Trött, dåsig eller sömnig???

Idag har jag verkligen fått kämpa med att hålla ögonen öppna. Jag har varit sååå trött, eller nä, det har inte alls känts som då jag är utmattningstrött/energilös, utan mer sömnig. Har faktiskt nickat till ett antal gånger också.

Efter mycket om och men tog jag min Tryptizol igår, tack vare en lång peppingsejour med en god vän.

Nu har jag alltså börjat ta den - och den verkar göra mej sömnig, även dagtid. Hoppas att det är övergående, för det räcker gott och väl med att vara "bara" energilös.

Vem äger problemet?

Vågar knappt skriva det - men idag har jag bara haft hanterbart ont så där lurandes under ytan - inget mol-elände i huvud och nacke! Det var ett tag sedan. Jag tror att det var lördagens utflykt som ställde till det i kroppen. Och nej, jag har inte börjat med Tryptizolen ännu, får se om jag lyckas övervinna min motvilja i helgen.

Läkarbesöket i veckan gick ju förhållandevis bra. Har dock tänkt en hel del på det hon sa då vi pratade om värdet av att få en EDS-diagnos (det lät inte självklart att det fanns ett värde av att få en diagnos):

 "Det kunde ju eventuellt vara bra i förhållande till FK, och det kan ju ge en förklaring till vissa symtom."

 Nu i efterhand har jag tänkt att jag skulle vilja sagt (med eftertryck):

"För mej är det jätteviktigt att få en riktig diagnos, JAG är patienten - inte Försäkringskassan, det är jag som ska orka leva med skiten. En orsak och förklaring skulle hjälpa mej att förstå och anpassa mej efter mina förutsättningar, och förhoppningsvis ge mej ett avstamp inför framtiden!"

Pyttelite ork = pyttesmå saker???

Det kanske det här som är min melodi just nu?

Små, små saker som tar kort tid att tillverka, i små steg i taget, med naturliga pauser! Dessutom är jag nöjd med slutresultatet!

Är erbarmligt trött idag, med ont i huvud och nacke. Tyvärr säger oxå magkänslan att det kan vara en infektion på gång hos sonen. Så ikväll blir det tidigt i säng!

Pillerångest och vår

Jag erkänner.

Jag tycker det är skitjobbigt med mediciner. Nej, det var inte riktigt sanningen! Har inga problem att äta en antibiotika-kur då och då för ett specifikt syfte, medicinera med receptfri medicin eller vaccinera mej. Har faktiskt inte heller problem med sonens mediciner, trots att han har ett helt apotek i garderoben.

Försöker komma på vad det är som är så jobbigt med att testa att äta Tryptisol. Läskiga biverkningar är en sak. Rädd att "tappa kontrollen" är en annan. Att inte kunna vara "pigg och alert" då min kropp signalerar att det behövs är ytterligare en. Vill kunna reagera på instinkt och adrenalin om sonen behöver mej - är rädd att jag inte fixar det med den medicinen.

Men jag tror att om jag i först fick veta vad min smärta beror på, då kanske det hade varit annorlunda? Eller i alla fall att man kartlagt smärtan ordentligt, så man har ett bra utvärderingsunderlag. Hur ska jag veta om det är medicinen som hjälper - eller om jag inte är i ett smärt-skov just då jag äter medicinen? Jag tror att det är det där trial-and-error som jag inte gillar. Jag vill ha ett mätvärde före, veta syfte och mål och kunna utvärdera resultat. Låter som ett riktigt kontroll-freak, men det har stor grund i min egen yrkeserfarenhet. En grundlig kartläggning är liksom förutsättningen för att man ska sätta rätt mål och få ett bra resultat!?

Hur tänker ni om medicin? Någon som känner igen sej???

Hursomhelst blir det ingen Tryptisol för mej i kväll, jag måste tänka lite till...


Idag hittade vi i alla fall lite vår, även hos oss!

Slagen

Det slår mej att min trötthet, dåliga ork och överkänslighet för stimuli aldrig blir så tydlig som i mötet med andra människor, i synnerhet små människor, i allra högsta grad min son. Hans entusiasm, fart och fläkt slår ner som en bomb i min kropp, och jag orken jag trodde fanns där, var visst bara inbillning.

Jo, det gick väl bra, kanske...?

Ja, det är läkarbesöket jag pratar om.

Vi började samtalet med grund i Stressklinikens remissvar och den avbrutna arbetsrehabiliteringen. Fortsatte med utmattning eller inte, smärta, överrörlighet. Om att försäkringskassan avvaktar läkarens bedömning och inväntar att ev. medicinska utredningar ska komma igång. Jag höll medvetet tillbaka med diagnosförslag eftersom jag ville få henne att komma med förslag. Men hon hade spontant INGA vidare medicinska utredningsförslag. Då nämnde jag EDS och sa att jag känner igen mej då jag läser om det, kopplat till överrörlighet, smärta, utmattning och graviditetskomplikationer.

Då höll hon med, och verkade inte helt okunnig i ämnet ändå. Hon skulle kontakta Klinisk Genetik för att se om de kunde ta emot mej eller om det är något annat som ska göras först. Hon menade att det blir inte så stor skillnad att få den diagnosen, mer än att den kan förklara vissa symtom och att det skulle kunna vara en fördel i diskussionen med försäkringskassan. Men till syvende och sist handlar det tillslut om funktion i alla fall - oavsett diagnos. Håller med - men för min egen del känns en diagnos viktig - precis som jag skrev häromdagen. Hon sa också att jag skulle veta att alla med utmattning blir inte friska på ett år, så det kan ju fortsatt vara så att det "bara" är en utmattning som är boven i dramat.

Planen nu är att hitta en bra smärtlindring. Jag ska testa Tryptisol, en medicin som jag fick utskrivet förra året, men jag aldrig provade. Det berodde till stor del på grund av att jag inte hade förtroende för läkaren som skrev ut den, men även för att jag är "lite" skeptisk till medicin som gör mej "lullig" (läs: där jag riskerar att tappa kontrollen). Det här med läkare och smärta gör mej så konfunderad och smått frustrerad. Tycker det är så märkligt att man kan bedöma smärta på ett samtal på 5 minuter (ungefär så länge vi pratat smärta idag) för att sen testa medicin. Konstatera att det handlar om kronisk smärta men inte att gå vidare och ta reda på orsaken. Hon menade själv att det är trial and error som gäller, för att hitta en medicin som hjälper.

Sen gjorde hon en ordenlig fysisk undersökning med med blodtryck, lungor, hjärta, neurologstatus och kollade lite på mina leder (inget fullständigt status)

Hon är väldigt "professionell" i sin approach - så det är väldigt svårt att avläsa på henne vad hon tycker - hon är mycket korrekt - det tycker jag är lite svårt, jag vill ha något tillbaka då jag går därifrån. Hon säger inte ens om blodtrycket är bra eller dåligt, skriver bara på sitt block, jag får inte tillbaka någon bedömning. Det gör att jag känner mej lätt "inbillningssjuk". Lämnade i alla fall alla mina tusen papper hos henne, och hoppas hon läser och funderar. Jag vet att jag kände likadant förra året jag var hos henne, men då jag läste hennes intyg kändes det som att hon verkligen fattat.

Jag fick i alla fall en uppföljningstid om två veckor drygt. Då skulle vi även prata nytt läkarintyg eftersom jag nu har intyg till den 15/4.

Med några timmars distans, så känns det nog ganska okej, faktiskt. Nu hoppas jag bara att Klinisk Genetik tar sej an mej.

Och jag måste nog be om mer respons nästa gång - jag behöver få höra hennes bedömning.

Pepp och fundror inför morgondagen

Som uppladdning har jag skämt bort mej riktigt ordentligt. Eller, ja, det är egentligen mannen som skämt bort mej med ett presentkort i julklapp, som jag utnyttjade idag.

90 minuters avkoppling, först helkroppspeeling, sen dusch innan en omgång avslappnande helkroppsmassage. Lovely!

Och ja, imorgon är det alltså dags, för läkarbesöket. Läkaren bör nu fått remissvaret från Stresskliniken med den tråkiga informationen att patientens sjukdom inte beter sej som förväntat. Känner mej rätt tom, jag tycker att det känns svårt att beskriva hur jag mår, har en tendens att förringa mitt eget mående. Jag var ju så övertygad då jag blev sjukskriven, att det var utmattning jag led av, på grund av all den stress jag under lång tid utsatts för. Nu känner jag mej rätt förvirrad eftersom den behandling jag fick inte hjälpte mej som den brukar hjälpa patienter med utmattning, och det känns som jag hänger i luften.

Jag tänker i alla fall ta med mej mina symtom, min sjukhistoria och hur överrörligheten påverkat och påverkar mej i skriftlig form, så får vi se var vi landar någonstans. 

Snälla, håll alla tummar och tår ni har för att läkaren ska ta mej på allvar, och framförallt ta min smärta på allvar

Ingick inte i mitt paket idag...tyvärr...

Skymningsljuset

Samvetsgnagare

Helt off idag.

Var så glad över att vi klarat övergången från vintertid till sommartid så smidigt. Men det fick vi igen i natt. Sonen somnade jättetidigt efter en tuff dag ute men vaknade och var vaken i nästan två timmar i natt. Utan bra förklaring egentligen, Pef-värdet var ganska ok dvs. inte påverkan av astman som gjorde att han var vaken. Däremot kunde vi se en liten dipp i astman i morse, men han svarade bra på medicinerna. Morgonen var jobbig, med extra många tårar på grund av frånfälle i akvariet.

Sådana här dagar tycker jag är skitjobbiga, sådana där samvetsgnagardagar. Om jag varit frisk, hade jag förmodligen i alla fall kortat av sonens dag en aning och gjort något kul eller mysigt, bara han och jag. Men det finns ingen chans för mej att orka det, jag behöver varenda minut jag kan få själv, för att orka med eftermiddag och kväll med min familj. Jag vet att mannen behöver jobba allt han bara kan - och sonen behöver dessutom vara på förskolan så mycket han orkar, för att få kontinuiteten med sina vänner.

Nu har jag i alla fall ringt och kolla läget. Få barn, lugn lek och han höll i hop bra, än så länge. Jag tror att jag ställer klockan och sover en stund.

Längtar...

...och jag

Vi åkte lite senare, jag och svägerskan. Det var mysigt, lite bullar och te, och en liten gnutta sol. Emellanåt rått och kallt, och lite kämpigt. Nu känns det gott i hjärtat, men jag är mör i kroppen...undrar hur det kommer kännas i morgon?

Där åkte dom

Å, vad jag tycker det är jobbigt att alltid beräkna hur mycket energi som kommer gå åt, alltid vara klok och eftertänksam och sällan kunna göra saker spontant utan att tänka så mycket.

Alltså, det var sonen och mannen som åkte till skogen med svågern och kusinerna. Miljön dit de åker är rätt krävande (i alla fall för mej just nu) med backar och berg. Vet att jag klarade av det i somras, då det var varmt och skönt och jag mådde bättre, men nu kändes det som ett alldeles för stort och avancerat projekt.

Blä, vad pest-tråkigt det här är.

Men vaddå, det är väl bara åka, du kan väl vila sen???

Som jag mår just nu, vet jag inte om det är rimligt för mej att tänka så. I värsta fall går energin åt för hela veckan, och det känns liksom inte värt det.

Ja, men, du kan väl följa med, och sitta i solen och lata dej???

Förvisso, men det blåser, och det är på nollan, faktorer som ofta förvärrar min värk, så jag kommer behöva röra på mej, för att hålla värmen...det känns inte alls kul, i alla fall inte i flera timmar. Sen vet jag att sonen kommer att dra och slita i mej, ivrigt så där svårt att stå emot. Vi kommer vara tre vuxna på tre barn, varav ett just lärt sej gå, och jag vet att det innebär bärande och släpande, även för mej, även om ingen annan tänker att jag måste, så blir det så, för jag har så svårt att inte göra, då jag ser ett behov.

Men, om andan faller på, så åker jag och svägerskan dit senare, kanske...

Mys-lördag

Vad gör man en dag, då man egentligen tänkt sej ut i skogen, men vädret slagit om från varmt och vår-soligt till gråmulet och rått???

Det blev helt enkelt läge för en hemma-bio-lördag!

Vi började med att förvandla vardagsrummet till biosalong med nerdragna persienner och myslampa igång, sedan tillverkades biobiljetter (som när det väl var dags, revs efter konstens regler).

Vi åkte på stan, hyrde film och köpte godis. Passade också på att slinka in på djuraffären och titta på ödlor och ormar som ersättning för dagens uteblivna orm-jakt i skogen.

 Popcorn, godis, dricka, bra film och mysigt sällskap blev tillsammans en supermysig eftermiddag!

Nu och här och framåt

Många frågor snurrar sådär i bakhuvudet, utan att jag inte riktigt tänker aktivt på dom.

- Vad ska jag göra för att bli frisk?
- Gör jag för lite - eller kanske för mycket - eller fel saker?
- Kommer jag att bli frisk?
- Är jag sjuk?
- Varför mår jag som jag gör?
- När mår jag sämre och när mår jag bättre, eller är det jämndåligt?
- Ska jag pressa mej hårdare, för att må bättre?
- Eller ska jag göra ännu mindre än det pyttelilla jag gör?
- Är det EDS, ME/CFS eller sömnapné som ger mej mina symtom?
- Eller är jag helt enkelt så utmattad att det tar längre tid än experterna tror för mej att må bättre?
- Hur länge?

Då jag läser bloggen om Anna, Mitt livs största resa - att bli frisk från paniksyndrom med agorafobi, slås jag återigen vad viktigt det är att få rätt diagnos för att kunna få en korrekt behandling. I Annas fall har detta lett till en positiv spiral och ett successivt tillfrisknande.
 

Jag är för diagnossättande, för jag tror att det är viktigt att kunna sätta ord på vad som felas mej, både för min skull och andras. Det ger mej också möjligheten att ha realistiska föreställningar, både för vilken "prognos" jag har för tillfrisknande men även vad jag kan förvänta mej av mej själv, och vilken hjälp jag kan få. Det ger ett avstamp och ett "nu och här och framåt-perspektiv".

Kloka ord

I bloggen Från utbrändhet till livslust finns det idag kloka ord att läsa om att läka från en utmattning och hos Tant Mango hittade jag ett tänkvärt inlägg om Mindfulness...

Nu säger jag godnatt!

En tillbakablick...

Det här blir en jobbig dag...till.

Jag hatar verkligen det här. Att vakna och känna att tröttheten väller in och att kroppen känns stel och öm. Jag blir så ledsen då.

En vecka kvar tills jag ska träffa läkaren. För att diskutera vad som händer nu, då hon har läst remissvaret från Stresskliniken. Slutade ju där i februari men känns redan som en evighet sedan.

Det är väl både på gott och ont att jag fått vänta på tid till vårdcentralen. Jag har fått mycket tid att tänka och reflektera samtidigt som tiden bara försvinner.

Efter att ha läst på om EDS så har tankarna gått tillbaka i tiden, och jag har insett att oavsett om det är EDS jag har eller inte, så har min överrörlighet fått mej att kompensera och anpassa mej hela mitt liv. Det har blivit ett normaltillstånd att kompensera för att det gör ont och känns obehagligt. Så långt som 10 år innan det som jag kallar min värkproblematik startade, så har detta funnits med.

Händerna

• Volleyboll, hua, fingertoppsslag var inte att tänka på, det fanns ju inget stopp för hur mina fingrar böjdes bakåt, så jag spelade med handlederna och hade så vansinnigt ont varje gång. Jag spelade riktigt dåligt, så ingen ville ha mej i sitt lag heller. Bollar och händer har aldrig varit någon bra kombination för den delen, basket, handboll, kast med liten boll, kula, brännboll...minns att jag aldrig hade någon kraft och att jag alltid hade ont efteråt. 

• Att bära saker är och har alltid varit förknippat med trötthet och smärta. Stekpannor, kastruller, tillbringare och andra tunga saker får det att kännas som att fingrarna ska glida ur sitt läge. Matkassar ger mjölksyra på en gång och numera måste jag ha barnvagnen då jag går och handlar.

• Mina händer känns väldigt "slinkiga" och att tex torka av spisen med en trasa kräver så mycket kraft att fingrarna ofta låser sej i nåt konstigt översträckt läge som är jätteobehagligt. 

• Tack och lov för att de gamla tunga skrivmaskinerna försvann. I 7:an hade vi skrivmaskinskunskap, mina lillfingrar kunde jag överhuvudtaget inte använda och mina händer protesterade verkligen, men det togs det ingen hänsyn till. Mina lillfingrar är fortfarande väldigt utanför trots att jag i övrigt skriver med korrekt fingersättning.

• Att luta sej framåt och stödja på handen (a, la startposition för kapplöpning) är jobbigt, fingrarna har ingen kraft så jag hamnar ofta i läget då jag lutar mej på insidan av knogarna. 

• Jag kan inte cykla längre sen jag var tvungen att byta ut min gamla hederliga damcykel, den nya "moderna" framåtlutande stilen göra att jag får jätteont i händer och nacke. 

Knäna

• Kampen om att inte översträcka knäna bakåt har funnits där ända sedan mellanstadietiden, då jag fick mitt "kadonk-knä", knät kunde när som helst vika sej alldeles för långt bakåt och det gjorde fruktansvärt ont. Detta skapade en rädsla för att översträcka.

• Jag har lärt mej att i läget då mina knän känns som minst stabila, är det rätta läget att stå i. Problemet är att det är tröttande att stå så, med rätt belastning på knäna, så ofta hänger jag på ena höften i stället, då får i alla fall ena benet vila, en stund.

Nacken

• Jag har aldrig kunnat halvligga på rygg och läsa, har aldrig orkat hålla i boken. I stället har jag legat på mage, då har jag kunnat stabilisera nacken genom att hålla handen under hakan, och boken har legat utan att jag behövt hålla i den. Nu klarar jag inte ligga på magen och läsa längre.

• Att sitta med en större bok eller fotoalbum i knät har aldrig fungerat, får mjölksyra och ont i nacke och armar mycket snabbt. 

Att sitta

• Inga stolar är bekväma, och jag kan helt enkelt inte sitta normalt på en stol, och har aldrig kunnat. Dels är mina ben ofta för korta men jag får ofta ont, och det känns obekvämt och ostabilt, vilket har fått till följd att jag alltid suttit med ett eller två ben uppe på stolen.

Ja, det här är bara några exempel, det pågår som sagt hela tiden. Det har blivit ett normaltillstånd för mej att jag inte reflekterat över det speciellt mycket. Jag har ju kunskapen om hur jag skulle kunna hjälpa mej själv med hjälp av hjälpmedel och annat, men har jag gjort det - Nej. Min enda vettiga förklaring är att jag inte vetat om något annat, än att det skulle vara så här, jag har ju levt med det alltid. Sen blir det ju inte bättre av att jag känt att då jag äntligen sökt hjälp, har jag inte blivit tagen på allvar.

Hur ska jag få läkaren att ta min smärta på allvar denna gång?

Lägger mej i blöt...

...och hoppas på att det lindrar lite. Kroppen signalerar att jag har jobbat hårt idag - men i så fall har jag nog varit väldigt omedveten om vad jag pysslat med, för jag har i själva verket tagit det väldigt lugnt.

Hoppas ni haft en trevlig kväll, och får en lugn natt!

Kram

Då kampen för jämställdhet blir en rävsax

Jag har kontakt med flera kvinnor som har en liknande familjesituation som vi har, då tänker jag framför allt på en vardag som präglas väldigt mycket av barnens återkommande infektioner och besvär. De är som jag, väldigt trötta mammor som sliter för att få vardagspusslet att gå ihop. Häromdagen chattade jag med en av dom, och vårt samtal kom att handla om det här med jämställdhet och kvinnofällan.

Det fick mej att fundera på det här med jämställdhet. Det låter ju så bra, och jag tror verkligen att vi behöver jobba för ett jämställt samhälle. Men vad betyder jämställdhet egentligen? Så här står det i Nationalencyklopedin:

"jämställdhet innebär att kvinnor och män har samma rättigheter, skyldigheter och möjligheter inom alla väsentliga områden i livet. Jämställdhet är närbesläktat med jämlikhet. Medan jämlikhet rör alla människors lika värde är jämställdhet emellertid förbehållet förhållandet mellan könen."

"jämlikhet, alla individers lika värde. "

Rättigheter, skyldigheter och möjligheter ska alltså vara lika, för män och kvinnor, och det är alltså kopplat till alla individers lika värde. Så långt är jag med, och har ingenting att invända.

Men då vi i allmänhet pratar om jämställdhet och jämlikhet tycker jag många gånger diskussionen landar om sådant som handlar om det som vi i dagligt tal kallar rättvisa - alla ska få samma eller lika för alla. Vad säger NE om rättvisa då?

"rättvisa, viktigt begrepp i politik, juridik, filosofi, statskunskap och andra samhällsvetenskaper. Någon allmänt accepterad definition av rättvisa finns knappast. Sedan Aristoteles skiljer man mellan distributiv rättvisa och kompensatorisk (kommutativ) rättvisa. Den förra gäller hur resurser skall fördelas och förutsätter intressekonflikter eller motstridande intressen. Den senare, som också kan kallas retributiv eller juridisk rättvisa, avser hur ersättning för ett visst handlande skall bestämmas."

Tyvärr känns det som att jämställdhetsdiskussionen ofta handlar om att man jämför hur jämställt olika saker är. Den relationen eller arbetsplatsen är jämställd, men inte den och den. Men livet behandlar ju oss inte lika - eller rättvist, om man nu får kalla det så. Även om vi, man eller kvinna eller grannar emellan, materiellt sett med hus, ekonomi, jobb mm kan ha precis lika förutsättningar (rättvist?), så kan barnens hälsa göra att förutsättningarna trots allt blir radikalt olika. Då är ju inte våra möjligheter att använda dessa jämställda förutsättningar jämställda oavsett, eller?

Min vän, som lever i en mycket pressad livssituation just nu pga barnens hälsa, skrev:

"Man talar mycket om jämställdhet, men måste jämställdhet ske på mannens villkor? dvs måste vi kvinnor leva upp till allt som männen gör? syftade på arbetet i första hand. Jag känner pressen att som kvinna klara av karriär, barn, hemmet. Jag orkar inte hela tiden kämpa för att det ska göras, det som förväntas av mig. Känner att vi inte har samma förutsättningar som "vanliga familjer."

Kan det vara så att det här med jämställdhet (i termer lika för alla) blir en omöjlig ekvation om man lever i en pressad livssituation, som inte passar in i "normen" för det normala? Att kampen för att undvika kvinnofällan då blir som att fastna i en rävsax? Att man behöver göra andra val, än det som anses jämställt - för att överleva???

Vardagsfilosofi

Blev lite filosofisk nyss, då jag stod och begrundade vårt nyaste tillskott i akvariet - en snigelätande snäcka. Vi har inte sett den äta än, men hoppas att den ska göra sitt jobb, så småningom.

Den verkar som en rätt ostadig typ, för rätt som det är ligger den där, mitt på gruset upp och ner. På något sätt lyckas den, varje gång, att genom oerhörda akrobatiska konster och med risk för att släppa taget om skalet, att sträcka sej långt att den når botten och kan svinga sej runt åt rätt håll igen.

Tänkte på mej själv då.

Många gånger under de senaste åren har jag hamnat "upp och ner" i situationer som har krävt att jag ansträngt mej till det yttersta för att "fixa". Jag har varit tvungen att pressa mej själv till det yttersta och det har sett ut som att det är kört. Men med en enorm envishet och vilja har jag klarat det - till slut.

Graviditeten var en sådan sak. Det krävdes att jag satte upp mentala begränsningar för mej själv, så att jag inte skulle göra saker som triggade igång förlossningen. Att vara sängliggande, ensam hemma i "husarrest" med sammandragningar och ständigt adrenalinpåslag, hur fixade jag det? Det vet jag verkligen inte, men jag gjorde det!

Mjölkstockningarna var en annan sak. Hur jag stod ut med att amma i 9 månader med upprepade mjölkstockningar är över min fattningsförmåga, men det gick tydligen det också.

Sonens infektions- och astma-helvete är en tredje sak, som jag bara måste ta mej igenom, det finns ju liksom inget annat jag kan göra. Jag kan ju inte lämna mitt barn då han behöver mej som allra bäst.

Inget av det jag tagit som exempel har varit enkelt, det har varit och är oerhört påfrestande och jag kan inte säga att jag klarat mej utan "skråmor och sår". Jag tror att det har gått, och har gått för att jag faktiskt släppt blicken framåt för en stund, och koncentrerat mej på att leva här och nu, mitt i skiten. Att det är ostädat, tvätthögen växer, disken får stå i diskhon och renoveringar på paus på obestämd framtid, det må vara hänt. Fruktansvärt frustrerande, men nödvändigt.

Många säger till oss, angående sonen, att det blir bättre då han blir äldre, det finns bättre mediciner då, och hans luftrör växer till sej, det kommer bli lättare då. Jag förstår att de vill ge oss hopp, men det hjälper faktiskt inte oss just nu, och det är i nuet vi måste leva. Det är nu vi måste samla kraft, en gång till.

Att titta bakåt ger mej hopp!

Jag har legat där som snäckan, på rygg utan något inom räckhåll, många gånger de senaste åren. Nu känns det som jag gör det igen. Men, jag vet att jag har klarat det förut, och jag kommer klara det igen, en stund i taget, och inte ensam.

Relationen mellan hög anspänning och symtom

Tänkte dela med mej av en bild idag, som gruppledaren på Stresskliniken brukade använda för att förklara relationen mellan anspänning och symtom.

Då anspänningen i kroppen är låg, klarar man av en högre belastning än då den är hög. Det förklarar varför man en dag tål mer och en annan dag går i "symtomtaket" för ingenting. Ett högt stresspåslag ökar anspänningen på sikt.

1. Stor stressfaktor      2. Vardagsstressfaktor

För mej förklarar den här bilden till exempel de gånger jag har gjort för mycket (för att vara jag just nu), och pressat mej över mina gränser. Då reagerar kroppen på allt, som att det vore alarm! Ett exempel finns att läsa här.

Samtidigt så förstår jag också att jag ständigt måste befinna mej i en hög anspänning, eftersom jag i princip alltid har symtom. Detta trots att jag aktivt jobbar med att komma ner i varv, andas och ta pauser. Jag upplever inte heller att jag ständigt går runt med högt stresspåslag. Som stresskliniken påpekade så har jag ju varit seriös med gruppbehandlingen och jobbat aktivt med beteendeförändringar, och då borde jag fått minskade symtom och energi tillbaka.

Jag har läst en hel del om EDS (Ehler-Danlos syndrom) de senaste dagarna, och jag känner igen mej i mycket. På Riksförbundet för Ehler-Danlos-syndrom i Sverige finns bra information att läsa.

"Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos." 

"På grund av bindvävens förändrade struktur vid EDS, överförs inte musklernas dragkraft till skelettet på ett normalt sätt, utan musklerna måste utföra ett större arbete för att utföra en rörelse eller stabilisera en led. Denna muskelansträngning är upp till tre gånger så stor, jämfört med en frisk person. Detta leder till en kronisk muskulär överansträngningssmärta, en uttalad smärta efter fysisk aktivitet och en nedsatt fysisk prestationsförmåga. Prestationsförmågan varierar dessutom mycket över tid och ibland från dag till dag."

Ja, om mina muskler ständigt har en hög anspännings-nivå kanske det inte är så konstigt att jag är uppe i symtomtaket och härjar hela tiden. Eller vad tror ni?

 

Fördunklade tankar

Har ont idag.

Sådär jobbigt ont som ett band runt pannan, som fortsätter ner i käkmusklerna och nacken. Axlar, skuldror, svanken, armar, händer. Moler, djupt inne, sådär så att jag vill att någon ska trycka hårt, hårt som motvikt. I händerna gör det ont i mellan alla ben, likaså i fötterna. Samtidigt som värken är väldigt precis, så är den diffus, som att den skulle kapsla in alla ben, öh, det lät konstigt. Jag försöker igen, jag har ont djupt mellan musklerna...under musklerna, ibland känns det som i benpiporna, men ändå inte i lederna.

Det låter konstigt.

Smärtan gör mej inbunden, vill dra mej undan och vara för mej själv, sitta stilla. Kan inte tänka riktiga tankar, eller tankarna fördunklas, blir luddiga inte skarpa och tydliga. Tålamodet sviker, orkar inte vänta, det gör ont att vara i samma ställning för länge, att stå still eller att sitta still är nog värst.

Jag är ofrivilligt långsam idag. Rör mej som en sengångare, pustar och stönar.

Kollar vädret - ok, väderomslag på gång...snöblandat regn och blåst, sjunkande lufttryck. Kunde väl tro det.

Kanske skulle ge mej på att börja spå väder, min kropp är ganska bra på det nuförtiden.

Men jag skulle hellre slippa.

Tji...

...fick jag för att jag ansträngde mej för att komma i säng tidigt. För första gången på länge drabbade sömnlösheten mej och jag låg och vred på mej länge, länge. Ont i kroppen, det gick inte hitta någon bekväm fläck i hela sängen. Tendenser till att jag reagerar på minsta lilla ljud gör att jag förstår arr det nu börjar visa sej i min kropp vilken tuff månad som ligger bakom och att jag börjat varva ner. Nä, det här går inte, säger inte god morgon än, det får bli god natt en stund till...

Vad felas mej? alternativt Bakgrund: Del 3 Kroppen

Fyllt i säkert 1000 frågor i enkäterna från Stresskliniken. Inte särskilt uppmuntrande faktiskt eftersom jag vet att jag svarade lika som för ett år sedan på väldigt många frågor.

Det blir en del funderingar just nu, över varför jag mår som jag mår, och om det är något annat som ligger bakom utmattningen än "bara stress". Har haft kontakt med en bekant som jag inte träffat på länge och fått veta att hon har EDS. Hon hade också en utmattning som inte läkte ut som förväntat, och då hon berättar känner jag igen mej i mycket. Många saker i min berättelse nedan har tolkats som stressfaktorer och legat till grund för min utmattningsdiagnos, men nu vill jag vill vända på det och se det som "symtom". Jag tänker ge den här sammanfattningen till min läkare, och fråga henne om det finns finns saker i min berättelse (smärta, magproblem, hotande förtidsbörd, mjölkstockningsproblem, ännu mera smärta och utmattning som inte läker som förväntat) som kan kopplas till några särskilda sjukdomar. Dessa sjukdomar vill jag i så fall bli utredd för.



Tänker tillbaka på min barndom där jag enkelt kunde blivit mycket framgångsrik gymnast, om inte mina föräldrar tagit mej ur gruppen då de tyckte det var för mycket träning. Jag var vig och smidig och klarade det mesta, var dessutom liten och nätt och var en perfekt försökskanin. Kommer också ihåg att jag hade mycket ont i fötterna, ett knä som ofta vek sej bakåt (kallade det mitt kadonk-knä) och ont i handlederna. Under gymnasiet kom problemen med magen.



Minns att då jag började jobba i vården, då jag var 18 år, började min värk att komma i skuldror och nacke. I perioder, speciellt då jag jobbade med fysiskt tunga patienter, var det rejält jobbigt. Men med min personlighet bet jag ihop och fortsatte, och snälla vänner masserade mej då jag höll på att gå åt av smärta på kvällen. Då upptäckte jag också att jag var överrörlig i många leder, något som jag alltid varit men bara inte tänkt på. Huvudvärken började samtidigt bli vardagsmat. Under den här perioden kunde jag vara fysiskt aktiv och träna utan större problem (några muskler gick däremot inte att bygga trots att jag tränade regelbundet).



Då jag träffade min man (då jag var drygt 30) började han tjata om att jag skulle söka hjälp för smärtan, han fick massera mej jämt för att jag hade ont. Smärtan kom och gick, och då jag var bättre förminskade jag gärna mina problem och "glömde bort" dem. Genom kollegor fick jag tips om en bra sjukgymnast. Hon konstaterade att jag var så pass överrörlig att jag "aldrig skulle stretcha mer" och hon gav mej styrketräningsövningar som jag skulle jobba med under hennes semester för att stabilisera kroppen. Då hon kom tillbaka från semestern hade jag inte kommit upp i det hon förväntat sej i tyngder och frekvens och smärtan hade ökat. Och utan att jag fått någon klarhet i varför jag mådde som jag mådde, avslutade hon mej.

Vi flyttade, smärtorna fortsatte komma och gå och jag fick "sockerdricka" och domningar i ena armen. Tillslut gick jag till en kiropraktor. Stickningarna i armen berodde på att mina muskler var så spända att de klämde på nerver. Jag hade också mycket låsningar i ryggrad och bäcken, som återkom gång på gång trots att jag gick regelbundet hos kiropraktorn under en lång period. Mina problem med magen ökade, och jag slutade med mjölk, och mådde bättre.

Jag blev gravid och avslutade kontakten med kiropraktorn. Första delen av graviditeten mådde jag prima (förutom precis i början då jag hade riktigt dåligt järnvärde) men tidigt började jag få sammandragningar och hade mycket oro runt detta. Jag drog faktiskt en  lättnadens suck då jag kom förbi vecka 22 eftersom jag visste att barnet räknades som barn och inte foster då. I vecka 23+1 satte förlossningen igång men man lyckades stoppa det. Sängläge och många turer till förlossningen för att stoppa värkar nästan ända fram till han föddes i v 40+4. Trots att jag hade haft jättelätt-triggade sammandragningar, som påverkat livmodertappen, hade jag enligt barnmorskan mycket "fjuttiga" krystvärkar, näst intill obefintliga tror jag. Mer att läsa om denna resa här. I och med att jag låg så mycket, fick jag en väldig värk i kroppen, fick en tryckavlastande madrass av distriktsarbetsterapeuten vilket var min räddning. Ökade under graviditeten på med lite mjölkprodukter på nytt (laktosfria) eftersom jag var rädd för att få i mej för lite kalk annars.


Efter några veckor som nyförlöst började mjölkstocknings-helvetet. Jag hade nästan alltid knölar i bröstet som gjorde vansinnigt ont, trots att jag gjorde enligt alla konstens regler, han sög rätt, inga åtsittande kläder, inget drag och supervarma inlägg som skydd ute. Jag lyckades överleva och amma till han var nio månader tack vare att jag värmde brösten med vetevärmaren inför varje amning, plus att jag åt specialflingor som skulle hjälpa mot mjölkstockning (SPC-flakes). Jag var trött i kroppen, och hade ont, men tolkade det som att det var naturligt eftersom jag varit så inaktiv under graviditeten. Men orken var det inget fel på och jag gick långa promenader med sonen i vagnen. Börjar återigen använda mer mjölkprodukter i och med det utökade laktosfria sortimentet.



Under min mammaledighet fick jag drömjobbet som arbetsterapeut i ett mycket speciellt projekt. Ett väldigt krävande men inspirerande jobb och jag började jobba då sonen fyllde ett. Det var då sonens sjukdoms-helvete började. Han var konstant sjuk, det gick bara några dagar mellan infektionerna och han återhämtade sej sakta. Alla dessa infektioner trots att han ännu inte börjat på förskolan. Vi föräldrar åkte på mycket också och jag återhämtade mej extremt långsamt. Magen pajade helt och jag gick ner i vikt. Jag började känna mej extremt trött och den smärta jag haft av och till förstärktes och blev totalt oproportionerlig. Vi skulle måla huset, jag målade en bräda och fick sen ge upp, det lilla jag gjort gav mej värk en vecka. Jobbet skötte jag ändå, med glans, och jag fick höra av min chef att jag var den bästa rekrytering hon gjort, någonsin. Pressade mej själv hårt.

Då vikten minskade, tröttheten ökade och värken tilltog sökte jag hjälp på vårdcentralen. Jag funderade på om det fanns ett samband mellan dessa tre, magen, smärtan och tröttheten, men läkaren (läkarna, jag fick byta hela tiden för de slutade) fokuserade framförallt på vad som var fel på min mage. Då det gällde tröttheten fick jag mest höra att det ÄR jobbigt att vara förälder och angående smärtan var det ingen som riktigt ville ta i den, förutom en läkare som på halvt skoj halvt allvar sa att han hade lust att skicka mej  på träningscamp för att "chockrusa" kroppen. Det enda man hittade under alla provtagningar var att jag hade haft Epstein-Barr-virus (EBV), men jag fick ingen förklaring till vad detta kunde innebära för min hälsa.

Under den här perioden fungerade jag trots allt kognitivt bra, jag klarade av att ha många bollar i luften och hade full koll, trots smärta, problem med magen och extrem trötthet. I slutet av perioden ökade dock tröttheten och stressymtomen. Sonen hade fortsatt haft infektioner som avlöste varandra och det stora VAB-helvetet var i rullning eftersom att mannen återigen börjat jobba. Kroppen däremot tålde inte mycket, ett exempel jag kan nämna var då jag sökte hjälp hos en sjukgymnast som gav mej tre övningar att göra på pilates-boll. Dessa gjorde att jag fick sådan värk att jag knappt tog mej ur bilen.


Sonen fyllde två år, och efter ett halvår med olika läkare i princip varje gång och prover som togs om utan märkbar plan, fick jag äntligen en remiss till Gastro-Enterologen. Vågen visade på minus 8 kg på ett halvår, och jag vägde då 45 kg. Magen reagerade på allt och jag hade konstant halsbränna/illamående. Väl på Gastro-Enterologen uteslöt man glutenintolerans genom gastroskopi och jag blev skickad till en dietist för vidare utredning. Genom hennes kartläggning och kostomläggning till helt mjölkfri kost konstaterades att mina magbesvär allra troligast berodde på mjölkproteinallergi. Med mjölkfri kost förbättrades inte bara min mage, utan även min trötthet och smärta. Smärtan fanns kvar, men den var inte längre så där oproportionerlig.


Sonen fortsatte vara sjuk, och pusslandet med jobbet blev värre än någonsin året då sonen fyllde tre. Min kollega blev sjukskriven för komplikationer under graviditeteten och min chef för rehabilitering efter en operation. Jag stod ensam kvar i slutskedet av ett långt och påkostat projekt med många trådar som skulle samlas ihop. Samtidigt fick sonen lunginflammation och hans brist i immunförsvaret upptäcktes, vilket gjorde att läkaren avrådde oss att ha honom i den stora barngruppen. Våren var ett enda töcken av pussel och stress och det blev svårare och svårare för mej att ladda om och leverera på jobbet. Under hela detta år gick jag på eget initiativ i samtal hos en KBT-terapeut som sedan rekommenderade mej vidare till en psykiatrisk sjukgymnast.

Sommaren och semestern inleddes med att sonen blev inlagd på sjukhus. Det tog musten ur mej fullständigt och tröttheten och den oproportionerliga värken kom tillbaka och ville inte släppa. Den satt nu också högt uppe i nacken, vid hårfästet, där den aldrig suttit förut. Hösten kom och jag slutförde projektet med rapportskrivning. Det blev många pauser på sängen pga smärta och trötthet., hade jag inte haft möjligheten att arbeta hemifrån så hade det aldrig gått,  Den psykiatriska sjukgymnasten rekommenderade att jag sökte annan hjälp för värken eftersom hon ansåg att "man inte kan psykologisera all värk".

Tog därför kontakt med en sjukgymnast som hon rekommenderat, som konstaterade att jag inte alls var överrörlig generellt utan att jag hade "tunn muskulatur" vilket gör att hela kroppen blir överansträngd vid normal ansträngning. Hon rekommenderade som start att jag skulle promenera i rask takt 30 minuter 5-6 dagar i veckan. Samtidigt som jag sökte den här sjukgymnasten upptäckte jag att jag inte bara hade feberkänsla i kroppen (som jag får i samband med smärta/trötthets-skoven) utan att jag varje kväll faktiskt hade runt 38 graders feber, troligen hade jag haft det under ca en månads tid. Jag hade konstant huvudvärk och värk i kroppen.

Jag avvaktade att komma igång med promenaderna och sökte mej till vårdcentralen. Jag sökte för långvarig feber utan infektionssymtom, huvudvärk, muskelbesvär och trötthet. Läkaren tar infektionsprover och prover för att utesluta malignitet och reumatism. Det enda som kom fram var att jag troligen haft en Cytomegala-virusinfektion (CMV), men att de inte kunde se om den var ny eller gammal, så därför visste inte läkaren om hon kunde "skylla" mitt mående på den. För att jag skulle lära mej leva med och "acceptera" min smärta blev jag uppsatt på kö till en Smärtgrupp via vårdcentralen. 

Samtidigt började jag på mitt nya arbete. Jag hade mycket svårt att komma in i arbetet och hade tydliga minnes- och koncentrationssvårigheter. Ljudöverkänsligheten som hade börjat komma smygande under hösten, ökade och blev mycket besvärande, speciellt på hemmaplan. Värken och huvudvärken var oerhört jobbig att arbeta med. Själv reflekterade jag mer över att jag inte fixade att hinna med mitt jobb, pga mer än 50%-ig frånvaro pga sjukt barn.


Jul, nyår, januari och februari bestod av sjukstuga här hemma. Efter detta klarade jag inte av att ladda om och blir sjukskriven för utmattning. Om detta handlar resten av denna blogg. Om mina symtom kan du läsa här.Under fliken personligt finns det samlat blogginlägg som berör denna period. Jag går ett halvår på behandling på en Stressklinik. Vid utvärderingen konstaterades att jag inte svarat som förväntat på behandlingen, trots att jag varit seriös och jobbat med beteendeförändringar. Försäkringskassan avbröt då arbetsträningen och nu står jag på ruta ett igen.

"Personligt" uppdaterad

Har uppdaterat sidan "Personligt" med en lista länkar till blogg-inlägg av en mer personligare karaktär.

Lite på låtsas, lite på riktigt

Efter en jättemysig "normal" kväll i går med tacos, lek och stoj, kusiner som somnade skavfötters och vuxenkvalitetstid har vi haft en trött och ganska slö dag hela familjen.

Längtar så efter vår på riktigt, men vet att den kan dröja.

I dag gjorde vi så mycket vi kunde och lät sonen ta en premiärcykeltur, kryssandes mellan drivor av grus, is och snö. Jag planterade lite vårblommor i en kruka, för att få lite vår på fönsterbrädan i köket.

På gräsmattan ligger snön djup, men man får göra det man kan för att njuta av våren som är, och så kan man ju faktiskt få låtsas lite oxå!

Bristande tidsuppfattning?!

Haha, angående förra inlägget. Jag VET ju med huvudet att det är fredag idag. Men då jag suckade och skrev att jag skulle dåsa ner i soffan och titta på Stylisterna så hade jag BARA måndagskänsla i kroppen. Jag blev lite småirriterad över att inget nytt avsnitt lagts ut, men tänkte inte mer på det, förrän i eftermiddag då jag inser att det är ju måndagar som det läggs ut nya program, och nu är det ju FREDAG!!!

Ja, ja, den bjuder jag på!

Önskar er en trevlig helg. Nu blir det tacos hos fina svägerskan med familj!

At last!

Äntligen kom då dagen! Sonen är på förskolan igen, förvisso bara 2,5h, men ändå! Jag har varit ute i den fantastiska solen, en stund! Men nu är jag trött...

Ner i soffan under filten - Stylisterna - here I come!

Too much!!!

När jag gav sonen Flutide (en inhalationssteroid som vi ger extra tillfälligt vid infektion) igår fick jag en sån där kall klump i magen...NÄR bytte vi den egentligen? Just den här medicinen är extra viktig vid en infektion eftersom det hjälper till att häva inflammationen i luftrören, som är astman. Den har inget räkneverk, så för att hålla koll på den och alla andra mediciner (åtta olika för astman) använder vi ett excelblad där vi skriver upp vad vi gett, så vi kan räkna ut då det är dags att byta.

Jag brukar ha koll på vilka mediciner vi har hemma, vad som behöver beställas och om recepten har tagit slut. Tidigare hade jag också koll på då doserna var på väg att ta slut och det var dags att byta. Jag har jobbat hårt speciellt under hösten, på att lämna över ansvar, jag har känt att detta med att hålla koll på doser, tillsammans med det andra, var ett stort stressmoment för mej. Mannen har därför tagit över att hålla koll på doser och då det är dags att byta.

Då infektioner blir långdragna och sonen inte svarar på medicinerna som vanligt är det logiskt att se över om medicinen är på väg att ta slut. Under denna infektion har jag har frågat mannen flera gånger om han har koll på doserna och om det är dags o byta nån medicin, han har sagt att det är lugnt och att han har koll. Jag har känt mej som en skurk av att bara fråga (efter som jag sagt att jag lämnat över) så därför har jag inte dubbelkollat.

MEN

När jag fick den där kalla klumpen i magen igår gick jag o räknade efter, och fick panik då jag insåg att det var en vecka sen alla doser borde varit slut på Flutiden. Till saken hör att det också i veckan damp ner ett antal  påminnelser på räkningar som mannen skulle betalat - men som också glömts bort.

Nu blev jag riktigt rädd, jag har ju sett att mannen är trött (HELT logiskt på alla sätt och vis) och försökt prata med honom om det, men han är inte den som på egen hand delger mej sina tankar, utan jag får fiska efter dem. Dessutom vill han nog skydda mej från hur han mår eftersom jag mår dåligt och det känns som att han känner att han måste vara stark. Jag har sagt att jag märker hur han mår, och det stressar mej mer då han sätter på sitt pokerfejs, för då kan jag ju inte veta varför han mår som han mår. Han har i alla fall lovat mej att kontakta sitt försäkringsbolag där han har en sjukförsäkring, för att kolla om han  har möjlighet att få samtal därigenom, men det har inte hänt något, trots att det är flera månader sen vi pratade om det första gången.

Men igår gjorde jag något som jag hatar då andra gör, jag sa till sonen då mannen satt bredvid - Nu måste du följa med mej och handla för pappa måste ringa sitt försäkringsbolag. Sen bara gick vi, och innan vi ens hunnit utanför dörren hörde jag att han ringde, äntligen!

Jag FÖRSTÅR att han är trött...det är inte det...men säger han att han har koll, då litar jag på det...jag jobbar ju på att släppa ifrån mej saker, då blir detta en sån käftsmäll!

Vi pratade hela kvällen sen sonen somnat. Det är ju inte konstigt att såna här saker händer, vi lever i en väldigt pressad situation. Mannen har ett företag som ska drivas framåt, jag är sjukskriven sedan ett år tillbaka och ovanpå det hade vi förra året (också) 120 dagar VAB för sonen. Sonen har ju i princip varit under utredning i flera års tid, och att vara på alerten, testa mediciner, leta symtom och hitta nya vägar tar oerhört mycket energi.

Då man är trött sker misstag - det har gjort det innan och det gjorde det nu. Jag känner mej misslyckad eftersom jag inte kan vara mamma till de 100% jag vill vara. Mannen känner sej misslyckad eftersom han inte räcker till. Jag lämnar över saker till mannen, han säger "ja, ja, jag fixar det", då han egentligen borde säga, "nej, vet du, jag orkar inte det just nu". Mannen känner tydligen ofta också att han inte duger, och att det han gör är dåligt. Antagligen är det mitt missnöje med min egen otillräcklighet som pyser igenom som missnöje gentemot det han gjort.

Sen är det ju det här att prata om vad man känner. Jag har jobbat på många år, och speciellt sen jag började på Stresskliniken, att ge snabb återkoppling på hur jag mår och vad jag känner. Min frustration har många gånger varit stor, eftersom jag kämpar med detta hela tiden, och mannen i princip aldrig berättar något spontant. Många gånger har vi diskuterat att även om jag märker på honom att något är jobbigt är jag ingen tankeläsare, utan han måste tala om för mej vad han känner.

Han berättade om att då han bodde hemma upplevde han sin mamma som väldigt ältande: "Varför gjorde du så? du skulle gjort så här i stället? eller kanske så här?", han sa då "ja, ja, jag vet" för att få henne att sluta. Han upplever mej ungefär likadan, kröp det fram igår. Då berättade jag för honom att då det hänt något som igår, blir jag rädd, besviken och upprörd. Jag hoppas ju att det berör honom på samma sätt (det är ju viktiga bitar med sonens medicin, och våra räkningar) men då han inte berättar, kan ju inte jag veta att det är så, han ser ju i det närmaste likgiltig ut i stället.

Det är då jag blir den "ältande modern", för att få veta vad som händer på hans insida, och tar upp hur jag känner inför det som hänt, att detta är viktigt och att jag blir rädd. Han säger "ja, ja, jag vet", och vill avsluta samtalet där. Jag upplever honom undvikande och fortsätter "ältandet" för att få veta. Han upplever sej påhoppad och oduglig.

När vi pratade igår, sa jag att om han istället sagt på en gång då misstaget uppdagades, "Fy, vad jag blir besviken på mej själv då sånt här händer" (vilket var det som kröp fram under kvällen att han kände), hade jag antagligen sagt, "Ja, det blir jag också" och samtalet hade antagligen landat på en helt annan nivå på en gång.

Blä, fy vilken soppa!

Tur att vi älskar varandra och har viljan att ta oss igenom det här, för annars hade det nog inte funnits mycket till relation kvar.

Nu tror vi ändå inte att hela bakslaget som skedde förra veckan var beroende av att vi missat att byta ut medicinen, men en del i det hela har det nog. Hur stor del lär vi aldrig få veta. Det går i alla fall framåt nu även om det är en lång väg tillbaka att få tillbaka orken.

Kroppen säger stopp

Håller på att skriva ett inlägg som handlar om varför jag mår som jag mår eller vad jag tror. Jag leker detektiv och försöker se den röda tråden bakåt. Hur har mina symtom sett ut och finns det någon röd tråd som nu kan förklara varför inte utmattningen reagerar som den ska på behandlingen som jag deltagit i. Har tänkt oxå att det ska bli ett underlag till läkarbesöket som jag väntar på. Hade tänkt att ni skulle få ta del av detta oxå. Men ikväll säger kroppen stopp. Har smärta i nacken, vänster arm och hand, och måste vila från att skriva!

Hoppas att ni har haft en bra dag mina vänner...

...förresten, vi kanske ser ljuset i tunneln nu, med sonens sjukdom, det går lite, lite framåt, men förtidigt att ropa hej ännu!

Idag har vi lekt med det fina loppis-fyndet jag gjorde för några år sen...alltihop för kanske 50kr med helikopter och kirurg-avdelning! :-)

Lite nytt och lite gammalt!

Ja, ni är fortfarande hos mej! Ville bli lite tydligare, men ändå med mindre konstraster. Har märkt att mina ögon inte riktigt gillar svart bakgrund och vit text.

Gillar ju färger, och former - och att möblera om...så håll till godo - nu har jag vårpiffat.

NOLL samordning!!!

Veckan innan sonen evighetslånga infektion startade var jag ju på möte med Stresskliniken och fick bekräftat det jag känt ett tag, att jag inte svarade som förväntat på behandlingen. Detta i sin tur gjorde att min handläggare på försäkringskassan avbröt min arbetsträning och sa att hon skulle "lämna tillbaka" mej till min gamla handläggare och jag skulle invänta en kallelse till avstämningsmöte med FK, hälsocentralen och min arbetsgivare.

Sen kom då evighetsinfektionen (som är möjligtvis lite lite bättre, han har varit mer aktiv idag, så vi har varit hemma) och ockuperade vårt liv och jag släppte tanken på vad allt vad FK och rehabilitering heter.

Förra veckan började dock tanken mala, vad händer egentligen? Varför hör jag absolut ingenting? Tidigare samma vecka hade jag mailat läkaren för mina provsvar har inte kommit på posten som utlovat, hon hade skickat dom, men de hade antagligen försvunnit på vägen. Mot bakgrund av detta skickade jag ett mail till min handläggare.

I fredags ringde hon. Och SUCK. Samordningen är verkligen katastrofal!!!

Nej, hon hade inte varit i kontakt med hälsocentralen, höll inte jag på med en utredning där, frågade hon??? Så, jag fick sitta och förklara vad den andra handläggaren som avbrutit min arbetsträning hade sagt, att jag skulle vänta på kallelse på ett avstämningsmöte där planering för våren skulle göras. Så jag visste inte att det var jag som skulle få hjulet i rullning.

Men nej, denna handläggare ville att läkaren först skulle göra en bedömning av vad som skulle göras framöver med utredning och så, och när den sen var igång skulle vi ha ett avstämningsmöte.

Så, idag fick jag ringa min hälsocentral, där de konstaterade att de inte fått något remissvar ännu (???), jag fick dock en läkartid i slutet av mars.  

Så, tiden går, och här sitter jag - och kan inget annat!

Läkarens tumhållning hjälpte nog inte...

Vet varken ut eller in med sonens infektion. Bättre är det inte i alla fall, men febern gav med sej på en stund igår och idag har han legat på 37,5 som högst, och det kan man ju inte kalla feber. Hela eftermiddagen har han bara suttit i soffan. Det blir nog till att ringa det där välsignade stället igen i morgon (ja, Barnmottagningen alltså).

Det går att sova samtidigt! om man är van, och riktigt trött!

Lite av livets goda...

Sol på altanen

Vackra träd mot en klarblå himmel

Söta muffinsformar...

...och god fyllning i de fina formarna!

Sista slaget???

I princip noll mat, seeeegt slem, trött-trött och blek. Mycket vila, lugna lekar och massor av inhalationer. Han känns så trött i hostmusklerna nu, knappt ingen hosta kommer sponant, men det piper och rosslar då man lyssnar på ryggen, peppar man honom och huffa och hosta så kan det lossna men det är som att det är så segt att han ger upp. Nu i kväll hade han feber på 38...var ska detta sluta??? Nu går han in i vecka fyra med denna infektion. Håller tummarna och ber om att detta bara är bassiluskernas sista kamp och att det lättar under morgondagen.

Så själen överlever...

I dag har vi stundvis varit kreativa här i huset.

Med målet att göra ett kort till min bror och hans tjej, som precis flyttat, tog jag mej faktiskt ur huset och ner på stan. Det finns en härlig konstnärsbutik där som har massor av mysigt, och jag blir glad av att gå där.

Fina papper...

...och en fantastisk väggdekoration!

Kylskåpet ekade tomt, så medan mannen åkte och storhandlade så hade sonen och jag en urmysig liten pysselstund innan orken totaltröt och medicinerna kallade.

Sonen gjorde ett landskap med vulkaner

Det var länge sen jag själv pysslade, i alla fall med lim och papper trots att jag alltid har gjort det förut! Tack Cyllan och Sprattelgumman för inspiration!!!

Ps. Jag skriver inget om hälsostatus, det är status quo Ds.