tisdag 11 februari 2014

Acceptans och rörelserädsla - del 2

Inlägget om acceptans hos PostDBT skapade en hel massa funderingar hos mig. Egentligen inte bara om acceptans som sådan. Inte heller är det nya funderingar utan det lyfte upp saker som virvlat under ytan ett tag.

När jag började skriva så var det så mycket inom mig som ville ut att jag var tvungen att dela upp det på två inlägg varav detta är det andra. Du behöver ha läst inlägg ett som du finner här för att få bakgrunden till det jag berör i detta inlägg. 

Min syn på acceptans 
För att jag ska kunna nå en acceptans behöver jag dels få kunskap om det som drabbat mig, i mitt fall inte bara smärta utan också utmattning. Jag behöver få förstå - och få förståelse för - vad som händer i min kropp, på djupet. Sedan behöver jag tillåtas att acceptera läget som det är - i min takt - av närstående och också vårdpersonal som är införstådda med min problematik och som drar åt samma håll.

Orsak och förståelse av smärtan (eller diagnosen) - ett viktigt första steg
Jag har blivit bemött många gånger som att grundorsaken till den långvariga smärtan för länge sedan är läkt eller försvunnen och att det är så i alla fall. De har sagt till mig att smärtan inte är farlig, att det inte går att vila bort den och att det bara är att ta sig över tröskeln. Det har inte hjälpt att jag försökt förklara att jag inte är rädd - jag upplever inte att jag blir trodd.

Därför tror jag att det är viktigt att få veta på ett ungefär vad den långvariga smärtan har för grundorsak. Detta kanske inte är möjligt att hitta i alla fall, men det borde i alla fall vara standard att ha ett samtal kring hur det hela började - inte bara om hur länge smärtan funnits där utan mer runt omkring, hur den betett sig osv. Att sedan få en diagnos och förklaring till hur smärtan har antagit de proportioner den gjort och hur allt hänger samman borde vara nästa självklara steg följt av åtgärder för att minska eller lära sig hantera den på ett bra sätt. 

Jag tänker på tiden då jag hade som mest problem med min mage - den tålde tillslut ingenting Jag gick ner åtta kilo på min redan låga kroppsvikt och fick nästan matfobi. Hade jag tvingat mig själv att äta hade det inte förändrat någonting. Det visade sig nämligen att jag var allergisk och behövde utesluta vissa saker ur min kost. Då jag gjorde detta blev magen bättre omgående. Om vi jämför detta med långvarig smärta så borde det finnas en risk med att inte kolla bakgrundsfaktorer innan man behandlar det som rörelsefobi. Primärvårdsläkaren tilltalar mig som om jag hade det men min sjukgymnast menar att jag är belastningskänslig på grund av centralt störd smärtmodulering och att det inte hjälper att jag utsätter mig öka min fysiska aktivitetsnivå just nu - för min kropp tål inte belastning utan kommer bara att slå bakut. En viss skillnad.

Utifrån detta anser jag att det är viktigt att veta vilken typ av smärta en person har för att kunna välja rätt förhållningssätt i rehabiliteringen. Här är en förteckning över olika typer av smärta och relevanta rehabiliteringsåtgärder:

Ur artikel om Centralt störd smärtmodulering

Aktivitetsbalans - ett sätt att lära känna dig själv, men också en väg till acceptans   
För mig handlar aktivitetsbalans om att ta reda på vilka mina tillgångar är och sedan leva efter dem efter bästa förmåga - oavsett om mina förutsättningar är riktigt tråkiga. Detta är inget enkelt jobb - och många gånger riktigt himla skittråkigt - utan det kräver en stor portion beslutsamhet och vilja att ta sig vidare. En beteendeförändring tar tid, på stresskliniken sa de att om en beteende ska ändras behöver man medvetet göra på det nya sättet vid minst 30(!) tillfällen. Eftersom effekten inte märks förrän långt senare i många fall behöver man ibland ägna sig åt att "tomgöra" - dvs göra på det nya sättet utan att man märker en direkt skillnad.

Jag tror att det är oerhört viktigt att ta hänsyn till hela vardagen då vi pratar aktivitetsbalans. Två personer med samma diagnos kan ha oerhört olika förutsättningar i vardagen. Det kan handla om flera diagnoser som påverkar varandra, vilka erfarenheter du bär med dig från barndomen, om du bor ensam har en partner eller är förälder, saker som hör till relationer du har runt dig, förståelse eller press du utsätts för av andra, hur du bor, hur långt du behöver åka för att göra det jag behöver, på vilket sätt jag tar mig någonstans och så vidare. Allt påverkar ditt handlingsutrymme och dina förutsättningar att nå aktivitetsbalans.

Jag kämpar med det varje dag - och det är sannerligen det svåraste jag gjort i hela mitt liv - särskilt då mina behov krockar med någon annans behov. Men jag tror (och erfar) att jag tjänar på att försöka jämna ut toppar och dalar i mitt mående - genom att hålla mig inom mina ramar - och att det på sikt kan vända det till det bättre. För om jag ständigt övertrasserar kontot är fallet djupare och vägen tillbaka till balans mycket längre och mer smärtfull än om jag håller mig till det jag vet att jag klarar av att göra men ändå hålla mig inom ramarna.

Jämför de två flaskorna. Den vänstra illustrerar vad som händer när du inte lever efter dina tillgångar - du tar mer än vad du har med följden att du ständigt hamnar under symtomstrecket och det tar lång tid att ta dig upp till startposition igen. Flaskan till höger illustrerar då du försöker hålla en balans i dina aktiviteter genom att hålla dig inom dina ramar. Visst behöver du då och då utmana dig själv för att se om ditt handlingsutrymme vidgats - men om du ständigt utmanar dig själv och dina begränsningar blir det som att leva i en berg- och dalbana där du aldrig får ro.

För en närmare förklaring till Flaskan klicka här.

Det är oerhört viktigt att ha förståelse både från närstående men också från vårdgivaren så att du inte ständigt har en yttre press på att prestera mer än du orkar. Det räcker med att du behöver kämpa med den inre pressen som du lägger på dig själv. I alla fall om du har en utmattningsproblematik. Här finns en liknelse över hur det kan vara att leva med begränsad energi - dela den gärna med någon som du inte upplever förstår din situation.

För att kunna göra aktiviteter men ändå hålla dig inom dina ramar behöver du vara medveten om hur mycket energi olika saker kostar och vad du lägger din energi på. Jag har vissa frågor som hjälper mig i hur jag gör mina prioriteringar:

  • Först och främst stannar jag upp och känner hur det känns i kroppen. 
  • Därefter funderar jag över vad det jag vill göra kommer att kosta (saker kostar olika beroende på dagsform).  
  • Sedan ställer jag mig frågan är det värt det?
Den sista frågan kräver också att jag sätter det jag vill göra i ett större perspektiv. 
  • Hur kommer jag att påverkas av att göra det jag vill? 
  • Finns det andra aktivitet jag behöver välja bort eller kan jag göra båda? 
  • Om jag inte kan göra båda nu - kan jag skjuta på det ena och på så sätt i slutändan göra båda?
Du kanske har helt andra frågor som du behöver ställa dig utifrån din situation!

Hur tänker du kring acceptans - vad behöver du? 
Berätta gärna i kommentarsfältet eller maila på livetsbilder(snabela)gmail.com.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...