tisdag 9 februari 2016

Att göra passiv eller mer delaktig?

Att vara arbetsterapeut innebär att varje dag ta en lång rad med beslut - och vara beredd att stå för dem. Beslut som påverkar människors liv, personals arbetssituation och en enhets ekonomi. Enkla beslut - och väldigt svåra beslut. Allt från att välja att verkligen lyssna till personen som jag ska hjälpa, hur jag prioriterar mina resurser och hur jag väljer att värdera vad som är rimligt och i proportion till någons förmåga. Arbetet bygger på viktiga grundläggande värderingar om människan, (Etisk kod för arbetsterapeuter 2012) och om jag glömmer bort dem eller väljer bort dem kan der leda mig väldigt fel.

Jag har sett rätt val göra mirakel - men jag har också sett hur felaktiga val fördärvat människors tillvaro.

Ofta är vi arbetsterapeuter - per automatik - lite på kant med världen vi jobbar i, eftersom yrkets värderingar, beslut och fokus är personens helhet och aktivitetsförmåga. Det gör att vi tvingas att se till mer än det som händer i stunden då vi ses. Mer än till det som personen uppvisar vid en specifik tillrättalagd undersökning. Och till så mycket mer än enbart en persons fysiska funktionsförmåga.Vi har många delar att väga in för att kunna lägga hela pusslet. Det är inget enkelt arbete. Men väldigt viktigt.

Om vi inte orkar, vill, ids eller vågar "komma på kant med omvärlden" för våra klienters skull är det lätt att vi för enkelhetens skull anammar någon annan yrkeskategoris tankesätt och glömmer bort vårt eget yrkes värderingar.

Om det händer kommer även mina åtgärder att börja halta. För vårt arbete bygger på vissa grundläggande principer.

Grunden för mitt arbete har alltid varit och kommer alltid att vara:
"Arbetsterapeuten ska arbeta för att främja möjligheter till aktivitet och delaktighet för att en person ska kunna leva ett så gott liv som möjligt. Detta ska ske med utgångspunkt från personens syn på sin situation och sina behov. Arbetet ska baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet och ta hänsyn till möjligheter och hinder i omgivningen." (Etisk kod för arbetsterapeuter)

I mitt arbete måste jag alltså lyssna på min klient, för att kunna förstå vilka vardagsaktiviteter hen vill och behöver kunna utföra. Sedan är mitt jobb att hjälpa klienten att hitta vägar för att övervinna de hinder som finns för att hen ska kunna att vara delaktig.

Och det ska handla om ett gott liv - inte på det sätt jag anser är gott - utan det min klient anser är gott.

Grunden till att jag skriver det här inlägget är en tråd på Twitter. En vän med ME/CFS och fibromyalgi skriver om den elscooter hen fått som hjälpmedel men som är så stor och klumpig att den omöjligt kan fylla sitt syfte:
"Insåg att de överhuvudtaget inte hade lyssnat eller brydde sig om mina behov, de ville bara ge mig en scooter de hade. Mina invändningar tystades ner och viftades bort. När jag påpekade klumpigheten mtp tex affärer, så fick jag höra att jag kunde ställa den utanför och gå inne i affären, hängandes över en kundvagn som stöd. Trots att jag inte kan gå mer än 20 meter. Men de var rädda för "passivisering" och för att jag skulle bli "för beroende" av den och inte "våga" gå även om jag blev bra. (@FunkisHen)" 

Ibland verkar just detta med "att behålla gångförmågan" vara något heligt. Något som ska försvaras till varje pris oavsett vad kostnaden blir. Som att "ha gångförmåga" är själva symbolen för ett självständigt liv. Jag upplever att även jag som arbetsterapeut har uppmanats till att inte bidra till att försämra gångförmågan, genom att jag uppmanats att in i det längsta undvika att förskriva rullstol. Trots att just gångförmåga i sig själv - som fristående funktion - inte tillhör mitt huvudområde.

Men vad betyder det egentligen om jag kan gå - om det kostar mig energin för vardagens alla andra aktiviteter? Och vem kan ta sig rätten att bestämma vad som är viktigast för en person om inte personen själv? 

Jag förnekar inte att det får stora konsekvenser när någon förlorar sin gångförmåga. Men å andra sidan finns det många som inte kan gå men som ändå lever fullvärdiga liv. Det går inte komma undan att vi i diskussionen om gångförmåga verkligen måste fundera över varför vi lägger så stor vikt vid just "att kunna gå". Är det för att det är normen? Att människan är född till att använda sina ben för att gå? Så kan det ju vara. Men samtidigt väljer vi att ersätta gång med att cykla, åka buss, ta tunnelbanan eller köra bil - och kanske sitter vi hela dagarna på jobbet - men det anses inte som provocerande val överhuvudtaget.

För mig är gångförmåga och "att gå" en fysisk kroppsfunktion. Men för att kunna tala om aktivitetsförmåga måste den funktionen sättas i relation till en aktivitet och en miljö. Att "främja möjligheter till aktivitet och delaktighet" borde alltså för en arbetsterapeut inte i första hand handla om att bibehålla kroppsfunktionen gångförmåga. Vi behöver se gångförmågan i sitt sammanhang och i proportion till kostnaden i energi och förlorad aktivitetsförmåga. Och någonstans avgöra om det är rimligt att prioritera icke förlorad gångförmåga om det får minskade möjligheter att kunna vara delaktig i sina andra vardagsaktiviteter till följd.

Istället för att jämföra vilka kroppsfunktioner som förändras i och med användandet av ett hjälpmedel borde vi fundera över om möjligheterna till aktivitet och delaktighet minskar eller ökar. 

Att ta en promenad är exempelvis en aktivitet som normalt förknippas med att gå, men som faktiskt inte nödvändigtvis måste innebära att någon använder gångförmågan. Aktiviteten promenad innehållet fler dimensioner än bara kroppsfunktionen gångförmåga. I alla fall i min värld. Det handlar om att få luft och miljöombyte, att få komma ut och vädra själen, känna andra dofter och känna solen eller regnet mot min hud. Därför är det fortfarande att ta en promenad även om jag gör det i en elrullstol, eller med hjälp av rollator eller någon skjutsar mig i rullstol. Jag saknar att promenera - jag saknar alltihop även att gå - men för att komma ut på promenad är inte gångförmågan varken det avgörande eller det viktigaste. Inte heller om promenaden till affären enbart ses som en transportsträcka. Om jag däremot ansett att promenaden var samma sak som fysisk aktivitet och träning, hade gångförmågan däremot både varit den avgörande och viktigaste faktorn att behålla. 

Vid just ME/CFS - som exemplet ovan gällde - finns det ytterligare avgörande aspekter att ta hänsyn till när det gäller tex behov av elrullstol:
Eftersom en person med ME/CFS måste undvika överansträngning behöver jag som arbetsterapeut tänka - hur kan patienten vara så delaktig hen vill i vardagen med så lite risk för överansträngning som möjligt? Att hitta energisnåla vägar innebär i detta fall inte en risk för "passivisering" eller risk för att bli "beroende" av olika hjälpmedel. Det innebär en hjälp att kunna fortsätta att leva ett aktivt liv trots en mycket funktionsnedsättande sjukdom.

Jag hoppas att den här texten har fått dig att inse att risk en för nedsatt kroppsfunktion inte alltid är densamma som risk för passivisering. Att det det tvärt om kan öppna dörrar till en större delaktighet och möjlighet till ett självständigt liv. Och att det kan vara värt det!

----------------------------------------------------------------------------------------

torsdag 4 februari 2016

Om att kalla saker vid dess rätta namn

Jag har förstått att en del av er stött på föreställningen att ni egentligen inte omfattas av rehabilitering utan istället skulle behöva habilitering. En jag pratade med hade fått höra av arbetsförmedlingen att rehabilitering är det bara om möjligheten till arbetsåtergång finns, i andra fall behövs habilitering.

Detta gör mig så konfunderad.

Jag har ju arbetat med människor som har kroniska, progressiva sjukdomar som MS och Parkinson. Många av dem har dessutom varit över 65 år. Ändå har det hetat att de fått rehabilitering. Jag har arbetat med dem som inte ens kunnat ta sig ur sängen - ändå har det handlat om rehabilitering. Jag tänker också här på Funkisfeministens inlägg, om hur hon inte får tillgång till rehabilitering eftersom hon inte beräknas återfå arbetsförmågan. Att verksamheten är upplagd så att patienter som har störst chans att återfå arbetsförmågan är de som får ta del av rehabiliteringen.

Var har den här föreställningen kommit ifrån? Att rehabilitering enbart ska handla om att återfå arbetsförmåga? Det är ju en extremt snäv tolkning som utelämnar en väldigt stor del av vår befolkning. Som utestänger människor att få hjälp att leva ett så bra liv som möjligt trots funktionsvariationer och sjukdomar. 

Det gör mig bekymrad. Detta är inte det jag lägger i begreppet rehabilitering. Där ryms alla människor - oavsett aktivitetsnivå eller möjligheter att återgå i arbete. Där handlar det om att hitta en fungerande vardag, trots allt. Att kunna återfå det som går men även att hitta nya vägar till ett bra liv. Habilitering är samma sak men till en helt annan målgrupp.

Jag gör som jag brukar göra - googlar och letar efter svar i det andra skrivit. Och hittar Socialstyrelsens termbank. Den innehåller "begrepp som har analyserats enligt terminologilärans metoder och principer och förankrats internt på Socialstyrelsen samt i bred remiss till kommuner, landsting, privata vårdgivare, myndigheter och andra organisationer. Begreppen rekommenderas för användning inom fackområdet vård och omsorg." Alltså sådant som vården borde förhålla sig till när de använder olika begrepp, och även andra som beskriver och hänvisar till vården.

Det jag läste där - definitionerna på rehabilitering och habilitering - stämde mycket väl med min uppfattning av begreppen. Jag har försökt sammanfatta det hela i en bild:

Bilden består av tre olikfärgade rektanglar: I den blåa står ordet Habilitering, den övriga texten förklarar målgrupp och inriktning. I den gula rektangeln står Rehabilitering, även här förklarar texten målgrupp och inriktning. I den större gröna rektangeln finns en text som berör både Habilitering och Rehabilitering, den innehåller syfte, insatser och omfattning.

Som du kan se på bilden är det som skiljer Habilitering och Rehabilitering åt målgrupp och inriktning. I habilitering är målgruppen de med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning jämfört med rehabilitering där funktionsnedsättningen är förvärvad. I och med de olika målgrupperna är det inte heller svårt att se att i habilitering handlar det om att utveckla och bibehålla bästa möjliga funktionsförmåga medan rehabilitering handlar om att återvinna eller bibehålla densamma.

Jag tycker att det är viktigt att visa på att syfte, insatser om omfattning av habilitering och rehabilitering - enligt Socialstyrelsen -  är desamma:
"Habilitering och rehabilitering står för tidiga, samordnade och allsidiga insatser från olika kompetensområden och verksamheter. Insatserna ska vara av arbetslivsinriktad, medicinsk, pedagogisk, psykologisk, social och teknisk art och kombineras utifrån den enskildes behov, förutsättningar och intressen. Det är fråga om målinriktade insatser som förutsätter att den enskildes möjligheter till inflytande vid planering, genomförande och uppföljning beaktas och säkras. Insatserna fortsätter så länge individens behov kvarstår." 

Ni kanske tycker att jag petar i ord och definitioner. Men faktum är att när vi inte kallar saker vid dess rätta namn - vi krymper meningen med rehabilitering till att handla om arbetsförmåga så hamnar en väldigt stor grupp utanför. Som heller aldrig kommer att få tillgång till habilitering eftersom de faller utanför målgruppen även där.

Människor som hamnar i ett vacuum.

De svårast sjuka, de gamla och de med funktionsnedsättningar som omöjliggör arbete. De som kanske allra mest behöver rehabilitering. De som behöver rehabilitering för att kunna leva det bästa liv de kan - trots att de inte har arbetsförmåga.

Rehabilitering har inte enbart med arbetsförmåga att göra - det är en grov missuppfattning. Grunden är att möta en människa och utifrån personens behov och förutsättningar, återvinna eller bibehålla bästa möjliga funktionsförmåga samt skapa goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet.

Tyvärr rimmar väldigt många rehabiliteringsverksamheter illa med den här definitionen av rehabilitering och jag tycker att det går åt ett väldigt oroande håll när rehabilitering av människor med långvarig smärta, utmattningsproblematik eller ME/CFS enbart värderas och rehabiliteras utifrån arbetsförmåga.

Det handlar faktiskt om diskriminering.

Uppdatering 2016-02-05:
Har redigerat bilden och vill göra ett förtydligande. Enligt Socialstyrelsens definitioner av Habilitering och Rehabilitering är det som skiljer begreppen åt enbart målgrupp och inriktning (blå respektive gul rektangel). När det gäller syfte, insatser och omfattning är tolkningen av begreppen habilitering respektive rehabilitering likvärdiga. Att jag i texten fokuserar mer på rehabilitering än habilitering beror på att det är detta jag själv har erfarenhet av - både som yrkesverksam och som patient. 

tisdag 2 februari 2016

Livet pågår utanför mitt fönster

*varning skrivet under påverkan av mens-hormoner

Det har varit en jobbig start på året. En jobbig månad. Jag känner mig sliten, ensam och isolerad. 

Femårsdagen för min sjukskrivning närmar sig. Det får mig att tänka tillbaka. Jag ser det på hur solen kryper närmare och närmare altanen. Minns hur jag satt där med mitt te och min bulle i solen och försökte njuta av ensamheten och lugnet. Allt jag kände var ett kraftigt illamående och att mina ben och armar var som kokt spagetti. Det var innan jag förstod hur min kropp slog bakut av den raska morgonpromenaden efter lämningen på dagis. 

Aldrig kunde jag tänka mig att den här tiden skulle bli så svår. Ett sådant eldprov i tålamod och självkontroll. Så mycket tid i ensamhet och så lite liv. 

Jag sörjer. Gråter. Vill ha mitt liv tillbaka. 

Det är inte aktiviteterna i sig själv jag saknar. Men att kunna leva utan att alltid behöva välja bort. Naturligtvis måste alla människor välja bort, men tänk att slippa fundera på hur mycket energi som går åt till att borsta tänder, tvätta sig, duscha eller klä på sig! Tänk att kunna göra allt i en följd, kunna skynda sig - och samtidigt vara på väg till något annat. Lite lagom nonchalant sådär. 

Jag saknar spontaniteten. Att kunna säga; "Visst jag kommer". Ta bilen och åka själv och handla. Bjuda på överraskningar. Vara självständig och oberoende. Vara jämlik.

Jag önskar att kostnaden för sociala aktiviteter skulle vara mindre. Saknar att prata, diskutera och fundera. Vara kreativ tillsammans med vänner. Packa matsäck och upptäcka skogen. Inte behöva fundera på priset. 

Mitt liv just nu handlar om att få till en bra nattsömn, sköta min hygien, klä på mig, få till mat att äta, äta, umgås lite med mitt barn på eftermiddagen - trösta, pejsa och peppa - leka om det går att pressa ur en sista droppe energi. Allt med en miljon pauser emellan. Det går långsamt och allting tar en evighet. Utöver basala ADL-aktiviteter och att vara förälder skriver jag lite, tittar på någon serie, chattar ibland med någon vän eller twittrar. Mycket sällan kommer jag mig utanför dörren. Just nu har jag så lite energi att det kostar för mycket. Så till och med fotandet har fått stryka på foten mer än jag vill. Min livlina. 

Livet passerar utanför mitt fönster och jag är inte en deltagare utan en iakttagare. Ibland känns det som att min familj kommer hem och hälsar på mig emellanåt, men att de lever sitt liv huvudsakligen utan mig. Det gör mig ledsen. Jag vill vara delaktig. 

Jag vet att många av er tycker att jag är stark. Men jag känner mig inte stark överhuvudtaget. Liten, bräcklig och så oändligt skör. Trots att jag inte vill något annat än att vara stark och stöttande, känner jag mig bara svag och behövande. 

Och ensam.

Vem ser till att profetian uppfylls?

En twitterdiskussion utifrån Funkisfeministens inlägg: Är jag värd vård? fick gamla funderingar att bubbla upp till ytan:
"Den högspecialiserade smärtvården prioriterade de som hade störst chans att kunna återgå i arbete. Det var de som var värda den avancerade vården. Såna som jag, vi får klara oss bäst vi kan själva. För vårdcentralen vill ju inte veta av mig och sjukgymnasten får betala vite för att hon behandlar mig mer än 10 gånger per år. Jag har kroniska smärttillstånd som med rätt vård kan förhindras bli värre men den vården är jag inte värd. För jag återfår inte arbetsförmågan."

Detta får mig osökt att tänka på hur vårdpersonal ur olika yrkeskategorier under min sjukskrivning har hänvisat till statistik relaterat till arbetsåtergång. Det har många gånger rabblats nästan som ett mantra och syftet har varit oklart. Vissa gånger har jag upplevt att det handlar om ett sätt att göra urvalet Funkisfeministen skriver om.

Jag har upprepade gånger fått höra: 

"Ju längre tid du är ifrån arbetsmarknaden desto svårare är det att återgå till jobb."

Som att upplysningen i statiskiska fakta skulle förändra min inställning? Som att sjukvårdspersonalens rädslan för långvarig sjukskrivning skulle kunna öka min motivation att återgå i ett tidigt skede? Som en morot till att pressa mig tillbaka trots att jag inte är redo? I mitt fall har den moroten snarare känts som en piska och dessutom fått mig att känna mig misslyckad eftersom försök till återgång gjort mig sjukare. Som att jag inte försökt tillräckligt, vågat tillräckligt - att jag har mig själv att skylla. För att statistiken säger sanningen om min framtid.

Lika ofta har jag fått följande fråga (både muntligt och i enkäter:

"Hur tänker du om framtiden? Kommer du kunna återgå till jobb?" 

Jag blir väldigt förvirrad av frågan för att för mig är den förenklad. Ja, jag vill inget hellre än att kunna arbeta igen, men jag tror inte det är realistiskt att tänka att jag kommer kunna det. Inte som min min hälsa ser ut just nu. 

När jag frågat och försökt förstå har jag fått höra att forskning visar att tro på egen förmåga är något som förutsäger återgång till arbete.

Men betyder detta samband verkligen att patienterna kan styra sitt tillfrisknande genom att tro mer på sig själv? Tänka positivt? Som att om de inte tror på sin egen förmåga kommer allt gå åt helvete? Som en självuppfyllande profetia? Är det verkligen detta de menar? 

Är inte det här bara en variant av den vanliga svenska visan: "Om du bara vill så går det"? Eller "Det är bara bita ihop!"? Eller varför inte det vi lär våra barn: "Upp och hoppa, allt gick bra!"?

Det är viktigt att veta vad som egentligen styr tolkningen och användningen av statistiken. Att se att siffrorna visar ett samband är en sak, men vad betyder egentligen detta samband? Finns det en möjlighet att detta faktiskt inte handlar om ena dålig tilltro till sin egen förmåga utan att det tvärtom handlar om en god självinsikt om sina besvär och sin livssituation? Att dessa patienter har god kännedom om hur deras arbete ser ut och vilka förmågor som krävs för att de ska kunna återgå? Och att dessa förmågor just nu inte finns? För att det till och med är svårt att klara det mest basala vardagen?

Jag har mött många långtidssjukskrivna människor under min tid som sjukskriven - framför allt här genom bloggen men även i verkliga livet. De flesta med en mycket stark vilja att återgå i jobb, men där den bristande förmågan sätter käppar i hjulet för de mest basala vardagsaktiviteterna.

Är verkligen "att tro på sin förmåga" och "att vilja" begrepp som går att tolka likvärdigt? Eller är det två helt skilda saker - som kan ha ett samband - men inte måste ha det? Om dessutom verksamheter som syftar till att ge människor rehabilitering använder den här typen av statistik i sitt upplägg av verksamheten och i urvalet av patienter - ja vem är det då egentligen som uppfyller profetian? 

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Läs mer om samma ämne i ett av mina tidigare inlägg "En ojämlik Smärtrehabilitering":

"Vad är det som gör att patienterna med den mest påfrestande och komplexa livssituationerna är de som i störst utsträckning nekas rehabilitering i specialistvården? Läkemedelsboken och Socialstyrelsen skriver att det är de svårare fallen som behöver hjälp av specialistenheterna - men specialistenheternas egen utvärdering visar här att de svåraste av de svårare fallen återremitteras till primärvården. Vad händer med patienterna som inte får någon rehabilitering i specialistvårdens regi? Vad är motiveringen till att de inte kan erbjudas rehabilitering? 

Detta är alltså patienter som enligt rapportens statistik både haft smärta, varit borta från arbetslivet och fått vänta på specialistvård - längre än gruppen som ges rehabilitering. De har även i högre grad tappat tron på att bli återställd och att kunna återvända eller utöka arbete eller studier. Vad är det som gör att dessa patienter inte beräknas ha samma nytta av rehabilitering som de patienter som efter utredning väljs ut för rehabilitering? Handlar det om att besvären hindrar dem att tillgodogöra sig rehabilitering överhuvudtaget eller att rehabiliteringen är uppbyggd på ett sätt som denna grupp inte klarar av att delta i? Eller har denna grupp generellt sämre resultat av rehabilitering, och är därmed mindre ekonomiskt lönsam att satsa på?"

måndag 1 februari 2016

Som en stock i strömmen

Jag minns känslan. Som att jag var elektrisk. 

Totalt oförmögen att slappna av. Jag sov en halvmeter upp i luften och vaknade startklar av minsta knäpp. Adrenalinstinn. Jag andades knappt. Kunde inte tänka, inte reda ut snurret i skallen. Bet ihop för att inte gå under av värken i min kropp. Alla ljud skrek i mina öron samtidigt som hörseln stängdes av när jag försökte lyssna på någon. 

Minnet var obefintligt. Jag gick igenom vägen dit jag skulle i huvudet miljontals gånger innan jag körde, ändå blev jag osäker hur jag skulle ta mig fram. Jag kunde heller aldrig lära mig namnet på mina patienter. Kroppen var som bly och mina armar som spaghetti. Att hjälpa till med barnets vinterkläder sög musten ur mig. Och att lämna på dagis några hundra meter bort kändes som att springa maraton. Jag var helt färdig innan arbetsdagen ens börjat.

Mitt barn var sjukt. Jag hade bytt jobb. Jag kämpade varje dag med att få ihop pusslet. Gång på gång bet jag ihop och lyckades överprestera. Gång på gång kraschade jag. Återhämtningen blev bara sämre och sämre.  

Tillslut gick det inte längre. Gasen svarade inte när jag tryckte på pedalen. Inte alls. Inte överhuvudtaget. Energin var slut. Tomt.

Just då var jag övertygad om att det var stressen som var hela orsaken, för jag levde under en stark press. Men efter flera års perspektiv på saken - och många misslyckade behandlingsförsök - är jag inte lika säker längre på att det är hela sanningen. 

Jag var i ett tillstånd där varje aktivitet fick mig att känna att jag var på väg att drunkna. Allt kostade så mycket mer energi än vad jag hade och det ständiga underskottet gjorde mitt handlingsutrymme mindre och mindre. Jag kan inte se att jag förnekade eller hade dålig insikt - min närmaste uppfattade det inte heller så. Jag blev inte förvånad när det inte gick längre - jag hade ju känt hur energin krympte. Det hjälpte inte att jag vilade för återhämtningen fungerade inte. Jag åkte in i väggen bit för bit med ögonen helt öppna. Jag var fullt medveten att det hände. Som en stock i en stark ström som inte kan väja för något, för att den är fast i strömmen. 

I efterhand när jag har pratat med andra med stressutlöst utmattning har jag förstått att för endel (många) innehåller utmattningsprocessen ett långvarigt förnekande, min grupp på Stresskliniken bekräftade detta. Endel personer i gruppen förnekade att de var sjuka av stress under hela den halvårslånga behandlingen. Det verkade som att de inte kunde erkänna att de varit sjuka förrän de var på väg att bli friska. Jag kände mig väldigt annorlunda i gruppen. Både hur min kropp reagerade på överbelastning och inte reagerade på beteendeförändring.

Och för jag visste att jag var sjuk! 

Jag hade sökt hjälp redan när symtomen började tre år tidigare - när smärtan skenade, vikten rasade och den stora tröttheten överbemannade mig. När jag inte återhämtade mig efter infektionerna. Men utöver att jag var allergisk och behövde byta kost fick jag bara halva svar, överslätanden och bryska uppmaningar att öka min fysiska aktivitet. Jag förbättrades kortvarigt av kostbytet men allt utom magsymtomen var kvar och blev snart sämre igen.

Det gjorde mej stressad. Fruktansvärt stressad. Att känna att kroppen inte svarade som den skulle. Att behöva använda viljekraften till allt. Som att krysta fram ett barn utan fungerande krystvärkar. Som det fortfarande är. Varje dag. Jag var slut först - och av det blev jag stressad. Inte tvärt om. 

Fem år har gått sedan jag blev sjukskriven - åtta år sedan jag blev sjuk. Forfarande är jag den där stocken som drivs med strömmen. Som försöker att "pejsa" för att inte krascha mot klipporna gång på gång.

Nu väntar jag på besked på om jag ska utredas för ME/CFS. Jag kan inte låta bli att undra hur mitt liv sett ut om jag fått göra den utredningen för åtta år sedan? För mitt insjuknande då kan mycket väl vara ett insjuknande i ME/CFS.  Eller fem år sedan? När jag sökte för oklar feber, extrem trötthet och smärta? Eller efter Stresskliniken när ingen förstod varför jag blev sämre?

Det är därför hoppas jag att jag ska få göra utredningen, få ett svar på varför min kropp svarar så dåligt. Varför det går åt fel håll. Varför jag blir sjukare hela tiden. 

Det här inlägget skulle egentligen handla om hur jag kommer ihåg hur jag skuldbelade mej själv för att jag inte kunde njuta av tystnaden, av de minskade kraven och möjligheten till den extra återhämtningen när jag blev sjukskriven. Att adrenalinpåslaget, den extrema känsligheten och smärtan som tog andan ur mig tog all min uppmärksamhet. När jag tänker på det så har jag ett helt annat inre lugn och förmåga att njuta idag - även om varje dag fortfarande i hög grad är som att springa maraton. 

fredag 29 januari 2016

Är engagemanget något som stjälper eller hjälper mig?

Varför engagerar jag mig egentligen?

I debatten kring vård och skola? I diskussioner på sociala media. I att sprida artiklar och information. I att förklara min ståndpunkt och dela med mig av mina erfarenheter. I att stötta och uppmuntra? 

Med den låga energinivån kanske jag bara borde lägga av och spara energin till annat? 

Men var skulle jag då göra av det som bubblar där inuti? Engagemanget - kunskaperna, erfarenheterna och åsikterna, och omtanken? Det är ju inget nytt för att vara jag. Jag har ju alltid varit passionerat engagerad i min omvärld. Så länge jag kan minnas har bubblet funnits där inuti. 

Så jag skriver, diskuterar och debatterar - på det sätt jag kan just nu.

Och älskar att jag fortfarande är jag. 

Naturligtvis måste jag anpassa engagemanget efter min energinivå. Men jag kan fortfarande känna bubblet på insidan när jag ligger i det mörka rummet, under täcket med värkande kropp och bomull där hjärnan brukar husera. Därför kan det hända att jag deltar i en diskussion trots att kroppen skriker och hjärnan strejkar. För att tekniken möjliggör att jag kan ligga kvar i min säng, i mitt mörka rum. Och att det inte finns några krav på att jag ska delta en viss tid eller bidra med något särskilt.

Det kanske inte alla gånger är det nyttigaste för min kropp - men ett måste för att själen ska överleva.

Sanningen är ju att jag egentligen inte klarar av det. Alltså att vara engagerad på samma sätt som förut. När jag var påläst upp till tänderna och drev en diskussion dit jag ville - med energi och kraft. När jag slutförde och upprepade. Med en ängels tålamod och en åsnas envishet. Min pappa säger att jag är en PIA - en Pain In the As. Och det stämmer nog. Fortfarande.

Idag finns mitt engagemang i det skrivna ordet. Mina talade räcker inte långt och ett vanligt vardagssamtal vid matbordet kan ge mig mental härdsmälta. När jag pratar med mannen om det som engagerar slutar det oftast med att det känns som ett vakuum i huvudet och illamåendet slår till. 

Orden på skärmen får ge liv åt det som bubblar där inuti. Och jag är så tacksam över att det fungerar. Det får tiden att gå och smärtan att blekna för en stund. Det håller mig psykiskt välmående och är en utmärkt förebyggande metod mot nedstämdhet. 

Så jag fortsätter sätta ord på det som bubblar inom mig. Och hoppas det påverkar någon annan på vägen. Någon som tar vid där min förmåga inte längre räcker till. Att jag får vara den där jobbiga som alltid påminner om det andra perspektivet. 

Att jag får göra skillnad för någon annan.  

------------------------------------------------------------------------------------------------------
Äldre texter om skrivande:
Mitt viktigaste redskap - min röst
Betyder bloggande per automatik arbetsförmåga?
Minsta motståndets lag - eller med en åsnas envishet 

torsdag 28 januari 2016

Är egen erfarenhet ett måste för ett bra bemötande?

Många gånger under åren som sjukskriven har jag varit frustrerad, ledsen och arg över bristande bemötande hos vård och myndigheter. Gång på gång har jag grubblat över detta och funderat på hur det skulle kunna förändras. Jag har vänt och vridit på situationen och försökt att se den både ur mitt patientperspektiv och med mina yrkesglasögon.

Jag har också läst om och mött andra med liknande erfarenheter.

För endel av dem verkar enda lösningen på bemötandeproblematiken vara "egen erfarenhet". Alltså att läkare och övrig vårdpersonal som möter en viss diagnos också måste ha egna upplevelser av att leva med just den diagnosen. Nu senast var det någon som gav uttryck för detta i en kommentar till ett annat av mina inlägg:
"Det borde vara "lag" på att läkare inom ett visst område själva borde ha varit med om det dom ombeds utföra sitt yrke inom! Det GÅR INTE att gå till en fullt fungerande frisk hurtig energisk läkare, när man själv knappt har energi till att ta sig till mottagningen, och få den hjälp, respekt och medmänskligt bemötande man har rätten till att få vid besöket. Var man minsta hoppfull på vägen dit, så är det helt borta när man (gråtandes) går därifrån. Ännu ett värdelöst möte med läkaren som både visar sitt ointresse och nedvärderar dina smärtor. När man kan mer om sina symtom och sjukdom än läkaren!"

Jag förstår tanken, och har själv tänkt och önskat samma sak många gånger. Men samtidigt undrar arbetsterapeuten inom mig om det verkligen är så? Kräver ett bra bemötande och ett personcentrerat arbetssätt verkligen egenupplevda erfarenheter?

Jag måste nog faktiskt svara nej på den frågan. 

Att ha egna upplevelser är nämligen inte samma sak som att ha förmågan att införliva dessa i sin professionella hållning. Egen erfarenhet behöver därför inte per automatik betyda ökad förståelse. 

Fel använd kan egen erfarenhet till och med göra mer skada än nytta. För den kan göra oss blinda för det som faller utanför våra referensramar. Rätt använd kan den egna erfarenheten däremot bli en guldgruva och en nyckel till en förbättrat bemötande och en mer personcentrerad verksamhet. 

De flesta vet nog egentligen att det inte går att förutsätta att andra personer reagerar precis som jag själv gör. Tidigare upplevelser och de aktuella omständigheterna kan till och med göra att vi upplever samma situation helt olika.

Enligt min erfarenhet kräver ett bra bemötande absolut inte att jag gått igenom allt det min klient har gått igenom. 

Att vara professionell innebär till och med att jag alltid måste vara extra vaksam på känslor av igenkänning och om jag automatiskt tror mig förstå mer än jag faktiskt gör. Ibland kan det till och med vara lättare att jag förutsätter att jag inte förstår - för då krävs det ännu tydligare att jag tar in och lyssnar extra noga på det min klient har att berätta. Och är noga med att följa upp att jag faktiskt förstått på djupet. Mer än en gång. Gör jag inte det och börjar jämföra med mina egna erfarenheter kan det hända att jag drar förhastade, kanske rentav helt felaktiga och farliga slutsatser.

Att vara professionell innebär också att jag är medveten om att jag har fördomar. Många som jag kanske inte ens är medveten om ännu. Jag måste vara vaksam över att varken dessa fördomar eller mina egna rädslor styr mitt möte med klienten. Och jag måste aktivt arbeta för att öka kunskapen och förståelsen om mig själv och mina egna reaktioner. Har jag egna erfarenheter av det en klient berättar om måste jag passa mig väldigt noga så att jag inte vräker mina egna oreflekterade känslor i klientens knä.

Om jag fick önska så önskar jag mig inte först och främst personal inom vård och myndigheter med egen erfarenhet av mina diagnoser. Däremot önskar jag att de har erfarenhet av att möta många som mig och att de verkligen förutsatt sig att på djupet försöka förstå - både gruppen som helhet men också var individ för sig.

Men framför allt önskar jag att min erfarenhet av mina diagnoser och dess konsekvenser i min vardag räknades på riktigt. Och att jag tilläts ha inflytande över min egen vård. Inte på det sättet att jag är den som kan mer, utan att våra erfarenheter - mina och personalens - jämlikt tillåts komplettera och berika varandra. 

tisdag 26 januari 2016

Om att leva med det oförklarbara

Jag kan ärligt säga att jag inte - hur jag än försöker - kan minnas att jag tidigare känt av den typen av trötthet som jag nu lever med.

Allt annat bleknar i jämförelse.

Inte ens när jag var på skidresa och kroppen var så slut efter dagens åk att jag hela tiden somnade på kvällssamlingen. Eller när jag grät av trötthet när tentorna var över. Eller efter att ha planerat och arrangerat vårt bröllop - gift oss och festat halva natten - och dagen efter städat, plockat undan och fraktat hem saker i flera omgångar så det sammanlagt blev 20 mils resa. Eller för den delen under och efter förlossningen där jag krystade ut bebis utan krystvärkar, efter halva graviditeten i sängläge.

Den trötthet jag nu känner slår allt detta med hästlängder! 

Kanske att jag någon av gångerna känt en flyktig känsla av samma sorts trötthet - en känsla av att vara totalt utpumpad. Men skillnaden är att då satte kroppen in alla resurser för att vända tröttheten och återhämtningen startade direkt. Därför lättade även känslan av den totala tröttheten nästan genast, även om det på cellnivå kanske tog ett tag tills kroppen var fullt återställd.

Det kanske är det som är den stora skillnaden? 

Att den kraftiga känslan av att vara totalt slutkörd håller i sig över tid? Att vila och sömn inte är en direkt bot? Att många basala vardagsaktiviteter måste upprepas varje dag trots denna enorma trötthet? Att jag av vård och myndigheter förväntas delta i många krävande aktiviteter trots detta läge? Att allt detta adderas i hop på grund av den kumulativa effekten och förvärrar tillståndet ytterligare innan återhämtningen är tillräcklig? För att min återhämtning är så mycket långsammare än normens? Än det som resten av samhället bygger på?

Att. Jag. Aldrig. Hinner. Hämta. Andan.

-----------------------------------------------------------------------------------------
En definition av fatigue

"Dock beskrivs fatigue så gott som enhälligt vara en subjektiv känsla, dvs. upplevs av individen själv och svår att se eller förstå för människor omkring. 

Känslan beskrivs som trötthet, svaghet och brist på energi och som en multidimensionell upplevelse med påverkan såsom:
- fysisk (snabbt uttröttad och en minskad kapacitet att utföra uppgifter, trötthet i muskler) 
- kognitiv/mental (med koncentrationssvårigheter och minnesstörningar)
- emotionell (minskad motivation och påverkad sinnesstämning), 
- påverkad möjlighet att orka starta olika aktiviteter (reducerad aktivitet). 

Fatigue beskrivs ha en kraftig påverkan på individens dagliga liv och livskvalitet. "

måndag 25 januari 2016

Aktivietsbakis och på jakt efter fakta

Gårdagens dusch efter lunch resulterade i en enorm trötthet och värk. Temperaturen steg. Ögonen föll ihop hela tiden och jag bara längtade efter att få sova. Ironiskt nog tog det flera timmar att somna och det känns som att hela natten är en enda feberdröm.

Så idag är dagen efter och jag är helt matt. 

Och då kommer sorgen, och längtan.

Längtan efter det liv jag borde leva. Sorgen att dagarna bara går och jag inte blir bättre. Frustrationen över att viljan och orken inte går hand i hand. Och undran över om det någonsin samtidigt kommer bli annorlunda. 

Samtidigt som min längtan att kunna arbeta och göra skillnad är så otroligt stark så finns det inom mig en krypande oro. Vad händer om jag aldrig återfår min arbetsförmåga?

Jag har insett att detta med att "utförsäkringarna tas bort" förmodligen bara är en imaginär sanning. Det innebär visst inte som jag trodde, att bedömningen om sjukpenning nu enbart kommer att handla om arbetsförmåga. Tydligen är det så att över tid minskar antalet som får sjukpenning eftersom en samtidig bedömning görs av sjukdomens allvarlighetsgrad. Har du en helt nedsatt arbetsförmåga - men din sjukdom inte bedöms tillräckligt allvarlig utifrån vissa kriterier - kommer du tillslut inte få sjukpenning trots att din arbetsförmåga är nedsatt på hela arbetsmarknaden. 

När alla blev utförsäkrade efter ett visst antal dagar - oavsett status - blev det ramaskri. Beslutet att detta skulle tas bort resulterade i jubel av de berörda grupperna. Vad som blir följden och vad som kommer istället blev det helt tyst om. 

Här nedan finns den information jag lyckats leta fram på FKs hemsida:
Någon som vet mera?
___________________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________

Försäkringskassans information om vad som händer med sjukpenning efter 365 dagar:
Till privatpersoner:
Sjukpenning
Du kan få sjukpenning på normalnivå i högst 364 dagar under en period på 450 dagar (cirka 15 månader). Denna period kallas ramtidDu måste ansöka om sjukpenning på fortsättningsnivå. Om du har en allvarlig sjukdom kan du ansöka om att få fler än 364 dagar med sjukpenning på normalnivå. Ersättningen är densamma som under de första 364 dagarna.  

Bedömning av arbetsförmåga - din rätt till sjukpenning
Från och med dag 366 bedöms din arbets­förmåga alltid mot normalt förekommande arbe­ten på arbetsmarknaden. Om Försäkringskassan bedömer att du klarar ett arbete har du alltså inte rätt till sjukpenning. Det gäller även om det är troligt att du kommer att kunna gå tillbaka till ett arbete hos din arbetsgivare efter en viss tid. Om det däremot kan anses oskäligt att be­ döma din arbetsförmåga i förhållande till arbete på den vanliga arbetsmarknaden kan du även i fortsättningen ha rätt till sjukpenning.

Till arbetsgivare:
Bedömning av arbetsförmåga - information om rehabiliteringskedjan för dig som är arbetsgivare
Från och med dag 366 bedöms den anställdas arbetsförmåga i förhållande till alla arbeten på den vanliga arbetsmarknaden. Undantag kan göras om det kan anses oskäligt att bedöma den anställdas arbetsförmåga i förhållande till arbete på den vanliga arbetsmarknaden.

Till sjukvården:
Tidsbegränsning av sjukpenning
Man kan som längst få sjukpenning på normalnivå i sammanlagt 364 dagar under en period på 450 dagar (cirka 15 månader). Dessa 450 dagar kallas ramtid. 
1. Den som har en allvarlig sjukdom kan efter 364 dagar ansöka om fler dagar med sjukpenning på normalnivå. Det finns ingen tidsgräns för hur länge fler dagar med sjukpenning på normalnivå kan betalas ut i dessa fall.
2. Efter 364 dagar kan man ansöka om sjukpenning på fortsättningsnivå i högst 550 dagar.
I undantagsfall går det att få fler dagar med sjukpenning på fortsättningsnivå. Fler dagar med sjukpenning på fortsättningsnivå kan betalas ut till den som:
  • har en godkänd arbetsskada 
  • vårdas på sjukhus eller på grund av sjukdom får omfattande vård utan att vara intagen på sjukhus 
  • på grund av sjukdom har fått en så avgörande förlust av verklighetsuppfattningen och förmågan att orientera sig att han eller hon inte kan tillgodogöra sig information eller 
  • riskerar en allvarlig försämring av sjukdomen om han eller hon återgår i arbete eller deltar i ett arbetsmarknadspolitiskt program
  • det i annat fall på grund av den försäkrades sjukdom skulle framstå som oskäligt att inte betala sjukpenning 
Det finns ingen bestämd tidsgräns för hur länge fler dagar med sjukpenning på fortsättningsnivå kan betalas ut. 
Begreppet allvarlig sjukdom/skada i ettförsäkringsmedicinskt sammanhang

lördag 23 januari 2016

Varför är det farligt att vi fungerar olika?

Vem har rätten att bedöma vilket beteende som är önskvärt eller inte?

Är den stora massans beteende per automatik det rätta? Är allt annorlunda fel som måste rättas till? Måste vi alla vara lika och stöpta i samma form?

Hur kan någon förutom individen som äger beteendet avgöra om det är ändamålsenligt? Vad som är den inneboende meningen med det? Om det fyller något syfte? Och om det behöver förändras?

Vi föds med olika förutsättningar - biologiskt, socialt och ekonomiskt - i olika kulturer och miljöer. Är inte då det mest naturliga att vi har olika sätt att hantera det vi möter i livet? Varför är det så viktigt att alla hantera det på samma sätt, när vi faktiskt fungerar olika?

Behöver det verkligen vara på något annat sätt? Måste allt delas upp i rätt och fel?

Är det inte viktigare att vi fokuserar på att få livet att fungera, med de förutsättningar vi har? Att vi får leva på det sätt vi önskar? Och om vi vill och anser oss behöva - får den vi behöver för att kunna uppnå detta? På det sätt som passar den funktionsuppsättning vi är födda med eller har förvärvat? 

Så att vi kan leva vårt liv på det absolut bästa sättet vi kan? 

------------------------------------------------
Den här texten är min reflektion efter en diskussion på Twitter om en metod vissa Habiliteringar använder för att förändra beteendet hos autister. Läs gärna hela tråden här: https://twitter.com/jonna_a/status/690912884591874049

Här kan du läsa en autistisk persons reflektion över samma metod:

fredag 22 januari 2016

Mitt sparsamma liv

Det slår mig att en del av er som läser här - som inte delar min livssituation - kanske skulle beskriva mitt liv som långtråkigt. Fyllt av oändligt många, långa, tomma, ensamma, meningslösa timmar.

Jag skulle en gång för alla vilja dementera detta. Frustrerande måhända, men inte tomt, utan snarare för fullt. Mitt liv är inte långtråkigt, men det är mycket långsamt och det får inte plats så mycket i det.

Att vara arbetslös var mycket värre, ur långtråkighetssynpunkt, och likaså mitt långvariga sängläge under graviditeten - för vid båda tillfällena hade jag så mycket mer energi än jag kunde göra av med. Det var en helt annan typ av obalans än den jag nu upplever.

Skillnaden är att då hade jag energi men saknade aktivitet - nu saknar jag energi men varken tid eller aktivitet. 

Eftersom jag har mindre energi än tid att använda, är jag tvungen att leva långsamt och sparsamt. Något som jag tidigare snabbt stökade undan kan nu ta väldigt lång tid, eftersom jag behöver dela upp det i många små delar med pauser emellan varje del. Många saker (de flesta) kräver energi jag inte har. Då måste jag bedöma om jag kan omforma dem på ett sätt som passar in i mitt livstempo eller om jag måste avstå dem, helt eller delvis. Att behöva avstå saker är ledsamt, men går inte in under benämningen långtråkigt. 

Mitt liv är alltid fullt till max, jag får varken tid eller energi "över". Jag tror att det handlar om att jag aldrig får den återhämtning jag så väl skulle behöva. Även om jag vilar. Det ger en känsla av konstant aktivitet, även att det på ytan ser ut som jag vilar, eller har långtråkigt. Jag har tvingats till att gå över till att leva mitt liv i en snigels hastighet

Smärta, utmattning och PEM (Post Extertional Malaise = aktivitetsbaksmälla) tar sin beskärda del av min dagsenergi - och ibland tar de mer energi än jag har för hela dagen. Men som jag skrivit tidigare har mitt omformade liv också gett mig vinster i hur jag förhåller mig till livet. Det går faktiskt att åstadkomma saker - trots långdragen och konstant energibrist - genom att vara extremt målinriktad och anpassa aktiviteter efter mina behov. Det gör att jag är snabb på att ta tillvara de små guldkornen, att jag inte slösar med min tid och att jag vågar fånga stunden. Jag lever mitt liv i koncentration.

Mitt liv må vara långsamt, men jag har aldrig någonsin långtråkigt. Det finns det inte plats för. Sen är det inte alltid särskilt roligt, men det är faktiskt en helt annan sak. 

torsdag 21 januari 2016

Be inte om ursäkt!

Om du hela tiden befinner dig i underläge och i en utsatt position är det lätt att du hamnar i att ursäkta din existens.

Och om du hela tiden känner dig icke önskvärd, hur ska du då våga ta plats?

Har det pågått tillräckligt länge märker du inte ens när det sker. Att du tar ett kliv tillbaka och lämnar platsen till någon annan. 

Det sker automatiskt och ingen annan reflekterar heller över det som händer. Det är naturligt och förväntat. Så som det ska vara. Eller?

Att de "starka" tar plats och de "svaga" får ta ett kliv tillbaka. Det "naturliga urvalet" blir normen och en mall för framgång? 

Vad är det som säger att det bästa sättet är normens sätt? Bara för att den stora massan gör på samma sätt behöver det inte vara rätt. Kanske är det bäst för dem, men inte för dig? 

Tänk om ditt sätt i själva verket är bäst också för dem, men att de aldrig förstått det? För att de är inte du.

De senaste månaderna har jag börjat se saker ur ett annat perspektiv. Saker jag själv upplevt och läst har gjort det väldigt tydligt att de (och det) som faller utanför ramarna ska bort, istället för att vi kan tänka oss att vidga eller till och med ta bort själva ramen. 

Jag vill inte leva mitt liv på undantag, utan på det bästa sätt jag kan - trots allt. Inte något andra klassens liv, i skymundan. Ett liv som jag skäms över och något normen ser ner på. 

Jag vill att mitt barn ska få de förutsättningar han behöver för att leva livet så bra han kan. Vilket inte nödvändigtvis behöver betyda så normlikt som möjligt. 

Jag vill att min man ska få jobbet han vill ha, trots att vår familjesituation inte är särskilt normativ. För jag vet vad han klarar av och är kapabel till trots det. Att det går att vara framgångsrik på olika sätt utan att det nödvändigtvis behöver ske på normens vis.

Jag önskar att varje människa fick vara sin egen norm, och fick utvecklas till att bli den bästa versionen av sig själv! 

tisdag 19 januari 2016

Vi behöver jobba på djupet!

Tänkte försöka samla ihop mina tankar kring detta med sjukförsäkringen, de höga sjuktalen och vad jag tror måste till för att vända skutan. 

Regeringens åtgärdsplan för att minska sjuktalen är omfattande. Men det finns saker som ligger på ett djupare plan som de inte alls tar upp. 

Att vara sjuk eller funktionsnedsatt omgärdas av väldigt mycket lögner, fördomar och misstro. De finns i mötet mellan vårdgivare, patient och myndighet, mellan olika vårdgivare och i samarbetet mellan olika myndigheter. I media, bland gemene man och bland politiker. Misstron och fördomarna - kring att en utmattad inte vill jobba, att någon med ångest bara måste ta sig i kragen och att de som behöver assistans fuskar sig till mer än de behöver - finns på riktigt och på alla nivåer i samhället.

Kunskapen om vad olika nedsättningar av funktionen innebär för patienten och vad det kan få för konsekvenser i vardagen är generellt låg, även i läkarkåren, vid Försäkringskassan och bland politiker. Olika professioner i vården utnyttjas inte effektivt och patienters kunskap om sin egen situation varken lyssnas på eller tas hänsyn till i tillräckligt stor utsträckning. 

Försäkringskassan verkar inte bara ha "satt skräck" i patienterna. Många läkare har ett väldigt undvikande beteende gentemot dem istället för att stå upp för patienten och sin egen professionella bedömning. Det finns de som sätter en annan diagnos på läkarintyget än den patienten har, för att det är större chans att det blir godkänt då. Det här är ett stort problem! Om läkare skriver andra diagnoser för att få intygen godkända istället för att förtydliga hur den nedsatta funktionen påverkar individens aktivitetsförmåga - hur ska läkaren någonsin kunna motivera rätt behandling, när fel diagnos presenteras för Försäkringskassan? Och hur ska arbetsgivaren kunna göra rätt anpassningar för att möjliggöra återgång till arbete? 

Likaså används argumentet "det där kommer Försäkringskassan aldrig godkänna" som motivering att inte sjukskriva över huvud taget. Det är ungefär lika bakvänt som när läkarna på en geriatrisk mottagning jag arbetade vid, inte ville remittera de yngre patienterna vidare till Medicinsk rehabilitering - för att de tog emot så få patienter. Om de istället remitterat alla våra patienter som hade behov av det, hade det kanske blivit tydligt för de styrande att Medicinsk rehab behövde utöka sin verksamhet?

Om inte läkaren som har kompetens och befogenheter att ställa en medicinsk diagnos är villig att ta striden för patienten gentemot Försäkringskassan, vem ska då göra det? Om en stor del av sjukskrivningarna på papperet är något annat än i verkligheten hur ska vi då någonsin komma på rätt köl? Hur ska kunskapen kunna öka om det handläggarna får på papperet är lögn? Hur ska vi få bort fördomar om olika diagnoser om de hela tiden cementeras av de professionellas osanningar eller "vita lögner"?

Trots att många handläggare på Försäkringskassan inte har tillräcklig kunskap om olika sjukdomar och funktionsnedsättningar sär de trots allt ansvariga för att rätt åtgärder genomförs i sjukskrivningsprocessen. Hur många gånger görs felprioriteringar på grund av okunskap? som i sin tur förlänger sjukskrivningarna? Om handläggarna dessutom möter patienter som - i sjukintyget - har fel diagnos, hur ska de då någonsin lära sig skilja på de olika diagnoserna utifrån de klienterna berättar? Hur ska deras tilltro till det klienten berättar kunna stärkas? Min handläggare visade under senaste mötet sitt rätta ansikte är hon på allvar menade att depression ofrånkomligen ingick i diagnosen utmattningssyndrom. Något som aldrig ingått i min sjukdomsbild! Det är kanske inte så märkligt ändå att hennes prioriteringar har varit så tvärt emot det jag förväntat mig?

En del av problemen måste tillskrivas vårdens struktur och hierarkier - dessa måste både brytas och bytas ut. Det finns exempelvis studier som visar att betydligt fler sjukintyg godkänns om arbetsterapeuter deltar i bedömningen av hur patientens nedsatta funktion påverkar aktivitetsförmågan. Varför används då så få arbetsterapeuter till detta i praktiken? Varför arbetar arbetsterapeuter på vårdcentraler så i skymundan? Varför arbetar de inte självklart i team runt patienterna från dag ett? Kanske för att arbetsterapeuten inte räknas som tillräckligt jämställd med läkaren? Arbetsterapeuter verkar inte ens vara ett självklar yrkeskategori att inkludera varken i utmattnings- eller smärtvård, trots att de är specialister på aktivitetsnedsättningar i vardagen. Varför?

Nog med mitt negativa klagomåls-ordfamlande för idag. Det är bara att konstatera att problemen som måste lösas är många. Och mycket ligger på ett djupare värderings-plan.

Om vi inte byter ut lögner, fördomar och misstro mot ärlighet, kunskap och förtroende kommer vi inte kunna att vända detta, hur många bra åtgärdsplaner och strategier som än presenteras!

måndag 18 januari 2016

En gång ingen gång - två gånger en vana...?

Tänkte återkoppla lite hur det gått med detta att göra tillgängligt som jag skrev om i förra veckan:
"Det går inte att fortsätta be snällt om att andra tillgängliggör för mig, bli besviken på vad de inte gjort och gång på gång göra våld på mig själv för att de inte förstått. Jag måste börja GÖRA tillgängligt för mig själv. Och kräva att det accepteras som ett likvärdigt alternativ. Eller helt enkelt bara förvänta mig att de ska acceptera. För om jag varje gång accepterar att de inte förstått och "gör ändå" bara för att det blir för krångligt att försöka få dom att  förstå - då fattar dom ju inte. Inte nu och inte sen."

Trots skammen som följde av beslutet av att vara med på mötet per telefon, och en enorm nervositet för att se hur det godtogs - så gick det faktiskt över förväntan. Jag hade extremt ont och var luddig i huvudet, men fanns ändå med och kunde flika in det jag ville här och där och de kunde ställa frågor till mig. Jag har lätt att känna igen röster och koppla dem till ansikten, så jag visste vem jag pratade med. Det svåra var att veta hur det jag sa landade, svårt med den icke existerande non-verbala kommunikationen. Men samtidigt på ett sätt befriande, då kunde jag ju säga precis som jag tänkte, utan att fundera mer på hur de såg ut att ta emot det. 

Idag tog jag nästa steg - och presenterade mitt dilemma för den vi ska träffa på nästa möte: Att om jag är med "live" på mötet krymper mina möjligheter att vara med mitt barn på hemmaplan, samtidigt är mötet i sig viktigt just för att mitt barn ska få rätt hjälp. Personen vi ska träffa var med på första mötet och uttryckte positiv överraskning över att det gått så bra att jag "bara" var med via telefon. Därför var det inget konstigt att tänka likadant inför det kommande mötet. För hen var det viktigare ATT  båda föräldrarna är med på det kommande mötet - HUR vi är med spelade mindre roll. Hen erbjöd till och med att jag får avbryta mötet när jag inte orkar mer, så bokar vi ett uppföljande möte om vi inte hunnit avhandla allt. Det kändes bra, för som jag mår just nu har jag inte en chans att ta mig någonstans, jag ska vara glad om jag tar mig ur sängen. 

Att vara så här rak och öppen om mina besvär och hur de begränsar mina möjligheter att delta på "normens" vis är svårt. Både för att det känns pinsamt personligt men också för jag vill inte hamna i någon ursäktande "förlåt-tyck-synd-om-mej"- position. Jag vill ju bli tagen på allvar och lyssnad på som vilken "normfungerande" förälder som helst. Samtidigt känns det bra att kunna säga rakt ut: "Så här är läget, jag vill delta men måste få delta på mitt vis, annars fungerar det helt enkelt inte!" Då håller jag i styrpinnen, istället för att lämna över och behöva vänta på någon annan - som ändå inte förstår mig fullt ut. Jag slipper att förklara sönder vad som inte fungerar och kan istället fokusera på att berätta om hur det faktiskt skulle fungera för mig. 

På något sätt är det väldigt befriande. 

På Stresskliniken sa de att det tar 30 gånger av viljemässigt görande att för att förändra ett beteende. Bara 28 gånger kvar att då - innan detta blir till en integrerad del av mig som sitter i ryggmärgen. Puh.

Jag hoppas att detta blir till en god vana hos mig.

söndag 17 januari 2016

Pudelns kärna

Jag känner ett behov av att be om ursäkt.

Som att jag skrivit om saker som inte passar sig att skriva om öppet. Som att det är sådant som ska gömmas undan och inte talas högt om. Den där skammen ni vet.

Men vad har jag egentligen att ursäkta?

Det här är mitt place, min sfär. Du är självklart inbjuden hit annars skulle jag inte blogga, men jag kan inte ändra på mig för din skull. Jag är här, för min egen skull, och det här är en spegling av det som händer mig och hur det får mig att känna. Mitt sätt att reflektera, min ventil. Orden jag skriver är de jag hade sagt till min bästa vän, om jag orkat med att samtala. Om det jag skriver kan hjälpa någon annan är jag bara tacksam, men jag kan inte be om ursäkt för hur mitt liv ser ut och hur det får mig att tänka och känna.

Nog om detta. 

De senaste inläggen har handlat om att jag måste börja _göra_ tillgängligt istället för att vänta, om den skam och skuld otillgängligheten skapar, att jag saknar vårdens validering och hur otillgängligheten skadar både kropp och själ. Det finns en röd tråd här och en underliggande frågeställning.

Hur mycket mer klarar jag av? Fysiskt och psykiskt? Hur mycket utav det jag vet att jag har framför mig kommer jag att kunna "pejsa runt"? När måste jag säga stopp på grund av att konsekvenserna blir för stora och långvariga? Hur mycket till tål jag innan jag riskerar att överbelastningen går över i en långvarig försämring?

Jag lever mitt liv i en omöjlig ekvation. Det spelar ingen roll hur många aktiviteter jag än plockar bort innanför hemmets fyra väggar, energin räcker ändå inte till mina måsten utanför huset. Belastningen blir för hög så fort jag kliver utanför dörren hur jag än gör. Det blir för tungt fysiskt och för många sinnesintryck samtidigt. Det är ju inte ens så att jag har energi nog att orka med det mest basala på hemmaplan. Under ett bakslag halkar jag ner ytterligare ett pinnhål i energinivån och blir ännu känsligare för belastning. En ond cirkel som ibland inte går att ta sig upp ur till samma nivå som jag var på innan jag hamnade där. Detta är det jag inte riktigt vet hur jag ska hantera just nu, och som ligger till grund för flera av de föregående inläggen.

Det blir obalans hur jag än beter mig och min undran är hur länge jag kan fortsätta?

Att varje dag behöva pressa mig själv för att göra det mest basala i vardagen är krävande både fysiskt, psykiskt och mentalt. Men jag är inte rädd varken för smärtan eller för de andra symtomen ett bakslag ger, inte heller för de psykiska konsekvenserna. Jag klarar av att hantera det, även om det är jobbigt. Nej, jag är rädd för att överbelastningen ska göra det omöjligt för mej att vara delaktig i mitt liv, och att jag ska tvingas dra mig undan från min familj ännu mer.

DET skrämmer mig på riktigt! 

lördag 16 januari 2016

Morgonbetraktelse

Vaknar utpumpad 
Måste vila för att hitta balans
Ligger back innan jag ens hunnit spendera
Att leva med dålig återhämtningsförmåga är tufft

Trots att jag sovit normallångt o ostört
Att kroppen haft en rimlig chans till vila
Som en svamp som saknar uppsugningsförmåga

Som att sova också tar energi!

fredag 15 januari 2016

Skadad av någon som vill mig väl?

Triggervarning: Våld, Misshandel, Övergrepp, Funkofobi

Den här texten känns hemsk att publicera, pinsam och privat. Men jag tror (vet) att jag inte är ensam om mina upplevelser, så därför publicerar jag den ändå. Jag vill också säga att jag i min sjukdomsbild aldrig blivit diagnosticerad med varken depression eller ångest, så det jag skriver är inte ett utslag av ett skört inre. Däremot vet jag inte vart mina erfarenheter kommer att driva mig, om detta  får gå längre...

I kölvattnet av måndagens rutinbesök hos tandläkaren böljar smärtan fram och tillbaka och lämnar mig aldrig ensam, inte för en sekund. Den borrar sig in så intensivt att allt annat runt mig bleknar. Dagarna med denna kontastanta pina kryper fram och när kvällen äntligen kommer drar jag mig ändå för att släcka lampan. Då måste jag låta smärtan skölja över mig utan distraktion. Vill inte ges möjlighet att känna efter på riktigt. Har jag tur somnar jag innan det tjocka lagret av Tigerbalsam slutat bränna. En högst tillfällig distraktion även det, men ingen lindring.

I smärtdimman maler tankarna på och lever sitt eget liv. Tankar som ligger så långt bak i medvetandet att de är svåra att formulera i text. Inte för att jag inte vet vad det handlar om, utan för att de känns så _absurda_.

Att associera något som normalt inte gör någon skada med misshandel, våld och övergrepp känns absurt. En enkel rutinundersökning. Något som tandläkaren gör många gånger varje dag, något jag tidigare gjort på en liten stund och sedan glömt. Men nu känns min kropp som den har blivit slagen, hårt, med upprepade slag i syfte att skada.

Vad gör det med mig inför nästa besök? Hur mycket måste jag peppa mig själv då för att frivilligt orka gå igenom ytterligare en misshandel? Jag vet inte om jag kommer klara det fler gånger, det känns som att min bägare börjar vara full nu.

Men det tar tyvärr inte slut där. En rutinundersökning hos tandläkaren eller optikern, en mammografi, 40-årskontroll eller cellprov - det är relativt enkla saker ändå. Besök - som för mig - i sig själv är neutrala och okomplicerade för de har ingen koppling till själva sjukskrivningsprocessen.

Det andra spåret som maler på just nu handlar om min dåliga erfarenhet av vården. Den vård som ska hjälpa mig ur besvären och sjukskrivningen men som gång på gång stjälper mig. Som skadar mig och gör mig sjukare. De upprepade dåliga bemötandet, felbedömningar som gjort mig sjukare, återkommande behandlingar som får mig att krascha. Oförståendet och förvåningen trots det jag berättat av om tidigare erfarenheter. Att inte bli lyssnad på förrän skadan redan är skedd. Att gång på gång behöva be om anpassning, som aldrig blir tillräcklig. Att ses som sjåpig, någon som söker hjälp eller backar i onödan.

Allt detta som upprepar sej gång på gång. Inte bara i min vård utan även i mitt barns. Just nu spelar det ingen roll vem av oss det gäller. Mitt förtroende är brustet och jag har tappat tilliten helt! Jag har trust-issues. Grava sådana.

Nu känns det som att jag är så långt ifrån passion man kan komma. Det är som när människor beskriver hur de är fast i en osund relation till någon de är i beroendeställning till. Det bara pågår och man vet inte hur man ska ta sig ur det.

Passionen som fanns har ersatts med smärta men jag förväntas ändå ha förtroende för något som gör mig så illa. Det är som att leva i en mardröm som inte går att vakna ur.

Hur ska jag orka?

------------------------------------------------------------------------------------------------------
Läs gärna Funkisfeministens inlägg om Krig, det berör en del av det jag tagit upp här men ur ett annat perspektiv.

onsdag 13 januari 2016

Bekräftelsebehov?

Jag har funderat på detta med mitt behov av att bli bekräftad. 

Inte i den meningen att jag behöver få veta av andra att jag är beundrad för att jag är vacker person eller att jag gjort något bra. Nej, jag tänker mer ur ett medicinskt perspektiv, att jag behöver få känna att mina symtom, och min kropps reaktioner, blir bekräftade som en naturlig del av den eller de diagnoser jag har. 
Jag hittade ett bra citat om metoden "Validering" - som tydligen används i vården för personer med självakadebeteende. Jag vill tillägga att jag inte har någon som helst erfarenhet av denna metod, varken som patient eller behandlare, därför kan jag inte säga något om hur den fungerar. Däremot vill jag gärna låna deras definition validering:
"Validering skulle kunna översättas med att bekräfta det som är giltigt. Med detta menas att kunna förmedla till någon annan att du ser att hens känslor, tankar och handlingar är begripliga och går att förstå i en viss situation eller under vissa omständigheter." 
Jag aldrig passat in helt i "mallen" någon gång under hela min sjukskrivning, utan hela tiden skuffats runt mellan olika vårdgivare och fått olika besked och direktiv. Oftast med påföljd att mitt mående blivit sämre. Detta har gjort mig osäker, trots att jag vet att jag har god självkännedom och koll på min kropps reaktioner. 
Sjukvårdens brist på validering av mina besvär drar igång skam och skuldkänslorna i mig, gång på gång, och kan göra mig osäker till den grad att jag undrar om jag är insiktslös, sjåpig, lat, fobisk eller inbillningssjuk. Då spelar det ingen roll hur trygg jag är med att förstå mina symtom, att jag vet att min tolkning av kroppens reaktioner är korrekta, hur bra jag jobbar med min pacing eller hur tydligt jag sätter mina gränser. Om ingen i vården validerar att jag är på rätt väg, hur trygg kan jag känna mig då?
Kanske är jag bara osäker och osjälvständig och borde nöja mig med det min kropp bekräftar för mig - men jag behöver faktiskt få höra att det inte är jag som hittar på alltihop. Att det är min kropp som slår bakut, att det inte handlar om att jag är rädd eller hypokondrisk. Att det hör i hop med min diagnos, att det finns en förklaringsram - något som jag kan förhålla mig till.
Kanske skulle validering i denna form kunna översättas som acceptans? Det kanske inte blir helt korrekt men att få olika, ofta motstridiga besked och direktiv fungerar definitivt som någon slags icke-acceptans. 
Under den här tiden har jag - av samma vård som haft svårt att validera mina symtom och besvär - fått höra att jag har god självkännedom och goda coping-strategier. För mig är det ingen nyhet. Jag vet att jag är bra på att validera mig själv. 
"Att validera sig själv handlar om att ta hand om sina egna känslor, tankar eller handlingar och se dem som begripliga och acceptabla i den speciella situation man är i."
Det svåra är att trots att jag har god självkännedom och välutvecklade copingstrategier så blir jag inte lyssnad på. För mig är det samma sak som att de väljer att inte validera mig. Det är som att säga: "Vi vet att du har goda kunskaper om dej själv och du hanterar din svåra situation jättebra, men det spelar ingen roll, för vi vet bättre!".
Att få en diagnos bekräftar att mina symtom och min kropps reaktioner är begripliga och rimliga, att de går att förstå i ljuset av diagnosens förklaringsmodell. Men det handlar inte bara om att få möjlighet till rätt medicinsk behandling. Även vi som har "obotbara", medfödda eller kroniska diagnoser behöver få ett namn på det vi lever med. 
För mig handlar detta om att en "medicinsk validering" - en diagnos - blir ett redskap som hjälper mig att ta hand om symtomen och de känslor och tankar de framkallar. Det blir till ett stöd för att se att de är begripliga och acceptabla i den speciella situation jag är just nu.
Det kan också hjälpa mig genom att jag kan söka mer kunskap och möta människor som delar mina erfarenheter, och på detta sätt fortsätta valideringsprocessen - tillsammans med andra. 
Jag behöver vårdens validering som en hjälp i min egen acceptansprocess - går det tänka så?