tisdag 30 oktober 2012

Hypermobilitetssyndrom - sömn

Fortsätter med intressanta citat från doktor Alan G. Pocinkid. Denna gång gäller det sömnen:

"Den stimulerande effekten av extra adrenalin hos någon med Hypermobilitetssyndrom kan hålla dem vakna då de försöker somna. Även om de kan somna, kan de producera för mycket adrenalin under natten, vilket ger dem en grund, drömfylld sömn, och de känner sej inte utvilade då de vaknar. Smärta stimulerar adrenalinet ytterligare, vilket gör det ännu svårare att få en vilsam sömn. När dessa personer studeras i sömn-labb, har de ofta en relativ och ibland total avsaknad av djupsömn, och /eller ett ökat antal sömnstörande uppvaknanden. Dålig sömn kan orsaka irritation och trötthet, som i sin tur kan utlösa mer adrenalin (i ett försök att övervinna trötthet), vilket i sin tur kan göra sömn sämre. Denna onda cirkel kan eventuellt orsaka allvarliga funktionshinder."
"Många patienter inte är medvetna om hur dålig deras sömn är. Även om vissa människor är medvetna om att de vaknar ofta eller att de ofta har mycket livliga drömmar, insisterar många att de "sover bra", trots att de medger att det efter 8 timmars sömn inte känner sig utvilade när de stiger upp. En uppenbar anledning till denna brist på insikt är naturligtvis att de sover, så de har ingen möjlighet att veta att de inte får tillräckligt med djupsömn eller har alldeles många uppvaknanden."

Jag tror faktiskt att det här stämmer in på mej - jag har aldrig i hela mitt  liv känt att jag vaknar utvilad, men samtidigt har jag inte heller upplevt att jag har en riktigt "dålig sömn" då jag väl sover.
Det verkar som att bristande sömn har en stor del i ett Utmattningssyndrom, i alla fall om man ska tro på det vi fått lära oss på gruppträffarna. Det är ohälsosamt att sova för lite, men också för mycket. Jag har ofta ganska god sömn i mej själv, det är sällan jag ligger och vrider mej nätterna igenom, tack och lov. Däremot sover jag i perioder i startläge ungefär 3 decimeter över madrassen och minsta ljud från sonen får mej att rivstarta. Sonens astma är också oftast värst på natten, så många gånger kanske jag sover bra i mej själv, men är vaken stora delar av nätterna på grund av hans besvär.

I min symtomlista har jag dock tagit med störd sömn som en av delarna med mardrömmar, svårt att sova, ytlig sömn och känsla av att inte vara utsövd då jag vaknar. Trots detta så ansåg Stresskliniken att mina sömnrutiner var goda, att de uppvaknanden jag skattat var normalmånga samt att jag sov rätt antal timmar. Med andra ord "borde" jag få den återhämtning jag skulle.
"Mitt problem är att jag aldrig känner att jag har en chans till balans. Jag har så låg energinivå att det känns som minsta lilla tippar jämvikten och stör balansen. Detta trots att Stresskliniken ansåg att jag har bra rutiner då det gäller sömn, mat och pauser."

Det är också tydligt att om jag av någon anledning sover sämre, ökad stress, smärta eller att jag blir väckt av någon yttre faktor (ex sjukt barn) så mår hela jag sämre väldigt snabbt.
"Idag är jag så trött så att jag gråter. Några nätters dålig sömn och jag är helt kaputt. Smärtan blir värre som ett brev på posten, ögonen alldeles grusiga, öronen korvar sej för minsta lilla ljud och huvudet är inte med på tåget alls."

söndag 28 oktober 2012

Hypermobilitetssyndrom - smärta

Här kommer citat om ledvärk och muskelansträngning vid HMS ur artikeln jag hittat på hypermobilitet.se. Liksom i inlägget om Hypermobilitetssyndrom - adrenalinpåslag har jag kört den enkla vägen att översätta citat (tack google-translate för hjälpen) för jag vill verkligen dela med mej av det jag läst - men orkar inte göra det den mer komplicerade vägen.

"Hypermobilitetssyndrom påverkar främst det muskuloskeletala systemet. Instabila leder ger ökad belastning på de närliggande mjukdelar (muskler, ledband, senor) som stabiliserar dem. Dessa mjuka vävnader är själva ofta alltför slappa, och på grund av deras slapphet och den ökade belastningen på dem, har de en benägenhet att "tearing" och krampa, vilket leder till smärta och stelhet runt lederna. Smärtan kan men behöver inte vara tydligt relaterade till någon specifik aktivitet. För vissa kan en repetitiva rörelser såsom promenader, lyft, eller att bära vara smärtsamt. En stunds stående eller sittande kan orsaka stelhet och smärta, och likaså kan något så enkelt som att rengöra en köksbänk eller böja sig ner för att plocka upp tvätt."
"Nacken och ländryggen är nästan alltid påverkade på grund av deras stabiliserande roll för bål och huvud. Kroniska överansträngning av nacken drabbar nästan alla patienter med HMS av två huvudorsaker. För det första är de ligament som är tänkta att stödja huvudet för slappa och kan därför inte göra ett bra jobb. Musklerna i nacken tvingas då att göra mer av arbetet med att stödja huvudet än de är avsedda för, och de blir ansträngda. För det andra har de flesta HMS patienter axlar som är för instabila, dvs "bollen" i överarmen sitter inte ordentligt fast mot "uttaget" i axeln. På grund av denna svaghet belastas inte bara axlarna utan även nacken i nästan alla aktiviteter där armarna används (att räcka sej, skjuta på, dra och bära). Av dessa två anledningar är nackmusklerna ständigt ansträngda och den lilla läkning som sker över natten är snabbt ogjord nästa dag."
"Smärta i nedre delen ryggen är också mycket vanligt hos personer med HMS av flera skäl. Liksom hos nacken, är vanligtvis de ligament som bör stödja och stabilisera ryggraden och bäckenet alltför slappa, vilket sätter extra press på musklerna i ett försöka stödja den övre delen av kroppen. Instabila höfter ger en ökad belastning på nedre delen av ryggen för att stabilisera bäckenet - samma som i förhållandet nacke - axlar."
"Andra leder som kan påverkas är ytorna där revbenen möter bröstbenet och där revbenen möter kotorna i ryggraden. Många människor med HMS känner bröstsmärta och trånghetskänsla, och kan även söka akut vård för att utesluta hjärtsjukdom. Roten till problemet är dock lederna i bröstkorgen, ett tillstånd som kallas costochondritis, eller inflammation i revbensbrosket."  
"Därutöver är käken, eller käkleden, ofta drabbad av hypermobilitet. Precis som i andra leder, leder instabilitet i denna led till ökad belastning på musklerna runt den och till förslitning av brosket."
"Personer med instabila leder är predisponerade för många olika typer av huvudvärk. Migrän är mycket vanligt, dels eftersom migrän ofta utlöses av fluktuation i hormonnivåer eller blodtryck vilket ökar i och med autonoma problem. Huvudvärk som beror på kronisk överbelastning av nacken också mycket vanligt och kan ofta omvandlas till migrän. Därutöver kan svåra autonoma problem orsaka uttorkning eller "baksmälla"-liknande huvudvärk, möjligen relaterade till otillräckligt blodflöde. En mindre vanlig orsak är  en slapphet i de muskler som styr ögonen vilket kan orsaka svårigheter att fokusera och ge ansträngda ögon och huvudvärk. Problem men käken kan också orsaka huvudvärk."

Det kan inte hjälpas - men det känns så himla logiskt och även om jag tidigare misstänkt att min smärta berott på min överrörlighet så känns det SÅ skönt att läsa en generell beskrivning som träffar så mitt i prick just för mej.  

Hypermobilitetssyndrom - diagnos

Då jag fick mina papper från Smärtrehab satte jag mej framför datorn och började läsa om Hypermobilitetssyndrom på en sajt som heter hypermobilitet.se. Läkaren som driver sajten rekommenderade en artikel om denna diagnos och jag skrev ut den för att läsa i lugn och ro. Och som jag läste, antecknade och strök under - helt plötsligt kändes det som att Hypermobilitetssyndrom var svaret på allt konstigt som min kropp haft för sej under lång tid. Som jag skrev häromdagen kunde jag koppla stycke för stycke i artikeln med olika inlägg jag skrivit här i bloggen. Läs gärna artikeln i sin helhet här.

Efter responsen på inlägget om Hypermobilitetssyndrom - adrenalinpåslag känner jag behovet att förtydliga dels att jag inte är någon expert på området hypermobilitetssyndrom. Att skriva om detta i bloggen är mitt sätt att lägga pussel och förstå mej själv utifrån den diagnos jag fått. Det är inte heller så att man utifrån att ha läst inlägget om adrenalin kan säga att detta är hypermobilitetssyndrom. Detta är ett av de områden som är/kan vara påverkat av hypermobilitet i leder och stödjevävnader. För mej handlade aha-upplevelsen då jag läste artikeln om att jag kände igen mej på alla områden:

"Hypermobilitetssyndrom kan innefatta en bredd och mångfald av symtom, men muskler och leder de som oftast drabbas, vilket gett syndromet sitt namn. Personer med HMS utvecklar ofta kroniska ledvärk och stelhet, oftast i de större lederna, till exempel, lederna i nacken, axlar, rygg, höfter och knän. Men mindre leder såsom fotlederna, handleder och armbågar drabbas också ofta . Ledvärk kommer ofta från muskler och senor runt leden snarare än det leden i sej självt, röntgen kan vara normal. Personer med hypermobilitetssyndrom kan ha en mängd andra symtom, förutom ledproblem, på grund av en överdriven töjbarhet av andra kroppsvävnader. Till exempel mitralisklaffstenosframfall (?), livmoderframfall, bråck och gastroesofageal refluxsjukdom (GERD) är vanligare bland personer med hypermobilitetssyndrom."

Om du som läser min blogg känner igen dej i det jag skriver rekommenderar jag att du läser vidare på hypermobilitet.se eller läser artikeln jag refererar till här. Där finns även att läsa om hur en utredning går till och vilka delar den innefattar. Förbered dej väl - och ta upp det med din läkare.

lördag 27 oktober 2012

Hypermobilitetssyndrom - adrenalinpåslag

Nu ska jag göra ett försök att få ihop artikeln jag pratade om i ett tidigare inlägg med det som jag skrivit här i bloggen. Hade det varit "förr i tiden" (pre-utmattning) hade jag gett mej på att översätta och sedan skriva om texten med egna ord för att inte "sno" något från någon annan. Idag blir det den enkla varianten med översatta citat (tack google-translate för hjälpen) för jag vill verkligen dela med mej av det jag läst - men orkar inte göra det den komplicerade vägen. Läs gärna originalartikeln som jag hittat via sajten hypermobilitet.se. Det är en läkare som arbetat med patienter med Hypermobilitetssyndrom som skrivit den som utbildningsmaterial för patienter, deras anhöriga eller andra berörda. Jag tänker definitivt använda den som ögonöppnare eller kunskapsökare både för närstående och vårdpersonal jag har kontakt med.

I den här första delen väljer jag att fokusera på ett av de så kallade "extra-artikulära" symtom (problem som påverkar andra delar av kroppen än lederna) som kan följa med ett hypermobilitetssyndrom.

"Slappa leder är mycket ofta förknippade med ökad vävnadselasticitet på andra ställen i kroppen, speciellt i blodkärl och magtarmkanal. Under de senaste åren, har hypermobilitet även associerats med en rad olika problem i det autonoma nervsystemet."
"Det autonoma nervsystemet reglerar alla kroppens processer som sker automatiskt, såsom hjärtfrekvens, blodtryck, andning och matsmältning. För att kompensera för elastiska blodkärl och att för mycket blod samlas i uttöjda vener verkar de flesta människor med hypermobilitet producera extra adrenalin. Detta kan förklara den energiska och ständig-på-srpång-livsstil som många överrörliga människor har." 
"Om du blir för trött, svarar kroppen med att producera mer adrenalin, så att du fortsätter utan att inse hur trött du är. Det verkar som att ju mer nedgången du blir desto känsligare blir kroppen för adrenalin, så den lilla mängd du har kvar kan ge samma svar som en större mängd tidigare gav, så att du fortfarande inte känner att du är trött även när du är det. Även när du känner dig trött, kan du fortsätta att pressa dig igenom trötthet, med en kollaps då adrenalinet avtar. År av att inte känna, att ignorera eller att pressa sig igenom trötthet kan vara en bidragande faktor i utvecklingen av sjukdomar som kroniskt trötthetssyndrom."
"Många av problemen med det autonoma nervsystemet som förknippas med hypermobilitet kännetecknas av ett "över-svar" på fysiska och känslomässiga påfrestningar. Detta leder ofta till fluktuationer i hjärtfrekvens och blodtryck samt mag- och respiratoriska symptom. Sjukdom, smärta, emotionell stress, och även trötthet i sej själv kan höja adrenalinnivåerna och akuta påfrestningar kan utlösa ett adrenalinpåslag, som gör dej skakig, orolig, och ännu mer utmattad. Vad värre är, sådana adrenalinpåslag kan utlösa en överdriven mot-respons, vilket ger illamående, svettningar, yrsel, diarré, och naturligtvis ännu mer trötthet. Även sensoriska stimuli, såsom starkt ljus eller höga ljud, kan utlösa en överdriven respons, vilket ger ljus- och ljudkänslighet."

När jag läste det här så föll så många polletter ner och då jag bläddrade bland mina blogginlägg hittade jag en hel rad som antagligen hör ihop med detta som jag citerar ovan. Här nere har jag valt ut några citat (länken går till orginalinlägget) som berör vad jag menar.

"Svåra kroppsliga symtom på stress, inte ångest/panikångest enl. min läkare (hoppiga ben, darrig inombords, illamående, hjärtklappning, körig mage, svettningar, känns som magsjuka är på G, riktigt obehagligt) följs av den influensakänslan jag berättar om under fysiska symtom."
"Hela kroppen på absolut helspänn och hoppar rakt upp av det lilla knäppet i elementtermostaten. Va tvungen o ligga o lyssna på naturljud (ösregn o dov åska) länge för att överhuvudtaget kunna ligga stilla. SKITJOBBIGT. Är förlamande trött och hela kroppen känns som sirap (inklusive hjärnan). Öronpropparna åkte på vid frukosten redan, annars hade jag fått gå nån annanstans."
"Sen, då jag såg att sonen mådde bra, varvade ner och adrenalinet avtog, usch inget kul överhuvudtaget varken med värk eller trötthet - minsta lilla ljud skar i öronen och illamåendet satt i huden! Alltid, alltid blir jag så vansinnigt lurad av adrenalinet!!!"
"Vaknade vid 5 i natt - kallsvettig, körig mage, skenande puls, illamående, darrig inombords och hoppiga ben. För mej ett väldigt tydligt tecken på att mitt energikonto är övertrasserat."
"Har starka överansträngningssymtom just nu, och har haft hela eftermiddagen - typiskt! Illamående inuti och utanpå hela kroppen, influensavärk och ljudkänslig som rackarn."
"Däremot kände jag mej (och känner mej) otroligt stresskänslig - inte på det sättet att jag stirrar upp mej för minsta lilla - utan att ett litet stress/adrenalinpåslag gör mej "sjuk", som om jag vore allergisk. Det behöver egentligen inte ens handla om att jag får påslag utan kroppen kan reagera som att den är i hög anspänning trots att jag gjort en helt stressfri aktivitet."

Kanske detta kan vara en utav förklaringarna till att jag tillfrisknar så långsamt från mitt utmattningssymtom? Att jag så ofta känner att helt stressfria, men fysiska aktiviteter, skapar detta som jag kallat för "överansträgningssymtom"? 

 Det är också intressant när artikelförfattaren skriver om hypermobilitet och oro/ångest:

"Kroppens tendens att överreagera på spänningar med att producera för mycket adrenalin kan leda andra till att tro att överrörliga människor är "alltför känsliga," "lättirriterade", eller "ängsliga". Patienterna själva kan märka detta och säga: "Jag har alltid överreagerat småsaker. Jag kan inte hjälpa det." Det är mycket viktigt att inse två saker om detta fenomen. För det första - det är en fysisk reaktion, terapi har vanligtvis ingen effekt vid behandling av denna typ av ångest. Dessutom kan adrenalinets toppar och dalar förväxlas med humörsvängningarna i bipolär sjukdom, men humör-stabiliserande mediciner fungerar vanligen inte. När medicinering är krävs kan betablockerare, som blockerar adrenalin, vara lika effektivt med färre biverkningar än SSRI eller bensodiazepiner. För det andra - en känsla av ångest kan uppkomma genom emotionell stress, men det är det lika troligt att sådana symtom har en fysisk orsak, oftast trötthet, smärta, eller uttorkning, även blodsocker- eller blodtrycksfall kan ge ångest men det är mindre vanligt."

Under tiden på Stresskliniken var oro en av de saker jag arbetade med mest.

...Oj, detta blev ett mastodontinlägg. Fortsätter en annan dag med att länka ihop artikeln med min blogg...

tisdag 16 oktober 2012

Energiinventering och energiplanering

Jag följer en blogg där arbetsterapeuter bloggar om sin yrkesvardag - Vi får vardagen att funka. Idag handlade den om energi! Ett mycket intressant inlägg som egentligen riktade sej till de som arbetar med Neuropsykiatriska diagnoser - men där jag direkt kände att det kan appliceras på SÅ mycket mer - bland annat utmattning.

I inlägget länkas till en mycket bra artikel som handlar om samma ämne - energikartläggning! För mej var det talande med indelningen författaren gör - att man ska skilja på platser, aktiviteter och personer. Jag upplever till exempel att det tar mycket mer energi att äta om jag är på en plats som är “stökig” med mycket sinnesintryck än om jag äter i min tysta ensamhet på hemmaplan. Att prata med samma person på olika platser tar olika energi. Dessutom kan samma aktiviteter ta olika mycket energi beroende på dagsform! Detta är egentligen inte något jag reflekterat över innan jag blev utmattad - nu då min energinivå är så fruktansvärt låg och jag behöver hushålla med varenda liten droppe så blir det så mycket tydligare!

Både inlägg och artikel rekommenderas varmt!

Liten avslagsskola - del 1

I februari har det gått ett år sedan jag fick de första signalerna om att Försäkringskassan hade tankar på att inte godkänna min sjukskrivn...