och buller - ogreppbara.

Hela kroppen är som spagetti och hjärnan helt urblåst. Ibland (men bara ibland) önskar jag att viljan höll en lite bättre takt med kroppen.

Jag har drygt en miljon saker jag skulle vilja göra, men alla kräver ett visst mått av fysisk aktivitet, i alla fall hålla sig upprätt och använda armarna - och är ingenting som fungerar särskilt bra med min spagettikropp.

I friskt tillstånd hade jag just nu gett mej ut för att röja sly, städa upp och göra fint på tomten. Eller gräva rabatt. Eller rensa och kratta grus. Jag har aldrig varit någon som dragit mig för att jobba hårt. Det är kul och även om jag inte alltid varit den starkaste så har jag levt på min envishet. Och mått gott av det.

Frustrationen som obalansen mellan förmåga och vilja skapar är inte att leka med. Den får mig att pressa mig hårdare än jag borde. Min själ kräver saker av mig som min kropp inte tål. Då är det svårt att få energin att räcka till.

Det är så lite som behövs för att jag ska tippa över kanten. Som att måla små prickar på en sten. Det låter inte klokt att det kan ge en sådan energibaksmälla. Men dessvärre inte mindre sant för det.

Syntolkning: En natursten med målade prickar på.

______________________________________________________________________________
PEM betyder Post Exertional Malaise och jag har skrivit mer om det i detta inlägg:


måndag 11 juli 2016

Rebell eller innovatör?

Jag har funderat en del på vilka som tillåts påverka, vara föregångare och förebilder. Anses vara representativa nog att företräda allmänheten. Eller en enskild grupp.

Tidigare har jag skrivit om att jag upplever att jag har svårt att göra min röst hörd i vården och att jag är rädd att min erfarenhet som patient inte är värd något förrän jag är ute - tillfrisknad - på andra sidan.

Eftersom jag inte vet hur framtiden ser ut - och den misstänkta ME-diagnosen inte ger särskilt stort hopp om ett snabbt tillfrisknande i nuläget - gör detta mig frustrerad. För ovissheten gör inte mig mindre angelägen om att vara med att påverka vården - för mig själv och för andra i min situation. För jag tror att jag har något viktigt att komma med, och jag tror att mina erfarenheter ihop med mina kunskaper kan göra skillnad - även om jag aldrig mer skulle bli fullt frisk och arbetsför.

Men varför ses personal som givare och patienter som mottagare? Och varför är det är en enkelriktad väg däremellan?

Jag vet att jag har läst flera texter (1) där läkarens roll beskrivs som den som objektivt ska samla in information om patientens tillstånd. Utan patientens subjektiva upplevelse. Som lägger ett pussel av objektiva fynd och där det egenupplevda inte ska finnas med. 

Alltså är en patient inte objektiv och därmed inte en tillförlitlig källa!

Detta präglar väldigt mycket i vården, i synnerhet vården för de sjukdomar och tillstånd där mätbara fynd ännu inte finns. Och det präglar även de delar av vården som inte handlar om diagnosticering, där patientens subjektiva upplevelse av sin situation borde kunna vara den norm som fick styra.

Men av hävd och tradition i vårdkulturen är det patienten som är mottagare. Någon som ska vårdas och tas omhand. Som i sin roll är underställd i både rang och kunskap. Läkaren är fadern och patienten det lilla barnet (2).

Om jag i egenskap av patient är det subjektiva barnet, vilka förväntningar skapar det på hur en sådan som jag bör bete mig? Vilka mål får jag ha? Intressen? Hur tolkas mina beteenden? Och hur tolkas min vilja att delta i arbetet med att förändra vården?

Innan jag fortsätter mitt resonemang skulle jag vilja definiera några begrepp:

Aktivist (Aktivism): "Aktivism kan exempelvis syfta till att stödja en företeelse, protestera mot upplevda missförhållanden eller åstadkomma en förändring i fattade eller föreslagna beslut." 
Rebell"en upprorsman eller militant aktivist som vänder sig mot den etablerade politiska eller kulturella ordningen."..."En rebell kan dock också vara en helt vanlig person, som inte försöker följa vad som är standard i dagens samhälle. " 
Opinionsbildare (opinionsbildning): "Opinionsbildning är sådana aktiviteter som syftar till att påverka uppfattningar, ställningstaganden och ageranden hos enskilda individer, organisationer, företag med flera i en för opinionsbildaren gynnsam riktning." 
Innovatör (innovation): "En innovation är något originellt och principiellt nytt av betydelse – inom vilket område som helst – som vinner insteg i ett samhälle.”..."Innovation kommer av latinets innovare, att förnya. En innovation är resultatet av en utvecklingsprocess."

Om vi ser bortom titeln så skiljer sig betydelsen av dessa ord inte särskilt mycket åt. Alla handlar om att vilja påverka, om idéer och om en förändring till det bättre. Men orden värderas väldigt olika beroende på sammanhang och vem det är som utför. Två personer kan i princip arbeta för samma sak men ändå tituleras och värderas helt olika beroende på roll och sammanhang.

Jag tänker att detta stämmer även när det gäller hur jag som patient bemöts när jag förespråkar förändringar och försöker påverka vården. Men vad är det egentligen som avgör om jag kommer bli sedd som aktivist, rebell, opinionsbildare eller innovatör?

Så länge min subjektivitet ses som något negativt och jag försöker tvinga mig ur min ensidiga mottagarroll kommer jag tilldelas epitetet aktivist eller rebell. Något som kan försämra mina förutsättningar i vården, om den jag möter förväntar sig att jag ska vara en undergiven mottagare.

Först om jag bemöts som en jämlike kan också min subjektivitet ses som något värdefullt. Något som kan tillföra något för fler än mig. Då kan jag på grund av mina erfarenheter ses som en person som kan bidra till förändring. Som en trovärdig opinionsbildare eller innovatör.

Mig spelar det egentligen ingen roll vilket namn du ger mig - för jag vet vem jag är och vad jag vill - men för att få igenom förändringar inom vården tror jag att mina ord väger mycket tyngre som innovatör än som rebell.

Men det är alltså den jag möter som fäller avgörandet om jag är en aktivist eller opinionsbildare - rebell eller innovatör.

Vem vill du att jag ska vara?

________________________________________________________________
(1) Jag hittar tyvärr inte artiklarna jag läst om detta nu. Den här (Etiska och praktiska dilemman med ökat patientinflytande) berör dock detta med objektivitet och subjektivitet och de vårdetiska dilemman författarna anser att en personcentrerad vård kan ge.
(2) Artikeln om läkaren som fadern var en artikel om hur patient - läkarrelationen sett ut i ett historiskt perspektiv vet jag var publicerad i Läkartidningen, men jag hittar ej denna just nu.