lördag 19 juli 2014

Vill så mycket mer

Sommarlov - semester - sol - stuga - storytel - sölig uppkoppling - det vill säga mina ursäkter för den bristfälliga uppdateringen här. 

Jag njuter av värme och familjen, av att bara vara. Spenderar nu mindre tid i sittande och liggande vila än i aktivitet - men drar mig undan ganska ofta för att huvudet behöver vila. Jag har också börjat känna att alla aktiviteter inte är krävande utan vissa kan jag faktiskt göra i korta stunder utan att bli totalt dränerad på energi. Huvudet är med mig mer - framför allt känner jag mig mindre "rörig" då jag exempelvis bakar, vilket är en riktigt skön känsla! 

Annars känner jag mig smått frustrerad - jag känner att den där wow-känslan med övningen inte riktigt infinner sig längre. Den behövs fortfarande, och jag använder den som ett sätt att "ställa in" kroppen i rätt fokus. Men de kroppsliga framstegen är inte lika tydliga längre pch jag känner att jag behöver mer utmaning helt enkelt. Promenaderna fick jag tyvärr lägga på is då bäckenet protesterar för mycket vilket känns tråkigt. Men vi cyklar endel och det är verkligen en frihetskänsla. 

Men jag vill mer såklart! 

söndag 13 juli 2014

Att rätta mun efter matsäck

Det är bara konstatera att socialt umgänge fortfarande är en enorm belastning för mig. Jag vet inte om det handlar om själva mötet, konversationen och ljudnivån eller om det i själva verket är den ökade fysiska belastningen av att stå, gå och sitta mer inför och under besöket som påverkar mest.


Hur som helst lider jag nu sviterna efter detta - med en upphackad störd överbelastningsnatt bakom mig. En sur påminnelse om hur det oundvikligen blir då jag inte rättar munnen efter matsäcken. Samtidigt måste jag välja att ta det som en bekräftelse på att jag inte sitter fast i det gamla - utan att det är konsekvenserna av att jag friskt vågat utmana mina tidigare gränser för att få veta var jag befinner mig nu. Att detta är beviset på att jag inte fegt väljer att stanna på min låga aktivitetsnivå för att inte riskera något utan att jag gång på gång kastar mig ut för att se om vingarna bär. 

onsdag 9 juli 2014

Njutbart (och inte)

En kort glädjerapport från värmen. 

Två dagar i rad har jag tagit korta, långsamma promenader på grusvägen - och det har varit SKÖNT! Det är stor skillnad eftersom promenader inte varit sköna överhuvudtaget de senaste åren. Raka motsatsen snarare - fyllda av obehag både under och långt efter. 

Så nu tänker jag lägga till promenader på aktivitetslistan. För även om jag ökat min aktivitetsnivå så har jag fortfarande undvikit promenader eftersom det känts som en för hög belastning. 

I övrigt fnissar jag (och i huvudet gapskrattar) åt grannen med leopardmönstrade speedors.


måndag 7 juli 2014

Konturlös semesterfirare

Sitter i ett kalt och avskalat rum på 2x3 meter - inga fönster och ett fläktsystem som dånar. Ortopedteknikern hälsade inte ens, utan visade bara in mig och sa att han ville ta med sig mina skor. Sen försvann han och har varit borta drygt 20 minuter redan. Jag är här och ska hämta mins nya sulor, och tänker att det är ju tur att jag inte har klaustrofobi. 

Annars flyter jag runt och njuter av semesterns konturlöshet. Att vi gör det som passar och faller oss in. Jag märker ingen dramatisk förbättring, men mikroskopiska steg framåt. Jag grubblar inte så mycket, utan känner mig tillfreds med hur det är just nu, att det varken står still eller går bakåt. Vad framtiden har i beredskap åt mig det vet jag inte, och det behöver jag inte veta, just nu. 

Jag ger mig små utmaningar också. Som att hoppa några små hopp med sonen i studsmattan, eller rensa i trädgårdslandet - igår försökte jag laga motorsågen men där gick jag bet! ��


tisdag 1 juli 2014

Snurrar lite för fort

Sitter hemma i soffan och njuter av att göra ingenting. 

Utmanade mina gränser ordentligt i söndags och åkte på släktkalas - vilket var trevligt och oerhört längesedan sist - men det  blev en aningens för mycket. Igår var jag till stor del liggandes med symtomökning och temphöjning och det är detsamma idag. Så tråkigt, men jag vet att ju mer disciplinerad jag är med vila och övningar desto fortare är jag ur bakslaget.

Så idag så de andra är på en rolig utflykt njuter jag av att bara få sköta om mig själv. 

lördag 28 juni 2014

En snöboll som bara växer!

Det var roligt hos sjukgymnasten igår. Han blev så glad när han hörde det jag berättade och såg hur bra kroppen hade svarat på övningen. Han var jättenöjd och jag var nog ännu nöjdare. 

När jag ser tillbaka på den knappa månaden som gått sedan vi såg sist har det hänt jättemycket. Då kände jag att det hände saker med min kropp i själva övningen men bara en svag aning om att övningarna börjat ge effekt i övriga aktiviteter. Nu ser jag en tydlig effekt även i min vardag.

Mitt handlingsutrymme har helt klart vidgats, återhämtningen går snabbare, tanken är klarare och kroppen signalerar inte längre bara behov av att sitta/ligga stilla utan även behov att röra på sig. Ibland räcker det att byta aktivitet för att bryta smärtan och eftersom jag inte känner mig totalt utpumpad hela tiden klarar jag av att öka aktivitetsnivån något. Övningen jag fått fungerar bättre och bättre och jag har lagt märke till att även den kan användas för att bryta smärtan eller trötthetskänslan i bröstrygg och nacke. Det känns overkligt men jag är så glad och tacksam att det äntligen verkar ha vänt - på riktigt.

Sjukgymnasten konstaterade att "nu är snöbollen i rullning!" - och jag tror honom faktiskt. Nu ska jag fortsätta med övningen och det är viktigt att jag jobbar med stenhård kontroll på kroppen i vardagen. Sjukgymnasten menar också att jag behöver arbeta med att hitta många olika strategier för att bryta smärtan - att växla mellan olika aktiviteter kan vara en sak, göra övningenen annan och liggande vila kan vara nödvändigt ibland. Ju fler strategier som fungerar desto bättre kontroll. 

Inom mig undrar jag - hur kan detta vara möjligt? Hur kan det få vara så att det patienten och patientens anhöriga tror är en stor bidragande orsak till en svår utmattning (den långvariga smärtan) inte överhuvud taget tas på allvar och lyssnas på - på hela tre år! Betyder en patients erfarenhet av sitt eget liv så lite i dagens vård? Uppenbarligen finns det ju de som bryr sig - sådana som min sjukgymnast - men hur många andra långvarigt sjuka sitter inne med svaret som ingen lyssnar på? Hur mycket pengar läggs på felriktade insatser, hur många människor tvingas dagligen till felaktiga rehabåtgärder och var finns den personal som vågar lyssna på patienten och gå mot strömmen? 

När jag orkar ska jag ta detta vidare - men jag vet bara inte hur. Jag tycker bara att det är så skrämmande att min rehabilitering hittills missat målet så fatalt - och att de inte alls lyssnat på mig och mina behov. Och när någon väl lyssnar och åtgärderna riktas åt rätt håll - ja då kommer effekten på en gång på ett sätt jag själv inte trodde var möjligt! 

fredag 27 juni 2014

Det nya jag

Den kommunala sjukgymnasten har just varit här med tre nya rollatorer - som inte heller de fungerade för mig.

Den här gången hade jag laddat - för att säga min hjärtas mening. Så, det gjorde jag.

Jag sa summerat att om de rollatorerna som finns i sortimentet varken motsvarar syftet med att jag ska använda rollator (att jag ska kunna varva promenaden med pauser sittande) eller mina behov (en lätt rollator med bra sittmöjligheter) - borde det inte vara svårt att argumentera för att hon behöver förskriva en rollator som är utanför sortimentet. Det hjälper ju liksom inte att jag provar igenom hela grundsortimentet då - om en rollator med mina mått och behov inte finns där.

Hon försökte argumentera om tidsaspekten - att det tar så lång tid att gå utanför sortiment. Men det föll så fort hon hade sagt det - för detta med att prova en massor av "odugliga" rollatorer har bara tagit en massa tid och energi utan att ge något - och nu ska jag behöva vänta till efter semestern eftersom hon inte börjar jobba för specialbeställning förrän nu. Hon var här första gången 4 april men första rollatorn fick jag först i slutet av april och dessutom kontaktade jag henne första gången redan i januari.

Hon blev berörd, men tackade för konstruktiv kritik - och bad om ursäkt och sa att detta handlade om hennes ovana och okunskap.

På mitt initiativ har vi nu i alla fall tagit de nödvändiga måtten för sitthöjd och körhandtag (det första man gör innan man beställer ett hjälpmedel i min värld) och tillsammans sett ut en rollator som motsvarar mina behov och syftet med användningen av rollatorn.

Men jag känner nog just nu, att det räcker nog inte att "bara" ge feedbacken till henne, detta är något som inte får fortsätta och allt handlar inte bara om ovana och okunskap - det handlar också om organisation.

Jag sträcker i alla fall på mig och känner mig stolt (och bevarar i mitt minne för framtida jobb)! 

torsdag 26 juni 2014

Vilket ställe!?!

Ja, vad ska man säga? 

Har varit åter på Ortopedtekniska idag på förmiddagen. Min man var med och han blev alldeles förbryllad av hur det var där.

Noll kundbemötande, ingen undersökning och han berättade ingenting utan att jag frågade. Han var lika korthuggen som den tidigare teknikern, frågade knappt något och försvann utan att berätta vad han skulle göra. Hela han utstrålade motvillighet. Mitt i vårt samtal - efter han förberett för nya sulor reste han sig abrubt från stolen och höll upp dörren för att vi skulle gå. 

Djupandas och försöker skaka av mig obehagskänslorna. Hoppas att besöket hos min sjukgymnast imorgon blir mer uppmuntrande.

onsdag 25 juni 2014

Så onödigt!

Grus i vårdmaskineriet var det ja. Suck! Nu kommer ett långt och klagande inlägg, men jag vill bara illustrera hur galet det blir då det inte finns plats för att lyssna på patienten och att göra en ordentlig utvärdering.

Förra veckan fick jag äntligen komma till Ortopedtekniska för att se om de kunde hjälpa mig till en lösning för mina slitna fötter. Jag har tidigare själv bekostat speciellt utprovade sulor via en skoaffär som har egna ortopedtekniker och de har varit bra, men jag skulle behöva ytterligare dämpning i hälen där jag i princip går på hälben och hud (vilket är mycket smärtsamt.

Ortopedteknikern var kort i tonen, ställde knappt några frågor och undersökte överhuvudtaget inte mina fötter. Då han förstod att jag hade sulor sedan tidigare tittade han bara på dem och konstaterade att det inte fanns mycket dämpning. Sedan tog han bara sulorna och skorna med sig och försvann. 

Han byggde på sulan med en halv centimeter under hälen och fasade ut den framåt - konstaterade att den byggde endel i skon men sa att det skulle gå bra. Jag fick ta på mig skorna och han frågade om det var bättre, vilket var väldigt svårt att säga så där direkt av att bara stå en kort stund. 

Uppföljning var inte aktuellt och jag frågade om jag skulle behöva en ny remiss om sulorna inte fungerade. Han tvekade med sträckte sig till att skriva i journalen att jag skulle få höra av mig utan remiss om detta skulle ske. Jag hade ingen möjlighet att få hjälp att hitta bra skor, inneskor eller sandaler - han hänvisade till en hälsokostaffär som han inte ens visste namnet på. 

Redan under promenaden till bussen kände jag att sulorna var alldeles obalanserade och att fötterna hamnade alldeles för grunt i skorna - detta gav smärtsamt tryck i häl/hålfot och foten blev helt instabil. Jag borde väl gått tillbaka på en gång men ville ge det en chans över helgen, tänkte att det kanske var en vanesak. Men midsommarhelgen gick och jag kände att jag tillslut drog mig för att ta på mig skorna överhuvudtaget. 

När jag ringde tillbaka i måndags så beklagade sekreteraren sig med att tiderna innan semestern var slut - det enda hon kunde göra var att boka in mig första bästa tid i augusti. Angående att jag inte fått någon tid för utvärdering sa hon att de inte riktigt jobbade på det sättet. Jag kände mig lika delar förbluffad och arg då jag la på luren. 

Då jag funderat en stund försökte jag ringa upp igen - men naturligtvis var telefontiden slut. Jag skrev då ett mail via Mina Vårdkontakter och förklarade situationen på nytt. Att felaktiga sulor begränsar mina möjligheter att stå och gå utanför hemmet och att detta blir ett hinder i min rehabilitering - att jag inte kunde vara helt utan sulor hela sommaren. Jag bad också att de skulle ge mig en tid hos någon annan tekniker omgående.

Eftersom vi inte hört ett knyst ringde min man dit idag. Det var samma visa igen och inte förrän i slutet på augusti hade jag fått tid. Inte förrän mannen bad om en faktuaadress dit han kunde skicka räkningen för nya sulor från skoaffären tog det fart. 

Efter mycket om och men får jag nu komma på en jourtid i morgon, mina sulor ska de slipa ner till ursprungligt skick och helt nya sulor ska tillverkas. Besöket behöver jag inte betala (pengar) för men däremot sulorna. Men de 300 kronorna är ju bara vad själva besöket hos ortopedteknikern på skoaffären skulle kosta. 

Tänk vad mycket enklare det hade varit om jag fått i uppgift att gå en promenad med sulorna vid första besöket - eller om teknikern brytt sig om att själv kontrollera hur skorna satt på foten. Eller om jag fått en tid för utvärdering på en gång. Så mycket onödig tid och energi som gått åt för alla inblandade. 

Jag förstår verkligen inte hur en verksamhet som föreskriver, provar ut och tillverkar ortopedtekniska hjälpmedel får arbeta utan att följa upp sina åtgärder? Kan detta verkligen stämma? I mitt förskrivaransvar (som arbetsterapeut) ingår uppföljning som ett krav - jag får med andra ord inte "dela ut" ett hjälpmedel om jag inte ser till att följa upp hur det fungerar. Det samma borde väl gälla ortopedtekniska hjälpmedel?

måndag 23 juni 2014

Klarare i tanken

Konsekvenserna av att inte ständigt vara totalt utpumpad börjar ge sig till känna. De lyser så otroligt tydliga i ljuset av hur de tre senaste åren sett ut. Det är faktiskt knappt jag kan tro att det är sant, det känns faktiskt som att jag drömmer. Nu är jag ju långt i från återställd och min energinivå och handlingsutrymme är fortfarande väldigt litet jämfört med en frisk person - men om jag bara jämför med mig själv är skillnaden påtaglig.

Att kunna påbörja en aktivitet i ett mindre utpumpat läge ger förlängd uthållighet både fysiskt och mentalt. Det säger väl sig själv egentligen, att om jag alltid påbörjar en aktivitet i ett minusläge kan det inte bli annat än ett dåligt resultat, att om jag börjar i ett mer neutralt läge behöver jag inte längre sjunka lika lågt. Friska personer som oftast påbörjar aktiviteter i ett plusläge och har en motor som laddar om automatiskt - är i ett helt annat läge då aktiviteten avslutas än personer som lever med en mycket begränsad energi.

      
För mig personligen innebär detta med att påbörja aktiviteter i ett annat läge att det bland annat blir lättare att behålla fokus. Exempelvis har jag äntligen otroligt nog sytt den där bebisklänningen jag velat sy under flera års tid, men där jag hela tiden stupat på att tanken fastnat i genomförandeprocessen. Det känns som att jag äntligen i vissa lägen klarar av att hålla kvar en tanke i huvudet undertiden jag vilar eller gör något annat, för att sedan kunna fortsätta på den utan att behöva backa till början varje gång. Detta är något jag tidigare i ett friskt läge gjorde utan att reflektera över det alls.

Jag märker också av att jag har en förkortad återhämtningstid - vilket jag även det tolkar som en konsekvens av att jag inte alltid längre behöver påbörja aktiviteter i ett totalt utpumpat läge.

Jag är glad och tacksam även om jag fortfarande åker på ordentliga bakslag - och för tillfället känner av grus i vårdmaskineriet - men jag kämpar numera med känslan som Patientperspektiv så fint beskriver: "Den där känslan av att det mesta jag gör just nu gör jag med ett mål i sikte."

torsdag 19 juni 2014

Att leva ett meningsfullt liv - trots allt

Jag är glad att ni gläds med mig. Tack! Jag hoppas av fler av er snart får förmånen att träffa personer som kan hjälpa er till rätt rehabilitering.

För mig handlar inte detta bara om att få rehabilitering så att du förbättras rent fysiskt, mentalt och/eller psykiskt. Nej, i vissa fall kommer detta inte att ske, aldrig någonsin - det beror ju på vad smärtan, utmattningen och de andra symtomen beror på. 

Men jag tror och vet att det ändå finns mycket att göra för att tillvaron ska bli bättre - oavsett om själva sjukdomen blir förbättras eller försämras. Både när det gäller mitt eget förhållningssätt till det som jag möter i livet men också att använda olika sätt att kompensera för det som är förlorat eller skadat. Jag önskar att sjukvården och de andra myndigheterna som möter långtidssjukskrivna människor i en större utsträckning ville tänka på detta också. Att inte bara räkna med och sträva efter förbättrad funktion utan faktiskt istället värdera ökad delaktighet och frihet högre - oavsett på vilket sätt det sker. Att våga anpassa tillvaron och se detta som en del i ett tillfrisknande, inte som något som begränsar och "försjukar".

För jag kan ju faktiskt ha en god hälsa trots utmattning, smärta, förlamning eller andra funktionshinder - och ett gott liv. Om inte alla förväntar sig att detta med att ha ett bra liv per automatik innebär att vara 100% frisk eller utan saker som hindrar min funktion - och om tillvaron anpassas efter mina behov. Ungefär som att ha en synnedsättning som framgångsrikt kompenseras med ett par glasögon - något alla tar som en självklarhet. Att det går att leva ett gott liv, med god hälsa trots glasögon är det väl ingen som betvivlar? Och tycker man glasögonen i vägen kan de flesta använda linser idag. 

Ja, bilden av glasögonen kanske inte är vattentät men jag tror att du förstår vad jag menar? 

Jag önskar att fler personer får träffa arbetsterapeuter, och att fler arbetsterapeuter får arbeta med det som yrket i grund och botten handlar om - och att yrket etableras inom fler områden.

På FSA:s (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter) hemsida förklarar man arbetsterapi på detta sätt:
För mig är det obegripligt att inte fler arbetsterapeuter får möjlighet att arbeta exempelvis med människor som har begränsningar i sin vardag på grund av utmattning (oberoende orsak) - att leva livet med begränsad energi kan ju påverka vardagen på de mest horribla sätt. 

Tänk om det vore lika självklart att ringa arbetsterapeuten då vardagen begränsas som att det är att ringa optikern då jag märker att min syn förändrats. Det vore något det!

tisdag 17 juni 2014

Mål för sommaren 2014

Det känns som en ovanlig och närmast overklig känsla då kroppen inte enbart signalerar att sittande eller liggande vila är nödvändigt dygnet runt - utan tvärt om säger "res på dig" "rör på dig" då och då. Det senare känns dock mer sunt och rätt. Även om orken och uthålligheten fortfarande är väldigt begränsad - och att jag har ont lika ofta - så är det ett steg i rätt riktning. För jag känner mig inte totalt utpumpad 24-7. 

Sjukgymnasten förklarade att det kommer att fungera så att handlingsutrymmet kommer att öka succecivt ju mer kroppen återtar sitt normala rörelsemönster och funktion - det innebär dock inte automatiskt att smärtan kommer att minska. Men förhoppningsvis kommer även detta ske successivt.

Mitt eget mål för sommaren är att sakta men säkert återta mark som jag förlorat - det vill säga att återigen genomföra aktiviteter som jag tvingats skära ner eller ge upp på grund av utmattning och smärta. 

Sätter du upp mål för dig själv? På vilket sätt? Berätta gärna? 

söndag 15 juni 2014

Att (orka) älska livet

Tänk att det "bara" behövs en sån liten förbättring för att jag ska känna hur mycket jag älskar livet. Att aningens mer handlingsutrymme gör mig så lycklig att jag inte kan sluta le. 

Nu är jag förvisso fortfarande i bakslagets grepp - men jag försöker tänka att det inte varar för evigt, bara jag backar en aning och försöker hitta rätt aktivitetsnivå.

Det känns också som att det ökade handlingsutrymmet väcker hoppet - och att hoppet i sin tur gör att längtan släpps en aningen mera fri - och så även glädjen. 


Faktum är att jag ser det var längesen jag vågade hoppas på något annat än att försämringen skulle plana ut. Att jag skulle få uppleva en förbättring har den största delen av sjukskrivningen känts som en utopi. Särskilt när behandlingen som skulle göra mig bättre istället gjort mig sämre. 

Jag skyndar dock långsamt - och njuter samtidigt av livet. Av det jag faktiskt kan och klarar själv, min familj, av vacker natur, fascinerande små djur, händerna i jorden, en bra film, god mat - och av att regelbundet klara av att göra mina övningar. 

fredag 13 juni 2014

Övermodig?

Något övermodig, hög på framgångsruset och aningen osäker på vart mina nya gränser går har jag gjort mer än vad som uppenbarligen är nyttigt för mig. Och jag sitter här med den jobbiga värken, illamåendet och luddet i huvudet igen. 

Men vilka veckor jag har haft! Två veckor som jag var superstressad inför och inte för mitt liv förstod hur jag skulle få att gå ihop. Veckor med bland annat kalas, vårdbesök, skolpicknick, tårtbakning, skolavslutning - där jag också hunnit med att jobba i trädgården både hemma och i stugan. Därtill ökad belastning i mina övningar. 

Men det har gått bra - över förväntan - och jag har kunnat göra mer än vanligt. Visst har jag haft ont och varit slut, men inte så där fullständigt utpumpad varje vaken sekund. Det har varit härligt - och så hoppfullt! 

Nu hoppas jag att det här bakslaget just bara är ett bakslag som jag snart tar mig ur. 

torsdag 12 juni 2014

Vilket perspektiv har du?

Idag bjuder jag er på ett citat från en film jag nyligen såg:

                       


tisdag 10 juni 2014

Att bli bortvald

Dagarna rullar på. Jag gör mina övningar och jag märker att jag nästan dag för dag känner mig starkare och gör dem med mindre besvär vilket gör att jag också kan öka belastningen. Fortfarande handlar det om väldigt små, för andra knappt märkbara förändringar, men jag känner mig så glad och tacksam för minsta lilla. Jag har "tomgjort" så länge nu. 

Jag känner mig ganska lugn inombords. Förväntningarna på mig från vården känns realistiska. Just nu. Men jag är fortfarande väldigt känslig för stress (och annan belastning) och det ska bli skönt då det blir dags för semester och sommarlov då alla vårterminens programpunkter är avbockade. Längtar efter semesterbubblan. 

Funderar mycket över rehabilitering och rätt nivå - och orimligheten i att rehabilitering i grupp per automatik ska vara rätt för alla. Att rehabilitering utan möjlighet till individuell anpassning obönhörligt leder till att vissa individer måste väljas bort. Känslan av att inte passa in, inte duga till och inte klara av förstärks av detta och istället för att lyftas av rätt nivå på rehabiliteringen så sänks man ytterligare av att bli bortvald, runtskuffad. För mig går detta inte alls ihop varken med de teorier och modeller för rehabilitering jag fått med mig i min utbildning eller den arbetslivserfarenhet jag har.

Om jag någonsin blir såpass frisk igen att jag kan arbeta igen är detta något som jag verkligen vill fokusera på. Hur vet jag inte nu, men tankarna och minnena tar jag med mig och bevarar i mitt hjärta.




fredag 6 juni 2014

Att få lyckas

Har just sytt min första bebismössa ever! Och jag är så lycklig, glad och stolt - för den är så söt, fin och egengjord! 


torsdag 5 juni 2014

Framgångsfaktorer?

Jag funderar mycket på senaste veckornas vändning och vad det är som gör mig så motiverad. För just nu är det så, jag känner mig grymt motiverad att göra mina övningar och är noga med att ta det försiktigt men vågar samtidigt pressa mig en aning. Jag känner också att denna lilla positiva förändringen som skett i och med den nya övningen ger mej hopp och en längtan efter så mycket mer.

Jag tror att det handlar om tre viktiga saker:
1. Uppföljning
För första gången görs det regelbundna utvärderingar byggd på en tydlig kunskap och kompetens och min upplevelse är av situationen är en viktig del av detta.

2. Rätt nivå
Den regelbundna utvärderingen och att jag blir lyssnad på är nog det som gör att rehabiliteringsåtgärderna ligger på rätt nivå. Detta och känslan av att jag klarar av att genomföra dem själv ger mig en bättre självkänsla än de tidigare ständiga misslyckandena.

3. Bemötande
Med sitt sätt att möta mig, lyssna på mig och lyfta mig har har sjukgymnasten lyckats vinna min tillit och jag har stort förtroende för honom och hans kompetens

Samtidigt är det väldigt tydligt att jag aldrig varit omotiverad att sträva efter att må bättre - inte någon gång under hela min sjukskrivning. Ändå har jag fått känna mig så motsträvig och negativ till mina rehabiliteringsåtgärder under de senaste åren. För mig är det uppenbart att detta hänger samman med just att åtgärderna inte varit anpassade efter min nivå, att ingen kunnat förklara mina symtom, att min upplevelse av situationen varit oviktig, att inga regelbundna uppföljningar gjorts och att tilliten till de som skulle behandla mig på detta sätt skadats svårt. 

Nu vet jag ju att vägen tillbaka är lång och förmodligen kommer bakslagen även fortsättningsvis - men detta är en hoppingivande start.

Hur tänker du? Vad är framgångsfaktorer för rehabilitering tror du? 

tisdag 3 juni 2014

Äntligen!!!

Är så glad! Äntligen något som går framåt efter tre år av noll effekt av behandling och ständiga bakslag! 

Var hos sjukgymnasten för två veckor sedan och vi gick från enstaka små-övningar - för att väcka enskilda muskler - till ett mer helhetstänk då det gäller min hållning. Övningen jag fick var enkel, den handlar om att stå lutad mot en vägg - men så grymt jobbig!

Under dessa två veckor har jag gått från att tokdarra och få jätteont efter 5-10 sekunder till att klara ända upp till 15 sekunder utan att darra av trötthet. En liten men mycket tydlig förbättring i funktion även om jag som helhet inte sett någon förändring när det gäller smärtbilden. Jag har också jobbat stenhårt på att tänka på och försöka förändra min hållning i vardagen.

Idag har jag återigen träffat sjukgymnasten och han såg en jättestor förändring i min grundhållning och funktion - och han var supernöjd. "Det här är vägen ur skruvstädet av smärta och besvär som du suttit i så länge" sa han. 

Nu har övningen utökats med mer utmaning och jag ska även öka frekvensen. 

Yes! Nu är jag på gång! 

Pigg och alert?

Ligger här i sängen och kämpar mot tröttheten, smärtan och illamåendet. Den numera välbekanta känslan av hur kroppen mår efter att ha blivit utsatt av för mycket aktivitet. Det är fortfarande lördagnattens bilkörning som spökar och dessutom behöver jag passa en tid idag. Därför var jag tvungen att vakna efter väckarklockan istället för min egen kropp - och det blir sällan bra. 

Tar ett djupt andetag och lägger ytterligare en kudde under huvudet - om jag vänjer mej sakta brukar det gå bättre. 

söndag 1 juni 2014

Allt går...

Instängd i mitt tysta rum. Vilar. Ser på film på paddan. Ska snart sova. 

Inväntar bakslag à la grande.

Ändrade hastigt våra planer och åkte hem då sonen började kräkas i går kväll, inte så sugna på att vara kvar i stugan utan tvättmaskin. Men då mannen druckit öl var enda alternativet att jag körde, något jag inte gjort på mycket länge. Det gick bra att köra men natten har varit riktigt stökig, på grund av mej och min överbelastning, inte på grund av sonen. Inte många timmars sömn om man säger så.

Inser att det är tystare från mig på bloggen nu, periodvis. Dels är jag väldigt sliten och dels har vi bara riktigt dåligt mobilt nätverk i stugan. Min trötthet gör att jag inte är uthållig nog att svara på kommentarer och skriva inlägg via mobilen - men jag finns här, det gör jag. 

måndag 26 maj 2014

Smärtsam krock

Måndagar.

Alltid samma krock med verkligheten. Kan inte vänja mig vid detta. De andras normala liv jämfört med mitt icke-liv. På helgen kan jag i alla fall låtsas lite.

Hela mitt inre vibrerar av en desperat längtan efter ett slut på detta. Vill ha mer av normalitet i mitt liv. Att få känna att livet flyter på, att bli starkare och mindre belastningskänslig. Att få vara en stark mamma för en gångs skull, som orkar och är uthållig - och som inte drar sig undan. Knyta kontakter och hitta vänskap igen, det är så tomt nu. Att slippa känna sig som ett ufo och berätta sin historia gång på gång utan att få någon konkret hjälp att komma vidare, att hälften av kontakterna i mobilen är relaterade till vården på något sätt. Att kunna kliva upp på morgonen, äta frukost och göra sig i ordning för jobbet - utan att orken redan är slut innan dagen ens har börjat. Att få jobba och göra något meningsfullt, känna att orken bär och att energin finns där även då dagen är slut.

Längtan efter något annat. 

Då det stormar

Tänker att acceptans är som att plocka in vaxduken från altanbordet då det stormar istället för att börja bygga vindskydd så den inte ska blåsa iväg. 

Att se vad som är rimligt att klara av i de förutsättningar som finns istället för att kämpa och lägga energin på fel saker. 


onsdag 21 maj 2014

Om skuld, tid och att leva här och nu

Jag har just sett färdigt en film - About time. Den handlar om en kille som har möjligheten att leva om de delar av livet han vill, hur många gånger han vill. Det låter enkelt men varje beslut han tar om att leva om något får konsekvenser han inte räknat med. Hur som helt en bra och klart sevärd film. För mig är det ofta så när jag ser en film att den väcker saker hos mig som inte alls har med själva filmen att göra, som jag grunnar vidare på då filmen är slut.

Den här gången handlar det om all skam och skuld som följer med att bli sjuk på det sätt jag blivit - jag tror framför allt att det är utmattningssyndomet jag tänker på. För känslan "tänk-om-jag-fick-leva-om-delar-av-mitt-liv" eller "tänk-om-jag-kunde-ha-det-ogjort" är ganska lätt att tänka då man får klart för sig att det är mitt beteende och sätt att möta livet som gjort att jag är där jag är idag. 
 
Men det stannar inte med det utan jag tänker att det finns tre olika dimensioner på temat skuld som jag lever med:

Dåtidsskuld:
Här hamnar allt som har med saker jag gjort eller inte gjort. Gjort för mycket, gjort fel saker eller inte gjort det jag borde. Det skapar en undran om allt jag gjort varit fel och en bluff - varför det jag gjort lett mig hit då andra inte blivit sjuka - varför just jag? Är jag sämre än andra och borde levt på något annat sätt? Skulden över att ha gett min tid och energi till att hjälpa andra människor - över att det jag gjorde innan jag fick min familj nu gör att jag inte har så mycket kvar att ge till de som jag älskar och som behöver mig mest.

Nutidsskuld:
Skulden över allt jag klarade förut men som jag inte kan göra nu. Över att jag är beroende och behöver hjälp. Alla saker jag vill göra tillsammans med mitt barn, det jag missar och att det finns tillfällen då mamma alltid saknas. Känslan av skuld gentemot min man - över att vårt äktenskap innehåller så mycket mer nöd än lust. Att jag inte kan jobba och dra mitt strå till stacken, att behöva leva på bidrag istället för att jobba med det jag vet att jag var förbannat bra på. 

Framtidsskuld:
Det här är svårt att tala om. Men det handlar om saker jag inte kan göra nu som påverkar min och andras framtid. Exempelvis är det inte rimligt att tänka att jag skulle kunna vara gravid och spädbarnsföräldrer i ett läge som det är nu och konsekvenserna av det vill jag helst inte tänka på - det gör för ont. Tanken på att åldras skrämmer mig också och ökar på skammen av att redan nu leva i en allt för tidigt åldrad kropp. Hur kommer det bli då, sen då kroppen blir gammal på riktigt? 

Det är ju inte det att jag inte förstår varför jag bär på all denna skuld - och bemötandet i vården har ju inte gjort den mindre precis, många skulle behöva jobba på ett skuldreducerande bemötande. Men jag vill inte bära på den längre - känslan av att jag får "skylla mig själv" - för den förringar så mycket av det som är jag.

För jag har levt ett bra liv och gjort saker jag är stolt över. Jag har varit med och varit en viktig del av andra människors liv, till och med fått höra att jag räddat liv - hjälpt och gjort förändringar till det bättre. Varför skulle jag behöva skämmas för och ångra det? Jag har levt mitt liv efter de förutsättningar jag haft och hade inte kunnat göra något annorlunda - för jag har inte vetat om något annat sätt att leva.

Sedan jag fått veta att det går att göra annorlunda så har jag lagt all min tid och energi för att förändra det som går att förändra. Använt den envishet som körde slut på mig till att försöka bygga upp något nytt och ta hand om mig själv. Försökt föra över kunskapen och erfarenheten i mötet med mitt barn - att det är okej att känna, att lyssna på kroppen, att bromsa och sätta gränser. Jag har lärt mig att uppskatta det lilla och njuta av nuet, att inte rusa in i allt bara med hjärtat utan att invänta och se vad huvudet säger också, och att fundera över om det är värt det just nu.

Och framtiden vill jag härmed låta vara just framtid - det jag kan hoppas på men inte kan veta och styra. Inte på det sättet i att jag struntar i hur jag lever nu och vad det får för konsekvenser - utan att livet här och nu - att varje dag får vara den viktigaste just nu.

tisdag 20 maj 2014

Ord är mer än bara bokstäver

Idag vandrar mina tankar återigen kring hur viktigt det är med gemensamma definitioner och begrepp - i vardagskommunikation i familjen, mellan kollegor på arbetet och inte minst inom vården både enheter och kollegor emellan samt mellan personal och patienter.

Det är viktigt för det som är medvetet gemensamt uttalat kommer att bilda en grund för det man gör. Vet personalen vad enheten de jobbar på står på för grund och ledningen betonar vikten av att arbeta gemensamt för att upprätthålla denna är chansen större att missförstånd och bristande kommunikation kring grundantagandena minskas.

Jag tänker på hur begrepp som handikapp, funktionsnedsättning, funktionshinder, sjukdom, hälsa, aktivitetsbegränsning, arbetsförmåga mm används - men också patient, klient, brukare osv. Det behöver inte vara så omständligt och svårt men det krävs att någon aktivt tar tag i och arbetar med frågorna: Vilka begrepp använder vi? Varför? Hur använder vi dem? Tänker vi samma sak då vi använder begreppen? Vad vill vi säga med att använda olika begrepp? och så vidare. Sedan någon form av dokument som beskriver vad man kommit fram till.

Till sist vill jag dela med mig av Världshälsoorganisationens (WOH) definition av begreppet disabilitites. Den speglar mycket av mina tankar kring dessa begrepp och skulle kunna tjäna som grund för många verksamheter.

måndag 19 maj 2014

Det finns en anledning

Denna dag ska jag komma ihåg som en påminnelse för mig själv om varför jag är sjukskriven. Jag lyckades visst inte alls med den där "återhållsamheten bara för att jag mådde bättre" som jag trodde i helgen. Men jag ångrar inget ändå faktiskt - trots att jag verkligen mått uruselt idag - jag njöt medan det varade och så måste det få vara ibland. Även om det blir olidligt ett tag efteråt. 

Jag har försökt njuta idag också - trots allt. Struntade i fett otvättat hår och fula kläder och bäddade ner mej i hammocken i det fina vädret med film på paddan. Behandlade mig själv som sjuk med massor av vatten, piggelin och värkmedicin. Och nu ikväll känner jag en liten lättnad, faktiskt även om jag ännu mår risigt.

                                     

Varför dagens influensakänningar (med värk överallt och diverse annat) behöver tjäna som en påminnelse för mej själv - är för att de dagar då jag lyckas bättre med aktivitetsbalansen och har mindre symtom har jag lätt att känna att jag nog överdriver alltihop. Men idag då jag har facit på vad (lite) jag gjorde i helgen och vilka konsekvenser det fick - blir det så tydligt att jag inte alls förstorar någonting.  

Måndagsbakis

Till skillnad från förra helgen har denna varit betydligt gemytligare både till väder och humör på hela familjen. Jag har dessutom märkt av att jag i princip var orörlig hela förra veckan - bäckenet har inte protesterat för minsta lilla denna helg! Jag har försökt förvalta detta väl genom att inte övergöra bara för att jag mått bättre.  

Dock är måndagens mående som vanligt - jag är aktivitetsbakis igen. Jag försöker ta det lugnt, har buffrat med Alvedon och Ipren samt slurpat i mig lite Resorb. Målet för dagen är att ta en dusch och att komma utanför dörren i det fina vädret. Vi får väl se - just nu känns det övermäktigt att komma upp ur soffan. 

Till dej - du nytillkomna läsare som lämnat en mängd kommentarer under helgen - tack för ditt engagemang! Jag är dock inte i skick att kunna svara på alla kommentarer just nu, även att jag har som princip att alltid svara på kommentarer. Jag har fått ditt mail och svar kommer så småningom. 

fredag 16 maj 2014

Några frön...

Jag planterade några frön igår - och idag har jag umgåtts med värken. 

Det är så lite som behövs - att när värken kommer så har jag så svårt att komma underfund med orsaken. Den fördröjda, oproportionerliga värken alltså - den som mal så att jag blir galen. Det jag kände redan igår är lättare att förklara - och förtränga - muskeltröttheten, sticken och låsningskänslan i bröstryggen. 

Idag har jag jobbat för att få bort känslan av nattens hejdlösa överbelastningsdrömmar med hjälp av vindens sus i trädtopparna, havets skvalp mot klipporna, solens värme mot ansiktet och fåglarnas kvitter som musik i mina öron. 


onsdag 14 maj 2014

En längtan efter balans

Jag längtar efter en vardag där jag kan hitta balans - balans mellan utgifter och inkomster på energikontot. Där jag själv avgör hur långt jag pressar mig och där det är okej att bara vara utan förväntningar och krav.

Det är så tydligt att det svänger hit och dit just nu. Allt för stora uttag gång på gång gör kontot överbelastat och återhämtningen tar längre tid och kräver en stor dos inaktivitet. Svängningarna gör det omöjligt att hitta någon form av likformighet eller förutsägbarhet - och jag tål mindre och mindre. Rutiner är bra men svåra att hålla då måendet kräver vila och passivitet större delen av dagen.

Desto mer inaktivitet som krävs för att vända måendet desto mer dåligt samvete får jag för att jag inte får till det. Inte ens min pyttelilla övning får jag till då det är så här. Men å andra sidan - vem gör rehabträning och är social då man är sjuk i influensa? - hur skulle jag och andra då kunna förvänta sig det av mig i det läge jag är just nu?

Jag känner så igen det Anna i bloggen "Det som är jag" skriver:
"Jag har en stark känsla av att inte vara ikapp. Inte någonstans. Och det är väldigt stressande. Jag längtar paus och vila och biter ihop och grubblar över varför jag hamnat efter. Igen."

Känner igen den här känslan väldigt väl - att aldrig hinna kompensera för glappet mellan förväntad aktivitetsnivå och den energinivå jag faktiskt har. En känsla av att alltid vara på minus och aldrig hinna vila ikapp. Att känna sig jagad av behovet av paus och vila utan att vara stressad över något särskilt.

Att alltid leva med känslan av energiskuld.

tisdag 13 maj 2014

Vill inte mer nu!

Drabbades just av ett panik-il. 

Jag vill bli frisk nu och har inte lust att "slösa" en endaste minut till på detta sjukelände. Det är ju faktiskt över tjugo år tills jag går i pension och slutar arbeta och det är meningen att jag ska ha många meningsfulla arbetsår kvar innan det är dags. 

Inte bara arbete för den delen, jag vill vara den engagerade mamma som jag förväntade mig att jag skulle bli. Delaktig i lek, skolarbete och kontakter med andra föräldrar. 

Usch - detta måste få ett slut! Är så less på detta sjuk-liv!

måndag 12 maj 2014

Att inte se till helheten - negativa konsekvenser för sjukskrivning?

Kom att tänka på en sak då jag läste Sofias kommentar till mitt förra inlägg:
"Har ofta funderat över just dubbelheten i att ha familj när man är sjuk; man behöver dem så väl både känslomässigt och praktiskt men man orkar inte med dem några längre stunder...Det krockar så att det visslar!!! Ännu mer krockar det när man ska arbetspröva och för att detta företag skulle fungera skulle behöva en madresserad cell på fritiden med full uppassning ,märk väl. Just detta verkar inte ingå i FK:s eller AF:s resursarsenal?! Är man helt ute och seglar som tycker att man först ska klara av att vara tillsammans med sin familj något sånär normalt innan man kan göra mer?"

Det var en text i skrift jag hittade då jag letade material till ett annat inlägg för länge sedan. Skriften heter Sjuk eller ledsen och fanns att läsa på FKs egen hemsida:
"Den svenska sjukförsäkringen vilar på tanken att arbetsoförmåga till följd av sjukdom skall bedömas utan hänsyn till ekonomiska, sociala, arbetsmarknadsmässiga eller liknande hänsyn. För individen är det självklart tvärtom – det är allt detta som tillsammans med sjukdomens symtom skapar sjukdomens betydelse och konsekvens. Sjukdomsupplevelsen är en funktion av hela livet. Den smått omöjliga uppgiften för sjukförsäkringens portvakter är att plocka ut en del av individens liv – sjukdomen och arbetet – och ställa dem mot varandra. Är sjukdomen sådan att minst 25 procent av arbetsförmågan har försvunnit?"

Jag vet att jag tänkte då - och tänker likadant nu: Om det är så handläggarna ska tänka när de godkänner sjukpenning så är det inte konstigt att hela systemet känns så himla orimligt. För om de inte kan ta hänsyn till människan i sin miljö utan bara till hur symtomen påverkar arbetsförmågan - ja då kan de inte heller ta hänsyn till annat än arbete när det gäller rehabiliteringen heller.

Det behövs med andra ord en förändring i själva grundsynen för sjukförsäkringen - för det som påverkar vår arbetsförmåga är så mycket mer än en persons symtom. Jag har skrivit mer om detta i ett inlägg som du läser här, där jag förklarar utifrån arbetsterapiteori vad det är som påverkar utförandet av en aktivitet. Det är dels själva aktiviteten som personen ska delta i eller utföra, men även miljön där aktiviteten utförs hur personen som genomför aktiviteten mår vid just det tillfället (och vad den exempelvis har för andra resurser och begränsningar i sin miljö och person).

Man kan ju undra vad uteslutandet av dessa viktiga faktorer - i sjukförsäkringen och rehabiliteringsprocessen - betyder för en persons tillfrisknande? Kan detta till och med förlänga en persons sjukskrivning då den sjukskrivne utsätts för en press som den inte klarar av - och som gör att grundsjukdomen förvärras?

Trötta tankar och spekulationer från en trött hjärna...

Hur tänker du? Dela gärna med dej!

söndag 11 maj 2014

Hudlös

Det känns som att jag kämpat hela helgen som en galning för att få allt att gå ihop. Sonen har varit hängig och slut, som en liten taggboll hela tiden, växlat mellan tårar av trötthet, ilska och vilja att göra mer än han orkat. Det har som sagt regnat och varit dåligt väder så det har blivit väldigt tydligt att vi varit i samma lilla dörrlösa stuga hela tiden alla tre. Jag har varit trött - så gräsligt trött - och bara velat fly in i ensamheten som inte gått att finna. Då känner jag mig sådär skör och känslig - hudlös och pressad. Att i det läget behöva mobilisera kraft för att motivera, trösta, reda ut och göra allt för att hejda explosioner är totalt dränerande. Och ja, vi är två föräldrar och jag har inte varit ensam i helgen - men ändå - kraften bara rinner ur mig. 

Och nu är jag ännu tröttare - helt tom. Rasade helt då vi kom hem. Hatar den känslan, som att jag är bränd i alla ändar och bara vill gå och gömma mig. Fly. Och det går inte, inte då jag är del av en relation och en familj - vi lever under samma tak och ska så fortsätta. Så hela eftermiddagen har jag fortsatt att vara där för min familj - i alla fall fysiskt - känns som att jag inte varit med mentalt. 

Nu sitter jag i soffan, i mörkret och hoppas på att mannen lämnar mig ifred när sonen somnat - samtidigt som vi har mycket att prata om inför veckan och huset ser ut som ett bombnedslag. 

Vill inte ha det så här - jag vill må bra nu. 

Blåsigt, grått och regnigt

Både inne och ute. 

En sådan där helg då tröttheten och irritationen tyvärr övervunnit det andra i det mesta - för oss alla tre. Klivit på varandra i den trånga stugan och funderat flera gånger på om vi ska åka hem.

Små glimtar emellan då regnet blir ett mysigt smatter på taket och kylan blir en förevändning att mysa inne med brasa, filtar och godis. Då jag trotsar smärtan, blåsten och regnet för att experimentfotografera vågorna med långa slutartider. 

Sådär som livet är - både och.

onsdag 7 maj 2014

En ojämlik smärtrehabilitering!

Jag - och fler med mig - har skrivit om hur det är att bli "runtschasad" i vården, och att bli nekad specialistvård för sina smärtbesvär med motiveringen att man är för dålig. Bloggen Patientperspektiv har sammanfattat problematiken tydligt i det här inlägget.

I såväl Läkemedelsbokens avsnitt om smärta som i Socialstyrelsens försäkringsmedicinska beslutsstöd gällande sjukskrivning av personer med etablerad långvarig icke-malign smärta i rörelseapparaten poängteras vikten av att de med svårast smärta får tillgång till den specialiserade vården. 

Jag har funderat mycket på det här i vår utifrån att jag upplever att det som står citaten är så långt ifrån min verklighet. I mitt sökande efter svar hittade jag en dag en sida på nätet för ett nationellt nätverk för smärtrehabilitering i Sverige och deras årsrapport för 2013.

I årsrapporten går att läsa att de tjugofem utvärderade enheterna sammanlagt tog emot 3514 patienter under 2013. Endast 61% av dessa (2154 stycken) gick vidare till rehabilitering efter Teamutredning - alltså fick en så hög summa som 39% (1360 stycken) enbart en teamutredning och remitterades sedan tillbaka dit remissen kom ifrån, utan att ha fått hjälp av specialistvården med rehabilitering. Tidigare i rapporten konstateras att den största inremitterade enheten är primärvården och dessa patienter återremitteras alltså dit utan att få den specialistvård primärvården i första läget ansåg att patienten behövde. 

Det är dock väldigt olika hur de olika orterna som är med i nationella registret över Smärtrehabilitering i de facto ger patienterna rehabilitering. I Örebro, Umeå och Karlstad ligger siffran på patienter som får rehabilitering efter Teamutredning på under 30% (Örebro endast 22%) medan Rehabmed. Stockholm, Uppsala öppenvård och Blekinge tvärtemot har en siffra på över 80% (rehabmed Sthlm 87%). Till detta kommer att det även finns enheter som enligt statistiken enbart gör utredningar alternativt arbetar med rehabilitering. Orsakerna till denna extrema skillnad på vad patienterna erbjuds är dock inget rapporten ger några svar på. Skillnader och likheter hos de olika enheterna och deras verksamheter beskrivs och jämförs inte överhuvudtaget.

Hur kan det se så olika ut i Sverige? Är det verkligen acceptabelt att endast 22% av de inremitterade får möjlighet till rehabilitering vid en specialistenhet i Örebro när 87% ges samma möjlighet i Stockholm. Kan detta verkligen kallas jämlik vård?

I rapporten dras slutsatsen att enheterna har ett välfungerande system för att göra ett urval bland patienter som beräknas ha nytta av rehabilitering. De skriver:

"Trots viss variation, visar bilderna att patienter som genomgår rehabilitering rapporterar en påfrestande och komplex livssituation som i enstaka parametrar är till en viss del mindre påtaglig än den som rapporteras av patienter som genomgår enbart teamutredning (smärtduration, antal månader frånvaro från arbete, antal dagar i väntan på första besök, inställning till framtiden mm). Detta tyder på ett medvetet urval av patienter som bedöms kunna ha nytta av rehabilitering och därför erbjuds detta."

Vad är det som gör att patienterna med den mest påfrestande och komplexa livssituationerna är de som i störst utsträckning nekas rehabilitering i specialistvården? Läkemedelsboken och Socialstyrelsen skriver att det är de svårare fallen som behöver hjälp av specialistenheterna - men specialistenheternas egen utvärdering visar här att de svåraste av de svårare fallen återremitteras till primärvården. Vad händer med patienterna som inte får någon rehabilitering i specialistvårdens regi? Vad är motiveringen till att de inte kan erbjudas rehabilitering? 

Detta är alltså patienter som enligt rapportens statistik både haft smärta, varit borta från arbetslivet och fått vänta på specialistvård - längre än gruppen som ges rehabilitering. De har även i högre grad tappat tron på att bli återställd och att kunna återvända eller utöka arbete eller studier. Vad är det som gör att dessa patienter inte beräknas ha samma nytta av rehabilitering som de patienter som efter utredning väljs ut för rehabilitering? Handlar det om att besvären hindrar dem att tillgodogöra sig rehabilitering överhuvudtaget eller att rehabiliteringen är uppbyggd på ett sätt som denna grupp inte klarar av att delta i? Eller har denna grupp generellt sämre resultat av rehabilitering, och är därmed mindre ekonomiskt lönsam att satsa på? 

Om det finns uttalade kriterier (och vad dessa bygger på) som används i urvalsprocessen framgår inte av rapporten - dock konstaterar de att ett medvetet urval görs. Är kriterierna uppbyggda utifrån vilka som ska klara av att delta i rehabiliteringen på den nivå enheterna erbjuder - eller är de uppbyggda utifrån vilka patienter forskning visar förbättras av en viss typ av behandling? 

För att få en rättvis bild av utredning och rehabilitering borde rimligtvis de olika enheternas uppbyggnad både i organisation och vilken rehabilitering som erbjuds beskrivas. Detta görs inte i den tillgängliga rapporten och behöver således granskas på annan väg. På grund av att detta utelämnats i rapporten går det inte säga vilka parametrar som behövs för att ge en "lyckad rehabilitering". Resultatet blir väldigt svårtolkat då jag som läsare inte vet vad de olika enheterna gjort - lika och olika - för att uppnå ett gott resultat. Det blir även svårt för mindre framgångsrika enheter kan inte lära från de som "lyckats" bättre.

Mina tankar kring resultat kontra patienternas tro på att bli återställd/återvända till arbetslivet är många. Just dessa påståenden - kring tro på att bli återställd och att kunna återvända till arbetet är frågor som jag under min sjukskrivning har fått till mig från olika personer i vården samt genom en mängd enkäter jag fått fylla i. Min känsla är att dessa frågor används för att "gallra ut" mer eller mindre hopplösa fall. Alltså att man tror att patienter som har "tappat hoppet" inte har någon nytta av rehabilitering. 

Min egen yrkeserfarenhet säger mig dock att det är en av mina viktigaste uppgifter som personal i mitt möte med någon som genomgår rehabilitering - att skapa hopp och tro på att framtiden på något sätt kan bli bättre trots allt. 

tisdag 6 maj 2014

Lycka - längtan - sorg. Hopp?

Jag sitter här och sörplar på en kopp kamomill-te. 

Doften och smaken för mig drygt tio år tillbaka i tiden. Till ett jobb, en plats och människor som tyckte om mig och uppskattade det jag gjorde. En grymt skön känsla och många goda minnen. 
                       
Jag saknar det där något enormt. Att ha någonstans att gå, att få ett uppdrag, att lösa problem och att få vara med att förändra någons liv till det bättre. Behövd, uppskattad och en del av en sammansvetsad gemenskap - på lika villkor. 

Åren precis innan jag blev sjukskriven var så kaotiska, så när jag tänker tillbaks på dem och de uppgifter jag hade då känner jag mest motvilja och en fadd smak av misslyckande. Men som det var innan dess - så vill jag ha det igen. 



Mångfasseterad

Vaknar idag med känslan av att vara överkörd. Kroppen känns stel och obrukbar, som att den fortfarande sover trots att jag är vaken. Det värker både här och där. Tankarna glider undan utan att få något fäste. Jag måste höja huvudändan gradvis, och ligga kvar en stund och vänja mig i varje fas - för att överhuvudtaget kunna ta mig ur sängen.

Sådana här dagar undrar jag - kommer detta någonsin att vända? Kommer jag någon dag känna att det går åt rätt håll?

Tankarna flyger vidare och jag funderar över mina diagnoser. Är de rätt ställda? Jag har utmattningssyndrom som huvuddiagnos för sjukskrivning - hur länge kan man ha det innan man förväntas ha tillfrisknat? Kan det verkligen kallas utmattningssyndrom - om min utmattning i grunden beror på min generella smärta och mitt hypermobilitetssyndrom?

Ju längre tiden går desto mindre känner jag igen mig i ett renodlat utmattningssyndrom - i och för sig kände jag inte igen mig till fullo i de andras besvär på Stresskliniken heller, de hade så mycket mer milda och "lättkontrollerade" symtom. Men kriterier och KEDS har jag inte haft problem att identifiera mig med. Jag känner igen mig i dem men alla mina besvär ryms inte där heller.

Här hamnar jag i ett läge där jag vill ha svar - ett sammanhängande svar som tar hänsyn till alla mina besvär och diagnoser. Kan de diagnoser jag har förklara alla mina besvär? Kan de även förklara den aktivitetsutlösta utmattningen, influensakänslan och den låga febern vid överansträngning - och den otroligt långsamma återhämtningscykeln?

Det vore skönt att veta liksom.

Jag upplever att vården och myndigheter generellt ser så ytligt på saker och ting - men att det som är en "platt" diagnos och symtom för dem är så mycket mer mångdimensionellt och djupgående för mig. Och det är som att det där alltid krockar - som att djupet aldrig hinner bli utforskat - som att de bara skrapar på ytan.

måndag 5 maj 2014

I genomskinliga plastkassar

Jag lever varje dag med besvär som inte syns utanpå, som lätt kan döljas för alla som inte lever under samma tak som jag själv. Därför kan den lättsamma frågan "hur mår du?" på promenaden, eller i affären, kännas pinsamt jobbig att svara på - eftersom mitt yttre ser piggt och fräscht ut - dvs motsatsen till det jag är. Det är lätt att känna sig som en "party-dödare" om jag svarar ärligt på den frågan - om man säger så.

Jag vet att jag skrivit om det förut - om hur jobbigt det kan vara även med människor som står mig nära, men som jag inte träffar så ofta - då jag får frågan om hur jag mår och jag ser besvikelsen och frustrationen i den andras ögon eftersom jag inte heller denna gång har några goda nyheter att komma med.

Därför blir det alltid en kamp inom mig om hur mycket, och vad jag ska berätta då någon frågar. Jag vägrar dock befatta mig med flosklerna av "huvud upp och fötterna ner"-typen, men kanske kan mitt "ungefär som vanligt" eller "det är som det är" också räknas till de svaren. För jag blir oftast undflyende och lite tillbakadragen eftersom jag känner mig osäker på vilket svar som förväntas.

Tomas Sjödin skriver i en krönika i GP:
"Ju fler människor jag möter desto oftare tänker jag att om alla bar sina problem i genomskinliga plastkassar skulle ingen vilja byta. Alla har sitt och endast på väldigt långt avstånd lever illusionen att det finns människor som bara har det bra. Det mesta finns i de flesta liv, så verkar det vara. Och vad mycket varmare och mer mänskligt livet skulle bli om vi lite oftare bjöd varandra på en gnutta av den genomskinligheten.
Han fortsätter faktiskt att ta upp detta med att svara ärligt eller inte på frågan om hur man mår. Och efterlyser mera genomskinlighet för allas skull. Att detta med att tillåtas att svara ärligt i grund och botten är en förutsättning för att en förändring till det bättre kommer att ske. Han avslutar:
"Alla ideologiers grund är ju beskrivningen av det sanna tillståndet. Först när den beskrivningen är gjord kan man börja skissa på vart man skulle vilja komma och hur man ska ta sig dit. Men det börjar alltid där man står. Och nuet är inte alltid idealt. Om någonting skall ha chansen att förändras, börjar det, paradoxalt nog, med att man inser hur det är. Det blir lite bättre om man får säga att det inte är bra. Så bakvänt är det och jag tror att detta har med sanningen att göra."
Jag tror också att vägen till en förändring måste gå genom insikt - om hur verkligheten och förutsättningarna förändrats - för att livet sedan ska kunna levas på ett nytt sätt. Men insikt är smärtsamt - och då behöver vi varandra.

Den senaste veckan har jag tänkt på detta med de genomskinliga plastpåsarna då jag svarat på frågan om hur jag mår i olika sammanhang. Och det har gjort det lite lättare att svara, i alla fall lite lite. Jag har också tänkt under mina promenader med rollatorn - att den på något sätt får vara min genomskinliga plastkasse.

Kan vi inte hjälpas åt - att bli lite mer genomskinliga?

lördag 3 maj 2014

Dubbelt

Inser att min kropps signaler för att vara rastlös eller uttråkad är väldigt lika de som den sänder ut då jag är riktigt slut, trött och matt. 
Det är som att kroppen försöker lura sig själv att varva upp - för att orka lite till. 

onsdag 30 april 2014

Min Rebel och jag

Jag tog tjuren (skammen) vid hornen igår och utsatte mig för värsta tänkbara - både skammässigt och belastningsmässigt - stora ICA. Tänkte att om jag vet att jag verkligen kommer att behöva en sittplats - så kanske det stora behovet gör att jag kommer över skammen lättare.

Och vet ni vad - det fungerade och kändes knappt pinsamt överhuvudtaget.

   

Det var både plus och minus på Rebel:en. 

  • Den är as-tung - vilket är en klar nackdel - 11,5 kg och framtung vilket gör att jag inte kan lyfta den över någon kant - eller i hopfälld in i bilen. Det innebär att det blir svårt att komma in i en buss exempelvis. Eventuellt går det att gå baklänges, som jag kommer ihåg att jag gjorde med barnvagnen. Att den är så tung gör också promenerande på annat än slät asfalt omöjligt, jag fick rejält ont i axlarna igår av att bara skjuta den på slätt golv inne. 
  • Sittplattan är så högt upp att jag är tvungen att ha fötterna på bakhjulen för att få någotsånär vila. Det innebär att jag får ett bakåttippat bäcken och krum rygg - vilket är svårt att göra något åt utan ryggstöd. För övrigt har jag svårt att få någon vila då jag sitter utan ryggstöd.
  • Det fungerade bra att köra den i affären, den är ganska smal så det var inga problem att ta sig fram i den stora affären - frågan är hur det blir på den lilla affären där det är ganska trångt. 
  • Ett plus för korgen som jag använde som handlingskorg.
 
Summa summarum så fick jag inte mindre ont i bäckenet - däremot mycket mindre trötta och onda fötter. Dock fick jag ökad smärta i axlar och nacke. Den mentala tröttheten var påtaglig - men det var ganska mycket folk i affären och det är en hög belastning för mig. 
 
Har ringt och utvärderat med sjukgymnasten och vi ska träffas igen och se om vi kan hitta någon annan modell i sortimentet som motsvarar mina behov bättre. För en rollator  - använd som en portabel stol - skulle verkligen underlätta mitt liv.

tisdag 29 april 2014

Besök hos nya läkaren

Då var det äntligen avklarat. Besöket jag väntat på i två månader.

Och det känns okej. 

Känner mig ganska neutral och har inget större behov av att analysera besöket särskilt mycket - vilket brukar vara ett gott tecken för mig. 

Nåväl, summerat anser han att sjukgymnastik är tillräckligt för mig i dagsläget men har oxå satt upp mig på väntelista till psykologen - tills den dagen jag orkar båda. Att testa ny medicinering är inte aktuellt just nu. I övrigt frågade han mycket kring hur vardagen fungerar och verkade förstå att den har varit och är mycket påverkad och begränsad på grund av mina besvär. Sjukskrivningen förlängde han utan att tveka tills i höst. 

Faktiskt har jag under de senaste veckornas funderande kring hur jag ska beskriva mina besvär - lyckats reducera (som när man kokar ner något till ett koncentrat) det hela till en mening. 

Jag har aktivitetsutlöst smärta och utmattning - direkt, fördröjd och överdriven - med mycket långsam återhämtning. 

Sen behöver det ju förklaras närmare förstås - men det är en bra utgångspunkt. Och det blir lite mer helhet så - och det kändes som att han förstod. 

måndag 28 april 2014

Dilemmat

Helgens strapatser har återigen fått mig att fundera kring förflyttningshjälpmedels vara eller icke vara i mitt liv. Efter en mycket mysig, men för mig lång promenad, över klipporna tillsammans med familjen igår blev mitt bäcken totalt överbelastat. Resten av dagen gick jag med kryckor eller låg i soffan medan familjen hade roligt runt om i naturen. En stund efter vi kom hem sköljde trötthet och smärta över mig i sådan grad att jag fick avstå middag och i stället bara ligga och blunda.

Jag har aktivitetsutlöst smärta - enligt Smärtrehab på grund av att mina muskler får jobba extra mycket för att stabilisera lederna och enligt min nuvarande sjukgymnast också på grund av att musklerna arbetar med fel saker. Att den beter sig konstigt - kommer med fördröjning och en överdriven reaktion i förhållande till vad jag gjort - är enligt sjukgymnasten en konsekvens av den centrala sensitiseringen.

Det ingen riktigt bekräftat - men som jag själv beskrivit från dag ett under min sjukskrivning - är att precis som jag har en aktivitetsutlöst smärta så har jag en aktivitetsutlöst utmattning. Alla aktiviteter - såväl fysiska som mentala - kan i för stor utsträckning göra mig överbelastad och öka mina utmattningssymtom. Är jag redan överbelastad och har ökad smärta på grund av det hamnar jag också lättare i en mental överbelastning. Just att bli försämrad i utmattningssymtomen av fysisk, ostressad aktivitet är inte något jag fått bekräftat tillhör själva utmattningssyndomet. Att skilja den aktivitetsutlösta smärtan och utmattningen från varandra är i min värld inte möjligt. Något som min sjukgymnast som första person förvisso bekräftade genom att han menar att de är en del av samma system.

Efter att ha läst lite på Mireilles blogg - En långvarig förkylning - om ME och hennes svar på min kommentar, tror jag att jag kan sätta fingret på mina svårigheter att förklara/tänka kring hjälpmedel. Hon skriver i sitt svar till mig:
"För min del är hjälpmedel en del i pacing, ett namn på aktivitetsreglering inom ME, men det borde ju vara högst tillämpbart inom EDS också. Jag har främst problem med PEM (aktivitetsutlöst utmattning och symptomökning, "Post-Exertional Malaise) vilket kan dyka upp till en vecka senare pga 'trötta' mitokondrier. Så även om jag fixar en runda med rullatorn, från taxin till några intilliggande affärer så betyder det inte att det är rätt nivå för mig. Svårt eftersom det också är skov fram och tillbaka, men jag har känt överlag nu att rullatorn inte räcker till"..."Min nya at förstod att det gäller att tänka lite annorlunda och bakvänt när det gäller min diagnos, att det inte skulle passivisera att ha hjälpmedel, snarare tvärtom."

Dilemmat när det gäller hjälpmedel för mig (både i min egen tanke och förskrivarnas?) tror jag handlar just om att jag har så många komponenter som samspelar med varandra. Och om man inte förstår smärtan som kan vara både direkt och fördröjd eller utmattningen som likaså den kan ha en både direkt eller fördröjd reaktion beroende på utgångsläget - och inte tar hänsyn till alla delar - då blir det kanske svårt att se nödvändigheten av hjälpmedel? Att "erkänna" att jag också har aktivitetsutlöst utmattning är en förutsättning för att även detta ska berättiga till hjälpmedel.

Jag hittade följande text i en skrift om EDS (Ehler Danlos syndrom) och gånghjälpmedel. Då HMS enligt senaste forskningen inte går att skilja från EDS-ht - och jag känner igen mig i mycket - känns den relevant för mig som en hjälp hur jag ska tänka.
"EDS är en kronisk, progressiv sjukdom där muskelansträngningen är upp till tre gånger så stor som för en frisk person. Det leder till kronisk muskulär överansträngningssmärta och en uttalad trötthet efter fysisk aktivitet samt nedsatt fysisk prestationsförmåga. Prestationsförmågan varierar mycket över tid och ibland från dag till dag. 
Behovet av gånghjälpmedel vid EDS är lika individuellt som sjukdomen i sig. Det primära syftet är att minska eller förebygga symptom och skador och i andra hand att lindra följdsymptom. Träning är mycket viktigt men bör ske under kontrollerade former. 
Variationerna i dagsform innebär att ett hjälpmedel kan vara absolut nödvändigt en dag men inte nästa. Avlastningen snarare utökar än begränsar den enskildas rörelseförmåga och kan kanske till och med ge träning. Den ger även möjligheten att fördela energin så den förbrukas på ”rätt ställe”."

Nu har jag fått min rollator - min Rebel - och en stor utmaning ligger framför. Att testa om den är något som hjälper mig, och att komma över skäms-känslorna.

Rebell?

Hej ni fina! 

Nu har jag så där många fina, peppande kommentarer att svara på - igen. Tack! Det kommer svar, jag lovar - men är inne i en jättesvacka verkar det som - så ha tålamod! ❤ 

Vet ni? Idag ska jag få en ny kompis - en rollator vid namn Rebell. Urfånigt namn, men får väl ta det som en vink, att jag ska vara rebellisk nog att använda den och våga sticka ut. 

torsdag 24 april 2014

Undanglidande ord

Jag har en text jag så gärna vill skriva - den är betydelsefull och kan få genomslag på ett sätt jag önskar av hela mitt hjärta. 

Men jag är så trött och kan inte ens fokusera länge nog för att formulera det jag vill skriva i tanken - orden glider undan som moln på en stormhimmel. 

                                         

Hjärnan stänger av och jag har inget annat val än att lägga undan det jag håller på med - gång på gång. Jag försöker att stävja frustrationen och besvikelsen över att det blir så här. Minska kraven och förväntningarna på min egen förmåga. Det är bästa möjligheten för att få det att fungera - lite senare. 



Ändrade planer

Dålig nattsömn på grund av andras hosta och två sjuklingar hemma idag. Huset är definitivt inte tyst och lugnt. Känner mig sådär egoistisk igen när jag tänker att jag verkligen behöver vara ensam hemma - då de andra lika mycket behöver vara hemma och tillfriskna. 

Det är bara att jag vet att det tar så mycket längre tid att ta mig upp ur gropen när det blir så här. 

Typiskt! 

onsdag 23 april 2014

Nere i gropen - igen

Jag vill börja med att tacka för alla kommentarer som droppade in under förra veckan - ni ska veta att det värmer något oerhört att känna ert engagemang och hur ni uppfattar mig som person. Ni styrker mig! Jag hoppas att jag nu har svarat på alla (förutom en som dök upp under gårdagen), om inte får ni dyka på mig för då har den fastnat någonstans i en skräpkorg. ❤️

Det är mycket jag skulle vilja skriva om just nu. Om samordningsbehoven som finns i vården och hur jag tror att det skulle behöva lösas, vad jag tänker om olika miljöers påverkan på tillfrisknandet, överansträgningsutlöst feber (med anledning av att jag får väldigt mycket kommentarer på det här inlägget) och om hur det är att vara förälder då utmattning och smärta sätter käppar i hjulet för den man vill vara. 

Men jag är bakis. Aktivitetsbakis. Efter för många veckor med för mycket bokat. Ett sånt bakslag som inte går att bota med bara glädje, vacker natur eller en dags andningspaus utan som kräver en längre period med lägre aktivitetsnivå för att vända utförsbacken till en långsam strävan uppåt. 

Så jag har bokat om det jag hade denna veckan, också klargjort för sjukgymnasten att jag kommer att backa från den nya övningen och försöker lägga min egen ribba så lågt det bara går. Det fina vädret får mig att längta efter långa, raska promenader - men jag får nöja mig med en långsam sådan, till baksidan av huset.

söndag 20 april 2014

En annorlunda påskdag

Påskdagen ägnar jag till skillnad från de andra, åt ensamhet. 

Att göra ingenting och allting - i min takt. 

Det blir en mix av te i solen på altanen, äggmacka till middag, grovstädning av miniutrymmen i minietapper, lyssnande på tystnaden, vilande raklång i soffan, tittande på havet och läsning av en och annan sida i en gammal upphittad Harlequin-roman. 


Bara för att jag vill, jag kan och jag behöver. 

lördag 19 april 2014

Sanning eller konka?

När lugnet och stillheten la sej kom raset. Kroppen är extremt känslig och jag känner igen tendenserna i bäckenet från i julas. Nacken och bröstryggen protesterar hela tiden och skriker om vila. Jag försöker ta tiden som den är och ser de andra på långt avstånd då de går på upptäcktsfärd. 


Får ta en sak i taget med en massa vila emellan. Leker liggande i soffan och med sonens fantasi blir min kropp blir till murar i ett fängelse för leksaksdinosaurierna.

Med distans bakåt ser jag tydligt resultatet av de senaste veckorna - de har slitit hårt på mig. 

torsdag 17 april 2014

Ni ser mej som jag är!

Alltså ni är ju bara för underbara med era fina, värmande och stärkande kommentarer! Tack! Lovar att svara er alla - om ni tycker det dröjer vet ni varför.

Tack också till bloggen Patientperspektiv som idag tar min upplevelse kring mitt möte med FK och lyfter fram det som inte bara drabbar mig och hur ett litet, enda ynka möte kan vara det som styr en rehabilitering till något bra eller något som gör någon ännu sjukare. Tack! <3

Hoppas ni alla får en fin påsk med sådär lagom mycket av allt.

Kram!

onsdag 16 april 2014

En jävla looser

Framåt kvällen landade ilskan i en känsla av tomhet och förvirring. Vad ska jag göra? Vad ska jag ta mig till? Jag orkar inte med detta snurr mer. Det är nog att vara utmattad och ha smärta - jag behöver inte den här kampen också. 

Två veckor kvar tills jag ska träffa min nya läkare tillsammans med sjukgymnasten - det känns som en evighet. Men det värsta är att mötet med handläggaren gör mej rädd att samma sak ska hända hos läkaren. Att det ska sluta i oförståelse, press, svängda kappor och en känsla av misslyckande. 

För känslan som jag bär på (och kämpar hårt emot för att jag vet att den är sann) - att det är jag som misslyckats med min rehabilitering, att det beror på mig att jag inte blir bättre, att jag inte försökt tillräckligt - den blir ju inte mindre direkt efter ett sådant bemötande jag fick igår. Och det uns av tilltro och hopp som sjukgymnasten försiktigt jobbat upp tillsammans med mej - är så skört och känsligt - att det tål inte mycket av sådant här. Och det som får ta konsekvenserna av ett sådant här energikrävande möte är ju just mina övningar - för jag orkar inte upprätthålla något då världen gungar. 

Jag vet att jag tekniskt sett gick ut som vinnare igår, att jag lyckats med att mota, ifrågasätta och inte bara acceptera det min handläggare begärde rakt av. Jag borde vara stolt och sträcka på mig, men jag känner mig som en förlorare - krossad och tillintetgjord.

Och jag vet inte hur jag ska orka resa på mej igen och gå vidare...

tisdag 15 april 2014

Så ICKE personcentrerat

Först börjar hon med att tacka mig för att jag kom, trots att jag inte ville riktigt.

- Alltså jag har varit på mötet med Försäkringskassan nu -

Då blev jag sur och sa att det var ju inte riktigt sanningen, men då försökte hon skratta bort det. Jag tände till ordentligt inombords för att hon ens har mage att skämta om att jag är ovillig är så enormt kränkande.

Sen fick jag sitta och berätta vad som har hänt sedan vi sågs sist i början på februari - och trots att jag enligt hennes önskemål uppdaterat henne via mail om vad som har hänt så gjorde hon inte en min av att känna igen något förrän jag säger att det här är ju sådant jag har skrivit till dig om. Då sa hon: "Ja, jo jag tror att jag känner igen det.".

Från att tidigare höjt sjukgymnasten till höjderna och typ utnämnt honom till frälsare svängde hon nu helt och ville bara prata om att jag nekats behandling hos psykiatrin. Grunden till att remissen skickades dit i första läget var ju teamutredningen som gjordes förra året i maj - där mina tester hos psykologen visade på stora kognitiva svårigheter. Den psykologen tyckte ju att det var bara en leg. psykolog som kunde ge mig rätt samtalsbehandling och dömde ut både gruppsamtalen hos stressrehab och kuratorsamtalen på VC som otillräckliga. Psykologen på psykiatrin tyckte däremot att jag totalt sett hade bra nytta av de samtalskontakter jag haft under åren både före och under min sjukskrivning. Psykologen på Smärtrehab poängterade i sin utredning min goda copingförmåga, psykologen på teamutredningen och på psykiatrin likaså - och jag själv tycker att jag hela tiden arbetar med mig själv och mitt förhållningssätt till konsekvenserna av smärta och utmattning.

FK-handläggaren ville nu inte nöja sig med att jag bytt till en VC som har tre leg. psykologer anställda - men vars läkare jag ännu inte hunnit träffa - utan ville förmå min arbetsgivare att betala en utredning av en psykiatriker som de brukar köpa tjänster av. Hon menade att psykologen vid Teamutredningen hade poängterat att mina kognitiva besvär var så stora att det kunde hon bara inte släppa. Och nu var det hon som satt och förkastade psykiatri-psykologens bedömning, sjukgymnastens bedömning och kompetens samt en allmänläkares kompetens och menade att en psykiatriker kan mer. Hon uttalade sig som att hon tror att det är det mentala som ger mig ALLA problem. Jag var noga med att starkt poängtera att sjukgymnasten är den första som inte tycker att mina besvär är märkliga och obegripliga, att fokus under tre år mest har legat på utmattningen och den mentala biten och det är först nu jag upplever att någon tar det fysiska på allvar. Till det kommer ju att jag upplever att fysisk överbelastning ger mer påverkan på det mentala än ren mental belastning i ett icke överbelastat fysiskt läge.  

Jag ifrågasatte starkt varför ytterligare en utredning skulle göras, vad som är syftet och vad det kommer att leda till, allt med hänvisning till alla tidigare utredningar som gjorts utan röd tråd och förankring. Framför allt teamutredningen som inte ledde till något annat än att VC skickade remisser för röntgen och psykolog - efter flera månader gått och FK låg på - men struntade i allt annat som utredningen kommit fram till. Hon kunde dock inte ge mig några tydliga svar och verkade förvånad över min tvekan och förstod inte alls varför jag ville diskutera detta med min nya läkare - nu var det ju psykiatrikern som var frälsaren till allt. Just innan hade vi suttit och pratat om hur splittrat allt varit under min sjukskrivning, hur vilsen vården verkat och hur frågande man varit till min problematik - och hur ensidigt allt har varit. Trots detta verkar det nu som hon tror att HON kan råda bot på genom nya utredningar som inte ska gå genom eller samordnas med vården. Jag stod dock på mig och tänker inte tacka ja till någon ny utredning förrän jag diskuterat det med min nya läkare. 

Det är tur att maken var med och bekräftar att jag inte har missuppfattat det hela - för så förvirrande är det. Behöver jag berätta att känslan som dominerar just nu är ilska!?