lördag 1 december 2012

Cirkus på hög nivå

Deltagare på avstämningsmötet var mannen och jag, arbetsterapeut/sjukskrivningskordinator och läkare från VC, personalkonsult från arbetsgivaren samt handläggaren från FK.

Man kan väl lugnt säga att mötet inte alls uppfyllde mina förhoppningar - vad annat kunde jag förväntat mej? Borde lärt mej vid det här laget.

Det började med att FK-handläggaren berättade att hon läst remissvaret från Smärtrehab tillsammans med någon av deras specialiserade medicinska handläggare, de hade tillsammans kommit fram till att det inte förelåg några hinder att jag skulle delta i arbetsinriktad rehabilitering. Utförsäkrad blir jag den 31/8 nästa år.

- Hur ska du få tillbaka din ork och energi - så att du kan få tillbaka arbetsförmågan? 
fortsatte hon med. Jag svarade:
- Hade jag vetat det så hade jag varit frisk nu!

Sen var turerna många och långa, böljade fram och tillbaka. Det kändes som alla bevakade sina egna intressen, förutom arbetsterapeuten som bevakade mina intressen

Arbetsgivarens representant hade lösningen på alla mina problem! Bara jag kommer mej hemifrån och började arbetsträna skulle allt lösa sej - DÅ skulle jag FÅ mer energi - av att arbetsträna - bara DET var vägen ur detta. Det kvittade vad jag sa -hon var benhård. Jag försökte berätta vad jag lärt mej om vad som kan ge energi från Stresskliniken - att en aktivitet aldrig kan ge energi men däremot glädje - men då kände jag mej nästan idiotförklarad.

Dessutom var det som att något slog slint i huvudet på henne, på grund av smärt- och HMS- (hypermobilitetssyndrom) diagnosen. Hon tvärvände då det gällde arbetsträning på arkivet - det blev för statiskt och monotont, så hon började prata om lämpliga, mer varierande, arbetsuppgifter som arbetsterapeut istället - vilket vi redan i ett tidigt skede uteslutit pga utmattningen. Hon ansåg att jag skulle kunna gå in och jobba i daglig verksamhet för utvecklingsstörda. Med gemensamma ansträgningar fick jag, arbetsterapeuten och mannen henne att svänga tillbaka till att arkivet ska vara en första arbetsträningsplats för att arbeta på ett Dagcenter är att lägga sej på en orimligt hög nivå, och man riskerar ett misslyckande igen.

Då kom diskussionen om stol-helvetet - igen! Jag har ju en anställning men inte en arbetsplats. Arbetsgivaren har ansvar för att skaffa fram arbetstekniska hjälpmedel men har bara ansvaret på den ordinarie arbetsplatsen. Detta gör att jag inte kan få ett arbetstekniskt hjälpmedel under tiden jag arbetstränar. Arbetsterapeuten har tidigare framhållit vikten av en bra stol för mitt mående - en stol med möjligheter att luta mej bakåt och ta ordentlig vila samtidigt som den ger en bra arbetsställning - men hon får inte ordna detta eftersom det ligger utanför hennes befogenheter. Så nu ska en sjukgymnast från FHV komma och kolla på de stolar som finns för att se om det går att ställa in någon stol så den passar mej. Detta bestämdes tidigt i höstas men blev aldrig gjort av någon anledning (det var representanten för arbetsgivaren som skulle fixa detta). Men vad som händer om sjukgymnasten inte hittar någon passande stol vet ingen (och ville ingen prata om). Risken är stor eftersom mina mått inte stämmer med medelsvenssons - jag är både kort och liten. Jag ställde frågan om inte FK kan bidra med detta. Jag uppmanades då att ringa den FK-handläggare som har hand om arbetstekniska hjälpmedel för att se om jag kan söka ekonomiskt stöd därifrån för att köpa en egen stol.

Att arbetsträning ska komma igång oavsett i januari bestämdes det tillslut, efter att jag K Ä M P A T länge med att få de inblandade att förstå att ALLT de vill att jag ska göra nu blir för mycket om det händer S A M T I D I G T!!! Det verkade som att polletten trillade ner tillslut hos arbetsgivarens representant, då hon hävdade att eftersom FK anser att jag ska in i arbetslivsinriktad rehabilitering så måste det vara prio ett - och då måste vården se hur de sakerna de ansvarar för kan minskas så att inte totalen blir för mycket för mej.

Jag ställde också frågan till hela gruppen vad målet var för rehabiliteringen - de hade inget gemensamt svar utan alla svarade utifrån vad som var målet för dom själva:

  • Att få mej tillbaka till ett jobb hos arbetsgivaren
  • Att förbättra mina funktioner
  • Att jag skulle få tillbaka arbetsförmågan
  • Att jag skulle få balans mellan aktivitet och vila

INGEN försökte få fram vad som var målet för MEJ!!! Vad JAG tycker är viktigt!

Summa sumarum ska i alla fall jag och arbetsterapeuten klura kring vad som är rimligt att orka per vecka, och det känns bra.

Mest frustrerad är jag över att det känns som att att patienten inte räknas, att alla andra räknas men inte jag. När dom andra gjort sina arbetsuppgifter har dom ryggen fri. Jag kan kämpa tills jag blöder, men det känns som att så länge jag inte blir frisk kan jag aldrig få ryggen fri!

Jag kan ärligt säga att jag gjort ALLT jag blivit ombedd att göra, jag har deltagit i den rehabilitering jag blivit erbjuden helhjärtat och engagerat utan att maska och vara lat, jag har därtill tagit en mängd egna initiativ för att öka min hälsa och varje dag har jag tillämpat det jag lärt mej på vägen. Jag känner inför mej själv att jag gjort det jag kan, med de förutsättningar jag har. Men under såna här möten känner jag att mitt - "icketillfrisknande" gör att jag inte bara får bära känslan av mitt eget misslyckande - utan även vårdens och arbetsgivarens.

Det logiska borde ju vara att vi alla satte oss ner och självkritiskt summerade vad som gjorts i mitt "fall" av utredningar, behandling och rehabilitering, vad har varit lyckat och varför och motsatt vad har varit misslyckat och varför? Finns det något som man kan göra samma eller måste man tänka nytt? Finns det något som glömts bort? Sedan kan man ta det, plus det vi vet som min hälsa idag jämfört med tidigare, att jag inte bara har en utmattning utan även HMS som gett en långvarig muskuloskeletal smärtproblematik, och planera framåt.

Och var tog acceptansen vägen?!

torsdag 8 november 2012

Krossad

Lika nöjd som jag kände mej över min plan som jag skickade till arbetsterapeuten och läkaren - lika tillplattad och missförstådd känner jag mej nu.

Läkaren ringde upp idag som planerat och hon var inte imponerad över min plan. Det var en alldeles för låg aktivitetsnivå och så där går inte att bedriva någon form av vettig rehabilitering menade hon. Dessutom verkade hon tycka det var löjligt att lämna utrymme för insättningssymtom, hon trodde inte att jag skulle känna något överhuvudtaget. Att vänta med medicinen var inte aktuellt i hennes värld eftersom den ska trappas upp så långsamt att då fick jag ju vänta en evighet på resultat. Enda sättet för mej att få en högre energinivå är att testa medicinen - typ.

Hon förstår eller vill inte förstå hur min energinivå och mitt liv ser ut just nu. Hon fick mej att känna mej som en lat, ovillig patient med orimliga förväntningar. Hon ville inte alls ta in det jag sa - bara få mej att göra det hon ville.

Allt det där bra som jag gjort på egen hand - som Smärtrehab gång på gång lyfte fram - verkar inte vara vatten värt.

Det kändes som hon är stressad över att hon misslyckats med mej som patient - ju fler långtidssjukskrivna desto sämre doktor? Eller? Den frustrationen slipper jag gärna ta del av tack - jag har nog med min egen!

tisdag 30 oktober 2012

Hypermobilitetssyndrom - sömn

Fortsätter med intressanta citat från doktor Alan G. Pocinkid. Denna gång gäller det sömnen:

"Den stimulerande effekten av extra adrenalin hos någon med Hypermobilitetssyndrom kan hålla dem vakna då de försöker somna. Även om de kan somna, kan de producera för mycket adrenalin under natten, vilket ger dem en grund, drömfylld sömn, och de känner sej inte utvilade då de vaknar. Smärta stimulerar adrenalinet ytterligare, vilket gör det ännu svårare att få en vilsam sömn. När dessa personer studeras i sömn-labb, har de ofta en relativ och ibland total avsaknad av djupsömn, och /eller ett ökat antal sömnstörande uppvaknanden. Dålig sömn kan orsaka irritation och trötthet, som i sin tur kan utlösa mer adrenalin (i ett försök att övervinna trötthet), vilket i sin tur kan göra sömn sämre. Denna onda cirkel kan eventuellt orsaka allvarliga funktionshinder."
"Många patienter inte är medvetna om hur dålig deras sömn är. Även om vissa människor är medvetna om att de vaknar ofta eller att de ofta har mycket livliga drömmar, insisterar många att de "sover bra", trots att de medger att det efter 8 timmars sömn inte känner sig utvilade när de stiger upp. En uppenbar anledning till denna brist på insikt är naturligtvis att de sover, så de har ingen möjlighet att veta att de inte får tillräckligt med djupsömn eller har alldeles många uppvaknanden."

Jag tror faktiskt att det här stämmer in på mej - jag har aldrig i hela mitt  liv känt att jag vaknar utvilad, men samtidigt har jag inte heller upplevt att jag har en riktigt "dålig sömn" då jag väl sover.
Det verkar som att bristande sömn har en stor del i ett Utmattningssyndrom, i alla fall om man ska tro på det vi fått lära oss på gruppträffarna. Det är ohälsosamt att sova för lite, men också för mycket. Jag har ofta ganska god sömn i mej själv, det är sällan jag ligger och vrider mej nätterna igenom, tack och lov. Däremot sover jag i perioder i startläge ungefär 3 decimeter över madrassen och minsta ljud från sonen får mej att rivstarta. Sonens astma är också oftast värst på natten, så många gånger kanske jag sover bra i mej själv, men är vaken stora delar av nätterna på grund av hans besvär.

I min symtomlista har jag dock tagit med störd sömn som en av delarna med mardrömmar, svårt att sova, ytlig sömn och känsla av att inte vara utsövd då jag vaknar. Trots detta så ansåg Stresskliniken att mina sömnrutiner var goda, att de uppvaknanden jag skattat var normalmånga samt att jag sov rätt antal timmar. Med andra ord "borde" jag få den återhämtning jag skulle.
"Mitt problem är att jag aldrig känner att jag har en chans till balans. Jag har så låg energinivå att det känns som minsta lilla tippar jämvikten och stör balansen. Detta trots att Stresskliniken ansåg att jag har bra rutiner då det gäller sömn, mat och pauser."

Det är också tydligt att om jag av någon anledning sover sämre, ökad stress, smärta eller att jag blir väckt av någon yttre faktor (ex sjukt barn) så mår hela jag sämre väldigt snabbt.
"Idag är jag så trött så att jag gråter. Några nätters dålig sömn och jag är helt kaputt. Smärtan blir värre som ett brev på posten, ögonen alldeles grusiga, öronen korvar sej för minsta lilla ljud och huvudet är inte med på tåget alls."

söndag 28 oktober 2012

Hypermobilitetssyndrom - smärta

Här kommer citat om ledvärk och muskelansträngning vid HMS ur artikeln jag hittat på hypermobilitet.se. Liksom i inlägget om Hypermobilitetssyndrom - adrenalinpåslag har jag kört den enkla vägen att översätta citat (tack google-translate för hjälpen) för jag vill verkligen dela med mej av det jag läst - men orkar inte göra det den mer komplicerade vägen.

"Hypermobilitetssyndrom påverkar främst det muskuloskeletala systemet. Instabila leder ger ökad belastning på de närliggande mjukdelar (muskler, ledband, senor) som stabiliserar dem. Dessa mjuka vävnader är själva ofta alltför slappa, och på grund av deras slapphet och den ökade belastningen på dem, har de en benägenhet att "tearing" och krampa, vilket leder till smärta och stelhet runt lederna. Smärtan kan men behöver inte vara tydligt relaterade till någon specifik aktivitet. För vissa kan en repetitiva rörelser såsom promenader, lyft, eller att bära vara smärtsamt. En stunds stående eller sittande kan orsaka stelhet och smärta, och likaså kan något så enkelt som att rengöra en köksbänk eller böja sig ner för att plocka upp tvätt."
"Nacken och ländryggen är nästan alltid påverkade på grund av deras stabiliserande roll för bål och huvud. Kroniska överansträngning av nacken drabbar nästan alla patienter med HMS av två huvudorsaker. För det första är de ligament som är tänkta att stödja huvudet för slappa och kan därför inte göra ett bra jobb. Musklerna i nacken tvingas då att göra mer av arbetet med att stödja huvudet än de är avsedda för, och de blir ansträngda. För det andra har de flesta HMS patienter axlar som är för instabila, dvs "bollen" i överarmen sitter inte ordentligt fast mot "uttaget" i axeln. På grund av denna svaghet belastas inte bara axlarna utan även nacken i nästan alla aktiviteter där armarna används (att räcka sej, skjuta på, dra och bära). Av dessa två anledningar är nackmusklerna ständigt ansträngda och den lilla läkning som sker över natten är snabbt ogjord nästa dag."
"Smärta i nedre delen ryggen är också mycket vanligt hos personer med HMS av flera skäl. Liksom hos nacken, är vanligtvis de ligament som bör stödja och stabilisera ryggraden och bäckenet alltför slappa, vilket sätter extra press på musklerna i ett försöka stödja den övre delen av kroppen. Instabila höfter ger en ökad belastning på nedre delen av ryggen för att stabilisera bäckenet - samma som i förhållandet nacke - axlar."
"Andra leder som kan påverkas är ytorna där revbenen möter bröstbenet och där revbenen möter kotorna i ryggraden. Många människor med HMS känner bröstsmärta och trånghetskänsla, och kan även söka akut vård för att utesluta hjärtsjukdom. Roten till problemet är dock lederna i bröstkorgen, ett tillstånd som kallas costochondritis, eller inflammation i revbensbrosket."  
"Därutöver är käken, eller käkleden, ofta drabbad av hypermobilitet. Precis som i andra leder, leder instabilitet i denna led till ökad belastning på musklerna runt den och till förslitning av brosket."
"Personer med instabila leder är predisponerade för många olika typer av huvudvärk. Migrän är mycket vanligt, dels eftersom migrän ofta utlöses av fluktuation i hormonnivåer eller blodtryck vilket ökar i och med autonoma problem. Huvudvärk som beror på kronisk överbelastning av nacken också mycket vanligt och kan ofta omvandlas till migrän. Därutöver kan svåra autonoma problem orsaka uttorkning eller "baksmälla"-liknande huvudvärk, möjligen relaterade till otillräckligt blodflöde. En mindre vanlig orsak är  en slapphet i de muskler som styr ögonen vilket kan orsaka svårigheter att fokusera och ge ansträngda ögon och huvudvärk. Problem men käken kan också orsaka huvudvärk."

Det kan inte hjälpas - men det känns så himla logiskt och även om jag tidigare misstänkt att min smärta berott på min överrörlighet så känns det SÅ skönt att läsa en generell beskrivning som träffar så mitt i prick just för mej.  

Hypermobilitetssyndrom - diagnos

Då jag fick mina papper från Smärtrehab satte jag mej framför datorn och började läsa om Hypermobilitetssyndrom på en sajt som heter hypermobilitet.se. Läkaren som driver sajten rekommenderade en artikel om denna diagnos och jag skrev ut den för att läsa i lugn och ro. Och som jag läste, antecknade och strök under - helt plötsligt kändes det som att Hypermobilitetssyndrom var svaret på allt konstigt som min kropp haft för sej under lång tid. Som jag skrev häromdagen kunde jag koppla stycke för stycke i artikeln med olika inlägg jag skrivit här i bloggen. Läs gärna artikeln i sin helhet här.

Efter responsen på inlägget om Hypermobilitetssyndrom - adrenalinpåslag känner jag behovet att förtydliga dels att jag inte är någon expert på området hypermobilitetssyndrom. Att skriva om detta i bloggen är mitt sätt att lägga pussel och förstå mej själv utifrån den diagnos jag fått. Det är inte heller så att man utifrån att ha läst inlägget om adrenalin kan säga att detta är hypermobilitetssyndrom. Detta är ett av de områden som är/kan vara påverkat av hypermobilitet i leder och stödjevävnader. För mej handlade aha-upplevelsen då jag läste artikeln om att jag kände igen mej på alla områden:

"Hypermobilitetssyndrom kan innefatta en bredd och mångfald av symtom, men muskler och leder de som oftast drabbas, vilket gett syndromet sitt namn. Personer med HMS utvecklar ofta kroniska ledvärk och stelhet, oftast i de större lederna, till exempel, lederna i nacken, axlar, rygg, höfter och knän. Men mindre leder såsom fotlederna, handleder och armbågar drabbas också ofta . Ledvärk kommer ofta från muskler och senor runt leden snarare än det leden i sej självt, röntgen kan vara normal. Personer med hypermobilitetssyndrom kan ha en mängd andra symtom, förutom ledproblem, på grund av en överdriven töjbarhet av andra kroppsvävnader. Till exempel mitralisklaffstenosframfall (?), livmoderframfall, bråck och gastroesofageal refluxsjukdom (GERD) är vanligare bland personer med hypermobilitetssyndrom."

Om du som läser min blogg känner igen dej i det jag skriver rekommenderar jag att du läser vidare på hypermobilitet.se eller läser artikeln jag refererar till här. Där finns även att läsa om hur en utredning går till och vilka delar den innefattar. Förbered dej väl - och ta upp det med din läkare.

lördag 27 oktober 2012

Hypermobilitetssyndrom - adrenalinpåslag

Nu ska jag göra ett försök att få ihop artikeln jag pratade om i ett tidigare inlägg med det som jag skrivit här i bloggen. Hade det varit "förr i tiden" (pre-utmattning) hade jag gett mej på att översätta och sedan skriva om texten med egna ord för att inte "sno" något från någon annan. Idag blir det den enkla varianten med översatta citat (tack google-translate för hjälpen) för jag vill verkligen dela med mej av det jag läst - men orkar inte göra det den komplicerade vägen. Läs gärna originalartikeln som jag hittat via sajten hypermobilitet.se. Det är en läkare som arbetat med patienter med Hypermobilitetssyndrom som skrivit den som utbildningsmaterial för patienter, deras anhöriga eller andra berörda. Jag tänker definitivt använda den som ögonöppnare eller kunskapsökare både för närstående och vårdpersonal jag har kontakt med.

I den här första delen väljer jag att fokusera på ett av de så kallade "extra-artikulära" symtom (problem som påverkar andra delar av kroppen än lederna) som kan följa med ett hypermobilitetssyndrom.

"Slappa leder är mycket ofta förknippade med ökad vävnadselasticitet på andra ställen i kroppen, speciellt i blodkärl och magtarmkanal. Under de senaste åren, har hypermobilitet även associerats med en rad olika problem i det autonoma nervsystemet."
"Det autonoma nervsystemet reglerar alla kroppens processer som sker automatiskt, såsom hjärtfrekvens, blodtryck, andning och matsmältning. För att kompensera för elastiska blodkärl och att för mycket blod samlas i uttöjda vener verkar de flesta människor med hypermobilitet producera extra adrenalin. Detta kan förklara den energiska och ständig-på-srpång-livsstil som många överrörliga människor har." 
"Om du blir för trött, svarar kroppen med att producera mer adrenalin, så att du fortsätter utan att inse hur trött du är. Det verkar som att ju mer nedgången du blir desto känsligare blir kroppen för adrenalin, så den lilla mängd du har kvar kan ge samma svar som en större mängd tidigare gav, så att du fortfarande inte känner att du är trött även när du är det. Även när du känner dig trött, kan du fortsätta att pressa dig igenom trötthet, med en kollaps då adrenalinet avtar. År av att inte känna, att ignorera eller att pressa sig igenom trötthet kan vara en bidragande faktor i utvecklingen av sjukdomar som kroniskt trötthetssyndrom."
"Många av problemen med det autonoma nervsystemet som förknippas med hypermobilitet kännetecknas av ett "över-svar" på fysiska och känslomässiga påfrestningar. Detta leder ofta till fluktuationer i hjärtfrekvens och blodtryck samt mag- och respiratoriska symptom. Sjukdom, smärta, emotionell stress, och även trötthet i sej själv kan höja adrenalinnivåerna och akuta påfrestningar kan utlösa ett adrenalinpåslag, som gör dej skakig, orolig, och ännu mer utmattad. Vad värre är, sådana adrenalinpåslag kan utlösa en överdriven mot-respons, vilket ger illamående, svettningar, yrsel, diarré, och naturligtvis ännu mer trötthet. Även sensoriska stimuli, såsom starkt ljus eller höga ljud, kan utlösa en överdriven respons, vilket ger ljus- och ljudkänslighet."

När jag läste det här så föll så många polletter ner och då jag bläddrade bland mina blogginlägg hittade jag en hel rad som antagligen hör ihop med detta som jag citerar ovan. Här nere har jag valt ut några citat (länken går till orginalinlägget) som berör vad jag menar.

"Svåra kroppsliga symtom på stress, inte ångest/panikångest enl. min läkare (hoppiga ben, darrig inombords, illamående, hjärtklappning, körig mage, svettningar, känns som magsjuka är på G, riktigt obehagligt) följs av den influensakänslan jag berättar om under fysiska symtom."
"Hela kroppen på absolut helspänn och hoppar rakt upp av det lilla knäppet i elementtermostaten. Va tvungen o ligga o lyssna på naturljud (ösregn o dov åska) länge för att överhuvudtaget kunna ligga stilla. SKITJOBBIGT. Är förlamande trött och hela kroppen känns som sirap (inklusive hjärnan). Öronpropparna åkte på vid frukosten redan, annars hade jag fått gå nån annanstans."
"Sen, då jag såg att sonen mådde bra, varvade ner och adrenalinet avtog, usch inget kul överhuvudtaget varken med värk eller trötthet - minsta lilla ljud skar i öronen och illamåendet satt i huden! Alltid, alltid blir jag så vansinnigt lurad av adrenalinet!!!"
"Vaknade vid 5 i natt - kallsvettig, körig mage, skenande puls, illamående, darrig inombords och hoppiga ben. För mej ett väldigt tydligt tecken på att mitt energikonto är övertrasserat."
"Har starka överansträngningssymtom just nu, och har haft hela eftermiddagen - typiskt! Illamående inuti och utanpå hela kroppen, influensavärk och ljudkänslig som rackarn."
"Däremot kände jag mej (och känner mej) otroligt stresskänslig - inte på det sättet att jag stirrar upp mej för minsta lilla - utan att ett litet stress/adrenalinpåslag gör mej "sjuk", som om jag vore allergisk. Det behöver egentligen inte ens handla om att jag får påslag utan kroppen kan reagera som att den är i hög anspänning trots att jag gjort en helt stressfri aktivitet."

Kanske detta kan vara en utav förklaringarna till att jag tillfrisknar så långsamt från mitt utmattningssymtom? Att jag så ofta känner att helt stressfria, men fysiska aktiviteter, skapar detta som jag kallat för "överansträgningssymtom"? 

 Det är också intressant när artikelförfattaren skriver om hypermobilitet och oro/ångest:

"Kroppens tendens att överreagera på spänningar med att producera för mycket adrenalin kan leda andra till att tro att överrörliga människor är "alltför känsliga," "lättirriterade", eller "ängsliga". Patienterna själva kan märka detta och säga: "Jag har alltid överreagerat småsaker. Jag kan inte hjälpa det." Det är mycket viktigt att inse två saker om detta fenomen. För det första - det är en fysisk reaktion, terapi har vanligtvis ingen effekt vid behandling av denna typ av ångest. Dessutom kan adrenalinets toppar och dalar förväxlas med humörsvängningarna i bipolär sjukdom, men humör-stabiliserande mediciner fungerar vanligen inte. När medicinering är krävs kan betablockerare, som blockerar adrenalin, vara lika effektivt med färre biverkningar än SSRI eller bensodiazepiner. För det andra - en känsla av ångest kan uppkomma genom emotionell stress, men det är det lika troligt att sådana symtom har en fysisk orsak, oftast trötthet, smärta, eller uttorkning, även blodsocker- eller blodtrycksfall kan ge ångest men det är mindre vanligt."

Under tiden på Stresskliniken var oro en av de saker jag arbetade med mest.

...Oj, detta blev ett mastodontinlägg. Fortsätter en annan dag med att länka ihop artikeln med min blogg...

tisdag 16 oktober 2012

Energiinventering och energiplanering

Jag följer en blogg där arbetsterapeuter bloggar om sin yrkesvardag - Vi får vardagen att funka. Idag handlade den om energi! Ett mycket intressant inlägg som egentligen riktade sej till de som arbetar med Neuropsykiatriska diagnoser - men där jag direkt kände att det kan appliceras på SÅ mycket mer - bland annat utmattning.

I inlägget länkas till en mycket bra artikel som handlar om samma ämne - energikartläggning! För mej var det talande med indelningen författaren gör - att man ska skilja på platser, aktiviteter och personer. Jag upplever till exempel att det tar mycket mer energi att äta om jag är på en plats som är “stökig” med mycket sinnesintryck än om jag äter i min tysta ensamhet på hemmaplan. Att prata med samma person på olika platser tar olika energi. Dessutom kan samma aktiviteter ta olika mycket energi beroende på dagsform! Detta är egentligen inte något jag reflekterat över innan jag blev utmattad - nu då min energinivå är så fruktansvärt låg och jag behöver hushålla med varenda liten droppe så blir det så mycket tydligare!

Både inlägg och artikel rekommenderas varmt!

måndag 28 maj 2012

Om att leva utanför själva livet!

Så känns det ibland. Som att jag åker vid sidan av, på en liten slingrande grusväg med höga backar, cyklandes sakta på en sned och vind cykel som samarbetar dåligt. På sidan av finns den breda fyrfiliga vägen där vänner och familj flyger fram i sina bilar tillsynes utan bekymmer.

Ramlade ner i ett svart hål i går kväll, efter en krock med "den verkliga världen". Jag kan ofta känna mej less och frustrerad över situationen, men igår kändes det som ren och skär sorg och förtvivlan blandat med en stark önskan om att allt det här onda och jobbiga bara ska "gå över".

Livet jag lever är så litet och begränsat att allt som händer utöver det vanliga blir så stort och betydelsefullt. Allt blir så viktigt för mej och jag tar inte längre saker för givet. Det andra gör på en höft, eller sköter med lillfingret, är sådant jag kan känna lycka av att få uppleva och vara delaktig i.

Som igår på utflykten, en stund med familj och vänner på en lekplats. Jag var lycklig över att jag tagit mej dit och att få göra något tillsammans med andra. Väl där kände jag mej osedd och utanför, som att jag (som vanligt) inte var närvarande. Ibland känns det som att människor runtomkring mej har slutat förvänta sej att jag ska vara delaktig. Jag är opålitlig och oförutsägbar på den fronten, det vet jag, men jag vill inget hellre än att vara med, men jag orkar så sällan! Då jag tänker efter kan det ju vara så, att för dom andra var detta bara en i raden av aktiviteter under en dag och en helg, något man kanske inte ens värdesatte speciellt högt.
 
På vägen hem hände ytterligare en sak som visar på att jag lever en annan verklighet. Vi skulle köpa middagsmat och mannen tyckte att han bara kunde springa in och köpa nåt snabbt på affären medan vi andra väntade i bilen. Jag ville att vi skulle gå in alla tre, för jag njuter av få handla tillsammans med min familj. Det är lycka för mej att göra saker tillsammans.

Vi pratade länge i går kväll mannen och jag, och jag grät mer än på mycket länge. Det var ett bra samtal vi hade. Vi insåg att jag, på min lilla slingrande grusväg, lever mer här och nu än vad han gör. Jag ser på och värdesätter saker på ett helt annat sätt. Sådant som för honom kanske bara handlar om en transportsträcka fram till målet, kan för mej kännas väldigt viktigt och betydelsefullt.

För det är ju faktiskt så, att på grund av att min kropp och knopp inte riktigt samarbetar med mej på ett önskvärt sätt, har jag varit tvungen att lära mej att stanna upp och lyssna. Detta ger en stark bonus, att jag lever mer här och nu och tar vara på det lilla som finns att njuta av.

torsdag 26 april 2012

Hur spara energi om energitjuven är ens egen kropp?

Hittade en sida om EDS från Storbritannien, där en del handlar om att leva med EDS. Ett helt överlevnads-kit med goda råd om hur man kan spara på sin energi för att få till en bra aktivitetsbalans! Mycket gör jag redan för att jag känner att det hjälper mej, men jag verkligen ska läsa den här sidan noga för att se om jag kan snappa upp nya tips och idéer. 

Jag kan ju alltid testa om det ger mej mindre smärta/värk och om det känns som att jag sparar energi. Med över tre månaders väntetid innan utredningen kommer göras, har jag ju all tid i världen att testa alla bra råd. Dessutom är det ju inget farligt, snarare skonsamt för kroppen. Jag har ju sagt hela tiden under Stresskliniken-tiden att ALLT jag gör tar energi, oavsett om det är i stressat eller ostressat tillstånd. Det räcker med att jag går för långt, eller för fort, eller något så enkelt som att ta en dusch för den delen. De undrade ju var mitt energiläckage var någonstans - måhända är det min kropp i sej själv som gör att det läcker, men det återstår att se.

Här är några av förslagen:
Planning
- Use your joints sensibly and think about them.
- Always keep a little energy in reserve to avoid over-exertion.
- List the tasks to be carried out. Prioritise.
- Consider: can it be eliminated? Postponed? Done by someone else? Stopped?
- Divide heavy and light tasks throughout the week.
- Alternate active tasks with those, which can be done while sitting down.
- Can heavy tasks be simplified or divided into lighter components?
General Tips
- Be flexible.- Sit to carry out tasks where possible, many tasks can be done equally well sitting.
- Don't feel guilty about stopping when you feel tired.
- Avoid lifting heavy articles.
- Avoid repeated bending and stretching.
- Re-arrange kitchen, if necessary, to keep frequently used objects close at hand.
- Use of labour or energy saving gadgets should be considered.
Kitchen
A continuous level-working surface enables pots and pans to be pushed rather than lifted. Fill the jug rather than lifting the kettle. Soak items to be washed up and use a brush, this lessens pressure needed to clean. Dry dishes in a draining rack. Plan cooking to reduce the utensils needed to a minimum.

För den som inte vet vad Ehler-Danlos Syndrom är för något rekommenderar jag Riksförbundet för EDS hemsida. En blogg som jag också tycker innehåller mycket information är Inte bara sjuk. Blogg-författaren Ulrika har även gjort en egen informationsfilm om EDS som jag visar nedan:




tisdag 3 april 2012

Dagens övning 4 - Är det värt det?

En av våra dagliga övningar på Stresskliniken har verkligen fastnat hos mej. Den handlar om att göra aktiva val, för att spara på sin energi, genom att stanna upp och ställa sej frågan: "Är det värt det?".

I morse då vi vaknade var det -15 grader, förhoppningsvis vårens sista köldknäpp. Eftersom vi hela vintern skjutit på att frosta av frysen, så ställde jag mej frågan "är det värt att lägga min energin på att frosta av frysen idag?" Jag menar roligare kan man ju ha det och jag vet att min energi kommer inte räcka till mycket mer, dessutom är det bitvis ett ganska tungt jobb och jag har en tendens att få ondare i mina händer ju kallare saker jag hanterar.

Men jag bestämde mej för att det fick vara värt det idag för det var verkligen isigt därinne (så jag tänker inte klaga över att jag nu är helt slut och molvärken börjar kännas i händerna) och jag känner mej nöjd över mitt val!.

Ingen is så långt ögat når!

söndag 1 april 2012

Affektteori: Oro

Från gruppbehandlingen på Stresskliniken fick jag med mej en hel del lärdomar om affekter. Affekten är det som händer i kroppen, känslan är då man tänker att nu är jag orolig, glad, ledsen osv. Undervisningen byggdes på Tomkins affektteori.

Oro signalerar att det finns ett problem, som behöver tas i tu med, och gör oss handlingskraftiga för att vi ska lösa det. Det kan vara allt från små (vilken skjorta jag ska ha på mej) till stora saker (livsval). En svag stimulering kan skapa oros-obehag och kroppen kan kännas rastlös, motoriskt orolig, spänd eller stressad. Denna affekt kan sitta i länge och stänger inte alltid av sej själv. Ska EJ förväxlas med rädsla, som är den affekt som signalerar "var försiktig" och som skapar passivitet.

Ett utav mina personliga mål, med gruppbehandlingen, var att "hantera oro". Jag tyckte då att min oro tog för stor plats och att jag behövde hantera den på ett annat sätt.

Då jag fick mer kunskap kring teorierna kring affekten oro, och analyserade i vilka situationer jag kände oro, insåg jag att jag inte alls var orolig för mycket eller vid fel tillfällen. Nu känner jag mej bekväm med min oro och litar på att den där känslan i kroppen vill säga mej något viktigt och vill hjälpa mej att lösa problemet. Vi lever i en situation som många gånger kanske kräver mer oro än i familjer med "normalsjuk" barn.

Startskottet för mej att förlikas med att jag kunde lita på min oro var en kväll i höstas då jag kände mej sådär rastlös och spänd då sonen somnat. I huvudet snurrade bara tanken, att nu kommer sonen bli sjuk. Suckade över mej själv, och försökte stänga av känslan, men den pockade på ganska kraftigt. Då jag och mannen funderat en stund insåg vi att jag faktiskt uppmärksammat minst fem tecken, som brukar föregå en infektion och en försämring i astman. Detta gav alltså mig en känsla av oro, en relevant oro. Vi kunde inte ta bort själva grundproblemet, en förestående infektion, men däremot kunde vi förbereda oss på vad som komma skulle. Jag kunde till exempel se till att få sova ostört för att ha mer kraft dagen därpå.

Något som också hjälpt mej mycket är det flödesschema som vi fick - för att reda ut tankar om oro.

1. Ställ dej frågan - är situationen viktig?
    Nej - hantera känslan
    Ja - gå vidare till 2

2. Är min reaktion rimlig?
    Nej - hantera känslan
    Ja - gå vidare till 3

3. Kan jag förändra situationen?
    Nej - inte just nu, hantera känslan
    Ja - agera konstruktivt

4. Kan jag få känslomässigt stöd?
    Hantera krav och förväntningar, sök stöd och gemenskap 

måndag 19 mars 2012

Relationen mellan hög anspänning och symtom

Tänkte dela med mej av en bild idag, som gruppledaren på Stresskliniken brukade använda för att förklara relationen mellan anspänning och symtom.

Då anspänningen i kroppen är låg, klarar man av en högre belastning än då den är hög. Det förklarar varför man en dag tål mer och en annan dag går i "symtomtaket" för ingenting. Ett högt stresspåslag ökar anspänningen på sikt.

1. Stor stressfaktor      2. Vardagsstressfaktor

För mej förklarar den här bilden till exempel de gånger jag har gjort för mycket (för att vara jag just nu), och pressat mej över mina gränser. Då reagerar kroppen på allt, som att det vore alarm! Ett exempel finns att läsa här.

Samtidigt så förstår jag också att jag ständigt måste befinna mej i en hög anspänning, eftersom jag i princip alltid har symtom. Detta trots att jag aktivt jobbar med att komma ner i varv, andas och ta pauser. Jag upplever inte heller att jag ständigt går runt med högt stresspåslag. Som stresskliniken påpekade så har jag ju varit seriös med gruppbehandlingen och jobbat aktivt med beteendeförändringar, och då borde jag fått minskade symtom och energi tillbaka.

Jag har läst en hel del om EDS (Ehler-Danlos syndrom) de senaste dagarna, och jag känner igen mej i mycket. På Riksförbundet för Ehler-Danlos-syndrom i Sverige finns bra information att läsa.

"Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos." 
"På grund av bindvävens förändrade struktur vid EDS, överförs inte musklernas dragkraft till skelettet på ett normalt sätt, utan musklerna måste utföra ett större arbete för att utföra en rörelse eller stabilisera en led. Denna muskelansträngning är upp till tre gånger så stor, jämfört med en frisk person. Detta leder till en kronisk muskulär överansträngningssmärta, en uttalad smärta efter fysisk aktivitet och en nedsatt fysisk prestationsförmåga. Prestationsförmågan varierar dessutom mycket över tid och ibland från dag till dag."

Ja, om mina muskler ständigt har en hög anspännings-nivå kanske det inte är så konstigt att jag är uppe i symtomtaket och härjar hela tiden. Eller vad tror ni?
 

onsdag 29 februari 2012

Utvärdering av behandling

Idag har jag utvärderingssamtal på Stresskliniken med min gruppledare. Inför detta besök har vi fått en hel lunta med papper att fylla i.

Usch, vad jobbigt det blev. Det är jobbigt i sej att fylla i enkäter - men det jobbigaste är ju att jag, trots att jag lärt mej en massa under höstens gruppträffar, inte känner att jag har fått tillbaka energin. Formuleringen av frågorna på utvärderingsblanketterna utstrålar att man förutsätter att detta skett, tex frågan "Hur återställd känner du dig efter din tidigare period av utmattning?". Jag blir ledsen.

Jag mår ju ungefär som innan jag började min gruppbehandling på Stresskliniken, snarare åt det sämre hållet eftersom jag hade en period i somras då jag hade mindre symtom. Nu är jag aldrig symtomfri mer än korta, korta stunder.

Jag har lärt mej jättemycket på gruppbehandlingen. Fått upp ögonen för min energinivå och lärt mej nya strategier som jag använder i min vardag. Jag stannar upp och "känner hur det känns" då jag tar pauser i aktiviteter. Jag kan till och med lägga ner helt, om jag känner att jag tog mej vatten över huvudet. Jag tänker "är det värt det?" innan jag ger mej i kast med saker som jag vet kräver mycket energi. Jag har också förstått att oro är en affekt som handlar om problemlösning och att den oro jag känner oftast är befogad och nödvändig för att kunna lösa den situation jag är i.

Genom det jag lärt mej pressar jag mej mindre nu än tidigare då jag var en expert på att bita ihop och gneta på.

Jag har saker jag behöver jobba vidare på. Att identifiera situationer jag känner ilska i, och utifrån detta lära mej använda den ilskan för att sätta relevanta gränser för mej själv och andra (affekten ilska handlar om gränssättning).

Det finns också en fråga om hur jag tänker att mitt liv ser ut om ett år. Mycket svår fråga, men jag svarade att jag hoppas att man funnit anledningen till att jag inte svarat på behandlingen som förväntat, och att jag känner att det har vänt och att min energi är på väg tillbaka.

måndag 27 februari 2012

Du ser ju pigg ut!

Gick nyss utanför dörren, totalt ofixad med mössan nerdragen långt i pannan, för att få lite sol i ögonen och ro i öronen.

Så fruktansvärt trött och värk i hela kroppen, rädd för vad som kommer att hända med mej då det blir friskt i övriga huset igen. Frustrerad och förtvivlad över situationen, jag är hemma heltidssjukskriven för att ta hand om mej själv för att jag ska bli frisk någongång samtidigt som mannen är hemma och Vab:ar sonen. ALLA tre är trötta, och jag känner mej som världens skurk då jag behöver sätta gränser för att orka, eller göra saker för min egen skull. Sonen är dessutom som ett plåster på mej då han är sjuk, vilket inte är onormalt för fem öre, bara jobbigt just nu. Överallt är det ljud och jag har svårt att stänga in mej och låtsas som de andra inte finns. Vi behövs båda föräldrarna - för allas skull.

Träffade sonens gamla dagmamma på promenaden, en jättego människa som vet mycket om vår situation. Naturligtvis frågar hon hur det är och jag berättar. Då kommer den, den värsta kommentaren jag vet:

- Men, du ser ju pigg ut!!!

Jag får lust att skrika då:

- MEN MIN SJUKDOM SYNS INTE UTANPÅ!!!!!!!!!!!

Men jag gör inte det, säger bara:

- Jasså, gör jag det?

Men inom mej känner jag behovet av att förklara och försvara och en stark lust att sätta en lapp i pannan där jag beskriver hur det känns inuti!

fredag 17 februari 2012

Har du (H)JÄRNKOLL?

Idag har jag blivit Bloggsamarbetspartner med:
 
 
Gör som jag, bli en Hjärnkoll-supporter och berätta hur du ska bryta tystnaden kring psykisk ohälsa - ett viktigt bidrag för ett psykiskt friskare Sverige. 
 
Gå in på www.hjarnkoll.se för att få veta mer

torsdag 16 februari 2012

Ber du om hjälp?

Den här veckan har vi haft en ny daglig övning som inneburit att jag en gång varje dag ska be eller ta emot hjälp i en vardagssituation.

Vi fick fundera över att be om hjälp i olika perspektiv:

Hur är det att be om hjälp med något jag kan? Jämfört med något jag inte kan.

Va? öh vaddå, fattar inte frågan - varför ska jag be om hjälp med något som jag KAN göra? var några av reaktionerna.

Vi konstaterade att med att be om hjälp, i en situation där jag kan det jag ber om hjälp om, följer känslor av dåligt samvete, svaghet, lathet, en känsla av att jag borde, att jag inte vill be om hjälp och även en känsla av att jag gör det bättre själv. Följden blir att jag pressar mej själv och gör dessa saker utan att be om hjälp ( i det långa loppet innebär det att det finns ingen gräns för hur långt jag kan pressa mej - och då gör jag ju egentligen saker jag inte kan).

Att be om hjälp med något jag inte kan är lättare, för där kanske jag ofta inte har något val (inte så många som kan fixa tex ett stambyte själv). Men även här kan känslor av skam finnas, det blir pinsamt och skämmigt att inte klara av sådant jag tidigare klarat.

Gruppledaren konstaterade att be om hjälp är ett HOT mot självkänslan. Det finns ett värde i att jag klarar av att fixa saker själv, och VEM är jag om jag ber om hjälp?

Vi pratade också om att be om hjälp kontra ta emot hjälp, och det visade sej vara väldigt olika i gruppen vad vi hade svårt för.

jag ber om hjälp definierar jag behovet av hjälp själv, jag kan formulera det och det finns ett mått av kontroll i det hela. Men då någon annan erbjuder hjälp, kan det uppfattas sin en kränkning då någon annan definierat mitt hjälpbehov och jag själv tappar kontrollen.

En kvinna i gruppen konstaterade skillnaden mellan sej själv och sin man:

Han känner att han inte orkar - och ber om hjälp!
Jag känner att jag inte orkar - men gör det själv ändå! 

söndag 12 februari 2012

Att känna ömhet för sej själv

Jag pendlar mellan att tycka att jag bara drar fram jobbiga och tråkiga saker i bloggen, till att undra om jag förskönar och gör mej själv bättre och friskare än vad jag är.

Jobbig balansgång.

Sen pendlar jag mellan att tycka att jag kommer på en massa bra saker genom att jag behöver formulera mej konkret för att ni ska förstå, till att undra vilket motiv jag egentligen har till att blogga.

Är allt egentligen ett enda stort behov av bekräftelse, att ni ska tycka att jag gör något bra? Jag suger ju i mej besöks-statistiken och kan bli helt manisk att kolla efter om jag fått några kommentarer. Eller är det bara ett tecken på att jag känner mej ensam i min situation och att det betyder väldigt mycket för mej att höra att någon annan har det likadant?

Jag försöker leva varje dag och vara ärlig mot mej själv - att känna efter hur jag mår och vad jag behöver. Jag försöker vara ärlig här i bloggen med hur det går.

Att pressa mej själv hårt, har jag alltid gjort, nu försöker jag bli mildare mot mej själv - som en kvinna i gruppen sa - jag försöker känna ömhet för mej själv.


fredag 10 februari 2012

Om att njuta i det lilla

Något vi lärt oss under våra tuffa år bakåt är att ta vara på dom små stunderna av vardagslycka. Det kan vara att grilla korv ute på gården eller äta frukost i sängen mitt i veckan. Har många runt oss som när dom hör vad vi gör tycker att vi gööör så mycket tillsammans och dom anklagar sej själva för att inte göra något. Samma personer drar istället igång värsta projektet för en familjeutflykt och åker många mil som gör att de är helt slut då dom är tillbaka. Såna utflykter är inte möjligt för oss att göra, i alla fall inte som vårt liv ser ut just nu. Vi kämpar för att försöka att vara nöjda med det vi faktiskt KAN göra.




Hittade en artikel om Erik, som lever med Wiskott-Aldrichs syndrom (WAS), en ärftlig sjukdom som kännetecknas av lågt immunförsvar, brist på blodplättar som ger återkommande blödningar, skelett- och ledvärk. 
"Erik är inte rädd för döden.
– Jag är mer rädd för att inte leva när jag lever. Jag vill vara närvarande i det jag gör och kunna njuta. En svensk måste göra så stora saker för att kunna njuta, som att åka jorden runt. För mig räcker det att gå ut i skogen och göra upp en eld."

onsdag 8 februari 2012

Mera vardagsrevidering!

Jag ser att ni är flera som hittat min blogg via Vardagsrevidering! Kul!

Hittade en artikel idag, i Läkartidningen om denna typ av intervention. Håll till godo!

"Vardagsrevidering är en intervention som tagits fram för att möta rehabiliteringsbehov hos kvinnor med långvarig sjukskrivning (>2 månader) på grund av stress. Målet är återgång i arbete. Interventionen syftar till att ge klienten redskap att själv analysera och åtgärda problem i sin totala vardagssituation. Grundtanken är att omstrukturering av livsstil och aktivitetsmönster i vardagen kan leda till en mer hälsosam och hanterlig balans mellan vardagens olika sysslor. Vardagsrevidering har utvärderats och jämförts med traditionell handläggning vid Försäkringskassan (42 + 42 deltagare). De kvinnor som genomgått vardagsrevidering hade i högre grad än jämförelsegruppen återgått i arbete vid tolv månaders uppföljning och minskat sin sjukskrivningsgrad mer."  
 
Bor ni i södra Sverige verkar denna typ av intervention vara på väg att implementeras i primärvården och det pågår även ytterligare projekt. Jag skulle gärna testat - men det finns tyvärr inte på den ort där jag bor!

fredag 3 februari 2012

10 råd till dej som lever nära någon med utmattning

Skriver detta utifrån mina och min mans erfarenheter och upplevelser av att leva med någon som har ett utmattningssyndrom. Det finns säkert saker att lägga till, eller saker som någon inte alls tycker stämmer!

  • var ett stöd i vårdkarusellen, är man utmattad har oftast svårt att be om hjälp och om du tex berättar för läkaren vilka symtom du ser hos den utmattade ger det en förstärkt bild av situationen
  • dra dej inte undan o vänta på att den utmattade ska ta kontakt när den orkar, fråga den utmattade på vilket sätt som passar bäst att ha kontakt
  • skaffa kunskap och ställ frågor till den drabbade - låt den utmattade berätta i sin egen takt
  • bli inte förvånad om du får ta ett tungt lass om du bor under samma tak som den utmattade - kom ihåg att ju mer du avlastar till en början desto fortare går återhämtningen
  • var beredd på att avsluta halvfärdiga "projekt" då den drabbade överskattat sin energidepå
  • kom ihåg att bara för att symtomen försvinner är inte flaskan full
  • var på grund av ovanstående punkt "sträng" (läs tydlig) och berätta då du ser ökade symtom eller en uppvarvning hos den utmattade
  • berätta hur du själv mår i allt - det hjälper inte att "skydda" den utmattade från din stress - den känner det ändå
  • glöm inte att något i den utmattades beteende (sätt att hantera stress) innan insjuknandet gjort att den blivit sjuk - du kan alltså inte förvänta dej att allt ska återgå i gamla gängor bara för att den utmattade så småningom bli frisk

10 råd till dej som arbetar med utmattade

Skriver detta utifrån mina egna erfarenheter och upplevelser av att leva med ett utmattningssyndrom. Det finns säkert saker att lägga till, eller saker som någon inte alls tycker stämmer! Men jag tror att många håller med mej om mina punkter.

  • kartlägg hela den utmattades vardag innan ni avgör inom vilket område rehabilitering är viktigast
  • om många aktörer är involverade kring den utmattade - se till att den utmattade inte behöver ha samordningsrollen - detta är extremt energikrävande!
    Vägen till ett tillfrisknande känns ofta lång
  • ge kortfattad muntlig information till den utmattade
  • ge samma information och eventuell kompletterande information skriftligt så att den utmattade kan gå igenom det på egen hand vid ett senare tillfälle
  • påminn gärna den utmattade om att den skriftliga informationen finns
  • ha alltid ett tydligt syfte med ett samtal (telefonsamtal eller face to face) och håll det kort och koncist
  • när du ringer, var förberedd och uppdaterad och ha aktuell information tillgänglig - den utmattade behöver använda tiden i telefonen för att prata om den aktuella situationen, att uppdatera dej om historien tar onödigt mycket energi
  • förvänta dej inte att den utmattade ska komma ihåg alla uppgifter om sin historia - minnessvårigheter är ett av symtomen
  • förkorta väntetider på besked i möjligaste mån - att vänta på besked är en stor stressfaktor och dränerar på energi som behövs till att bli frisk
  • minimera antalet aktörer runt den utmattade och försök att behålla samma personal runt personen - om personalbyte är nödvändigt är en noggrann överlämning av största vikt

torsdag 2 februari 2012

Aktivitetsbalans - pacing

I kväll orkar jag inte skriva något långt och genomtänkt. Tänkte istället dela med mej av en artikel skriven av en person som varit sjuk i ME/CFS men som tillfrisknat och som nu jobbar med att hjälpa andra med samma diagnos. Läs artikeln här.


Han skriver om att hushålla med sitt energikonto och om hur man på egen hand kan kartlägga sina "energiutsläpp" inom olika områden. Han skriver:

"Att betrakta din energi som en begränsad tillgång ger dig anledning att prioritera och medvetet välja hur du tänker använda din dyrbara resurs"

Detta tycker jag är väldigt tänkvärt - oavsett om man har ME, utmattningstillstånd eller är helt normalstörd. Det finns väl ingen människa som har obegränsad tillgång på energi? Det blir bara extra tydligt då man drabbats av energiläckage att resurserna är begränsade jämfört med förut och att alla aktiviteter liksom inte får plats som vanligt.

Förutom en kartläggningsmodell för din energiprofil ger han förslag på 9 olika sätt att hushålla med sin energi. Jag känner igen mycket både från min yrkeskunskap men även från gruppverksamheten på Stresskliniken. I dag har jag bara orkat skumma artikeln, och bara det har gett mej något, så någon dag ska jag proritera min energi på att läsa den här artikeln ordentligt.


söndag 29 januari 2012

Dagens övning 3 - att duga

Denna veckans övning handlar om självkänsla - att jag duger som jag är, för att jag är människa. Det handlar inte om det jag presterar, utan om att veta vem jag är och vad jag har för förutsättningar. Vad jag behöver och hur jag ska ta hand om mej själv. Att veta vad jag ska göra för att må bra och ge mej själv det jag behöver.

Övningen går ut på att vi ska titta oss i spegeln en gång om dagen, och säga "jag duger som jag är"!

Inte så enkelt som det verkar. Genast börjar prestationsångesten ge sej till känna - duger jag när jag mår så här, jag är ju inte den jag vill vara nu, jag klarar inte av och jobba, går på sjukpenning.


Jag duger som jag är...

TROTS att...

...det snart är kväll och jag fortfarande går i pyjamas och håret på ända
...jag bad man och barn åka iväg - för att jag inte orkade annat än att vara ensam idag
...jag inte når målet, dvs 10 timmars arbetsträning i veckan till februari
...jag får leta efter orden och har dåligt minne
...mitt huvud känns som det är fullt med gröt
...jag inte är lika effektiv som jag brukar vara
...jag känner mej misslyckad
...jag inte kan göra mej själv frisk
...jag inte orkar vara den mamma och fru jag vill vara
...inte alltid älskar mej själv som den jag är just nu


lördag 28 januari 2012

Anonym men personlig?

Jag har arbetat med patienter som på olika sätt har icke synliga funktionshinder/sjukdomar och vet vilken kamp och skam som kan finnas kring detta.

Det blir därför ett dilemma för mej att skriva anonymt, eftersom jag vill bidra till att skapa en öppenhet och förståelse kring vad det innebär att leva med detta.  Jag tycker det är hemskt att det ska vara skambelagt bara för att det inte syns på mej - att bryta benet är det ju ingen som skäms för???

Jag skäms verkligen inte för min utmattning, men det paradoxala är att jag kan skriva mer personligt och öppet om jag är anonym, då riskerar jag inte att hänga ut människor i min närhet i min blogg, och på det sättet kan jag beskriva situationer och dilemman på ett mer avslappnat sätt.

torsdag 26 januari 2012

Återhämtning - eller aktivitet?

Aktiviteter = allt vi gör!

Vilka aktiviteter ger då återhämtning?

 Baka bröd?

 Åka skidor?

 Laga mat?

Sticka?


Nej - inga utav dessa aktiviteter ger återhämtning - möjligtvis glädje - men de är fortfarande aktiviteter och även roliga aktiviteter tar energi!

Sömnen är den största källan till återhämtning, alltså dålig sömn ger dålig påfyllning av Flaskan. Andra källor till återhämtning är de pauser jag tar under dagen. Att jag gör avbrott före, i och/eller efter en aktivitet och känner efter hur det känns och hur jag mår (är det några trummor som låter?).

Rutiner behövs för att få till de naturliga större avbrotten, mat, mellanmål och förstås sömnen på natten. Nya rutiner eller vanor är svåra att skapa. För att något ska bli automatiskt ska man tydligen behöva göra det 30 gånger "mekaniskt". 

Här finns två övningar att jobba mekaniskt med!

Gäller att skaffa sej en mat- och sovklocka, som Skalman!


Oops! Hade visst en så klocka...hade visst inte förstått budskapet! ;-)

onsdag 25 januari 2012

Vilken trumma låter högst?

Tänk dej dina symtom som trummor!

Kroppen trummar på dem för att du ska förstå att det är dags att varva ner och att det finns brister i återhämtningen. Trummorna är olika stora och den största symboliserar dina allra värsta symtom. När den största trumman ljuder, skriker kroppen STOPP och tvärvägrar - du lyssnar ju inte!!!

Om du lär känna din kropps trumslag, kanske du så småningom kan reagera och sakta av redan då kroppen viskar.


Lite sent att reagera nu...eller?


tisdag 24 januari 2012

Vardagsrevidering

"Nu tar man ett helhetsgrepp i arbetsrehabiliteringen och ser inte bara till arbetet. Även dygnets övriga aktiviteter ska fungera om man ska kunna arbeta och man poängterar sambandet mellan miljö och daglig aktivitet samt patientens delaktighet i rehabiliteringen."

http://www.vetenskaphalsa.se/vardagsrevidering-hjalp-for-stressade-kvinnor/

Kunde inte sagt det bättre själv!

Halleluja!

torsdag 12 januari 2012

Flaskan

Det här är "flaskan". Vi pratar ofta om den på gruppträffarna på Stresskliniken. För mej var den en aha-upplevelse, så jag ska försöka förklara för dej - så kanske du förstår bättre hur jag mår!





Då du har en frisk energinivå (1) är flaskan full! Varje dag använder du energi ur flaskan och fyller på den igen på natten då du sover och då du tar pauser under dagen (sömnen är den största återhämtningskällan). 

Om du får en ökad belastning och sämre återhämtning, under lång tid, fylls inte flaskan på som normalt utan energinivån kryper sakta neråt. Då du når det röda strecket (4) börjar du få symptom på utmattning. Under symtomnivån sätter kroppen tydligt stopp och du har inget annat alternativ än att lyssna på kroppen, inga krafter går att mobilisera.

När du börjar återhämta dej minskar eller försvinner symptomen (2). Men observera att din energinivå då bara ligger strax över det röda strecket, flaskan är alltså inte full igen bara för att symptomen är borta!!!

Mellan din aktuella energinivå (2) och symtomnivån (4) har du din energimängd som ska räcka under en dag. Den stora utmaningen ligger i att hålla dig inom den mängd energi du har, eftersom du får tillgång till lusten och viljan (5)  igen då symtomen minskar. Men använder du mer energi än vad du har tillgång till halkar du genast ner under symtomstrecket igen.

Att acceptera den energinivå du har och att betrakta symptomen som dina vänner (som varnar om att du är ute på svag is) är ett viktigt steg på den långa vägen tillbaka att bli frisk.

Den här bilden har varit en stor hjälp för mej och många av de andra i gruppen. Det är så lätt att känna då symptomen försvinner att "Ja, nu är flaskan full! Nu kan jag göra ALLT det där som jag brukar kunna igen!" Medan sanningen är den att jag just krupit över det röda symptomstrecket och att jag i allra högsta grad behöver hushålla med den lilla energi jag har.




onsdag 11 januari 2012

Jag spärrar visst upp öronen!?

Ett utav mina värre symptom under min utmattning är och har varit mina överkänsliga öron. Det riktigt skär i dom, ibland till och med av att höra mej själv prata. Det är en oerhörd obehagskänsla och jag riktigt känner hur trumhinnan fladdrar eller darrar. Sådana dagar är det oerhört jobbigt att vara mamma, men sonen kommer på råd och lånar glatt ut sina hörselkåpor, och så sitter jag där som ett ufo och hör ingenting i stället, utom mina hårstrån som knastrar mot öronen i hörselkåporna då jag andas.

Igår hittade jag en oerhört intressant studie på temat här:

I en särskild studie undersökte forskarna så en grupp på 350 försökspersoner med låg, medel och hög nivå av emotionell utmattning. Deltagarna fick svara på en omfattande enkät, och mättes på en rad vis: puls, blodtryck,  midja, stuss, hjärtfrekvensvariabilitet och halter av ”stresshormoner”, med mera.  På så sätt tog forskarna bland annat reda på hur uppvarvade de var och vilken förmåga att reparera sig som de hade.  Och så fick de genomgå försök.

- Vi genomförde hörseltester före och efter att vi på olika sätt utsatte dem för akut stress, berättar Dan Hasson. I hörseltesterna fick de klicka så fort  de hörde en ton. I en annan fick de i uppgift att höra tal i en brusig miljö. Det tredje handlade om att personerna vid olika ljudnivåer skulle uppge när de tyckte att ljudet blev obehagligt.


Under fem minuter utsatte forskarna försökspersonerna för olika former av stressituationer och mätte stressnivåerna, genom blodprov, före och efter.   Stressperioden var en kombination av mental prestation med aktivt störande inslag (de skulle på en lista klicka vilken färg som ord hade, så snabbt som möjligt), en rent fysisk stress som bestod i att de fick ha handen i iskallt vatten, och en social stress genom att de blev filmade med en videokamera eller någon stod och stirrade på dem.

När forskarna efter den här stresskuren åter mätte vid vilken ljudnivå som personerna upplevde obehag, visade det sig att ljudet påverkade de tre grupperna helt olika:
• De som hade låg nivå av emotionell utmattning klarade en högre ljudnivå tidigare - de "blundade" med öronen.
• De som fanns på en medelnivå hade kvar samma obehagsnivå som tidigare - de "kisade" med öronen.
• Personerna med en hög nivå av emotionell utmaning hade blivit mer ljudkänsliga av stresspåslaget och rapporterade obehag vid en lägre ljudnivå än före - de hade öronen vidöppna.

– Man kan säga att de som var utmattade på en hög nivå spärrar upp öronen och får ökade hörselproblemen, sade Dan Hasson.  De kan  reagera redan på normal samtalsnivå och tycker att det skär i öronen. Detta blir handikappande för dem.

Å, det är ju som att dom beskriver mej! De rekommenderar utifrån studien att man ska skaffa skräddarsydda öronproppar via företagshälsovården. Måste genast undersöka detta för detta är verkligen ett handikapp!

tisdag 10 januari 2012

Film om utmattning!

Eva Åsberg, professor emeritus i stressrehabilitering berättar om utmattningssyndrom.


Jag tycker hon beskriver symptom och insjuknandet på ett bra sätt, och den negativa spiralen. Men samtidigt tycker jag att hon har ett ensidigt fokus på arbetet som orsak till utmattningen, exempelvis då hon talar om vilka som halkar längre och längre ner i utmattningsspiralen.


måndag 9 januari 2012

Goda råd om sömn!

Det verkar som att bristande sömn har en stor del i ett Utmattningssyndrom, i alla fall om man ska tro på det vi fått lära oss på gruppträffarna. Det är ohälsosamt att sova för lite, men också för mycket. Jag har ofta ganska god sömn i mej själv, det är sällan jag ligger och vrider mej nätterna igenom, tack och lov. Däremot sover jag i perioder i startläge ungefär 3 decimeter över madrassen och minsta ljud från sonen får mej att rivstarta. Sonens astma är också oftast värst på natten, så många gånger kanske jag sover bra i mej själv, men är vaken stora delar av nätterna på grund av hans besvär.

Jag har sammanställt det jag har lärt mej om sömn under gruppträffarna och jag vill gärna dela med mej - för jag tycker att det är mycket som är tänkvärt. Jag har inga källor till det jag skriver - jag är vanligtvis väldigt källkritisk - men jag litar på min gruppledares kunskap i detta fall.

Det är skillnad mellan trötthet (byggs upp av aktivitet eller brist på aktivitet) och sömnighet (byggs upp av vakenhet – 16 timmar vakenhet bygger upp ett sömntryck på 8h). Det är inte bra att sova mindre än 5h eller över 9-10h. Kliv upp runt 8 för att få tag på kortisoltoppen (vakenhetshormon som ligger högst vid denna tid för att vi ska vakna). Förlorad sömn kan inte kompenseras genom att sova fler timmar utan kroppen kompenserar förlorade sömntimmar genom att öka tiden i djupsömn nästa natt. Normalt antal uppvaknanden under en natt är 5-20ggr under sömnregistrering (3-5 ggr medvetet vaken), och det finns en individuell variation. Koffein sätter sej på vakenhetsreceptorerna och gör att man blir pigg, en kopp kaffe (!) har en halveringstid på 6 timmar. Nikotin (cigaretter och snus) ger en längre insomningstid och fler uppvaknanden. Alkohol ökar sömnigheten men stör sömnfaserna – minskar djup och dröm-sömn.

Har du en sömnstörning måste du vara extremt noga med sömnrutinerna!!!

•    Tänk på vaken 16 timmar och sov 8 timmar – gå och lägg dig och kliv upp samma tid varje dag – sätt väckarklockan!
•    Sov inte dagtid, ej mer än 20 min. Kroppen tar då ut djupsömn som ska sovas på natten och hormonbalansen störs.
•    Var ute i dagsljus varje dag
•    Avsätt tid för pauser/avspänning och hitta en balans mellan aktivitet och återhämtning
•    Regelbunden motion på rätt nivå! 30 min vardagsmotion per dag räcker för hälsans skull.
•    Undvik dryck med koffein (te, kaffe, sportdryck, cola)
•    Inga aktiviteter 2 timmar innan sänggåendet, varva ner!!!
•    Gå till sängs då du är sömnig – inte då du är trött
•    Inga andra aktiviteter än sömn och sex är tillåtna i sovrummet
•    Tyst, mörkt och svalt rum
•    Om du inte kan somna el sova, kliv upp, sätt dej på en stol i mörkret, ha tråkigt, FRYS och längta tillbaka till sängen
•    Gå inte och lägg dig hungring – men ät inga stora måltider sent

Oro för morgondagen är den största sömnförstöraren! Oro signalerar till kroppen att det är ett problem som behöver lösas och ökar vakenheten eftersom man då måste vara alert. Ha en problemlista vid sängen och lämna oron till morgondagen.

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...