måndag 27 januari 2014

...och jag bara gråter

Två artiklar ur Läkartidningen har följt mig under dagen igår och idag. Den ena är den om centralt störd smärtmodulering som jag citerade i mitt förra inlägg och den andra är av samma författare men handlar om smärtrehabilitering. Jag har läst, funderat, läst, funderat lite till - och så här i eftermiddag sa det bara krasch och pang - och alla känslorna bara ramlade ner i huvudet på mig och tårarna formligen sprutade. Jag har gråtit hejdlöst - men nu efter ett samtal med en fin vän så småsipprar det bara.

Det är svårt att sätta fingret på vad det är jag är ledsen över och vad det riktigt var i artiklarna som lossade floden. Men jag tror att det handlar om att jag känner mig så vansinnigt ensam i allt, fortfarande så här lång tid efter sjukskrivningsdebuten. Ensam, missförstådd och felbehandlad - och som att jag inte passar in i något sammanhang. Jag känner en sorg över att ingen har velat "ta hand om mej" (missförstå mig inte nu, jag VET att jag måste vara delaktig i min rehabilitering) på den nivå som jag klarar av.  

Jag läser om smärtrehabilitering och tänker att det är ju det där jag saknar - att få en fördjupad kunskap om vad smärtan gör med min kropp och varför. En möjlighet att bearbeta och hitta nya lösningar i vardagen för smärtan. Men jag är för dålig i min utmattning för att jag ska klara av "grupp-programmet" på Smärtrehab och de har ingen individuell behandling. Det jag nu senast blev erbjuden i primärvården var också det i grupp flera gånger i veckan - inte heller i primärvården har de möjligheter till individuell behandling. 

Varför ska jag behöva "nöja mig" med att inte få specialistvård för smärtan eftersom jag har en svårare utmattning? Varför kan ingen ge mig pedagogisk information på den nivå jag klarar av - jag är ju inte "dum i huvudet" - det är bränsle jag saknar, inte hjärna och intellekt. Var är målgruppsanpassningen? 

Då jag läser om centralt störd smärtmodulering och central sensitisering så förstår jag dessutom att den enorma trötthet jag känner efter fysisk aktivitet, den totala kraftlösheten, mattheten, muskeltröttheten, den fördröjda smärtan - också är endel av detta. Artikeln handlar överhuvudtaget inte om utmattning - den handlar om smärta. Om detta är symtom som tillhör central sensitisering borde inte smärtrehab sitta som frågetecken då jag berättar om hur jag reagerar på fysisk aktivitet - men de kände inte igen detta utan hänvisade detta till en del av mitt utmattningssyndrom. 

Jag känner mig diskriminerad och och exkluderad ur smärtrehabiliteringen - på grund av något som faktiskt verkar tillhöra min smärtproblematik. 

Jag behöver en plan som är gjord för mig - för min skull - på min nivå. För trots att jag nu hittat en sjukgymnast som verkar ha rätt kunskap så blir det så där tokigt igen. En läkare i primärvården, en fristående sjukgymnast, en arbetsterapeut i kommunen, en annan arbetsterapeut då det gäller bostadsanpassning samt eventuell samtalskontakt inom psykiatrin - plus kontakter med försäkringskassan och eventuella andra aktörer. Samordnare är jag som vanligt. 

8 kommentarer:

  1. Hej du!
    Har läst mycket på din blogg senaste veckan, efter att jag googlade fysisk aktivitet och utmattning och hamnade hos dig...
    Jag har många beröringspunkter med dig; varit sjukskriven för utmattning sen nov 2010, blivit felbehandlad, misstrodd, blir också arg och vetgirig när "experterna" ger mig utlåtanden som inte stämmer med vad min kropp säger, vill mycket mer än jag orkar, älskar att skriva som ett sätt att bearbeta, förstå och inte minst komma ihåg...
    Har arbetsprövat två ggr 2013 i jan-mars och okt-jan och nu har jag det värsta "skov" jag haft på länge. Där dök din blogg upp och jag mådde så bra av att inte vara ensam i eländet! Flaskan fick jag ta med maken i helgen när jag inte ens orkade vara i köket. Med prislappen att han verkligen förstod hur illa det är och det vill jag ju helst inte visa, vill klara av NÅT i alla fall.
    Mycket tårar efter det...
    Jag tycker du gör att ofantligt jobb med info på din blogg, har aldrig sett så mkt info om utmattning på ett och samma ställe. Kompetensen på detta ämne verkar vara katastrof-låg i Skåne där jag bor. Stressmottagningarna i Stockholm och Göteborg är långt bort och man är mitt emellan fysisk och psykisk vård. Underbart att läsa info skriven av en vårdutbildad som själv är utmattad!!! att du dessutom slåss med en smärtproblematik övergår mitt förstånd, du måste vara stålkvinnan...???
    Detta var rörigt... liksom mitt huvud...Ville bara säga att jag beundrar dig och din kämpaglöd inspirerar både mig och säkert andra. Stå på dig( annars gör nån annan det..) och tro på dig själv, du vet bäst vad som är bra för dig! Vi hörs! kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Å, tack Sofia för att du gav dej tillkänna och tack för alla fina ord!

      Jag blir jätteglad av att få höra att mitt hamstrande av information och att mina ord kan hjälpa någon annan! Det är en stor tröst mitt i allt elände. Va bra att du delade med dig till din man - och att han förstod - det är stort, och svårt! Speciellt då man är en "jagkansjälvare".

      Jag har under åren med bloggen insett hur viktigt skrivandet är som reflektionsverktyg - hur jag systematiskt kan reda ut kaoset mellan intellekt och känsla genom att använda min förmåga att analysera och vara organiserad - och hur jag ska göra det med minsta möjliga energiåtgång. Och också inse att bloggen är ett av mina viktigaste rehabiliteringsverktyg så länge jag kan hålla fast vid att den först ovh främst är till för mig själv. Möjligheten att dessutom få andras input och funderande är mycket värdefull. Att dela med mig av vad jag lär mig och var jag hittar min kunskap är något som jag tycker är viktigt.

      Hoppas att du kommer fortsätta läsa och kommentera! Jag uppskattar verkligen alla kommentarer för de får mig att reflektera över det jag skriver ur någon annans synvinkel.

      Kram från hon som inte känner sig som en Stålkvinna men som idag behövde höra att hon har krafter att flytta berg - suger åt mig det som en komplimang och sträcker på mig en aning!

      Radera
  2. Känner igen både känslan och gråten. Jag håller med Sofia här ovanför att kompetensen om utmattning är katastrof-låg i Skåne. Helt galet inkompetenta är de! Och nu är jag bortom den punkt när jag orkar slåss mot vården. Jag har alltid tvingats slåss för mina pojkar i första hand; har aldrig riktigt orkat för min egen del. Och nu är jag utsliten. Finito. Gråt och fortsätt kämpa! Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Piedra!

      Det är så galet att vården inte har kompetens nog att bemöta oss som kompetenta människor i en komplicerad situation - att man istället många gånger ska behöva känna sig som en inkompetent idiot som får skylla sig själv.

      Jag hoppas så att du snart ska finna styrka på annat håll i stället för att kämpa i motvind med vården.

      Många kramar!

      Radera
  3. Hej igen Malin!
    Dras till din blogg som en mal mot solen...Är kanske lite bekräftelsehungrig...? Har just läst igenom dina inlägg om acceptans och ser din utveckling! Du resonerar smartare och mer bestämt nu, helt klart. Vet vad du vill, vad du behöver och är inte lika "lättlurad". Men milda, vilken process accepterandet är! Förra veckan tvingade jag mig själv att se spöket i ögonen; det att jag kanske aldrig mer kan arbeta med nåt...? Att trots min järnvilja rår jag inte på stress-symptomen, de dränerar mig på kraft och arbete blir ohållbart och hälsan går spikrakt neråt. Att det inte bara är lärarjobb jag inte klarar, inte ens vuxna, det funkar inte att ställa krav på mig alls. Sen kom tankarna på värdelöshet, ligga samhället till last, maken till last osv. Till sist orkade jag inte hålla det inne, vi fick ha en lång ekonomi-diskussion om vad som händer om jag inte kan jobba mer. Pratade igenom allt; ev. dödsfall, sälja huset, levnadsstandard, pension så småningom...Jag stirrade spöket i vitögat och insåg att i dagsljus var det acceptabelt. Kanske är det så att bara denna tanke; att inte kunna jobba alls mer, gör att jag kan jobba lite, smart, nån gång i framtiden. Men jag vill så mycket som jag skulle vilja att jag inte vill ( Hjalmar Gullberg)
    Oj vad jag känner igen mig i resonemangen om depression kontra utmattning också! DET ÄR INTE SAMMA SAK. Vi har bara för stark motor i förhållande till chassit...Har funderat mycket på medicinering där, äter antidepressivt sen 3 år tillbaka, men hjälper det mig?! Det enda jag vet säkert är att det dämpar mig så jag inte sliter lika hårt på krafterna, kapar toppar och dalar. Men ibland undrar jag vad som skulle hända om jag fick vara ifred en längre period och inte skulle experimenteras med, inte jämföras med andra långtidssjukskrivna som behöver puttas på, jag behöver dämpas!! När jag tagit upp detta med min läkare tittar han skeptiskt på mig. Man måste ju vara korkad när man är utmattad..eller? Jag har arbetat de sista 10 åren av mitt lärarliv med extra- behövande barn, anpassat skollivet för dem, skräddarsytt undervisningen. Den erfarenheten har jag använt på mig själv de senaste åren. Vad funkar? varför? hur länge? med vem? osv. Det är dock MIN kropp som är utmattad, men detta är svårt för läkare att ta, att patienten har åsikter. Har just bytt läkare, den förre sa uttryckligen att han var färdig med mig. Jag var verkligen färdig med honom också. Den nye har inte tid med mig, verkar det som, inte hört ett pip på 3 månader.
    Men jag har en bra handläggare på AF som direkt tar över och respekterar mig när jag drar i nödbromsen som nu, det är inte självklart! Samt en superbra psykoterapeut som följt mig hela vägen igenom utmattningen. Skulle vilja ha en fysioterapeut som hjälper mig göra lagom med kroppen och sätta vettiga mål, vart hittar man sådana?
    kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, du mot utmattning hjälper sannerligen inte järnviljan något vidare. Jo, om man använder den till att begränsa sig själv istället för att bita ihop och puscha sig hårdare.

      Fysioterapeuter finns på vårdcentralen alternativt som egenföretagare.

      Finns din läkare inom psykiatrin eller primärvården? Har du fått någon stressrehab? Jag vet att i Skåne finns en arbetsterapeut som forskat och utvecklat en metod för stressrehabilitering som heter Vardagsrevidering. Googla på det! Tycker att det låter mkt vettigt - sen vet jag inte i vilken omfattning och tid det är. Tror att det kan vara värt att undersöka.Har du även smärtbesvär? Hur uttrycker sig din utmattning

      Kram!

      Radera
    2. Min nuvarande läkare finns i psykiatrin, min gamla var företagshälsovård. Fick på egen begäran remiss till psykiatrin från Minnesmottagningen som gjorde demensutredning på mig hösten 12. Har träffat honom en gång i okt 13.
      Har kollat Vardagsrevidering och tackar för tipset om fysioterapeuter! Har även pratat basal kroppskännedom med min psykoterapeut i dag och det låter också bra. Men....alltihop får vänta tills jag kommer bättre upp på benen än vad jag är just nu. Orkar inget utom det nödvändiga, skiter i resten...
      Har listat mina utmattningsbesvär och så här ser gräsligheten ut:
      Stress-svettning 1977
      sömnproblem 1982
      huvudvärk ???
      yrselattacker 1994
      utmattningströtthet 2000
      infektionskänslighet 2004
      tinnitus 2005
      kognitiva besvär 2007 1:a sjukskrivningen 5 månader
      särskilt minne
      Vandrande värk i knän, ???
      armar, nacke, finger
      magkatarr 2008
      sinnesöverkänslighet 2010 2:a sjukskrivningen, varar än...
      hörselbortfall 2010
      klåda 2012
      hicka 2012
      Har inte fått någon rehabilitering alls, men det ska det bli ändring på!!!
      kram Sofia

      Radera
    3. Hoppas verkligen att du hittar någon hjälp och får någon form av rehabilitering snart.
      Kram

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...