söndag 21 april 2013

Om KEDS och att bedöma rimlighet

Det känns som att jag har tjatat ganska mycket om det här med rimlighetsbedömningar - alltså vem som bryr sej och bedömer vad som är rimligt att jag ska klara av i förhållande till hur mina symtom påverkar min vardag. Utmattningskriterierna (här tagna från Socialstyrelsen 2003 sid. 44) skiljer ut personer med utmattning men säger inget om allvarlighetsgrad och prognos.

Utmattningssyndrom
A. Fysiska och psykiska symtom på utmattning under minst två veckor. Symtomen har utvecklats till följd av en eller flera identifierbara stressfaktorer vilka har förelegat under minst sex månader.
B. Påtaglig brist på psykisk energi dominerar bilden, vilket visar sig i minskad företagsamhet, minskad uthållighet eller förlängd återhämtningstid i samband med psykisk belastning.
C. Minst fyra av följande symtom har förelegat i stort sett varje dag under samma tvåveckorsperiod:
1) Koncentrationssvårigheter eller minnesstörning
2) Påtagligt nedsatt förmåga att hantera krav eller att göra saker under tidspress
3) Känslomässig labilitet eller irritabilitet
4) Sömnstörning
5) Påtaglig kroppslig svaghet eller uttröttbarhet
6) Fysiska symtom såsom värk, bröstsmärtor, hjärtklappning, mag–tarmbesvär, yrsel eller ljudkänslighet
D. Symtomen orsakar kliniskt signifikant lidande eller försämrad funktion i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden.
E. Beror ej på direkta fysiologiska effekter av någon substans (t.ex. missbruksdrog, medicinering) eller någon somatisk sjukdom/skada (t.ex. hypothyreoidism, diabetes, infektionssjukdom).
F. Om kriterierna för egentlig depression, dystymi eller generaliserat ångestsyndrom samtidigt är uppfyllda anges utmattningssyndrom enbart som tilläggsspecifikation till den aktuella diagnosen.

Jag tänker så här. Om det finns någon form av "allmängiltig" gradering eller skala att använda för att se hur svår utmattningen är - utifrån vilka konsekvenser den får i vardagen - skulle den kunna vara en hjälp att göra en rimlighetsbedömning för den enskilde patienten.  Den skulle också kunna användas som underlag för att sätta rimliga mål, hitta och eliminera stressorer samt utvärdera behandling - med fokus på hela människan och hela vardagen (arbete, fritid, vila och sömn). Den borde också rimligtvis kunna vara ett stöd för läkaren då det är dags att skriva läkarintyg.

Då jag hittade David Bells invaliditetsskala - som används för att gradera svårigheterna vid sjukdomen ME - var det något som föll på plats hos mej. Det var ju något som detta jag saknat! Varianten jag länkar till här innehåller en skala på 0-100 uppdelad på tre områden - symtom - aktivitetsnivå - och arbetsförmåga. När jag satte in mej själv på skalan var det inte så svårt att objektivt förstå att både min aktivitetsnivå och arbetsförmåga är kraftigt nedsatt (och inte bara arbetsförmåga som vissa verkar tro). Här verkade det troligt att rimlighetsfaktorn kunde bli tydlig.

Sen häromveckan blev jag tipsad av Post DBT om KEDS - Karolinska Exhaustion Disorder Scale - som är en skattningsskala specifikt utvecklad för utmattningssymtom. Upphovsmakarna säger så här om skalan:
För att kunna mäta svårighetsgraden av utmattningssyndrom har vi konstruerat en självskattningsskala, The Karolinska Exhaustion Disorder Scale, KEDS, som nu är validerad och även översatt till flera språk. Skalan diskriminerar utmärkt mellan sjuka och friska, och skiljer även mellan olika sjukdomsgrad (skattad på bas av rekommendation om sjukskrivning) inom den sjuka gruppen.
De flesta får ett eller annat poäng i självskattningstestet. Den som har fler än 18 kan vara i riskzonen och har anledning att se över sin arbetssituation."..."Testet är inget man kan ställa diagnos efter. Men det kan vara en hjälp för att bena upp skillnaden mellan utmattningssyndrom och depression, som kan ge samma symtom."

Skalan innehåller nio delar som skattas (utifrån de två senaste veckornas mående) i en skala från 0-6 - poängen räknas sedan samman:

1. Koncentrationsförmåga
2. Minne
3. Kroppslig uttröttbarhet
4. Uthållighet
5. Återhämtning
6. Sömn
7. Överkänslighet för sinnesintryck
8. Upplevelsen av krav
9. Irritation och ilska

Jag tror faktiskt att denna skala - om den användes på ett likartat sätt - skulle kunna vara ett utmärkt redskap för diagnostisering och rehabilitering - i kartläggning, upprättande av relevanta mål och utvärdering.

torsdag 18 april 2013

Goda arbetsförhållanden är bra för sömnen

I dagens DN presenteras en SBU-rapport som bygger på en genomgång av europeisk forskning kring arbetsmiljö och sömnstörningar från 1990-talet fram till 2012:

"Rapporten har hittat samband på gruppnivå där personer som känner stöd och inflytande på arbetsplatsen och upplever att de behandlas rättvist löper mindre risk att drabbas av sömnstörningar. Personer som har höga arbetskrav, psykiskt ansträngande arbete eller utsätts för mobbning har mer sömnstörningar. Upplever man att belöningen man får för sitt utförda arbete är dålig, exempelvis låg lön eller lite uppskattning, är det också mer vanligt med sömnstörningar. Personer som arbetar i skift är också en riskgrupp."

Då jag läste det här kunde jag inte låta bli att koppla ihop det med vad Socialstyrelsen skriver om störd sömn som riskfaktor för Utmattningssyndrom:

"Vissa data talar för att en utebliven eller otillräcklig återhämtning efter stress kan vara en central faktor i utvecklingen av utmattningssyndrom...Det finns data som är förenliga med hypotesen att störd sömn skulle kunna vara en nyckelfaktor för att utveckla utmattningssyndrom. Psykosocial belastning i sig skulle i så fall inte vara en tillräcklig förutsättning för utvecklingen, utan en störd återhämtning ”behövs” för att vidmakthålla en ond cirkel via överbelastning, oro, stressreaktioner, störd sömn, oro, störd sömn osv."

Att patienter med utmattningssyndrom känner stöd och att de har inflytande över sin rehabilitering samt upplever att de behandlas rättvist borde således kunna hjälpa till att bryta en ond spiral av dålig sömn och motsatsen torde i stället förstärka det dåliga sömnmönstret ytterligare - men detta är rena spekulationer från min sida.

fredag 12 april 2013

Arbetsterapeuten - specialist på aktivitetsnedsättning!

Läste en intressant artikel i Dagens Medicin igår som handlar om att en mycket hög andel av läkares sjukskrivningsintyg inte godkänns av Försäkringskassan - i aktuella granskningar mellan 45-49 procent! Konsekvenserna av ett icke godkänt intyg är både en ökad arbetsbörda för läkaren - som får tillbaka för att skriva om - och extra väntan och oro för patienten.

"Det vanligaste skälet till att intygen inte höll måttet var att läkaren inte hade beskrivit hur patientens förmåga till aktivitet begränsas."

Kommentarerna till artikeln bara stinker av förakt gentemot försäkringskassan och handläggarnas bristande kompetens. Man menar att handläggarna ska ha kompetensen att tolka vilka konsekvenser en sjukdom får för patientens aktiviteter - typ "använd huvudet för f-n".

Jag skulle vilja vända på steken! Läkaren är specialist på att ställa diagnos och se vilka funktioner som är nedsatta hos patienten. I stället för att lämna konsekvensanalysen till en handläggare på försäkringskassan - som inte träffat patienten - utnyttja kompetensen som finns i teamet och som har möjlighet att både bedöma och arbeta vidare med patienten.

Det är dags att släppa in arbetsterapeuterna på riktigt i sjukskrivninsprocessen! Vi är specialister på att bedöma vilka konsekvenser en sjukdom eller funktionsnedsättning får i vardagsaktiviteter!

"Arbetsterapi är ett ämnesområde och samtidigt en verksamhet. Ämnet innebär, kort beskrivet, samspelet mellan aktivitet, människa, omvärld i olika situationer i livet, och aktiviteternas betydelse för hälsa och ett bra liv."

Att aktivitetsnedsättningen bedöms och beskrivs av en aktivitetsspecialist kommer inte bara underlätta läkarnas intygsskrivande utan även ge patienten en kortare väntan (och minskad oro) för att få sitt sjukintyg godkänt av FK - dessutom tror jag bedömningen blir mer rättvis och realistisk än om en handläggare på FK ska tolka läkarutlåtandet.

tisdag 9 april 2013

Att inte vara den jag var förut

Tidigare har jag skrivit om det ständiga skalandet - för att få energin att räcka till - och vad som händer i en rehabiliteringsprocess om skalandet får fortsätta.

Vi ser lite närmare på vad Socialstyrelsen skriver om utmattningsspiralen (s. 29) i ett dokument om utmattningssyndrom och stressrelaterad ohälsa: 


”Utmattningsspiralen” (Figur 3, Rylander, opubl.) illustrerar hur det som börjar som ospecifika somatiska stressymtom gradvis utvecklas till ett tillstånd med tilltagande psykisk symtomatologi. Cirklarna illustrerar det utrymme som personen ger åt omsorg om egna behov som regelbunden kosthållning, motion, sömn, rekreation, sociala och intima relationer. Allteftersom processen fortskrider avsätts mer och mer tid till att hantera eller på annat sätt ägna tid åt de påfrestningar som personen är utsatt för. Vid arbetsrelaterade påfrestningar handlar det ofta om att ökad tid ägnas åt arbete, men även om att betydande tid ägnas åt att grubbla på problemen."

Jag känner igen mej ruskigt väl - och skalandet pågick i många år. Ju sjukare jag blev desto mindre av "mej" fanns det kvar. Tillslut hade mitt handlingsutrymme krympt så mycket att jag inte ens fungerade på jobbet. Då jag lämnat sonen på förskolan satte jag mej i bilen för att åka min halvtimme till jobbet - men jag tog mej knappast iväg för jag var redan totalslut. Väl på jobbet var allt bara ett virrvarr av saker jag skulle göra, namn jag aldrig lyckades lära mej, ord som försvann innan de ens nådde mina läppar, smärta så stark att jag inte hörde vad den jag pratade med sa, stress-ångest inlåst på toaletten, kapade raster till förmån för ytterligare några minuters arbete, undvikande för att slippa ytterligare arbetsuppgifter och massor av förväntningar som det hela tiden kändes som jag inte kunde infria. Det kändes som en kamp för att överleva.

Nu har jag varit sjukskriven i drygt två år och karusellen jag beskriver här ovanför är ett minne blott. Eller ibland känns det som att jag blivit avkastad av karusellen och istället förtvivlat kämpar för att komma upp på den igen. Ibland kan det kännas - eller ganska ofta - som att jag har skalat bort mej själv mitt i allt - och att jag inte längre är den jag var förut. Jag kan längta så efter att få känna mej energisk och beta av saker i ett högt tempo - att ha massor av människor runt mej - att vara den som hjälper en annan människa framåt genom att effektivt dra i samordningstrådarna.

Det är lätt att önska att allt ska bli som vanligt och att jag ska tillbaka till den jag var förut. Men vill jag verkligen det??? Något i det gamla sättet att vara har ju uppenbart vart skadligt för mej och fått mej att hamna där jag är idag. Stresskliniken visade en bild för att illustrera detta:

Innan utmattningen var jag en utgivande person - och nästan ingenting lämnades till att ta hand om mej själv. Det har funnits en tillfredsställelse och har gett något att vara den utgivande - jag har fått belöning för mitt jobb - men det har tillslut gjort mej sjuk. Vid en utmattning sker en omsvängning (skalandet?!) och nästan all tid ges till att se inåt och att ta hand om sej själv - nästan ingen tid och energi läggs på att vara utgivande.

Målet med tillfrisknandet från ett utmattningssyndrom är inte och kan aldrig vara att bli som förut (första bilden) utan att för att förbli frisk måste det till en balans mellan mellan input och output (sista bilden).

Synen på välinformerade patienter

Hej! Undersökningsdags igen!  Jag undrar över era erfarenheter av mötet med olika yrkeskategorier och deras syn på välinformerade p...