måndag 29 augusti 2016

Om vad flosklerna gör med mig

Jag ska inte klaga! Huvudet upp och fötterna ner! Du ska inte tro att du är något! De finns dom som har det värre! Tänk positivt! Det ordnar dig ska du se! Det som inte dödar härdar! Klaga inte, gör något åt det i stället! Tänk positivt sa jag ju! Smärta är inte farligt! Upp och hoppa, det gick bra! Bryt ihop och kom igen! Bit ihop! Följ strömmen! Stick inte ut! Kom igen! Ge inte upp! Rör på dig! Träna mer! Rätta dig i ledet! Det finns en mening med allt! Efter regn kommer solsken!

Jag verkar kunna fortsätta i all evighet.

Alla dessa fraser som människor hasplar ur sig i tid och otid. För att peppa, uppmuntra och övertyga. Men som faktiskt bara blir till en ännu större börda att bära. Förutom det svåra jag redan har.

Som får mig att tveka att berätta hur jag verkligen har det. Som får mig att tvivla på att det är rätt att lyfta fram felaktigheter i ljuset. Som får mig att känna att jag klagar. Att jag är skyldig de som har det värre att faktiskt vara tacksam över att jag har. Att jag inte har det lika illa som de har det.

Det verkar som att människor tror att jag behöver påminnas om att jag inte ska tro att jag är något. "Jag har minsann också ont, är trött och stressad". Det finns alltid någon som har det värre. Någon som kan bräcka ditt rekord. Som om min berättelse är en utmaning som måste trumfas med något större, ondare, sjukare.

Jag är så less på alla floskler - som trots att jag VET att det är tomma meningslösa fraser ändå får mig att känna att jag borde bita ihop och försöka lite till. Som gör att jag känner skuld över att jag inte lyckas bli bättre. Som får mig att skämmas över min situation.

Det värsta är väl att även om det bara är fraser, så står de för någonting. Det är inte bara tomma ord även om de används slentrianmässigt. Att de bär på värderingar som styr väldigt mycket i vårt samhälle.

Som säger att du ska vara tacksam och hålla käft. Du ska bita ihop och svälja smärtan och svårigheterna i stället för att skylta med dem. Och om du är öppen (skyltar) med dem är du bara ute efter uppmärksamheten. Och hur ska vi då veta om du verkligen har det som du har det, du kanske bara är ute efter att andra ska se dig?

Det säger också en del om sjukdom. Som något övergående. Något som gör dig svag, men som något du kan övervinna med vilja. Prestera dig ur. Och om du faller ska du resa dig upp snabbt så att ingen ser, torka tårarna och låtsas som att det inte gjorde ont. Ingen får se vad du känner på insidan.

Att vara långvarigt sjuk och inte bli frisk inom rimlig tid under en sjukskrivningsperiod är ungefär lika märkligt som att få komplikationer under en graviditet. Du följer inte mallen och människor blir väldigt förvirrade. Vet inte hur de ska bete sig. Och hemfaller åt tryggheten i flosklerna för att de inte vet vad de ska säga.

Tacka vet jag människor som är raka och rättfram. <3 Som ställer vettiga frågor i stället för att halspla ur sig en massa oigenomtänkt dravel. Som lyssnar på det jag berättar och tror på det. Men inte drar sig undan. Som visar att det är okej att vara svag. Att inte ha alla svar. Att vara förvirrad över varför det blivit som det blivit.

Att vara den som inte följa "mallen" är fruktansvärt jobbigt. Snälla du, gör det inte ännu jobbigare för mig genom att hemfalla åt tryggheten i floskler! Kom ihåg att när du låtsas att du är stark kräver du samtidigt att jag inte ska låtsas om att jag är svag.

söndag 28 augusti 2016

Egocentrisk eller bara utanför?

Är det egoistisk att bli besviken över att jag återigen inte fått (en rimlig chans att) vara med?

Är jag i själva verket självcentrerad som önskar att ni tog hänsyn till mig? Till mina behov?

Är jag egotrippad för att jag skulle vilja träffa er, trots att jag inte klarar av det på samma premisser som förut.

Är alla gånger jag inte gör som normen ett tecken på att jag bryr mig mer om mig själv än jag bryr mig om er?

Jag har så svårt att förstå att det fortfarande blir så här. Att trots att det gått ett halvt decennium så förväntar ni er fortfarande att jag ska klara av att göra på ert vis. Som förut. Trots att ni gång på gång får bevisat för er att så inte är fallet.

Hur kan det vara så att mitt enda alternativ är att ändra på mig, återgå till det normala - för att jag ska kunna vara delaktig i det ni planerar? Varför visar ni INGET intresse för att göra annorlunda? Att anpassa för mig? Vill ni inte att jag ska vara med?

Kanske är det enklare att jag inte är med? Då slipper ni bekymra er om att låtsas som att allt är som vanligt. Eller?

Ni tror förmodligen att jag inte vill tillräckligt. Att jag hellre är hemma. Att jag blivit folkskygg. Eftersom ni undviker ämnet när vi ses och inte bryr er om det min man berättar, så antar jag att ni inte förstår. Förstår att det inte alls handlar om ovilja. Att jag tvärt om vill så mycket att det gör ont.

Det känns som att ni tycker att jag förstör er bild av det perfekta samkvämet. Att jag är det svarta fåret som är motvalls och besvärlig. Nästan så att ni förväntar er en ursäkt. Trots att det är jag som gång på gång utesluts ur gemenskapen.

För det lilla och enkla som eventuellt skulle kunna fungera för mig, duger inte åt er. Ni ser inget värde i det. Det är för nära och för vardagligt. Ju längre bort desto bättre. Avancerat och lyxigt ska det vara.

Vi har fortfarande en chans att mötas, men jag har inte kapacitet nog att höja mig till er nivå. Det spelar igen roll hur mycket jag vill. Ni har däremot tillräckligt med kapacitet att sänka er till min nivå, och kunna göra allt annat också - om ni bara förstod - och ville.

Jag är nog inte så egoistisk ändå. Jag längtar ju bara efter att få vara med.

_________________________________________________________________________
Läs också detta inlägg om tillgänglighet i sociala relationer:

Funkisfeministen har publicerat ett inlägg om tillgängliga (barn)kalas idag - läs gärna det

lördag 27 augusti 2016

Den onda spiralen

Att vara känslig för alla typer av belastning - fysisk, mental och psykisk - gör livet komplicerat. Det är så många olika saker som samspelar och påverkar varandra. Många gånger har människor bett mig tala om vad som är svårast, eller jobbigast. Vad som begränsar mig mest. Vilket närmast är en omöjlig uppgift, för allting hör ju ihop.

Men jag tänkte att jag ändå skulle göra ett försök.

När vården har bett mig rangordna har det hela tiden handlat om att gradera olika symtom. Vad är jobbigast - smärtan eller utmattningen? Den rangordningen går inte göra, utan det jag kommer att beskriva är i stället några fenomen som får stora konsekvenser i min vardag.

Obalansen mellan viljan och kapaciteten - Detta är nog det som genererar den största frustrationen hos mig. Att ha massa vilja och driv men extremt lite bränsle. Att hela tiden ha en massa idéer som är omöjliga att genomföra, även i anpassad form. Att känna lusten, men tvingas kväva den. Att vilja umgås men känna kraften rinna ur kroppen. Att vilja arbeta men inte ha en chans.  
Den ansträngningsutlösta försämringen - Om jag gör mer än jag har kapacitet för - om jag kliver utanför mitt aktivitetsomfång eller har en högre takt än jag tål - stegras alla mina symtom och jag hamnar i ett bakslag. Kraschar. Får total soppatorsk. Det innebär att en redan begränsad tillvaro blir ännu mer begränsad med svåra symtom som först stegras under flera dagar och sedan håller i sig tills det behagar vända. Den ansträngningsutlösta försämringen gör att symtomen varierar kraftigt likaså styrkan på dem. Detta påverkar både aktivitetsomfång och aktivitetstakt negativt.  
Omgivningens svårigheter att förstå - Att leva med belastningskänslighet är en plåga i dig själv. Tyvärr är det ett tillstånd som omgivningen har svårt att förstå. När omgivningen inte förstår och inte heller är villiga att ta till sig av mina erfarenheter av min situation ökar plågan många gånger helt i onödan. Som långvarigt sjuk - och sjukskriven - är du i beroendeställning till många, vilket blir väldigt komplext i situationer som präglas av brister i förståelse och bemötande. 

Ofta är det en rundgång mellan dessa tre - likt att ett elakt, destruktivt kretslopp. Och just det är nog det jag tycker är den jobbigaste följden av att leva med belastningskänslighet - begränsningsspiralen. 

Att jag vill mer än jag har kapacitet skapar frustration. Om jag kliver över min gräns och anstränger mig för mycket ökar symtomen och jag tvingas till en ofrivillig reträtt. Jag blir än mer begränsad i min kapacitet och frustrationen ökar ytterligare.

Denna nedåtgående spiral arbetar jag hela tiden på att bromsa och bryta genom att använda pacing. Jag måste lyssna på min kropp och spara på min energi. Ta de pauser och vila jag behöver för att återhämta mig. Jag arbetar varje dag med att sänka mina egna förväntningar och förhålla mig realistiskt till min kapacitet. Frustrationen jag känner av min situation försöker jag använda till att hitta nya lösningar på problem.

Tyvärr är det i princip omöjligt att "pejsa" det som ligger utanför min kontroll. När omgivningen inte förstår eller tar hänsyn till min begränsade kapacitet och känslighet för belastning kräver de ofta att jag ska prestera mer än kroppen tål. Det leder till en ansträngningsutlöst försämring - som i sin tur krymper min kapacitet ytterligare - vilket leder till ökad frustration. De höga förväntningarna tvingar mig ofrånkomligen in i en situation där jag pendlar mellan de olika dikena i push and crash-cykeln. Detta försvåras om situationen är sådan att det är svårt eller omöjligt att säga nej.

Syntolkning: Den nedåtgående begränsningsspiralen. En bild på en spiral med texten; Begränsad kapacitet + För höga förväntningar = Överpresterar = Ansträngningsutlöst försämring = Ytterligare begränsad = Frustration = Överpresterar = Ansträngningsutlöst försämring = Ytterligare begränsad. 

Ju mindre kapacitet jag har desto svårare är det att undvika att gå över gränsen för vad kroppen tål. Det gör att det krävs mindre och mindre för att jag ska gå in i en ansträngningsutlöst överbelastning. Detta innebär också att förväntningar som kan vara lagom vid ett tillfälle är helt orimliga vid ett annat.

När återhämtningen går långsamt är det lätt att bli otålig och pusha gränserna för tidigt. Det gäller både mig själv och de i min närhet. Andras otålighet hör ofta ihop med den låga kapaciteten men också med den långa återhämtningstiden - det begränsade aktivitetsomfånget och den långsamma aktivitetstakten. När de jämför mig med normens omfång och takt - och inte lyssnar till mina behov - blir förväntningarna orimliga.

Det är inga problem för mig att förstå att mitt tillstånd skapar frustration hos andra, däremot slipper jag helst att ha med den att göra. Jag har fullt tillräckligt att handskas med mina egna förväntningar och frustrationen över att det sällan blir som jag önskar. Att vara professionell innebär att jag som personal tar ansvar för min egen frustration och inte låter den bli ytterligare en börda för patienten/klienten att bära. Vad jag väljer att inte säga och uttrycka är minst lika viktigt som orden som kommer ur min mun.

Så, för att summera. För mig är det inte enskilda symtom i sig själv det värsta att leva med - utan hur symtomen, frustrationen och omgivningen samverkar med varandra.

fredag 26 augusti 2016

En viktig påminnelse om varför du behöver sätta gränser

Nu är terminen igång. Jag känner en enorm stress inför "nya tag" och "uppstart". Och förväntningar på förbättring efter sommaren. 

Idag är en sådan där dag när jag läser om vissa texter som jag tidigare skrivit för att påminna mig själv om vikten av (och för att hitta styrkan) att sätta gränser för min egen skull. Gränser som inte bara gäller de aktiviteter jag själv styr över utan också för mina kontakter i vården och gentemot Försäkringskassan.

Jag tänker att det nog är fler än jag som behöver läsa dessa texter just nu - och jag vet också att jag har nytillkomna läsare.

Mina inlägg om aktivitetsomfång och aktivitetstakt har betytt mycket för mig i mina försök att förklara hur begränsad min vardag är. Jag hoppas att de kan få betydelse för någon mer. 

Aktivitetsomfång:
"Hos personer med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga är aktivitetsomfånget inskränkt. Det innebär att det varken finns utrymme för lika mycket aktivitet som hos någon med fungerande återhämtning och energinivå, eller tillräckligt med utrymme för att anpassa aktivitetsnivån. Vid ett snävt aktivitetsomfång kräver många basala vardagsaktiviteter att gränsen för mitt aktivitetsomfång överskrids. Konsekvenserna av att detta är oftast både direkta och fördröjda, det vill säga mina symtom ökar både under själva aktiviteten men kan också komma efteråt. 
Jag kan alltså klara av att göra vissa aktiviteter utanför mitt aktivitetsomfång, men energin är lånad och konsekvensen blir ett bakslag. Jag backar inte bara till utgångsläget utan jag hamnar på en en ännu lägre nivå än tidigare. Dessutom minskar mitt aktivitetsomfång för en kortare eller längre period innan jag återhämtat mig, vilket går väldigt långsamt. Min enda chans till verkligt långsiktig återhämtning är om jag tillåts hålla mig inom mitt aktivitetsomfång utan att behöva pressa mig över gränsen. Gör jag så kan mitt aktivitetsomfång växa med tiden.

Till skillnad från tidigare är jag nu tvungen att leva litet och kontrollerat, med en stor medvetenhet om vad olika aktiviteter kostar eller ger. Ingenting kan göras på slentrian eller med flyt och jag måste arbeta hårt för att hitta en balans eftersom förväntningarna på mitt deltagande ofta ligger över min faktiska förmåga att delta. Jag kämpar allt som oftast med att återfå balansen efter ett bakslag. Numera handlar inte mina kalkyler om tid, utan om energiåtgång och eftergifter." 

Läs hela inlägget om aktivitetsomfång här: Vilket aktivitetsomfång är normen?


Aktivitetstakt:
"En person med begränsad energi och bristande återhämtning har ett mindre aktivitetsomfång jämfört med en person med normal energinivå och fungerande återhämtning. Men även aktivitetstakten påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att jag delar upp aktiviteter i mindre steg. I det tidigare inlägget visade jag en bild som beskriver aktivitetsomfånget för en person med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga. Där ser det ut som att ett enda trappsteg ryms inom handlingsutrymmet. I själva verket är det steget en mängd små steg som tillsammans bildar en helhet. 
Människor med fungerande återhämtning och normal energinivå kan ta större kliv på trappan, eftersom de har utrymme att ha stora variationer i sin aktivitetsnivå under en och samma dag. Men om jag tvingas gå i normens trappa blir trappstegen på tok för höga. Jag måste hitta sätt att göra stegen mycket mindre, dela upp aktiviteten eller göra den på ett helt annat sätt för att i förläggningen kunna att öka min aktivitetsnivå. För att hitta variation mellan ökad och minskad belastning. Få lite flyt utan ständiga nederlag där jag tappar takten. Att ha ett utrymme för att kunna backa i tid för att häva ett bakslag istället för att alltid okontrollerat slungas nedför trappan av överbelastningssymtomen. 
Det jag försöker säga är att även jag som har ett mindre aktivitetsomfång än normen behöver ha möjlighet till variation i min aktivitetsnivå - i min takt - utan att jag för den skull behöver hamna i extrema ytterlägen. Som det blir om jag följer normens trappa. När jag tvingas över gränsen och faller ner långt under min lägsta nivå som konsekvens."
Läs hela inlägget om aktivitetstakt här: Vilket aktivitetstakt är normen?

torsdag 25 augusti 2016

När arbetsförmågan inte återkommer #människanbakom

Jag har fått en berättelse till att dela under taggen #människanbakom. För att minska fördomar och funkisförtryck. En berättelse om när begränsningarna kvarstår under en väldigt lång tid:
"Jag är lärare sedan 1986. Jobbade på en skola med hög andel utlandsfödda och tog stort socialt ansvar vid sidan om lärarjobbet. Kände mig evigt otillräcklig och som en smitare när jag inte hann med det jag ville. 
I efterhand har jag förstått att jag anpassade ihjäl mig, alltid räddade kollegor som tog lättare på ansvaret, hade bara högintensiva lektioner, skulle pressa in så  mycket som  möjligt varje dag, varje lektion, med varje elev. 
Jag gick med på att undervisa i ämnen som jag inte hade full kompetens i och löste det genom att förbereda mig in i väggen, förutse allt. Jag var duktig, ambitiös och gav mig inte förrän jag fick ordning på mina smågrupper av elever med särskilda behov som gällde allt från språksvårigheter till begåvningshandikapp eller alla möjliga diagnoser. 
Utåt sett höll jag ihop länge, var den stöttande och trevliga, glada kollegan som alltid hjälpte till. Inombords kände jag mig som en svikare och fuskare för att jag inte uppfyllde mina höga mål. 
Mina diffusa symptom kom smygande redan - 95 när yrselattackerna debuterade. Den sjuka tröttheten kom -00, sen smög sig sömnbesvär, magbesvär och tinnitus på, huvudvärken blev permanent, glömskan tilltog och jag förlorade greppet mer och mer. 07 var första långsjukskrivningen ett faktum, men då hade jag varit småsjuk i ständiga infektioner under 3-4 år. 
Jag kämpade mig tillbaka på ren vilja nu på 75% tjänst och slet tre läsår med att få livet att fungera. Jag började så smått förstå att det största problemet inte fanns utanför, utan innanför mitt eget skinn. Jag började i psykodynamisk terapi när denna insikt hann ifatt mig. Då hade jag gått på samtal av och till på företagshälsan i 4 år. Samma höst brakade livet ihop på allvar och det har varit en tuff resa. Nu, efter 5 år drygt, har jag avslutat terapin för jag känner att jag fått redskap att klara livet med. 
Tyvärr har jag inte återfått min arbetsförmåga, jag har gått igenom två arbetsprövningar och en stor demensutredning som har satt ner min hälsa ytterligare. 
Nu resonerar jag som så att arbete är allt man gör för nån annan, inte bara lönearbete. Så mycket jag orkar försöker jag finnas till för mina närmaste och någon mer, är på hugget när jag ser felbeteenden. Jag har utarbetat många strategier under den här långa sjukskrivningen, lärt mig hur jag måste ta hand om mig själv först, innan jag tänker på andra. 
Mycket ensamhet, natur, promenader, vila, mindfulness, basal kroppskännedom och bön har det blivit och nån liten aktivitet ibland samt få trogna vänner.
Jag lever det lilla livet, nära marken, långt från hetsen på arbetsmarknaden. Jag klarar inte stress, mycket folk, information i mängder och att prestera under press längre, har fått hitta andra vägar att gå. Mitt mål i sommar har varit att inte totalkrascha efter makens semester, utan hålla på mina friskvårdsrutiner. Än vet jag inte hur utfallet blir, jag har inte kommit ner i varv än. Min farthållning fungerar inte heller nämligen. 
Jag försöker tänka att livet är här och nu och göra det bästa av varje dag, mitt mål är att ha så kul som jag orkar och skratta så mycket det går åt tokigheterna som uppstår när vilja och ork inte matchar, sorgen finns där ändå som en grå bakgrund. För naturligtvis skulle jag hellre jobba än att vara sjukpensionär - om det bara gick.
/Sofia" 
________________________________________________________________________
Dela gärna din berättelse om #människanbakom för att öka kunskap och minska fördomar och funkisförtryck. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: Nu tar vi plats!

Ett förtydligande...

Jag har fått en fråga om varför jag använder begreppet diagnos (och inte ohälsa) i mitt senaste inlägg om kompetens. Frågan har inget enkelt svar och därför får svaret bli ett helt eget inlägg.

För det första är jag "skolad" inom sjukvården och mina texter adresserar och berör ofta den kontexten. I vårdkontexten är diagnos ett klart definierat begrepp som ligger till grund för den största delen av verksamheten - att diagnosticera och behandla.

I motsats till diagnos är hälsa/ohälsa inte lika klart definierade begrepp. Exempelvis kan allt från psykiskt välbefinnande till svår psykisk sjukdom innefattas under begreppet psykisk ohälsa.

Diagnos är något du får - en klassificering. Ohälsa är något du upplever. Jag upplever ohälsa medan vården diagnosticerar och behandlar den. En korrekt satt diagnos ger möjlighet till rätt behandling. Men all ohälsa behöver inte diagnosticeras och behandlas.

Alla människor kan få ångest men alla människor har inte en ångestdiagnos. Alla människor kan uppleva nedsatt psykiskt välbefinnande men alla behöver inte bli psykiskt sjuka. Alla människor upplever då och då smärta. Men vissa människor har ett smärttillstånd som omfattas av en diagnos. En livskris som ger sorg är ingen sjukdom som måste diagnostiseras men en livskris kan leda till att du blir sjuk och får en diagnos.

Men kan vi säga att allt detta omfattas av ohälsa? Jag vet inte? För mig är ohälsa förknippat med sjukdom eller något som riskerar att gå över i sjukdom - medan ordet diagnos omfattar mer än det. Vissa delar av stycket här ovan har jag placerat in under andra stjärnspetsar - t ex livserfarenhet (se bild i tidigare länkat inlägg).

Ordet diagnos innefattar även medfödda tillstånd eller skador efter olycka. En autistisk person har en diagnos men det är varken ohälsa eller sjukdom. Men en autistisk person kan både uppleva ohälsa och bli sjuk. Detta gör att det inte känns självklart att utesluta diagnos och enbart använda ordet ohälsa i stället. För begreppen är inte direkt överlappande.

Men det finns personer som upplever stor ohälsa, känner sig sjuka och har stora problem i vardagen utan att de får varken diagnos eller behandling. En del beror på att diagnosen är väldigt sällsynt, annat på okunskap i vården men det finns också de som undviker att söka vård. Det kan också vara så att ohälsan/sjukdomen inte går att klassificera ensligt dagens diagnossystem.

Så, vilket ord jag väljer är varken enkelt eller självklart för mig, så därför vet jag vet inte om detta inlägg gjorde saker tydligare eller bara komplicerar saken. Men den här gången låg diagnos närmast det jag menade och då valde jag att använda det trots att det inte är ett komplett ord.

Oavsett vad vi kallar "tillståndet" så var min tanke att en person tillägnat sig kunskap, erfarenhet och färdigheter på grund av det den upplever inom tillståndet. Det är detta jag kallar kompetens.

Den är komplex kompetens eftersom den är teoretisk och praktisk, individuell och allmängiltig, kunskapsbaserad och erfarenhetsbaserad - samtidigt. Vissa delar av den är densamma som vårdpersonalens yrkesspecifika kompetens - andra delar är högst individuell och erfarenhetsbaserad. Men oavsett är det väldigt viktigt att vårdpersonalen tar till sig patientens kompetens.

tisdag 23 augusti 2016

Ogiltigförklarad men inte uträknad!

Idag har jag tagit paus. Paus från omvärldens intryck. Från allt som finns i cyberrymden. Behöver fylla min hjärna med annat. Vackra saker, naturen, enkelheten. Tystnaden. Koncentrera mig på att fundera ut hur jag ska hålla ihop. Inte brytas ner ännu mer. Inte ge upp.

Vända den mentala skutan.

Jag har tidigare skrivit om hur jag tog min kropp för givet. Att den fungerade. Och jag förstår nu, det jag inte förstod då - hur priviligierad jag var. Livet flöt på och jag levde. Jag gjorde saker jag trodde på, saker jag visste förändrade livet för andra.

Saker med mening.

Det är inte så att allt i mitt liv har varit enkelt. Jag har fått kämpa, gått igenom svåra saker - men ändå kommit igenom hel och faktiskt bättre rustad - på andra sidan. Trots svårigheter har jag har aldrig upplevt det som nu. Att jag blivit ogiltigförklarad. Att jag inte längre har samma värde som tidigare. Att andra ser ner på mig som ett hopplöst fall.

Och det gör mig orolig och bedrövad på samma gång.

Jag hade aldrig i min vildaste fantasi föreställt mig att mitt liv skulle förändras på det här sättet. Att jag skulle få se alla baksidor av det som varit mitt arbete i halva mitt liv. Det jag brunnit för. Jag har inga föreställningar om att jag varit en felfri arbetsterapeut. Men den människosyn som jag nu ser inom vården och i samhället i stort - har aldrig varit min människosyn. Och det gör så ont att inte bli bemött på det sätt jag kämpat för bemöta andra på.

Det har faktiskt varit rätt chockartat att förstå vidden av problemet.

Att det inte handlar om individer med otur i systemet. Utan att det faktiskt handlar om hur systemet är utformat, och om normer och värderingar som påverkar det. Jag är fortfarande i chock. Visst anade jag. Och visste vilken kamp det var att försöka vara den som stod upp för de som drabbades. De som drabbades av det jag nu vet är systemet. Men nu när jag nu har sett och upplevt det från insidan vet jag att det inte är vackert.

Tvärtom är det fruktansvärt osmickrande för alla inblandade.

Att jag vet att jag inte är ensam med mina erfarenheter gör det både enklare och svårare att bära. Vetskapen om att vi är så många som känner oss ogiltigförklarade av samhället gör sönder mig. Jag vill bara skrika rakt ut när jag hör om hur ni blir överkörda, nonchalerade och hur den kompetens ni har ses som mindre värd. För jag vet hur det känns.

För jag är där ni är.

Jag vill ha en förändring i detta så mycket att det kvittar om jag tvingas slåss mot väderkvarnar. Om det är politiker, läkare eller hela Sveriges journalistkår spelar ingen roll. Jag bryr mig inte om titlar eller hierarki - och jag verkligen inte rädd.

Men jag är fruktansvärt trött.

Jag har så lite kapacitet att kraften i vår sammanlagda smärta hotar att förgöra mig. Och jag vet inte hur längre jag orkar bära den. Men jag vill inte ge upp - för er skull, för min egen och för våra barns. Så jag fortsätter och hoppas att min starka vilja hjälper mig att hålla mig hel. För jag vill inte ge upp kampen om en förändring.

Drömmen om något annat.

Om en sann respekt för alla människors lika värde. Om att vår kompetens ska tas tillvara oavsett nivån på vår kapacitet. Om att hierarkier och skadliga system ska avvecklas och ersättas med något bättre. Jag vill tänka att det jag gör har ett värde. Vägrar acceptera att jag inte är giltig. Att min kapacitet inte är värd att tas till vara.

Men jag behöver er hjälp.

Vi måste göra detta tillsammans - för jag är svag - och ensam är aldrig stark. Och vi behöver också de privilegierades hjälp. De som kanske tar sin kapacitet för givet. Som tar sin ställning i hierarkin för givet. De som har en roll som inte tar ner förtroendet för kompetensen de äger.

Tillsammans ska vi arbeta för en förändring. Åstadkomma förändring. Tillsammans är vi starka.

måndag 22 augusti 2016

Ta vara på kompetensen!

I det kontaktnät jag har fått genom den här bloggen (med förgreningar på Twitter och Facebook) finns människor med en enorm kompetens.

Det finns fulla vårdteam och skolpersonal nog att bedriva pedagogisk verksamhet. Det finns jurister, FK-handläggare, beteendevetare och statsvetare mfl. Det finns inifrånperspektiv på en mängd olika sjukdomar och funktionsnedsättningar. Det finns personer som är i arbete, de som är långtidssjukskrivna, studerande, arbetslösa, föräldralediga, de som har aktivitetsersättning eller sjukersättning - och också de som valt att kliva av karusellen helt och ställt sig helt utanför det så kallade trygghetssystemet. Vi är människor från flera olika kulturer - invandrare, svenskar och utvandrare. Människor med olika bakgrund och med en enormt stor sammanlagd livserfarenhet.

Alldeles för mycket av den här kompetensen går till spillo. Helt i onödan. På grund av förutfattade meningar, fördomar, funkisförtryck, ableistiska traditioner och system som värderar kompetensen olika beroende vem som är bärare av den.

Människorna i mitt kontaktnät behandlas som att de saknar kompetens bara för att de inte (längre) fungerar som normen. Det är så tragiskt!

Jag tänker ofta på vad vi skulle kunna åstadkomma om vi tilläts använda vår samlade kompetens trots att vår kapacitet är nedsatt jämfört med normens. Och om vi inte begränsades av missuppfattningen att någon med nedsatt kapacitet inte kan vara kompetent. Jag önskar att jag kunde få vara med och samla ihop kompetensbaserade dream-teams för att utveckla och öka kvalitén i olika verksamheter.

I det här inlägget tänker jag ge er en vidare bild av vad jag menar när jag pratar om kompetens. För det är så mycket mer än det som människor i allmänhet tänker på när de hör ordet.

Till att börja med behöver vi skilja på kompetens och kapacitet:
"Kompetensen är det jag har fått med mig i livet. Min livs- och yrkeserfarenhet och min kunskap. Hit hör också det som kan kallas talang och fallenhet. Mina färdigheter. Det handlar mer om kvalitet än om kvantitet. Kapaciteten är mina möjligheter att använda det jag har med mig. Min förmåga. Det inrymmer både det jag kallar aktivitetsomfång och aktivitetstakt. Det säger egentligen ingenting om  kvaliteten på mitt utförande utan mer vilka aktiviteter/hur många jag har kapacitet att utföra - kvantiteten. Kompetensen är som en ljusslinga i en finklädd gran - kapaciteten är som elektriciteten som ger ljusslingan möjlighet att lysa." (ur inlägget Skilj på kompetens och kapacitet!)

All kompetens jag har är inte användbar i alla lägen. Viss kompetens är väldigt knuten till en specifik situation, annan är mer allmängiltig. En del kompetens går att få genom utbildning - annan kan du endast tillgängliggöra dig genom egna upplevelser och erfarenheter. Om vi tänker att kompetensen innefattar allt jag har fått med mig i livet kommer det också innebära att mycket av det människor ser som negativa, meningslösa erfarenheter trots allt kan räknas in som en del av kompetensen.

För att förstå vidden av begreppet kompetens behöver vi bena ut vilka olika typer av kompetens det finns:

Syntolkning: En bild med en mindre stjärnform inuti en större stjärnformen. I den lilla finns texten: Kompetens. Det individen har med sig av erfarenheter, kunskaper och färdigheter. I den stora står ett ord i varje spets; Yrke, Roll, Erfarenhet, Diagnos, Livserfarenhet, Kultur, Utbildning, Kön.

Nedan följer en genomgång av de olika typer av kompetens som presenteras i bilden:
Yrkesspecifik kompetensDetta är väl det som gemene man främst förknippar med ordet kompetens. Det är detta som hamnar i vår CV. Den som har ett vårdyrke får i en patientroll en alldeles speciell dubbel kompetens. Liksom en lärare som själv går en utbildning etc. Men även personer med andra yrken kan bidra i en verksamhet de inte är anställda i. Exempelvis kan en statsvetare använda sitt yrkeskunnande i kombination med sin patienterfarenhet för att analysera maktförhållandena i vården med en helt annan ingång än någon som inte har patientperspektivet. Likaså skulle många andra typer av yrkeskompetens ur patientperspektiv vara värdefull för vården att ta in.
Rollspecifik kompetensEn person kan ha många olika roller samtidigt och rollerna förändras under livets gång. Med varje roll följer särskilda erfarenheter, kunskaper och färdigheter. Exempel på roller: Patient - personal, chef - underställd, lärare - elev, förälder - barn, arbetstagare - arbetssökande.
Erfarenhetsspecifik kompetensKompetens som utgår från en speciell händelse eller uppkommen situation exempelvis en avgränsad behandlings- eller utbildningsinsats, en olycka, förlossning eller semesterresa. Detta är väl egentligen enda gången som min kompetens efterfrågats, enstaka gånger i vården, vid utvärdering av behandling enskilt eller i grupp.  
Diagnosspecifik kompetens: Den kunskap, erfarenhet och färdigheter någon tillägnar sig som står i direkt relation till en självupplevd diagnos. Kompetensen speglar inifrånperspektivet. Denna typ av kompetens kombineras ofta med flera andra typer av kompetenser och berör oftast alla roller hos en person. Ett exempel på diagnosspecifik kompetens: en person med diabetes tillägnar sig viss kunskap tack vare diagnosen. Både medicinsk: om sjukdomen, mätvärden, medicinering osv - men också erfarenhetsmässigt: exempelvis hur lågt blodsocker känns i kroppen. Kompetensen är teoretisk och praktisk, individuell och allmängiltig, kunskapsbaserad och erfarenhetsbaserad - samtidigt. Viss diagnosspecifik kompetens är individuell och erfarenhetsbaserad men viktig för vårdpersonalen att ta till sig. Viss diagnosspecifik kompetens är densamma som vårdpersonalens yrkesspecifika kompetens. Personer med samma diagnos kan ha erfarenheter som skiljer sig åt men dela samma kunskap. 

Livserfarenhetsspecifik kompetens: All den erfarenhetsbaserade kompetens som en person tillägnar sig under livet. Det som har med uppväxt, familjeliv, nöjen, livskriser osv att göra. Berör en persons alla roller. Den samlade yrkesspecifika erfarenheten brukar skiljas från livserfarenheten men kan egentligen sägas vara en undergrupp.

Kulturspecifik kompetens: Den som någon gång rest utomlands till en främmande kultur har fått känna på hur det är att sakna kompetens för en specifik kultur. Även om det är svårt att avgränsa vad som ÄR en speciell kultur eller vad som är "kulturella värderingar" så blir det i mötet med andra kulturer tydligt att det finns skillnader. Exempelvis språk, mat, kroppsspråk, traditioner och symboler.

Utbildningsspecifik kompetens: Gäller inte bara tillägnandet av en specifik typ av kunskap utan erfarenheten av att utbilda sig, gå i skolan.

Könsspecifik kompetens: Kunskap, erfarenheter och färdigheter du får med dig genom att leva i en kvinno- eller manskropp. Hit hör även den kompetens som har att göra med att vara transsexuell.
 
En person kan ha en mängd kompetens som kan användas i många olika kombinationer och konstellationer beroende på sammanhang och behov. Det gäller även personer med nedsatt kapacitet.

En patient kan exempelvis ha med sig flera olika typer av kompetens som kan tas tillvara i vården. Det kan handla om tidigare tillägnad kompetens reflekterad i ljuset av pågående patienterfarenhet - exempelvis yrkeskompetens eller kulturell kompetens, diagnosspecifik kompetens och mer specifik kompetens utifrån särskilda erfarenheter från vården - exempelvis en viss behandlingsform. Naturligtvis behövs respekt för att kapaciteten att använda kompetensen på normens vis kan saknas. Men det betyder för den skull inte att det är okej att ignorera den helt och hållet. Att ta för givet att den inte är värd att ta tillvara bara för att du möter någon i en viss roll.

När jag talar om dream-teams med exempelvis funktionsnedsättningar som spetskompetens, innebär det inte att nedvärderar den kompetens som finns idag. En läkares yrkeskompetens kan inte ersättas med en patients specifika roll- eller diagnoskompetens. Däremot kan de fungera som varandras komplement. Vi kan inte kräva att alla onkologer ska ha egen diagnosspecifik kompetens, men vi kan förvänta oss att patientens diagnosspecifika kompetens tas tillvara och värderas högt. Och att den dubbla kompetens en cancersjuk onkolog faktiskt har värderas som en merit och tas tillvara - i stället för att den suddas ut när hen går in i patientrollen.

Vi behöver sluta se personal som givare och patienter som mottagare. För det är inte en enkelriktad väg däremellan.

Synen på kompetens behöver förändras, vidgas och omfatta mer än det som formellt finns i någons CV. Vi behöver komma ifrån att kompetensen värderas olika utifrån vilken roll personen befinner sig i. För att det ska hända finns det frågor som behöver ärliga svar: Hur värderas kunskap, erfarenheter och färdigheter? Vilken kompetens räknas som giltig - och i vilka sammanhang? Är min roll avgörande för hur trovärdig och pålitlig kompetensen beräknas vara? Vilka föreställningar och fördomar förhindrar att kompetensen tas tillvara? Först när människor är ärliga i frågor som dessa kan en förändring komma till stånd.

Men en förändring börjar först och främst med din inställning till de du möter och hur öppen du är för att ta in fler perspektiv än ditt eget. Hur mycket distans du väljer att hålla mellan dig själv och andra.

Om du vågar beröras. Och har mod att förändras.

______________________________________________________________________________
I min text använder jag framför allt exempel ur vården. Men det går lika bra att tänka utifrån hur kompetens tas till vara i andra verksamheter, exempelvis skola. Det här är mina tankar om olika typer av kompetens och hur jag anser att de ska tas till vara. Jag ger inte anspråk på att sitta på den fulla sanningen. Dela gärna med dig av dina tankar. 

Andra inlägg som berör kompetens:

lördag 20 augusti 2016

Iskylan i magen

Jag har ett problem. Ett stort problem.

Egentligen borde det inte vara något problem. Inget att fundera över alls. Och jag försöker att inte tänka på det. Men så fort jag ens snuddar vid tanken på det så känner jag kylan sprida sig i magtrakten.

Trots att jag numera har fått svar på remissen till Stora Sköndal - att jag _vet_ att en kompetent specialistläkare läst igenom och värderat all information om mig och min sjukhistoria och att hen utifrån detta bedömer att ME måste misstänkas och att jag därför är uppsatt på kö för utredning - så känner jag mig inte trygg.

Stora Sköndal är jag trygg med - och att de på något sätt långt framöver ska få till en utredning som jag klarar av att genomföra, att de har kunskapen att se till hela min problembild - men jag är inte trygg med hur jag kommer att behandlas fram tills dess. Under det år jag har att stå i kö. Och inte om utredningen skulle ge mig en diagnos heller för den delen.

Det gör mig stum och handlingsförlamad av att bara tänka på. Som fastfrusen. Stel och kall. Känner hur jag krymper ihop av tanken på ignoransen på min vårdcentral. Trots att jag har goda relationer där så känns de som att detta med ME är något som katten släpat in. Något de varken vill eller kan befatta sig med. Som de helst undviker att tala om.

Jag klarar inte av att ta plats och vara rakryggad när det gäller detta med att jag eventuellt har ME. På något sätt skäms jag över att ens ta upp det - inte för att jag skäms över ME men jag skäms över deras syn på det. Jag orkar inte att ta ignoransen, deras uppenbarliga kunskapsbrist och förutfattade meningar. Deras avsmak och ovilja att ens ta reda på mer fakta.

Men det handlar också om att jag är rädd om relationerna. Vill inte att detta ska förstöra deras tillit till mig. Eftersom jag märker att de har en helt annan syn på ME än jag har. Som bygger på myter och skvaller. På sådant som inte stämmer med verkligheten. Jag är rädd att bli placerad i ett fack som gör att de tappar förtroendet för mig. Som gör mig ännu mer orelaterbar än jag redan är.

Jag har flera dåliga läkarmöten kring ME bakom mig. Med olika läkare. Även på nuvarande vårdcentral. Där jag blivit totaldissad. Ifrågasatt och nonchalerad. Och det har har satt sina spår. Så även om en ME-diagnos överhuvudtaget inte skulle komma som en överraskning för mig, och att jag inte har några som helst problem att berätta för folk i bekantskapskretsen att jag väntar på utredning - så duckar jag i vården. Känner mig orolig för hur nästa avstämningsmöte kommer att gå. Och våndas för att berätta om svaret på remissen och att jag nu står i kö.

För jag vet att en läkare på vårdcentralen inte har några som helst problem att såga en specialistläkares bedömning. Att det går alldeles utmärkt att välja att tro att ME inte existerar. Att neka utredning för att man saknar kunskap. Att sortera bort saker som oväsentligt så att det inte behöver journalföras. Att ignorera fakta.

Det har hänt förr, och det kan hända igen.

Jag skäms över att jag duckar - för jag har ju egentligen inga problem att prata varken om hur jag mår eller tankarna kring ME - men jag orkar inte strida mer. Är för trött. Behöver ro nu. Få vila i att vara trygg. Inte bli ifrågasatt mer.

Slippa känna iskylan i magen.

_________________________________________________________________________
Läs mer om ME/CFS här:

fredag 19 augusti 2016

När vården talar emot sig själv

Jag har skrivit om det förr. Om motsägelser i vården och när vårdens hierarkier sår tvivel hos patienten.

Idag blev det åter aktuellt. En vän utreds hos smärtspecialist och får väldigt motsägelsefulla besked av olika personer i samma team:
Sjukgymnasten i teamet säger "Du är väldigt aktiv trots din hälsa. För aktiv. Du behöver sakta ner." Läkaren i samma team säger: "Du är rädd för din smärta och det skapar ofta inaktivitet hos smärtpatienter. Om du bara..."

Jag har varit där som personal, och vet hur frustrerande det är när personer i samma team inte samarbetar. Hur mina åtgärder på detta sätt lätt kan bli underminerade av någon som är min närmaste kollega. Och hur det förstör förtroendet och förvirrar patienterna.

Under åren som patient har jag mött detta på allt för nära håll. På ett personligt plan. Jag har fått känna på hur det känns att vara den som ständigt får motsägelsefulla besked samtidigt som det förväntas av mig att följa alla råd, rekommendationer och ordinationer. Oavsett om de går att kombinera eller inte.

Jag har också förstått att jag inte är ensam om att ha mött detta fenomen. Och jag vill uppmärksamma det igen, för är det något som riskerar att försämra eller fördröja effekten av behandling så är det detta. Och det är en del av detta med patientsäkerhet som sällan (eller aldrig) uppmärksammas. Och framför allt så försvårar det för patienten att känna förtroende för vården. Och riskerar att patienter försämras helt i onödan, och skadas känslomässigt.


Här kommer samlade motsägelser jag och andra mött i vården:
"Du måste lära dig sätta gränser." Samtidigt som vård och myndigheter inte tillåter att jag sätter gränser gentemot dem även om det är alldeles nödvändigt för mitt mående.

"Du måste lära dig dosera aktiviteter." Men det gäller inte vårdens aktiviteter, där får alla patienter samma dos, och jag förväntas delta oavsett. 
"Du måste ställa krav och göra saker på ditt sätt." Men att ställa krav och göra på mitt sätt i samband med min egen vård är tyvärr inte möjligt. 
"Vi måste lägga rehabiliteringen på din nivå." Men erbjuds samtidigt behandling på en nivå jag inte klarar av och som inte kan anpassas efter mina behov. 
Blir remitterad till specialistklinik från primärvård. Får prova hjälpmedel hos specialist med god effekt som ger hopp om symtomlättnad. Men person som har rätt att förskriva hjälpmedlet finns i primärvården fullföljer inte det specialist påbörjat. Och hjälpmedlet jag vet finns och fungerar uteblir. 
En person i teamet ger mig en trolig förklaring till mina besvär. Den som har makt över om utredning ska göras tycker dock inte det är nödvändigt med utredning. 
En person i teamet ger förslag på behandling. En annan person i samma team pratar nedsättande om samma behandling. 
"Dina besvär beror på det här." Nästa instans säger: "Neeeej, inte alls, det beror på det här". Tredje instans kommer med en tredje förklaring. Men ingen av dem pratar med varandra.

Jag skulle önska att någon kunde granska hur bristande samarbete inom team och mottagningar emellan påverkar den vård patienterna får. Hur hierarkin - den uttalade och outtalade - påverkar patientsäkerheten. Vad dubbelheten i besked gör med följsamheten i behandling. Vad som påverkar patienternas förtroende för sina behandlare. Vad som blir följden för personer med kroniska besvär som slussas runt i en vård utan samsyn utan någon som helst samordning.

Jag önskar en granskning av hur vårdsystemet i sig själv påverkar vårdkvaliteten.

torsdag 18 augusti 2016

En betraktelse från avbytarbänken

När semestern är slut och skolan drar igång sitter jag kvar här hemma i soffan. De andras liv återgår till normalläge och jag inser återigen hur mycket i vårt samhälle som är styrt av arbete.

Har du någonsin reflekterat över det?

Att precis allt i vårt samhälle är organiserat kring arbete. Hela året, månaderna, veckorna och dagarna - när du ska jobba och när du får vara ledig. Röda dagar, klämdagar - yes nu är det fredag! - söndagsångest och måndagsexemplar. Kalendern ska vara full, du ska hålla många bollar i luften och stresstålighet har blivit en värdefull handelsvara.

Arbetet styr barnets tider på dagis och fritids. Innehållet i skolor och utbildningar. Vilka fritidsaktiviteter som får plats, när du har tid att odla dina intressen och träffa dina vänner. Och semestern - ja under semestern stannar bokstavligen Sverige. Då är det helt plötsligt okej att skjuta upp saker och att låta andra vänta på ett sätt som inte är okej under resten av året. Alla har förståelse.

Och har du tänkt på alla "system" som finns kopplade till arbete eller frånvaron av ett dylikt? VAB, sjukpenning, a-kassa, arbetsförmedling, försäkringskassa, socialbidrag etc. Arbetet - och din lön - styr var du kan bo, leva och äta. Och även efter någon slutat arbeta och gått i pension, så är det i princip arbetet som styr över vad personen kan göra med sin arbetsfria tid.

När människor möts talar de arbete. Trots att de är lediga. Det skryts, jämförs och pratas skit. Och det tar aldrig slut. Om du av någon anledning hamnar utanför arbetsmarknaden märker du att du snabbt blir borträknad. Mindre värd. Utanför. En udda fågel. Helt plötsligt vet inte folk vad de ska prata med dig om.

Blir du sjuk inleds också ett massivt arbete för att få dig tillbaka upp på banan igen. För det heter att sjukskrivning gör dig sjukare. Att arbete gör dig frisk. Att ju längre frånvaron är desto svårare är det att återgå i arbete. Att sjukskrivningen måste vara aktiv. Ju längre du är sjuk desto desperatare blir åtgärderna och desto mer orelaterbar blir du.

Som sjukskriven känner jag hela tiden att jag att jag inte drar mitt strå till stacken. Att jag inte bidrar tillräckligt till samhället. Att jag är en parasit som lever på andra - att jag är sämre och har ett mindre värde än någon som är fullt arbetsför. Att mitt värde sitter i min arbetsprestation.

Att jag är en besvärande siffra i en negativ statistik.

Det visar sig också ekonomiskt. För trots att det heter sjukförsäkring, så får jag mindre och mindre pengar ju längre tid jag varit ifrån arbetsmarknaden. Och skulle jag inte återfå arbetsförmågan väntar en ekonomisk ersättning som inte går att klara sig på som ensamstående. Som om arbetsoförmågan vore självvald och jag måste straffas för det.

Jag tycker om att arbeta, och jag har faktiskt älskat mitt jobb. Och därför vet jag att arbetet självklart har ett större värde än bara det ekonomiska. Men jag önskar att vårt samhälle byggde på en annan grund. Att det fanns andra värden som faktiskt betydde något. Att något annat än arbete var måttstocken. Och att min kompetens kunde vara värd något i andras ögon, trots att min kapacitet inte räcker till att arbeta.

Att du inte skulle tycka att mitt liv är alltigenom tragiskt om jag inte blev arbetsför. Att inte mitt värde sjunker eller är slut bara för att jag blev sittande på bänken.

Om psykisk ohälsa och risken för floskelbaserade råd

I detta inlägg fortsätter jag tankegångarna kring begränsat handlingsutrymme och psykisk ohälsa som jag påbörjade i inläggen "I ett annat ekorrhjul" och "När friskfaktorer blir riskfaktorer".

Vad betyder egentligen psykisk hälsa? Och psykisk ohälsa?

Jag har letat runt på internet efter definitioner på dessa begrepp, och det finns många. Det verkar inte finnas någon definition som är gemensamt antagen exempelvis i vården eller sjukförsäkringen. På grund av denna otydlighet är risken för missförstånd och felaktiga antaganden stor och det är därför viktigt att vi pratar om vad vi verkligen menar med psykisk hälsa/ohälsa när vi pratar om det.
"Psykisk ohälsa är ett vitt begrepp. Det innefattar allt från psykisk sjukdom och psykisk störning till att uppleva besvär som stör det psykiska välbefinnandet och som påverkar ens dagliga liv." (Suntarbetsliv)

I mina tidigare inlägg har jag försökt formulera min oro kring att mina fysiska besvär ska leda till att jag får psykiska besvär. Mina begränsningar gör att jag inte längre kan använda samma verktyg för hantera motgångar med som jag gjort tidigare och det blir svårt eftersom jag just nu går igenom den största motgången någonsin i mitt liv. Ordet jag letat efter är nog egentligen psykiskt välbefinnande. För det är just det som jag upplever krymper i takt med att mina begränsningar ökar. Eller så här, jag måste hela tiden arbeta på att hitta nya vägar för att upprätthålla mitt psykiska välbefinnande eftersom de gamla copingstrategierna kräver för mycket av mig rent fysiskt och även mentalt. De gamla strategierna är inte dåliga i sig själv, men de fungerar dåligt - eller inte alls - tillsammans med min nuvarande kapacitet.

Jag läste någonstans att den som saknar psykiskt välbefinnande inte nödvändigtvis behöver vara psykiskt sjuk. Och så är det ju. Men jag tänker att just detta att sakna psykiskt välbefinnande är en av de saker som kan leda till psykisk sjukdom. Därför är det viktigt att uppmärksamma och försöka uppnå. Men det är samtidigt viktigt att komma ihåg att det finns fler saker som kan utlösa eller leda till psykisk sjukdom, saker som inte går att påverka med allt psykiskt välbefinnande i hela världen, saker som ligger helt utanför individens kontroll.

I det följande resonemanget är det viktigt att skilja på primär och sekundär psykisk ohälsa. Primär psykisk ohälsa har en psykisk sjukdom som orsakar den psykiska ohälsan. Exempelvis generaliserat ångestsyndrom (GAD) som orsak till ångest. Sekundär psykisk ohälsa har något annat - ex annan sjukdom eller funktionsnedsättning - som den utlösande faktorn. En person med utmattningssyndrom, där långvarig stress är orsaken, kan sekundärt drabbas av panikångest på grund av överbelastning. För att komma till rätta med panikångesten behöver den här personen adressera stressen först och främst.


Vilka faktorer anses vara viktiga för att förebygga psykisk ohälsa?

I mitt sökande efter definitioner av psykisk hälsa/ohälsa stod det tydligt att någon enhetlig definition av dessa begrepp inte finns. Ändå florerar många försök att hitta både frisk- och riskfaktorer för att kunna förebygga och minska psykisk ohälsa i samhället. Både för den enskilde i privat- och arbetsliv men också för den stora massan.

När det gäller att förebygga psykisk ohälsa för individen talas det om allt från att äta en varierad kost, om vikten av att vara fysisk aktiv och ha goda sociala relationer till att välja att göra roliga och kreativa aktiviteter. Som exempel på bra aktiviteter för att minska risken för psykisk ohälsa ges bland annat att träna, träffa vänner, läsa böcker, lyssna på musik och att vara ute i naturen.
"Den psykiska hälsan handlar om att må bra inombords, att vara nöjd med sig själv och livet i stort. Det handlar också om att kunna hantera saker som händer i livet och ha stöd när man behöver det. Vad man ska göra för att må bra är väldigt individuellt. Gör saker som får dig att njuta av livet och skratta. Kom ihåg att du är huvudpersonen i ditt liv!" (Hälsa 2020)

För att förebygga psykisk ohälsa på arbetsplatsen talas det även där om att det finns vissa friskfaktorer. De handlar om att medarbetare ska kunna påverka och vara delaktiga i arbetets utformning när det ex gäller arbetsbelastningen. Det talas också om vikten att hantera stress - en balans mellan resurser och krav, friskvård och att värdera utvecklingsmöjligheter inom kompetens och utbildning. Ett bra ledarskap som är medvetna om medarbetarnas hälsa tas upp som en mycket viktig faktor:
"För att förebygga psykisk ohälsa på arbetsplatsen är det viktigt att cheferna satsar på hälsofrämjande åtgärder, så kallade friskfaktorer, som förstärker det som är bra på jobbet. Men det handlar också om att ge medarbetarna möjlighet att påverka sin arbetsbelastning, och få vara delaktiga i arbetets utformning." (Prevent) 

Det är viktigt för alla människor att värna om och vårda det psykiska välbefinnandet. Men för människor som av någon anledning riskerar eller redan har hamnat i någon form av psykisk ohälsa är det ännu viktigare. Alla människor hanterar motgångar i livet på olika sätt, men likheterna i våra reaktionsmönster gör att det går att tala om friskfaktorer och således även riskfaktorer

Min erfarenhet är att dock att de generella frisk- och riskfaktorerna schablonmässigt används för att ge råd till individer - utan att ta hänsyn till hela situationen. Både av välmenande vänner och anhöriga men också av vårdpersonal som borde förstå det problematiska i att ge alla samma råd oavsett vilken situation de befinner sig i.

Ogrundade generella råd blir lätt till floskler på detta sätt. Rådet om att öka fysisk aktivitet är väl det mest tydliga men även "du måste göra roliga saker, du måste komma ut mer och träffa vänner" osv. används flitigt. Men ogenomtänkta, ogrundade råd är inte bara overksamma, de kan faktiskt också vara rent skadliga.


Problemet med generella råd - ME/CFS som exempel:

Att ge generella råd utan individuell grundning riskerar att skapa problem. Jag tänkte belysa det med ett exempel utifrån diagnosen ME/CFS. I vårdprogrammet som finns på viss.nu beskrivs sjukdomen som följer:
"Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne." (Viss.nu)

På grund av den kraftigt begränsade energin och den bristande återhämtningsförmågan tillsammans med de andra symtomen blir vardagen ofta väldigt begränsad för en person med ME/CFS. Sjukdomen yttrar sig med liknande symtom i olika grader hos olika personer. Vissa är helt sängliggande och beroende av hjälp dygnet runt och andra klarar av att arbeta deltid, men alla har gemensamt att de försämras av överansträngning. Vilken nivå på aktivitet som utlöser en överansträngning är dock individuellt. Många har problem med allergier och överkänslighet samt illamående. Intryckskänsligheten är ofta kraftig och innefattar både ljud, ljud och vibrationer. Diagnosen innebär också en begränsad kapacitet för att klara av fysisk och kognitiv aktivitet samt sociala kontakter. Stress och psykiska påfrestningar kan precis som fysisk och kognitiv aktivitet också förvärra symtom och trigga överbelastning. Överbelastning bör undvikas eftersom det innebär en risk för permanent försämring av sjukdomen.

Med tanke på att det som benämns som friskfaktorer för psykisk hälsa ofta är just sådant som en person med ME/CFS är begränsad i pga sjukdomen - borde det inte komma som någon överraskning att personer med denna diagnos ligger i riskzonen för att drabbas av sekundär psykisk ohälsa.

Därför borde det vara väldigt angeläget att vården för personer med ME/CFS även riktade fokus mot att hjälpa patienterna att hitta nya fungerande vägar till psykiskt välbefinnande som kan fungera trots de stora kapacitetsbegränsningarna. Men då vården generellt har låg kunskap om ME/CFS möter många patienter i stället både misstro och bristande bemötande - och det tar lång tid innan de får rätt diagnos - vilket ökar risken för psykisk ohälsa ytterligare.


Att se obalans mellan kompetens och kapacitet som en riskfaktor:

Men jag tror att det är många fler än personer med ME/CFS som ligger i riskzonen för sekundär psykisk ohälsa, och som inte får rätt hjälp. Alla de som av någon anledning inte kan använda sina vanliga copingstrategier för att hantera svårigheter längre - eller som aldrig haft kapacitet nog att använda sig av det samhället kallat friskfaktorer.

Jag tror att det går att dra det så långt som till att alla som av någon anledning begränsas i sin kapacitet (på grund av sjukdom, funktionsnedsättning, arbetslöshet, ekonomi osv) är i riskzonen för att utveckla sekundär psykisk ohälsa. Att obalans mellan kompetens och kapacitet ÄR en riskfaktor!

Någon med en psykisk sjukdom kan riskera ytterligare psykisk ohälsa, ett barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är också i riskzonen, likaså den som får stroke, är arbetslös eller i missbruk.

Olika människor, olika begränsningar, olika förutsättningar.

Men vad händer om vi bara presenterar lösningar utifrån normens sätt att fungera? Om vi bara erbjuder friskfaktorer slentrianmässigt utan att möta individen där den är?

Jo, istället för att vara till hjälp riskerar vi att lägga ytterligare en börda på individen. En skam över att inte ens kunna begagna sig av det som anses vara självklar friskfaktorer. En skam som läggs till på listan av riskfaktorer.


Men hur ska vi göra i stället för att använda generaliserande floskler? Hur kan vi hitta individuella risk- och friskfaktorer? Går det att hjälpa människor med en obalans mellan kompetens och kapacitet att hitta ett psykiskt välbefinnande och i förlängningen minska risken för psykisk sjukdom?

Kan vi hjälpas åt att rita om kartan?


Jag hoppas att kunna återkomma till detta i ett inlägg längre fram.

________________________________________________________________________
Klicka på länkarna för att läsa mer om ångesttrötthet, intryckskänslighet (här och här) och kompetens/kapacitet.

måndag 15 augusti 2016

Evigt ifrågasatt #människanbakom

Bloggaren Supermamsen reagerade på Expressens krönika "Vårdbidraget kan bidra till adhd-ökning" och publicerade ett inlägg på sin blogg. Expressen ville publicera detta inlägg som en debattartikel med krävde då att hon skulle ge upp sin anonymitet. Av omsorg om sin familj ville hon inte detta. Nu vill hon dela sin berättelse till #människanbakom:

"Jag hade tänkt låta Expressens Ledare passera (läs ledaren HÄR). Jag har lagt så mycket energi redan på att försvara mitt barn och mitt agerande som förälder. Jag hade tänkt att inte ta åt mig den här gången. Inte gå igång. Inte låta det krypa innanför skinnet på mig. Inte bli arg, ledsen, uppgiven, frustrerad, provocerad… Igen… Men jag kan inte! Jag måste fortsätta försöka få ”folk” att förstå. Jag måste återigen försvara mig och mitt barn (och många andra som kämpar liksom vi). 
Mitt barn, C, började må dåligt i årskurs 5. Hen var då hemma sporadiskt från skolan. Vi märkte att C var trött och att hen inte orkade alla skoldagar. Vi visste alltid om när C var hemma. Hen skolkade inte. C uttryckte att hen hade ont i huvudet och magen, att hen var trött och inte orkade jobba. C bad läraren om att få jobba i den lilla gruppen (som några av klasskamraterna jobbade i) men C fick inte det för att hen hade ingen diagnos då. 
Rektorn sa till oss ”Ni har ingen pli på ert barn!”, ”Det är skolplikt!”, ”Det är inte barnet som ska bestämma!”, ”Det är ert jobb att se till att C är här!”. Vi försökte förklara att C inte orkade med skolan. Att hen var trött. Vi fick inget gehör alls från skolan. 
I årskurs 6 kämpade C på fram till höstlovet. Sen kraschade C helt och blev hemma. Vi hade bett skolan om anpassningar och stöd men fick ingen hjälp.  
Skolan litade inte på vårt barn eller på oss föräldrar. 
Efter årskurs 6 fick C sin diagnos. Mitt barn har inte ADHD, som Ledaren i Expressen handlar om, utan autism. Att det fanns ett vårdbidrag att söka visste jag inte innan diagnosen. 
Jag trodde i min enfald att diagnosen skulle medföra förståelse. Att vi skulle få stöd och hjälp. Istället har vi blivit fortsatt ifrågasatta. Vissa verkar inte tro att C har fått rätt diagnos. Vissa verkar tro att C inte har en diagnos. Istället för förståelse möts vi återigen av misstro. 
C börjar må bättre nu tack vare att hen har fått vila och att vi har gjort anpassningar i hemmet och börjat ställa rimliga krav på C. Skolan (ny skola från åk 7) har fortsatt ifrågasätta oss och har uttryckt att ”C lever upp till sin diagnos inför föräldrar och omgivning”. Den meningen gör mig så arg! Lever upp till? C hade ju ingen diagnos innan kraschen. Vi har också fått höra att C använder härskarteknik för att styra oss föräldrar. Skolan gjorde en orosanmälan till Socialtjänsten baserad på Cs frånvaro. En skola som inte har lyssnat på våra rop på hjälp! Frånvaron hade inte behövt bli så hög! 
Om ett barn inte fungerar i skolan så är det ett föräldraproblem enligt skolan. Om ett barn fungerar i skolan men inte hemma så är det också ett föräldraproblem enligt skolan. Många barn håller ihop i icke anpassade skolor för att sen krascha hemma. Var ligger skolans ansvar? Skolan ser bara vårt barn när hen har bra dagar och klarar av att gå till skolan. Skolan ser inte C de dagar hen är hemma med ångest. C går till skolan när hen kan och har förmågan. 
Det som skrämmer mig är att jag ser att det är så här det kommer att vara för mitt barn. Misstron tar aldrig slut. Jag läser en väldigt fin blogg av en ung kvinna med asperger och ADD. Hon får fortfarande kämpa för att få stöd och hjälp. Hon blir ifrågasatt av Försäkringskassan som tycker att hon borde orka jobba. 
Diagnoser finns för att personer med andra funktionsvarianter ska kunna få stöd och förståelse. Jag hade ingen önskan om att mitt barn skulle ha en diagnos. Det är en sista utväg när man märker att ens barn mår sämre och sämre och att det som fungerar med andra barn inte fungerar med just det här barnet. 
C kämpade i skolan, som inte var anpassad efter hens behov, ända till årskurs 5. Sen orkade C inte mer. C gick i skolan på bekostnad av sig själv och kraschade. 
Ska C som vuxen bli tvingad att jobba 100% på bekostnad av sig själv? Ge järnet ett par år och sen bli sjukskriven 100%? Är det smart? Eller är det bättre att låta C (och andra personer med olika funktionsvarianter) jobba 25-50% (eller hur mycket de orkar) och faktiskt orka med ett liv både på jobbet och utanför jobbet. 
Vårdbidraget som vi har ger inte många tusenlappar. Det ersätter inte på långa vägar min lön (jag är 100% sjukskriven numera pga kampen för mitt barn och en ohållbar situation på mitt jobb) eller makens lön (han är också delvis sjukskriven). 
Jag hade gärna bytt ut det lilla futtiga vårdbidraget och alla möten med BUP, skola, psykologer, läkare och Socialtjänsten mot ett lättare liv och ett fungerande arbetsliv. 
Det är tufft att ha ett barn med en diagnos. Men det är faktiskt det minsta problemet i mitt liv egentligen. Det som är tuffast, och som tar det mesta av min energi, är att vi måste försvara oss hela tiden. Det tar på krafterna att bli ständigt ifrågasatt. Jag är NT (”normal”, neurotypisk) och kan orka med rätt mycket diskussioner. Men det tar på krafterna. Hur ska det gå för mitt barn i framtiden när hen måste försvara sig själv? 
Att publicera en Ledare som den i Expressen är en oerhörd kränkning mot alla oss som kämpar så! Den vittnar om en enorm okunskap och visar noll medmänsklighet och förståelse.  
Alla är lika olika.
Alla är lika unika.
Alla är lika mycket värda!
Olika människor har olika förmågor.
Vissa människor orkar mer än andra.
Vissa människor behöver mer stöd.
NPF är osynligt! Men det finns ändå!
Är det så svårt att ta in?
 
Att vårdbidraget skulle leda till att fler vill ha diagnoser på sina barn är helt absurt! Det är ingen lätt process att få en diagnos och att söka vårdbidrag är att granskas under lupp och lämna ut hela sitt liv. Det är inget man gärna gör… 
Min högsta önskan är att mitt barn ska få må bra och att mitt barn ska få ha en bra framtid och bli accepterad  som hen är! 
Vi är många som kämpar! Hjälp oss istället för att sparka ner oss och trampa på oss…"

Inlägget är tidigare publicerat på Supermammans blogg: Evigt ifrågasatt
________________________________________________________________________
Dela gärna din berättelse om #människanbakom för att öka kunskap och minska fördomar och funkisförtryck. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: Nu tar vi plats!