onsdag 13 mars 2013

Att begränsa sej för att må bättre - eller att må bättre av att intevara så begränsad?

Sitter här i soffan med någon slags gnagande innanför bröstbenet. Skulle möjligtvis kalla det oro, ångest är för starkt uttryck, nervositet kanske.

Det är dags för läkarbesök igen, och förnyelse av sjukintyget. Jag har slutat oroa mej för att de ska krångla med sjukskrivningen, det finns liksom inget som talar för att jag kan jobba just nu.

Utan nä, jag är nog mer orolig för bemötandet av min läkare, hur kommer hon bemöta mej då jag berättar om den senaste försämringen? kommer hon kräva ytterligare medicinutprovningar? Hur kommer hon reagera på att jag inte anser mej kunna köra bil? kommer jag återigen bli förlöjligad som den gången jag gjort en egen plan? Eller kommer allt bara gå toppen som vid vissa andra besök.

Jag skulle vilja att diskussionen handlar om att det nu gått så långt att jag blir avundsjuk på andra personers rollatorer och el-rullstolar - för de är mindre begränsade än jag är just nu.

Under två år har jag varit sjukskriven, och det jag haft att ta till för att må bättre är att begränsa mina aktiviteter. Följden har blivit att det finns mycket som jag aldrig gör eftersom det får så stora konsekvenser för mitt mående. Då smärtan ökar får jag svårare att sova och då kommer ökade utmattningssymtom som ett brev på posten. Om jag å andra sidan får ökade utmattningssymtom, sover jag sämre och smärtan ökar - och den nedåtgående spiralen är ett faktum.

Genom att undvika vissa saker så gör det att jag inte åker berg- och dalbana i min utmattning - eftersom jag lärt mej att vissa saker helt enkelt tar för mycket energi. Det finns även andra saker jag undviker för att slippa ett ökat smärtpåslag. Håller jag mej till detta slipper jag de största svängningarna i mitt mående MEN det gör mej också väldigt begränsad i min vardag.

Det här känns som en svår ekvation att få ihop och jag skulle behöva få hjälp med att hitta andra vägar att göra vissa saker på, så att jag blir mindre begränsad. Det är väl en sak om man vet att man är begränsad för en kort period, men nu har det varit så här illa i två år och det känns bara som att kroppen blir sämre.

Till exempel så känner jag, efter det senaste rejäla bakslaget, att jag skulle jag behöva ge upp bilkörningen. Jag kör redan idag väldigt lite, bara i yttersta nödfall, och jag får alltid mer eller mindre ökade problem då. Eftersom att åka buss oftast inte är något bra alternativ så blir jag väldigt beroende av min man, och väldigt isolerad då han arbetar. Eftersom det är väldigt lätt för min hjärna att bli överbelastad då det är mycket folk och synintryck så blir det oftast inte att vi tex åker till stan tillsammans då han är ledig - eftersom då är resten av världen oxå ledig - och då blir det för mycket för mej.

Om jag till exempel skulle kunna få hjälp tex med färdtjänst - skulle det kunna ge mindre smärtpåslag och utmattningssymtom och mer energi över till det som är målet med resan. Jag skulle bli mindre beroende av min man och jag skulle få en större frihet att välja vilken tid jag skulle göra saker. Detta skulle kunna innebära att jag orkade gå på stan en stund under den tid på dagen med minst folk utan att jag skulle behöva lägga huvuddelen av min energi på själva resan fram och tillbaka. Att få sjukresor beviljat skulle innebära att ett besök hos läkare, arbetsterapeut, kurator, tandläkare eller sjukgymnast tog mindre energi och gav mindre smärtpåslag - och det jag då sparar i energi kunde jag få lägga på saker som ger glädje!

Rollatorn tror jag egentligen inte på för min del eftersom det blir en hög belastning på handleder, armar och axlar då, men att ha möjligheten att sätta mej och vila skulle möjliggöra både längre promenader och affärsbesök. En elrullstol skulle ge mej möjlighet att vistas längre utomhus och ta mej längre sträckor självständigt och samtidigt få luft.

Detta är definitivt något jag måste tänka vidare på! Hur tänker ni?

4 kommentarer:

  1. Det låter som en bra idé att diskutera vad du kan göra för att bli mindre begränsad och minska mängden ork som går åt til transporter. Jag hoppas läkaren är villig att ta en sådan diskussion och lyssna på dig.

    Och angående nervositeten, vi sitter uppenbarligen i samma läge. Jag hoppas verkligen att det går bra och att du blir lyssnad på. Stor kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det gick skit faktiskt - gick därifrån och kände mej dålig och pratade verkligen för döva öron. Har inte orkat skriva om den än bara. Men ska.

      Kram

      Radera
    2. Så tråkigt att höra, fy vad du har det jobbigt nu. Jag kan bara säga som kuratorn, det är inte ditt fel att det är så här och du är klar och tydlig och lätt att begripa. Stor kram till dig!

      Radera
    3. Ja, jag vet - det är inte mitt fel - men det drabbar ändå mej - därav den stora frustrationen.
      Kram och hoppas att du har bättre lycka!

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...