lördag 14 december 2013

Till den det berör...

Om det är något jag vet tar för mycket energi att vara med på, eller är för krävande fysiskt är det upp till mej att avgöra om jag ska komma med eller inte. Det låter väl rimligt kan man väl tycka. Men samtidigt innebär det att det är jag som får anpassa mej hela tiden - genom att välja bort. Tyvärr känns det inte som att det är någon annan än min man och min son som kan tänka sej att anpassa aktiviteten ibland, utifrån det jag faktiskt klarar av. 

Inte ens det överraskningsfirande ni planerade då maken fyllde 40 var något som jag hade en rimlig chans att delta i. Jag visste inte ens att ni planerade utan fick veta allt då det var klart. Därför hade jag ingen chans att vara med att påverka - vilket slutade med att jag satt hemma då ni firade min man. Eller som idag då alla skulle gå ut och äta tillsammans - en lördag innan jul mitt i lunchrusningen - jag kan inte låta bli att känna mej exkluderad. 

Så här är det alltid. 

Jag får välja att vara med på era villkor - eller stanna hemma. Jag skulle bli glad av att få höra att ni saknat mig, men det sker sällan. Vet inte ens om ni undrar varför jag aldrig är med, för ni frågar aldrig, inte ens om hur jag mår - eventuellt frågar ni min man. Om jag får höra något är det typ: "Det blev rätt stojigt, du gjorde nog rätt som stannade hemma". Men ingen verkar reflektera över att det är både ensamt och tråkigt att inte kunna vara med. 

Under en begränsad period kanske det här kan vara okej - och det är klart att vissa gånger behöver jag verkligen stanna hemma - men tänk om det kommer vara så här hela mitt liv! Tre långa år har redan gått sedan jag först blev sjukskriven. Kommer jag aldrig få göra något tillsammans med er som är anpassat efter mina förutsättningar? Jag kräver inte att ni anpassar hela ert liv efter mej eller att jag ska kunna vara med på allt - det är orealistiskt. Men det vore roligt att få känna att någon någongång ansträngt sig för att jag ska kunna delta. 

Hade ni agerat likadant om jag tex satt i rullstol? Hade ni valt restaurangen som ligger på andra våningen, den utan hiss? Eller skulle ni välja utflykter i skogen på små skogsstigar där jag inte kan rulla? Eller klättring? 

Jag tror faktiskt inte det. 

Ni vet ju faktiskt vad jag "lider" av - jag har försökt berätta men jag vet inte om ni lyssnat. Är det för att mitt funktionshinder är så luddigt och inte syns utanpå som ni låtsas som att ni inte behöver bry er om att fundera på hur era val påverkar mej? 

Jag önskar att jag bara kunde köra på som innan jag blev sjuk - men jag klarar inte av det varken fysiskt eller mentalt. Detta är inget jag valt - jag vill inte må så här eller behöva välja bort så mycket som jag gör. Det är tyvärr bara så det är, och risken är stor att det kommer att vara så här länge. Om ni vill umgås med mej behöver vi faktiskt mötas på halva vägen.

Jag känner mej varken arg eller bitter - mest ledsen och undrande över hur ni tänker - om ni tänker - och när ni ska börja prata med mej om det som är. 


8 kommentarer:

  1. Åh Malin, jag gråter. Så ledsen att du har det så där, så där precis som jag. Kan inte säga något bra för att göra dig mindre ledsen men vill bara att du ska veta att du inte är ensam om detta som om det är någon tröst men ändå. Själv är jag nog väldigt dålig på att säga till, att göra min röst hörd, jag vill ju helst att de ska förstå och tänka på mig utan att jag ska behöva pocka på uppmärksamhet. Men jag har insett det nu att det kommer aldrig att bli så tyvärr, det måste bli jag som får bli bättre på att tala om hur det påverkar mig. Hårt men så är det! Det jobbigaste är nog faktiskt att nästan ingen frågar, ingen vågar prata om det. Det är som om vi drabbats av något man verkligen inte pratar om. Min terapeut råd är att jag måste stå upp för mig själv och börja prata, öppna diskussionerna och vara den som driver fram samtalen annars kommer det aldrig att bli någon ändring på det. Ja, jag tycker i alla fall att det är ledsamt att det ska behöva vara så. Stor kram <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag tycker oxå att det är mycket sorgligt att det är så här. Jag förstår hur din terapeut tänker men jag håller ändå inte med till fullo. Det ligger inte bara på vårt ansvar att öppna upp diskussionen. Utan de andra måste oxå vara beredda att ta emot det vi har att berätta. Dessutom är det jättesvårt att öppna upp en diskussion...om man väldigt sällan pratar med personerna.
      Är lite för trött för att formulera mej, men tack för omtanken!
      Kram

      Radera
  2. Förstår och sänder en kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Det behövs!
      Kram tillbaka

      Radera
  3. Väldigt tänkvärt! Speciellt det där med rullstolen. Jag har aldrig tänkt på det på det här sättet. Har alltid tänkt att eftersom det är jag som är avvikande, så är det jag som ska anpassa mig. Jag vet inte hur det är för dig, men för mig finns det ytterligare en aspekt; jag är lite dålig på att faktiskt _tillåta_ att aktiviteter anpassas, eftersom jag känner mig obekväm och krävande. Då är det lättare att bara säga 'nej, jag orkar inte'.

    Jag tror att det kan vara som du skriver, att det är svårt för människor att veta hur de ska anpassa sig, eftersom funktionshindret är osynligt, och ibland även varierande beroende på dagsform. Jag vet att vissa i min närhet har svårt att förstå varför jag klarar vissa saker vissa dagar, och andra dagar inte orkar något alls.
    Det är antagligen lättare att klura ut att en rullstolsburen person aldrig klarar av att ta sig uppför en trappa, om du ursäktar generaliseringen, än att veta vad en utmattad person orkar för tillfället. Det betyder ju dock inte att det är mer okej.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej, jag hade inte heller tänkt i de här banorna förrän nyligen - och jag har varit sjukskriven snart i tre år. Jag vet att jag oxå har svårt att ta emot hjälp och kanske även anpassning - men jag måste ärligt säga att gångerna någon erbjudit anpassning är vääääldigt få, Anpassningen kan i så fall vara att man erbjuder mej att jag får välja om jag vill komma typ.

      Min hjärna klurar vidare på detta problem - för jag tror att man behöver mötas på vägen och tycker inte heller man kan lägga allt ansvar för att kommunicera om problemet på mig som är sjuk. Så antagligen kommer fler inlägg i frågan...

      Radera
  4. Det är verkligen en svår balansgång det här.
    Jag tänkte passa på att fråga om jag får låna ditt inlägg http://livetsbilder.blogspot.se/2013/11/mitt-svar.html (och kanske eventuellt ändra några saker)? Jag har några personer i min närhet som jag skulle behöva nå fram till på ett bra sätt och jag tror att den texten skulle kunna funka.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Du får hemskt gärna låna mitt inlägg om du hänvisar hit. Jag tror att de flesta i min närhet skulle behöva få läsa detta egentligen.

      Radera