tisdag 21 juni 2016

Hur kan vi nå målet?

Hur ska vi uppnå respekt för alla människors lika värde när människor med olika sjukdomar och funktionsnedsättningar ständigt nedvärderas? Räknas som mindre värda, som en kostnad och en börda?

Ett problem.

Hur uppnås respekt för den enskilda människans värdighet, när min trovärdighet är lägre än normens och det är normen som tar besluten? När det jag har att säga aldrig ens når fram?

För att jag är patient.

Och hur ska vi kunna uppnå trygghet i ett system där vi betraktas som skenande kostnader i stället för människor med behov, med ett då, ett nu och en framtid?

Inte bara siffror, utan människor av kött och blod.

Hur ska vi kunna utvärdera mål och visioner, om målgruppen inte tillfrågas om vad det ni vill uppnå betyder för oss?

På ett personligt plan.

Så länge era mål och visioner handlar om hur er målgrupp ska bemötas eller känna sig - är det bara själva målgruppen som kan avgöra om ni uppnått ert mål.

Inte ni själva!

För bara jag kan avgöra om jag behandlas värdigt! Och bara jag kan veta om jag känner mig trygg!

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Den här texten är skriven utifrån gårdagens inlägg - Något är allvarligt fel! - som handlar om sjukvårdens och Försäkringskassans mål och visioner.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

söndag 19 juni 2016

Något är allvarligt fel!

Jag hör att jag inte är ensam om att undvika vården. Att fler än mig är så brända att de hellre tiger och lider i tysthet i stället för att söka hjälp. Trots att behoven är långt mycket större än hos normalbefolkningen. Som upplever att vården inte vet hur de ska hantera mer än ett symtom i taget. Komplexiteten i exempelvis smärt- och utmattningsrelaterade besvär.

Jag läser varje dag om människor som känner sig förminskade i mötet med vården och myndigheterna. Som kämpar för att bli trodda. Som blir nekade den hjälp de behöver trots att de uppenbarligen lever med stora besvär i sin vardag. Som kränks av dem de bett om hjälp. Som utvecklar depression och Posttraumatiskt stressyndrom på grund av bemötandet, i tillägg till besvären de sökt för.

Att en patient ska behöva känna sig jobbig och behöva backa för att hen vet att vården inte kommer att stödja, är INTE okej!

Att någon ska behöva blir sjukare på grund av vårdens okunskap och dåliga bemötande är INTE okej!

Att en läkare känner sig tvungen att rekommendera patienter att hoppa av sjuksförsäkringskarusellen för att rädda sin hälsa är INTE okej!

Att Försäkringskassan försöker minska sjukskrivningstalen genom att neka fler människor sjukpenning, trots att arbetsförmåga saknas, är INTE okej!

Ändå händer detta mig och andra människor i mitt kontaktnät hela tiden. Och det handlar inte bara om enstaka personer, utan om många. Människor som väljer att "göra slut" med vård och myndigheter för att orka leva. 

Hur är det möjligt att vården har blivit en plats som patienterna skyr? Att sjukförsäkringen innebär stress och ökat dåligt mående i stället för trygghet? Förvisso kanske vården blir av med de "svåra" och Försäkringskassan med de "besvärliga" genom att göra så här, och de kanske bara är nöjda med det?

Men med tanke på hur deras mål och visioner är formulerade, borde det istället göra dem djupt, djupt bekymrade:
"Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården." (Hälso- och sjukvårdslagens inledande bestämmelser) 
"Vår vision är ett samhälle där människor känner trygghet om livet tar en ny vändning." (Försäkringskassan)

lördag 18 juni 2016

Semester(o)balansen

Knappt en vecka av familjens gemensamma ledighet är avklarad och obalansen är redan ett faktum.

Det blir så när min familj försöker leva "helgliv" tillsammans med mig under en längre period än jag klarar av. Och vi har alla lika svårt att hantera att det inte fungerar i längden.

I "vardagslunken" är det eftermiddag, kväll och helg som tar all min energi. Och efter helgen är den tidpunkt på veckan jag mår som sämst. För på helgen är det extremt lätt att jag lever över mina tillgångar. När de andra är på jobb och skola får min kropps behov styra så länge det bara går. Det är enda chansen för mig att spara på krafterna så jag kan klara av resten. Ändå tvingas jag gå undan och anpassa tiden kraftigt när familjen är hemma.

Det svåra med den gemensamma ledigheten är att min familj varken ser, eller till fullo förstår hur jag lever när de inte är närvarade. Det ihop med min starka vilja att umgås "normalt" med min familj leder till en ofrånkomlig krasch.

Vår oförmåga att anpassa oss till de förändrade förutsättningarna leder till att jag misslyckas totalt med min pacing. För andras förväntningar och min starka vilja är alltid det största hindret för att få den att fungera. Sommar och ledighet tillsammans med de jag älskar innehåller ingredienser som både ökar svårighetsgraden och behovet av att jobba med balansen.

Så nu är jag på gränsen till panik och kroppen skriker efter kravlöshet och ostörd vila. Av att bara få rå mig själv och slicka mina sår. Utan att behöva säga nej och göra någon besviken. 

fredag 17 juni 2016

Aktiviteter som fyller på med energi!?

Jag möter ofta människor som påstår att vissa aktiviteter ger energi. Både som privatperson och patient. De pratar om att de får en massa energi av att umgås med vänner, motionera eller att göra roliga saker. Och tycker att jag ska göra detsamma.

Den dagen du av någon anledning blir utmattad kommer du känna i din kropp att det där inte är sant. Men världen kommer ändå fortsätta att försöka få dig att träffa vänner, motionera eller göra roliga saker för att du ska fylla på med energi. Som att du är energilös för att du gör för lite.

Fysisk aktivitet triggar igång adrenalin och endorfiner och det får dig att känna dig stark och glad. På sikt kan du få bättre kondition och starkare muskler vilket ger dig längre uthållighet. När du rör på dig får du bättre blodcirkulation och mer syre till hjärnan och vakenhetsgraden ökar. När du umgås med vänner du tycker om får du känna dig accepterad och älskad. Du känner kärlek och endorfinerna flödar. Om du gör något roligt ger det dig glädje och en känsla av meningsfullhet.

Men likafullt tar alla dessa saker energi under tiden du gör dem. Det är ett oåterkalleligt faktum att kroppen behöver energi som bränsle för att kunna genomföra det du gör. Det är inget fel att uppmuntra människor att vara aktiva, sociala och prioritera roliga saker - men att påstå att det skulle ge energi och återhämtning är direkt felaktigt!

För att förstå hur detta hänger ihop behöver vi prata om kroppens gas och broms:

Det sympatiska nervsystemet är vår gas - som aktiveras i situationer med fysisk eller psykisk stress och gör kroppen redo för fysisk aktivitet. Adrenalinet som utsöndras vid rädsla, stress, ilska och ansträngning - ökar kroppens prestationsförmåga. Hjärtat slår snabbare, musklerna spänns, värmen ökar i kroppen, tanken klarnar, andningen blir ytligare och cellerna i kroppen bryts ner. Snabbtillgängligt bränsle (höjt blodsocker) frigörs och endorfiner utsöndras som kan blockera smärta. I detta tillstånd har vi sämre förmåga att ta in information om hur vi mår, vi får "tunnelseende" och lägger inte märke till de flesta känslor.

Parasympatiska nervsystemet är dess motsats - vår broms - och arbetar under dagtid och vid nattsömn med att ge möjlighet till återhämtning. Kroppen reagerar med att sänka hjärtfrekvens och kroppstemperatur, musklerna slappnar av, vi känner oss trötta och koncentrationen blir lägre och vi djupandas. I motsats till då det sympatiska nervsystemet arbetar ligger fokus på återuppbyggnad och återhämtning av kroppens celler. I detta stadium kan vi lägga märke till om vi är ledsna, hungriga, har smärta, känner lust mm, vi har alltså bättre större möjlighet att känna efter hur vi mår och har möjlighet till att få insikt. 

Om vi bara gasar på och staplar aktiviteter på varandra från morgon till kväll, utan att ge kroppen en chans att bromsa, kommer vi inte heller kunna känna efter hur vi mår. Det spelar ingen roll hur hälsofrämjande aktiviteterna är eller hur mycket glädje de ger. Tolkar vi dessutom behovet av att bromsa som osund inaktivitet, eller försöker bota (eller mota) det eventuella obehag vi upplever när vi bromsar med ännu mer aktivitet, så ger vi aldrig kroppen en chans till återhämtning. 

Om du känner dig utmattad när du varvar ner är det bättre att vila än att kasta dig in i nästa aktivitet, för det behöver faktiskt inte vara ett tecken på inaktivitets-slöhet! Och rastlösheten som kommer krypande ska du se som ett gott tecken, det är abstinensen efter adrenalin du känner. Ett bevis på att du håller på att varva ner.

Det är sömnen som är och ska vara den största källan till återhämtning. Därför är sömnbrist, oavsett orsak, något att ta på stort allvar. Andra källor till återhämtning är de pauser jag tar under dagen. Om jag gör avbrott före, i och/eller efter en aktivitet ger jag mig själv en chans att känna efter hur det känns och hur jag mår. För att få till de naturliga större avbrotten behövs rutiner, för att se till att mat och mellanmål och sömn tillgodoses. Om det behövs nya rutiner behövs förståelse och tålamod. Tydligen behöver du göra något "mekaniskt" 30 gånger för att det ska ha en chans att fungera automatiskt.

Vissa sjukdomar och andra tillstånd ger försämrad återhämtningsförmåga. Det innebär att kroppen återhämtar sig dåligt trots att jag ger den goda förutsättningar att varva ner. Trots goda rutiner för sömn, mat och pauser under dagen. Det är inte samma sak som när någon med fungerande återhämtningsförmåga slarvar med mat och sömn. 

För dålig återhämtningsförmåga handlar varken om att sova eller äta för lite, eller att anstränga sig för mycket. Det handlar inte per automatik sömnbrist. Det kan tvärt om vara så att du sover rätt antal timmar men ändå inte vaknar utvilad. Och det kan betyda att en mycket liten ansträngning kräver väldigt lång tid att återhämta sig ifrån, och att kroppen blir överbelastad av sådant som någon med god återhämtningsförmåga inte ens reflekterar över att de gör.

Människor med dålig återhämtningsförmåga får brist på energi, och har oftast både ett begränsat aktivitetsomfång och en lägre aktivitetstakt. De måste ständigt kalkylera för att få energin att räcka till. De aktiviteter som är väldigt energikrävande även för en person med normala energinivåer kan vara helt omöjliga att genomföra för någon med begränsad energi. Att i det läget uppmanas att aktivera sig för att få mer energi kan rent av vara skadligt, eftersom det kommer att få till följd att personen gör av med mer energi än den har. 

Vad jag vill säga med den här texten är att du kan omöjligt aktivera dig för att få mer energi! Aktiviteter tar alltid energi och själva återhämtningen måste ske på andra sätt. Genom sömn och pauser. Det betyder inte att det är fel att vara aktiv. Ett aktivt liv på din egen nivå är en förutsättning för ett gott liv.

Mina problem bottnar inte i sömnbrist, dålig kondition eller avsaknad av glädje och relationer. Däremot kan alla saker uppkomma som en konsekvens av den brist på energi och dåliga återhämtningsförmåga jag lever med. För att förändra grundproblematiken krävs dock andra åtgärder än om konsekvenserna vore själva grundorsaken.

Att försöka åtgärda konsekvenserna utan att se till grundorsaken är precis lika (in)effektivt som att sätta plåster på skoskavet istället för att ta bort stenen du har i skon.

____________________________________________________________________
Läs också gärna mitt inlägg: Trött - ett mångfasetterat ord där jag resonerar om det faktum att vi säger "trött" om precis allt. Och om behovet av en bättre analys.

torsdag 16 juni 2016

Genom dina glasögon!

När jag söker hjälp för de besvär jag har, lägger jag bokstavligt talat mitt liv i någon annans händer. För det jag beskriver kommer tolkas, förklaras och behandlas utifrån den jag möter, utifrån dennes begreppsvärld.

Mitt liv tolkas genom någon annans glasögon.

Så fort jag försöker påverka den andres tolkning läggs detta till som ytterligare en aspekt att tolka och värdera. Mina reaktioner tolkas. Mina protester likväl som mitt accepterande. Vilken tolkningsram mottagaren använder påverkar tolkningen, förklaringen och behandlingen.

Tolkningen kan göras på ett omedvetet plan, men också medvetet.

Problemet är att mottagarens kunskapsnivå, fördomar och egna erfarenheter ligger som ett filter över det jag beskriver. Och det sker en ofrånkomlig sammanblandning. Det kan i värsta fall påverka tolkningen, förklaringen och behandlingen i helt fel riktning.

Styra den över kanten.

För det är faktiskt så att en person med bristande kunskap och erfarenheter, med starka fördomar också kan finnas bland de högutbildade. Bland vårdpersonal som arbetar med komplicerade utredningar.

Och det kan ställa till stor skada.

Än värre är att vissa (många?) anser sig ha rätten att själv bestämma vilka diagnoser "de tror på". Och beroende på vilken skola de tillhör så "tror" de olika. Och det verkar som att de tycker att det är ett helt okej sätt att hantera saker på. Även i vården där evidens ska styra.

Men att jag i mitt underläge skulle tillåtas göra på samma sätt är däremot otänkbart.

Det här blir inte bara ett stort problem när det gäller samordning och samsyn, utan också när det gäller att sprida ny kunskap. För om jag kan välja vilka diagnoser jag vill tro på, kan jag göra precis likadant med vilken ny kunskap jag väljer att ta åt mig.

Detta är ett stort problem som gör att utvecklingen inom vissa områden går så mycket långsammare än den skulle behöva. 

Om jag väljer bort ny kunskap bidrar det till att förse diagnoser med stigma och dåligt rykte och bidrar till dålig jämställdhet och diskriminering. Så länge läkare och andra inom vården ser ner på, och inte vill befatta sig med vissa typer av sjukdomar kommer stigmat kring dem kvarstå.

Och så länge inte ens vården vill acceptera en del av sina patienter, hur ska då samhället kunna göra det?

Den här texten är skriven ur ett vårdperspektiv, men skulle lika gärna kunna läsas ur ett skol- eller myndighetsperspektiv.

Egentligen kan den appliceras i alla sammanhang där någon söker hjälp eller stöd hos någon annan.

tisdag 14 juni 2016

Utsvulten

Ta vara på det du har

För du vet aldrig hur länge du får ha det kvar.

Njut av din frihet, din självständighet och ditt liv. För en dag kanske du är bunden vid andras hjälp varje dag.

Ta de beslut du behöver. Stå för dem. Ingen annan än du vet exakt vad du behöver.

Lev varje dag. Nu. Lev inte för att leva sen, då kan det vara för sent.

Om jag fick leva om mitt liv, skulle jag inte leva det annorlunda. Jag är nöjd med hur det var. Men önskar att det varat längre.

Igår fick jag en liten glimt av livet, och jag insåg att jag är utsvulten. Vrålhungrig. Jag vill ha så mycket mer!!!

Att leva det liv jag gör är som att ha delikatesser på tallriken men inte tillåtas äta. Att känna en underbar doft men inte få känna smaken.

Aldrig trodde jag att livet skulle pröva mitt tålamod så hårt.

söndag 12 juni 2016

Utan samordning existerar ingen samsyn!

I ett klipp från Sveriges radio kan vi höra om en studie i Stockholms läns landsting som visar att sjukskrivning för lättare psykisk ohälsa (dit bl.a utmattningssyndrom räknas) och långvarig smärta, i snitt blir ca 70 dagar kortare när personen har kontakt med en rehabkoordinator.

Enligt SKL:s rapport "Hälso- och sjukvårdens funktion för koordinering i sjukskrivnings-  och rehabiliteringsprocessen" står det att rehabkoordinatorn ska fungera som stöd och coach till individen. De ska stödja patientens delaktighet och egna målformulering, vara ett stöd i kontakter med övrig sjukvård och vara den som initierar vissa åtgärder tex, bedömning, rehabilitering eller sjukskrivning. De ska också ansvara för att en rehabiliteringsplan upprättas. Rehabkoordinatorn ska också vara den som arbetar med att få teamarbetet på enheten att fungera - såväl organisatoriskt som praktiskt - och ska även vara rådgivare till läkaren i fråga om personens funktions- och aktivitetsnedsättning exempelvis inför intygsskrivning. Rehabkoordinatorn ska även vara kontaktperson och samarbetspartner till externa aktörer.

Det kanske låter som självklara saker, men inget av det som nämns i texten ovanför har egentligen fungerat i min egen vård. Däremot är det saker som jag använt mig mycket i mitt yrkesliv.

Samordningen är något som jag verkligen fått slita med i alla år som patient och jag vet att många av er gör detsamma. Det är så frustrerande att veta att det skulle kunna fungera så mycket bättre!

För mig handlar samordning att någon har överblick vad som görs totalt och har till uppgift att göra alla inblandade medvetna om det. Det handlar också om att förmedla information mellan patient, teammedlemmar, vårdgivare och myndigheter - istället för att det är patienten som förväntas agera budbärare.

Detta är jätteviktigt för utan samordning kan ingen samsyn existera!

Men samsyn menar jag att det finns ett uttalat gemensamt mål och riktning för arbetet. Där är olika vårdenheter och yrkeskategorier samarbetspartners istället för konkurrenter. Och där patienten har en självklar plats i arbetet! Samsyn kring diagnos, behandling, prioriteringar och resultat är nödvändigt för en framgångsrik rehabilitering!

En vård utan samsyn är en vård där patienten får motstridiga råd och information. Där behandlare alltid tycker sin egen del är viktigast. Det blir en vård där patienten hela tiden hamnar i kläm mellan olika viljor och åsikter.

En vård utan samordning är en vård där det finns gott om icke-möten. Där vi samtalar utan att förstå varandra och utan att mötas. Där olika vårdenheter hänvisar till varandra, utan att veta om deras bild av den andra enheten stämmer med verkligheten. Där en person lovar att någon annan kan hjälpa, utan att veta om den verkligen kan hjälpa.

Det är också en vård där personer och vårdenheter kanske till och med baktalar varandra inför patienterna. Som misstror diagnoser och behandlingsplaner som kommer från någon annan än de själva. Som kräver att saker görs om och om igen, bara för att ingen har koll på helheten.

Men vad kan hända rent konkret om samordning och samsyn saknas? Jag har många exempel från min egen vård och jag tänkte delge er några.

Min första läkare ansåg att jag behövde träffa någon fortare än hen själv hade tid, så hen meddelade mig att jag skulle få träffa kuratorn. Problemet var att kuratorn inte ens var tillfrågad och var helt fullbokad. Jag blev av istället hänvisad till en privat aktör som jag började träffa. Trots att initiativet till kontakten från början var läkarens, var hen totalt ointresserad av att själv ta kontakt och undersöka vad den gav. Det blev problematiskt för mig eftersom de hade väldigt olika syn på min problematik och i stället för att tala med varandra sattes jag att vara budbärare mellan dem.

Under en utredning jag gjorde hänvisade alla teammedlemmar var för sig till saker andra yrkeskategorier skulle undersöka eller informera om. Senare. Som att de hade full koll på hela utredningsprocessen och att de hade en tydlig kunskap om varandras områden. Men när jag väl kom till nästa person och trodde att jag visste vad som skulle hända, hände inte det den föregående personen sagt skulle hända. Det gjorde att många av mina frågor aldrig fick några svar, utan bara sköts över till någon annan som inte heller besvarade dem.

Jag hade faktiskt en Rehabkoordinator under en period. Vid starten av en rehabperiod hade hen träffat teamet och de hade en plan för aktiviteter som skulle ingå i min rehabilitering, som jag fick presenterat för mig. När jag någon dag senare träffade läkaren gjorde hen både tillägg och dissade delar av planen jag fått av teamet via koordinatorn. Trots att hen varit delaktig i samma planering som de andra. Det blev väldigt motsägelsefullt och jag hade svårt att veta vem jag skulle lyssna på.

På ett avstämningsmöte lessnade jag på att det kändes som att alla satt med olika agendor och ställde frågan: "Vad är egentligen målet med min rehabilitering?". En efter en förklarade personerna som deltog för mig vad deras mål var. Inte en enda  av dem frågade mig vad mitt mål var. Ingen verkade heller förstå det absurda i att det inte fanns ett överenskommet och enhetligt mål för alla inblandade, utan de verkade tycka att det var helt i sin ordning. Det fick mig att känna att det inte spelade någon roll vem jag var och hur min situation såg ut - bara de fick göra på sitt eget sätt var allt bra. 

När jag drabbas av dålig samordning och bristande samsyn blir jag jättestressad. För det tvingar mig att göra val som är omöjliga att göra. Jag måste värdera vems ord som ska få väga tyngst. Samtidigt som jag behöver upprätthålla goda relationer till de som är ansvariga för min vård. Läkaren som skriver sjukintyget är oftast den person vars ord väger tyngst - oavsett om det är den jag litar mest på. En icke samordnad vård tvingar mig att ta parti och vara motvalls. Inte för att jag vill utan för att jag blir tvungen. Samtidigt måste jag försöka samordna olika instanser, backa och boka om när saker krockar eller blir för mycket och ensam prioritera vad som är viktigast.


För att återgå till varför jag inte är särskilt förvånad över att arbetet med rehabkoordinatorer är framgångsrikt...

Jag tror inte att det alla gånger handlar om att människor faktiskt blir friskare snabbare. Men om samordningsbördan på mig som patient lättar minskar stressen, som vara både betydande och skadlig! Särskilt med tanke på att vi här pratar om patientgrupper som är stresskänsliga till att börja med. Chansen att få rätt kartläggning och behandling är större med en rehabkoordinator och är förmodligen också en av anledningarna till den minskade längden på sjukskrivningen. För ju bättre samordning desto färre misstag görs i sjukskrivningsprocessen. Det innebär bland annat att färre remisser skickas till fel instans och detta minskar onödig väntan. Patienten slipper förhoppningsvis också det omöjliga uppdraget att skapa samsyn mellan de olika inblandade instanserna och personerna.

Med en ordentlig samordning och samsyn ges helt enkelt patienten en rimlig chans att koncentrera sig på det viktigaste - att tillfriskna!

Med bättre samsyn och samordning  är dessutom är möjligheterna större att patienterna få rätt diagnos och behandling. Det kommer också bli tydligare om en person fått fel diagnos, eller inte kommer att återfå någon arbetsförmåga.

I en samordnad vård förväntas de olika yrkeskategorierna samarbeta med varandra vilket gör att de olika kompetenserna kommer till sin rätt. Oavsett om de finns i samma team eller på olika vårdenheter. I rollen som koordinator finns ofta leg. arbetsterapeuter. En kompetens som sedan länge redan funnits på de flesta enheter, men som först nu i rollen som koordinator får använda sin kunskap fullt ut. Arbetsterapeuten med sin specialistkunskap om aktivitet och aktivitetsbegränsningar är en viktig del i alla typer av rehabilitering, men används trots detta inte ens vid alla specialismottagningar för stress.

Om en rehabkoordinator tillåts göra sitt jobb på det sätt det är tänkt, blir det en "win-win situation" för både patient och personal!

Det är väldigt intressant att det går att korta sjukskrivningstiden för lättare psykisk ohälsa och långvarig smärta med hjälp av rehabkoordinatorer. Men inte anmärkningsvärt. Det är tvärt om väldigt logiskt om du frågar mig.

Däremot är det anmärkningsvärt att det inte är självklart att alla långvarigt sjuka och/eller funktionsnedsatta människor får den hjälp som en rehabkoordinator har att erbjuda.

torsdag 9 juni 2016

Det handlar om respekt!

Jag känner så många människor som lever i svåra situationer på grund av sjukdom och funktionsnedsättningar. Som kämpar för att få dagarna att gå ihop. För att få energin att räcka till det mest basala. För att orka med att leva med sina svåra symptom och begränsningar. Som tvingas leva på existensminimum, beroende av närstående både fysiskt och ekonomiskt.

Och som att det inte vore nog, får de flesta slita hårt för att få den hjälp de har rätt till och behöver. För att få förståelse och rätt hjälp av närstående, vård och Försäkringskassa. Med att mäkta med den stora samordningsbördan, otillgängligheten och ett bristande bemötande. Och samtidigt kämpar de med det dåliga samvetet över allt de vill och behöver göra men inte klarar av, skammen över att inte klara sig själv och sorgen över att livet inte blev som det var tänkt. Livssituationen präglas av osäkerhet och ovisshet.

Som patient hamnar du automatiskt i en beroendeställning till din behandlare - oavsett yrkeskategori. Något som patienten inte kan göra särskilt mycket för att jämna ut, eftersom bollen naturligt ligger hos den som har mest makt. Det är vanligt och inte särskilt märkligt att patienter känner otrygghet i den situationen. Personer med långvariga besvär, oavsett orsak, har många möten med vården bakom sig, och en stor del av dessa har inte varit positiva. På grund av sjukdomsupplevelsen i sig själv men också beroende på brister i bemötandet. Det gör patienten väldigt sårbar i mötet med vården, och gamla möten spiller över i mötet med alla nya personer de möter.

Därför måste vi alltid lyssna när en patient signalerar att hen mår dåligt över en vårdpersonals beteende. Det måste tas på allvar och ligga till grund för självreflektion. Handlar det om bristande bemötande, bristande samordning eller en otillgänglig och diskriminerande miljö? Beror det på jargong eller hur vi behandlar patienterna av gammal (oreflekterad) vana?

Och viktigast av allt - vad kan vi göra för att det inte ska hända igen? 

Om vi går i försvar och vägrar tro att någon annan än jag själv har tolkningsföreträde kommer mitt förtroende hos patienten med all säkerhet vara förbrukat. Och förmodligen tar patienten med sig upplevelsen in i nästa möte med vården vilket skapar en massa onödigt lidande.

Jag kommer nu citera tre olika texter med anknytning till min text. 

Den första kommer från Justitieombudsmannen som riktar allvarlig kritik mot en tjänsteman inom Rättspsykiatrin:
"JO har uppfattat tjänstemannens ton som nedlåtande och att tjänstemannen ville göra sig lustig på kvinnans bekostnad inför annan personal som hörde samtalet. JO uttalar i beslutet att det ingår i tjänstemannarollen att man ska agera korrekt mot den som tar kontakt med en myndighet. Även när den enskilde på något vis uppträder på ett sätt som upplevs som besvärligt måste en tjänsteman kunna hantera situationen professionellt och hålla en god samtalston."

Den andra texten kommer från Regeringens webbplats om Mänskliga rättigheter och handlar om yttrandefrihet:
"Yttrandefriheten tillhör tillsammans med bl.a. åsiktsfriheten de mest grundläggande fri-och rättigheterna i ett demokratiskt samhälle. Möjligheten att uttrycka sin åsikt och bilda opinion i olika frågor har länge ansetts vara en viktig förutsättning för att de politiska processerna ska fungera på ett demokratiskt sätt. Åsiktsfriheten är obegränsad, medan rätten att fritt uttrycka sin mening kan begränsas och måste utövas under särskilt ansvar, exempelvis av hänsyn till andras fri- och rättigheter. Det fria ordet kan orsaka skada, till exempel genom att upplevas som kränkande, hetsa till diskriminering eller våldshandlingar, eller genom att röja uppgifter som får negativa konsekvenser antingen för enskilda eller för samhället som helhet. Yttrandefriheten har med andra ord vissa gränser."
Den tredje texten är hämtad ur en rapport från Diskrimineringsombudsmannen som behandlar diskriminering i vården:
"Sjukvård på lika villkor är en grundläggande mänsklig rättighet, liksom rätten att slippa diskrimineras i vården. Det står i hälso- och sjukvårdslagen och i diskrimineringslagen. Men rapporter och forskning visar att dagens vård har stora brister när det gäller att bemöta och behandla vårdtagare på lika villkor."..."Diskriminering beror sällan på en medveten handling från en enskild människa, där den enkla lösningen på diskrimineringsproblematiken är personbunden. Det handlar oftast om att ett dåligt system ger en diskriminerande effekt och därför behövs mer utvecklade åtgärder för att lösa problemen."…"Diskriminering är inte heller en resursfråga utan en fråga om makt, kunskapsbrist, inlärda attityder och beteenden. Man kan som anställd också vara begränsad av strukturer och system som gör det svårt att ge vård på ett jämlikt sätt, trots att man har ambitionen att behandla alla likvärdigt."
  
Jargong, attityder och maktstrukturer kan leda till långt gången diskriminering utan att någon reflekterar över det. För att det bara är så det är, och alltid har varit. De som försöker ifrågasätta och göra annorlunda drabbas ofta själva.

Om nu dessa inlärda attityder och beteenden - jargongen - också "spiller över" i användandet av sociala medier och någon med patientperspektiv reagerar, är det vår skyldighet att stanna upp och reflektera i stället för att gå i försvar. Precis som vi måste göra om det handlar om patienter vi möter i vårt arbete.

Detta är inte ensamt en fråga om sekretess - inte heller om personen som reagerar är "min" patient - utan det handlar om att våga bryta den diskriminerande jargongen och att förstå att det fria ordet faktiskt kan orsaka skada. Även om vi inte medvetet vill skada. Att det inte bara handlar om vad jag säger utan lika mycket hur mottagaren tar emot det. Och det handlar om att jag måste agera professionellt, även i den händelse jag tycker att patienterna är besvärliga.

Ytterst handlar det om att visa respekt för den jag är satt att hjälpa!

……………………………………………………………………………………………………
Den här texten är skriven ur mitt yrkesperspektiv - de 20 år jag har med mig som legitimerad arbetsterapeut - men den är också präglad av mina erfarenheter av att vara patient och långtidssjukskriven.

tisdag 7 juni 2016

Trött - ett mångfacetterat ord!

Trötthet är en normal del av livet. Något vi alla känner av mer eller mindre. Som alla kan relatera till. Men trött är ett väldigt vagt ord. Något som kan betyda olika saker för olika människor, och i olika situationer. Det är också ett värdeladdat ord.

Å, va trött jag är (sträcker på sej och gäspar)

Å, jag är fortfarande fruktansvärt trött, trots att jag sovit i 10 timmar!

Å, vad trött jag blir! (irriterat och uppgivet) 

Under åren jag varit sjukskriven för utmattningssyndrom är det oftast samtalen kring tröttheten som känts svårast. Både privat och med vården. Det är samtalsämnet som definitivt genererat mest frustration. Många gånger känns det som att råden jag fått inte alls utgått från mig och mina behov, utan att de jag pratar med utgår från något helt annat. Ibland känns det som att vi inte mötts överhuvudtaget. 

Trots att trötthet ingår i många olika sjukdomstillstånd och finns med som konsekvens av hjärnskador och funktionsnedsättningar, blir samtalen om den färgade av klyschor och personliga tolkningar - även i vården. Det är som att den jag berättar för tar sig rätten att tolka vad jag lägger i begreppet trött. Och oavsett vad jag säger är den andres tolkning den rätta.

Vi skulle behöva konkretisera begreppet trött för att slippa floskelbaserade tolkningsmodeller eller åtgärdsplaner som tex "alla är trötta" eller "om du aktiverar dej blir du piggare". För de leder inte till något annat än gissningar och frustration. 

Sanningen är ju att det finns olika grader i helvetet. 

Att trötthet kan komma olika paketerade beroende på person och situation. Och ha olika orsak. Ett påstående som "alla är trötta" har redan placerat dej i en kategori - du blir graderad som frisk och att din trötthet är normal. Utan att vi verkligen vet om det är så. För trötthet kan ju både vara helt normal och ett tecken på allvarlig underliggande sjukdom. 

Jag testade att göra en analys. Resultatet skulle kunna användas som en tankekarta för att förstå sig själv, men även som ett analysmaterial i samtal med andra. Det började med att jag skrev ner alla ord och begrepp som jag själv relaterar till ordet trött, för att få fler uppslag använde jag en synonymordbok.

Ju fler orden blev desto tydligare blev det att orden gick att gruppera, vilket resulterade i fem olika kategorier. Det fanns synonymer till ordet trött som relaterar till vakenhetsgrad, aktivitet, inaktivitet, känsla och till sjukdom. Sedan listade jag också sjukdomar och tillstånd som kan relateras till de olika kategorierna, där trötthet kan ingå och misstas för "normal" trötthet. Den listan är inte komplett utan bara exempel. Ibland kan gränsen vara flytande och hårfin. Det är också viktigt att se att även den trötthet människor normalt upplever kan - om den tex ökas i omfattning - bli onormal och en signal på att något inte står rätt till. 

Syntolkning: Bilden består av en cirkel med olika lager. I mitten står ordet TRÖTT. Cirkeln är också uppdelad i fjärdedelar och markerade med kategorinamnen Inaktivitet, Känsla, Aktivitet och Vakenhet. Det yttersta lagret är ljust turkost. Det innehåller en mängd synonymer till trött som alla människor upplever mer eller mindre i "normalt" tillstånd. Mellanlagret är sjukdomar och tillstånd relaterade till de olika kategorierna. Det innersta (mörkt rosafärgade) lagret innehåller synonymer till ordet trött som relaterar till sjukdom. 

Det som blir tydligt med den här uppdelningen är att du kan uppleva trötthet kopplat till flera olika kategorier samtidigt. Det går utmärkt att vara sömnig, utmattad och uppgiven på samma gång. Du kan vara "normalt trött" (sömnig), sjukt trött (utmattad) samtidigt. Men däremot går det sällan att minska trötthet ur olika kategorier med en och samma metod. Även om du tillfredställer behovet av sömn så kanske varken känslan av utmattning eller uppgivenhet försvinner. För de olika kategorierna genererar behov av olika typer av åtgärder. 

Ändå upplever jag att det är just detta som händer. Att normal och onormal trötthet blandas ihop, och att trötthet ur olika kategorier jämförs som likvärdigs. Vissa verkar till exempel anse att den trötthet jag upplever blir mindre om jag aktiverar mig mer, som att inaktivitet var ursprunget till den. Själv ser jag ju att tröttheten oftast är en reaktion på överbelastning - dvs har sitt ursprung i för mycket aktivitet - vilket inte går att minska genom att öka densamma. Det vore som att säga till någon som är proppmätt att "det går över bara du äter mer". I ett sådant samtal uppstår en tolkningskonflikt och jag upplever att det nästan är omöjligt för mig som trött att förklara varför jag inte behöver aktiveras. 

Det är också tydligt att aktivitet många många gånger ses som lösningen på all sorts trötthet, och att det oftast ses som odelat positivt och nyttigt, medan inaktivitet är raka motsatsen. Upp ur soffan! Rör på dig! Var aktiv! Aktivera dig ur dåligt psykiskt mående! Motionera så sover du bättre! Men om sömnsvårigheterna beror på utmattning så kanske inte ökad aktivitet är rätt medicin alla gånger. Och om passiviteten beror på en hjärnskada så kanske personen behöver annan hjälp för att bli aktiv än hurtiga tillrop!?

För det är stor skillnad på trötthet som går att sova bort och som inte går att sova bort. På trötthet efter ett träningspass och den som uppkommer på grund av en infektion, allergi eller intryckskänslighet. Frustration eller berusning. Normal trötthet och onormal trötthet. Frisk och sjuk.

Ändå lämnas begreppet trötthet oftast vidöppet för lyssnaren att tolka. 

Om vi skulle förbjuda ordet trött skulle vi ändå kunna förklara vad vi menar. För det finns redan andra ord som förklarar tillståndet vi menar på ett bättre sätt. Ord som går att härleda till ursprunget. Ord som också säger något om vilka åtgärder som kan vara lämpliga för att minska det.

Visst vore det intressant att se om bemötandet förändrades om jag använde andra beskrivande ord om mitt tillstånd och helt uteslöt att tala om trötthet!? 

Skulle det kunna hindra människor att ta så mycket för givet? Och att ge ogrundade råd?

<><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><>

Tankarna i det här inlägget är helt mina egna. De kanske inte alls överensstämmer med dina erfarenheter. Det är helt i sin ordning, för jag ger inte anspråk på att sitta på hela sanningen. Däremot hoppas jag att du förstår behovet av en större tydlighet när det gäller användningen av ordet trött. 

lördag 4 juni 2016

Utan krusiduller!

Tänk så befriande det är med människor som ärligt försöker förstå. Som rättframt frågar hur jag mår och är beredda att ta svaret. Och som vill veta mer. Som öppnar upp och gör relevanta iakttagelser och reflektioner. Som ser, och förstår - utan att varken ifrågasätta eller värdera. 

Igår träffade jag människor jag känt i hela mitt liv, men inte träffat på väldigt länge. En dag när jag var helt ur form. Men de såg ändå att jag är jag. De sa att jag ser ut, låter och skrattar som jag brukar. Men samtidigt förstod de att något är annorlunda. Och de la märke till att jag fick kämpa med att orka växla mellan att sitta och ligga. Och relaterade det jag beskrev till egen nyligen genomgången influensa.

Jag insåg att det kändes så självklart att berätta. Hur mycket enklare det är när jag ser äkta undran i ögonen istället för skepsis. Hur befriande det kändes att kunna vara fullständigt ärlig utan att bli värderad annorlunda. Att få respekt.

När människor runt mig undviker att prata med mig om hur jag mår, får det mig att undra om det är av omtanke av mig? Eller av osäkerhet? Att de inte vet vilka frågor som är "okej"? Eller är de rädda över hur min reaktion kommer att bli? Eller för att de tycker samtalsämnet är pinsamt? Skamframkallande? Eller kanske tycker de bara att jag ska tänka på något annat. 

Jag tar mycket hellre raka frågor än att människor tassar på tå! Det gör mig glad när någon vågar fråga, och visar att hen vill lyssna. 

Så underbart att få släcka min gemenskaphetstörst och trots jobbiga konsekvenser så var besöket en lisa för min själ. 

torsdag 2 juni 2016

Dröm högt med mej...

Om jag blev frisk och helt besvärsfri - NU - vad skulle jag göra då?

Oj, vad jag skulle prata! Umgås och ta igen all den tid jag missat med min familj och mina vänner! Laga mat, baka och ställa till fest.

Jag skulle leka, hoppa, springa och klättra med mitt barn! Göra utflykter, cykla och utforska skogen. Bada! Och vi skulle resa och tillsammans upptäcka världen.

Jag skulle sova och vakna tillsammans med min man, vara nära - prata, skratta och ha sex. Vi skulle dela lika och vara ett jämställt team igen. Dra tillsammans åt samma håll.

Jag skulle läsa svåra saker. Tänka komplexa tankar utan att tappa tråden. Föra resonemang och förklara utan att hjärnan blev till mos. Prata färdigt utan att behöva avbryta. Lägga saker på hög och faktiskt veta att jag kan ta mig igenom den. Skriva färdigt…

Jag skulle arbeta igen. Forska om tillgänglighet och delaktighet. Föreläsa om aktivitetsomfång och aktivitetstakt. Sätta arbetsterapi ordentligt på kartan! Bryta normer och skapa nya. Kämpa för patientperspektiv och elevperspektiv.

Jag skulle arbeta hårt med kroppen. Oj vad jag skulle ta i - gräva, snickra, måla och svettas! Ja, ta långa snabba promenader och känna kinderna blossa och hjärtat dunka! Ta ut mej fullständigt och sedan känna kroppen återhämta sig medan jag tog en uppfriskande dusch.

Om du blev frisk och helt besvärsfri - NU - vad skulle du göra då?

(Uppdatering: naturligtvis skulle jag också storstäda, köra bil, slänga sopor, hämta och lämna barn, gå på utvecklingssamtal, skolavslutningar och läkarbesök...och allt annat som så självklart ingår i mitt liv utan funktionsnedsättningar...)

onsdag 1 juni 2016

Ofrivillig eremit

Jag går i bitar av ensamheten.

Av distansen jag tvingas hålla till omvärlden.

Av att samtal får min hjärna att krokna. Att alla ljud får den att koka. Att jag mår sämre av det jag längtar så desperat efter. Som ger mej abstinens.

Telefonen har slutat ringa, tystnaden är talande. Jag är avskild från världen. De inbjudningar till gemenskap som fortfarande kommer inkluderar inte längre mej.

Jag sörjer mitt sociala liv. Att jag mot min önskan tvingas till ett liv som eremit.

Samspelet, de gemensamma projekten, de djupa samtalen. Omtanken, ventilen och kärleken. Närheten, skratten och tårarna. Det som är livet fattas mig.

Jag vill ha det enkla, vardagliga, och att slippa att alltid behöva prata ikapp all den tid som gått sen vi sist sågs.

Någon att fika med, vila med och vara tyst med. En vänskap med någon utanför familjen. Som var en del av mitt liv utan att för den skull tillhöra den vardagliga lunken.

Ensam, i ensamhet - i mitt liv utanför världen. I min egen bubbla. Ensam trots familjegemenskapen. Med ett behov av avskildhet som tar död på vänskapen.

Vissa dagar känns det extra tungt.

Idag är en sån dag.

Möt mig som den människa jag är!

Till dig som möter människor i ditt arbete. De som har andra förutsättningar för sitt liv än du har. Som lever med medfödda funktionsnedsättningar eller sådana som kommit av skada eller sjukdom.

Till dig som jobbar inom skola, vård, myndigheter eller med politik. Det här vill jag att du förstår:

Oavsett hur sjuk jag är så är jag mer än min sjukdom. Och oavsett hur funktionsnedsatt jag är, så är jag alltid mer än mina begränsningar. Det svåra kan uppta stora delar av mitt liv, men mitt liv är mer än det du ser. Även om jag vore medvetslös, psykotisk eller helt saknade språk så är jag mer.

För jag är en människa, precis som du!

En person med ett förflutet, ett nu och en framtid. Med erfarenheter som påverkar mig i mötet med dig. Som påverkar mitt sätt att ta mig an min situation. Det jag hade med mig från förut, är en del av mig som inte bara försvinner för att jag nu är sjuk. Som inte raderas ur historien. Min existens är i relation till andra människor, olika aktiviteter och miljöer - jag är en person i ett sammanhang.

Inte en isolerad ö.

Att jag är patient gör mig inte per automatik mindre erfaren än dig. Kanske tvärt om. För jag äger ett inifrånperspektiv som du saknar. På grund av detta har jag förmodligen både kunskap och erfarenheter som du inte har. Därför borde du göra allt i din makt för att förstå mig.

Och min berättelse är livsviktig för dig.

Det finns nämligen ingen mall för hur människor reagerar på svåra påfrestningar, inte heller hur de hanterar dem. Att ha teoretisk kunskap om olika sjukdomar, funktionsnedsättningar, kris och krishantering är viktigt för alla som möter människor i sitt arbete. Men reaktionen är individuell och därför måste du förstå och lära känna personen i sitt sammanhang, för att kunna förstå varför hen reagerar som hen gör. Reaktioner tagna ur sitt sammanhang kan se ofta väldigt irrationella ut.

Först i ett sammanhang blir de begripliga.

Jag vill känna att jag fortfarande har ett värde. Att du tror på mig och min berättelse. Att min erfarenhet är betydelsefull. Oavsett hur min situation ser ut. Och oavsett hur jag reagerar på den. Men jag vill inte att du ger mig ett falskt hopp, är överslätande eller uddlös. Jag behöver att du är realistisk och sanningsenlig i din bedömning av mitt tillstånd. Av vilka förutsättningar jag har för att leva mitt liv.

Men utan att du för den skull dömer ut det liv jag faktiskt kan leva.

För mitt liv är inte över. Det tar inte slut trots svåra symtom och funktionsnedsättningar. Ibland är det till och med så att jag njuter mer nu, av det jag faktiskt kan göra, än jag gjorde förut. För jag tar inget för givet längre. Och något du verkligen måste komma ihåg är att oavsett vad normen påstår, så tar livet inte slut även om min arbetsförmåga går förlorad.

Du kan faktiskt ge mig förutsättningar att känna att mitt liv är gott - trots allt.

Men du kan också genom ditt bemötande krossa mig fullständigt. Få mig att känna mig som en förlorare. Om du gång på gång visar att jag inte duger förrän jag förbättrar mina resultat, kommer jag känna skam varje gång jag inte lyckas. Om du hela tiden säger åt mig att jag måste sikta mot trädtopparna, trots att jag gång på gång snubblar på gräset, kommer din oförmåga att sätta realistiska mål göra att jag känner mig konstant misslyckad.

Jag behöver också få känna att jag lyckas.

Men för att jag ska kunna göra det måste du frångå mallen, för mina förutsättningar passar inte in i den. Om du misslyckas med att förstå mina behov vill jag få en ursäkt i stället för att behöva känna skam. Och även om mitt sätt att fungera skiljer dig från ditt, vill jag ha din respekt.

För jag är en människa precis som du.

tisdag 31 maj 2016

Verklighetsfrånvänd eller visionär?

Jag har suttit och bara stirrat rakt ut en bra stund nu. För det finns en känsla som jag vill beskriva för dej, men jag hittar inte orden. Det är en ledsen känsla. Uppblandad med både ilska och rädsla. Och frustration. 

Kanske också uppgivenhet och undran?

Mitt blogginlägg somjag publicerade igår handlade om saker som verkligen berör mig på djupet. Om hur kunskapsbrist, systemfel, dåligt bemötande och otillgänglighet gör människor illa. 

Väldigt illa.

Det berör mig personligt. För jag är den där patienten som hela tiden känner mig fel i vården. Som känner skam i mötet med otillgängligheten. Som tvivlar på mig själv på grund av att andra tvivlar på mig.

Det berör mig yrkesmässigt. För jag har fått se vården från insidan - som patient och anhörig  - och den är inte vacker. Min tro på rehabilitering har fått sig en ordentlig törn och ibland tvivlar jag på att vården går att förändra.

Att jag sitter på flera stolar borde göra mig intressant. Mina erfarenheter borde vara värt något och mitt kombinerade patient- och yrkesperspektiv. Fler än jag borde tycka att jag har något att komma med. Något som väger tungt.

Jag kämpar för att beskriva det jag är med om. Vänder mig ut och in och låter er läsa mig som en öppen bok. Ja, det är först och främst för min egen skull, men även mina meddrabbades. OCH för vårdens, skolans och myndigheternas skull. Det känns som att jag tjatar mig blå om anpassning, delaktighet och tillgänglighet. Om normer och skam.

Men att det inte landar.

Eller? Jag vet ju att det landar hos många av er drabbade. Ni ger respons och det är jag oändligt tacksam för. Men i övrigt känns det som att jag talar för döva öron. Som att det jag skriver faller platt för att jag ännu är patient. Att det landar hos er som kämpar på samma sätt som jag är på intet sätt dåligt. Men jag vill längre. 

Åstadkomma mer.

Uppgivenhet kanske är ordet jag söker. Eller hopplöshet. Jag vet inte riktigt. Kanske är det naivt och verklighetsfrånvänt att tänka att jag kan vara med och förändra världen (vården).

Eller kanske är jag bara trött.

Men så tänker jag på Florence Nightingale och hoppet och tron växer lite igen. Kunde hon så kanske jag också kan nå fram:
"1857 var hon så sjuk att hon planerade sin begravning och skrev avskedsbrev som skulle skickas efter hennes död. Men hon levde ytterligare 53 år och förvandlade sitt sjukrum till ett av historiens mest effektiva lobbyisthögkvarter. Hon slet ut flera sekreterare när hon dikterade, planerade och kommenderade från den sjuksäng där hon blev liggande i flera decennier." 
Hon blev också beklämd, frustrerad och bedrövad över vårdens tillstånd - men gjorde något åt det. Massor! Hon trotsade rådande normer och hittade vägar runt sin sviktande hälsa och var med och påverkade. Som visionär och pionjär - gick hon mot strömmen.

Och hennes livsverk förändrade både vården och världen.

måndag 30 maj 2016

Vem ska jobba med sin skam - du eller jag?

Vi måste prata om att vården faktiskt kan göra människor sjukare. Eller rättare sagt att brist på adekvat vård gör människor sjukare.

Om att brist på kunskap faktiskt gör att människor får fel diagnos och år efter år får felaktig behandling, som gör dem ännu sjukare. Om att du kan bli nekad vård för ätstörningar eftersom de mätmetoder som används för att bedöma behov av vård är otillfredsställande, och signalerar att du behöver bli ännu sjukare innan du kan få vård. Att den överbelastade vården gör att endast de allra sjukaste får hjälp, och att det i slutändan kan tvinga människor till desperata handlingar för att de slippa vänta på att få hjälp.

Med andra ord kan den bristfälliga vården tvinga människor djupare in i problematiken.

Men vi behöver också prata om den maktobalans som råder. Att jag som sjuk hamnar i ett läge där jag behöver övertyga vården om att jag behöver hjälp. Men att mina ord inte väger särskilt tungt på grund av att jag är patient. Jag sitter på "bevisen" men bristfälliga mätmetoder, maktobalans och dålig tilltro till mina ord gör att jag ändå inte blir tagen på allvar. I stället för att känna att jag blir trodd och förstådd kan jag få höra att jag överdriver mina besvär, eller att mina problem inte är tillräckligt stora för att tas på allvar.

Vem bär egentligen ansvaret för att jag får mer uppmärksamhet ju sämre jag mår? Vem cementerar den bilden? Om nu öppenheten om psykisk ohälsa får negativa konsekvenser - vem bär då ansvaret?

Ja, inte den drabbade som valt att gå emot tabun och berätta om sina upplevelser i alla fall. Och inte heller den sjuke som desperat måste vädja om hjälp men blir bortviftad av vården, som i ren desperation känner att den måste bli ännu sjukare för att ha rätt till hjälp.

Vi behöver prata om den skam brister i bemötande och otillgänglighet ger. I skola, i mötet med myndigheter och i vården. Hur det kan öka stigmat att leva med vissa typer av besvär. Hur det kan utlösa och trigga både nedstämdhet, ångest, självskadebeteende och självmordsförsök.

Att bristen på arbete med attityder och tillgänglighet faktiskt bidrar till allt detta.

Vi behöver prata om vilka attityder som cirkulerar i personalrummen, i media och på sociala medier. Att vi patienter söker i onödan på akuten. Att föräldrar är sjåpiga och curlar sina barn. Att patienter googlar sig sjukare och överdriver sina besvär. Att patienters försök att påtala samtalsämnen tystas ner och tillslut blir en fråga om yttrandefrihet för personalen.

Att det du säger med dina ord påverkar ditt bemötande och förstärker stigman.

Vi behöver prata om den desperation som driver svårt drabbade människor att vända sig till media för att det är sista utvägen att kunna påverka en ohållbar situation. Vad som händer när de gått bet i sina försök att få förståelse hos vårdgivare, skola, myndigheter och politiker. Och hur media uppmärksammar och uppmanar till det nakna och personliga i ett totalt utelämnande. Det gränslösa hjärteknipande och något människor kan förfasa sig över. Klickmagneter med stora svarta rubriker.

Att det inte är lika gångbart att beskriva fenomen och brister i samhällsstrukturen för att få med sig den stora massans vrede och påtryckningskraft, som utelämnandet av redan väldigt utelämnade och utsatta människor.

Vi måste fråga oss om detta verkligen är något som bidrar till att minska stigma och tabun eller om det bara ökar brandkårsutryckningarna. Om det faktiskt riskerar att öka "hyschpysch" för att det blir ett sätt att komma undan medias radar? Att politiker släcker bränder för att slippa negativ uppmärksamhet, snarare än för att verkligen hjälpa? Att beslut ändras för den som skriker högst, som utelämnar sig mest - inte för att på riktigt hjälpa utan för att tysta den allmänna opinionen.

Att fokus läggs på akutinsatser i ett sent kritiskt läge, i stället för att arbeta med det som verkligen förebygger att situationen uppkommer från första början.

Vi sjuka och funktionsnedsatta behöver fortsätta berätta om det vi upplever. För vår egen skull, för att det är viktigt att få höra till och att känna igen sig. Och för att det är jätteviktigt att öka förståelsen om hur det är att leva med olika typer av tillstånd. Oavsett om det handlar om något som uppkommit genom skador efter olycka, något medfött, fysisk- eller psykisk sjukdom.

Inte för att de drabbade ska förstå eller sluta skämmas - utan för att de ickedrabbade ska förstå. För att personal i vården ska förstå, för att lärare och rektorer ska förstå, för att handläggare ska förstå - och för att DE ska kunna bryta stigmat och minska skammen som de skapar genom sin oförståelse.

Ni behöver förstå att det inte finns något nöje i att söka hjälp för sina besvär, vare sig det gäller hos vård, skola eller myndigheter. Att det är osunt att jag på grund av systemens uppbyggnad och personalens attityder, ska behöva gå och vara rädd över att inte vara tillräckligt sjuk, att jag är sjuk på fel sätt eller att jag är för sjuk. Över vilket bemötande jag ska få. Att detta är något som händer hela tiden.

Och att det blir väldigt märkligt när det samtidigt läggs ett ansvar på mig som sjuk att bryta stigmat kring min sjukdom. Att jag får höra att jag inte ska skämmas för att jag är sjuk.

Om det är någon kampanj som ska bedrivas så borde den istället handla om att du inte ska skämmas över att jag är sjuk! För i ärlighetens namn det spelar faktiskt ingen som helst roll hur lite jag skäms över att jag är sjuk - om du fortfarande gör det.

Jag menar inte att ni för den skull ska "hänga ut" och objektifiera era sjuka anhöriga, för att på riktigt visa att ni inte skäms för dem. Nej, det handlar om att ni som inte är sjuka eller funktionsnedsatta - ni som är anhöriga eller personal inom vård, skola och myndigheter - kritiskt måste granska er själva. 

Nej, du måste fundera över din egen inställning, fördomar och okunskap kring människor som inte följer samhällets norm - och ändra på dig själv, ditt bemötande och din verksamhet!

______________________________________________________________

Den här texten är en reaktion på Krönikan "Vi måste ändra sättet vi pratar på när vi pratar om psykisk ohälsa" av Sara Andersson på expanderad.se.

fredag 27 maj 2016

Ur funktion!

Det är en märklig, skrämmande och väldigt irriterande känsla att känna hur kroppen stänger ner. Att gå från att ena stunden vara hyfsat fungerande till att gradvis sluta fungera.

Att tappa kontrollen över sin egen kropp.

Så är det ofta för mig. Det varierar väldigt mycket hur jag mår. Även om jag på det stora hela fungerar rätt dåligt, så kan jag små stunder i taget fungera nästan som i friskt tillstånd. Men om jag utsätts för belastning jag inte tål, i ett ogynnsamt läge, kan jag sluta fungera på bara några minuter.

Jag vet att jag är lindrigt drabbad jämfört med många andra. Men ändå svårt om jag jämför med någon som är helt frisk, och om jag jämför med hur jag fungerade innan allt det här.

Det är verkligen som när ett batteri börjar ta slut. Det dör oftast inte på en gång, tvärt av, utan det som drivs av batteriet börjar först fungera annorlunda. Med sämre kvalitet! Det blir oberäkneligt och glappigt. Ljuset i ficklampan lyser blekare. Ljudet i radion svajar. Kontrollen glappar och bilden laggar. Du kanske kan skaka lite och lyckas få lite extra tid. Men tillslut är det obarmhärtiga ett faktum. Batteriet är slut.

Mitt minne har jag problem med i alla lägen, men det varierar kraftigt med hur överbelastad jag är. För tillfället upprepar jag tydligen saker många gånger utan att själv lägga märke till det. Jag känner också ofta en osäkerhet om jag verkligen sagt saker eller bara tänkt dem. Ofta glömmer jag bort vad jag ska göra. Står och fånstirrar. Det jag skulle komma ihåg att skriva in försvinner medan jag bläddra fram almanackan på telefonen.

Ju längre stund jag deltar i ett samtal desto sämre fungerar min hjärna, och ju fler personer som samtalar desto fortare går det. Jag måste koncentrera mig något kopiöst för att lyssna, förstå och få fram det jag vill säga. Jag får en känsla av ett vacuum i huvudet som blir starkare i takt med att tröttheten ökar. Det någon säger kan jag ta in mycket längre än det jag själv orkar prata. Jag får verkligen leta efter orden i minnet och om jag fortsätter pressa mig får jag svårt att forma orden, jag blundar automatiskt och tungan känns stel. Oformlig. Här har jag oftast satt stopp redan och tystnat. Även om jag suttit i en bekväm ställning reagerar kroppen med att börja darra. Och smärtan kommer krypande.

I takt med att överbelastningen ökar - minskar min tolerans för olika intryck. Ljudkänsligheten är en extremt känslig markör för att bedöma hur överbelastad jag är. Ljuskänsligheten kommer oftast i ett lite senare skede och känsligheten för vibrationer likaså. När jag drar mig undan i ett mörkt, tyst rum känns det ofta som att kroppen drar en lättnadens suck.

Utsätter jag mig för en hög fysisk belastning reagerar kroppen kraftigt. Jag har beskrivit det ingående i det här inlägget. Men också den typen av belastning påverkar minne, tal- och tankeförmåga och överkänsligheten för intryck.

I takt med att symtomen ökar förstärks min belastningskänslighet. Jag tål mindre och mindre och kroppen refererar starkare och starkare. I ett kraftigt överansträngt läge fungerar inte magen som den ska, inte heller blodsockret och blodtrycket (som det känns).

Hela kroppen skriker: TA DET LUGNT NU! - som att den själv drar i bromsen när jag inte lyckats pejsa tillräckligt. Som att den stänger ner funktioner och ökar symtom för att jag ska lyssna, och gå in i ett läge där jag kan återhämta mig.

___________________________________________________

Mer om intryckskänslighet finns bland annat att läsa i följande inlägg:
___________________________________________________