lördag 12 augusti 2017

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring.

Det känns självklart att ingen önskar att jag mår så här men tyvärr inte lika självklart att människor stannar kvar oavsett hälsotillstånd. Ibland känner jag att i önskan om bättring ligger ett avståndstagande mot den min sjukdom gjort mig till. 

En vilja att det ska bli som förr.

I min process att acceptera en förmodat livslång sjukdom kan andras önskan om bättring faktiskt till och med bli något som stör. Naturligtvis önskar jag inget hellre själv än att få må bättre. Men det mest realistiska är att försöka leva med det här som det är just nu. Att då behöva stötas och blötas med andras icke-acceptans är jättesvårt. Att bli bedömd som pessimist eller någon som gett upp.

Jag vill göra mitt bästa för att leva ett gott liv här och nu. Att bli betraktad som någon vars liv är eländigt eller över hjälper inte till.

Jag förstår att människor behöver något att säga. Att de vill säga något för att muntra upp mig i en svår situation. Och att önskan om hälsa är en välment önskan om att ge mig det bästa de kan tänka sig. I mina öron är den önskan dock lika orealistisk som ett litet barns önskan om att kunna flyga med drakar. 

Tyvärr.

Andras önskan om bot hjälper mig inte att kunna leva ett bättre liv här och nu. Den påminner mig bara om det liv jag inte längre kan leva. Många kanske klamrar dig fast vid hoppet om att en dag bli frisk. Att tanken på bättring inger hopp. Jag kan inte riktigt det. För mig är att hitta meningsfulla saker här och nu är viktigare för att jag ska orka leva. 

Jag vill inte bara vänta på att bli frisk.

måndag 7 augusti 2017

Självtvivel - en konsekvens av stigma?

En magisk vindstilla kväll valde jag att vara nere vid havet en stund. Det krävde att jag klev rejält utanför mitt aktivitetsomfång och tog av kapacitet jag borde sparat. Men det var en kalkylerad risk jag var beredd att ta för att jag ansåg att det var värt det. Att låta min själ njuta en stund var vad jag behövde trots att kroppen skrek.

Eller kanske just därför.

Min vilja, lust och längtan måste samsas med en mycket begränsad energi och det kräver ständiga prioriteringar, så jag ställs inför svåra val varje dag. Därför är det här inget nytt för mig. Men efter en stund slog självtvivlet till. "Hur kan jag hävda att jag är så sjuk när jag kan njuta av det här?", "Hur stämmer det här med att jag säger att jag är till största delen sängliggande?" och "Vad skulle min läkare eller handläggaren på Försäkringskassan säga om de såg mej nu...?

Skulle de tycka att jag ljugit om mitt mående?

Alla anpassningar jag gjort för att spara på min energi - stolarna jag har utsatta längs vägen, att jag tvingas ha solglasögon och keps trots mulet väder och att jag faktiskt använde den sämre mobilkameran istället för den bättre men tyngre systemkameran - brydde sig inte självtvivlet om överhuvudtaget.

Det här är tyvärr heller inget nytt för mig - självtvivlet alltså - utan är något som följt mig länge och periodvis är starkt. I samband med det senaste årets händelser har det ökat ytterligare.

Jag delade mina tankar om självtvivel i ett ME/CFS-forum:

"Jag kämpar bitvis med ett enormt självtvivel.
Det har ironiskt nog växt sig större ju längre jag varit sjuk och i takt med att jag blivit allt sämre (och vården inte begriper någonting). Det är så fruktansvärt jobbigt, för ibland är det som att det förtar en del av de bra stunderna, för dom finns ju också.

Jag kan undra om min upplevelse av verkligheten är sann. Om jag överdriver, feltolkar eller rätt och slätt är lat. Om jag verkligen är så sjuk som jag påstår. Är jag helt ute och seglar om ME? 
Eller om det bara är så att allt tvivel från andra har satt sig i mitt huvud... 
Jag vet ju med mitt intellekt att jag är sjuk, annars hade jag inte legat i min säng största delen av dygnet utan ägnat mig åt betydligt roligare saker. Och jag kan väl också säga att jag INTE tvivlar då PEM kryper fram och överbelastningen är ett faktum.

Är det fler som kämpar med samma sak? Hur hanterar ni det? Har det förändrats sedan ni fått fastställd ME/CFS-diagnos?"

Responsen blev enorm. Det ena efter det andra svaret droppade in med igenkännande ord och exempel på saker som framkallar tvivel och vad tvivlet handlar om - och jag kunde i princip skriva under på alltihop. Det var väldigt tydligt att det fanns många gemensamma faktorer i våra upplevelser.

Jag bestämde mig för att göra ett experiment, en analys, ett försök att förstå självtvivlet på ett djupare plan. Så jag delade upp svaren (inklusive mina egna erfarenheter) i "högar" och parade ihop sådant som tycktes höra ihop. Allt går ju egentligen in i varandra men jag kunde ändå urskilja åtta olika kategorier. Nu testar jag dom på er - känner ni igen er?


Vad utlöser och underhåller självtvivel?


Omvärldens ifrågasättande:
"Jag kämpar med samma tvivel, särskilt när vikten av motion och träning hela tiden påtalas i samhället och när Försäkringskassan hela tiden skickar sina brev om att jag pga. det ena och det andra inte har rätt. Det blev lite bättre i början av att få diagnos på Gottfries, men tvivlen kom tillbaka, de lyssnade ju i princip bara på mig, tänk om jag har helt fel?"
(Kvinna 46 år)
Som sjuk blir du ständigt bedömd. Sjukvård, myndigheter, media, allmänhet och närstående har alla synpunkter på hur du lever ditt liv. De du är i beroendeställning till när det gäller vård, ekonomi och stöd har en stor makt som lätt kan missbrukas genom misstro och ifrågasättande. Politiker och media förstärker detta genom att ge en bild av sjuka som manipulerande fuskare. Dessutom finns idag ett extremt fokus på den objektiva, mätbara sanningen vilket styr utfall i både vård och sjukförsäkring. Den sjukes ord och upplevelser räknas som subjektiva och därför mindre tillförlitliga.


Föreställningar om sjuka: 
"Jag tvivlar efter halva livet som ME-sjuk. Och det knäppa är att mitt tvivel är baserat på är allt det jag också är så grymt stolt över. Att jag ändå har livsvilja, drömmar, tycker att jag är bra, förmår så mycket mer än vad som egentligen är möjligt, älskar de små vackra stunderna och sakerna i livet etc. Allt det som gör att jag trots allt tycker att livet också är bra och fint, som jag kämpar för att fortsätta se. Det gör att jag tvivlar, för att jag inte bara total kapitulerar under alla begränsningar och smärtor."
(Lisa) 
I vårt samhälle finns en märklig föreställning gällande sambandet mellan att vara sjuk och olycklig liksom mellan att vara frisk och lycklig. Det förutsätts att ju mer begränsad du är desto sämre mår du psykiskt och att bara friska personer är lyckliga och glada. Det finns också många andra föreställningar om sjuka av mer moraliska aspekter, som att vi är lata, inte försöker tillräckligt, manipulerar och fuskar för att få fördelar och slippa arbeta.


Föreställningar om ME/CFS:
"Jag tvivlar nästan varje dag trots att jag inte har några bra dagar alls. Idag tänkte jag på om jag är svårt utbränd och att ME kanske inte finns och om jag bara gör mer så kanske jag blir bättre."
(ME alltidvila )
Det finns en mängd felaktiga föreställningar om ME/CFS som florerar i vårt samhälle - och hos vård och myndigheter - som inte alls stämmer överens med hur de som själva är sjuka upplever och beskriver sjukdomen. Det gamla namnet "Kroniskt trötthetssyndrom" lever kvar och med den en syn på sjukdomen som förminskar problematiken till att handla om trötthet som kan övervinnas genom att ignorera den och göra mera. Att det handlar om utmattningssyndrom eller kanske depression. Eller att problemet sitter i en felaktig föreställning om sjukdom i stället för i kroppen. Artiklar i media illustreras med gäspande eller sovande människor - men ME/CFS handlar inte om att vara "lite trött" - det innebär att vara svårt sjuk och starkt begränsad i sin vardag på grund av extrem belastningskänslighet. Både graden av funktionsnedsättning och svårighetsgrad på symptom var signifikant högre än vid MS i en nyligen publicerad studie. En fjärdedel av alla ME/CFS-sjuka är bundna till sitt hem och många till sängläge. De allra flesta saknar arbetsförmåga.


Vårdens okunskap om ME/CFS: 
"Samtidigt som jag tycker att situationen är så fruktansvärt orimlig så blir jag osäker. Skäms för att jag är krävande. Att jag inte klarar av att anpassa mig. Att min kropp inte lyder några regler. Som att jag är den enda i världen som har de här problemen och behoven." 
Kunskapen om ME/CFS är skrämmande låg i vården, dessutom finns bara ett fåtal specialistkliniker i Sverige (varav ingen norr om Stockholm) trots att patientgruppen beräknas omfatta 40 000 personer. Det är fler än alla personer med MS och Parkinson tillsammans. Många inom vården vet inte ens att diagnosen existerar. Av de som vet bygger de flesta fortfarande sin behandling på forskning om KBT och graderad träning (GET) som har visat sig innehålla forskningsfusk och starkt överdrivna resultat - och därmed inte har den relevans för ME/CFS som tidigare påståtts. Många personer feldiagnosticeras med psykiska sjukdomar eller smärtdiagnoser och behandlas därefter, med försämring eller utebliven effekt som följd.

Bland patienter med misstänkt och konstaterad ME/CFS finns många som vittnar om dåligt bemötande i vården. I en enkätundersökning bland Riksföreningen för ME-patienter från 2008 upplevde nästan en tredjedel (30%) att sjukvårdens agerande orsakat en försämring av den psykiska hälsan jämfört med innan de blev sjuka. Bland anledningarna uppges misstro, förnekande av sjukdomen och fördomsfullt bemötande.

När vården saknar relevant kunskap om sjukdomen tenderar de att hemfalla till fördomsfulla inadekvata föreställningar om sjukdomen, vilket hindrar dem att ta till sig relevant kunskap. Genom att inte vilja ta i sjukdomen förstärker därmed vården själva det seglivade stigmat som finns kring diagnosen. 

Funkisfeministen sammanfattar detta väldigt bra:
"Många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forskningsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut." 

Sjukdomens natur: 
"Känner så väl igen, framförallt när jag blir lite bättre... då blir jag stressad av att det är sommar, livet passerar, blir förbannad på mig själv för jag bara ligger här. Tycker att jag ska fixa att ta mig ut en stund, tvätta, träffa någon, vad som helst bara jag GÖR något. Så då gör jag det där lilla, försöker övertyga mig själv om att det funkade hyfsat, en eller två dagar senare ligger jag där igen med värsta kraschen och förbannar min dumhet. Detta händer om och om igen."
(Marianne) 
ME/CFS drabbar individer olika hårt. De svårast drabbade är helt sängliggande och beroende av andras hjälp medan de minst drabbade kan jobba, oftast i mycket begränsad omfattning. Det gör att aktivitetsomfånget och kapaciteten kan skilja sig markant åt mellan olika individer. Måendet kan också skilja sig mycket åt hos en och samma individ. Ett kardinalsymtom för ME/CFS är den ansträngningsutlösta försämringen post-exertional malaise (PEM). Den innebär enkelt uttryckt att alla symtom förvärras vid överansträngning. Symtomen minskar igen i och med vila och återhämtning, såvida inte belastningen var för stor eftersom det då finns risk för permanent försämring. Att symtomen minskar innebär inte att personen återgår till friskt läge utan till sin egen utgångspunkt.

Samma mönster återkommer hos sjuka på alla nivåer, skillnaden ligger i hur stor känsligheten för belastning är och hur lång återhämtningstid som krävs. Belastningskänsligheten och riskerna med överbelastning gör att personer med ME/CFS behöver arbeta hårt för att inte anstränga sig för mycket. Att hitta aktivitetsbalans. Många uttrycker att detta är svårt just för att vilja, lust och längtan att göra saker finns där, men inte kapaciteten att genomföra dem som tidigare.

I flera undersökningar, bland annat den jag tidigare nämnt om ME och MS, har framkommit att personer med ME/CFS trots en svår sjukdomsbörda och skepsis från omgivningen mår förhållandevis bra emotionellt och mentalt. En norsk barnneurolog med 25 års erfarenhet av ME/CFS menar att även de svårast sjuka personerna har en ovanligt välbevarad personlighet. Många sjuka uttrycker att kroppen är ett fängelse, att den person de är inuti inte kan leva som den vill, att man är som levande död - frustration över den mycket begränsade kapaciteten att leva som man vill.

ME/CFS är en kronisk sjukdom och botande behandling saknas. I vårt samhälle råder någon slags föreställning om att sjukdom ska läka ut - gå över - och inte ens vården har redskap att hantera det livslånga, kroniska.


Prestationskultur: 
"Varje gång jag mår lite bättre kommer de där tankarna. Det sitter djupt, det där att man ska vara aktiv och till nytta för att duga, allt annat är dåligt."
(Karin) 
Vi lever i en kultur som hyllar prestation. Som sorterar människor efter reparerbarhet. Där inga andra alternativ ges än att tillfriskna och återfå full funktion, som att det kroniska inte existerar. Vård och rehabilitering har hamnat i samma fälla och fokuserar enbart på arbetsåtergång - och i sjukförsäkringens "Laget Sverige" finns överhuvudtaget inte plats för människor som saknar arbetsförmåga.

Vi uppmanas att öka, utmana och pressa på - att försöka bara lite till. Att inte "ge upp".


Jakt på bot:
"Men så säger någon att "min kompis faster hade också ME, fast det gick över med [valfritt mirakelmedel]" och så tvivlar jag igen."
(Therese)
Såväl vård, Försäkringskassan och samhället i stort jagar tillfrisknande och ökad arbetsförmåga och ser sjukdom som ett övergående tillstånd. Alla människor som är långvarigt sjuka får råd om olika metoder som ska bota, såväl av vården som av människor helt utan medicinsk kompetens. Berättelserna om andra (min väns fasters kompis osv) som blivit botade av diverse mediciner eller metoder - såväl traditionella som alternativa - är många. Även bland sjuka kan föreställningen finnas om att "du måste prova allt" för att bevisa att du verkligen vill bli frisk.


Jämförande: 
"Jag grubblade i åratal. Jämförde mej med andra. Försökte förlika mej med tanken att jag var lat. Tänkte "jag ÄR inte lat". Men varför orkar inte jag? Sen fick jag diagnos i april förra året. Det var som "Jaha. Då är jag ju inte lat. Jag är sjuk helt enkelt. Varför har jag inte fått veta detta tidigare?" Så mycket ångest och skuldkänslor det hade besparat mej…"
(Helena)
I vårt samhälle finns en stark, men ofta outtalad norm som säger att det är bättre att fungera på ett visst sätt - och att de som fungerar på det sättet är mera värda, mer pålitliga och har rätt till bättre förutsättningar. Sjuka och funkisar tillhör inte den normen.

Att människor jämför sig med andra är ett normaltillstånd. Vi vill höra till och hitta andra som fungerar som jag. När du blir sjuk jämför du dig med dig själv som frisk, andra som är friska nu - men också med andra sjuka.


Syntolkning: I mitten finns texten"Vad triggar och underhåller självtvivel?" Runtomkring finns åtta olika kategorier: Omvärldens ifrågasättande, Vårdens okunskap om ME/CFS, Sjukdomens natur, Jakt på bot, Jämförande, Prestationskultur, Föreställningar om ME/CFS, Föreställningar om sjuka. Under alltihop står STIGMA.


I mötet med andras tvivel och ifrågasättande blir mitt självtvivel större. I mötet med normen som jag aldrig kan uppnå, fördomarna, bristen på kunskap, vår prestationskultur och i jakten på bot förvandlas mina symtom och min sjukdoms svängningar till något som gör mig mindre trovärdig.

Visst är det rätt slående hur många komponenter som vi sjuka påverkas av men själva inte kan styra över? Som inverkar på vårt mående, hur mycket vi behöver kämpa och hur mycket vi tvivlar. Samhället normer är starka och genomsyrar allt - de påverkar vårdens inställning, Försäkringskassans agerande, arbetsgivares handlande och hur vi och våra närstående ser på oss själva.

Kanske är självtvivlet i själva verket en del av att vi har sjukdomsinsikt? En sund reaktion på en osund omgivnings normer och bemötande. Att vi kan betrakta oss själva utifrån och kritiskt granska vårt mående och våra tankar? Att vi kan spegla oss själva i vad andra säger om oss och reflektera över huruvida det som de säger stämmer?

Jag vet ju att det kräver en mycket hög grad av både självinsikt och självdisciplin för att hitta aktivitetsbalans och livskvalitet med den energibrist och belastningskänslighet som personer med ME/CFS har. Att ha vilja, lust och längtan intakt men samtidigt inte kunna leva ut det som man vill är en prövning utan dess like.

Problemet är att om man hela tiden blir behandlad som om man inte vet sitt eget bästa är risken väldigt stor att man tillslut börjar tvivla på sitt eget omdöme! Att gång på gång få sina symtom, funktionsnedsättningar och sin sjukdom ifrågasatt av vård och myndigheter skulle faktiskt kunna ses som en form av psykisk misshandel - gaslighting - där avsikten är att få personen att tvivla på sig själv. David F Marks redaktör för tidskriften Journal of Health Psychology som nyligen släppte ett specialnummer om PACE-skandalen har skrivit om vårdens gaslighting av ME/CFS-patienter:

"Gaslighting has been applied to the entire ME/CFS community by misapplication and misuse of the Biopsychosocial Model."

Han talar alltså om forskningen som förfalskades för att nå ett visst resultat för att få behandlare och patienter att se ME/CFS som en psykisk sjukdom.

Med allt detta i åtanke skulle jag vilja öppna för frågan om självtvivlet helt enkelt kan ses som en konsekvens av att leva med ett stigma? Av att bli stigmatiserad av andra? Av samhället, vården och stödsystemen? Att stigmat som andra lägger på oss kroniskt sjuka, icke arbetsföra, inaktiva, ME/CFS-sjuka blir till något jag själv ser mig som - att jag internaliserar stigmat till ett självstigma? Att jag börjar tro att det andra tror och säger om mig är sant?

Att jag börjar tvivla på mig själv…!

Detta skulle också innebära att en person med ME/CFS  - eller någon annan som lever i en stigmatiserad grupp - bara till viss del kan göra något åt självtvivlet på egen hand. Att det krävs en hel del av människor i vår närhet för att det ska minska. Av samhället, vården, myndigheterna, stödet och våra närstående.

Men vad är det då som behöver göras?

Skulle det kunna vara så enkelt att det går att vända på mina åtta kategorier för att hitta lösningar för att minska och förebygga självtvivel?

Jag tror faktiskt att det skulle kunna funka - vad tror du??


Syntolkning: I mitten finns meningen "Vad minskar och förebygger självtvivel?". Runtomkring finns åtta kategorier: Omvärldens bekräftelse, Uppdaterad kunskap om ME/CFS i vården, Kunskap om sjukdomens natur, Fokus på ökad livskvalitet, Självinsikt, Rätt stöd, Fakta om ME/CFS, Fakta om hur individen hanterar sjukdom. 


Samtliga citerade personer har godkänt sin medverkan i detta inlägg.

___________________________________________________________________________
Andra inlägg från denna blogg om självtvivel och stigma:



lördag 5 augusti 2017

Det handlar om konsekvenser

Precis som någon som använder rullstol inte behöver sakna gångförmåga, är inte alla som behöver sängläge oförmögna att gå eller röra sig.

Att jag spenderar största delen av min tid i horisontalläge handlar bland annat om min kropps reaktion på upprätt läge och aktivitet. Om konsekvens. Jag får hög puls, blir illamående, får ont, tydligare kognitiva problem etc, och allt ökar i takt med ökad aktivitet. Jag tål mycket lite.

Min energi är mycket begränsad och jag är känslig för alla typer av belastning. Överbelastning ger samma konsekvens oberoende av orsak.

Ibland handlar sängläget om att hålla balansen, dvs att jämka dagens energiranson. Andra gånger om att bryta symtomökning. Sängläget kan också komma av att jag gjort för mycket och är så energibakis att inte energin räcker till annat än att ligga ner.

Min motorik och balans finns där ändå, men jag mår fruktansvärt mycket sämre av att använda mig av dom. Mina problem handlar inte alls om ökad sömnighet.

Mitt sängläge handlar om tre saker:
1. Det tar minst energi
2. Jag får symtomökning av all aktivitet
3. Mitt behov av återhämtning vid överbelastning är stort

Egentligen går det jämföra med någon som har feber, influensa eller migrän, när man bara vill ligga helt still för allt annat ökar besvären. Så allt jag gör tvingas jag göra med viljeansträgning. Genom att bita ihop och försöka tänka bort alla symtom.

Förstår ni då det kränkande i att få höra att jag är lat, inte försöker tillräckligt eller att jag måste lära mig göra trots symtom?


Ett litet tillägg: 

För mig är också sinnesintryck belastning så därför behöver jag både vila kroppen och vila från andra sinnesintryck.

onsdag 26 juli 2017

Synen på välinformerade patienter

Hej!

Undersökningsdags igen! 

Jag undrar över era erfarenheter av mötet med olika yrkeskategorier och deras syn på välinformerade patienter. 

Svara gärna och sprid frågorna vidare! 

Tack! <3

Svara om de yrkeskategorier du träffat och utelämna de andra. Svara bara ett alternativ per fråga (för att jag ska kunna slå ihop med undersökning påTwitter, och om du svarar där svara inte här).

Här kommer frågorna:

1 Har de läkare du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

2 Har de sjuksköterskor du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

3 Har de arbetsterapeuter du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

4 Har de sjukgymnaster du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

5 Har de psykologer du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

6 Har de kuratorer du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

7 Har de psykoterapeuter du mött uppskattat att du själv sökt kunskap, är välinformerad och påläst?
a/ Alla
b/ De flesta
c/ Nästan ingen
d/ Ingen

Svara via en kommentar här eller på Facebook eller via mail (livetsbildersnabelagmailpunktcom).

tisdag 25 juli 2017

Men det syns ju inte på utsidan!!

Jag kämpar med att få ihop bilden av mig själv.

Som jag ser ut utanpå jämfört med hur det känns inuti. Det som andra ser och det jag upplever. Det som andra tror på och min verklighet.

Det är svårt - för bilderna stämmer inte överens med varandra.

När jag tittar på min kropp är den inte helt olik den jag hade då jag var frisk. Visst ser jag sliten ut, trötta ögon, skitigt hår och det hänger lite mer här och där. Men det är ändå jag och jag tycker faktiskt oftast om det jag ser.

Inuti är kroppen dock väldigt annorlunda än förut. Den svarar och reagerar inte alls som tidigare.

Det finns ingenting jag kan likna vid det jag nu upplever. Ingen ansträngning som tidigare framkallat den totala utmattning jag känner. Men när andra inte tror på eller ignorerar mina ord om min verklighet fylls jag av ändå av självtvivel. Undrar om min upplevelse av verkligheten är sann. Om jag överdriver, feltolkar eller rätt och slätt är lat.

Men så kommer bakslagen. Överbelastningen. Symtomökningen. Och det finns inte längre plats för tvivel.

Jag önskar att det gick att visa utanpå hur det känns inuti. Smärtan, illamåendet, hjärndimman, muskeltröttheten, sjukdomskänslan och allt det andra - i en yttre form som inte gick att tvivla på. Men det syns ju inte. Jag kan ju gå. Röra mig. Prata. Titta. Lyssna. Skriva. Men det får konsekvenser. Som dock inte förändrar inte hur min kropp ser ut med blotta ögat (i alla fall inte det otränade).

Hur kan min kropp kännas så trasig men ändå se hel ut?

Varför är det inte möjligt att se att energin går på sparlåga? Men å andra sidan syns inte alltid cancer, diabetes, magsjuka, benbrott eller halsfluss utanpå heller. Så varför finns då denna förvirring? Varför har jag så svårt att förlika mig med att min kropp tillsynes fungerar men inte alls gör det?

Framför allt handlar det nog väldigt mycket om den misstro och bristande förståelse som finns i vården. 

Bristen på validering av min problematik. Och i samhället i övrigt. Men ibland hamnar också sjuka i någon slags "det syns visst på mig"-tänk och glömmer bort att samma sjukdom kan skilja väldigt mycket från person till person. Både i svårighetsgrad men också i konsekvenser. Det gör att en sjukdom kan synas i viss grad hos någon men inte alls hos någon annan.

Just nu tänker jag också att jag trots att jag inte vill faktiskt påverkats av Försäkringskassans extrema fixering vid att allt ska vara observerbart. Att det ska finnas objektiva fynd som bevis på att jag är sjuk. Som bara godkänner sådant någon annan kan se eller mäta. Där min upplevelse inte spelar någon som helst roll.

I deras värld existerar inte sådant som bara känns på insidan.

måndag 24 juli 2017

Psykiatrisk tvångsvård del 4

Triggervarning: Suicid, tvångsvård, 

Min vän är tvångsinlagd på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning och i några inlägg kommer ni få följa hennes upplevelser. Länkar till tidigare inlägg finns i slutet på denna text.

- Två veckor -

Sjunde dagen fick jag mitt läkarsamtal. Vid det här laget hade min ångest över all dränerande väntan sparkat mig rätt över bröstkorgen & jag spenderade hela morgonen med en kropp som inte kunde uppföra sig som den borde. Allt var så skrämmande & hela veckan hade jag varit på min vakt. Vilket beteende leder till vilka konsekvenser. Och paniken som dök upp i samma sekund som mensen, vad händer om nån går in på rummet & ser blodfläckarna? 

Jag har varit här två veckor nu & är inte längre inskriven under tvång. Men det är en sanning med modifikation. Den frivilliga vården kan när som helst omvandlas till tvång. Får jag vägra äta medicinen som gör mig sämre & helt ofungerande trött? Får jag åka hem när jag vill? Jag är inte sucidial men hur bevisar jag det om läkaren inte tror mig? 

Mitt andra läkarmöte gick bättre än det första, det var lugnare, men fortfarande blir jag överkörd när vi pratar om mina erfarenheter & det finns ingen förståelse för de prioriteringar jag tvingas göra. Vi krockar när vi försöker prata om medicin & jag förstår inte hur en patient kan få bra (rätt) vård om det den säger inte räknas. Även mina farhågor bekräftas; hade inte vi fått till ett bättre samtal så hade jag inte fått några privilegier i form av korta promenader med sällskap. Man hade inte heller tagit bort den extra tillsynen på natten som höll mig vaken.

Kan inte låta bli att undra över läkarens ansvar för att få samtalet att fungera. 

Det var några dagar senare som LPT avskrevs. Läkaren förklarade att nu kan vi samarbeta kring min vård men ändå höjdes min medicindos återigen helt utan min vetskap. Den extra tabletten låg där i min hand & det var inte frivilligt som jag svalde. Jag protesterade men sköterskan svarade bara "det blir bra ska du se". 

Fram till dess hade jag haft några dagar av malande tvivel. Har jag gjort, prioriterat,  fel hela tiden? Att åka hem blev något skrämmande för hur ska jag komma in i min vardagsrutin när jag är så här trött & det inte ens finns någon mat hemma & jag måste börja med att tvätta? Hur ska jag klara av allt? Och: tänk om vården kan hjälpa mig ändå? I efterhand undrar jag var den tanken kom ifrån. 

Krävdes det bara en fras om samarbete? 

Men nej. Jag tvivlar inte längre. Jag vet inte hur jag ska komma in i min vardag, det kommer vara tungt. Men jag måste hem. Det får ta lite tid. Jag kommer inte få någon vård & jag är trött på att förvaras medan distansen till omvärlden växer. Jag vill återfå kontrollen över min medicinering, mina prioriteringar & den vardag jag ändå är kapabel till att ha. 

Jag vill inte vara rädd för allt vården kan tvinga mig till.

_____________________________________________________________________________________

Länkar till tidigare inlägg:

lördag 22 juli 2017

Om stöd och förväntningar på prestation

Nu tänker jag fundera högt en stund om stöd och förväntan på ökad prestation.

Jag är i princip bunden till mitt hem, och till största delen även till min säng/soffa. Inte på grund av att jag inte kan röra mig, utan för att min energi inte räcker ens till det mest basala jag behöver här hemma. Jag blir överbelastad även om jag får skjuts i rullstol och bil och struntar i att göra mej iordning.

Överbelastning innebär att alla symtom (smärta, yrsel, illamående, feber, halsont, kognitiva problem osv) ökar och stannar flera dagar/veckor - och min kapacitet minskar under tiden. I värsta fall blir försämringen permanent.

Mina dagar går ut på att få i mig mat och få på mig kläder. Det krävs många och långa vilopauser. Inte för att jag svårt att motoriskt styra kroppen utan för att belastningen får mig att må dåligt. Som att min kropp är ett överfullt vattenglas som jag måste balansera för att det inte ska svämma över av symtom…

All interaktion med människor, alla samtal, intryck, känslor, förväntningar och aktiviteter tar energi och måste balanseras. Enda sättet att spara energi är att avlasta, pausa och/eller välja bort aktivitet. Att lämna över till någon annan är avlastning men att instruera någon annan om det som behöver göras en tung belastning.

Så det stöd jag behöver från andra människor behöver vara tyst, kravlöst och närapå intuitivt. Och inte innebära ökad aktivitet.

Som det är idag gör min man allt hushållsarbete. Jag fixar mellis och värmer lunch efter förmåga. Han fixar bad och tvättar mitt hår. Han sköter alla mina kontakter och allt praktiskt kring vårt barn. Skapar utrymme så att jag kan få vila.

Detta var bakgrunden. Nu till det egentliga temat.

Jag får känslan att stöd från samhället (assistent, hemtjänst, boendestöd osv) förväntas göra mig mer självständig och aktiv. Och jag tror att det är en av anledningarna till att jag tvekar kring detta för egen del.

Typ att förväntningen blir:

Bara jag får hjälp av någon annan med påklädning och dusch så kommer jag kunna göra saker utanför hemmet. 
Eller: Om någon annan duschar mig kommer jag kunna duscha så ofta jag behöver. 
Eller: Om någon kommer hem till mig på dagen kommer jag kunna bli skjutsad på promenad varje dag.

Men sanningen är att det inte funkar så för mig. 

Bara att ha någon i samma rum är en belastning. No small-talk-allowed. Att vara assistent till mig hade mestadels varit ett ensamjobb. Mer avlastning för min man än direkt för mig. Vi skulle behöva ses så lite som möjligt.

Ofta pratas om assistenten som möjliggörare. Den som ska möjliggöra delaktighet i samhället. Vara aktiv tillsammans med sin brukare. Och ja, det behövs för väldigt, väldigt många där hälsan tillåter brukaren att vara aktiv.

Jag är nog inte ens berättigad till assistans.

Men _en_ persons stöd skulle nog vara det enda möjliga för mig utan att det blev en enorm extra belastning. Att ha en mängd olika hemtjänstpersonal i mitt hem som förväntade sig att göra saker snabbt på givna klockslag känns omöjligt. Det skulle ofrånkomligen bli orsak till en sådan belastning att jag skulle må mycket sämre.

Varför orerar jag då om detta? 

Jo, för väldigt många i liknande situation som jag själv har svårt att få det stöd de behöver. Vi är många som inte passar in i mallen i gängse stödsystem. Att behöva så mycket stöd men samtidigt behöva lämnas mestadels ifred. 

När jag tittade på Downton Abby insåg jag att det är en egen betjänt eller butler jag behöver. Som vet om mina behov, är tyst och diskret, sköter mitt hushåll utan en mängd instruktioner från mig och kommer till min hjälp när jag ringer på klockan. Som gjorde allt för att underlätta, utan att ifrågasätta.

Det pratas ofta om att vården behöver en kulturförändring. Men även stödsystemen behöver bli personcentrerade. Stödet individualiserat. Det är den enda möjligheten för mig (och min man) att få det stöd jag behöver.

(Som det är nu behöver min man alltså agera oavlönad assistent, ensamstående förälder och helfamiljsförsörjare pga nekad sjukpenning.)


Slut på mina tankar. Vad tänker ni?

onsdag 19 juli 2017

Ingen j-la semester!

I sommar har jag åter insett hur fruktansvärt dålig tidsuppfattning jag har. Det är som att skelettet försvunnit och allting svävar fritt utan inbördes ordning och förhållande till varandra. 

Jag har tappat min tidsintuition - min inre klocka.

Om du nu hade tänkt börja jämföra med människor som går på semester och tappar alla rutiner och blir förslappad - så råder jag dig att låta bli om du inte vill att jag ska bli SKRIKARG. För det där är något helt annat. För en frisk människa handlar det om ett val. Du väljer att inte bry dig om att ställa klockan eller lägga dig tidigt. Du väljer att inte bry dig om om det är veckodag eller helg, om mattider förskjuts eller om både du och barnen vänder på dygnet. 

Du låter själv din yttre struktur falla. Mina problem handlar däremot om det den strukturen bygger på. Det inre. 

Visst påverkas även jag av att alla dagar ser likadana ut för hela familjen just nu. Men att vara dagvill för att man släppt allt och inte bryr sig är absolut inte samma sak som att vara dagvill för att det är något vajsing med den inre tidsstrukturen. 

Jag har erfarenhet av båda. Så jag borde veta.

Vi som är sjuka får ofta höra: "Du behöver börja arbetsträna eller komma tillbaka till jobbet så du kan träna på/få tillbaka dina rutiner". Som om att det vore någon j-la semester att vara sjuk. Som att de annorlunda rutinerna eller den bristande tidsuppfattningen handlar om att jag blivit förslappad eftersom jag varit "ledig" så länge - och att det skulle finnas bot i arbetsåtergången. 

Tillåt mig skratta högt och länge!!

Min bristande känsla för tid i kombination med mitt dåliga minne kräver mycket tydligare rutiner och en noggrannare utformad yttre struktur än jag någonsin hade som frisk. Jag måste ständigt vara diciplinerad för att ha koll. Ändå får jag överhuvudtaget inte längre samma känsla för tiden som tidigare och det blir massor av fel. 

När jag arbetade med demensutredningar lärde jag mig att en normfungerande person kan gissa rätt på vad klockan är med en felmarginal på plus/minus en timme. Det är denna inre klocka jag pratar om som jag nu saknar. Känslan för tiden. Att kunna känna på ett ungefär hur lång tid det gått utan att titta på klockan. 

Det har varit en av mina styrkor, numera har jag oftast inte en susning.

Den inre känslan för tid går att kompensera genom hjälpmedel och extremkoll på klockan, men det är inte så att känslan återkommer genom att jag är välstrukturerad. Eftersom jag både har dåligt minne och dålig tidsuppfattning är jag numera helt beroende av klocka, mobil och almanacka för att få min vardag att fungera. Det hjälper mig att kompensera för och göra mina begränsningar mindre. Men likväl upphör jag inte att förvånas över att det inte alls gått lika lång tid som jag trott eller att det gått mycket längre tid än min känsla säger mig. 

Med brist på inre tidsstruktur blir exempelvis väntan något mycket energikrävande. För jag kan inte längre lita på min känsla, den spelar mig allt som oftast bara tokiga spratt. Därför blir jag beroende av att hålla koll på klockslag och datum. 

Men trots att jag är bra på den yttre strukturen - att använda mig av mina hjälpmedel - blir allt bara en stressig röra inuti mig. Ändå. 

Jag kan lova dig att mina rutiner är starkare och att jag både är mer strukturerad och disciplinerad idag än under alla år jag arbetade. Att jag är mycket mer noggrann med att kolla klockslag och använda min almanacka. Men trots att jag är en i grunden mycket välorganiserad person är det är inget som går enkelt längre och det kostar mig enormt med energi.

Mina problem skulle bara öka i en arbetssituation. Med ännu mer ansvar, fler tider att passa och anpassa mig efter och en högre belastning som ofrånkomligen skulle leda till överbelastning i sin tur försämrade symtom inklusive en ännu sämre tidsuppfattning.

Så. Nej. 

Min dåliga tidsuppfattning beror varken på bristande rutiner eller på att jag varit "ledig" för länge. Det är endel av min sjukdomsbild och faktiskt en av anledningarna till min bristande arbetsförmåga och behov av sjukskrivning. 

Inget som skulle botas genom återgång till arbete direkt.

måndag 17 juli 2017

Begränsad energi påverkar ALLT!

Gång på gång häpnar jag över vårdens okunskap om hur trötthet (oavsett orsak) påverkar en människas liv. Lika ofta över hur ovilliga man är att lyssna in och ta in patientens upplevelse av detta. 

Egentligen vore det ju så enkelt och logiskt för vårdpersonalen att vända sig till och lyssna på den som lever med det man behöver öka sin kunskap om. 

Men inget verkar svårare. 

Jag ogillar för övrigt ordet trötthet. Det är alltför ospecifikt och lämnar på tok för stora tolkningsmöjligheter åt mottagaren. Utmattad är bättre, men det blandas ofta samman med utmattningssyndrom och stressrelaterad ohälsa, trots att utmattning är ett symtom vid många olika tillstånd. Energilös kanske är en något bättre förklaring men ändå inte bra. 

Själv använder jag helst begränsad energi eller begränsad kapacitet - jag brukar också tala om att jag är känslig för belastning och har dålig återhämtningsförmåga.

Att ha begränsad kapacitet betyder att aktivitetsomfånget är mindre - alltså att mitt liv rymmer mindre aktivitet än tidigare. Ofta påverkas också takten aktiviteterna kan genomföras i. Att vara känslig för belastning innebär att sådant som inte är ansträngande för en frisk person kan vara extremt krävande för mig. Eftersom min återhämtningsförmåga är dålig tar det mycket längre tid för mig att "komma tillbaka" efter jag gjort något ansträngande. Det innebär att jag måste prioritera återhämtning på ett annat sätt och ännu mer än någon som är frisk. 

Om energin är begränsad påverkas hela vardagen rakt igenom - inte bara enskilda aktiviteter. Det kräver att du hushåller med energin precis som när du hanterar en ansträngd ekonomi. Det går inte bara ta hänsyn till hur det känns i stunden utan vad energin/pengarna ska räcka till under lång tid framöver behöver också ständigt finnas med i tanken.

När kapaciteten är mindre är det extra tufft att utsättas för sådant som stjäl mycket energi, sänker vakenhetsgraden eller påverkar sömnen negativt. Allra helst om det inte är något du själv kan styra över. 

Vissa har en särskild typ av belastning man är känslig för, likaså är det olika hur mycket belastning man tål. För mig spelar inte typ av belastning någon roll, min kropp reagerar kraftigt och på samma sätt oavsett om jag kliver utanför mitt aktivitetsomfång genom fysisk, kognitiv eller emotionell belastning eller stress. På samma sätt är det med viss mat och mediciner. 

När jag provade olika mediciner mot smärta var dåsighet en av de absolut svåraste biverkningarna att stå ut med. Eftersom min energi var så begränsad kunde jag inte bara sysselsätta mig för att öka vakenhetsgraden - för då blev jag överbelastad och mådde sämre vilket bland annat innebar ökad smärta och ett ännu större behov av inaktivitet. Att vila utan att somna blev omöjligt och medicinen som skulle möjliggöra mer aktivitet gav motsatt effekt.

Samma sak är det när vården är otillgänglig. Alltså då jag tvingas utföra mina ärenden muntligt via telefon, vänta i ett fullt väntrum med TV eller radio på eller då jag måste sitta upp i ett behandlingsrum, eller då lysrör är den enda belysningen. Eller ja, egentligen allt när det gäller vården. Bara att ta mig utanför dörren till ett vårdbesök oavsett anpassningar försämrar mitt mående vilket motverkar syftet med vården.

En patient som redan tidigare har begränsad energi som sedan bryter benet, behöver vårdas inom slutenvårdspsykiatrin på grund av suicidförsök, får behandling för cancer eller tvingas till en bukoperation etc. kommer inte kunna bemötas och behandlas som någon med normala energinivåer. För den begränsade kapaciteten kommer ofrånkomligen påverka hur hen reagerar på smärta,  smärtlindring, annan medicin osv men också hur hen återhämtar sig efter suicidförsök, operationer och klarar av själva sjukhusmiljön. 

Begränsad energi är liksom ingenting som går att ignorera för den som lever med det och ingenting som bör ignoreras av någon annan heller. I synnerhet inte vården!

________________________________________
Läs gärna detta inlägg där jag analyserar ordet trött:
http://livetsbilder.blogspot.se/2016/06/trott-ett-mangfacetterat-ord.html

söndag 16 juli 2017

Inte att förringa...

Jag pratar ofta om vikten av anpassning. Om hur varenda detalj av min vardag är genomtänkt och förändrad för att passa mig.

Men sanningen är att det finns många saker jag måste undvika pga att de inte alls går att anpassa. Som är helt utom räckhåll. Som blir för belastande hur mycket de än förenklas och delas upp. Faktum är att jag inte ens har några "säkra aktiviteter". Sådana jag kan göra helt utan risk för överbelastning. Även de jag anpassat.

Det betyder inte att det går att strunta i anpassningarna. Att det är lönlöst. Nej, det gör de anpassningar som går att göra ännu viktigare.

För. Det. Finns. Grader. I. Helvetet.

Även om en anpassning inte tar bort risken för överbelastning kan den minska omfattningen av överbelastningen. Minska konsekvenserna.

För mej innebär överbelastning inte bara ökat obehag i stunden utan också kraftigt ökade symtom under lång tid efteråt. Det innebär också att min redan mycket begränsade kapacitet krymper ytterligare. Känsligheten för belastning ökar och livsutrymmet minskar.

En anpassning kan påverka såväl hur länge jag får ökade symptom som deras allvarlighetsgrad. Livsutrymmet kanske inte försvinner helt.

Så:

Förringa inte anpassningar. Även om de verkar löjligt små eller helt onödiga för dig som är frisk. 

Och kom ihåg att om du vägrar att anpassa dig kan du faktiskt förvägra mig att leva. Jag har inte längre kapacitet att göra som du! Vänta inte på att jag ska återgå till det "normala" - att jag ska bli "som vanligt" - då förvägrar du mig liv undertiden du väntar!

Så för mig är anpassning allt - samtidigt som det inte är en mirakelmetod som gör att min kapacitet ökar. Den är lika begränsad ändå.

Anpassning handlar inte om att öka kapaciteten utan om att hushålla med den kapacitet jag har på ett bättre och mer genomtänkt sätt!

måndag 10 juli 2017

Psykiatrisk tvångsvård del 3

Triggervarning: Suicid, tvångsvård, 

Min vän är tvångsinlagd på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning och i några inlägg kommer ni få följa hennes upplevelser. Det här är inlägg 3. Länkar till tidigare inlägg finns i slutet av denna text. 


En vecka som tvångsinlagd…

Femte dygnet blir jag lovad ett läkarmöte, jag sitter nervöst i 1.5 timme innan jag får veta att det skjutits upp till dagen därpå. Sjätte dygnet väntar jag hela dagen, det ges ingen tid det är Nån Gång. Det blir ingen gång får jag veta först sen eftermiddag. Det blir dagen därpå, igen. 

Läkaren. Som jag inte ska bry mig så mycket om, säger vänner av omtanke & jag fattar inte hur jag bara ska rycka på axlarna. Fokusera på de vänliga skötarna. Missförstå mig inte, flera ur personalen bemöter mig fint. Jag är kapabel att uppskatta det men jag kan inte bortse från mitt underläge & läkarens makt över mitt liv just nu. Det handlar inte bara om dålig vård längre det är ett frihetsberövande & den nonchalanta attityden till det är svårbegriplig. Så lite man är värd som psykiskt sjuk. Som att några dagar nån vecka hit eller dit inte spelar någon roll. 

Ibland känner jag mig som ett labbdjur. Hur reagerar det om man adderar olika typer av stressorer. Vad kommer det göra vid hög ångestnivå. 

Jag började gråta när läkarsamtalet ställdes in för andra gången. Det har nu gått en vecka sen jag låstes in utan att få någon information om vad som ska ske framöver eller hur länge jag ska vara här. Stor del av tiden har jag inte ens vetat när jag ska få informationen & nu skjuts tillfället upp om & om igen. En del av mig tänker att det är lika bra att det sköts upp för efter en hel dags väntan är jag urlakad på tankeförmåga. Läkarsamtalet är för viktigt & jag måste kunna prestera. Jag har fått veta att jag har en halvtimme på mig att få samtalet att fungera, att svara på hennes frågor, att försöka få relevant information, att nå fram om min situation. Det är inte bara det att det är hon som beslutar hur länge jag ska vara här utan hon beslutar också om jag kan få permission att gå på en promenad eller åka hem några timmar. Det är hon som ordinerar värktabletter & jag kan i dagsläget inte få rätt (receptfria) sort så att det lindrar min muskelvärk som kommer från utmattningen & som förvärras vid överansträngning. Jag kan inte heller få färre besök från personalen nattetid som själva nu förstått hur störd min sömn blir. 

Allt sånt måste ske efter läkarens bedömning när hon träffar mig. Men hon träffar mig inte. 

Jag menar inte att det här är ett alltigenom dåligt ställe. Men läkarkontakten präglar resten av tillvaron. Bristen på information påverkar enormt. Och det går inte att förneka att det är en miljö som krockar med hjärntrötthet/utmattning. Det är en svår miljö överlag. Men det är som att utmattning inte existerar. När jag säger att det är svårt för att det är så mycket oljud så är det som om jag plötsligt börjat tala i annat språk. Jag krävs på en återhämtning för att visa att jag mår tillräckligt bra samtidigt som jag inte kan få någon. Nu sa jag något obegripligt igen. Jag är ständigt tacksam över att den skötare som tog emot mig ändrade min placering & gav mig ett eget rum. 

Jag kan inte ens sova i samma rum som min partner trots att jag saknar det oerhört, hur skulle jag kunna klara av att dela rum med en främling i en så stressande situation? 

____________________________________________________________________________________

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...