söndag 26 januari 2014

Chock - Ilska - Tacksamhet

Efter besöket hos min nya sjukgymnast (som var del i teamutredningen förra året i juni) har jag så pass motsträviga känslor att jag har svårt att formulera mig. Chocken över hur bekräftande han är, hur lätt och självklar hans analys låter - blandas med ilska över allt jag behövt gå igenom i onödan och tacksamhet över att någon äntligen verkar veta vad han håller på med. Samtidigt så blir det väldigt kännbart hur bränd jag är och hur svårt jag har att lita på det han säger.

Behandlingen kommer att inriktas på träning av motorisk kontroll för mina överrörlighetsrelaterade besvär. Att träna motorisk kontroll handlar om att uppmärksamma och ändra felaktiga rörelsemönster. Dessa mönster är varken något jag kunnat lägga märke till eller göra något åt på egen hand - de kommer av min överrörlighet och de långvariga smärtbesvären. För att ha möjlighet att korrigera detta behöver jag hjälp av sjukgymnasten. Hur mycket av grundproblematiken som går att få bukt med vet jag inte men jag har i alla fall hopp om att det kan bli en liten förändring till det bättre. Angående hjälpmedel sa han att jag skulle använda det som fungerade, dvs det som gjorde mig mindre begränsad och mer delaktig. Samma sak gällde bäckenbältet, att jag använder det då jag vet att belastningen är hög men inte annars - när jag sedan tränar kommer jag inte att få använda det. Vi pratade också om smärta kontra utmattning och han menade att det i mitt fall (och säkert många andras) inte går att skilja åt eftersom de kommer ur samma system. 

Just nu ville han dock inte sätta igång med någon träning överhuvudtaget eftersom jag har stora inslag av så kallad sensitiserad smärta - dvs. smärtsystemet är på högvarv och kroppen är helt överbelastad och överkänslig. Detta är den  stora utmaningen att få bukt med och innan jag fick börja med någon träning alls måste jag be min läkare att få testa någon medicin som kan dämpa den centrala sensitiseringen. Jag berättade för honom att jag provat fyra mediciner (Tryptisol, Gabapentin, Mirtazapin, Sertrone) under en ettårsperiod men att jag inte hade någon effekt av dem utan bara biverkningar. Då jag förklarade hur rehabiliteringen lagts upp på VC och hur jag blivit bemött (bla att ny medicinering och Thai Chi påbörjas samtidigt) sa han att det är totalt fel att göra på detta sätt eftersom kroppen är så överlastad . Han menar att min kropp inte kan hantera fysisk belastning över huvudtaget, och om jag skulle börja träna blir det bara kaos - att påbörja allt samtidigt är dömt i förväg att misslyckas. Ni som följt mig ett tag vet vad som hände då.

Sjukgymnasten sa att jag måste äta medicin i minst en månad för att dämpa systemet innan det går att bedöma om någon träning kan sättas in. Sedan måste jag följas noga och han kommer att undersöka mig regelbundet för att se om medicinen har någon effekt. Han menade att någon av medicinerna säkert haft effekt förra gången jag testade, men att jag inte känt av den pga att kroppen slog bakut av den höga aktivitetsnivån. Den eventuella lindringen drunknade i allt annat som var runt mig. Då ingen gjorde regelbundna undersökningar av mig kunde man inte se någon effekt på rätt sak den vägen heller. Detta gör mig så vansinnigt arg - jag blev fruktansvärt trampad på och nonchalerad av läkaren (och övriga teamet som inte sa tvärstopp) när jag ville ju göra en sak i taget i den takt jag trodde att jag klarade av - men tvingades till att starta träning, prova mediciner och diverse annat samtidigt. Det jag trodde mig mäkta med var en alltför låg nivå för att kunna bedriva en vettig rehabilitering ansåg läkaren då. Nu visar det sig att min känsla var riktig och mitt bromsande inte alls onödigt - varför ville ingen lyssna på mig då? Deras okunskap och oförmåga att lyssna gjorde att rehabiliteringen körde mig i botten. Att få detta bekräftat av någon jag vet är respekterad för sin kompetens och som jag tror att jag kan lita på - blir nästan för mycket att ta in. 

Jag blev i alla fall, som enda åtgärd denna gång, försökstejpad i skuldrorna som ett sätt att automatiskt korrigera mig till ett bättre rörelsemönster. Det känns okej men jag har ont på andra ställen än vad jag brukar - kanske så att jag använder andra muskler? 

På tisdag ska jag till läkaren. Känns sådär att behöva återgå till den som jag nu verkligen fått bekräftat att hon pressat mig till fel saker tidigare. Att återigen behöva testa medicinerna som gav mej så mycket biverkningar känns sådär - men bättre nu då det finns ett förestatus gjort av en sjukgymnast som går att utvärdera objektivt.

Nu har jag en sisådär en triljon frågor till sjukgymnasten - men jag samlar dem på en lista tills nästa gång vi ska ses. 

4 kommentarer:

  1. Jag blir så arg så att jag skakar när jag tänker på vad läkaren och teamet omkring gjorde med dig och samtidigt så glad när du äntligen får det bemötande som borde har varit självklart från första början. Även om det inte känns roligt att prova medicinen igen så är läget verkligen helt annorlunda nu. Kram till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag vet verkligen inte hur jag ska hantera det här känner jag. På ett sätt vill jag bara släppa och gå vidare men på ett annat skulle jag behöva fajtas lite för att få upprättelse och för att fler ska slippa drabbas av samma sak - en svår balansgång. Det ÄR ett annat läge nu och det vet jag rent intellektuellt - men känslomässigt är jag inte riktigt där. Svårt.

      Radera
  2. Så skönt mitt i allt elände du tvingats gå igenom att du fått en klok sjukgymnast!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja...som jag skrev till PostDBT så vet känslorna inte riktigt vad de ska känna än. Men det kommer nog.

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...