fredag 15 mars 2013

Depression och utmattning ÄR inte samma sak!

De senaste dagarnas funderande och skrivande plus frustrationen över okunskap och dåligt bemötande har drivit mej till att gräva och söka kunskap! Jag fungerar så då jag blir arg - blir konstruktiv och kunskapsletande. Mycket av det jag hittar som verkar intressant orkar jag inte ta mej igenom överhuvudtaget utan sparar och lägger på hög. Men vissa saker fångar mitt intresse extra - speciellt om det berör ett område jag är känslomässigt involverad i.

I eftermiddags var mannen och sonen på kalas och jag fick några tysta, ensamma timmar extra. Passade då på att läsa delar av en intressant projektrapport jag hittat - en slutrapport från DU-projekt - ett elva år (!) långt projekt om depression och utmattning i människovårdande yrken. Nu är mannen ute på vift och sonen sover - och jag passar på att landa i dagens läsande genom att dela det jag funnit med er.

"DU-projektet är ett omfattande forskningsprogram kring depression och utmattning hos långtidssjukskrivna offentliganställda i människovårdande yrken, med fokus på utmattningssyndrom ("utbrändhet"). Projektet initierades av arbetsmarknadens parter inom den primärkommunala och landstingskommunala sektorn."

Projektet omfattar en mängd studier - men mitt fokus idag låg på en studie där de tittat på skillnader i stresshormoner mellan personer med depression och utmattningssyndrom. Huruvida det är skillnad på utmattning och depression är något som orsakat både funderingar och frustration både hos mej men oxå hos flera andra personer vars bloggar jag läser. Många av oss har blivit bemötta som att utmattningen är samma sak som en depression - dvs vi är inte utmattade utan "bara" deprimerade.

Men nu till de intressanta forskningsresultaten jag funnit! Jag väljer att göra ett megamastodontcitat eftersom jag inte har orken att sitta och göra en egen sammanfattning, men ändå vill väcka ditt intresse. Klicka på själva citatet om du vill komma direkt till själva rapporten.

"Våra resultat visar för första gången att patienter med utmattningssyndrom har en störning i stresshormonaxelns funktion, som är tvärtemot den man tidigare beskrivit vid depression. Utmattningspatienter har en minskad känslighet i stresshormonaxeln, så att de reagerar med en mindre frisättning av stresshormon än normalt när systemet belastas med det hormon som kroppen använder för att stimulera aktivering av axeln, d v s stresshormonaxeln är mindre känslig än normalt.

Den störning vi beskrivit är långvarig och går inte tillbaka när patienten förbättras. Det talar för att den funnits där från början, och kanske varit en riskfaktor som medför ökad sårbarhet för stress. Det innebär att det åtminstone teoretiskt kan finnas en möjlighet att identifiera individer som kan vara mer sårbara än andra för extrema belastningar.

Det är alltså inte klart vad den låga känsligheten beror på. Den kan vara genetisk, vilket vi kommer att få en antydan om när resultaten av vår studie av familjemedlemmar till våra patienter är klara. Den kan också bero på en tidig påverkan på stresshormonaxeln. Det är som redan nämnts känt att traumatiska förhållanden under tidig barndom kan programmera stresshormonaxeln till en lägre känslighet under vuxenlivet. Undersökningar av tidiga barndomstrauma hos utmattningspatienter saknas ännu.

En av de mest intressanta aspekterna av våra fynd är den stora skillnaden gentemot egentlig depression. Utmattningssyndrom kompliceras ofta av en sekundär depression, och det gäller även de patienter vi undersökt. Under den pågående sekundära depressionen kan det vara svårt att skilja ut de patienter som har ett utmattningssyndrom som grundorsak. Detta skulle ha varit av uteslutande akademiskt intresse, om det inte varit så att sedvanliga depressionbehandlingar riskerar att vara mindre effektiva vid utmattningssyndrom och t o m ogynnsamma (mer om detta längre fram)."

Detta inlägg tillägnar jag mina medsystrar i kampen mot utmattningen! Alla ni underbara som kommenterar och reflekterar med mej: PostDBT, Livea och livet, Livet i balans, Mammamia, Cyllan, Dagar som är och kommer, Lejonkvinnan, TantMango, Hanna, Linda, Jessimanda, Emma, Lotta, Sara (hoppas jag inte glömt någon nu!) Och alla ni andra som läser och delar erfarenheterna med mej, men som väljer att vara anonyma!

Kom ihåg - tillsammans är vi starka!

torsdag 14 mars 2013

Om att skala till bara skruttet finns kvar!

För att knyta an till förra inläggets rubrik så är det för mej personligen INTE speciellt mycket livskvalité om varje sekund, minut och timme på dygnet ENBART går åt till överlevnad. Det spelar ingen roll om orsaken är jag själv (att jag valt att blunda för mina problem, biter i hop och kör på eller jag "unnat" mej att ta av mitt ickeexisterande energiförråd) eller om jag har en press från min omgivning att ligga på en för hög aktivitetsnivå i förhållande till min energinivå.

Jag vill  L E V A  och i livet finns nyanser och variationer - både mörka och ljusa - inte bara ett grått töcken av utmattning.

Vad händer då, när allt plötsligt bara handlar om överlevnad? Jo, jag märker att jag börjar skala...och skala...och skala av - och tillslut finns bara skuttet kvar - allt för att lyckas med att hålla näsan över vattenytan. Viktiga saker för det långsiktiga måendet prioriteras bort för det som måste göras nu - kortsiktigt. De dagliga promenaderna går bort så fort det blir annat bokat samma dag, hämtning på förskola likaså. Då överbelastningen är som värst vill jag bara stänga in mej i ett mörkt rum och klarar inte ens av närheten av mina närmaste. Till detta måste jag också tillägga att det jag har uppbokat handlar i princip uteslutande om rehabilitering eller sjukvård - nöjen står långt ner på listan.

Här verkar vården, arbetsgivaren och FL stå som ett frågetecken - vilka signaler ska tas med i beräkningen då rehabiliteringsåtgärder, arbetsträning eller ökning av arbetstid ska utvärderas? Jag upplever att fokus ligger på hur det fungerar då man är i själva aktiviteten, inte hur själva aktiviteten påverkar övriga livet. Jag menar att om man väljer att se till hur hela vardagen påverkas - arbete, fritid, vila och sömn - så får man en mer realistisk utvärdering än om bara den specifika aktiviteten granskas.

I bloggarna jag följer ser jag att jag inte är ensam om att ständigt beräkna energiåtgång för att kunna hålla balansen - och att skalandet är något som ibland görs oreflekterat automatiskt men än oftare är något som skapar osäkerhet och sorg.

"Det känns som om jag är tillbaka på ruta ett igen. Jag är så kopiöst trött. I natt sov jag dåligt dessutom, av någon märklig anledning, och det hjälper inte till. Kroppen känns svag och utmattad. Hjärnan tänker långsamt. Jag tappar styrfart och det känns som om jag guppar omkring planlöst på havet. Var jag inte redo att gå upp i tid? Jag piggnade till i mitten av veckan men sen dess har det varit uppförsbacke igen. Det går trögare och trögare. Plötsligt handlar mitt liv om vila igen. När kan jag vila? Hur mycket tid behöver jag för återhämtning/i förbyggande syfte för att orka med det som kommer härnäst? Någonting säger mig att jag borde kommunicera detta med rektor på måndag. Fortsätter det så här måste jag gå ner i tid igen. Och träningen jag kom i gång med så smått? Den har gått bort. I nuläget finns det inte en chans att ens orka dit."
                                                                                                                       Från bloggen Livea och livet

"Uppmaningarna att aktivera mig och göra roliga saker sägs förstås i all välmening men konsekvenserna kan vara förödande. Jag måste planera och vara väldigt medveten om vad jag gör med den lilla ork jag har och som småbarnsförälder finns det ett antal måsten som jag inte kan välja bort. Ju fler måsten som läggs på mig desto mindre energi till roliga saker. För de roliga sakerna kostar också. Jag kan inte både jobba och ta en fika med en kompis, för hur mycket jag än tycker om att träffa en vän så tar det ändå av min ork."
                                                                                                                      Från bloggen PostDBT

"Nu rullar det för fort igen, jag måste kliva av! Att börja jobba 75% direkt efter julledigheten var inte rätt beslut... Magkänslan sa detta till mig, men jag tyckte den var feg - man måste ju pröva för att veta var gränserna går. Dessutom BORDE jag klara detta nu efter 1,5 år... iallafall enligt FKs rekommendationer för sjukskrivningar och läkarn på företagshälsovården. Egentligen tror jag ingen vill att jag ska göra något jag inte klarar av, men iallafall. I onsdags satt jag på Företagshälsovården och grinade "Nu får du hjälpa mig ur det här för jag klarar inte detta". Just då kändes det som ett jätte bakslag - att jag inte kunde hålla ut ens två veckor. Jag visste ju att det skulle vara jobbigt, frågan är bara HUR jobbigt får det vara? Men det är klart, när jag kommer hem från jobbet å bara gråter och sen sover mer än 10 timmar för att orka nästa arbetsdag, ja, då kan även jag förstå att det inte är riktigt okej."
                                                                                                                          Från bloggen Livet i balans

Det här skalandet verkar dessutom vara en del i utmattningsprocessen. Att prioritera bort vissa aktiviteter till förmån för jobb-aktiviteter - att välja bort och samtidigt varva upp för att klara av är vägen en utmattad har tagit och blivit sjuk av (se denna filmen som förklarar fenomenet utmattningsspiralen). Med detta i åtanke borde det vara en klar varningssignal för vård och FK då en utmattad tvingas göra samma process för att klara av sin rehabilitering. Kanske vore det till och med rimligt att använda "tratten" eller "spiralen" som en hjälp att sätta mål och göra en rimlighetsbedömning. Att de mest basala behoven - som man släppt senast i processen - är de som behöver "återtas" först - innan arbetslivsinriktad rehabilitering ens är aktuell?

Det är också här - i det eviga kalkylerandet för att uppnå balans och minimera risken för bakslag - som vardagssorgen kommer in. Gång på gång tvingas man att välja bort saker som är viktiga för en - saker i föräldraskap, äktenskap, vänskap, hushåll, intressen - för att men ens ska orka det man är "ålagd" att göra. Någonstans måste fokus vara fel! För om det inte finns plats för hela mej i rehabiliteringen - alla mina basala behov - hur ska då min hälsa bli hållbar i längden?

onsdag 13 mars 2013

Att leva eller bara överleva?

Jag fick en kommentar på mitt förra inlägg av PostDBT:

"Återigen är det som att ingen ansvarar för helthetsperspetivet i tillräckligt hög grad. Det kostar på att vara sjuk och rehabilitera sig och att ingen tänker på att du ska få någon slags sinnesro i det hela är ju inte okej. Det är ytterligare ett ämne som skulle behöva belysas mer, livskvalitet vid svåra utmattningar och hur man kan må bra på vägen."

Det här fick mej att fundera vad är livskvalité för mej - just nu - trots utmattnings- och hypermobilitetssyndrom med smärtptoblematik. Det finns många vinklar, faktorer och aktörer i det här med min livskvalitet. Både jag själv och min inställning till livet är viktigt - men andras förståelse och inställning till bland annat utmattning, smärta, teamarbete och rehabilitering är lika viktig.

Mycket för mej själv handlar att se och ta vara på alla små stunder i vardagliga situationer som gör mej tacksam - jag brukar tänka på det som "vardagslyckan". Det är små saker - men som ändå kan ge mej lyckokänslor. Som att hämta sonen på dagis, orka gå en promenad i fint väder, fånga det där fina vädret på bild, äta mellis i snöhögen utanför, vakna av en puss, att njuta av smak på mat som jag själv har lagat eller att vakna med mindre smärta än då jag somnade. Dessa saker är mycket viktiga att ta vara på för de är de som ska väga upp "vardagssorgen". 

Men lika viktigt som att se de små ljuspunkterna i vardagen är att få känna i kroppen att det bär - att inte minsta lilla aktivitet tippar mej över kanten. Att kunna hämta på förskolan, gå den där promenaden, eller att känna mej kreativ och lyckas genomföra en idé - utan att bli totalt dränerad och få ett bakslag på kuppen. Jag behöver som alla andra få känna mej stolt för något jag lyckats genomföra - inte bara vara den som hela tiden avbokar eller avbryter för att orken tryter.

En annan del som betyder mycket för min livskvalitet är att jag har människor runt mej som förstår hur jag mår. Jag behöver bli lyssnad på och trodd. Att inte bara att mina närmaste visar att de förstår och accepterar mej som jag är utan även aktörerna i min rehabilitering är avgörande för att allt jag skriver om i den här texten ska fungera. Att jag är jag med mina förutsättningar och behov - som kanske inte alls passar in i mallen för hur en person med utmattning "ska" fungera och må. 

Något av det viktigaste att personer runt omkring mej behöver förstå är att utmattning och depression inte är samma sak. Jag har idéer, lust att göra saker och en stark vilja - jag kan också klara av att planera vad jag skulle vilja göra men det är inte alls säkert att energin finns att genomföra något av det! Jag behöver alltså inte någon annans piska eller blåslampa för att komma någon vart - det handlar inte om att motorn är trasig - utan det saknas bränsle - DET är en väsentlig skillnad. Men att någon annan tar på sej till exempel ett samordningsansvar eller att planera kan underlätta oerhört mycket - och framför allt spara massor av energi åt mej som jag behöver till annat.

Det gör det oxå lättare för mej hitta balansen om jag ges frihet att själv välja vilka aktiviteter jag vill genomföra och vid vilket tillfälle som det passar mej bäst att göra det. Jag vet att livet och vardagen inte fungerar så - vissa saker händer då de händer och går inte planera - men mycket går både att planera och att vara flexibel med. Jag behöver också stöd från min omgivning och hjälp att se mina varningssignaler. Ibland behöver jag tillåtas att "sväva iväg" i lyckan över att dimman i huvudet lättat och blytäcket försvunnit men ibland behöver jag hållas i strama tyglar just då för att motverka en totalkrasch i nästa läge.

Känner att det här är ett angeläget ämne för mej - som jag skulle kunna skriva massor om - men nu tryter orken!

Vad är livskvalité för dej?

Mera att läsa på samma tema:
Tio goda råd till dej som lever nära någon med utmattning
Tio goda råd till dej som arbetar med utmattade

Att begränsa sej för att må bättre - eller att må bättre av att intevara så begränsad?

Sitter här i soffan med någon slags gnagande innanför bröstbenet. Skulle möjligtvis kalla det oro, ångest är för starkt uttryck, nervositet kanske.

Det är dags för läkarbesök igen, och förnyelse av sjukintyget. Jag har slutat oroa mej för att de ska krångla med sjukskrivningen, det finns liksom inget som talar för att jag kan jobba just nu.

Utan nä, jag är nog mer orolig för bemötandet av min läkare, hur kommer hon bemöta mej då jag berättar om den senaste försämringen? kommer hon kräva ytterligare medicinutprovningar? Hur kommer hon reagera på att jag inte anser mej kunna köra bil? kommer jag återigen bli förlöjligad som den gången jag gjort en egen plan? Eller kommer allt bara gå toppen som vid vissa andra besök.

Jag skulle vilja att diskussionen handlar om att det nu gått så långt att jag blir avundsjuk på andra personers rollatorer och el-rullstolar - för de är mindre begränsade än jag är just nu.

Under två år har jag varit sjukskriven, och det jag haft att ta till för att må bättre är att begränsa mina aktiviteter. Följden har blivit att det finns mycket som jag aldrig gör eftersom det får så stora konsekvenser för mitt mående. Då smärtan ökar får jag svårare att sova och då kommer ökade utmattningssymtom som ett brev på posten. Om jag å andra sidan får ökade utmattningssymtom, sover jag sämre och smärtan ökar - och den nedåtgående spiralen är ett faktum.

Genom att undvika vissa saker så gör det att jag inte åker berg- och dalbana i min utmattning - eftersom jag lärt mej att vissa saker helt enkelt tar för mycket energi. Det finns även andra saker jag undviker för att slippa ett ökat smärtpåslag. Håller jag mej till detta slipper jag de största svängningarna i mitt mående MEN det gör mej också väldigt begränsad i min vardag.

Det här känns som en svår ekvation att få ihop och jag skulle behöva få hjälp med att hitta andra vägar att göra vissa saker på, så att jag blir mindre begränsad. Det är väl en sak om man vet att man är begränsad för en kort period, men nu har det varit så här illa i två år och det känns bara som att kroppen blir sämre.

Till exempel så känner jag, efter det senaste rejäla bakslaget, att jag skulle jag behöva ge upp bilkörningen. Jag kör redan idag väldigt lite, bara i yttersta nödfall, och jag får alltid mer eller mindre ökade problem då. Eftersom att åka buss oftast inte är något bra alternativ så blir jag väldigt beroende av min man, och väldigt isolerad då han arbetar. Eftersom det är väldigt lätt för min hjärna att bli överbelastad då det är mycket folk och synintryck så blir det oftast inte att vi tex åker till stan tillsammans då han är ledig - eftersom då är resten av världen oxå ledig - och då blir det för mycket för mej.

Om jag till exempel skulle kunna få hjälp tex med färdtjänst - skulle det kunna ge mindre smärtpåslag och utmattningssymtom och mer energi över till det som är målet med resan. Jag skulle bli mindre beroende av min man och jag skulle få en större frihet att välja vilken tid jag skulle göra saker. Detta skulle kunna innebära att jag orkade gå på stan en stund under den tid på dagen med minst folk utan att jag skulle behöva lägga huvuddelen av min energi på själva resan fram och tillbaka. Att få sjukresor beviljat skulle innebära att ett besök hos läkare, arbetsterapeut, kurator, tandläkare eller sjukgymnast tog mindre energi och gav mindre smärtpåslag - och det jag då sparar i energi kunde jag få lägga på saker som ger glädje!

Rollatorn tror jag egentligen inte på för min del eftersom det blir en hög belastning på handleder, armar och axlar då, men att ha möjligheten att sätta mej och vila skulle möjliggöra både längre promenader och affärsbesök. En elrullstol skulle ge mej möjlighet att vistas längre utomhus och ta mej längre sträckor självständigt och samtidigt få luft.

Detta är definitivt något jag måste tänka vidare på! Hur tänker ni?

söndag 3 mars 2013

Fysisk aktivitet - den heliga kon!?

Målet är att öka din fysiska aktivitet. Det är inte farligt att det gör ont! Trettio minuter 5-6 gånger i veckan i rejält tempo - till att mjukstarta med. Du ska inte vara rädd för smärtan och låta den begränsa dej! Du måste ju röra på dej, träna upp dina muskler. Du måste få upp flåset! Jag skulle vilja skicka dej på träningsläger för att chockrusa igång din kropp! Ska du inte träna? Hur fysiskt aktiv är du?

Alla - allt från sjukvårdspersonal till släkt och vänner har åsikter om min fysiska aktivitet. Och ja, jag tycker också att det är viktigt och jag längtar efter att svettas och ta ut mej. Mentalt skulle jag kunna ta mej igenom ett Vasalopp, men min fysik klarar inte en lugn promenad utan försämring.

Jag upplever att det finns någon slags hysteri kring fysik aktivitet idag - och en övertro på dess läkekraft. Människan är skapt för rörelse och aktivitet men tror faktiskt inte att fysisk aktivitet är den bästa behandlingen för alla människor och diagnoser i alla lägen.

För mej kan ofta en, för andra väldigt liten fysisk belastning ge ökad smärta och utmattning som inte står i proportion till det jag gjort. Jag har fått höra många gånger av min läkare att smärtan inte är farlig. Men jag är inte rädd för själva smärtan - jag har levt halva mitt liv med smärta och under en lång tid inte låtit den begränsa mej på några villkor. Jag bet ihop och presterade ändå - och lät inte smärtan ha någon plats i mitt liv (och frågan är väl om DET va så klokt). Det det som gör att jag bromsar nu är de oproportionerligt stora konsekvenserna av smärtan. Sämre sömn och ökad utmattning som sammantaget med själva smärtan gör min vardag väldigt begränsad.

När man mår som jag gör just nu blir allt tal om fysisk aktivitet som lösningen med stort L, ibland som ett hån. Jag är ju totalt misslyckad på min låga nivå om målet är att vara tränad i god kondition med styrka och uthållighet.

Då finns det sådana viss saker som faktiskt gör mej arg - saker som faktiskt stjälper mer än hjälper sådana som mej!

I Dagens Medicin refererar man en forskning som gjort en studie gällande nacksmärta. Forskningen (fulltextartikel) konstaterar bland annat att personer med kronisk värk i nacken rör sej mindre, framför allt på sin fritid än de som inte har någon smärta. Forskaren spekulerar i om det beror på att de med smärta redan tagit all sin energi till jobbet och inte har något kvar att ge när man kommer till fritidsaktiviteter. Vidare konstaterar man att återhämtning och stresskänslighet påverkas negativt av smärtan.

Dagens medicin däremot konstaterar i sin bildtext att personer med ont i nacken rör sej ofta för lite - vilket känns som en väldigt subjektiv och riktad tolkning av själva forskningen. En läkare som tror att fysisk aktivitet är lösningen på allt (och som inte orkar gå till själva källan) kan väldigt lätt få vatten på sin kvarn och ytterligare pressa patienter till att öka aktivitetsnivån.



Om läkarna dessutom premieras ekonomiskt då de skriver ut Fysisk Aktivitet på Recept (FAR), ja då är det kanske inte svårt att förstå att fysisk aktivitet är en väldigt enkel lösning att ta till då det gäller allt!

"Sedan 2011 gäller i Norrbotten att om en läkare inte bara råder Nilsson att röra på sig litet mer utan även skriver ned det på ett papper, får vårdcentralen 750 kronor extra. Det kallas FaR, Fysisk aktivitet på Recept. Politikerna sporrar läkarna att befordra sund livsföring. År 2010 skrevs i Norrbotten 600 sådana ”recept”. Två år senare var de närmare 8 000. Kostnad: Sex miljoner kronor, som får tas från andra verksamheter."
                                                                                                                                 Citat från artikel i DN.

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...