onsdag 26 augusti 2015

Exkluderad

Sommaren har varit god, trots daglig värk och belastningskänslighet har jag känt mig levande och kapabel. Jag har fått trädgården att blomstra och verkligen njutit av att pyssla om mina odlingar på den nivå jag klarat av. Och jag bara älskar att leva med naturen lättillgänglig runt husknuten. I stan har vi bara mellanlandat för att tvätta och fylla på förråden.

Läkande miljö

Är nu åter i stan, de andra har börjat på skola och jobb och vårdkarusellen är igång igen. Och helt plötsligt känner jag mej begränsad och okapabel igen - inte bara lite utan mycket.

Samtalet med psykologen var bra, hon hade tänkt till och målsättningen är att övningarna jag får i läxa ska vara på den nivån att jag kan göra den liggandes i sängen min sämsta dag. Planen är att träffas varannan vecka för utvärdering och utveckling.

Som jag nog tidigare berättat har inte vårdcentralen möjlighet att erbjuda samtal i något rum där det finns möjlighet att sitta bakåtlutad med nackstöd eller att ligga, det finns bara fåtölj med kort ryggstöd eller vanlig stol. Ska det göras någon anpassning så får jag själv stå för den, dvs jag tog med kudde och en dyna att ligga på - inte alls optimalt men bättre än inget. Jag fick väldigt ont under samtalet som varade drygt en timme, trots att jag försökte anpassa genom att variera mellan att sitta, halvligga och ligga. Hjärnan “la av” så jag inte kunde läsa det psykologen skrivit men då läste hon högt istället.

Mitt försök till anpassning av miljön

Men trots genomtänkt samtal, mina och psykologens anpassningar så har jag mått så dåligt veckan som gått efter samtalet - smärtan i nacken har återigen blivit så enormt lättriggad, sömnen sämre och utmattningssymtomen växande. Och samtidigt drar alla verksamheter igång och förväntan på mitt deltagande ökar. Jag kommer inte kunna fortsätta med samtal i den hör formen.

Och jag blir så arg! Alla ställen jag kommer till - exempelvis vårdcentral, skola, affärer - är utformade efter människor utan smärta och utmattningssymtom. I dessa miljöer gör min belastningskänslighet mig annorlunda och krävande - och det gör att jag känner mig begränsad och okapabel. Eftersom jag inte kan sitta, stå och gå "som folk" och jag inte erbjuds några alternativa sätt blir jag exkluderad från alla aktiviteter som sker i dessa miljöer på dessa premisser. Om jag inte väljer att tolerera att mina smärt- och utmattningsnivåer ökar dramatiskt förstås, men detta innebär att jag i förlängningen också fungerar sämre i de miljöer och aktiviter som jag vanligtvis klarar av. Vilket innebär att både min och min familjs livskvalité försämras.

Det är alltså väldigt stor skillnad på hur begränsad jag känner mig av mina besvär beroende på i vilken miljö jag vistas.

Sedan 1 januari i år finns en lag som jämställer bristande tillgänglighet med diskriminering. Diskrimineringsombudsmannen skriver:
"Bristande tillgänglighet innebär att en person med funktionsnedsättning missgynnas därför att man inte gjort skäliga tillgänglighetsåtgärder för att personen ska komma i en jämförbar situation med personer utan funktionsnedsättning."

Myndigheten för delaktighet skriver:
"Förbudet mot diskriminering ska bidra till att öka tillgängligheten i samhället så att människor med funktionsnedsättning kan delta på likvärdiga villkor. Att kunna delta i samhället oavsett funktionsförmåga är en grundläggande mänsklig rättighet."

Min tolkning av detta är att jag har rätt till en vård och rehabilitering på en nivå jag klarar av. Vården ska vara utformad på ett sätt som jag kan tillgodogöra mig oavsett funktionsnedsättning eller ej. Jag ska med andra ord inte behöva avsäga mig samtal hos psykolog för att miljön är utformad på ett sätt som min kropp inte tål!

Idag är det hela tiden upp till mig att anpassa mig och ställa krav - dvs jag gör det jag klarar av utan att samhället behöver anpassa sig ett dugg vilket periodvis gör mig extremt exkluderad. Tänk om vård och rehabilitering även kunde fokusera på att hitta alternativa vägar som ökar min tillgänglighet utan att mina symtom nödvändigtvis minskar eller försvinner. Att anpassning inte sågs som ett misslyckande eftersom det faktiskt kan leda till ökad tillgänglighet.

Om jag verkligen tänker att det är så - att det är en grundläggande mänsklig rättighet att kunna delta i samhället oavsett funktionsnivå. Då förstår jag varför jag blir så ledsen, frustrerad och känner mig så exkluderad då jag ständigt möter denna bristande tillgänglighet - till och med i vården som verkligen borde veta bättre...

tisdag 18 augusti 2015

Uppstart eller fortsättning...?

Jag tog semester! Kände att jag fick nog av mitt sjuka jag och stängde av "sjukkanalerna" när alla andra gick på semester. Inte alls så att jag ryckte upp mig och bet ihop, eller att jag kan stänga av och på mina symtom - allt är fortfarande "som vanligt" i min kropp - nej, mer så att jag bara varit och inte brytt mig om att tänka, grubbla eller göra saker knutet till min vård. Jag har inte ens brytt mig om att få iväg papperen till doktorn för eventuell ME-utredningsremiss.  

Vi har haft en bra sommar där vi verkligen tagit en stund i taget. Sonen har haft det tufft med sina besvär så vi har tagit det riktigt lugnt. Jag har som alla somrar mått aningens bättre, men det känns inte som att det är en reell förbättring utan mer ett resultat av att jag tillåtits lyssna på min kropp och utövat sträng "pacing". Att jag kunnat följa kroppen istället för att pressa kroppen att följa med i någon annans plan och tempo. Något som jag tror på lång sikt skulle kunna leda till en faktisk förbättring. När jag tillåts att fullt ut styra över min aktivitetsnivå (efter vår familjs förutsättningar) gör det att jag oxå vågar ta ut svängarna mer, eftersom jag kan göra det då jag vet att det finns utrymme för den återhämtning jag behöver efteråt. 

I dag startar "sjuklivet" upp igen - eller är det mer rätt att säga att det fortsätter? Jag ska ha mitt första psykologsamtal med nya psykologen, eller egentligen är det mer ett samtal för att utreda mina behov och möjligheter. Sen rullar det på med skolstart och möten med skola och vård för sonen i ett tempo jag redan nu tvekar inför. 

Men jag har försiktiga föhoppningar om att mina kontakter i vården ska lyssna på mig denna gång, med förra höstens bakslag och långvariga konsekvenser i åtanke. 

tisdag 23 juni 2015

Skillnaden mellan vad du ser, vad du tror och vad du inte vet

Du ser ett fräscht yttre och en kropp utan defekter. 

Du tror att jag är pigg och frisk och kommenterar det gärna.

Det du inte vet är att min hjärna kokar av alla intryck runt mig och att jag har fruktansvärt svårt att fokusera på det du säger på grund av smärtan i min kropp. Belastningskänslighet, utmattning, smärta, överkänslighet för sinnesintryck, dåligt minne, språksvårigheter, bristande tidsuppfattning etc. syns inte utanpå - lika lite som diabetes och astma. Förmodligen hade du inte upplevt mig lika pigg och fräsch om vi sågs flera dagar på rad - fråga min man. 


Du ser att jag ofta stannar hemma när de andra i min familj ska umgås med din familj.

Du tror att jag inte vill umgås med er, att jag är deprimerad och asocial.

Det du inte vet är att när min familj åker någonstans utan mig skriker mitt inre av saknad efter ett socialt liv. Men varje gång jag umgås med dig och din familj blir jag själv och min egen familj lidande eftersom den belastning det innebär oftast är alldeles för stor för mig. Efteråt kommer jag med största sannolikhet varken orka äta med min familj, läsa för eller lägga mitt barn på grund av skenande utmattningssymtom och smärta. Oftast får en social sammankomst konsekvenser för mig och min familj under många dagar, ibland veckor efteråt. Därför väljer jag att bara umgås när jag mår som allra bäst - eftersom då blir konsekvenserna inte riktigt lika stora. Men då min återhämtning är väldigt långsam blir det tyvärr långt mellan gångerna. Allt detta handlar om att jag måste sträva efter att hålla mig inom mitt energikonto - om jag lyckas med att kapa de största topparna kan det faktiskt bespara mig de djupaste dalarna! 


Du ser att jag fortfarande efter mer än fyra år är heltidssjukskriven.

Du tror att jag inte vill jobba, att jag är lat och tycker det är skönt att vara hemma. 

Det du inte vet är att min energi knappt räcker till det mest basala i min vardag. Att jag ständigt behöver prioritera vilka enkla vardagsaktiviteter jag gör och i vilken omfattning  - och att jag i dagsläget inte ens kan duscha så ofta jag vill och behöver. Bakom varje aktivitet jag gör finns ett noga övervägt beslut. Trots detta längtar jag efter och tänker på mitt jobb dagligen. Eftersom jag inte är deprimerad har jag min lust, längtan och driv välbevarat - det saknas dock bränsle för att detta ska kunna ta mig framåt på samma sätt och lika långt som förut. Att vilja mer än jag orkar är en stor krock och frustration för mig!


Du hör mig berätta om något (för dig) mycket litet som gjort mig kraftigt försämrad. 

Du tror att jag måste överdriva. 

Det du inte vet är att jag startar alla mina aktiviteter i redan totalt utpumpat läge - detta gör att min balansgång är svår. Min kropp är så känslig för belastning att det helt enkelt behövs så lite för att jag ska knuffas omkull - mitt nervsystem är uppretat. Jag har heller inga reserver och min bristande återhämtningsförmåga gör det hela än mer komplicerat för det tar väldigt lång tid för mig att komma upp till nivån där jag var innan jag ramlade. 


Du ser att jag beter mig som vanligt då vi ses, jag går sitter och står och kan tillsynes röra mig obehindrat. 

Du tror att jag mår bättre eller överdriver då jag berättar vilka konsekvenser det får i min vardag.

Det du inte vet är hur många aktiviteter jag prioriterat bort och hur mycket jag vilat för att vi överhuvudtaget ska kunna ses. Förmodligen ses vi dessutom med all säkerhet en av mina bättre dagar, under de sämre kliver jag nämligen sällan utanför dörren. Du vet inte heller hur jag mår efter vi skiljts åt och hur mina symtom ökar och håller i sig i dagar eller veckor efteråt. Stunden vi ses är kort eftersom jag sätter gränsen för mig själv innan jag kraschar helt och hållet. Tittar du noga kan du märka hur jag börjar vrida mig på stolen, byter fot eller börjar vanka omkring, masserar mej själv i nacken och får ett lätt frånvarande uttryck i ögonen. Jag kanske försvinner in på toaletten en stund för att minska inflödet av intryck. Då är min gräns för vad min kropp orkar redan passerad och konsekvenserna blir stora. För att kunna leva mitt liv behöver jag veta om mina begränsningar och att ligga steget före - att sätta gränser för mig själv men samtidigt våga leva! 


Du ser att jag bromsar och inte anser mig klara av nivån på utredning och rehabilitering du föreslår.

Du tror att jag är lat och bekväm, rädd för smärta och ansträngning - att jag behöver en knuff i ryggen och en blåslampa för att motivera mig. 

Det du inte vet är att varje minut av min tid är en kamp för överlevnad. Att min erfarenhet av hur tuff min vardag är gör att jag kan bedöma att den nivå du anser är lagom för mig inte är det, att du faktiskt missbedömt vilken nivå jag befinner mig på. Att jag i det läget bromsar handlar inte om ovilja eller rädsla från min sida utan om överlevnad - att måna om att det jag faktist klarar av i min vardag inte ska "ätas upp" av en rehabilitering på en för hög nivå. Om du lyssnar på mig förstår du att jag lever på grund av min vilja och envishet - att jag driver mig själv hårt för att ha ett värdigt liv - att jag snarare behöver hjälp att bromsa istället för att gasa! 


Du ser att jag knappt gör något längre, av det jag tidigare brukade göra, du ser inget av min tidigare envishet och driftighet. 

Du tror att jag har gett upp och tappat livsgnistan. 

Det du inte ser är att jag fortfarande är samma envisa och driftiga person, full av livsvilja MEN idag otroligt känslig för belastning. Varenda sekund av min dag går åt till att med list försöka vinna över smärtan och utmattningen. Jag använder min envishet - inte som tidigare för att pressa mig själv hårt utan för att stå ut med och genomföra ett mycket långsammare och skonsammare sätt att leva. Utan mitt tålamod och livsvilja hade jag inte orkat med det begränsade liv jag har nu - men jag är fast besluten att leva ett gott liv trots allt - villkoren ser bara helt annorlunda ut. Du måste låta mig leva på mina villkor för mitt liv får inte plats i dina förväntningar! 


Till sist...

Du ser att jag har skrivit den här långa och reflekterande texten och du tror att jag fungerar som vanligt, att jag faktiskt KAN om jag bara vill! Det du inte vet är hur lång tid och hur många pauser jag tagit för att orka få ner orden på pränt som snurrar i mitt huvud. Jag vill jättemycket och jag har inte tappat min förmåga att tänka och skapa - men min energi är så begränsad och min kropp så känslig för belastning att jag ofta stupar på vägen. Att skriva är något som jag fått att fungera igen, det går om jag får göra det på mina villkor, i min takt och på mitt sätt, om ett ämne jag själv har valt. 

lördag 20 juni 2015

Nä, nu säger jag upp mej!

Jag orkar inte längre! 

Min arbetsgivare kräver att jag arbetar i princip dygnet runt och jag får aldrig vara ledig - jag måste alltid vara anträffbar och tillgänglig. Att arbeta på helger är en självklarhet, varken storhelger eller högtidsdagar undantaget. Semesterdagar det har jag inga - som jag längtar då jag ser mina vänners semester-uppdateringar på Facebook. 

Jag vill säga upp mig! 

Livet som sjuk är som att vara anställd av en arbetsgivare som aldrig skulle godkännas i vårt samhälle. Jag jobbar hårdare än vad jag gjort i hela mitt liv! Inte nog med smärta och utmattningssymtom som påverkar varje minut av min dag, utan på det ligger en massa krav och förväntningar på mig i rollen som sjukskriven. Fast det förstås, när de friska går på semester mildras kraven en aning - men det innebär också flera månader varje år där vård och myndigheter tar paus vilket förlänger väntetider, fördröjer remisser och rehabilitering - och istället klumpas viktiga möten, utredningar och behandlingsstarter ihop i stora sjok i början på hösten och våren. 

Ett synnerligen ineffektivt sätt att försöka rehabilitera mig på då den aktivitetsnivå som detta arbetssätt kräver ofrånkomligen blir för hög för mig. På grund av detta hamnar jag i en grop varje vår som jag sedan måste jobba stenhårt på att försöka ta mig upp ur under tiden då de friska tar semester. Det känns så orättvist - jag behöver också en paus! 

Jag känner att jag har fått nog men vet inte vilken instans som ska behandla min uppsägning? 

tisdag 16 juni 2015

Aktivitetsbakis

Igår gjorde jag något som inte hänt på över fyra år - jag blev klippt av en frisör! En kär vän satte sej och ringde arton samtal för att hitta en frisör som var villig att komma hem till mej för att klippa. På så sätt behövde jag inte lägga energi på resan dit och hem plus att jag undvek massor av  sinnesintryck som blir på en salong.

Dessutom slapp jag hårtvätt samma dag, jag kunde sitta på min arbetsstol och ta pauser samt att frisören var snabb och inte gjorde någon styling efteråt. 

Trots all denna anpassning mår jag urkasst idag - ont i halsen, värkande muskler och rejäl influensakänsla. Jag känner mig SÅ sjuk och det nyklippta håret står på ända. Igår var jag jätteglad för mitt nyklippta hår, just nu har jag inte riktigt samma känsla. 

Horisontalläge = urtrist! 

tisdag 9 juni 2015

Åtgärder för ljudkänslighet?!

Har funderat väldigt mycket på detta med min ljudkänslighet som kom under ungefär ett halvår innan jag blev sjukskriven. Den finns där alltid men svänger väldigt beroende på hur överbelastad jag är. Det handlar mest om ljud som skrammel (porslin, bestick, lego) och prassel (papperskassar o dyl) men även röster eller flera ljud samtidigt (diskmaskin, köksfläkt, tv, visslingar mm). När det är många ljud samtidigt är det mer som att hjärnan inte orkar sortera än att öronen klagar. När det är som värst mår jag dåligt av att höra mig själv prata och vid varje ord jag säger hör jag trumhinnan röra sej inne i örat. 

Jag hör sämre på mitt ena öra men enligt test jag gjort på VC är det helt inom normalspannet, jag har även tinnitus (självdiagnosticerat) särskilt kvällstid. Vi har även tidiga hörselnedsättningar i släkten.

En utmattad kvinna som jag träffade hade fått specialutformade öronproppar (via rehabåtgärd på AF) för att använda på arbetsplatsen på grund av ljudkänslighet men ingen har velat hjälpa mig att få en bedömning för detsamma. Jag har egna siliconproppar från Apoteket som jag använder för att kunna umgås med mitt barn vars största intresse är lego - men de dämpar ju allt och det känns som man sitter i en bubbla. 

När jag läser på nätet om ljudöverkänsliget så handlar mycket om att våga utsätta sej för vardagsljuden och att känsligheten blir värre om man använder öronproppar. Men jag hittar inga strategier hur man ska behandla ljudöverkänsliget under utmattning. För mig är ju ljudkänsligheten ett av många uttryck för min belastningskänslighet och om inte smärtan går att övervinna genom att pressa sig själv utan måste övervinnas med list så borde man väl tänka detsamma om ljudkänsligheten? Eller? 

Någon av er som har fått hjälp för detta fenomen? Känner du igen det jag berättar? Berätta!! 

onsdag 3 juni 2015

Men hur svårt kan det vara!?

Har en sån där låg och deppig dag som är konsekvensen av den senare tidens strul och allt för höga aktivitetsnivå. Mår uselt, sover dåligt och sonen är inte frisk ännu. Som grädde på moset har jag varit tvungen att ringa runt och försöka reda ut vem som tar ansvar för att godkänna min sjukskrivning nu då min chef är tjänstledig? Mitt jobb - nää - men jag fick göra det ändå. 

Jag längtar efter sommar, sol, lugn och ro - gärna i avsaknad av bokade möten, sjukskrivningsstrul, oförstående läkare, överbelastning, sömnproblem, värk, feber, orkeslöshet och kräks - tack! 

Jag längtar efter att vi för en gångs skull ska kunna umgås som en vanlig familj utan energikalkylerande och sjukberedskap. 

Jag. Är. Trött. Nu. Alltför. Trött!

söndag 31 maj 2015

Oerhört trött

mitt mest sårbara och sänkta läge - dagen efter det jobbiga läkarbesöket blev sonen sjuk (igen) och det blev gas i stället för broms. Efter det där besöket med påföljande känslostormar hade det hade varit nog energikrävande med frisk familj hemma på helgen, nu blev det istället dubbelt upp. 

Det är när han är sjuk jag känner mig mest otillräcklig tror jag. För det går inte undvika att mina egna symtom bara eskalerar och därför måste jag gå undan oftare. Friska vardagar är jobbiga på sitt vis, men då är det ändå under en mycket mer begränsad tid jag behöver vara "tillgänglig", så att säga. Att jag vilar mycket på dagarna då också är inget han behöver varken se eller drabbas av. 

Nu hoppas jag att jag får sova i natt. 

Tack snälla (ni vet vilka ni är) för fina mail! Jag uppskattar verkligen er pepp och att ni delar med er! Lovar att svara - men det kan ta lite tid! ❤️

fredag 29 maj 2015

Strukturlös vård!?

När jag reflekterar över läkarbesöket igår så upptäcker jag återigen att jag känner mig så tom då jag går därifrån. Men inte känslomässigt egentligen utan på något sätt känns vården så tam och konturlös. Visst, jag förstår, jag har varit sjuk länge nu och räknas väl till någon form av "kroniker" - men inte måste det fungera så här udd-löst och ogreppbart för det?

Ett av mina första tydliga kognitiva problem var att min tidsuppfattning blev sämre. Inte så att jag inte visste vilken dag det var utan mer i ett större sammanhang med hur veckor och månader hängde ihop - känslan var lite som att allt lossnat från almanackan och bara flöt runt huller om buller i luften. Det har blivit bättre men jag tror att det handlar mer om att jag använder en tydlig yttre struktur (med almanackor och påminnelser) än att min kognitiva förmåga förbättrats. 

Samma sak känner jag med vården. Som att sakerna flyter i luften och jag saknar en struktur att hänga upp den på. En ram som håller pusselbitarna på plats och visar att vi är påväg någonstans och att vi har ett gemensamt mål att sträva mot. För ett sådant kan man ha även om diagnosen är kronisk, ja även om det vore elakartad cancer jag hade.

Detta innebär INTE att jag efterlyser tätare eller hårdare kontroller med högre krav på patienten - vi behöver definitivt inte en starkare blåslampa. Nej, det handlar mer om att göra det tydligare för patient - och övriga inblandade - var vi varit, var vi är nu och vart vi ska. Det behövs en ökad tydlighet i rutiner och man behöver på allvar arbeta med en yttre struktur och en dokumentation som faktiskt används som ett arbetsredskap. 

Jag vill framåt men just nu känns det bara som allt står och stampar eller till och med går bakåt. Sjukskrivningen och vården känns rörig, trasslig, luddig och ogreppbar - och de inblandande verkar ha så dålig koll på vad som egentligen har hänt (och inte hänt) under de senaste åren. 

Att komma framåt för mig är inte samma sak som att få minskade symtom och besvär eller att "bli av med" ett gäng diagnoser. Nej det är att ges möjlighet att leva trots allt, att ges utrymme för nyorientering och framåttänk. Men detta går inte när allt hela tiden handlar om att pressa mig över mina gränser. Min energi räcker inte till allt - att "bråka" med vården och försäkringskassan, genomföra sjukgymnastik och psykologsamtal och fajtas för sonen (och bråka med otydliga processer i skola och vård) - den tar slut innan jag kan börja tänka på hur jag ska få till ett hållbart liv och acceptansprocessen avstannar. 

Det skulle vara intressant att se om problemet med de långa sjukskrivningarna - som politikerna försöker lösa med utförsäkring, hårdare regler och press på de sjukskrivna - skulle kunna gå att förändra genom att arbeta med strukturen på själva processen och vården. Kanske skulle det då - med tydligare struktur och rutiner - också snabbare utkristallisera sig åt vilket håll ett sjukdomsförlopp var på väg och göra det tydligare om en person kommer kunna förväntas gå tillbaka till arbete eller inte. 

torsdag 28 maj 2015

Stum av förvåning...

Sa ju tidigare i år att jag skulle lägga diagnosgrubblerierna på hyllan och jag menade det verkligen då. Men i och med senaste avstämningsmötet kände jag ett starkt behov av att ta upp om jag eventuellt kan ha ME/CFS med läkaren. Under många år har jag stött på denna diagnos och känt igen mig mycket, men av olika anledningar har jag inte vågat/velat ta upp det med min läkare. 

Men i vår har jag läst på endel och när avstämningsmötet floppade helt och hållet kände jag att nu är det dags.

Skickade ett brev till min läkare för några veckor sedan med mina funderingar jag ville ta upp under dagens besök. 

Men det gick inte så bra. 

Läkaren sa att ME inte är någon "riktig" diagnos och att den är omtvistad - den finns typ inte. När jag påpekade att till och med 1177 har info om ME/CFS och att det snart öppnar en specialistmottagning på Stora Sköndal såg han jätteförvånad ut. Han erkände då utan omsvep att han inte kunde ett dugg om ME/CFS. Han kändes besvärad och lite uppgiven - men inte elak på något sätt.

Tyvärr menade han att eftersom han inte har kunskap om ME/CFS ville han heller inte ge sig in på att utreda mig. Men han var tydlig med att han inte "såg ner på" diagnosen och han kunde tänka sig att skriva en remiss till Stora Sköndal. 

Men jag kan bara inte förstå hur man tänker att en person - som ligger på bristen och just har berättat om hur mycket hon försämras av en dusch - ska klara att resa över halva Sverige och göra en utredning i Stockholm...

onsdag 27 maj 2015

Göra skillnad!?

Jag har nog alltid varit en sån som vill göra något med mitt liv - göra skillnad för någon annan. Det har funnits med så länge jag kan minnas - och jag vet att jag faktiskt gjort skillnad många gånger, och är väldigt glad och tacksam för det. 

När jag började jobba så var inriktningen densamma - att göra skillnad - att hjälpa människor till något bättre oavsett hur deras situation såg ut. I mitt privatliv körde jag på samma linje. Jag har alltid varit glad över det jag har gjort och fått väldigt mycket tillbaka i glädje och uppskattning - även om det många gånger tagit väldigt mycket energi och tid. Det svåra har varit att ta hänsyn till och ta hand om mig själv, att sätta gränser och säga nej! 

Men det har jag sannerligen lärt mig nu, utan gränser och nej - och att prioritera mig själv och mina behov överlever jag inte dagen. 

Trots att jag mår som jag mår brinner ändå min längtan av att göra skillnad, ibland har jag svårt att förstå att den överlever. Jag försöker att balansera mellan att tänka realistiskt och ändå våga drömma. Ibland känns det verkligen tungt, särskilt i perioder som denna. Hur ska jag kunna göra något när jag bara mår skit? Nu i dagarna har jag dock försökt att göra drömmandet lite mer konkret genom att ha ett block där jag skriver ner alla idéer jag får. 

Jag har alltid tänkt att det är jag som måste genomföra mina idéer men jag har insett att det kanske inte är realistiskt om än ens nödvändigt? Min idé genomförd av någon annan kan ju också göra skillnad! 

tisdag 26 maj 2015

Bortom min kontroll - om att leva med långvarig smärta

Just nu känns det som att min kropp gått i baklås. 

Jag får aldrig vila från smärtan, den gnager från det jag vaknar tills dess jag somnar och finns där även då jag vaknar på natten. Det är så infernaliskt påfrestande att jag inte vet vart jag ska ta vägen, men jag kan inte fly från den hur gärna jag än vill. Den ockuperar min kropp mina tankar och känslor, huvudet blir som fullt med bomull, öronen protesterar till och med av min egen röst och ögon musklerna värker också. 

Jag längtar efter att tiden ska gå, jag räknar ner veckans dagar, men den försvinner inte ändå, den följer obarmhärtigt med mig. 

Tro mig, jag gör allt jag kan för att acceptera läget, att inte låta "smärtmonstret" vinna över det jag vill göra samtidigt som jag försöker lyssna på vad min kropp tål för att det inte ska bli ännu värre. Men det är svårt att leva som att smärtan inte finns när den skriker i min kropp varenda sekund, när den får mig att må illa och tappa matlusten, när den får mig att glömma vad jag vill säga mitt i meningen, när jag inte kan leka med mitt barn eller sova med min man. 

När det är som värst finns det stunder jag önskar att jag kunde kapa delar av min kropp för att slippa känna smärtan även att jag vet att det är en helt ologisk tanke. Men smärtan är inte logisk, den bara existerar bortom all vett och sans, den lever sitt eget liv.

Bortom min kontroll. 

måndag 25 maj 2015

Vad gör jag för fel? Del 2

Jag insåg när jag svarade på kommentarer på ~mitt förra inlägg~ att jag vill lyfta fram endel av det som ett eget inlägg. Citaten är mina svar på era kommentarer och det "fetade" är min egen reflektion över behov som finns för att möta vissa problem.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Sen tror jag också att det är svårt med patienter som vi - som inte följer några tillfriskningsnormer och som saknar prognoser. Och för vårdgivare verkar detta med att prata pm misslyckanden, bakslag och rehab som inte funkar väldigt svårt."

"Jag var hos en väldigt klok sjukgymnast en gång. Hon pratade om svårigheterna man ställs inför som personal när man möter människor med kroniska sjukdomar - exempelvis långvarig smärta. Och jag tror det ligger mycket i det hon sa, och jag känner igen känslan från min egen yrkesutövning. Hon sa att viljan "att bota" är så oerhört stark att den kan medföra att det är svårt att låta en patient "vara" typ - att man provar onödiga behandlingar med dessa goda intentioner medan patienten hade behövt vara ifred - för att man inte kan ta hand om känslorna hos sej själv då man "ger upp" att försöka bota. Jag tror mycket ligger i det, plus att utbildningarna i vården kanske inte fokuserar på att möta patienter som inte blir botade."
Behov: 
Att i utbildningar för yrken som träffar patienter inkludera undervisning och samtal om egna känslomässiga reaktioner på patienter som "inte följer normen", hur min vilja att bota faktiskt kan skada och vad rehab som går åt skogen egentligen kan betyda (fel diagnos, nivå eller tid). 


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Jag skulle önska att man lika villigt skulle prata om och diskutera alla typer av resultat med patienten - och att man mer såg till den samlade bilden än enskilda resultat på vägen. På över 4 år hinns en mängd åtgärder med men de är sällan genomförda av samma personer - inte sällan är det dessutom så att åtgärderna genomförs på en annan klinik än den som utför "vardagsvården". Just på grund av detta - den icke sammanhållna vården - känns detta samtal ännu viktigare."
Behov: 
Ett tydliggörande redskap för alla medverkande i sjukskrivningsprocessen som systematiskt och lättbegripligt synliggör vad som har hänt under en långtidssjukskrivning (utredningar, uppsatta mål, åtgärder och resultat). Detta för att underlätta för de olika aktörerna att se helheten samt för nya aktörer att sätta sig in i vad som hänt tidigare i processen.  


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Jag tror definitivt att KBT har en plats i rehabiliteringen för utmattade MEN i rätt läge! Att dra alla utmattade - oavsett svårighetsgrad på utmattning -över en kam är det farliga tror jag och jag undrar över hur det är möjligt att det får vara så! När en person har en sjukdom som kräver medicinering (tex diabetes eller högt blodtryck) läggs fokus på att hitta rätt medicin och rätt mängd medicin. Men min Stressklinik sätter alla med stressproblem som remitterad dit i samma grupp - oavsett svårighetsgrad på utmattning och om el hur mycket personen är sjukskriven. Ingen individuell anpassning. Alla får samma. Tänk om det skulle göras likadant med en diabetespatient, alla har högt blodsocker och dåligt fungerande insulinprodultion = alla får samma dos insulin av samma märke samma tider. Nu kanske det inte är jämförbart, men ändå."
Behov: 
Att det tas fram material för att kunna bedöma vilken svårighetsgrad - av exempelvis utmattning och smärtproblematik - som föreligger. Den skulle kunna användas både för att bedöma vilken typ av behandling som är rimlig att faktiskt kunna genomföra utan att patienten försämras plus som ett redskap för patienten att nå insikt och förstå sina symtom. Inom de sjukvårdsriktlinjer som finns för ME/CFS verkar detta med att gradera och skatta svårighetsgrad av tillståndet vara en viktig del. Jag kan tänka mig att detta hänger ihop med vikten av att inte orsaka en permanent försämring av sjukdomen genom att man pressa sig över sin förmåga. 


--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

lördag 23 maj 2015

Vad gör jag för fel?

Ibland blir det så tydligt för mig hur alla år av "sjuka" och misslyckad rehabilitering satt elaka spår hos mig. Det fokus på "förändra ditt beteende och förhållningssätt så mår du bättre" som finns inom KBT (kognitiv beteendeterapi) har en negativ baksida som jag upplever att ingen i vården vill prata om. Detta är helt och hållet mina egna tankar, men jag önskar att alla sidor av detta skulle lyftas fram i ljuset och diskuteras.

Behandlingen går ut på att förändra sitt förhållningssätt till besvären (stressen, smärtan eller något annat) och genom detta ska livet förändras till det bättre. Det man inte pratar om är vad som händer om behandlingen inte uppnår väntat resultat och vad det står för. På något sätt så känns det som att vården tar det uteblivna resultatet som bakvänt "bevis" på att jag inte förändrat mitt beteende och förhållningssätt tillräckligt mycket. Jag har inte tillgodogjort mig behandlingen och därför behövs mer behandling av samma sort. 

För mig har detta gjort att jag pressat och dömt mig själv väldigt hårt. Jag har på något sätt känt att det är mitt eget fel att jag inte "blir frisk" - att jag inte gjort tillräckligt eller på rätt sätt.

Jag känner att måste påminna mig själv att revidera min syn på mitt mående och faktiskt ge mig själv lite ansvarsfrihet då och då. För även om jag gör det jag ska och jobbar stenhårt på att hitta aktivitetsbalans så lever min kropp ofta sitt eget liv. Det finns saker som påverkar den som jag inte kan "pejsa" runt eller göra något åt - exempelvis hormoner, infektioner eller dagens oväder. 

Det är bara så det är! 


torsdag 21 maj 2015

Besvikelse och tankar om mat

Igår vaknade jag och blev så besviken när jag hade mer värk än då jag somnade. Veckan har fortsatt med hård självdisciplin och jag har verkligen försökt att tillämpa pacing - men detta bakslag verkar sitta väldigt hårt. Jag tittar tillbaka i bloggen och ser att sen jag var tvungen att sluta med kinesiotejpen i mitten på mars har det varit tungt, riktigt tungt. 

Nu är det ny morgon igen, och jag har ännu inte klivit upp ur sängen. Är grymt hungrig men drar mig ändå för att kliva upp. Jag vill njuta av att det faktiskt känns ganska okej just nu. Att fixa mat är både fysiskt och mentalt påfrestande och dessutom komplicerar min strulande mage och smärtan som gör att jag mår illa det hela. Att jag inte tål mjölk gör att 99% av färdigmaten går bort - det är mjölk, grädde och ost i det mesta. 

Nu har jag förflyttat mig till soffan och ligger och sörplar på mitt te. 

Att hoppa över mål är inget alternativ för mig, jag är grymt beroende av täta mål för att inte blodsocker och ork ska totaldippa. Hur gör ni andra med begränsad energi och/eller smärta med matfrågan? 

Berätta!! 

söndag 17 maj 2015

Ett uppretat nervsystem!

Blir vansinnig på min kropp just nu - den tål absolut ingenting! Sjukgymnasten säger att nervsystemet är uppretat, jo tack jag är oxå mer än måttligt irriterad.

Det känns ändå bra att jag inte bokade av tiden förra veckan utan att han fick se mig i läget när jag behövde ligga hela besöket med släckta taklampor. Han var väldigt respektfull och gjorde inga onödiga undersökningar eller övningar, jag behövde inte ens ta av mig tröjan.

Helgen har varit ett enda långt prov i självdisciplin - det har behövts så oerhört lite för överbelastningssymtomen att triggas igång att det känns som jag har balanserat på en tunn, tunn lina. Jag har bara velat ut och röja i trädgården och förbereda plantering - eller gå långa promenader och upptäcka vårtecken med sonen. Jag gillar ju att jobba hårt med kroppen. Men jag har fått nöja mig med små glimtar av glädje och tillfredsställelse, korta stunder ute i solen tillsammans med min fina familj.


torsdag 14 maj 2015

Märkligt

Reducerad till en mes som lyckats vara sjukskriven över fyra år för dålig hållning och stickningar i axlarna.

Så galet kan det bli då en person med bristande kunskap och förståelse (om en persons diagnoser och dess konsekvenser i vardagen) sköter dokumentationen vid ett avstämningsmöte. 

Fick dokumentationen från avstämningsmötet häromdagen och det var fullt med missuppfattningar och rena faktafel. Handläggaren har verkligen inte förstått någonting! Det är så skrämmande och jag fick fullkomlig panik då jag läste. Jag hade ju dåliga vibbar vid mötet - men så här illa trodde jag inte att det var. Det är allt från att hon ändrar min huvuddiagnos till en icke-existerande-hitte-på-diagnos och att hon beskriver min smärtproblematik som stickningar i axlarna till rena faktafel om MMR:ens omfattning. Viktiga saker som kan få stora konsekvenser i hur mitt mående bedöms i framtiden. 

Jag tog med dokumentet till min sjukgymnast och han höll med mig om varenda kommentar jag hade. Tillsammans kom vi överens om att jag skulle skicka mina kommentarer till handläggaren - och hänvisa till att sjukgymnasten höll med - och kräva att dokumentationen skulle rättas. Jag fick ett snabbt svar som chockade mig ännu mera. 

Handläggaren menar att dokumentationen är arkiverad och därför inte går att ändra. Hon tillägger att mitt mail sparas som en bilaga i min ärendmapp. Hon menar att hon dokumenterat som hon uppfattat det och att frågor om det hon skrivit att en viss person sagt, tex min sjukgymnast, får jag ta med honom, eftersom det är han som sagt det. Problemet är ju att sjukgymnasten inte heller förstår vad hon menar att han har sagt. Innehållet i mitt mail blir ju dessutom inte värt något om hon inte "erkänner" att dokumentationen innehåller fel. Makabert! 

Jag har bett sjukgymnasten om hjälp att driva detta vidare för mina ord verkar inte väga tillräckligt tungt. Om inte han heller når fram får vi ta andra vägar. Det känns oerhört viktigt att det inte ligger felaktig dokumentation hos FK som kommer användas som grund för utvärdering av nuvarande åtgärder. 

Men jag kan verkligen inte förstå hur ett dokument hos en statlig myndighet som är så viktigt att det måste arkiveras kan få upprättas utan kontroll av någon annan som deltog vid mötet. Till och med i möten på "hobbynivå" justeras ju protokollen. 


måndag 11 maj 2015

Det där med coping - igen!

De senaste dagarna lyssnar och läser jag några olika personers sätt att förhålla sig till sina kroniska sjukdomar/funktionsnedsättningar. Jag konstaterar att det är väldigt olika - och det får mig att fundera vidare på mitt eget förhållningssätt. Hur förhåller jag mig till mina dagliga stötestenar? Det som jag i mitt förra inlägg kallade störningsmoment i vårt liv. I det här inlägget väljer jag att fokusera på mina egna besvär med belastningskänslighet, smärta, utmattning och hypermobilitet.

1. För det första så är det väl just det - mina symtom och besvär är inte hela mitt liv - det är en del av livet som jag inte kan bortse ifrån - men de är definitivt inte allt! Jag försöker ta vara på det positiva som finns runt om kring mig och det som gör mig glad - att inte glömma bort det lilla och att fortsätta göra det jag kan. Just nu är jag i ganska dåligt skick och jag kan inte ligga på knä i skogen och fota vårtecken som jag helst skulle vilja. Men jag kan ta in den första maskrosen från trädgården och ägna någon minut här och där till att beundra och fascineras över den med hjälp av kameran och macroobjektivet. Tack vare stativet slipper jag hålla i kameran och inomhus kan jag dessutom välja en bekväm arbetshöjd. En riktigt dålig dag orkar jag inte det här men istället kanske jag kan dela en sedan tidigare av mig tagen och redigerad bild på Instagram. Den positiva respons jag får på bilden suger jag i mig som en svamp. Även att jag inte vill att min självkänsla ska byggas på prestation känns det som något av en en revansch att jag fortfarande kan prestera något som någon annan - som är helt frisk - beundrar.

2. Även om besvären och symtomen inte är allt måste jag ändå vara noga med att lyssna på och ta hänsyn till vad kroppen talar om för mig, annars är det väldigt lätt hänt att det där andra i mitt liv (som jag sätter väldigt stort värde på) krymper till ett minimum och smärtan och utmattningen tar över mer och mer. Vid det här laget känner jag min kropp och belastningskänslighet ganska väl - så jag tycker oftast att mina varningslampor är tydliga. Svårigheten ligger mera i att sätta stopp i rätt läge - för jag har så mycket mer vilja än ork. I detta svåra arbete använder jag mig fortfarande av ett redskap från Stresskliniken - att fråga mig själv - innan jag sätter igång - "är det jag vill göra värt konsekvenserna det kommer att föra med sig?"

3. Ibland blir jag bara så trött på hela den här skiten att jag inte orkar upprätthålla min positiva inställning till det lilla och det jag faktiskt kan. Då tillåter jag mig att längta - efter allt det där som jag inte längre kan göra - och sörja. Och det är okej. 

Bloggen är en viktig del i alla de tre ovanstående punkterna. Den är ett verktyg för att reflektera över de olika delarna i mitt liv och en ventil där jag får pysa sådant jag behöver få ur mig. Den är en hjälp till att hitta en balans mellan att leva, pausa, glädjas och sörja.

Hur "copar" du?

torsdag 7 maj 2015

Jag behöver semester från mitt liv!

Det är så det känns men det är inte riktigt så jag menar. Säger jag så kommer en del av er säga: Åk iväg då, ta in på hotell eller fly till ett varmare ställe. Låt mannen ta hand om familjen, eller skaffa barnvakt och unna er att göra något kul tillsammans! Det skulle väl vara trevligt, men jag vet att det inte skulle lösa något - och frågan är om jag skulle kunna njuta av det då jag vet vad konsekvenserna blir.

Nej, bättre uttryckt: Jag skulle behöva en paus från störningsmomenten i våran vardag - det som hela tiden skapar obalans och som gör att vi alla tre sliter så med att få lite flyt och vardagslunk. En paus från kämpandet helt enkelt! 

Att ha ett barn som är sjuk varannan vecka ställer mycket härhemma på ända, och att själv vara sjuk gör det hela så mycket mer komplicerat. Det blir stökigt med mat, sömn, städ och tvätt - och vi hinner knappt ikapp innan det är dags igen. Mitt eget mående påverkas så mycket oavsett hur mycket jag jobbar på att få det att gå ihop. Det är som kuggar i ett maskineri som helt enkelt inte går ihop.

Just nu är det tungt och jag är så groteskt utpumpad. Känner mig som en trasa. Ändå är det inte min egen situation som gör mej mest ledsen och bekymrad. Känner mej så otillräcklig när sonen är dålig, och jag önskar att jag kunde få lyfta av honom den bördan. 

måndag 4 maj 2015

That time of the month...

Nej, det handlar inte om min hormoncykel utan om sonens cykliska nästan-exakt-på-dagen-sjuka. 

Han är så less på att må dåligt och undrar varför man inte kan vaccinera mot alla sjukdomar - mamma varför ska jag må så här dåligt? Vi är less på att vardagen aldrig får flyta, att den typ varannan vecka hackas sönder av hans dåliga mående. 

Det är så många år nu - och egentligen vet vi nog knappt inte om något annat. Ju äldre han blir desto mer medveten blir han om vad han missar. Jag önskar så att han fick slippa må så här!!

fredag 1 maj 2015

Utifrån och in [2/2]

Som jag tidigare nämnt ett flertal gånger fick jag lära mig Stresskliniken att man medvetet behöver göra en sak på ett nytt sätt 30 [trettio!!!] gånger för att viljemässigt förändra ett beteende. Detta kräver både viljestyrka och uthållighet - och är med andra ord inget som görs utan varken tanke eller tålamod. Att leva med belastningskänslighet kräver att du förändrar ditt förhållningssätt till vardagen - och utifrån det jag beskrev här ovan och i föregående inlägg kanske du förstår att det inte handlar om någon quick-fix. Min sjukgymnast säger att den typ av smärta jag har (och belastningskänsligheten) måste övervinnas genom list - det är ingenting som går att lösa genom att pressa sig. 

I mitt sökande efter diagnos och hjälp har jag kommit i kontakt med ett begrepp som kallas "Pacing". Jag har tidigare skrivit om det här i bloggen. Egentligen är det mest rätta att kalla det för en copingstrategi - ett sätt att leva och förhålla sig till sina besvär. Själv tycker jag att detta sätt stämmer väl in på det min sjukgymnast kallar för att använda list. Om du googlar på svenska sidor om Pacing kommer det mesta att handla om diagnosen ME (Myalgisk Encefalit), men det är också ett begrepp som går att hitta inom behandling av långvarig smärta. 

Målet med pacing är att först hitta sin basnivå - det som beskrivs i citatet här ovan. När denna nivå uppnåtts görs försiktiga och noga kontrollerade försök att öka aktivitetsnivån - men aldrig mer än 10% i taget. Vill du läsa mer om pacing rekommenderar jag länken ovan alternativt den lättlästa informationen Gotahälsan har på sin hemsida. 

Att duscha är en basal vardagsaktivitet som är extremt krävande för mig och något som alltid triggar min belastningskänslighet. Jag kan uppleva en försämring som håller i sig allt från timmar till dagar, trots att jag har funderat mycket på, och gjort många anpassningar för att minska belastningen. Hur mycket rutin som ligger i just duschritualen förstod jag först för några månader sedan då min man var tvungen att hjälpa mig med håret - så mycket av känslan av flow försvann på grund av att han inte kunde "min ritual" och jag var tvungen att förklara hur han skulle göra. Jag tänkte att jag skulle dela med mig av det jag insåg ingick i min duschritual, och vad jag gjort för att anpassa den till mina livsvillkor - för att den ska ta så lite av min energi det går och trigga så lite av belastningskänsligheten som möjligt.

Så här går det till på ett ungefär:

1. Fixar dricka, det känns som att jag lätt får obalans i vätskebalansen då jag gör något ansträngande
2. Gör i ordning sängen där jag ska vila (rätt kuddar för stöd, inställning på ryggstöd, handduk till håret osv)
3. Väljer något jag ska titta på då jag vilar, om jag orkar detta
4. Tar fram kläder jag ska ta på mig efteråt
5. Gör de övningar jag fått av sjukgymnasten som ska trigga rätt muskler att arbeta
6. Klär av mig och tar på mig bettskenan
7. Duschar och torkar mig
- sitter på duschpall med ryggstöd
- har allt jag behöver stående framför mig på en pall i rätt turordning - är jag mycket mentalt trött har jag svårt att hålla koll på riktigt vad jag är i rutinen och då är detta bra, likaså förhindrar placeringen på pallen att jag låter kroppen arbeta i ogynnsamma belastande positioner
- använder händer och armar så sparsamt jag kan - tex låter dem vila medan vattnet sköljer ur schampo, balsam och duschkräm
- tänker på hur jag positionerar min kropp (utifrån det jag lärt mig om mina "fallgropar" hos sjukgymnasten) när jag duschar, torkar mig, hänger upp handduk mm
- är snabb och effektiv men utan att stressa - använder mindfullnessteknik för att ha fullt fokus på uppgiften så den inte tar mer tid och energi än nödvändigt
8. Liggande eller halvsittande vila tills jag känner att kroppen varvat ner. Dricker och äter något under tiden, för att fylla på med vätska och energi. 

Jag planerar noga tillfället för dusch, att spontanduscha eller duscha enbart för att det är skönt går tyvärr bort för mig. Kan jag välja duschar jag på förmiddagen så jag hinner vila ordentligt innan familjen kommer hem, att duscha på kvällen är som att be om problem med överslag på natten. Jag vill gärna duscha varannan dag, då känner jag mig fräsch - men om jag vet med mig att jag är extra belastningskänslig eller har många aktiviteter som väntar på att slåss om min energi förlänger jag tiden som går mellan duschtillfällena. Att behöva hoppa över duschen känns aldrig bra, men om det är alternativet jag har och jag slipper trigga belastningskänsligheten allt för mycket - då gör jag idag det valet utan att tveka.

Vad tänker du då du läser det här inlägget! Berätta gärna? Vad är dina erfarenheter?

Förresten, skrev ju i förra inlägget att jag skulle prata om att använda yttre struktur som kompensation av inre struktur. Min punktlista här ovan är något som liknar det jag som arbetsterapeut skulle kunna använda som yttre struktur för någon med svårigheter med inre struktur. Ytterligare anpassningar skulle kunna göras i sådana fall - exempelvis att märka flaskorna med schampo och dylikt i nummerordning, bryta ner listan ytterligare. Sätta upp laminerad lista i duschen. Och mycket mera. Om man har problem med den inre strukturen är min erfarenhet att man behöver hjälp att upprätta en yttre struktur och att lära sig principerna för hur man kan gå tillväga.

torsdag 30 april 2015

Från kökssoffan

Idag har mitt frukostsällskap legat i en annan soffa medan jag halvlegat i min. Tack Cecilia och Stina! 

"Hon tar emot i långkalsong och Stina får äntligen möjlighet att göra sitt livs första intervju liggande, något hon drömt om en längre tid.
Cecilia Ekhem ligger nämligen ner mycket och ser världen från kökssoffan i Kvissleby, nära havet utanför Sundsvall. Där kryper Stina ner vid hennes sida för att få veta mer om sofflivet.
Cecilia har en sjukdom som heter ME/CFS som gör att hon har ständiga influensasymptom med t ex feber hela tiden. Hon får planera och kalkylera vad det är värt innan hon sätter på musik, går till postlådan eller tar emot besök. Trots det är det en positiv och på sätt och vis handlingskraftig sjukstugepoet Stina möter."

Inifrån och ut [1/2]

Livet med belastningskänslighet har gett mig ett inifrånperspektiv på saker som tidigare tillhört min expertkunskap i mitt yrke som arbetsterapeut - det vill säga aktivitetsnedsättningar och vardagsaktiviteter. Det känns många gånger märkligt att faktiskt uppleva sådant som jag tidigare läst om, observerat, analyserat och även "behandlat". 

På grund av min belastningskänslighet - som ger både smärta och utmattningssymtom tex kognitiva svårigheter - har jag tvingas göra saker annorlunda och mer reflekterat än tidigare. Allt för att hantera min bristvara - energin - så klokt som möjligt. I allt detta har jag omedvetet och medvetet utnyttjat min kunskap och det tidigare utifrånperpektivet. 

Något jag verkligen fått upp ögonen för är hur mycket i vardagen vi gör på rutin och hur vi automatiskt använder vår inre checklista. Hur ofta tänker du till exempel på exakt hur och vilka moment som ingår i saker du gör i din vardag - när du borstar tänderna, klär på dig, gör frukost eller kör till jobbet? Som normalstörd - inte särskilt ofta. Ändå kan jag lova att du för det mesta utför dina vardagsaktiviteter på samma sätt, på rutin - nästan så det ibland skulle kunna kallas en ritual. Vi tänker vi inte på det förrän något förändrats och vi tvingas att göra saken på ett annat sätt - exempelvis om du borstar tänderna på någon annan, får ont så det inte går att klä på sig i vanlig ordning, när du gör frukost i någon annans kök eller får köra en annan väg till jobbet på grund av vägarbete. Du tvingas då till att göra avkall på autopiloten och istället handla mer reflekterat. 

Att sakna den inre strukturen gör vardagslivet komplicerat för många människor - exempelvis är det vanligt att ha svårt att automatisera saker vid neuropsykiatriska diagnoser men samma problem upplevs även vid hjärnskador och utmattning. Jag har aldrig tidigare haft några problem att göra saker på rutin eller att få till nya rutiner - jag har flyttat ofta och varit snabb in i det nya sammanhanget, och jag har varit den perfekta vikarien som snabbt satt mig in i det som behöver göras. Men nu har jag riktigt svårt med förändringar, inte för att jag är medvetet rigid eller ovillig utan det tar bara en evighet att komma in i det nya sättet att göra saker på. Exempelvis hade jag stora problem då vi bytte styrsystem i vår dator. Ibland har jag svårt med de gamla rutinerna också, när den mentala tröttheten och värken pockar för mycket på uppmärksamheten. Detta var också det som fick mig att förstå att jag hade stora problem - jag påbörjade ett nytt jobb men kom aldrig in i det. 

Detta var meningen att bli en introduktion till ett inlägg som skulle handla om att viljemässigt förändra sina beteenden, att tillämpa Pacing, att använda yttre struktur som kompensation för en dåligt fungerande inre struktur och om hur jag egentligen gör då jag duschar...

...men ni får fortsättningen i ett senare inlägg, det blir för långt och mastigt annars. 

Får du några tankar när du läser det här? Dela gärna med dej! 


onsdag 29 april 2015

Läckage eller störd produktion?

Det har gått som en röd tråd genom alla år med min belastningskänslighet - svårigheterna med att nå fram med hur känslig jag är (och för vad) och hur svåra konsekvenser en för hög aktivitetsnivå får - inte bara i stunden utan även efteråt. Jag tror inte det handlar att jag har svårt att uttrycka det i ord, även om det känns så, jag vet dessutom att jag alltid berättat konkreta jämförande exempel från min vardag. Tyvärr tror jag att svårigheterna ligger hos det mottagande planet.

Det är som att det jag berättar om min vardag är så obegripligt svårt att relatera till för en frisk person med fungerande kropp att det är lättare att ignorera än att försöka förstå. Inte att de medvetet ignorerat mig (hoppas jag) - men på något sätt har deras oreflekterade sätt att tolka världen enbart utifrån sina egna referensramar - gjort att de inte lyssnat på mig tillräckligt för att kunna förstå. Eftersom de trott att de förstått har de inte heller brytt sig om att fråga vidare för att öka förståelsen ytterligare. Det är inte förrän min krasch har varit ett faktum som de allra känsligaste sett och förstått - de okänsliga förstår inte hur dålig jag än blir.

(De flesta) friska personer verkar tro att människan besitter oändligt mycket energi, och dessutom har ett outtömligt förråd undangömt någonstans som kan utnyttjas bara viljan finns och man och biter ihop lite extra. På grund av detta synsätt behöver de varken reflektera över sin egen återhämtning eller över det faktum att det finns stunder då de kan behöva hushålla med sin energi. Detta är som att leva i en lögn, för alla människor skulle må bra av att tänka och reflektera över att hitta en sund balans mellan aktivitet och vila - innan utmattningen är ett faktum. 

I vårt samhälle pratas det sällan om brist på energi och återhämtning däremot handlar mycket om den brist på tid som de flesta upplever. De dilemman en frisk person ställs inför handlar oftare om ifall det finns tillräckligt med tid för att hinna med att göra allt - till skillnad från mitt (och många av er andras) dilemma som handlar mer om ifall orken räcker till för att göra det jag vill och behöverMen den största skillnaden mellan mig och en frisk person handlar förmodligen om att min återhämtningsförmåga är så usel. Det är som att min kropp förlorat förmågan att generera ny energi i den utsträckning som behövs - vilket gör att jag alltid påbörjar mina aktiviteter i ett riktigt ogynnsamt läge. Därav min känslighet för belastning och de långvariga konsekvenserna av en för hög aktivitetsförmåga. 

Jag har levt med den dåliga återhämtningen i så många år nu att jag nästan glömt bort hur kroppen ska fungera. Rent reflexmässigt blir jag orolig om min man säger att han måste gå och lägga sig och vila för att han blev jättetrött - eftersom jag glömmer bort att det oftast räcker med 5-10 minuters liggande vila för att han ska få en positiv effekt av den. För mig tar återhämtningen efter aktivitet dagar, veckor eller till och med månader - och jag lever med detta som en ständigt närvarande brist. 

De flesta personer jag mött (i sitt yrke) under min sjukskrivningsperiod har haft synsättet, både outtalat eller uttalat, att eftersom jag har en låg energinivå måste det finnas en läcka någonstans. Åtgärderna kommer då per automatik handla om att täta läckor för att energin ska kunna fyllas på tillräckligt igen. I mitt fall har detta handlat om att jag bör "göra mig av med" människor eller saker i min omgivning som är energitjuvar, äta medicin för att somna fortare eller sova bätte, göra diverse åtgärder för att minska smärta eller förändra mitt beteende och sätt att hantera saker på - allt för att jag ska täppa till läckorna och på så sätt spara på min energi. Budskapet är väldigt enkelriktat egentligen - minska energiutsläppen så mår du bättre! 

Men trots att jag jobbat på att förändra beteende och förhållningssätt, ökat min medvetenhet om vad som triggar symtom, testat medicin för både sömn och smärta, tränat på att sätta gränser och prioritera mig själv så sitter jag fortfarande här med samma låga energinivå. Än så länge är det bara jobbet med att försöka täta läckan som mitt felaktiga rörelsemönster tillsammans med sjukgymnasten som gett någon som helst effekt. 

Om förklaringen till min brist på energi skulle vara en störd produktion snarare än en läcka någonstans skulle detta kunna kasta ljus såväl på bristen av förståelse såväl som de negativa effekterna av rehabiliteringen. För hur hårt jag än jobbar på att tätar mina läckor så ökar det inte min energiproduktion!

måndag 20 april 2015

Tom

Tom och ledsen 

Tom och ledsen och trött

Avstämningsmötet är gjort och jag vet som vanligt inte hur jag ska tänka. Jag hade bra stöd runt mig med min man, min läkare och min sjukgymnast och jag sa vad jag tänkte och tyckte. Men ändå liksom - min FK-handläggare är väldigt på och prestationsinriktad. Hela hennes attityd när hon poängterar att jag varit borta väldigt länge från arbetsmarknaden och med allt hon säger och gör tydligt visar att hon saknar förväntade resultat av den behandling jag genomgår får mig att känna mig som världens lataste, sämsta och konstigaste människa. Och hennes jakt efter undergöraren eller den undergörande behandlingen som ska göra mig till en fullvärdig samhällsmedlem igen går vidare - nu har min sjukgymnast misslyckas och nu ska psykologen frälsa mig. 

Hon faller tillbaka till Teamutredningen jag gjorde för ett antal år sedan och saker där som psykologen rekommenderade - psykoterapi - vilket då efter utredningen resulterade i att jag remitterades till psykiatrin eftersom det endast är där man kan få långtidsterapi som utredaren menat mig vara i behov av. Efter lång väntetid gjorde psykiatrin bedömningen att jag inte hörde hemma där på grund av att mina besvär ffa hörde ihop med smärta och utmattning. Jag bytte vårdcentral och sattes upp på väntetid hos deras psykolog. Den psykologen gjorde bedömningen att jag kunde få det jag behövde inom ramen för MMR - och det vet ni ju att den var jag ju tvungen att avbryta. Nu ska då samtal med denna psykolog vara lösningen på alla mina besvär och i oktober ska vi utvärdera det förväntade resultatet. Jag och läkaren lyckades skjuta fram detta möte eftersom jag ännu inte vet när psykologen kan ta emot mig. 

Vänta nu, vad hände med långtidsterapi? Och när ska jag få känna att jag duger som jag är och att jag lever mitt liv på ett bra sätt under de förutsättningar jag har. Tydligen inte så länge jag är sjukskriven. 

Att min personalkonsult som var med från arbetsgivaren under samtalet upprepade gånger tjatar på mig att ta ställning till var min organisationstillhörighet ska vara känns bara helt bisarrt. Jag sa till henne att trots att jag idag inte har någon tillhörighet på en arbetsplats (på grund av att jag arbetade i ett projekt då jag blev sjukskriven men har en fast anställning inom kommunen) så har jag i alla fall en chef som känner mig och har sett mig i arbete. Men den frågan är helt orimlig för mig att besvara. 

Sen återigen - jag vet inte om någon runt bordet tog in det jag sa på riktigt - samma tomma bottenlösa oförstående blickar som så många gånger förut, det är nog det som gör mig mest ont. Samtidigt så vet jag inte vad jag själv tog in eller fick fram, jag hade fullt sjå med att försöka att inte hamna i överbelastat läge med min kropp och då är jag egentligen inte i ett särskilt pratbart läge.

torsdag 16 april 2015

Trampar vatten

Idag känner jag mej ledsen och trött. En sådan där dag då jag känner mig instängd och isolerad, då jag längtar efter liv och rörelse och att få bidra med mitt strå till stacken i samhället.

Insåg här på morgonen att det enda sättet som går att mäta min funktion eller prestation just nu är att se vad jag gör själv i min ensamhet när de andra är på jobb och skola. Det som händer när de andra är hemma är inte en lika tydlig signal på vilken nivå jag är på eftersom det många gånger styrs av de andras behov mer än min egen energinivå. Naturligtvis måste man se till dagen som helhet, men oftast presterar jag över min nivå då jag är tillsammans med min familj. 

Eftersom det kräver mer av mig att vara tillsammans med min familj än att vara ensam kan jag inte heller belasta mig fullt ut när jag är ensam. Min energi måste räcka hela dagen, och veckan och eftersom jag har valt ett liv som innebär att jag också är fru och mamma måste jag ta hänsyn till mer än mig själv när jag kalkylerar med hur mycket belastning jag utsätter mig för. Denna balansgång är så svår. Särskilt svår då jag har ett barn som behöver mycket stöd, uppmuntran och pepp för att hen ska klara av sin vardag. Just nu känns det bara som ett ekorrhjul där jag hela tiden får kämpa för att ens få näsan ovanför vattenytan. 


onsdag 15 april 2015

Det går trögt

Ja, det går trögt på många fronter - inte bara med att skriva blogginlägg. 

Jag lever och jag är inte sängliggande, men jag är fortfarande i stadiet där allt behövs en stor dos vilja för att genomföra - och där jag oftast påbörjar aktiviteter i ett redan utpumpat läge. Glimtar från hur det kändes de bättre dagarna har hållt sig långt borta tyvärr. Det känns verkligen som jag behövde den där kinesiotejpen för att få lite extra handlingsutrymme - jag tror det handlade om att jag hade stöd för skuldran även nattetid då jag inte medvetet kan justera den. Vet inte om jag sa det sist, men min hud är så skör att den ville följa med vid tejpbyten och när jag hittade en spray som gjorde att tejpen lossnade och inte huden, fick jag allergiska utslag av den efter ett tag.

Annars går mycket av min energi åt - både tankemässigt och praktiskt - att få det att fungera för sonen. Varken orkar eller har lust att delge er hela storyn, men han har det tufft - alldeles för tufft. Men han är en fantastisk hjälte och kämpe! 

I övrigt försöker jag att inte förbereda mig och ödsla någon energi inför avstämningsmötet nästa vecka. Jag vet att jag kan min "story" och är expert på mitt liv, och jag tänker försöka spara min energi till själva mötet. Wish me luck! ❤️

måndag 30 mars 2015

Menigsfullt trots allt?

Efter några veckor med extremt jobbig smärta är jag alldeles känslomässigt slut - och när smärtan lägger sig och jag börjar kunna tänka på annat infinner sig tankar och längtan om meningsfullhet. Längtar efter att känna att livet inte bara går ut på överlevnad som det varit ett tag. Att jag inte bara lever för de stunder då min familj är hemma - utan att även stunderna i ensamhet får ha ett värde. 

Jag vet att det egentligen inte behöver mycket till för att jag ska känna att livet är fyllt med mening - för jag brukar fungera så att jag hittar en mening i det lilla. Men stunderna däremellan kan det kännas riktigt tungt.

Vad gör du för att ditt liv ska kännas meningsfullt, trots allt som är (och inte är) runtomkring dig? Dela gärna med dig. 

<3

måndag 16 mars 2015

Glimtade till

Förra veckan hände något! Jag kände en glimt av energi och styrka för första gången sedan i somras. Så underbart och ljuvligt att inte starta allt i ett totalt utpumpat läge. 

Tyvärr blev sonen sjuk i lördags och som följd av detta stresspåslag och dålig sömn hos mig. Konsekvensen av störd återhämtning blev som vanligt ökad smärta och utmattning. Jag är extremt känslig för störningar på det området, antagligen för att jag inte har några som helst reserver att ta av utan jag har bara det lilla jag lyckas skrapa ihop under en natts sömn. 

Jag hoppas att detta bara är en tillfällig grop - och inte ett djupt hål - och att jag kan fortsätta att bygga på det jag har gjort under ett halvårs tid. 

tisdag 10 mars 2015

Baseline - en nödvändig grund eller slöseri med tid?

Jag har funderat mycket på vad det är som har gjort att den rehabilitering jag deltagit i misslyckats gång på gång med att få mig att bli bättre. Det enklaste har varit att lägga skulden på mig själv, att jag inte försökt tillräckligt eller att jag gett upp för tidigt. Men det har snabbt gått att utesluta, för jag har fått veta av den eller de som varit ansvariga att så inte varit fallet. Det är i nästa steg mina diagnosfunderingar kickat in. Är det så att jag inte har korrekt diagnos och att den rehabilitering jag genomgått därför inte har haft avsedd verkan? Här har jag inget bra svar, för detta är det ingen som har utrett.

Hursomhelst så har jag den senaste tiden insett att det finns en annan faktor som genomgående brustit i de rehabiliteringsåtgärder som jag deltagit och misslyckats i - nämligen att det inte gjorts en tillräckligt bra baseline innan åtgärderna startar.

Vad är då en baseline? En av betydelserna (och den jag avser här) är:

"A usually initial set of critical observations or data used for comparison or a control." 

I forskning beskrivs en baseline som det ursprungsläge som resultatet utvärderas mot - ex hälsostatus innan en viss typ av behandling sätts in, och som sedan hälsostatus efter behandlingen jämförs med.

I ett projekt jag jobbade i hade vi i princip hundra procent måluppfyllelse på de mål vi satt upp tillsammans med våra klienter. Många var förvånade över våra goda resultat, men jag anser att allt annat än i princip 100% måluppfyllelse på individnivå ett misslyckande för mig som professionell behandlare. En hög måluppfyllelse på individnivå i projektet sa mig att vi hade lyckats med vår baseline-utredning och tillsammans med klienten lyckats sätta realistiska, mätbara mål.

Vad är då en bra baseline? För mig som arbetsterapeut handlar det om att jag tagit reda på vilka aktiviteter klienten upplever som problematiska i sin vardag, att klienten har fått värdera hur viktiga dessa aktiviteter är för hen och hur nöjd hen är med utförandet av dessa aktiviteter idag. Som tillägg till detta kan jag utifrån min yrkeskompetens observera klienten när hen genomför någon av dessa aktiviteter för att ytterligare specificera vad det är som skapar det upplevda problemet. Baselinen syftar både till att ge en grund för vidare målsättning och behandling - men redan här kan jag och min klient arbeta med att smalna av och precisera det vi sedan kommer att arbeta vidare med tillsammans.

De realistiska och mätbara målen måste korrelera till baseline på ett tydligt sätt - likaså måste åtgärderna för att nå målet också stå i direkt relation till både baseline och mål. Om baseline är otillräcklig eller målet är orealistiskt eller ej mätbart leder detta till att felaktiga åtgärder väljs och förebådar ett troligt misslyckande. Detta ska alltså inte ses som att klienten misslyckats - även om det är så klienten upplever det - utan det är vården som misslyckats att genomföra sin process på ett korrekt sätt.

Om däremot kvalitén på baseline är god och målen är realistiska och mätbara leder detta till måluppfyllelse för klienten - för mig innebär detta nöjda klienter som upplever att de tagits på allvar.

Upplever du att det gjorts en tillräcklig baseline inför din rehabilitering, höll den god kvalité eller fattades det något, fanns det saker som kunde tas bort? Tankar, funderingar - kommentera gärna!
  

måndag 9 mars 2015

Bloggtorka på grund av identitetskris?

När jag startade den här bloggen för fyra(!) år sedan hade jag en relativt nysatt utmattningsdiagnos. Jag hade redan fått känna på kaoset i vården - men ännu inte fått någon rehabilitering. Själv tänkte jag att vila, yoga, långa promenader och förändringar i vardagen skulle göra mig frisk och stark igen. Det blev inte riktigt som jag trott och tänkt.

Den långa och snåriga vägen har slingrat mellan Vårdcentral, privat sjukgymnast, Företagshälsovård, utredning och behandling på Stressklinik, Arbetsträning, åter Vårdcentral, privat sjukgymnast, ortopedtekniker, utredning Smärtrehab med långvarig smärt- och HMS-diagnos, åter Vårdcentral med rehab, arbetsträning och teamutredning via FK,  - u t f ö r s ä k r i n g -, Bettfysiologen, Otropedtekniska, åter Vårdcentral med, utredning på psykiatrin, åter Vårdcentral och byte av densamma med ny period av rehab (för att bara tydliggöra det väldigt ytligt...).

Puh, så många instanser, personer, samtal, kartläggningar, så många gånger jag öppnat mig och berättat min berättelse. Ofta känner jag - till vilken nytta? Dessutom har den osäkerhet som vården visat kring mina besvär smittat av sig på mej - och jag har känt mig udda och svårbegriplig. Viljan att bota och frånvaron av bot har säkerligen inte bara skapat frustration hos mig utan även hos sjukvården. 

Frustration tar massor av energi som spiller ut överallt - mycket av min här på bloggen. Det har varit mycket grubbel och funderingar över varför jag inte passar in. Men jag upplever också att mitt fokus har svängt - från att jag "ska bli frisk" till att jag ska må bättre trots de förutsättningar som finns. Bloggen Patientpetspektiv beskriver detta så bra att jag väljer att citera: 

"Jag tänker oftare och oftare att utmattningssyndrom är ett missvisande ord för min ohälsa utan använder mer och mer begreppet belastningskänslig då det säger mer om vad som är problemet. Jag har förvisso fortfarande ett utmattnignssyndrom men det är bara en del i pusslet medan begrepp som central sensitisering, belastningskänslighet, fördröjd effekt, stimulanskänslighet, smärtlatens och överbelastningssymtom är mycket mer centrala idag. I dagsläget tänker jag heller inte så mycket på när det här utmattnignssyndromet ska läka utan jag tänker mer i termer av att långsiktigt kunna öka min aktivitetsförmåga i den livssituation jag har."

Jag vet inte om jag kan kalla det identitetskris som jag gör i rubriken - för jag bygger inte min identitet runt mina diagnoser - men bloggen har ju ändå byggts kring framför allt min utmattning. Kanske inriktningskris stämmer bättre? Jag har nu insett att bloggen kommer att fortsätta spreta - liksom mitt liv - det finns nog inget enkelt svar på vad mitt mående beror på, alltså kan min blogg inte ha en enkel inriktning på en separat diagnos.

En viktig sak för mig just nu är att min läkare och sjukgymnast faktiskt är överens om att sjukgymnastik räcker, och att det är jag som måste styra tempot. Och att de är redo att "försvara" detta inför FK om det behövs. För första gången på  F Y R A  år tillåts jag själv hålla i rodret! Jag tänker att det ger mig en chans att försöka hitta en balans jag tidigare inte haft möjlighet till. Jag tänker försöka ta den chansen och se vad det ger, och försöka för ett tag släppa grubbel och frågetecken kring orsak och diagnos.

Det kommer också bli mitt främsta fokus här på bloggen - att spegla min kamp för att leva här och nu och komma framåt trots de förutsättningar som är! 

onsdag 4 mars 2015

"På väg in i väggen" - artikelserie i SvD

Svenska Dagbladet har en hel artikelserie om Utmattning. Jag har inte läst hela än själv men tycker det är viktigt att spegla vad media skriver så jag länkar här och så får jag det sparat på en gång. Kommentera gärna era reflektioner och skriv vilken artikel det gäller så kanske jag kan skriva ett kompletterande inlägg senare och lägga in era kommentarer där.

Del 1
Stresstålig - ja tills allt brast

Del 2
Satsar stort mot psykisk ohälsa

Del 3
Lättare att få terapi i England

Del 4
Arbetsgivarens dröm tills de bränner ut sig

Del 5
Så undviker du gå in i väggen

Del 6
Lätt att bli slutkörd av dolda sysslor (Om det som tidigare kallades Vardagsrevidering)

Del 7
Vi måste prata om vad stress gör med oss

Del 8
Symptomen på utmattning kan komma smygande

onsdag 25 februari 2015

Ett steg fram och två tillbaka

Jag ber om ursäkt för min frånvaro här i bloggen - och för att jag inte svarat på era kommentarer. Era kommentarer betyder oerhört mycket för mej och jag glädjer mej varje gång siffrorna visar att det är någon mer som gett sej till känna. Men att svara kräver så mycket mer energi än att läsa - men svar kommer, så småningom. 

Jag mår tyvärr inte så bra just nu - belastningskänsligheten sitter i. Denna krasch inleddes med något så enkelt som att vi testade en ny övning hos sjukgymnasten. En övning som handlade om att ligga på magen och dra ihop skulderbladen. Alltså inte objektivt någon tung belastning men känslan var att det verkligen var en tuff övning. Övningen triggade igång min nacksmärta vilket i sin tur gav sämre sömn. Trots den ökade smärtan valde jag att vara aktiv under helgen tillsammans med familjen, på en för mej normal helg-nivå. Under förra måndagen ökade smärtan och mattheten ytterligare men jag genomförde trots detta ett mycket viktigt möte på sonens skola. På kvällen kulminerade allt med en kraftig överbelastningsreaktion med smärta, dålig mage och en frossa som inte var av denna värd.  Med den frossan trodde jag att det var influensa att vänta men ganska snabbt förstod jag att det var en konsekvenser av överbelastningen. 

En skit-jobbig vecka blev det av det hela - med massor av smärta, dålig sömn och extra trötthet. Återigen är det till att sakta försöka ladda om och kravla sej upp ur gropen - igen! 

måndag 2 februari 2015

Rehabgropen


Jag har fortfarande fyra år efter sjukskrivningsstart SÅ många frågor och frågetecken - det är så mycket med mitt mående som känns osäkert och svårt att förstå. Jag vet att varje person med långvarig smärta och eller utmattning är unik - men det är svårt att låta bli att jämföra sig med andra då jag hela tiden förväntas passa in i mallen men aldrig gör det. Jag  vill veta hur allt hänger ihop och varför jag inte klarar av den nivå av rehabilitering som vården anser att jag borde.

Det behövs så lite för att knuffa mig över kanten men så lång tid för att jag ska komma tillbaka till samma nivå igen. Detta verkar vara så svårt för mina vårdkontakter att förstå - jag har skrivit en text för att försöka förklara det - igen.

Jag börjar med ord från Göteborgs universitet (http://mf.gu.se) om Mental trötthet som jag känner igen mig väldigt mycket i - framför allt då det gäller belastningskänsligheten och den försämrade återhämtningen:







Jag kan skriva under på alltihop - förutom att jag blir mentalt trött av framför allt fysiska aktiviteter, till exempel kan en "vilsam promenad i tystnaden" göra mig mentalt (och fysiskt) utpumpad. Men jag blir också trött av mentala aktiviteter, särskilt om jag samtidigt har smärta. En mental aktivitet som samtidigt är krävande fysiskt, till exempel att sitta upp och samtala, är extremt uttröttande. Att skriva är olika krävande beroende på var och hur jag skriver - dvs hur mycket fysisk belastning som läggs till den mentala. Just denna kombination - att det inte bara är mentala aktiviteter som gör med mentalt utmattad - känns som något av det svåraste att förklara och få gehör för. Min sjukgymnast verkar förstå fenomenet men inte omfattningen av det och konsekvenserna det får i min vardag.

Att gå över gränsen för vad jag klarar av ger inte bara ett tillfälligt obehag utan är något som kan ge besvär väldigt länge eftersom min återhämtningsförmåga är så dålig. För att komma tillbaka efter att ha överskridit gränsen behöver jag tillfälligt backa till ett läge där aktivitetsnivån ger rum åt återhämtning - först då kan jag sakta jobba mig uppåt igen. Det är alltså inte bara att avbryta den för höga aktivitetsnivån och allt återgår till det normala genast. Nivån som ger rum för återhämtning är dessutom oftast mycket lägre än den nivå jag låg på precis innan jag överskred min gräns. Om jag av någon anledning inte kan backa utan tvingas bita ihop och pressa mig ytterligare över gränsen blir bakslaget mycket djupare och svårare att jobba sig upp ur. Detta händer också om jag över tid inte får den återhämtning jag behöver mellan olika aktiviteter. Ett bakslag kan alltså komma av att jag gör en aktivitet jag isolerat vet att jag klarar av - men som i för stor dos eller i upprepade doser för tätt kan leda till bakslag.

Aktiviteterna i MMR låg långt över en aktivitetsnivå som jag klarade av - jag tvingades därför att begränsa min aktivitetsnivå. Dels för att rehabaktiviteterna tog mycket energi när de genomfördes - på grund av för hög fysisk och mental belastning - men också på grund av de kraftigt ökade symtom som detta gav i efterhand. Rent konkret innebar detta att jag var tvungen att kalkylera med energin för att kunna duscha, att jag inte orkade hämta min son på skolan och att jag åt sämre för att jag inte orkade laga lunch till mig själv.

Olyckligtvis blev min son sjuk strax efter MMR avslutades vilket gjorde att jag inte fick den återhämtning jag behövde för att kunna vända bakslaget. Bara att min familj var hemma under en veckas tid gjorde mig fullständigt utpumpad. När sonen tillfrisknade blev min man sjuk - i läget då jag redan var mycket överbelastad var jag tvungen att pressa mig till max. Kroppen klarade tre dagar ensam med sonen (varav han var i skolan 1,5 dag) sedan tog jag mig knappt upp ur sängen. Då handlade det alltså bara om normala vardagsaktiviteter på enklast möjliga nivå (tex färdig mat som bara skulle värmas) och så med så mycket liggande vila jag kunde få till. Detta var det kraftigaste bakslaget sedan jag blev sjukskriven och jag var i princip sängliggande i nästan två veckor efteråt och behövde hjälp med allt. Jag klarade knappt av att sitta på toaletten och stå och gå en kort stund gjorde mej helt matt. I detta läge var sömnen mycket störd trots att jag sov ensam. Nu har det gått över en månad sen överansträngningen - men jag har bara kommit en liten bit på vägen tillbaks.

Innan MMR kunde jag duscha och göra någon annan aktivitet (tex hämta) samma dag med tillfällig symtomökning, inte varje dag i veckan men några gånger. Idag kan jag inte duscha utan kraftig symtomökning - jag måste välja mellan dusch eller annan aktivitet samma dag.

Innan MMR kunde jag baka med tillfällig symtomökning som gick över samma dag. I veckan bakade jag maränger med kraftig symtomökning som höll i sej mer än fem dagar.