torsdag 19 oktober 2017

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov av förändring. Jag skrev:

En politik som far med osanning och som presenterar en verklighet som inte existerar framkallar ett behov hos mig av att leva genomskinligt. Att vara transparent och självutlämnande för att låta människor förstå den sanna smutsiga verkligheten. Se konsekvenserna av de beslut som tas utan kontakt med de som är behöver en plats i Sveriges trygghetssystem.

Mitt hopp står till att mitt blottade jag når dig som är frisk och arbetsför. Du som har en röst som väger tyngre än min. Som har makt att påverka och förändra. Som människor lyssnar till i högre grad än man lyssnar till någon som är sjuk och funktionsnedsatt. Och att du väljer att ta emot det jag säger.

Jag skrev aldrig klart texten, men ville komma till vad det gör med mig att vara så självutlämnande, hur det ökar sårbarheten i ett redan mycket sårbart läge. Hur jag riskerar att göra våld på mig själv om jag inte är vaksam. Och hur omgivningens ignorans gentemot det jag berättar skadar mig ytterligare.

Under förra helgens protester mot Försäkringskassan var det många människor som naket berättande om sin vardag i syftet att skapa en reaktion och en förändring. Den här veckan har sociala medier fullkomligt svämmat över av självutlämnande berättelser om sexuella trakasserier och övergrepp med samma syfte - att få till en förändring.

ST: En vit tecknad person med synligt hjärta på en svart bakgrund.

Det fick mig att fundera över min påbörjade text - och det slog mig att det alltid är de mest utsatta som förväntas berätta och vara transparenta. Som genom sin genomskinlighet ska förändra.

Människor som utsatts för sexuella övergrepp berättar om vidrigheter för att få omgivningen att vakna. För att övertyga. Människor med psykisk sjukdom uppmanas att berätta för att minska stigmat. Jag känner mig tvungen att vara genomskinlig när det gäller Försäkringskassans förnedring.

Människor som redan mår fruktansvärt dåligt av det de går igenom vränger sig ut och in för att få människor att FATTA. Sanningen är ju att om människor hade LYSSNAT och TROTT PÅ oss från början hade vi inte behövt göra våld på oss själva när vi berättar.

Det är inte människor som utsätts för sexuella övergrepp som har ansvar för att minska övergreppen. Det är inte psykiskt sjuka människor som har ansvar för att minska stigmat om psykisk ohälsa. Det är inte människor som utsätts för Försäkringskassans orimliga beslut som har ansvar för att det sker en förändring.

Ändå är det vi som berättar. Blottar vårt innersta. Bär skammen och smärtan i offentligheten. Det är så vrickat. Ville bara säga det.

Grejen är ju att även om vi är många som berättar om det hemska. Så sker ingen förändring om inte de som förgriper sig på oss slutar. Om inte de som stigmatiserar slutar skamma. Om inte Försäkringskassan slutar misstänkliggöra.

Du är förändringen, inte jag! Ditt ansvar, inte mitt!


måndag 16 oktober 2017

Du är som jag!

Jag undrar ofta om du funderar på om det jag lever med kan drabba dig? Om det finns i din föreställningsvärld att du kan bli skadad eller sjuk?

Att du skulle kunna tappa viktiga funktioner och arbetsförmåga? Bli beroende av hjälp från andra? Om hur det skulle vara om du behövde ekonomiskt stöd ur sjukförsäkringen eller tvingades söka assistans?

Vågar du tänka tanken? Eller slår du bort den?

Tänker du att det bara drabbar andra? En viss sorts människor? De som är mindre tåliga än du, svagare? Eller tänker du att de som är sjuka eller funktionsnedsatta saknar arbetsmoral, att de har dåligt med motivation och driv?

Att de inte vill tillräckligt?

Vi som är sjuka, skadade, funktionsnedsatta - beroende av att få ekonomisk ersättning eftersom vi inte kan arbeta och beroende av andras stöd och hjälp i vår vardag - är högst medvetna om att livet kan förändras över en natt. Att du kan bli som jag.

För vi är alla lika sårbara. Vi är lika mycket människa du och jag.

Mina patienter varnade mig redan då jag var väldigt ung. De bad mig att inte ta mitt liv för givet. Att jag inte skulle skjuta upp det jag ville göra. Att jag inte skulle tänka att jag var immun mot sjukdom eller skada.

Och jag är glad för det. För jag hade inte några naiva skygglappar på.

Jag visste trots att jag inte ville veta. Trots att jag inte ville tro. Det gör det inte enklare men jag är ändå tacksam. För jag vet att jag levt mitt liv som jag velat för att jag burit vetskapen inom mig. Inte så jag gått runt och oroat mig för att bli sjuk, utan mer att jag inte tagit friskheten för självklar.

Så. Därför berättar jag.

Även om du inte vill lyssna. Även om det känns jobbigt för dig. Även om du vill slå ifrån dig. För jag vill att du lever medan du kan, att du gör det du verkligen vill, och lever som du vill leva. Att du tar hand om dig. Men jag önskar att du också stod upp för mig. För alla oss som är där du inte vill vara, men där du lätt kan hamna. 

Att du bröt din tystnad för att du insåg att du är som jag - att vi är sårbara och därför behöver varandra.

torsdag 12 oktober 2017

Gör din röst hörd!!

I helgen har du en chans att göra din röst hörd och demonstrera för en mänskligare Försäkringskassa - att stå upp för alla oss som numera saknas i assistans- och sjukförsäkringsstatistiken på grund av Försäkringskassans ökade avslag.

På två platser i landet anordnas fysiska sammankomster och en nätdemonstration finns på sociala medier för oss som inte har möjlighet att delta på plats. Dessutom finns en pågående namninsamling.




Här är länkar till de olika evenemangen där det finns mer information:

Lördag den 14/10 kl 14.00 på Stora Torg i Kristianstad

Söndag den 15/10 kl 14.00 på Mynttorget i Stockholm

Hela helgen på valfri social media på den nivå du själv väljer

Namninsamling som skickas till Annika Strandhäll och Stefan Löfven den 14/10


Sprid gärna informationen vidare och uppmuntra människor att delta! 


söndag 8 oktober 2017

Den omöjliga ekvationen

Under väldigt lång tid har jag försökt sätta ord på något som försvårar min vardag och de beslut jag behöver ta kring hur jag ska hantera den. Jag har lagt oändligt mycket tid på att försöka förstå vad det är som påverkar mig så och förklara detta. Tack till Funkisfeministen som hjälpte mig att tänka. Något lossnade då. Delar med mig av mina tankar så här långt.

Det är som jag lever i en parallell verklighet som inte går att förstå. När människor inte förstår vad jag berättar verkar det vara lätt att också ignorera mina behov. Utan att de fattar att det gör mig illa. Mina ord betyder ju ingenting om inte mottagaren kan eller vill förstå vad jag säger.

Att känslomässigt acceptera att jag är så sjuk att jag inte klarar mig själv har varit och är fortfarande svårt. Men eftersom min kropp inte tål belastning - och överbelastning är ett fruktansvärt tillstånd att hamna i - tvingas jag att acceptera det oavsett hur jag känner inför det.

Idag får jag hjälp av min man. Men trots alla anpassningar vi gjort blir den lilla aktivitet jag gör själv eller tillsammans med någon annan ändå för mycket. Under dagen när min man jobbar behöver jag egentligen hjälp men får pressa mig för klara mig själv. Konsekvensen blir överbelastning, vilket leder till mindre möjligheter att vara delaktig i mitt liv, och därför behöver jag ytterligare avlastning.

Det är inga avancerade saker. Egentligen. Jag behöver slippa värma mat och fixa mellis. På grund av den kraftiga intryckskänsligheten behöver jag bättre ljudisolering och möjligheter att mörklägga. Då jag ligger ner största delen av dygnet skulle jag behöva en ny tryckavlastande madrass och eventuellt ytterligare avlastande hjälpmedel. Min man skulle också behöva avlastning.

Jag vet vad jag behöver, men vården har inte bekräftat att de förstår omfattningen av mina behov. Konsekvenserna det får i min vardag. Det gör mig osäker trots att det är andra instanser än vårdcentralen som sköter den typ av stöd jag behöver.

För att ansöka om stöd kräver att någon annan förstår och bekräftar mina behov. Jag är mer än medveten vid det här laget om att mina ord som sjuk inte väger tungt i förhållande till vård- och omsorgspersonal. Även om jag skulle få min läkares validering av mina behov finns det en stor risk att någon annan i processen ifrågasätter behoven, eftersom samsyn mellan olika aktörer som arbetar runt samma person inte är ett krav. Alla instanser gör sin egen bedömning utifrån vad de har att förhålla sig till - och bara för att ett beslut är taget om en särskild insats så innebär inte det en garanterad acceptans hos utföraren.

Jag har extremt låg energinivå och det som krävs för ansöka om stöd ligger utanför mitt aktivitetsomfång - även om jag skulle bli bekräftad och trodd och processen skulle gå smärtfritt. Jag har helt enkelt inte utrymme att någon annan ens ska kartlägga mina behov. Än mindre att lära känna och öppna mig för nya personer. Att den muntliga samtalsnormen är så stark innebär ett stort problem då samtal är mycket krävande för mig och alltid leder till ökade symtom även i sin enklaste form.

Kunskapen om begränsad energi, belastningskänslighet och dess konsekvenser är generellt väldigt låg i vårt samhälle. Även inom vård- och omsorg. Det gör att jag måste förlita sig på att någon lyssnar till mig och tror på mina ord. Detta oroar mig då jag upprepade gånger varit med om motsatsen vilket lett till en permanent försämring av mitt tillstånd.

Jag behöver hjälp. Men drar mig för att söka den på grund av den belastning som själva processen utgör. För den är i sig själv en garant för överbelastning och kommer att försämra mitt mående. Att i detta också veta om risken för att någon kommer ifrågasätta eller avvisa mitt behov av hjälp, blir helt enkelt inte hanterbart.

ST: Bild på iskristaller på glasruta i ett tilltrasslat mönster. 

Då fryser jag till is. Min hjärna slutar fungera och mitt inre blir till kaos. Vårens händelser - vårdens avvisande, avslag från FK och uppsägning från arbetet - var en sådan belastning att jag tappade fotfästet. Det var lika omöjligt som att försöka stå upprätt i en tsunami. Tidigare har jag kunnat överbrygga liknande problem med hjälp av mitt intellekt, men nu har jag ännu mindre ork och känslorna överväldigar mig lättare.

Den extrema belastningskänsligheten är den stora boven, och den stora okunskapen om vad den innebär och vilka konsekvenser den får. Erfarenheten av vilka konsekvenser den okunskapen tidigare fått för mitt mående försvårar saken ytterligare.

Jag har alltså egentligen inte svårt att se vad jag behöver. Jag vet också att det inte är orimliga önskemål. Att det faktiskt är nödvändigheter. Det är inte det som är problemet. Nej, det är den energikrävande processen och risken för att bli invaliderad som är svår. Och att jag faktiskt behöver utsätta mig för risken att bli sämre för att få den hjälp jag behöver.

Det är en omöjlig ekvation.

onsdag 27 september 2017

Objektiva fynd krävs på flera nivåer

Vet ni att Försäkringskassan kräver objektiva fynd på flera nivåer? Både för symtom/funktionsnedsättningar och för aktivitetsbegränsningar?

Jag tänkte bjuda på en liten sammanfattning ur mitt omprövningsbeslut (nekad sjukpenning).

För att få sjukpenning krävs:

  1. Att det finns en diagnos som påvisar sjukdom.
  2. Sjukdomen ska leda till en eller flera besvär som ska visa sig genom läkarens objektiva undersökningsfynd. 
  3. Den ska medföra en eller flera begränsningar i aktiviteter på individnivå som begränsar arbetsförmågan.
  4. Ju mer komplex och diffus sjukdomsbild desto viktigare med en tydlig och i största mån objektiv beskrivning av funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning.
  5. Den som gör anspråk på ersättning ska visa att förutsättningarna är uppfyllda. Om man som enskild anser att något underlag inte är tillräckligt eller saknas är det upp till den enskilde själv att inhämta sådant underlag som styrker ens talan.

Sammanfattningsvis:

En läkare måste alltså kunna avgöra att jag är sjuk och har begränsningar i min vardag utan att jag själv berättar något. Hen måste sedan i ett läkarintyg presentera dessa bevis på sjukdom och aktivitetsbegränsningar så att även Försäkringskassans icke medicinskt kunniga handläggare kan avgöra om de stämmer. Om jag avser att bevis saknas måste jag själv gräva fram dessa. Men mina ord är samtidigt av helt underordnad betydelse och bör ignoreras.

För att ni inte ska tro att jag fabulerar bifogar jag objektiva fynd som styrker denna text:


Syntolkning: Fotograferad text från Försäkringskassans brev som motsvarar ovanstående punkter. 

Detta må låta bra. Men många sjukdomar saknar helt objektiva undersökningsfynd både för att ställa diagnos och för att avgöra konsekvenser. Vården kräver inte heller att objektiva undersökningsfynd - synliga konsekvenser eller biomarkör - ska finnas för att ställa diagnos. 

Vid så kallade kriteriediagnoser (som utmattningssyndrom, depression, migrän, alzheimer, ME/CFS mfl) utesluts först andra sjukdomar. Diagnosen ställs sedan om du uppfyller för diagnosen på förhand uppställda kriterier.

Försäkringskassan har alltså högre krav på objektiva undersökningsfynd än vad vården har.


Allmänläkare Karin Träff Nordström kommenterar min text på Twitter*: 
"Det är helt orimligt att FK har andra diagnoskriterier än vad vården har! Det är graden av funktionsnedsättning som ska avgöra sjukskrivning. @livetsbilder beskriver bra i tråden hur diagnostik av vissa sjukdomar går till. Enligt internationellt fastslagna kriterier. Sjukdomar som ofta medför betydande funktionsnedsättning men där dagens metoder inte kan hitta biokemisk förklaring. #alltgårinteattmäta"
____________________________________________________________________________
*Denna text har tidigare publicerats som en tråd på twitter. Tråden med förgreningar hittar du här.

tisdag 26 september 2017

Febril aktivitet

Min kropp ogillar helt klart nuvarande läge.

Varje del av den pirrar och vibrerar. Varenda utrymme är fyllt till bredden och hotar att brisera vilken sekund som helst. Det finns helt enkelt ingen plats längre.

Det är överfullt.

Återigen upptar den sekundära systemrelaterade stressen all min tid. Det är helt ofrivilligt och inte något som är möjligt för mig att välja bort. Jag har redan lämnat över så mycket jag kan till min partner.

Men vetskapen om vad som händer går inte sudda ut. Och det är tillräckligt för att det ska bli för mycket.

Sjukpenningärende två är nu i "hot-läge" och genererar en mängd frågetecken och funderingar. Även om jag inte är särskilt chockad över att de även dissar detta intyg så skapar det kaos i mig.

Oundvikligen.

Känslan som snurrar runt i min kropp är densamma som när du känner på dig att det är något du glömt men inte kan komma på vad. Ett febrilt jagande i tankarna.

Du kan helt enkelt inte koppla av förrän du minns.

I mitt fall är det nog Försäkringskassans avsaknad av logik - och en kombination av minnesproblem, min dåliga inre tidsstruktur, svårigheten att processa information och symtom på överbelastning - som gör att jag inte kan slappna av.

Det känns som jag inte kommer kunna andas förrän jag förstår.

Men samtidigt vet jag att deras beslut inte är begripligt. Att det saknas logik. Att allt vi nu gör egentligen görs i onödan. Att det görs för sakens skull i en kafkaliknande process som helt enkelt inte kan förstås.

Som är obegriplig.

lördag 23 september 2017

Min styrka har blivit min svaghet

Jag har ett dilemma.

I mig finns ett stort behov av att hålla mig ajour. Att vara påläst kring sådant som gäller mig och min situation.

Eftersom min energi är begränsad klarar jag inte längre av att söka all kunskap jag behöver själv. Jag har inte exempelvis inte kapacitet att hålla mig uppdaterad om vilken ny forskning som kommit ut eller ens läsa rekommenderade artiklar. Det som jag har en förförståelse om sedan jag var frisk har jag däremot lättare att ta till mig. Men bara de bra stunderna.

Den gamla kunskapen från mitt yrkesliv finns dock kvar och eftersom den ofta överlappar min egen nu högst privata situation kommer den väl tillpass. Och jag delar gärna med mig av den till andra i olika former. Detta blir till en krock i mig. Mellan kompetensen och kapaciteten. Mellan min befintliga kunskap och mina möjligheter att tillgodogöra mig ny kunskap. Mellan att dela med mig av gammalt och av att inte på samma sätt kunna dela med mig nytt.

Men det stora dilemmat är att jag på grund av den bristande kapaciteten blir beroende av att lita på att andra håller mig ajour via olika forum på sociala medier. Men mängden fakta är så enorm så att jag blir överväldigad av att bara försöka sortera ut vad jag verkligen behöver ta till mig.

Jag är bara med i ett fåtal forum, just på grund av att min kapacitet inte räcker till. Men jag har nyligen insett att svåraste av allt inte är att hantera den enorma faktafloden i sig själv - utan snarare att jag inte har kapacitet att hantera de andra medlemmarnas reaktioner. Helt plötsligt är jag i ett läge där jag inte bara behöver ha kapacitet att inhämta fakta och hantera mina egna reaktioner på den - utan också måste hantera mina egna reaktioner på andra människors reaktioner och känslor.

För andras känslomässiga reaktioner skapar ju också något i mig själv. Det är ofrånkomligt. För det handlar ju om människor jag bryr mig mycket om. Som jag identifierar mig med. Min reaktion ger nya tankar och känslor och skapar ofta ett behov hos mig att agera. Att ge tröst, hjälp, minska rädslor, dämpa ångest, reda ut missförstånd, inhämta mer fakta, dela med mig av kunskap osv. Det är sådan jag är som person. Så jag handlar på ren instinkt. Men att hantera den emotionella belastningen är något som tar massor med energi i sig själv och riskerar att helt tippa mig över kanten.

För min belastningskänslighet gäller i allra högsta grad även känslomässig påfrestning.

Så det största dilemmat är att jag måste distansera mig för att överleva. Ta ett steg tillbaka. Inte interagera så mycket som jag känner att jag vill - och faktiskt behöver. Men det gör att jag samtidigt går miste om både den kunskap jag söker och gemenskapen med andra som lever i en liknande situation som jag själv. När jag går miste om mitt digitala kontaktnät blir jag dessutom ytterst medveten om att jag är helt isolerad inom hemmets fyra väggar.

Så ensam och utelämnad till mina egna tankar.

Faktiskt var det just detta - bristen på kapacitet att hantera andras känslomässiga reaktioner och mående - som fick mig att förstå att jag inte längre klarade av att arbeta. Att möta människor i svåra situation hade alltid varit min styrka, men nu blev det som kryptonit. Något som bröt ner mig. Gjorde mig svag. Så är det i allra högsta grad fortfarande. Det sociala suger enormt med energi. Även i situationer som inte innehåller ett fysiskt möte. Och det är en sådan sorg att det jag behöver så starkt - mänsklig kontakt - gör mig så sjuk.

Det är så inte jag att distansera mig från andra.

Sjukskriven med annan diagnos pga risk för avslag?


"Läkare, rädda att deras patienter ska nekas ekonomiskt stöd för att Försäkringskassan inte ”förstår” deras sjukdom, känner sig nu tvingade att fejka sjukintyg. P4 Göteborg (22/9) berättar om hur personer med den neurologiska sjukdomen ME/CFS får sjukintyg med helt andra diagnoser än de kopplade till sjukdomen – för att läkare befarar att handläggare på Försäkringskassan saknar medicinsk kunskap om ME/CFS.  – Han sjukskrev mig för en fraktur som redan läkt. Sedan skrev han att jag var deprimerad, vilket jag inte var. Men han vill hjälpa mig, på sitt sätt, berättar en kvinna till P4 Göteborg om en av sina läkare."
…tänker jag på allt ni delat med mig under åren och annat jag läst i andra forum. Jag upplever inte att detta är ett nytt problem relaterat till senaste årens avslagsorgie - och det är inte heller något som gäller enbart personer med ME/CFS - men desto viktigare att uppmärksamma.

Har slängt ut en fråga på Twitter och tänkte att jag kunde ställa samma fråga här. Det går att lämna anonyma kommentarer på bloggen, kommentera på Facebook eller skicka e-post till livetsbilder(snabela)gmail.com

Du som har erfarenhet av detta får gärna berätta mer om hur det gick till. Naturligtvis väljer du själv vad du vill dela med dig av och om det är okej att jag publicerar här på min blogg.

Här kommer frågan:

Har du blivit sjukskriven av läkaren för en annan diagnos än din egentliga för att FK med större säkerhet ska godkänna ansökan?
1. Ja
2. Nej


Tack på förhand!!

torsdag 21 september 2017

Det var en sådan lättnad...

Jag tänker ofta på Mikael som gav upp och gick ut i skogen (KIT har publicerat två artiklar om honom, del ett läser du här). Mikael är inte självmordsbenägen - han vill inte dö - utan han är en av alla som hamnat mellan alla stolar i systemet och ser ingen annan utväg än att ställa sig utanför samhället. I artikel två (som du kan läsa här) lämnar Mikael allt och bara går, rakt ut i skogen, ifrån allt. När han senare (ofrivilligt) är tillbaka i sin tomma lägenhet säger han:

"Jag vet att jag hade velat stanna i det där jakttornet. Det var vackert där, fridfullt. Jag slapp tänka på socialtjänsten och vården, det var en sådan lättnad även när det regnade och var kallt."

Att leva med den sekundära systemrelaterade stressen är fruktansvärt. En enorm press utöver vad det är att vara sjuk. Så jag kan förstå den lättnaden. Jag skev några rader om det tidigare idag på Twitter som jag också ville dela med er:

Jag kan inte låta bli att fundera över hur jag hade mått om jag slapp den ständiga kampen. Den som ligger utanför själva måendet. Hur hade det varit om jag _bara_ fick vara sjuk. Om jag fick slippa #PatientStress och #fkstress - om jag fick det jag behövde utan kamp.

Hur hade det varit om vården trott på mig från början? Om den haft kunskap och resurser? Kontinuitet och ett respektfullt bemötande? Hur hade det varit om jag sluppit agera samordnare? Om mina vårdgivare pratat med varandra? Varit överens och samarbetat? Och om jag sluppit Försäkringskassans snäva ouppnåeliga ramar, hade det gjort att vården utsatt mig för mindre belastning? Försämring?

Och nu - när Försäkringskassan helt felaktigt bedömer att jag är fullt arbetsför - ökar den administrativa belastningen till en lavin. Jag blir mosad. Sönderpressad. Har inte ens en chans att värja mig. Inte en rimlig chans att ens göra det bästa av situationen. Överkörd.

Hur bakvänt det än må låta så stjäl vården och Försäkringskassan mitt livsutrymme. Det lilla liv jag har att förvalta går till spillo. Och det handlar inte om att jag på grund av sjukdom saknar livsglädje. Jag älskar att leva. Har lust längtan och vilja men saknar kapacitet.

Men det lilla utrymme jag har upptas nu av krångel. Administration. Systemfel. Sekundär systemrelaterad stress. Och jag hatar det.

Även om jag inte kan veta hur det blivit om allt varit annorlunda från början - så vet jag hur det är nu - och att det fortfarande pågår. Jag påverkas varje dag eftersom #PatientStress och #fkstress är ständigt närvarande och utom min kontroll.

Att ställa mig helt utanför samhället -för att slippa att strulet och stressen helt slukar mitt livsutrymme - är jag för sjuk för.
Moment 22.

tisdag 12 september 2017

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhörda naivitet.

Önskar att jag inte gjort ett så förhastat val av sjukdom. Att jag tagit reda på mer fakta innan jag bestämde mig. Gjort ett smartare val. För det var ju förbaskat klantigt av mig att välja symtom som inte syns. Som jag måste berätta om för att ni ska förstå och tro på. Övertyga.

Till råga på allt sånt som inte går att se på röntgen eller blodprov. Hur kunde jag vara så obetänksam? Så naiv? Vad tänkte jag egentligen?

Hur kunde jag tro att mina besvär skulle accepteras av vården? Jag borde förstått att ingen skulle vilja ta i det. Att mitt val var för känsligt och kontroversiellt. Utmanande. 

My bad.

Och jag förstår inte vad jag tänkte på när det gällde sjukpenning. Det borde jag förstått att jag inte skulle belastat samhället med alls. För naturligtvis kan något som varken går att observera eller mäta inte heller påverka min vardag. Framför allt inte min arbetsförmåga. 

Mitt misstag. Att jag inte tänkte på det tidigare. Sorry för besväret.

Självklart måste den sjuke själv bevisa sin sjukdom. Något annat går ju inte för sig. Om sjukdom inte syns skulle ju alla kunna bli sjuka.

Jag borde helt klart gjort ett klokare val. Klantigt att välja nåt som de flesta inte vet nåt om. Som vård och myndigheter ej vill kännas vid. Värst av allt. Glömde den lilla viktiga detaljen om att kunna ångra mitt val. Att välja en sjukdom som jag senare skulle kunna välja bort.

För visst är det så att vi väljer att bli sjuka? Fejkar för att slippa arbeta? För att få uppmärksamhet och sympati? Leva gott på bidrag?

Nähä, inte det?! Varför behandlas jag då som om så vore fallet? Som att jag med lite extra vilja och jävlar anamma kunde bli frisk igen?

torsdag 7 september 2017

En provocerande tanke

Vissa tror att jag blir sämre i avsaknad av vård och vägrar se att jag försämras i mötet med vård. De säger:

Bara du får vård blir det bra.

Jag vet inte hur det hade varit om jag fått rätt vård från början. Om jag sluppit kampen med det obegripliga systemet. Blivit respekterad. Då kanske min aktivitetsnivå varit en annan nu. Jag kanske hade kunnat vara med delaktig och haft utrymme att delta i olika sammanhang.

Men. Troligtvis hade jag ändå inte varit frisk. Möjligen mindre begränsad än nu men fortfarande mycket mer begränsad än när jag var frisk.

Oavsett så spelar det ingen roll. För nu skadar all vård i den form som erbjuds. Jag går alltid back i kontakten och riskerar försämring. Så. Att säga att allt blir bra bara jag får vård är en ouppnåelig utopi. 

Ett önsketänkande om att det ska ge bot eller direkt lindring.

Att fundera över att avstå vård och då få viss lindring är provocerande. En chockerande tanke. Ogreppbar för de flesta, kanske även för mig. Är det där jag kommer att landa för att få frid? För att inte riskera att försämras ytterligare?

Eller är det en otänkbar utveckling?

För visst behöver jag vård. Men i en form som ger mer än den tar. Och för att det ska ske behöver den förändras radikalt - inte jag.

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...