onsdag 13 mars 2013

Att leva eller bara överleva?

Jag fick en kommentar på mitt förra inlägg av PostDBT:

"Återigen är det som att ingen ansvarar för helthetsperspetivet i tillräckligt hög grad. Det kostar på att vara sjuk och rehabilitera sig och att ingen tänker på att du ska få någon slags sinnesro i det hela är ju inte okej. Det är ytterligare ett ämne som skulle behöva belysas mer, livskvalitet vid svåra utmattningar och hur man kan må bra på vägen."

Det här fick mej att fundera vad är livskvalité för mej - just nu - trots utmattnings- och hypermobilitetssyndrom med smärtptoblematik. Det finns många vinklar, faktorer och aktörer i det här med min livskvalitet. Både jag själv och min inställning till livet är viktigt - men andras förståelse och inställning till bland annat utmattning, smärta, teamarbete och rehabilitering är lika viktig.

Mycket för mej själv handlar att se och ta vara på alla små stunder i vardagliga situationer som gör mej tacksam - jag brukar tänka på det som "vardagslyckan". Det är små saker - men som ändå kan ge mej lyckokänslor. Som att hämta sonen på dagis, orka gå en promenad i fint väder, fånga det där fina vädret på bild, äta mellis i snöhögen utanför, vakna av en puss, att njuta av smak på mat som jag själv har lagat eller att vakna med mindre smärta än då jag somnade. Dessa saker är mycket viktiga att ta vara på för de är de som ska väga upp "vardagssorgen". 

Men lika viktigt som att se de små ljuspunkterna i vardagen är att få känna i kroppen att det bär - att inte minsta lilla aktivitet tippar mej över kanten. Att kunna hämta på förskolan, gå den där promenaden, eller att känna mej kreativ och lyckas genomföra en idé - utan att bli totalt dränerad och få ett bakslag på kuppen. Jag behöver som alla andra få känna mej stolt för något jag lyckats genomföra - inte bara vara den som hela tiden avbokar eller avbryter för att orken tryter.

En annan del som betyder mycket för min livskvalitet är att jag har människor runt mej som förstår hur jag mår. Jag behöver bli lyssnad på och trodd. Att inte bara att mina närmaste visar att de förstår och accepterar mej som jag är utan även aktörerna i min rehabilitering är avgörande för att allt jag skriver om i den här texten ska fungera. Att jag är jag med mina förutsättningar och behov - som kanske inte alls passar in i mallen för hur en person med utmattning "ska" fungera och må. 

Något av det viktigaste att personer runt omkring mej behöver förstå är att utmattning och depression inte är samma sak. Jag har idéer, lust att göra saker och en stark vilja - jag kan också klara av att planera vad jag skulle vilja göra men det är inte alls säkert att energin finns att genomföra något av det! Jag behöver alltså inte någon annans piska eller blåslampa för att komma någon vart - det handlar inte om att motorn är trasig - utan det saknas bränsle - DET är en väsentlig skillnad. Men att någon annan tar på sej till exempel ett samordningsansvar eller att planera kan underlätta oerhört mycket - och framför allt spara massor av energi åt mej som jag behöver till annat.

Det gör det oxå lättare för mej hitta balansen om jag ges frihet att själv välja vilka aktiviteter jag vill genomföra och vid vilket tillfälle som det passar mej bäst att göra det. Jag vet att livet och vardagen inte fungerar så - vissa saker händer då de händer och går inte planera - men mycket går både att planera och att vara flexibel med. Jag behöver också stöd från min omgivning och hjälp att se mina varningssignaler. Ibland behöver jag tillåtas att "sväva iväg" i lyckan över att dimman i huvudet lättat och blytäcket försvunnit men ibland behöver jag hållas i strama tyglar just då för att motverka en totalkrasch i nästa läge.

Känner att det här är ett angeläget ämne för mej - som jag skulle kunna skriva massor om - men nu tryter orken!

Vad är livskvalité för dej?

Mera att läsa på samma tema:
Tio goda råd till dej som lever nära någon med utmattning
Tio goda råd till dej som arbetar med utmattade

13 kommentarer:

  1. Du formulerar det fantastiskt bra! Efterlyser själv ökad förståelse i vardagen..bland nära och kära, på jobb och ute i samhället.Efter 3 månader som sjukskriven, med stress som diagnos...börjar folk undra när det är dags att börja jobba "på riktigt" igen...PS: Tycker om din blogg!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Skicka dom till min blogg - så kanske de kan få lite inifrånperspektiv utan att det behöver vara du som berättar hela tiden!
      Hoppas att du får må bättre snart! Har du fått någon bra hjälp från sjukvården? Eller är du lämnad ensam åt ditt öde?
      Kram

      Radera
  2. Min läkare har gjort många undersökningar och alla visar på att inget är fel, så nu konstateras det att det måste vara stress...jag är ensamstående med två barn, sedan 6 år tillbaks och ett heltdisarbete, som Arbetsterapeut sedan 1,5 år tillbaks.
    Jag har en liten tanke på att man själv, som sjuk, ständigt letar efter en "orsak" till sitt omående. Kan det vara Borelia, eller ME eller sköldkörteln osv..och så länge man själv letar "orsak" kan jag tänka att även de närmsta tvivlar...förstår du hur jag menar?
    Jag känner verkligen inget stöd från mina närmsta el kolleger förutom en kollega som är guld värd!!
    När orken ständigt tryter orkar man ju inte med något socialt liv så tyvärr finns jag bara på jobb 2,5 tim/dag och sen finns jag i hemmets lugna vrå...vilket gör att barnen (och jag) blir väldigt isolerade...så får man dåligt samvete för det....

    Usch...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jo, det är klart att du letar orsaker, men jag upplever oxå att människor runt om kring är väldigt quick-fix lösningsfokuserade och att de gör att man inte "tar in" en sjukdom som inte går att lösa snabbt. Min kurator säger till mej att det är med utmattning som med att somna...du kan inte skynda dej att somna! Inte heller skynda dej att bli frisk! Om de nu bedömer dina problem som stressrelaterade tycker jag att du ska begära att få komma till någon form av stressrehabilitering för att få hjälp. Intressant att du oxå r arbetsterapeut! Vi har mycket att ge i stress-vården! Kanske kan du få hjälp av arbetsterapeut på VC? Alternativt kolla om det finns något som heter Vardagsrevidering i ditt landsting! Har skrivit m det tidigare här i bloggen.
      Kramar

      Radera
    2. Jag hoppar in här för jag känner så väl igen mig i det där med att leta efter en orsak och ha svårt att ta in att det faktiskt är en utmattning. Jag tänker precis som du att när tom jag själv vill ha en quick-fix och har svårt att fullt ut acceptera att det är en utmattning så är det förstås svårt för omgivningen. Bloggen för mig fyller en viktig funktion just för accepterandet, för genom att skriva och se och reflektera har det hjälpt mig att börja acceptera. Sen är ju det där med isoleringen så tråkigt men ett faktum. Styrka till dig!

      Radera
  3. En sak som jag tog förgiven förut var matlagning. Jag tycker om att laga mat men med utmattningen och ett litet barn så blev det plötsligt så jobbigt att det många dagar är orimligt. Nu uppskattar jag de tillfällen då jag orkar laga mat och kan njuta av att göra det. Med en tvååring som gärna villa vara med så är det mycket jobbigare men samtidigt ökad glädje när han kryddar och provsmakar och det verkligen är något roligt som vi gör tillsammans.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det är viktigt med de är gemensamma aktiviteterna! Som ger glädje och stolthet för alla inblandade!

      Radera
  4. En viktig sak som du beskriver är det där med att kunna göra något som är trevligt utan att tippa över kanten. Jag upplever ofta ett misslyckande när jag har gjort någonting roligt som har tippat mig över kanten och det leder till överbelastningssymtom, därför tänker jag att det är så otroligt viktigt med realistiska mål.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, men sanningen är väl att om du inte redan legat på gränsen för din förmåga pga jobb så hade det faktiskt fått plats mer av de trevliga sakerna oxå! Varför är det alltid det som vi ska försaka???
      Kram!

      Radera
  5. Vardagsrevidering låter väldigt intressant, har dock svårt att hitta om det finns tillgängligt i min stad...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag tycker att du ska ringa FSA - de borde kunna ge dej kontaktuppgifter till någon som kan hjälpa dej vidare! Annars kan du maila mej så kanske vi kan klura på det gemensamt via google!

      Radera
  6. Sitter här med tårar i ögonen och försöker förstå mig själv... Jag återkommer till din blogg om jag behöver styrka för att orka vidare...Idag är en tuff dag... ångest och så är jag jätte trött! Ville bara säga att jag älskar din blogg... KRAM

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Att du får ut något av att läsa min blogg gör mej glad och tacksam. Jag hoppas att du kan hitta vägar att förstå dej själv och jag vore glad om min blogg kan hjälpa dej en bit på vägen. Kram!

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...