måndag 10 februari 2014

Acceptans och rörelserädsla - del 1

Inlägget om acceptans hos PostDBT skapade en hel massa funderingar hos mig. Egentligen inte bara om acceptans som sådan. Inte heller är det nya funderingar utan det lyfte upp saker som virvlat under ytan ett tag.

När jag började skriva så var det så mycket inom mig som ville ut att jag var tvungen att dela upp det på två inlägg varav detta är det första. Det andra dyker upp under morgondagen. 

Rörelserädsla
Det som legat och gnagt hos mig under en längre tid handlar om kinesiofobi - alltså rädsla för att röra sig. Jag har grunnat och funderat - och pratat med min man - funderat lite till och undrat - har jag Kinesiofobi?

Varför dessa tankar väcktes till liv av artikeln som PostDBT refererar till är för att för mig låter ACT som ren fobiträning, där personen som har en överdriven rädsla för något ska aktivera sig och utmana. Detta är för mig något som jag inte direkt kopplar till acceptans.

Jag fick fylla i den här skalan som bedömer just Kinesiofobi inför utredningen på smärtrehab. Det var jättesvårt för mig att förstå hur jag skulle fylla i den, då jag aldrig fått någon förklaring till min smärta trots att jag sökt vård för den under lång tid. Hur skulle jag kunna svara på frågor om skador och rädsla för att skada mig ytterligare då jag inte visste om jag hade någon skada? Dessutom fanns inga frågor - varken i detta eller bland de andra formulären - som handlade om besvär som blev oproportionerligt stora eller kom med fördröjning, inte heller en endaste fråga om trötthet. Jag lämnade många frågor obesvarade.

I en uppsats jag hittat beskrivs kinesiofobi och hur den behandlas. Jag tycker det låter väldigt likt principerna för ACT:
Att undvika att röra sig när man har långvarig smärta anses vara ett negativt inlärt beteende och kan bero på rädsla och felaktiga uppfattningar. Vad kan man då göra åt problemet när man väl identifierat det? Det har visat sig att fysisk aktivitet enligt kognitiva principer är det mest effektiva sättet att minska rädslan för att röra sig. Denna behandling går ut på att patienten får göra det hon/han inte vågar göra med en gradvis stegring av svårighetsgraden. Behandlingsmodellen genomförs av en sjukgymnast och en psykolog tillsammans. Det är viktigt att patienten själv får pröva på hur det känns att vara fysiskt aktiv, i jämförelse med att bara få förslaget att röra sig mer.

Jag har levt med värk i tjugo år, dvs halva mitt liv, och ren belastningsmärta sedan jag var nio år. Jag har aldrig varit rädd och inte låtit smärtan hindra mig i det jag skulle göra - jag har helt enkelt bara bitit ihop och slitit vidare. Tyvärr tror jag att det är detta förhållningssätt till smärtan som drivit mig in i en djup utmattning - för jag har inte lyssnat till min kropps signaler. 

Just därför har jag så svårt att få det att gå ihop hur det kan vara sunt och eftersträvansvärt att pressa sig till att öka sin fysisk aktivitet utan att lyssna till kroppen. I mitt fall i nuläget blir konsekvenserna av ökad fysisk aktivitet dessutom kumulativa och ökar för varje dag som går - trots att jag håller den fysiska aktiviteten på samma nivå. Enstaka stora ansträngningar fungerar ofta dåligt med långvariga bakslag med ökad smärta och utmattningssymtom. Om jag däremot jobbar på att hålla aktivitetsbalans kan klarar jag mig från att smärtan ackumuleras och stegras - det negativa då är att min aktivitetsnivå är låg och delaktigheten begränsad. Men är fortfarande inte rädd för att ha ont - mer då för de konsekvenser som smärtan och tröttheten för med sig som begränsningar i min vardag. Mer om detta kommer i morgondagens inlägg.

Kinesiofobi och HMS
Eftersom jag nu delvis har fått en förklaring till mitt mående genom min HMS-diagnos har jag letat mer specifikt om HMS och Kinesiofobi. Jag har faktiskt hittat en studie som handlar om just detta - klicka på länken för att komma direkt till orginalkällan. I den har de kunnat se en koppling mellan kinesiofobi och smärta. Men det intressanta är att graden av smärta inte spelade någon roll för hur rädda undersökningspersonerna var. Däremot såg de ett tydligt samband mellan graden av trötthet/utmattning och graden av rörelserädsla. Utav detta drar de slutsatsen att det finns ett direkt koppling mellan muskuloskeletal smärta och utmattning.
Conclusions. In JHS/EDS-HT, the onset of pain-avoiding strategies is related to the presence of pain but not to its intensity. The clear-cut correlation between kinesiophobia and severity of fatigue suggests a direct link between musculoskeletal pain and fatigue. In JHS/EDS-HT, the underlying mechanism is likely to be facilitated by primary disease characteristics, including hypotonia.
Det här bekräftar precis det jag själv känner och jag menar att det inte bara går att ha ett smärtperspektiv på undvikande eller rädsla för att röra sig.

En annan artikel jag hittade handlar om hantera och behandla smärta och utmattning hos patienter med HMS/EDS-ht - i den ges en rad orsaker till tröttheten/utmattningen hos personer med denna diagnos:
Fatigue appears as the result of multiple factors, including muscle weakness, respiratory insufficiency, unrefreshing sleep, dysautonomia, intestinal malabsorption, reactive depression/anxiety, and excessive use of analgesics
Artikeln är ett försök att ge en bakgrund till de olika typerna av smärtproblematik denna patientgrupp kan ha, samt ge förslag på undersökningar och behandling. Likadant då det gäller besvären med utmattning. De ger även en hel rad livsstilsrekommendationer som tar hänsyn till helheten hos personerna med HMS/EDS-ht. Ett exempel på individuell behandlingsplan för HMS hittar du i PostDBTs blogg.

Kinesiofobi och centralt störd smärtmodulering
Nu har jag ju dessutom förstått att min sjukgymnast anser att jag är belastningskänslig pga central sensitisering och att det är därför jag får så knäppa smärtreaktioner. Det är tydligen vanligt hos personer med HMS/EDS-ht. I artikeln om Centralt störd smärtmodulering, som jag vid det här laget citerat ett antal gånger, går att läsa:
Att inte känna igen symtom på dysfunktionell smärtmodulering och t ex föreslå forcerad fysisk aktivering eller arbetsträning leder oftast till försämring och misslyckad rehabilitering [5].
Det låter som att fobiträning inte är helt optimalt för denna patientgrupp. Samtidigt har jag förstått att även personer med fibromyalgi lider av central sensitisering, och det var just den patientgrupp man pratade om i artikeln om ACT. 

Även KBT-artikeln som jag tidigare citerat tar upp rädslan vid långvarig smärta men där läggs stor vikt vid undervisning om själva smärtmekanismer plus en kognitiv samtalsmetodik som syftar till att  bearbeta konkreta situationer. Det var på ungefär samma sätt min gruppbehandling på stresskliniken gick till.
Hos många smärtpatienter finns sålunda rädsla som kan reduceras genom ökade kunskaper. För att möjliggöra och påbörja en kognitiv omstrukturering är det till exempel nödvändigt att förklara bakomliggande smärtmekanismer, varför värken blivit svårbehandlad och vad man kan göra själv för ökad smärtkontroll. En del i den pedagogiken kan även vara att visa på en modell för hur destruktiva tankar och rädsla förstärker fysiolo- giska smärtmekanismer.

Förutom bred smärtpedagogik används även mer direkt kognitiv samtalsmetodik. Patienterna får beskriva konkreta vardagssituationer som resulterat i ökad smärta. I samtalen fokuseras på samspelet mellan tankar, känslor, smärtfysiologi och beteende. Syftet är att hjälpa patienterna att finna alternativa, mindre destruktiva sätt att betrakta händelsen [25]. Patienter- na får sedan själva vara aktiva med hemuppgifter, där nya situa- tioner bokförs och även vilka känslor och tankar som aktiverades. När sambandet mellan tankar och känslor blivit mer tydligt ges uppgiften att pröva alternativa förhållningssätt i nya situationer (Fakta 2).  

I rutan här nedan finns ett exempel på hemuppgift - från samma artikel som ovan - som visar hur de i behandlingsgruppen får resonera kring situationer som uppkommit:




För mig låter helt klart detta som en mer tilltalande modell än ren fobiträning.

Vad tycker du? Vilket bemötande och vilken förklaring har du fått till din smärta? Har du hört talas om Kinesiofobi förut? Har du erfarenhet av ACT?

Kommentera gärna eller maila mig på livetsbilder(snabela)gmail.com

2 kommentarer:

  1. Det här väcker många frågor hos mig, jag lägger upp en länk i inlägget för det här var väldigt intressant. Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, visst väcker det frågor! Skulle vara intressant att höra dina tankar om det här en dag då du orkar!

      Kram

      Radera