lördag 1 december 2012

Cirkus på hög nivå

Deltagare på avstämningsmötet var mannen och jag, arbetsterapeut/sjukskrivningskordinator och läkare från VC, personalkonsult från arbetsgivaren samt handläggaren från FK.

Man kan väl lugnt säga att mötet inte alls uppfyllde mina förhoppningar - vad annat kunde jag förväntat mej? Borde lärt mej vid det här laget.

Det började med att FK-handläggaren berättade att hon läst remissvaret från Smärtrehab tillsammans med någon av deras specialiserade medicinska handläggare, de hade tillsammans kommit fram till att det inte förelåg några hinder att jag skulle delta i arbetsinriktad rehabilitering. Utförsäkrad blir jag den 31/8 nästa år.

- Hur ska du få tillbaka din ork och energi - så att du kan få tillbaka arbetsförmågan? 
fortsatte hon med. Jag svarade:
- Hade jag vetat det så hade jag varit frisk nu!

Sen var turerna många och långa, böljade fram och tillbaka. Det kändes som alla bevakade sina egna intressen, förutom arbetsterapeuten som bevakade mina intressen

Arbetsgivarens representant hade lösningen på alla mina problem! Bara jag kommer mej hemifrån och började arbetsträna skulle allt lösa sej - DÅ skulle jag FÅ mer energi - av att arbetsträna - bara DET var vägen ur detta. Det kvittade vad jag sa -hon var benhård. Jag försökte berätta vad jag lärt mej om vad som kan ge energi från Stresskliniken - att en aktivitet aldrig kan ge energi men däremot glädje - men då kände jag mej nästan idiotförklarad.

Dessutom var det som att något slog slint i huvudet på henne, på grund av smärt- och HMS- (hypermobilitetssyndrom) diagnosen. Hon tvärvände då det gällde arbetsträning på arkivet - det blev för statiskt och monotont, så hon började prata om lämpliga, mer varierande, arbetsuppgifter som arbetsterapeut istället - vilket vi redan i ett tidigt skede uteslutit pga utmattningen. Hon ansåg att jag skulle kunna gå in och jobba i daglig verksamhet för utvecklingsstörda. Med gemensamma ansträgningar fick jag, arbetsterapeuten och mannen henne att svänga tillbaka till att arkivet ska vara en första arbetsträningsplats för att arbeta på ett Dagcenter är att lägga sej på en orimligt hög nivå, och man riskerar ett misslyckande igen.

Då kom diskussionen om stol-helvetet - igen! Jag har ju en anställning men inte en arbetsplats. Arbetsgivaren har ansvar för att skaffa fram arbetstekniska hjälpmedel men har bara ansvaret på den ordinarie arbetsplatsen. Detta gör att jag inte kan få ett arbetstekniskt hjälpmedel under tiden jag arbetstränar. Arbetsterapeuten har tidigare framhållit vikten av en bra stol för mitt mående - en stol med möjligheter att luta mej bakåt och ta ordentlig vila samtidigt som den ger en bra arbetsställning - men hon får inte ordna detta eftersom det ligger utanför hennes befogenheter. Så nu ska en sjukgymnast från FHV komma och kolla på de stolar som finns för att se om det går att ställa in någon stol så den passar mej. Detta bestämdes tidigt i höstas men blev aldrig gjort av någon anledning (det var representanten för arbetsgivaren som skulle fixa detta). Men vad som händer om sjukgymnasten inte hittar någon passande stol vet ingen (och ville ingen prata om). Risken är stor eftersom mina mått inte stämmer med medelsvenssons - jag är både kort och liten. Jag ställde frågan om inte FK kan bidra med detta. Jag uppmanades då att ringa den FK-handläggare som har hand om arbetstekniska hjälpmedel för att se om jag kan söka ekonomiskt stöd därifrån för att köpa en egen stol.

Att arbetsträning ska komma igång oavsett i januari bestämdes det tillslut, efter att jag K Ä M P A T länge med att få de inblandade att förstå att ALLT de vill att jag ska göra nu blir för mycket om det händer S A M T I D I G T!!! Det verkade som att polletten trillade ner tillslut hos arbetsgivarens representant, då hon hävdade att eftersom FK anser att jag ska in i arbetslivsinriktad rehabilitering så måste det vara prio ett - och då måste vården se hur de sakerna de ansvarar för kan minskas så att inte totalen blir för mycket för mej.

Jag ställde också frågan till hela gruppen vad målet var för rehabiliteringen - de hade inget gemensamt svar utan alla svarade utifrån vad som var målet för dom själva:

  • Att få mej tillbaka till ett jobb hos arbetsgivaren
  • Att förbättra mina funktioner
  • Att jag skulle få tillbaka arbetsförmågan
  • Att jag skulle få balans mellan aktivitet och vila

INGEN försökte få fram vad som var målet för MEJ!!! Vad JAG tycker är viktigt!

Summa sumarum ska i alla fall jag och arbetsterapeuten klura kring vad som är rimligt att orka per vecka, och det känns bra.

Mest frustrerad är jag över att det känns som att att patienten inte räknas, att alla andra räknas men inte jag. När dom andra gjort sina arbetsuppgifter har dom ryggen fri. Jag kan kämpa tills jag blöder, men det känns som att så länge jag inte blir frisk kan jag aldrig få ryggen fri!

Jag kan ärligt säga att jag gjort ALLT jag blivit ombedd att göra, jag har deltagit i den rehabilitering jag blivit erbjuden helhjärtat och engagerat utan att maska och vara lat, jag har därtill tagit en mängd egna initiativ för att öka min hälsa och varje dag har jag tillämpat det jag lärt mej på vägen. Jag känner inför mej själv att jag gjort det jag kan, med de förutsättningar jag har. Men under såna här möten känner jag att mitt - "icketillfrisknande" gör att jag inte bara får bära känslan av mitt eget misslyckande - utan även vårdens och arbetsgivarens.

Det logiska borde ju vara att vi alla satte oss ner och självkritiskt summerade vad som gjorts i mitt "fall" av utredningar, behandling och rehabilitering, vad har varit lyckat och varför och motsatt vad har varit misslyckat och varför? Finns det något som man kan göra samma eller måste man tänka nytt? Finns det något som glömts bort? Sedan kan man ta det, plus det vi vet som min hälsa idag jämfört med tidigare, att jag inte bara har en utmattning utan även HMS som gett en långvarig muskuloskeletal smärtproblematik, och planera framåt.

Och var tog acceptansen vägen?!

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...