måndag 4 november 2013

Att leva med utmattning och mental trötthet

Vi (Patientperspektiv och Livets bilder) känner båda att det saknas konkret information om vilken påverkan utmattning och mental trötthet kan ge i vardagen. Därför har vi gjort ett gemensamt försök att dela med oss av hur vi upplever att detta påverkar oss. För att förankra vår erfarenhet i "vetenskapen" har vi utgått från innehållet i  KEDS, MFS och kriterierna för Utmattningssymtom. Allt är sedan samlat med våra erfarenheter under rubriker från KEDS.

1. Koncentrationsförmåga
Försämrad koncentrationsförmåga kan ta sig i uttryck på flera olika sätt. Det kan handla om att du ofta tappar tråden och glömmer vad du håller på med eller att du är väldigt lättstörd. Du kanske upplever att du aldrig når den kvalitet på koncentration som du tidigare har haft eller att du har svårt att sortera bland tankarna i huvudet.
  • Ett konkret exempel är att hemma i lugn och ro klarar du av att göra en lista på alla dina mediciner men när du under ett läkarbesök ombeds fylla i en sådan lista samtidigt som läkaren pratar med dig glömmer du hälften av medicinerna, för du klarar inte av att koncentrera dig på två saker samtidigt.
  • Följa en lång rad - eller jämföra flera dokument på datorskärm
  • Läsa på datorskärm jämfört med i bok.
  • Läsa något som du är bekant med jämfört med att läsa något som du inte har en föreställning om vad det ska handla om.
  • Hålla tråden då du berättar något
  • Föra ett samtal - jämför chatt, telefonsamtal, man mot man i ett tyst rum, man mot man i ett rum med fler stimuli (tv/radio igång, andra som pratar, saker som skramlar) och ett samtal mellan flera personer.
  • Titta på TV (kan fungera olika beroende tid på dygnet, med eller utan pauser, olika sorters program).

2. Minne
Minnesproblemen kan uttrycka sig som att du börjar glömma saker du tidigare kom ihåg. Hör nära ihop med den bristande koncentrationsförmågan.
  • Det kan t ex vara så att du efter en ansträngande aktivitet plötsligt har glömt lösenordet till ditt mailkonto.
  • När du talar med en sjuksköterska i telefon för att boka en läkartid inte minns ditt eget personnummer.
  • Att hålla något i huvudet och föra över information från en kallelse och in i almanackan.
  • Att laga mat från ett recept och komma ihåg instruktionen man nyss läst.
  • Att komma ihåg något som ska göras utan att ha skrivit upp eller få en påminnelse
  • Glömma bort vad någon eller en sak heter.

3. Kroppslig uttröttbarhet
Du kan inte röra dig i samma tempo som vanligt och fysisk aktivitet gör dej även mentalt utmattad - dina utmattningssymtom försämras.
  • Den kroppsliga uttröttbarheten kan göra att du snabbt får häftiga fysiska reaktioner på överbelastning som gör att du börjar gå på lånad energi och hamnar i en ond cirkel. Om du småspringer till bussen kan du bli så trött att du får svårt att hantera alla intryck när du väl sitter på bussen, t ex ljuset, ljuden från alla medpassagerare, bussens rörelser.
  • Hur mycket fysisk aktivitet du orkar med kan påverkas av hur mycket intryck du får samtidigt. Jämför att promenera i en tyst och stilla miljö med en miljö med mycket rörelse och ljud.
  • Jämför promenad i lugnt tempo och snabbt tempo - vad händer med din kropp? Vid en kraftig utmattning kan även en långsam promenad ge problem.
  • Det kan bli svårt att genomföra sex trots att lusten finns. 

4. Uthållighet
Vardagssysslor gör dig mer mentalt trött än tidigare exempelvis umgås med folk, åka kollektivt, handla, laga mat, tvätta, betala räkningar, hämta och lämna på förskola/skola. 
  • Du orkar bara städa korta stunder.
  • Det är stor skillnad på att laga mat som tar 20 minuter jämfört med mat som tar 40 minuter. Tar maten för lång tid att laga kanske du är så trött att du inte klarar av att sitta upp vid bordet och äta.
  • Administrativt hushållsarbete som att betala räkningar kan fungera i korta stunder men du kan inte göra det för lång tid i taget.

5. Återhämtning
Det tar lång tid för dig att återhämta dig vilket t ex kan innebära att din ork minskar under dagen, även om du tar flera pauser. Efter en intensiv dag kan det ta mycket mer än en natt för dig att återhämta dig så att du orkar en viss aktivitet en dag betyder inte att du orkar två dagar i rad. 
  • Du kanske orkar hämta barn på förskolan och laga middag på måndagen men är inte återhämtad nog för att göra det igen förrän på torsdagen.
  • Den långa återhämtningstiden gör att du lätt påbörjar en aktivitet innan du egentligen är återhämtad nog och du hamnar snabbt i en ond cirkel under dagen där du är fullständigt dränerad till kvällen.
  • Om du inte får en tillräckligt god återhämtning under natten kan underskottet från dagen innan göra att du börjar nästa dag på minus.

6. Sömn
Sömnproblemen kan handla om att du har svårt att somna, vaknar ofta, har svårt att somna om eller vaknar för tidigt. Du kan känna dig trött men inte sömnig. Ett konkret problem är att ju tröttare du blir under dagen desto svårare får du att komma till ro och desto sämre sover du. Konsekvensen är att när du verkligen behöver den kvalitativa återhämtning som god sömn bidrar till så har du svårt att sova gott och du kanske hamnar i en ond cirkel.

7. Överkänslighet för sinnesintryck
Kan innebära ljus- och ljudkänslighet men även känslighet för beröring, lukt- eller synintryck generellt. Sinnesintryck kan upplevas som störande eller obehagliga och det kan krävas att du drar dig tillbaka eller avskärmar dig (öronproppar, keps, titta nedåt) för att dina sinnen ska få vila.
  • Olika typer av belysning påverkar dig olika mycket. Kanske går det bra med dimmad punktbelysning som går nerifrån och upp, t ex en up light, medan lysrör och spottar som lyser från taket rakt mot golvet ger dig kraftig huvudvärk, eller starkt ökad trötthet. Typiskt kan belysningen i mataffärer vara så besvärlig att det kostar mycket ork att handla.
  • Starkt ljus som t.ex. solljus, reflexer från snö eller vatten eller glasrutor, starka lampor inomhus.
  • Starka ljud t.ex. musik, ljud från TV eller radion, eller plötsliga oväntade ljud eller svagare ljud som surrande.
  • Miljöer där människor rör sig mycket i olika riktningar kan generera häftiga synintryck, t ex tågstationer och mataffärer.
  • När du sitter i väntrummet inför ett läkarbesök blir du trött av musiken som spelas för att få dig att slappna av. 
  • Lukter som du tidigare tyckte var lite otrevliga blir så besvärliga att du blir illamående.

8. Upplevelsen av krav
Vardagliga situationer som du tidigare hanterat utan särskilda problem kan kännas krävande och orsaka obehag eller få dig att bli lättare stressad än vanligt. Även krav som du vet intellektuellt inte är svåra eller inte ens tvingande krav kan få dig att reagera häftigt. Du kanske frivilligt tar på dig en uppgift som känns meningsfull och rolig, men trots att du vet att du faktiskt orkar uppgiften så får du ökade symtom som huvudvärk, koncentrationssvårigheter och irritabilitet.
  • Att laga mat, handla eller hämta/lämna barn
  • Fylla i enkäter i en utredning
  • Kontakt med läkare, försäkringskassa
  • Sköta ekonomi eller pappersarbete kopplat till sjukskrivning
  • Sociala krav i form av släktsammankomster vid högtider.

9. Irritation och ilska.
Du kan vara ovanligt lättretad eller lättirriterad för saker som du tidigare tyckte var bagateller. Det kan också vara så att du känner en fullt adekvat ilska när du blir nonchalant bemött av andra människor.
  • Du kan få minskat tålamod med dina egna eller andras barn och fräsa till trots att du vet att barnet inte alls säger emot för att vara avsiktligt besvärlig.
  • Du höjer lätt rösten till människor omkring dig trots att du egentligen inte vill.
  • Du kan känna dig väldigt arg på dig själv för att du mår som du gör eller ha dåligt samvete för att du lätt visar irritation mot andra.
  • Ilska kan också vara ett omedvetet sätt för att mobilisera kraft att orka med en tuff situation - eftersom ilska ger adrenalin.

18 kommentarer:

  1. Men visst, precis så där är det ju! Fast hur förklarar man för vänner och bekanta som tror att man bara är lite trött?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det är en helt annan fråga - det är verkligen ursvårt för man lever nästan på olika planeter. Jag kan bara komma ihåg ett fåtal gånger i hela mitt liv som jag som frisk var lika trött som jag är varje dag nu...och det var efter extrema prestationer och jag återhämtade mej ändå snabbt. Det jag känner nu går inte att jämföra med något...så hur ska jag kunna förklara.
      Kram!

      Radera
  2. Jättebra skrivet! Det är så skönt när andra orkar skriva sådan jag tänkt men inte orkat.. :) Så jag har länkat till detta inlägg från min blogg! Måste läsas..
    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Jag och Post DBT hjälptes åt att skriva.
      Kram!

      Radera
  3. Tack. Det här var gudagott att läsa. Så här är min vardag varje dag med minst en till två punkter ur hela listan till alltså ca 18 punkter, men också ett extremt sömnbehov på ca 18 h var och varannan dag pga detta. Det säger sig självt att hemmet, det sociala livet förfaller när det är så här. Dystert nog har jag levt så här i 12 år och det går inte över. Så jag har tom fått sjukersättning.

    Jag skickade länken till dr för att åter understryka hur illa det är. Aktiv vila på detta hjälper alltså inte ett dugg. Precis som ni skriver blir det bara värre i stället med minus redan från början. Men jag är inte deprimerad och därmed "håglös". Så fort bara detta förb.. tillstånd ville släppa skulle jag ta mig an allt jag fått sätta på vänt och undantag omedelbart. Vem vill vara en zoombie?

    Jag får väldigt ofta förnumstiga råd om kost, motion, mindfulness, yoga. Gör något roligt.. Jag vet allt detta! Jag är inte lat, håglös, förslappad och försluskad karaktär! Jag vet den arbetsmoraliska plikten! Vikten att komma i tid, hålla löften, rutiner. Jag har inte npf störningar! Samt har haft gott läshuvud med både snabbhet och gott minne, och förr kunnat administrera både jobb och skolor fullgott. Men nu är jag som en förvirrad höna.

    Tro mig när jag säger att jag har tvingat mig genomföra saker trots totalt dränerade batterier och åkt på totalkollapser i månader för att komma runt attityden: lathet etc. Jag konstaterar att den metoden inte funkar. Detta går inte att forcera helt enkelt hur mycket måsten och attidyder som än står på. Tyvärr.

    Tack att ni orkat skriva ned. Detta var viktigt! All heder.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej, utmattning går inte att forcera bort! Att ladda om och hitta nya krafter har vi gjort så många gånger att nu fungerar det helt enkelt inte mer. Om det tydligare talades om vilka människor (och personlighetstyper) som drabbas av utmattning så skulle människor snart förstå att en lat människa inte är den som drabbas av utmattningssyndrom!

      Vi får fortsätta skriva, tala och berätta om hur våra liv ser ut med utmattning!

      Radera
  4. Hej! Håller helt med er. Skönt att man inte är ensam om sina symtom. Nu vet jag att det är min sjukdom som orsakar dem inte lathet eller ovilja att jobba. För 2 v sen kom lite av min energi tillbaka efter drygt 1 år. Det är först nu när jag känner skillnaden som jag inser hur illa det var . Jag är långt ifrån tillbaka men åå väg. Trots illafungerande hjärna, låg energinivå m.m är det ett steg i rätt riktni g. Detta ÄR en sjukdom....o en allvarlig sådan!! Om man någonsin blir helt återställd återstår att se. Det får ta sin tid...tiden sägs ju läka.Kram på er!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Välkommen till min blogg. Hoppas att det kommer att gå åt rätt håll för dej framöver! Kram!

      Radera
  5. Trots att jag vet om att det är en sjukdom och att det finns symtom som alla vi med utmattning lider av så stiger ändå igenkännandets tårar i ögonen när jag läser inlägget. Jag har varit hemma i ett år nu och har ännu inte mer ork nu än innan. Men det kommer kanske snart.
    Kram på er kämpar <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Solsippan för att du delar med dej! Och välkommen hit!!
      Är lessen att höra att du känner igen dej och att du ännu inte märkt av någon positiv förändring i ditt mående! Har du fått någon konkret hjälp i vården? Samtalskontakt eller någon form av stressrehabilitering? Har du sedan tidigare smärtproblematik kan rätt behandling av den oxå vara en väg att gå mot mindre utmattningssymtom. Som ny läsare vill jag tipsa dej om inlägget flaskan under fliken utmattning - det har hjälpt mej mycket att förstå min utmattning! Kram!!

      Radera
    2. Hej alla ni fina människor, Jag har letat efter information om hur det är att leva med utmattningssyndrom (som det tydligen numera heter) bara för att kunna få bekräftat att jag inte är ensam om detta. För det känns verkligen så... mycket få människor kan relatera till precis hur det känns och jag blir så lättad att få läsa om er vardag som jag såååå väl känner igen mig i. Jag tänker att det måste väl vända någon gång men jag har hållit på så här fram och tillbaka i tio år nu. Min läkare skrev i journalen sist att "det är ett för patienten ständigt återkommande problem", att jag blir utmattad och inte förmår klara av min vardag, och trots hon skriver detta så finns det ingen anledning till sjukskrivning! Jag förstår ingenting.... jag har varit långt långt nere många gånger med de mörkaste tankar men klarat att ta mig ur det gång på gång, men jag vill inte leva så här. Jag vill ha balans i tillvaron och känna att jag kan orka med både arbete och privatliv, inte behöver välja... Det är så mycket man vill skriva men jag vet inte vart jag ska börja, vill egentligen bara tacka för att ni fina människor finns där och delar med er av era liv, ni är underbara precis som ni är!

      Radera
    3. Hej Sofia och tack för att du ger dej tillkänna! Du är varmt välkommen att följa bloggen och den gemenskap som formats i kommentarsfältet. <3 Du är verkligen inte ensam! Jag vet att många läkare är emot sjukskrivning vid utmattning och att man dessutom tänker att FK inte kommer att godkänna sjukskrivning. Är det gjort några utredningar på dej? Har du genomgått någon form av behandling? Eller nöjer läkaren sej med att konstatera att du har återkommande problem med stress? Upplever du själv att det handlar om stress som ger brist på energi eller är det brist på energi som i sin tur ger minskat handlingsutrymme och ökad stress? Tusen frågor från mej nu - du svarar bara om du vill och orkar - det går även att maila om du inte vill svara i kommentarsfältet. Jag tänker att tio år är en lång tid och det finns många orsaker till utmattning. Har du själv någon teori om bakomliggande orsaker? Själv väntar jag på besked om jag ska utredas för något som heter ME/CFS.
      Stor kram till dej!

      Radera
  6. Hej!
    Jag undrar kring det här med utredningar. Har tagit upp det med läkare på vårdcentralen och psykologen jag träffar. Läkaren, efter konsultation av kollegor, kan inte ge svar på någon instans för utredning. Psykologen undrar vad en utredningen skulle hjälpa mig med och vad det är för utredningen som jag önskar. Har försökt förklara för båda att att en utredningen av mig och mitt mående skulle hjälpa mig, min familj och arbetsgivare att förstå vad jag behöver hjälp och stöd i när jag mår dåligt och gärna innan jag mår så dåligt som jag nu gör.
    Bakgrund av mig, man 33 år, har sedan ca 16 års ålder har haft återkommande depressioner ca 10, och utifrån vad jag läst ovan skulle kunna dra slutsatsen att jag nog snarare drabbas av utmattningssyndrom med depression.
    Har sedan jag blev uppsagd från tidigare arbetsgivare 2013 lyckas klara mig bra med mindre dippar till jag under hösten kraschade igen och kämpat på tills jag sedan årsskiftet är sjukskriven på 50%.
    Åter till min fråga, vad är det för utredningar jag kan fråga efter?
    Fick några enkla självskattningsformulär av psykologen senast efter lite tjat och där han även antog att jag gjort dem tidigare men nej.
    Hoppas någon kan hjälpa mig, jag tittar in snart igen.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du tittar in!

      Förstår jag dej rätt om jag beskriver det som att det du vill ha hjälp med är att hitta den bakomliggande orsaken till dina återkommande besvär? och få hjälp att förebygga att det händer igen?

      Har du isåfall själv någon teori av vad som utlöst och utlöser dina besvär? Är det stress? I så fall kanske du bör be om en remiss för utredning och behandling av stressrelaterad sjukdom? Sen finns det ju många saker som ger en extra känslighet för just stress - neuropsykiatriska diagnoser, långvarig smärta (som i sin tur kan ha olika orsaker), ME/CFS mm.

      Om det handlar att du behöver hitta en balans i vardagen kan du söka egen kontakt med en arbetsterapeut via din vårdcentral, man behöver ej remiss.

      Radera
  7. Så är det, rubb och stubb!!

    SvaraRadera