tisdag 17 september 2013

Öppet brev till dej som tror sej kunna påverka

När jag läste Post DBT:s inlägg om mötet med Smärtrehab så gick jag i taket. Blev så oerhört upprörd och ledsen för hennes skull - och arg på hur vården fungerar idag. Dessvärre är hon inte ensam om upplevelsen att inte passa in i mallen - mitt möte med både stress- och smärtrehab mynnade ut i samma konstaterande.

Vet inte var jag ska vända mej med min frustration - så därför skriver jag ett öppet brev till dej - du som har makt att påverka vården idag - och hoppas på att du verkligen tar det här till dej på djupet och gör något åt det!


Varför kan jag inte få vara hel?

Jag har många gånger fått känna mej udda och konstig under mina 2,5 år som sjukskriven - som att jag är den enda patienten som har min typ av besvär och att jag på grund av detta aldrig passar in någonstans. Att min utmattning och smärta som jag inte kan skilja åt är något ovanligt och sällsynt och att det inte finns några säkra vägar att hjälpa mej. Dock har jag förstått att så är inte fallet - och under mina kontakter på Stressklinik och Smärtrehab har det framkommit att smärta och utmattning är en inte helt ovanlig kombination (oavsett om utmattningen gett upphov till smärta eller vice versa). Långvarig värk och stressrelaterade problem hör dessutom till de vanligaste orsakerna för sjukskrivning idag.

Varför kan då ingen ta hand om kombinationen?

Under min tid på Stresskliniken försökte jag få hjälp med min smärtproblematik men fick till svar att det inte låg inom deras ansvarsområde - de hänvisade mej till min vårdcentral men poängterade att det skulle göras efter behandlingen för stressen var klar (ett drygt halvår senare) - för det var aldrig bra med parallella processer. När jag avslutat behandlingen vis Stresskliniken och var tillbaka på vårdcentralen skrevs efter påtryckningar från mej en remiss för utredning på Smärtrehab. Under den 6 månader långa väntetiden fick jag ingen hjälp från min vårdcentral (utöver det jag själv krävde och drog igång). Väl på Smärtrehab fick jag ungefär samma svar som Post DBT - att jag fick en diagnos på mina fysiska problem men mina svåra utmattningsbesvär förhindrade mej att delta i gruppens program - och jag stod utan specialistvård för mina smärtbesvär. Dessa skulle i stället vårdcentralen ta hand om och jag var tillbaka på ruta ett.

Hur kan det vara så att den specialiserade vården idag är så "nischad" att patienter som har mer än ett isolerat problem inte passar in i verksamheten och därmed står utan specialiserad vård?

För det första ska sägas att det inte är särskilt enkelt att ens komma förbi den allmänna vården vårdcentral eller företagshälsovård står för - fram till den specialiserade vården. Ofta får du både vara påläst och påstridig - utan att du för den skull blir lyssnad på. Om läkaren väjer att lyssna är det inte alls säkert att det vc-läkaren tror att den specialiserade verksamheten kan erbjuda är det de erbjuder. Har du fler än en typ av besvär är risken stor att du kommer att bollas fram och tillbaka mellan olika enheter.

Det verkar dessutom svårt att få vård som är anpassad efter de individuella behoven även även om rätt diagnos finns för att få tillträde till den specifika verksamheten. Fokus ligger på gruppverksamhet i en förutbestämd programform med hög aktivitetsnivå och ett välfyllt schema. Bara utredningen kan vara tillräckligt för att tippa någon med svår smärtproblematik, utmattning eller mental trötthet över kanten. 

På Stresskliniken skulle alla patienter oavsett sjukskrivnings- eller funktionsnivå vara i någon form av arbete för att överhuvudtaget få delta. Detta innebar att jag pressades till en allt för hög aktivitetsnivå i förhållande till mitt mående och jag mådde sämre då jag slutade än då jag började - alla (inklusive specialistläkare) stod som frågetecken till varför. Även Smärtrehab hade sin verksamhet i grupper och program som inte var möjligt att individanpassa - och jag ansågs för dålig för att överhuvudtaget klara av att delta. Därför bollades jag tillbaka till vårdcentralen där det "skräddarsyddes" åtgärder för mej eftersom jag också där var för "dålig" för att delta i den rehabgrupp och det program som fanns. Trots denna så kallade individanpassning lyssnade läkaren inte på mej som patient och vad trodde att jag skulle förmå att orka med. Den nivå jag ansåg att jag skulle klara av menade läkaren inte vara tillräckligt hög för att kunna bedriva en "vettig rehabilitering". Inga andra alternativ erbjöds annat än att jag fick pressa mej för att delta i den utsträckning läkaren ansåg vara tillräcklig. Detta fick återigen fick till följd att mitt mående försämrades både utmattnings- och smärtmässigt av den rehabilitering som erbjöds mej. 

I maj gjorde jag en team-utredning köpt av Försäkringskassan. Psykologen gjorde bedömningen att jag nu och under minst ett år framåt inte har någon arbetsförmåga utan att jag behöver få all den avlastning (av stress, oro, krav kring framtiden) som är möjlig för att min hjärna ska få möjlighet att återhämta sej. Hon menar att jag inte har kunnat tillgodogöra mej behandlingarna jag fått och att jag inte kunnat påbörja min rehabilitering ens för att jag haft för stor press på mej. och att pressen att komma tillbaka i arbete hittills varit för stor för mej. Det är sorgligt tycker jag att det som borde varit basen och grunden för min rehabilitering kommer först då jag "misslyckats" i två och ett halvt år.

Är svårigheten att hitta specialiserad rehabilitering för personer med svåra besvär baksidan av att man satsat hårt på förebyggande verksamhet? 

Att man vill fånga upp personer med smärt- eller utmattningsproblematik i ett tidigt skede och att minska antalet sjukskrivningar på grund av smärta och stress på sikt? Ja, att arbeta förebyggande är jätteviktigt - jag önskar inte min värsta fiende att hamna där jag är idag - men det får aldrig utesluta de som redan drabbats hårt att klara av att delta i den rehabilitering och specialistvård som finns att erbjuda.

Tillslut - är det inte rimligt att jag ska behandlas som en helhet - med hela mej inräknat? Hela jag i hela mitt sammanhang? Borde inte det ge bäst förutsättningar för tillfrisknande?

När man är sjuk på något sätt - eller har olika besvär - påverkar det hela vardagen, mina vanor, roller, aktiviteter och relationer - något som jag upplever inte tas hänsyn till fullt ut i rehabiliteringen. Ofta begränsas fokus till ett besvär och det i förhållande till arbete - och man missar helheten - nyckeln till tillfrisknande och bättring. 

3 kommentarer:

  1. Är i samma läge. Allt blir en ond cirkel. Pite

    SvaraRadera
    Svar
    1. Lessen att höra, men tyvärr inte förvånad, att fler råkar ut för samma snurr i vården. Hoppas att det ordnar sej till slut.

      Radera
  2. "Köpt" TMU!!Var ordet sa Bull. Min var en tragedifars. Beställd av den "käära" myndigheten. Med falsarier från början till slut, med fler utredningar pga deras blufframställning. Jag ger inte ett ruttet lingon för myndighetens äkthet och förtroende. Som din son säger: "bajsmyndighet"!! Milt! uttryckt, mellanradsläsning..

    SvaraRadera

Liten avslagsskola - del 1

I februari har det gått ett år sedan jag fick de första signalerna om att Försäkringskassan hade tankar på att inte godkänna min sjukskrivn...