söndag 12 januari 2014

Är smärtan psykiskt eller fysisk?

Då jag fick min hypermobilitetsdiagnos, då smärtläkaren förklarade och då jag sen läste vidare på egen hand, tyckte jag mig få svar på många års funderingar över min smärta. Jag förstod det som att mina muskler ständigt överbelastas, lednära vävnader likaså och i värsta fall kan lederna skadas. Alltså många konkreta fysiska skador. För mig var det varken obegripligt eller konsigt att förstå - det kändes som en rimlig förklaring. 

Men sedan är det som att allt stått still - som att det jag fick höra hos smärtläkaren och det jag läst mig till var något som inte gäller eller existerar. Jag har fortfarande efter över ett år inte fått någon konkret handlingsplan för att hantera mina smärtor. 

Läkaren på VC bemöter mig antingen som att jag har långvarig smärta som inte har någon behandlingsbar orsak, eller som att enda lösningen är att jag behöver träna. Samtidigt som hon säger att jag kommer att ha kvar mina besvär så säger hon att jag kommer att kunna öka min aktivitetsförmåga. Hur då undrar jag - genom att bita ihop? I medicinväg anser hon sig testat det som går - dvs "bara" mediciner i syfte att "lugna ner" nervsystemet, SSRI, SNRI, epilepsimediciner mm. Inga rena smärtstillande mediciner eller muskelavslappnande har prövats. Jag har Alvedon och Iprén att ta till, men har inte heller där fått något bra sätt att veta när jag ska använda dem. Min förra sjukgymnast var helt inne på träningsspåret och hade ingen kunskap om HMS överhuvudtaget - dessutom ovillig att undersöka mig ordentligt. Sjukgymnaster brukar ju gärna undersöka och min man skrattar då jag klagar över att min sjukgymnast vill inte ens ta i mig. 

Då det gäller hur smärtan och tröttheten begränsar mig - känner jag mig just nu totalt missförstådd. Det känns som att de väntar på att jag ska "rycka upp mig och bli bra" så att jag slutar begränsa mig typ - istället för att de hjälper mig att bli mindre begränsad och mer delaktig genom de medel som faktiskt finns. Tror de på allvar att jag vill vara isolerad hemma?

Idag skrev läkaren Eric Ronges i sin blogg om så kallade funktionella symtom, vad de innebär och hur synen på det kan ställa till det då man har HMS/EDS. Jag tror att det förmodligen ligger ganska mycket i just detta i det jag upplever som problem i bemötandet från vården. 

Jag ska snart till min nya sjukgymnast. Det jag känner att jag skulle behöva är hjälp är att bena ut vilka olika typer av smärta jag har, mina problemområden vad gäller överrörlighet och vad de får för konsekvenser i kroppen - och hur jag ska bete mig med de olika problemen. Nu känner jag mig ofta helt vilsen - ska jag backa? Minska aktivitetsnivån tills det känns bättre?  I alla fall eller bara vid vissa tillfällen? Eller är den bästa metoden att fortsätta röra mig som vanligt? När ska jag ta Alvedon och Iprén - hur mycket, hur länge? Kan det finnas andra saker än HMS:en som är orsaken till smärtan i tex i bäckenet eller höften? Ingen har ju gjort en djupgående undersökning på mig ännu när det gäller bäckenet (har förstått på en blogg som jag nyligen funnit att det faktiskt finns bra undersöknings- och behandlingsmetoder även att  bäckensmärtor är komplicerade), hur kan man då säga vad det beror på? Finns det annat att ta till? Förebyggande? Hur ska jag använda hjälpmedel ? Förebyggande eller behandlande? Osv...
Jag tror inte att jag är helt och hållet ute och seglar i hur jag hanterar min smärta och trötthet idag - men det skulle vara ett väldigt stort stöd om jag någon gång fick det bekräftat från vården.

2 kommentarer:

  1. Jag blir vansinnig när man får budskapet att man ska rycka upp sig så blir man bra - speciellt när det kommer från sjukvården. Det är väl ingen som vill må så här! Om det hade varit så enkelt som att tänka "rätt" och rycka upp sig, då hade väl alla människor varit fullt friska för sjutton, och ingen hade dött av cancer. Kram! ♥

    SvaraRadera
    Svar
    1. Exakt. Vem vill på allvar leva så här? Det är absurt att ens någon kan komma på tanken. Sen är det väl annorlunda i sjukdomar där man tappr insikten om sitt eget bästa - där kanske man vissa gånger behöver vara brysk och jobba ögonöppnande...men för oss som vill mer än vi klarar av...vi behöver få stöd att begränsa oss samtidigt som att vi får stöd så vi inte blir onödigt begränsade!

      Kram!

      Radera

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...