En kväll då jag förberedde mej för nattens batalj med sonens astma började jag tänka på sådana där små enkla saker som har blivit väldigt viktiga för oss för att göra
en vardag med infektionskänslighet, astma och återkommande infektioner (och deras anhang) enklare. Så jag fick tanken att jag skulle berätta för er vad vi har i vårt
survival-kit (som visade sej innehålla mer än jag trodde än då jag först började tänka på detta inlägg).
Håll till godo!
Plåster:Vi har aldrig snålat med riktiga plåster att ha i doktorsväskan eller till sår som inte ens blöder. Det känns som att slösa i onödan ger belöning i slutändan.
Sugrör:
En billig lyx som används flitigt här hemma till såväl vardag som fest, medicin eller saft. Gärna i roliga färger och som går att knyta knut på.
Medicinspruta (utan kanyl):
Sonen började tidigt hjälpa till att ta antibiotika, slemlösande och febernedsättande genom att vi drog upp rätt mängd i sprutan och han gav sej själv medicinen i munnen med sprutan. Dessutom är sprutorna roliga att ha i doktorsväskan eller leka med vatten med.
Klistermärken:
I en period då sonen drastiskt fick öka sina mediciner så gjorde jag en belöningstavla med ett tåg med tomma tågfönster (gjorde en likadan med höghus) där sonen fick klistra dinosaurier och katter efter varje medicinomgång som belöning och uppmuntran
. Det var inte så att vi började för att det var jobbigt att ta medicinen, utan för att medicineringen skulle omgärdas av en positiv känsla. Mycket uppskattat!
Ipad med roliga appar eller Bollibompa mitt i natten:
För att motivera till jobbig medicinering dag och nattetid så får sonen bestämma vad han ska göra då. Nattetid han oftast lite smått panik över att inte kunna andas så bra, och ångan med medicinen verkar framkalla hosta till en början vilket ger en hög tröskel att börja inhalera. Då är Ipaden eller Tvn en bra avledningsmanöver. Vi resonerar att bättre en lugn vaken kille som får i sej sin medicin än en panikslagen halvsovande som inte får den medicin han behöver, dessutom vill vi inte att mediciner ska förknippas med något negativt.
Önskemat:
Att vara sjuk, trött och ha jobbigt med andningen tär på aptiten. Vi är frikostiga med önskemat (alltså vad familjen ska äta, vi lagar nästan aldrig specialmat till sonen) i sämre perioder och vi har skippat att viss mat är helgmat eller festmat, vi äter det vi är sugna på helt enkelt. Tacos är en hit, liksom pannkakor. Mc Donalds och sushi är vardags-lyx-mat-deluxe. Nu har vi ju oxå näringsdrycker på försök och det känns som en välsignelse!
Smoothie är oxå toppen!
Festis/Isglass:
Utmärkt som belöning eller "muta" för att få medicinintag avklarade utan bråk. Tyvärr även det enda som går ner i perioder med feber.
Macka i olika former/bitar:
Ibland kan aptiten öka bara smörgåsen skärs i trianglar eller smala bitar. Hemma hos oss är det också ok att doppa mackan, bättre att maten hamnar i magen än att principer ska hållas.
Vagn - valfrihet:
Som jag skrev
i ett tidigare inlägg låter vi sonen i sämre perioder välja om han vill gå eller åka vagn. Vi uppmuntrar honom definitivt att gå, men ger honom valfriheten att känna efter och bestämma vad han orkar med. Det är ganska lätt att se när han börjar bli bättre - då ratar han vagnen.
Sonens stolthet över att kunna själv:
Bör utnyttjas till
max med massor av uppmuntran och beröm. Har resulterat i att vi i
princip aldrig behöver bråka om att ta mediciner, tillsammans med de
andra delarna i kittet gör det underverk.
Magkänsla och intuition:
Vi har lärt oss att gå på vår känsla - oftast uppfattar vi omedvetet de små tecknen på att en försämring eller infektion är i antågande och kan förbereda oss på vad som komma skall. Magkänslan är också viktig för att avgöra hur stor press vi ska lägga på sonen, ibland har vi fått välja - ska han orka klä på sej ytterkläderna eller orka leka ute? och då har valet varit lätt. Vi vet att han har förmågan att klä på sej, därför stöttar vi honom med det i sämre perioder då han behöver energin för att kunna leka och ha roligt en stund.
Rutiner och struktur:
För oss har det varit viktigt att skapa trygga rutiner kring allt från medicinering till handhygien. Det som görs naturligt och på samma sätt varje dag - blir rutin tillslut och mycket lättare att komma ihåg att göra. Ett exempel är att vi
PEFar sonen innan och efter medicinering varje dag, vilket har gjort att sonen efterfrågar PEFen och han brukar själv gå och hämta den när han kommer till oss på morgonen innan han kryper upp till oss, för honom är det naturligt. Vi har lärt oss att vi måste skriva upp för att komma ihåg, inte lätt annars att veta om alla mediciner är tagna och vilken tid, eller om
något är slut och måste beställas. Därför har vi både ett papper som vi skriver på under dagen, och ett Excelblad där vi sammanställer allt. På grund av hans infektionskänslighet har handhygienen sina rutiner. Vi är extra noga med att alltid tvätta händerna då vi kommer innanför dörren hemma, likaså har vi antiseptiska våtservetter i bilen som vi tvättar händerna med då vi varit på affären. På förskolan har sonen fått lära sej
10-10- metoden för att tvätta händerna, så nu använder vi den hemma också.
Hjälpmedel:
Vi är mycket glada för sonens
sängryggstöd (vilket gör att vi slipper böket att bulla upp med tusen kuddar jämt).
Pef:en gör att vi lättare förstår då sonen har astmarelaterade problem (han har ju en tyst variant som inte piper eller rosslar utan ofta ger trötthet). Vår bärbara batteridrivna nebulisator (
AeronebGo) gör att vi kan känna oss fria att röra oss var vi vill, eftersom vi kan ge medicinen oavsett var vi är. Innan vi fick den fick vi välja på att stanna hemma eller släpa med oss ett flera kilo tungt eldrivet åbäke.
Jourschema:
Innan jag blev sjukskriven utvecklade vi ett jourschema mellan oss (mannen och jag) så att vi fick lättare att hantera både planerad VAB (läkarbesök och kortare dagar på grund av bristande ork) och sjuk-VAB. Vi satt ner en gång i veckan och planerade veckan som låg framför. Fördelen med detta var att den dag man inte hade VAB visste man alltid att jobbet blev av (så länge man själv var frisk) och vi behövde aldrig ta diskussionen i den aktuella situationen vem som skulle ta VABen.
"Eget apotek" och enkel kontakt med läkaren:
Vi har mycket medicin hemma, och förtroendet från läkaren att vara flexibla med medicinerna inom de ramar vi fått. Detta innebär att vi ger akutmedicinen hemma - och slipper på det sättet hoppa in och ut på akuten jämt och ständigt. Vår läkare jobbar inte så många dagar i veckan, men svarar på mail så fort han kan och ringer upp om han anser det nödvändigt, på det sättet löser vi mycket utan att behöva söka dagjouren.
Till sist, (*undrar i mitt stilla sinne om någon fortfarande läser*) försöker vi att hitta små positiva glimtar i en ofta väldigt tung vardag. Vad det kan innebära att njuta av det lilla, finns mer att läsa om i detta inlägg.
Det var ingen stress, inga onödiga stimuli och bara trevligt. Men det krävde så mycket av mej att jag var helt däckad under gårdagen och jag känner sviter av det idag också. Det gör mej ledsen och frustrerad.
Med facit i hand känns det jobbigt att jag så blint litade på deras bedömning. Om jag hade initierat en utredning av smärtan i ett tidigare läge hade ju väntetiden på Smärtrehab tickat på under tiden jag genomfört min behandling på Stresskliniken. Nu kommer det dröja ända till hösten eftersom det är mer än tre månaders väntetid innan jag kan få komma dit.
Fick trevligt långväga besök av en gammal vän idag - så underbart med vänner som man har kvar oavsett hur lite man pratar mellan gångerna man ses och oavsett hur sällan man ses!
Jag har insett att jag normaliserat den smärta jag känner så länge och jag har nästan aldrig pratat om den. Därför är jag dålig på att beskriva den, jag har inget språk för att beskriva min smärta. Så om ni undrar vad jag håller på med, så tränar jag på att förklara hur smärtan känns och hur den påverkar min vardag. 
