lördag 8 februari 2014

Vill inte ge upp - men hur ska jag orka?

Alltså jag ber om ursäkt till den läsare som förväntar sig positiva inlägg hos mig - de verkar svårt att få till just nu. Det är tyvärr så här mitt liv ser ut och detta är mitt reflektionsrum.

Insikten om hur min väg inom vården har sett fram till nu ger en förklaring till de motstridiga känslor jag har inom mig. Jag vill inte - eller jag ÄR inte en pessimist och har aldrig varit. Orealistiskt optimistiska människor har jag dock alltid haft ganska svårt för. Man kan väl säga att jag är realistiskt optimist.

Just nu känner jag mej rädd och tveksam då människor är peppande optimistiska. "Det här ska nog bli bra ska du se"..."Nu väntar vi bara på vändningen"..."Det här är enkelt"..."Bara du gör så här"..."Nu tror vi på det här". Jag behöver en realistisk totalbedömning, få veta vad jag har att förhålla mig till då det gäller utmattning, smärta och HMS. Hellre brutal ärlighet än någon slags försök att inte få mig att tappa hoppet genom glada heja-rop. 

Jag håller på att försöka få till ett vårdcentralsbyte för att kunna få min bas-vård på samma ställe. Där jag är nu är det praktiskt omöjligt. Om jag skulle kunna få läkare, sjukgymnast och psykolog som samarbetar (och pratar) och är placerade på samma ställe skulle det minska samordningsbördan i alla fall en aning. Jag vet att det finns de möjligheterna där sjukgymnasten finns, men det känns tungrott och det är svårt att få hjälp med att välja läkare. Vet inte hur policyn är men de anställda verkar inte få rekommendera någon specifik. Min önskan är att få någon som har kunskap om (eller som är villig att läsa på) HMS och de konsekvenser de ger när det gäller smärta och utmattning. Särskilt viktigt känns detta då jag läster PostDBTs blogg och förstår hur mycket specifik "hjälp" det ändå finns att få vid hypermobilitetsproblematik - om du bor på rätt ställe och hamnar hos rätt team. 

Hade ett hopp om att få hjälp av ett personligt ombud men det släcktes snabbt. Känner hur orken rinner ur mig och min kampvilja tryter.

Jag - den extremt envisa - orkar snart inte mer. 

10 kommentarer:

  1. Jag kan inte säga annat än att jag förstår att du känner så här, du har varit tapper länge nog. Det är tungt att inse hur stor påverkan vårdens undermålghet har och de känslorna är inte roliga att handskas med. Tids nog tror jag ändå att du kommer att hitta ny kraft att orka kämpa men just nu kanske du behöver utrymme att få vara ledsen och besviken? Under tiden skriver jag om allt jag lär mig på Smärtrehab och så länge jag orkar står jag på barrikaderna för att kämpa för politisk förändring. Vården behöver bli en valfråga för ingen ska behöva vara med om det du har varit med om. Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det är ju synd att de inte delar ut tapperhetsmedaljer! :-P Skämt å sido ät det bedrövligt att upptäcka hur lite vården tagit hänsyn till min berättelse - alla har bara plockat de delar som de känner igen och varken lagt ihop eller tagit hänsyn till helheten. Just idag har jag sörjt några dagar och känner för att stå på barrikaderna ett tag med dej! Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter - jag delar dem vidare eftersom jag tror att många med vår problematik delar mina och dina erfarenheter innan du kom till smärtrehab.
      Kram!

      Radera
  2. Det är faktiskt inte lag på att vara positiv jämt...Ibland måste man få ut eländet annars sprängs man inifrån. Jag är ju långt ifrån din värkproblematik, men energi- mängden är så låg f.n. att den skrämmer mig, och jag får exakt samma kommentarer som du som förringar det hela, vilket gör att man aktar sig noga vem man pratar med...Inte ens mina närmaste fattar hur slut jag är för jag är ju en sån fena på att hålla masken, så har jag överlevt i många år. Kravet att jag ska veta i förväg vad som tar kål på mig, hur snabbt osv är orimligt ,för hade jag vetat så hade jag gjort allt som står i min makt att undvika det. Har också läst om sömn på postdbt:s blogg och känner igen det. När jag har riktigt astråkigt sover jag bättre. Ska man då vara i isoleringscell jämt?? Är det ett liv??? Eller som handläggaren på AF sa: arbetsprövning är nr1 allt annat får man stryka. Jaha, men i min värld så är att MÅ BRA nr1, inte jobb. Jag skulle också föredra att man var lite realistisk i bedömningen av mig och inte bara virar in en i bomull, men jag misstänker att de inte vet vad de ska göra med mig...
    Igår fick jag i alla fall tid på vc för att prata med en arbetsterapeut om handlederna som ar kass sedan 20 år och kanske om annat också. Jag gav mig själv en rejäl klapp på axeln efteråt, BRA SOFIA! Du tog hand om dig själv, fast du inte orkar. Nån måste ju berömma mig...
    Kämpa på syster! Du är inte ensam.
    kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Och bra gjort att du tog kontakt med arbetsterapeuten! Du kan ju ta upp och fråga hur mycket hen jobbat med aktivitetsbalans och Vardagsrevidering då du ändå är där? Träffar du rätt arbetsterapeut kan det vara guld värt för vårt fokus ska vara helheten ovh hela vardagen - och då är det inte bara arbetsträna som är viktigast! För i allas värld borde MÅ BRA vara nummer ett!
      Kram tillbaka!

      Radera
  3. Styrkekramar, finns här fast jag inte alltid syns ❤️

    SvaraRadera
  4. Be aldrig om ursäkt för att du berättar hur det är. Om man inte ska få tala om hur man känner det när det är jobbigt, blir det bara ytterligare en börda att bära ovanpå allt det man redan kämpar med. Jag är själv också realistisk optimist, men en allt som oftast missförstådd sådan, så folk brukar kallar mig för pessimist, något jag inte alls kan hålla med om. Man måste fårsätta ord på det man känner och tänker.
    Jag har ingen erfarenhet alls av personligt ombud annat än att jag länge tänkt att om jag kommer i form så jag orkar utföra någon typ av arbete så skulle jag kunna tänka mig att jobba som personligt ombud. Så jag har läst lite om det, och som jag har uppfattat det så borde du visst kunna få ett ombud. Men jag vet, man måste orka slåss för att få det man behöver, och det ligger ju i sakens natur att man inte gör det. Och på något ställe står det att det gäller psykisk sjukdom, och jag blir inte riktigt klok på vad som gäller.
    Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! <3 Jag vet - och jag tränar på att vara genomärlig här på bloggen. Det är bara det att jag känner mig så erbarmligt tråkig.
      Jag tror att pessimister ser oss som optimister och optimister ser oss som pessimister - alltså ganska god grund för missförstånd.

      Jag skulle också kunna tänka mig att jobba som personligt ombud - gärna med inriktning långtidssjukskrivna oavsett diagnos. Alternativt för familjer med "sjuka barn" som behöver hjälp med samordningen.

      Jo, jag hittade ju på ett ställe att det uttryckligen gäller utmattning också om det ger begränsningar i vardagen och om utmattningen varat eller har prognos på ett år. Så nog skulle jag kunna omfattas av det - men orkar inte bråka, eller undervisa om vad utmattning är och vad det får för konsekvenser.

      kram!

      Radera
  5. Styrkekram från mig med! (Om än ett par dagar för sent). Vad du kämpar! Att dom inte bara kan ta och ge dig någon hjälper dig med samordningen och som avlastar dig i att vara den enda som har helheten.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Kramar kan aldrig komma försent! <3 mm...jag önskar oxå att någon bara kan ta över och slå näven i bordet!
      Kram!

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...