onsdag 5 februari 2014

Pusslet är lagt - men är jag klokare?

Jag börjar förstå varför jag gråter. Varför jag känner mig osäker på om jag verkligen kan lita på sjukgymnastens bedömning. Varför det tar emot något alldeles kopiöst att byta läkare trots att den jag nu har inte alls bemöter mig bra.

Fick hem journalkopiorna från utredningen på Smärtrehab som jag beställt nu i efterhand när jag känt mig så vilsen. Ville läsa vad de skrev om mig som inte kom med i remissvaret. När jag läst kände jag mig bara ännu mer vilsen. Polletten ramlade ner och jag insåg att jag är helt förvirrad angående min smärta eftersom bedömningen av den växlar lika friskt som antalet personer jag möter i vården. Det finns ingen samsyn av den någonstans, inte ens inom samma team verkar det som. Detta gör att jag inte känt att jag kunnat lita på någon förklaring, jag har försökt men likväl varit konfunderad och känt mig osäker. De olika sätten att se på smärtan har också genererat olika slags behandlingar, och bemötande.

I morgon har jag möte med min nya FK-handläggare och jag känner att hon behöver förstå min förvirring, så jag har jobbat som ett djur för att få ihop bilden. Det blev tre och en halv sida smärthistoria - pusslat från minnet, gamla journaler, dagböcker, bloggen och sjukintyg. Och bilden blir ganska tydligt otydlig - det har varit ruskigt många röster och bud om min smärta - och lika mycket ignorans och förnekande. Insåg att tre och en halv sida var för mycket att lägga fram till diskussion hos FK (men de får följa med som tankestöd) - så jag gjorde en kortversion som ni får ta del av. Detta är en lista på vad olika personer jag varit i kontakt med angående min smärta har sagt som orsak till den. Den är inte komplett och den omfattar enbart då jag sökt vård för smärtan, behandling och dylikt är inte med. Det jag kan konstatera är i alla fall att ju längre tiden går desto sämre blir jag i min smärta.

2004 (Sjukgymnast) Överrörlighet

2006 (Kiropraktor) Problem som efter trauma eller fall i bäcken, övriga besvär muskulära.

2008 (Läkare) Smärtproblematik ignoreras oproportionerlig smärta med förlängd effekt (förbättras i och med lösning på magproblem)

2008 (Sjukgymnast) Muskulärt, inga “fel”

2010 (Sjukgymnast, psykiatrisk) återigen oproportionerlig smärta. All smärta är inte psykisk, säger sjg.

2010 (Sjukgymnast, somatisk) Ej överrörlig - tunn muskulatur.

Nov 2010 (Ny läkare) Utesluter reumatism och maligniteter. sätter diagnos R52 Smärta och värk som ej klassificeras annorstädes. Men förklarar den ej.

Mars 2011 (Läkare) Smärtan kan förmodligen hänvisas till utmattningen - räknar den samtidigt som kronisk utan funnen orsak. Läkarintyg: sena effekter av stress.

April 2011 (Ny läkare) Fokuserar enbart på stress, smärtan ignoreras. Inget om smärta i läkarintyg.

Maj 2011 (Läkare FHV) I underlaget står att min långvariga värkproblematik ska utredas, men fokus är bara utmattning. Inget om smärta i läkarintyg.

Höst 2011 (Läkare Stresskliniken) Tar upp smärtan tidigt, uppmanas att ta det med VC vid avslutad beh. Skriver ej om den förrän på slutet av behperioden då utmattningen ej läker som förväntat.

April 2012 (Läkare) Generell värk nu på läkarintyget. Remiss till Smärtrehab. Väntetid 6 mån.

Juni 2012 (Sjukgymnast) Roterat bäcken

Augusti 2012 (Sjukgymnast) Problem nu i ländryggen.

Oktober 2012 (Smärtrehab) Hypermobilitetssyndrom M357 med etablerat utbrett muskuloskelletalt smärttillstånd R529 och Utmattningssyndrom F438. Trötthet såväl fysisk som mental kan inte bedömas som konsekvens av hypermobilitet eller smärttillstånd. 

Vinter 2012 och vår 2013 hård press från VC att delta i Rehab med för mig för hög aktivitetsnivå - blir sämre i smärta och utmattning.

Februari 2013 (Bettfys) Käkledsproblem kan härledas till  hypermobilitet, generell smärta och tungpressning.

Juni 2013 (Teamutredning) Teamutredning. Sjukgymnasten skriver om generell hypermobilitet, att utredning gjorts på smärtrehab (har EDS men däremot HMS). Beskriver belstningskänslighet, fördröjd smärta och nedsatt motorisk kontroll, inslag av central neurogen smärta. I läkarens sammanfattning står att utredning gjorts vid Smärtrehab men att EDS kunde ej konstateras - ingenting om HMS. Läkaren bedömer att belastningskänsligheten som varaktig. Uppmärksamhetstester visar kraftig nedsättning, psykolog rekommenderar ytterligare utredningar av hjärnan samt samtal med leg. psykolog. Bedömer ingen arbetsförmåga på minst ett år. Diagnoser generaliserad smärta (R522) och Utmattningssyndrom (F438). 

Januari 2014 (Sjukgymnast som gjort TMU). Konstaterar att besvär från TMU kvarstår, dvs överrörlighetsrelaterade besvär med nedsatt motorisk kontroll. Dock centralt störd smärtmodulering vilken behöver sänkas med medicin typ Gabapentin. Berättar om rehab vid VC och den försämring jag upplevt i samband med träning. Han menar att min kropp inte tål den belastningen, att medicin behöver sättas in först innan träning/ökad fysisk aktivitet. Enda behandlingen nu kinesiotape över övre Trapezius. 

Jan 2014 (Läkare) Sätter in Gabapentin, pratar mycket om träning och uppmuntrar till ökad fysisk aktivitet med dagliga promenader trots det sjukgymnasten berättat. 

Det jag kraftigast reagerar över är att Smärtrehab sätter sina diagnoser, VC behandlar mig som om inte HMS finns och Teamutredningen visar ett resultat som skiljer sig från Smärtrehab - utan att någon av de inblandade påpekar detta för mig. Varken FK eller VC har heller reagerat på detta. Vid besöket nu i januari hos samma sjukgymnast som gjorde Teamutredningen får jag ytterligare ett namn på smärtan - centralt störd smärtmodulering. Och ska jag tro det jag läser om det här så kan mina besvär sex år (!) tillbaka i tiden härledas till detta.
"Till synes oförklarliga episoder med abnorm svaghet (motorisk smärtinhibering) är ett vanligt fenomen vid långvarig muskuloskeletal smärta betingad av dys- funktionell smärtmodulering [42].
Abnorm eftersmärta (abnormal aftersensation) är en karakteristisk manifestation av dysfunktionell smärtmodulering [46-48]. Fenomenet innebär att lätt till måttlig perifer nociception (muskelbelastning, fysikalisk undersökning eller fysioterapi) leder till kraftigt stegrad smärta. Denna kvarstår vanligen under timmar eller dygn och kan möjligen bero på fortsatt afferent signalering från de aktiverade och sensitiserade dorsalhornsneuronen. Ibland uppträder eftersmärta först efter viss latenstid, t ex dagen efter (smärtlatens). Vår erfarenhet är att patienter med långvarig muskuloskeletal (vanligen myogen) smärta betingad av dysfunktionell smärtreglering vanligen rapporterar såväl molande/bultande som brännande/stickande smärtkvaliteter (blandade smärtkvaliteter). Det är väl dokumenterat att refererad smärtutstrålning (eller överförd smärta) är associerad med centralt störd smärtmodulering [28-32] vid både akut och långvarig smärta. Även andra distalt refererade symtom, som abnorm tyngdkänsla och domningar (diffus hypoestesi), kan aktiveras [34]."

Sjukgymnasten sa dessutom att utmattningen och smärtan inte kan skiljas åt utan beror på den centralt störda smärtmoduleringen. När jag läser Smärtrehabs utredning reagerar jag på att de inte tagit med allt jag berättat om min smärta i journalen - bland annat hur jag får smärtor som är oproportionerliga i förhållande till det jag gör, att de kan komma med fördröjning och hålla i sig länge - ofta i kombination med en förlamande trötthet. Antagligen är det här sådant som de kopplar ihop och härrör från min utmattning. Men det var exakt samma saker som Stresskliniken var frågande till och ansåg att de inte kunde förklara med min utmattning.

Inte undra på att jag gråter, känner mig förvirrad och är orolig över att behöva möta ny personal. Jag orkar bara inte med en endaste etikett till på min smärta. Nu behöver jag få ro att få smälta och acceptera. 

2 kommentarer:

  1. Usch, så tufft. :( Vården borde verkligen samordna bättre, precis som du skrivit tidigare. Jag får t ex tre helt olika bemötanden från tre olika instanser, eftersom de behandlar tre olika "områden" (Vårdcentral - astma/sjukgymnast - smärta/psykiatri - utmattning). Vardera instans utgår bara från just det jag träffar hen för och kan alltså ge rekommendationer på åtgärder som är helt fel utifrån en annan aspekt...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja...inte så här jag önskade att det skulle bli direkt.

      Jag tycker det är helt obegripligt att vården ska vara så här "segregerad". Det borde vara självklart att en multisjuk patient skulle ha rätt till en samordnare som kunde kräva en gemensam vårdplanering. Man hamnar i en extremt svår sits som patient så man inte bara behöver förstå och kunna mycket om sina sjukdomar och veta vad som fungerar eller inte fungerar - utan ofta måste man då argumentera för att man inte vill följa rekommendationerna. Detta ligger inte på värst ansvar...alls!
      Kram

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...