lördag 14 december 2013

Till den det berör...

Om det är något jag vet tar för mycket energi att vara med på, eller är för krävande fysiskt är det upp till mej att avgöra om jag ska komma med eller inte. Det låter väl rimligt kan man väl tycka. Men samtidigt innebär det att det är jag som får anpassa mej hela tiden - genom att välja bort. Tyvärr känns det inte som att det är någon annan än min man och min son som kan tänka sej att anpassa aktiviteten ibland, utifrån det jag faktiskt klarar av. 

Inte ens det överraskningsfirande ni planerade då maken fyllde 40 var något som jag hade en rimlig chans att delta i. Jag visste inte ens att ni planerade utan fick veta allt då det var klart. Därför hade jag ingen chans att vara med att påverka - vilket slutade med att jag satt hemma då ni firade min man. Eller som idag då alla skulle gå ut och äta tillsammans - en lördag innan jul mitt i lunchrusningen - jag kan inte låta bli att känna mej exkluderad. 

Så här är det alltid. 

Jag får välja att vara med på era villkor - eller stanna hemma. Jag skulle bli glad av att få höra att ni saknat mig, men det sker sällan. Vet inte ens om ni undrar varför jag aldrig är med, för ni frågar aldrig, inte ens om hur jag mår - eventuellt frågar ni min man. Om jag får höra något är det typ: "Det blev rätt stojigt, du gjorde nog rätt som stannade hemma". Men ingen verkar reflektera över att det är både ensamt och tråkigt att inte kunna vara med. 

Under en begränsad period kanske det här kan vara okej - och det är klart att vissa gånger behöver jag verkligen stanna hemma - men tänk om det kommer vara så här hela mitt liv! Tre långa år har redan gått sedan jag först blev sjukskriven. Kommer jag aldrig få göra något tillsammans med er som är anpassat efter mina förutsättningar? Jag kräver inte att ni anpassar hela ert liv efter mej eller att jag ska kunna vara med på allt - det är orealistiskt. Men det vore roligt att få känna att någon någongång ansträngt sig för att jag ska kunna delta. 

Hade ni agerat likadant om jag tex satt i rullstol? Hade ni valt restaurangen som ligger på andra våningen, den utan hiss? Eller skulle ni välja utflykter i skogen på små skogsstigar där jag inte kan rulla? Eller klättring? 

Jag tror faktiskt inte det. 

Ni vet ju faktiskt vad jag "lider" av - jag har försökt berätta men jag vet inte om ni lyssnat. Är det för att mitt funktionshinder är så luddigt och inte syns utanpå som ni låtsas som att ni inte behöver bry er om att fundera på hur era val påverkar mej? 

Jag önskar att jag bara kunde köra på som innan jag blev sjuk - men jag klarar inte av det varken fysiskt eller mentalt. Detta är inget jag valt - jag vill inte må så här eller behöva välja bort så mycket som jag gör. Det är tyvärr bara så det är, och risken är stor att det kommer att vara så här länge. Om ni vill umgås med mej behöver vi faktiskt mötas på halva vägen.

Jag känner mej varken arg eller bitter - mest ledsen och undrande över hur ni tänker - om ni tänker - och när ni ska börja prata med mej om det som är. 


tisdag 3 december 2013

ISM och fysisk aktivitet som behandling för utmattning

Något som under åren med diagnostiserat utmattningssyndrom gjort mej frustrerad är då läkare talat om studier som visat vissa resultat för att motivera till hur rehabilitering och återgång i arbete bör genomföras. Jag tror på evidensbaserad behandling så det är inte det som stör mej - utan det är att det talas om det i så svepande ordalag att jag inte blir övertygad utan istället osäker. Det får mej att undra vilka studier som menas och om resultaten verkligen handlar om utmattning?

Igår länkade jag till en skrift från Institutet för StressMedicin - skriften publicerades i samband med ISM:s 10-årsjubiléum och enligt inledningen sammanfattar den kunskapen som finns kring utmattningssyndrom idag och den kunskap ISM tillägnat sig under sitt eget utvecklingsarbete på sin patientmottagning. Man presenterar också resultat från forskning som pågått parallellt med det kliniska arbetet.

När jag läst igenom dessa sidor så är det vissa saker som jag hakar upp mej på och som faktiskt stör mej på samma sätt som läkarens svävande förklaringar. I detta inlägg koncentrerar jag mig på fysisk aktivitet, något jag tidigare skrivit om i flera inlägg och som jag upplever finns mycket oklarheter (och självklarheter) kring som behandlingsform.

I texten är de noga med att konstatera att utmattning och depression inte är samma sak. Detta är bra att ha som grund då vi läser vidare om vad de anser om behandling längre fram:


Under avsnittet behandling och rehabilitering benämns fysisk aktivitet benämns som en av grundpelarna. Samtidigt skriver ISM att det inte finns någon evidens för just utmattningssyndrom. De menar däremot att det finns evidens för att använda fysisk aktivitet som behandling av depression och att man med utgångspunkt från detta kan förvänta sej att samma behandling även har effekt vid utmattningssyndrom:

"Fysisk aktivitet förtjänar särskild uppmärksamhet eftersom patienterna vanligtvis har dålig kondition både fysiskt och psykiskt sedan en längre tid och behöver återskapa sina resurser. Fysisk aktivitet kan vara en enkel, effektiv och billig metod som alla klarar om råden är anpassade till förmågan. Fysisk aktivitet enskilt eller i grupp, gärna med hjälp av fysisk aktivitet på recept (FAR), är en av hörnstenarna i behandlingen av utmattningssyndrom. Förutom den preventiva effekten av fysisk aktivitet avseende både somatisk och psykisk ohälsa finns ett visst vetenskapligt stöd för ett negativt samband mellan graden av fysisk aktivitet och upplevd stress (30). Det finns evidens för att alla former av fysisk aktivitet påverkar den psykiska hälsan i positiv riktning (31). Ett ökat välbefinnande och minskad upplevelse av stress har beskrivits hos patienter med mental utmattning som regelbundet utövar fysisk träning. Patienten bör välja en träning som han eller hon tycker om (32, 33)."

"Vid 2- års uppföljningen av KART-studien visades att regelbunden fysisk aktivitet minskade risken för depressiva symtom, ångest, upplevd stress och utbrändhet (34). Det finns ännu inga evidensbaserade råd om fysisk aktivitet som behandlingsmetod vid utmattningssyndrom. I brist på studier gjorda specifikt på patienter med utmattningssyndrom, kan man dock med stöd från studier gjorda på patienter med depression utgå ifrån att fysisk aktivitet som behandling vid utmattningssyndrom har effekt (30, 31). Vid depressionsbehandling rekommenderas en behandlingstid på minst 9 veckor med konditionsträning eller styrketräning (35). Fysisk träning kan vidare ha en avsevärd betydelse för hjärnans kognitiva förmåga inklusive exekutiv förmåga och uppmärksamhet (36), vilka är påverkade vid utmattningssyndrom (37). Det är mycket viktigt att börja aktiveringen från den nivå patienten befinner sig. Träningen utökas successivt i takt med att krafterna återkommer, den får inte bli en stressfaktor. Patienter med fungerande träning uppmanas fortsätta med denna. En del patienter tränar mer än tillrådligt och dessa bör få individuell hjälp att dosera träningen på ett mer funktionellt sätt. Aktiviteter i vardagen är lika viktig som särskilda träningspass! Vid varje besök i hälso- och sjukvården bör patienten få stöd att vidmakthålla den fysiska aktiviteten."

De klargör dock inte hur man kan avgöra att samma riktlinjer för behandling kan ges utan de konstaterar bara att man kan det. Det blir förvirrande och mycket svårt att få ihop med att man tidigare så tydligt deklarerat att depression och utmattningssyndrom är helt olika diagnoser med olika grundförutsättningar hur kroppen reagerar rent biologiskt. Ytterligare en konflikt finns i att å ena sidan uppmärksamma att träningen inte får bli en stressfaktor, men å andra sidan mena att patienten vid varje besök i hälso- och sjukvården ska stödjas att vara fysiskt aktiv.

För att komma till orginaltexten klicka på länken i citaten. Siffrorna i citaten är fotnoter som visar var författaren till texten hämtat sin fakta. Listar de berörda fotnoterna här nedan för den som själv vill läsa vidare:

2. Åsberg M, Nygren Å, Nager A. Att skilja mellan depression och utmattningssyndrom. Läkartidningen. 2013 27 februari;110(9-10):484-6.
20. Sandstrom A, Sall R, Peterson J, Salami A, Larsson A, Olsson T, et al. Brain activation patterns in major depressive disorder and work stressrelated longterm sick leave among Swedishfemales. Stress. 2012 Sep;15(5):503-13.
30. Schnohr P, Kristensen TS, Prescott E, Scharling H. Stress and life dissatisfaction are inversely associated with jogging and other types of physical activity in leisure time -- The Copenhagen City Heart Study.
Scand J Med Sci Sports. 2005 Apr;15(2):107-12.
31. Martinsen E. Fysisk aktivitet – medisin mot utbrenthet? In: Roness A, Matthiesen S, editors. Utbrent, Krevende jobber – gode liv? Oslo: Fagbokforlaget; 2002.
32. Schaufeli WB, Enzman D. The burnout companion to study and practice, a critical analysis. London: Taylor& Francis; 1998.
33. Folkow B. Mental stress and its importance for cardiovascular disorders; physiological aspects, "from mice to man". Scand Cardiovasc J. 2001 Jul;35(3):163-72.
34. Jonsdottir IH, Rodjer L, Hadzibajramovic E, Borjesson M, Ahlborg G, Jr. A prospective study of leisuretime physical activity and mental health in Swedish health care workers and social insurance officers. Prev Med. 2010 Nov;51(5):373-7.
35. Ståhle A, editor. Fysiak aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling. Stockholm: Elanders; 2008.
36. Hillman CH, Erickson KI, Kramer AF. Be smart, exercise your heart: exercise effects on brain and cognition. Nat Rev Neurosci. 2008 Jan;9(1):58-65.
37. Jonsdottir IH, Nordlund A, Ellbin S, Ljung T, Glise K, Wahrborg P, et al. Cognitive impairment in patients with stressrelated exhaustion. Stress. 2012 Jul 3

torsdag 28 november 2013

Erfarenheter av icke personcentrerad vård

I det här inlägget har jag tagit mej friheten att låna era ord - både från kommentarer till min egen blogg men oxå andra bloggares och kommentarer som de har fått. Min mening är inte att "hänga ut" någon enskild (alla texter finns ju dessutom i det offentliga rummet), utan jag är intresserad av att visa samband och en oroande "trend" då det gäller det som jag tog upp i mitt förra inlägg om personcentrerad vård. Jag önskar att det här inlägget skulle bli både en ögonöppnare och en tröst.

Jag börjar med min egen erfarenhet av vården i mycket korta drag:

Under en period har jag samlat på vad andra sagt om samma ämne - ett urval kommer här nedan. Om du klickar på citatet kommer du direkt till stället där jag hämtat texten.

PostDBT:
"Det är så ironiskt att av två olika läkare först få höra “du har problem med att dosera aktiviteter, du behöver lära dig att inte vara mer aktiv än du orkar” och sedan behöva vara den som bromsar för att dem lägger mig på en alldeles för hög aktivitetsnivå. Ingenting kan göras innan jag har träffat alla fem personer i teamet och eftersom jag inte orkar deras tempo som kommer det nog att ta ca fem veckor. Då har halkan garanterat kommit och hunnit ställa till med stor skada som kanske inte går att häva på hela vintern. Hon lät nästan upprörd när hon sa att “det blir ju så när du inte vill komma hit mer än en gång i veckan”. Det var inte det jag sa, jag sa att jag inte orkade komma dit två dagar i rad och inte orkade mer än ett möte åt gången. Tydligen har de sin ordning som man ska träffa alla teammedlemmar i och den går inte att rucka på."
Camilla:
"Min sambo hade förresten ett läkarbesök igår där han ombads att inte känna efter så mycket. Det var läkarens ordination. I stället för att ta tag i orsaken till magkatarren, som min sambo ville genom att gå i terapi, tyckte hon att han skulle ta en omepracolkur på 10 dagar och om det inte hjälper får han skaffa sig starkare tabletter. Hon tycker också att han (som har PTSD) inte ska ta upp plats i vården från såna som faktiskt behöver den."

Kakimaxi:
"Jag fick efter mycket mackel tid på smärt och rehabklinik. De informerades tydligt om att jag inte kan sitta mer än korta stunder, att jag pga PTSD och utmattningssyndrom, förutom en svår smärta som gör att jag knappt kan röra mig. Min förvåning när jag fick kallelsen. Jag skulle i tre timmar från kl 09 sitta med tre personer och gå igenom min sjukhistorik. Det kan ta mig fyra fem timmar innan jag ens kan stå upp och väl upp några timmar innan min hjärna tänker på något annat än hur jag ska röra mig för att det inte ska göra så ont efter natten. En timme med en person kanske jag hade klarat, men när jag ringer och förklarar får jag bara till svar “Så här gör vi här, Vi har våra rutiner”, jag sa att jag skulle försöka, men två dagar innan med dunderångest ringde jag återbud för den lilla energi jag har orkar jag inte lägga på att rapa upp varför jag har ont, vilket jag gjort till leda. Ändå kom sms med påminnelse att jag skulle debiteras om jag inte kom."

Livet i balans:
"Dagens pott av energi avsattes till läkarbedömning. En second opinion hos specialistläkare på psykiatrin för att se om de kan hitta några andra behandlingsmöjligheter, något som inte redan testats, en ny utredningsväg eller vad som helst som skulle kunna lösa knuten och öka min arbetsförmåga, var tanken. Efter en timma och tre kvart kommer jag ut därifrån, först bara resignerad, sedan, ju mer jag tänker på det, frustrerad och faktiskt riktigt förbannad över vårt sjukvårdssystem! Jag träffade en ung, snygg, artig, rumänsk kvinna som inte kan ett skit om utmattningsproblematik, eftersom det är en ovanlig sjukdom i Rumänien. Att hon heller inte hittade remissen som skickats från företagshälsovården i datasystemet gjorde ju inte saken precis bättre - hon visste ju inte ens varför jag kom dit och vilken fråga min behandlande läkare hade!! Så när vi ägnat mer än 1½ timma åt att jag försökt redogöra för bakgrunden till varför jag kommit dit och hon föreslagit att vi kanske kan ses igen om ca en månad när jag kommit igång lite mer med arbete... och hon föreslagit att hon ska ta upp mitt ärende på behandlingskonferens för att höra hur man brukar göra med sådana här ärenden... då var det lätt att hålla sig för skratt (eller inte, det kanske vore det enda vettiga)!! Det känns som att jag känner igen det här alldeles för väl; patienter med komplexa och svåra problem där man inte tar sig tid att tänka först, för att det ska bli rätt hela vägen och de får möta många personer inom sjukvården utan vettiga helhetslösningar. Sedan tröstas personalen med att man ska jobba "Good enough" och har ändå gjort det som låg inom ens uppdrag!! Men patienten som ändå inte fått rätt hjälp trots att det kostat många sjukvårdsbesök, vad tröstar man dem med??"

Tillbaka till livet:
"Under sommaren 2013 pendlade mitt mående både upp och ner. Det som började bli klarare för mig och kanske även för sjukvården var att det verkligen var en utmattning jag led av. Läkaren ville att jag skulle börja motionera, jag ville vara duktig och gjorde som hon sa och kanske mer därtill och efter två-tre veckor brakade jag ner i avgrunden igen. Kroppen tog precis tvärslut och mitt psyke åkte då på en allt värre smäll. Det var inte första gången under min sjukskrivning som det blivit så här efter påbörjad regelbunden motion. Motionens syfte skulle ju vara att få mig att må bättre, inte sämre. "
"Skulle ha träffat min terapeut idag men var tvungen att avboka det. Jag orkade inte. Är fortsatt fruktansvärt orkeslös, var tvungen att sova på eftermiddagen idag också. Jag sover bra på nätterna så det är inte så att jag får för lite nattsömn längre. Jag är bara orkeslös. Senaste två månaderna har jag gjort två förändringar. Dels har jag börjat ta mer ansvar för sonen här hemma genom att vara den som lämnar honom till dagis på mornarna de dagar han inte börjar på eftermiddagen. Sen har jag även börjat motionera igen men försiktigt. Första veckorna gick jag cirka 20 minuter två gånger i veckan, senaste två veckorna är jag uppe i cirka 30 minuter tre gånger i veckan. Jag promenerar, först i väldigt normal takt men senaste veckan har jag ökat tempot en aning. Jag har ju fått bakslag tidigare under min sjukskrivning i samband med fysisk träning och har varit så rädd att jag skulle få det även denna gång. Jag tycker ju själv att jag har tagit det försiktigt men jag vet inte. Var ligger ribban?"

Niniz:
"Varför skulle de inte kunna samarbeta med mig allihopa och få en hel bild av vem jag är och hur jag mår? Nu sitter man hon psykolog, hon får allt det psykiska, sjukgymnasten får all smärta och träning, läkaren får allmäntillståndet och jag känner mig mest splittrad för jag upplever att INGEN av dem har helheten! Ibland har jag undrat om de ens har förstått problematiken/helheten över huvudtaget!
Ett exempel: Psykologen tycker jag ska fortsätta träna för det är bra för mig och för mitt mående, samtidigt som hon känner till min smärtproblematik. Sjukgymnasten tyckte de två första gångerna att jag skulle fortsätta träna som vanligt, men efter tredje besöket "förbjöd" han mig all träning på gymmet, korta promenader är ett undantag. Jag har alltså kämpat med min träning 3-4 gånger i veckan för att min psykolog tycker det, även fast jag fått jätte ont ( o andra sidan så har jag ont hela tiden ) men som jag nu förstår handlar om att varva ner från stressen/kvar/prestation som även träning kan ge. Jag har varit jätte arg på sjukgymnasten för att han "tog" min träning och nu när jag träffade psykologen i gen tyckte hon det var konstigt för att jag behöver röra på mig för mitt mående.
Har nu insett att jag har ont oavsett om jag tränar eller inte, men jag har mindre ont när jag inte tränar och har möjlighet att återhämta mig lättare."

För att väga upp alla dessa erfarenheter avslutar jag med två viktiga citat från Vårdhandboken:

"Nöjda och tillfredsställda patienter är en god indikator på patientcentrerad vård. Hinder eller faktorer som inverkar negativt på patienttillfredsställelse är till exempel att som patient uppleva att vårdaren inte har samma mål för vård och behandling, att känna sig tvingad till anpassning och underordning, att känna sig mindre värd, att uppleva att inte bli sedd och att känna sig otrygg samt sakna förtroende för vårdaren [15]. Dessa hinder är viktiga att försöka överbrygga i alla möten och behandlingssituationer som förekommer i hälso- och sjukvården."

"Viktiga företrädare för forskning inom personcentrerad vård poängterar att vi står inför stora utmaningar i vår strävan att implementera personcentrering i det kliniska vårdarbetet. Det är viktigt eftersom vi i mycket liten utsträckning arbetar personcentrerat trots att de flesta som arbetar i vården nog skulle hävda att de gör det."

För att återkoppla till mina funderingar i föregående inlägg så kan jag härmed konstatera att: Nej, det är inte du och jag som haft otur i vår kontakt med vården - det är vården som ännu inte lyckats med det som man redan tror att man gör - nämligen att arbeta med patienten i centrum.

onsdag 27 november 2013

Personcentrerad vård?!

PostDBT skrev för en vecka sen ett inlägg om personcentrerad vård. Jag hade gått i samma tankebanor och påbörjat ett inlägg som just handlade om hur lite av vården idag som utgår från individen. Ni som läser båda bloggarna får stå ut med lite upprepning - men det tror jag ni (och definitivt ämnet) tål.

Jag börjar med att lägga grunden genom att citera stora delar av det som Vårdhandboken skriver i ämnet. "Syftet med Vårdhandboken är att säkerställa god och säker vård på lika villkor. Vårdhandboken bygger på Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och Socialtjänstlagen (SOL) och bidrar till att de nationella målen för hälso- och sjukvården ska uppnås."

Personcentrerad vård innebär en övergång från en modell där patienten är det passiva målet för en medicinsk intervention (och där fokus för många vårdprofessioner ligger på patientens behov i stället för på resurser), till en modell där en överenskommelse görs med patienten (ofta tillsammans med anhöriga) som är aktiv i planering och genomförande av den egna vården (såväl inom sluten- som öppenvård, akut och palliativ vård) samt rehabiliteringen. Vård innebär därför ett partnerskap mellan patienter/anhörigvårdare och professionella vårdare och utgångspunkten är patientens sjukberättelse, och med den som utgångspunkt görs en gemensam vårdplan med mål och strategier för genomförande och kort- och långsiktig uppföljning.

Att som människa med vård- och omsorgsbehov få vara i centrum och så långt det är möjligt inkluderas i alla vårdbeslut och processer är viktigt och har visats leda till bättre egenvård och bättre samarbete mellan vårdare. Personcentrerad vård är idag ett internationellt erkänt begrepp som kan och bör tillämpas brett och inom många discipliner som har med människors vård och omsorg att göra [1,6-8].

I enlighet med personcentrerad vård ses "patienten" som en person med egen förmåga till informerade val och där autonomi och medbestämmande betonas och respekteras. Människan har god förmåga att göra lämpliga val och anpassningar av livsmönstret om hon har kunskap och redskap för att klara detta. Personcentrerad vård innebär för patienten större möjligheter till inflytande över behandlingen och ökade möjligheter till ansvarstagande för egenvården och för samhället samtidigt minskade kostnader relaterat till färre besök hos vårdgivare [9]. Person-/patientcentrerad vård har visats leda till bättre samarbete mellan vårdare och patient samt effektivare egenvård och ökad följsamhet till läkemedelsordinationer [1,6,10,11]. Personer som undviker att söka vård eller uteblir från planerad vård och behandling har visats ha mer negativa erfarenheter av vården och erfarenheter av att inriktningen på vården har varit mer organisationscentrerad än personcentrerad. Att inte få tillräcklig information, inte bli uppmärksammad och lyssnad på samt att inte bli sedd som en person med individuella behov och unika bekymmer har visats leda till osäkerhet i interaktionen med vårdare och missnöje med vården  [12,13].

Personcentrerad vård handlar alltså om att se till helheten och att vårdpersonalen tillsammans med patienten ska lägga det pussel som behövs för en bra vård. Utgångspunkten ska vara patientens sjukberättelse och fokus ska framförallt ligga på patientens resurser. För vården ska finnas en överenskommelse och en plan, med mål och vägar för att nå målet. Planen ska innesluta såväl behandling som utvärdering. Allt ska göras med en tro på att människan har förmåga att göra det som är bäst för henne själv om hon får hjälp med rätt kunskap och redskap.

För mej känns detta helt rätt - dock mer som en utopi än en verklighet som det ser ut just nu. Visst har jag mött enstaka fantastiska yrkesmänniskor som bemött mej på detta sätt och som försökt arbeta personcentrerat - men tyvärr upplever jag inte att vården i stort alls når upp till denna standard. Då jag läser runt bland de bloggar jag följer ser jag samma tendens.

Det får mej att undra - är det bara vi missnöjda som bloggar? Vi som inte fått tillräcklig information, som inte blivit varken uppmärksammade eller lyssnade på? Är det vi som varje gång vi går från läkaren känner att hen inte såg oss eller lyssnade till de behov vi hade? Är vi helt enkelt bara missnöjesbloggare som eldar upp varandra? Eller är vi bara toppen på isberget - är vi ett mycket större fenomen och problem på spåren - är det något som är väldigt, väldigt fel i vården i stort idag?

Jag tror faktiskt att det är så - något fel alltså - och i nästa inlägg tänker jag försöka mej på att göra en jämförelse mellan de upplevelser av vården som jag hittat.

lördag 9 november 2013

Det här med coping...!?

Ett inlägg (av en läkare) om coping i en blogg om Hypermobilitetssyndrom fick mej att fundera. Vad innebär egentligen coping mer än bara "det man gör för att hantera en besvärlig situation"? Alla pratar om det, och jag har vid ett flertal tillfällen bedömts ha goda copingstrategier - men ingen har berättat för mej vad det i praktiken innebär.

Efter en tuff vecka med jobbig smärta och besvärliga utmattningssymtom som som gjort mej mindre aktiv, får jag lätt dåligt samvete och känner mej dålig och lat. Vid det här laget vet jag dock att jag bäst "häver" ett bakslag genom att backa, minska min aktivitetsnivå och sänka mina krav - att "tänka bort och bita ihop" fungerar varken på smärtan eller utmattningssymtomen.

Jag har så svårt att förstå hur endel strategier och "behandlingar" som jag läst om fungerar i praktiken. Framför allt det som handlar om copingstrategier vid långvarig smärta. Jag tar några exempel:

"Coping är begreppet för den strategi patienten använder för att handskas med sitt besvär.I stort sett kan man uppdela coping strategier i två grupper, aktiva/konfronterande strategier och passiva/undvikande strategier. Att använda passiva/undvikande copingstrategier är en klar riskfaktor för att utveckla ett långvarigt problem och det är viktigt att ta itu med detta. Den som undviker (passiv): blir skrämd av att det gör ont och oroar sig för framtiden, är rädd att smärta alltid betyder att skadan förvärras, vilar mycket och väntar på att smärtan skall gå bort av sig själv. Den som konfronterar (aktiv): vet att smärtan kommer att minska och är inte orolig för framtiden, fortsätter sitt liv så normalt som möjligt, handskas med smärtan genom att vara positiv, fortsätter att vara aktiv och att arbeta."
"Om du undviker allt som du tycker är roligt för att slippa ha ont, då blir ditt liv fattigt. När värken tar kommandot och hindrar dig från att leva ut, då är det dags att sätta ner foten. Syftet med ACT är att hjälpa dig att återta makten över ditt liv. Du får hjälp att inse att det finns en tillvaro bortom smärtan, att sätta dig själv i första hand - och värken i sista!"
"Acceptans av långvarig smärta är att vara medveten om sin smärta, ge upp ineffektiva försök att kontrollera smärtan samt att ha förmågan att kunna leva ett tillfredsställande liv trots smärtan (McCracken 1998). Att acceptera smärta leder till minskad smärta, minskad oro, minskat undvikande och färre funktionshinder, färre depressiva symtom samt förbättrad arbetsförmåga. Att acceptera ett tillstånd av långvarig smärta leder därför till en förbättring av det psykiska välbefinnandet samt minskar konsumtionen av så väl läkemedel som av vård (Brattberg 2006)."

För mej låter det här väldigt förenklat och ibland farligt nära en fin omskrivning av "bit ihop, lyssna inte på kroppen och kör på som vanligt". Den senare strategin vet jag tyvärr allt om genom egen erfarenhet, och tyvärr vet jag att det är delvis på grund av detta som jag mår som jag gör idag.

Utifrån att ovanstående citat handlar om coping vid smärta började jag började fundera över om copingstrategier för smärta och utmattning krockar med varandra eller om de går att förena. Då sökte jag istället information om coping vid utmattningssyndrom och hittade en uppsats där det fanns en enkel men samtidigt väldigt omfattande beskrivning av tre sorters copingstrategier - som inte bara gällde utmattningssyndrom:

Problemfokuserad coping innebär konkreta strategier som syftar till att förändra yttre omständigheter; det som utlöser stressen. Ett exempel kan vara en kvinna som mår dåligt över den otrevliga stämningen på sin arbetsplats och väljer att söka ett nytt jobb. Hon har då gjort en aktiv handling för att förändra sin situation och faktorn som utlöser stressen elimineras. Problemfokuserad coping handlar på så vis om att planera och fatta beslut, men också om att samla information och lösa konflikter (Lazarus & Folkman, 1984). 
Den andra varianten av coping, den känslofokuserade, sker när individen inte har möjlighet att förändra sin yttre situation. Strategin blir då att förhålla sig till och hantera de känslor som situationen skapar. Sett till föregående exempel kanske kvinnan inte har möjlighet att byta jobb. Hon försöker därför att acceptera situationen eller eventuellt ändra sitt förhållningssätt till den (Lazarus & Folkman, 1984). Tornstam (2005) menar att man i känslofokuserad coping använder sig av målförskjutningar, vilket innebär att man tänker bort vissa mål eller delar av dem, alternativt anpassar sina mål efter sin förmåga. Brattberg poängterar att känslofokuserad coping är vanligt när man lever med en långtidssjukdom eller kronisk åkomma (Brattberg, 2008). 
Brattberg (2008) nämner även en tredje variant av coping, nämligen undvikande- strategier. Detta är en form av passiv coping där individen tar avstånd mentalt och känslomässigt från det som utlöser stressen. Man önskar att problemen ska försvinna, men gör samtidigt inget aktivt för att förändra sin situation. Undvikandestrategier är den form av coping som skapar mest stress och skada hos individen. Det är vanligt att individen tar till alkohol och droger för att lindra smärtan (Brattberg, 2008).

När jag läste denna text om copingstrategier var det som ett lock lyftes av mina ögon, och helt plötsligt var det här med coping inte alls svårt att förstå. Jag har inte några som helst problem med att se att jag använder mej av både problemfokusrerad och känslofokuserad coping. Det är också lätt att se att "bit ihop, lyssna inte på kroppen och kör på som vanligt" är en vanlig undvikande-strategi hos personer med risk för eller utvecklat utmattningssyndrom.

Denna uppdelning av copingstrategier skapar många tankar hos mej. Både kring den rehabilitering jag erbjudits och deltagit i, bemötande från läkare och annan vårdpersonal och hur ett tydligare språk och arbete med coping-strategier kanske skulle kunna förbättra rehabiliteringen för personer med utmattning och smärta.

Vad får du för tankar?

måndag 4 november 2013

Att leva med utmattning och mental trötthet

Vi (Patientperspektiv och Livets bilder) känner båda att det saknas konkret information om vilken påverkan utmattning och mental trötthet kan ge i vardagen. Därför har vi gjort ett gemensamt försök att dela med oss av hur vi upplever att detta påverkar oss. För att förankra vår erfarenhet i "vetenskapen" har vi utgått från innehållet i  KEDS, MFS och kriterierna för Utmattningssymtom. Allt är sedan samlat med våra erfarenheter under rubriker från KEDS.

1. Koncentrationsförmåga
Försämrad koncentrationsförmåga kan ta sig i uttryck på flera olika sätt. Det kan handla om att du ofta tappar tråden och glömmer vad du håller på med eller att du är väldigt lättstörd. Du kanske upplever att du aldrig når den kvalitet på koncentration som du tidigare har haft eller att du har svårt att sortera bland tankarna i huvudet.
  • Ett konkret exempel är att hemma i lugn och ro klarar du av att göra en lista på alla dina mediciner men när du under ett läkarbesök ombeds fylla i en sådan lista samtidigt som läkaren pratar med dig glömmer du hälften av medicinerna, för du klarar inte av att koncentrera dig på två saker samtidigt.
  • Följa en lång rad - eller jämföra flera dokument på datorskärm
  • Läsa på datorskärm jämfört med i bok.
  • Läsa något som du är bekant med jämfört med att läsa något som du inte har en föreställning om vad det ska handla om.
  • Hålla tråden då du berättar något
  • Föra ett samtal - jämför chatt, telefonsamtal, man mot man i ett tyst rum, man mot man i ett rum med fler stimuli (tv/radio igång, andra som pratar, saker som skramlar) och ett samtal mellan flera personer.
  • Titta på TV (kan fungera olika beroende tid på dygnet, med eller utan pauser, olika sorters program).

2. Minne
Minnesproblemen kan uttrycka sig som att du börjar glömma saker du tidigare kom ihåg. Hör nära ihop med den bristande koncentrationsförmågan.
  • Det kan t ex vara så att du efter en ansträngande aktivitet plötsligt har glömt lösenordet till ditt mailkonto.
  • När du talar med en sjuksköterska i telefon för att boka en läkartid inte minns ditt eget personnummer.
  • Att hålla något i huvudet och föra över information från en kallelse och in i almanackan.
  • Att laga mat från ett recept och komma ihåg instruktionen man nyss läst.
  • Att komma ihåg något som ska göras utan att ha skrivit upp eller få en påminnelse
  • Glömma bort vad någon eller en sak heter.

3. Kroppslig uttröttbarhet
Du kan inte röra dig i samma tempo som vanligt och fysisk aktivitet gör dej även mentalt utmattad - dina utmattningssymtom försämras.
  • Den kroppsliga uttröttbarheten kan göra att du snabbt får häftiga fysiska reaktioner på överbelastning som gör att du börjar gå på lånad energi och hamnar i en ond cirkel. Om du småspringer till bussen kan du bli så trött att du får svårt att hantera alla intryck när du väl sitter på bussen, t ex ljuset, ljuden från alla medpassagerare, bussens rörelser.
  • Hur mycket fysisk aktivitet du orkar med kan påverkas av hur mycket intryck du får samtidigt. Jämför att promenera i en tyst och stilla miljö med en miljö med mycket rörelse och ljud.
  • Jämför promenad i lugnt tempo och snabbt tempo - vad händer med din kropp? Vid en kraftig utmattning kan även en långsam promenad ge problem.
  • Det kan bli svårt att genomföra sex trots att lusten finns. 

4. Uthållighet
Vardagssysslor gör dig mer mentalt trött än tidigare exempelvis umgås med folk, åka kollektivt, handla, laga mat, tvätta, betala räkningar, hämta och lämna på förskola/skola. 
  • Du orkar bara städa korta stunder.
  • Det är stor skillnad på att laga mat som tar 20 minuter jämfört med mat som tar 40 minuter. Tar maten för lång tid att laga kanske du är så trött att du inte klarar av att sitta upp vid bordet och äta.
  • Administrativt hushållsarbete som att betala räkningar kan fungera i korta stunder men du kan inte göra det för lång tid i taget.

5. Återhämtning
Det tar lång tid för dig att återhämta dig vilket t ex kan innebära att din ork minskar under dagen, även om du tar flera pauser. Efter en intensiv dag kan det ta mycket mer än en natt för dig att återhämta dig så att du orkar en viss aktivitet en dag betyder inte att du orkar två dagar i rad. 
  • Du kanske orkar hämta barn på förskolan och laga middag på måndagen men är inte återhämtad nog för att göra det igen förrän på torsdagen.
  • Den långa återhämtningstiden gör att du lätt påbörjar en aktivitet innan du egentligen är återhämtad nog och du hamnar snabbt i en ond cirkel under dagen där du är fullständigt dränerad till kvällen.
  • Om du inte får en tillräckligt god återhämtning under natten kan underskottet från dagen innan göra att du börjar nästa dag på minus.

6. Sömn
Sömnproblemen kan handla om att du har svårt att somna, vaknar ofta, har svårt att somna om eller vaknar för tidigt. Du kan känna dig trött men inte sömnig. Ett konkret problem är att ju tröttare du blir under dagen desto svårare får du att komma till ro och desto sämre sover du. Konsekvensen är att när du verkligen behöver den kvalitativa återhämtning som god sömn bidrar till så har du svårt att sova gott och du kanske hamnar i en ond cirkel.

7. Överkänslighet för sinnesintryck
Kan innebära ljus- och ljudkänslighet men även känslighet för beröring, lukt- eller synintryck generellt. Sinnesintryck kan upplevas som störande eller obehagliga och det kan krävas att du drar dig tillbaka eller avskärmar dig (öronproppar, keps, titta nedåt) för att dina sinnen ska få vila.
  • Olika typer av belysning påverkar dig olika mycket. Kanske går det bra med dimmad punktbelysning som går nerifrån och upp, t ex en up light, medan lysrör och spottar som lyser från taket rakt mot golvet ger dig kraftig huvudvärk, eller starkt ökad trötthet. Typiskt kan belysningen i mataffärer vara så besvärlig att det kostar mycket ork att handla.
  • Starkt ljus som t.ex. solljus, reflexer från snö eller vatten eller glasrutor, starka lampor inomhus.
  • Starka ljud t.ex. musik, ljud från TV eller radion, eller plötsliga oväntade ljud eller svagare ljud som surrande.
  • Miljöer där människor rör sig mycket i olika riktningar kan generera häftiga synintryck, t ex tågstationer och mataffärer.
  • När du sitter i väntrummet inför ett läkarbesök blir du trött av musiken som spelas för att få dig att slappna av. 
  • Lukter som du tidigare tyckte var lite otrevliga blir så besvärliga att du blir illamående.

8. Upplevelsen av krav
Vardagliga situationer som du tidigare hanterat utan särskilda problem kan kännas krävande och orsaka obehag eller få dig att bli lättare stressad än vanligt. Även krav som du vet intellektuellt inte är svåra eller inte ens tvingande krav kan få dig att reagera häftigt. Du kanske frivilligt tar på dig en uppgift som känns meningsfull och rolig, men trots att du vet att du faktiskt orkar uppgiften så får du ökade symtom som huvudvärk, koncentrationssvårigheter och irritabilitet.
  • Att laga mat, handla eller hämta/lämna barn
  • Fylla i enkäter i en utredning
  • Kontakt med läkare, försäkringskassa
  • Sköta ekonomi eller pappersarbete kopplat till sjukskrivning
  • Sociala krav i form av släktsammankomster vid högtider.

9. Irritation och ilska.
Du kan vara ovanligt lättretad eller lättirriterad för saker som du tidigare tyckte var bagateller. Det kan också vara så att du känner en fullt adekvat ilska när du blir nonchalant bemött av andra människor.
  • Du kan få minskat tålamod med dina egna eller andras barn och fräsa till trots att du vet att barnet inte alls säger emot för att vara avsiktligt besvärlig.
  • Du höjer lätt rösten till människor omkring dig trots att du egentligen inte vill.
  • Du kan känna dig väldigt arg på dig själv för att du mår som du gör eller ha dåligt samvete för att du lätt visar irritation mot andra.
  • Ilska kan också vara ett omedvetet sätt för att mobilisera kraft att orka med en tuff situation - eftersom ilska ger adrenalin.

lördag 26 oktober 2013

Min modell för inventering av stress- och sårbarhetsfaktorer

Orsaken till att man drabbas av utmattning kan sägas vara långvarig exponering för påfrestningar, utan möjlighet till återhämtning. I ett tidigare inlägg efterlyste jag en inventering eller kartläggning av vilka stress- och sårbarhetsfaktorer som ligger till grund för en persons insjuknande i utmattningssyndrom. Naturligtvis påverkas jag av min utbildning och erfarenhet av att arbeta som arbetsterapeut, men också av att ha levt med diagnosen utmattningssyndrom i över två och ett halvt år. De olika utredningar och den rehabilitering jag fått (med varierande innehåll och resultat) har också bidragit till följande tankegångar. Det är mina tankar som jag delar med er och jag tar gärna emot era reflektioner efteråt och fortsätter tankeprocessen med er.

Jag tror att alla som fått diagnosen utmattningssyndrom skulle behöva hjälp att reda ut vad som är vad för att få förståelse för att man drabbats, komma vidare och undvika att hamna i samma hjulspår igen. Vissa saker tror jag att man få fram på en gång genom att någon ställer rätt frågor, andra saker kan ta mycket längre tid att komma fram till genom samtalsterapi. Jag har också tidigare haft en tanke på att "Utmattningsspiralen" som Socialstyrelsen använder i sin rapport är något som skulle kunna användas för kartläggning inför rehabilitering.

Mina frågor är indelade i stress, sårbarhet och utmattningsspiralen. Under rubriken sårbarhetsfaktorer finns underrubriker: människa, aktivitet och miljö, som jag tagit från den arbetsterapeutiska modellen som förklarar vad som påverkar ett aktivitetsutförande. Under rubriken sårbarhet finns en mängd länkar som går till olika dokument där jag funnit exempel på det man menar kan innebära en extra sårbarhet gällande stress.

Stressfaktorer:
Första kriteriet för utmattningssymtom talar om stressfaktorer: 
Fysiska och psykiska symtom på utmattning under minst två veckor. Symtomen har utvecklats till följd av en eller flera identifierbara stressfaktorer vilka har förelegat under minst sex månader.

Frågor om stressfaktorer:
  • Se till hela livet - arbete, fritid, vila och sömn - inom vilka områden finns stressfaktorer? 
  • Vilka stressfaktorer tror du har lett fram till att du mår som du gör idag?  
  • Vilka fanns i dåtid och vilka finns kvar?
  • Finns det stressfaktorer som går att minska eller ta bort?
  • Hur ska de stressfaktorer som finns kvar hanteras? 
  • Hur har du hanterat stress fram tills idag? 
 
Sårbarhetsfaktorer:
Kan du se att du har saker som gör dej extra sårbar då det gäller stress? Känner du igen några från listan här nedanför?

Människa
Aktivitet
Miljö

Utifrån utmattningsspiralen skulle jag ställa följande frågor:
  • Har du skalat bort något för att klara av livet som det ser ut idag? 
  • När började du prioritera bort saker?
  • Vad har du skalat bort (till exempel då det gäller regelbunden kosthållning, motion, sömn, rekreation, sociala och intima relationer)?
  • Vilka symtom har du - kan du minnas i vilken ordning de kommit? 
  • Hur mycket tid lägger du på "påfrestningen" och hur mycket grubblar du över den?

onsdag 23 oktober 2013

Även en medveten beteendeförändring tar tid

Under gruppsamtalen på Stressrehab fick vi lära oss att för att förändra ett beteende så måste man medvetet göra på det nya sättet minst 30 gånger. Det vill säga att det tar tid att komma ur gamla hjulspår och man behöver hjälp. För att få upp en bil ur djupa lerspår behöver man kanske både styrhjälp, draghjälp och någon som skjuter på.

Och trots att man försöker ändra sitt beteende så kanske inte de positiva resultaten syns på kort sikt. Dessutom är det fortfarande det gamla som går på automatisk och vips är man tillbaka i gamla hjulspår igen. Det kan kännas hopplöst men det viktigaste är att du ser var någonstans du växlade över till det gamla - att du har medvetenheten.

Vår gruppledare ritade en bild på en tågräls som gick rakt fram - det var de gamla spåren - sen ritade hon dit ett sidospår och hon menade var det nya spåret som vi höll på att medvetet bygga på. Det gamla spåret kommer alltid finnas kvar - jag är ju alltid jag - men det viktiga är att ha ett nytt sidospår att kunna svänga in på då jag vet att det gamla inte är bra för mej.

Det är intressant att läsa att flera andra "utmattningsbloggare" funderar just kring det här med beteendeförändringar som måste göras. I am Charlotte belyser hur svårt det är att göra annorlunda trots att man känner igen sitt gamla jag och ser varningssignalerna. PostDBT skriver i sitt senaste inlägg om mötet med primärvården. I kommentarerna lyfts tendensen att överösas med "snabba livsstilsråd" som ska hjälpa någon ur en utmattning eller stress - men att dessa råd oftast faller platt för att de är "förenklade" och dåligt förankrade hos personen.

Niniz berättar att hon blivit erbjuden en Stresshanteringskurs och en Smärtkurs - men att hon tackat nej eftersom det inte är rätt tidpunkt för henne just nu. Jag har gjort precis samma sak då jag blev erbjuden en Smärtskola mitt i min mest stressade och utmattade period precis innan jag blev sjukskriven. Dessa "kurser" kan bli raka motsaten till tillfrisknande för en person, om det inte är klarlagt att just den personen är på rätt nivå för att orka med. Det är ju helt galet att det kan vara hjälpen som blir det som stjälper en över kanten. PostDBT (och även jag) har tidigare belyst svårigheten med att det mesta idag i behandlings för utmattning och smärta verkar hända på "gruppbasis" - det kallas skolor, kurser osv - med få eller inga möjligheter till individuell planering och anpassning.

Så - du som kämpar - du gör det bra! Fortsätt kämpa för en förändring och kom ihåg att det tar tid - och att det är okej! Låt ingen hetsa dej till något som du inte är redo för - det är du som känner dej själv bäst.

Kram!

måndag 14 oktober 2013

Överstimulering eller ångest?

Jag har fått en del kommentarer på mitt inlägg om Överstimuleringspanik. Tack för att ni reagerar, att ni både ifrågasätter och håller med! Det känns bra - för jag sitter inte på någon vetenskapligt bevisad sanning utan jag försöker beskriva vad jag upplever och vad jag tror att det beror på. Era kommentarer hjälper mej att tänka vidare och att komma framåt. I detta fall känner jag att ämnet kräver ett ytterligare inlägg för att försöka reda ut om panikångest och det jag kallar överstimuleringspanik är samma sak eller inte. Jag tar hjälp av två av mina läsare som kommenterat det tidigare inlägget och lite litteratur jag har hittat på nätet - klicka på citatet så kommer du till orginalkällan.

Hanna skriver: 

"Är det inte typisk panikångestattack du beskriver. Känner igen det där med overklighetskänslsa och minnesförlusten. Jag hade en panikattack hos min terapeut en gång och jag minns inget av det men hon har berättat att vi gjorde avslappningsövning och annat, men jag minns inget! Jag känner också för att fly men ibland kan jag knappt röra mig. Ansiktsmotoriken känns konstig. Ibland känner jag overklighetskänsla när jag ska handla och då "försvinner jag" och tappar tid och rum. Detta beskriver min läkare mer som dissociasion."

Panikångest:
Vid hög stressbelastning kan kroppens livsnödvändiga alarmsystem som signalerar fara och manar till flykt, aktiveras av misstag. Om den drabbade med förnuftet inte finner någon rimlig anledning till rädsle-reaktion kan de kroppsliga symtomen till exempel hjärtklappning, yrsel och tryck över bröstet och overklighetskänslan tolkas som att något katastrofalt håller på att inträffa, till exempel att man håller på att svimma, få en hjärtattack eller att man ska göra något okontrollerat. Dessa katastrofala tolkningar av symtomen ger hjärnan nya farofyllda impulser vilka i sin tur spär på rädsle-reaktionen som snabbt kan eskalera och kulminera i en panikattack. De kroppsliga reaktionerna vid panik är helt ofarliga och skiljer sig inte fysiologiskt från annan rädsla, det enda som skiljer sig är tolkningen av dem. De leder varken till hjärtinfarkt, svimning, psykos eller något annat farligt. Men det är vanligt att de tolkas så.

Dissociation:

Dissociation uppstår som ett resultat av tidigare traumatiska upplevelser och fungerar som ett psykiskt försvar när människans kropp och psyke hotas. Människan stänger, liksom djur som hotas, av de vitala tankarna,känslorna och intrycken och splittrar därmed upp identitet och minne i olika delar som får ta hand omolika aspekter av traumat.

PostDBT (som förövrigt skrivit ett eget inlägg om överstimuleringspanik) svarar henne:  

"Jag har själv när jag var yngre varit med om både dissociation och panikångest och det är annorlunda upplevelser än det jag kallar överstimuleringspanik. En stor skillnad är att vid både dissociation och PÅ finns det ett stort mått an ångest och en psykisk påfrestning som är outhärdlig. Vid överstimulering så är det den fysiska och mentala belastningen som är svår men jag har oftast inte alls ångest när det sker.

Tidigare hade jag kontakt med psykiatrin och den läkaren trodde också att det var PÅ vilket medförde att jag agerade som jag har gjort vid PÅ. Jag gick emot impulsen att backa och exponerade mig och tvingade mig själv att fortsätta med den aktiviteten jag höll på med när jag blev överstimulerad. När jag har haft PÅ har det fungerat men konsekvensen vid överstimulering har varit den rakt motsatta, jag blev ännu mer utmattat och ju mer jag exponerade mig desto mindre stimulans tålde jag. Jag säger inte att det är så för dig Hanna och ifrågasätter inte din läkares diagnoser. Det jag egentligen vill komma till är att jag tror att det verkligen är två olika saker.
"


Utmattning, överstimulering och kognitiva symtom:
Hjärnan har en oerhörd kapacitet för att inhämta information men förmågan att aktivt bearbeta informationen är begränsad. Denna skillnad i kapacitet och förmåga kräver filtrering och sortering av informationsflödet så att det som är viktigast får företräde. Studier av hjärnan har visat att hos en människa som aktivt bearbetar information som kräver koncentrationsförmåga och korttidsminne, filtreras samtidigt inre stimuli, t. ex. smärta, och yttre stimuli, t. ex. störande ljud, så att dessa stimuli inte ska ta över det medvetna processandet av information. Men denna kapacitet är begränsad och överskrids den påverkas prestationsförmågan (Ghatan i Ekman & Arnetz (red.), 2005). 
Kognitiva nedsättningar som problem med att orientera sig i tid och rum, minnesstörningaroch oförmåga att komma på ord kan vara ett desperat försök av hjärnan att skärma av från insamlandet av nya intryck och nya anpassningskrav för att hindra överstimulering av hjärnan.Detta kan upplevas som mycket skrämmande av drabbade personer (Perski, 2006).

Mental trötthet:
Att göra nya saker eller att göra lite mer än vanligt kan också ge en ökad mental trötthet som även kan vara kännbar under flera dagar. Den mentala tröttheten kan också komma snabbt och nästan totalt slå ut förmågan att tänka och mentalt vara aktiv. Då kan man uppleva att man inte alls ha gjort eller hört saker.


Jag tolkar det som jag kallar "överstimuleringspanik" som hjärnans sätt att begränsa insamlandet av intryck och skydda sej från total överhettning - att beskriva det som ett datorhaveri eller att någon dragit ur kontakten är med andra ord inte helt fel. Något jag reflekterade över då jag läste om dissociation är att jag ofta använder det som en medveten strategi för att minska inflödet av sinnesintryck till hjärnan. Exempelvis handlar jag med noggrant genomtänkt lista (slippa planera i affären) keps (begränsa synintryck) och ljud i lurar (begränsa hörselintryck) för att spara energi och göra hjärnan mindre belastad.

tisdag 8 oktober 2013

Överstimuleringspanik

Jag pratade med en vän om vad som egentligen hände idag då jag tippade över kanten. 

Enda sättet att beskriva det är ren och skär panik - inte ångest utan en total överstimuleringspanik där jag mest kände för att slänga mej ut genom fönstret för att det inte var lugnt någonstans. Det låter dramatiskt och på gränsen till suicidalt men paniken går faktiskt att jämföra med den panik man kan känna då man sitter fast nånstans och inte kommer loss.

Min vän - som delar min erfarenhet - beskrev hon känt det som att hon är fast i sig själv och inte kan fly.

Det som är så läskigt med den där paniken och överslaget är att minnet blir helt blankt. 

Jag kan se en text på ett papper, läsa den, men inte förstå ett ord. Och inte kommer jag ihåg något i efterhand heller. 

Det är som att jag tittar men inte ser.

Jag kan föra ett samtal men sedan inte minnas nåt av samtalet. Ibland hör jag inte vad den andra säger och oftast behöver jag febrilt leta efter ord i huvudet för att veta vad jag ska säga. 

Det är som att jag lyssnar men inte hör.

Min vän beskrev en annan situation: "Jag kan stirra ut genom fönstret och se samma träd som alltid står där men plötsligt inte förstå att det är ett träd. Det är som att förmågan att bearbeta och tolka bara försvinner."

Det är helt enkelt som att någon dragit ur kontakten. 

Tack min vän för att du förstår! 

tisdag 1 oktober 2013

Kombinationen smärta och utmattning då?

Jag ville också försöka se vad/om de olika författarna (till böckerna i de tidigare inläggen om "Behandling vid långvarig smärta 1, 2 och 3") skriver om kombinationen smärta och utmattning. Som i tidigare inlägg citerar jag i boken och det är möjligt att jag missat något eftersom min mentala trötthet sätter stopp för att läsa mer noggrant och djupgående.

Kroppens vrede. En bok om smärta har ett helt kapitel som berör depression och ångest i kombination med smärta men inget särskilt kapitel som berör utmattning. I mitt bläddrande har jag faktiskt inte lyckats med att hitta något som rör utmattning. Denna bok har ju några år på nacken - så det är möjligt att utbrändhet-utmattning då tolkades och benämndes som depression. Ett kapitel tar upp sömnstörningar vid smärta (s 225) och eftersom utmattning till stor del bedöms bero på dålig återhämtning framför allt via sömnen (som jag berört i ett tidigare inlägg) så kanske det går att se en koppling där (min egen tolkning):
"Sömnen är nödvändig för att kroppen ska kunna återhämta sig. Långvariga smärtor ger ofta ett stört sömnmönster, som innebär att du inte kommer ner i den djupa sömn du behöver för att må bättre. Långvarigt störd djupsömn leder i sig till kroniska smärtsymtom. Du kan inte sova, därför att du har ont och du får ont därför att du inte kan sova. Det är dubbelt så vanligt med sjukdomar hos dom som har sömnproblem."

Långvarig smärta - behandling och rehabilitering sidan 15
"Att drabbas av smärta är en svår psykisk påfrestning som innebär lidande och den som har ont lever också i ett svårt psykiskt stresstillstånd. Både smärtan i sej och den psykiska påfrestningen leder till trötthet som inte kan vilas bort och störd sömn med frekventa uppvaknanden. Detta leder i sin tur till minskning av den djupa sömnen och därmed också en minskning i insöndringen av tillväxthormon som i förlängningen medför påverkan på alla organsystem. Den som är trött och har ont kan också känna sig både nedstämd och deprimerad. Man vet också att depression kan vara förenad med kroppslig smärta. Bakgrunden till båda tillstånden kan var en brist på signalsubstanserna serotonin och noradrenalin i vissa av hjärnans bansystem.

När en person på grund av smärta påverkas så att han eller hon är tvungen att avstå från det som upplevs som livets glädjeämnen, lämna sitt arbete och andra funktioner, förstärks upplevelsen av att det inte finns någon väg tillbaka. I detta läge förstärks nedstämdhet eller depression av en sorgereaktion över det som förlorats."

Hjärnkoll på värk och smärta sidan 97
"Smärta och stress hänger ihop. Många med långvarig värk beskriver stressymtom som koncentrationssvårigheter, glömska och sänkt livskvalitet. Det finns flera orsaker till den här kopplingen. 

Smärtan pockar på din uppmärksamhet, den är en inkräktare som ställer sig i hörnet och skriker. Det inverkar direkt på din förmåga att prioritera via de system i hjärnan som styr vakenhet och koncentration. Det här är system som arbetar efter principen att vinnaren tar allt. Varje gång det gör ont i kroppen störs tankarna och arbetsminnet fungerar sämre. Det leder i sin tur till irritation och oro för att du inte ska hinna med dina uppgifter i tid vare sig det gäller jobbet, läxan, städningen, eller husrenoveringen. Hjärnan får helt enkelt inte vara ifred."


Ingen av böckerna tar upp på vilket sätt denna stress och utmattning kan komplicera rehabilitering och tillfrisknande för någon med en långvarig smärtproblematik och detta är ett område som jag anser är alarmerande att ta hand om och belysa!

måndag 30 september 2013

Behandling av långvarig smärta 3

Hjärnkoll på värk och smärta av Martin Ingvar (hjärnforskare och professor i integrativ medicin) och Gunilla Eldh (medicinjournalist). Natur och kultur, 2012.

Syftet med boken är att bredda och fördjupa förståelsen för smärtsjukdomarna hos både den drabbade, anhöriga och sjukvårdspersonal.

Behandling:
"Det är inte farligt att träna för att det gör ont i början. Det gäller bara att komma över tröskeln. 

Regelbunden motion är ett effektivt och ekonomiskt sätt att minska risken att drabbas av en rad livshotande sjukdomar. Det kan också lindra symtomen hos den som drabbats av sjukdom, till exempel ledgångsreumatism. 

Den som motionerar regelbundet mår bättre psykiskt och smärtmässigt än den som inte motionerar. Fysisk träning minskar risken att drabbas av depression och det kan också hjälpa den som redan drabbats. I ett antal studier har fysisk träning gett lika goda resultat som behandling och läkemedel. Den som motionerar ofta har en större kapacitet att klara mental stress genom att få mindre påslag av stresshormoner (kortisol) och mindre ökning av hjärtfrekvens. Alla dessa sjukdomar och besvär har koppling till smärta. 

När du styrketränar och motionerar aktiveras de kroppsegna smärthämmande systemen, men de bakomliggande orsakerna är inte helt kartlagda."

"En behandlingsstrategi med rötter i österländsk filosofi som däremot har starkt vetenskapligt stöd är ACT (Acceptance and Commitment Therapy) och är en vidareutveckling av KBT (Kognitiv BeteendeTerapi). Den här typen av behandling gick nyligen upp i toppen på Socialstyrelsens lista över rekommenderade behandlingar vid långvarig smärta i muskler och leder. Gemensamt för dessa teorier är att de verkar genom medvetandet och inte i första hand via kroppen.

Många människor som plågas av kronisk smärta tappar bort sig själva och låter värken styra livet. De slutar att göra allt det där som de egentligen tycker är roligt att göra; träffa vänner, gå ut och dansa, ha sex, gå på restaurang, bio, teater, simma, cykla, åka skidor och resa. Ju mer som skalas bort, desto närmare kommer de till punkten där smärtan regerar. Om du undviker allt som du tycker är roligt för att slippa ha ont, då blir ditt liv fattigt. När värken tar kommandot och hindrar dig från att leva ut, då är det dags att sätta ner foten.

Syftet med ACT är att hjälpa dig att återta makten över ditt liv. Det är en terapiform där acceptans och medveten närvaro är centrala. Utgångspunkten är att det är du som är expert på dig själv, men terapeuten kan hjälpa dig att bli medveten om andra möjligheter. Du får hjälp att inse att det finns en tillvaro bortom smärtan, att sätta dig själv i första hand - och värken i sista!

Att acceptera att man har ont frigör energi till att göra det man vill, istället för att lägga all kraft på att försöka undvika smärtan. Lite förenklat kan man säga att valet står mellan att leva för det man brinner för - eller leva i skuggan av det man är rädd för. Därför får man träna sig att gå in i smärtan, undersöka den och lära sig acceptera det onda som en del i livet."

söndag 29 september 2013

Behandling av långvarig smärta 2

Långvarig smärta - behandling och rehabilitering - av Stefan Magnusson (läkare och medicinsk skribent ) och Clas Mannheimer (professor vid Sahlgrenska Akademin och överläkare på Multidisciplinärt smärtcentrum). Studentlitteratur, 2008.

Boken är en sammanställning av den långvariga smärtans olika orsaker och effektiva behandlingsstrategier och baseras framför allt på SBU:s "Metoder för behandling av långvarig smärta". Målet är att nå både för personer som drabbats av långvarig smärta, deras arbetsgivare och handläggare på Försäkringskassan.

Behandling:
Måste arbeta med flera parallellt riktade åtgärder mot smärtan. Fem pelare: ökad kunskap, fysisk aktivitet, sociala aktiviteter, läkemedel, sjukgymnastik.

Fysisk aktivitet:
"Fysisk aktivitet har visat sig kunna öka både prestationsförmågan och muskelstyrkan hos patienter med långvariga smärttillstånd. Av detta skäl är det nödvändigt att hitta vägar till tillräcklig fysisk aktivitet.

Fysisk aktivitet har positiva effekter på associerade symtom som ångest, oro, depression, social isolering, nedsatt livskvalitet och sömnsvårigheter. Förutom detta tycks fysisk aktivitet också kunna påverka själva smärtan i positiv riktning.

Eftersom det krävs individualiserande träningsprogram som behöver ändras och följas upp med jämna mellanrum, bör rehabiliteringen alltid initieras av sjukgymnast. Dynamisk aktivitet som konditionsträning har studerats mer ingående än statisk träning (styrketräning), vanligtvis avseende effekter på smärta. Förutom de mer specifika träningen av olika muskler bör alla få rådet att vara allmänt mer fysiskt aktiva. Personer med långvarig smärta får troligen bäst effekt av dynamisk träning som startar från låg belastning och låg intensitet. Om man startar för intensivt finns det risk för att smärtan ökar och att träningen därför avbryts. Exakt med vilken intensitet och hur länge man ska träna vid varje tillfälle måste individualiseras.

Metoder som är av särskilt intresse utöver fysisk aktivitet är basal kroppskännedomsträning i grupp eller individuellt. Syftet med övningarna är att finna det mest effektiva och harmoniska sättet att röra kroppen och ge frihet och styrka i muskler och leder. Man använder sig också av olika avspänningstekniker."

lördag 28 september 2013

Behandling av långvarig smärta 1

Kroppens vrede. En bok om smärta av Britt (sjukgymnast/terapeut) och Björn Bragée (läkare). Albert Bonniers Förlag, 1999.

En bok skriven ur vetenskap och författarnas egna beprövade erfarenhet med syfte att nå personer med egen erfarenhet av smärta.

Behandling av långvarig smärta:
Organiskt inlärning. "Det är de vanliga, dagliga rörelserna det handlar om: att vända sig i sängen, resa sig från stolen, ta ner något från en hylla, dra en tröja över huvudet, där måste du få det att fungera." Vända att prestera till att vara. Lära om rörelserna på nytt - rörelseekonomi. Hitta lusten i rörelsen och inse att det är poänglöst att kämpa. Lyssna på kroppen. Feldenkrais.

"Vill du förstå vad organisk träning är måste du först göra upp med myten om att kroppen måste tränas till det ena och det andra och att träning är något speciellt som skiljer sej från det vanliga livet.

Åh, så tag i då! Lite till! Kämpa på! Så låter det på tusentals gym och sjukgymnastlokaler där träningsmyten frodas och förstärks med ivriga heja-rop. Den vill få oss att tro att nyckeln till framgång på det kroppsliga planet ligger i att anstränga musklerna så mycket som möjligt och att större muskelstyrka förbättrar hälsan och ökar välbefinnandet. Trots att det sedan länge är känt, att om du tränar situps, så gör den ökade muskelstyrkan du får därigenom dig bättre på - situps och inget annat. Det är inte säkert att motmusklerna i ryggen kan kompensera för den ändrade balans som förändringen i bukmuskeln innebär, du kan få problem i ländryggen av dina situps.

Träningsutrustningen för sekvensträning, som finns i många sjukgymnastsalar, är uppbyggd för att komma tillrätta med det här problemet. Kroppens alla större muskelgrupper måste ha ungefär samma styrka för att rörelsebalansen ska bli den rätta. Men inte ens en sådan träning gör att du slösar mindre med muskelkraften och inte spänner dig. Den förmågan sitter inte i musklerna, den måste hämtas in via nervsystemet.

Styrketräningen är ändå inte helt meningslös, den ökar förbränning och ämnesomsättning i muskler med måttlig smärta och frigör endorfiner. Får du inte allt för mycket smärtor efteråt, kan du må mycket bra av styrketräning. Är musklerna fulla av smärtpunkter och cirkulationen ordentligt nedsatt kan styrketräning göra mer skada än nytta. De sura produkter som bildas när muskler dras samman gör att de spänns ännu mer.

Trots alla dåliga erfarenheter lever träningsmyten hos människor med långt gångna smärttillstånd. "Mina magmuskler är alldeles förslappade av att jag inte kan träna längre", säger den förtvivlade patienten och nyper sig i en fettvalk. Men magmuskler förslappas inte så lätt, bortsett från nyförlösta kvinnor är det få personer som har behov av ökad styrka i bukmusklerna. 

"Det känns som jag inte orkar hålla upp huvudet", säger en annan patient, "det måste bero på att jag aldrig klarar av att träna nackmusklerna." Både inom och utom sjukvården har hon fått höra att den bristande muskelstyrkan i nacken är orsaken till hennes problem, trots att det är uppenbart att musklerna där arbetar maximalt och att det är bristen på återhämtning som skapar upplevelsen att musklerna inte klarar mer. 

"Men hade hon haft större muskelkraft hade hon haft större reserver", invänder en sjukgymnast. Det är bara det, att eftersom problemet snarare beror på patientens bristande kontroll skulle hon inom mycket kort tid åter ligga på ett maximalt utnyttjande av sin muskelkapacitet. 

Träningsmyten är ett uttryck för tidsandan, det gäller att kämpa och slå sig fram, det som inte kan mätas i svett och kraft räknas inte. Inte undra på att smärtpatienter tror att de mår dåligt för att de inte orkar med. Men bortsett från endorfinkickarna, som du kan få på många andra sätt, ger träningen inte mycket utöver ökad smärta. Dra istället slutsatser av dina egna erfarenheter, då gör du dej kvickt av med de fixa idéer som träningsmyten har skapat hos dig: att du måste kämpa för att det ska bli bättre, att det måste göra ont när du gör rörelseövningar, att ju mer du tar i desto bättre är det, att du måste tvinga dig till att träna regelbundet, att det ska kännas för att räknas, att du ska ha mål som du måste nå upp till."

Du är som jag!

Jag undrar ofta om du funderar på om det jag lever med kan drabba dig? Om det finns i din föreställningsvärld att du kan bli skadad eller s...