måndag 24 mars 2014

Det viktiga erkännandet

I det här inlägget vill jag försöka visa att du som möter personer med stora aktivitetsbegränsningar i vardagen - på grund av utmattning och smärta - starkt kan påverka hur dessa ser på sin vardag genom dina attityder, värderingar och ditt bemötande.

1. Relationen är ojämlik
Det första att komma ihåg är att själva konstruktionen av relationen er emellan i sig själv är ojämlik. PostDBT beskriver detta bra i inlägget om att vara underordnad som patient.
"En av författarna i boken om personcentrering menar att som patienter i vården är vi underordnade på tre sätt: hierarkiskt, existentiellt och kognitivt. Den existentiella underordningen handlar om att vi söker oss till vården för att vi inte mår bra, vår existens är hotad."
2. I beroendeställning 
Det andra är en konsekvens av den ojämlikhet som råder - personen du möter är i en beroendeställning till dig. Detta kan göra att personen inte vågar säga nej och gör saker som den vet går utanför energinivån av rädsla att bli betraktad som ovillig till samarbete. Jag har vid ett flertal tillfällen exempelvis blivit övertalad medicinsk behandling eller delar av rehabilitering - trots att jag känt mig mycket tveksam och helst velat slippa för att jag visste att det fanns en risk för negativa konsekvenser. Anledningen till att jag ändå sagt ja har varit en känsla att det inte varit okej att avstå - att det skulle signalera att jag inte var beredd att göra allt för att bli frisk.

3. Hitta rätt nivå
Det tredje är att komma igåg att grunden för en "lyckad" rehabilitering är rätt nivå och anpassning. I min grundutbildning som arbetsterapeut fick vi lära oss att rätt nivå alltid utgår från individen jag har framför mig. Det får inte vara för lätt, då blir det tråkigt och då finns risk att personen tappar lusten. Det får inte heller vara för svårt, då är risken för ett misslyckande överhängande. Ett misslyckande försvårar en fortsatt lyckad rehabilitering eftersom det krävs så mycket energi att ta sig ur det, plus att det känslomässigt blir svårare. En lagom nivå ligger strax över den lätta nivån men under den svåra nivån, samtidigt måste det fortfarande finnas någon utmaning kvar. En person med utmattning behöver inte en spark i baken för att komma igång, den behöver hjälp med att hitta balans mellan aktivitet och vila - många gånger är det hjälp att bromsa som är det största behovet. Under mina tre år som sjukskriven har alla försök att hjälpa mig med rehabilitering misslyckats. Åtgärderna som jag deltagit i har snarare gjort mig sämre än fört mig framåt mot det enda målet som satts upp - att komma åter i arbete. Att aldrig lyckas nå det som är målet är nedslående och jag känner mig som ett stort misslyckande. Men om jag försöker se till det objektivt handlar det mer om att rehabiliteringen misslyckats på grund av att nivån har varit för hög och inte anpassad efter mig. 

4. Att ge mening genom att bekräfta
Genom att du efterfrågar, belyser och på ett uppmuntrande sätt lyfter fram saker som personen du möter klarar av - trots allt - ger du dessa saker mening och ett värde. Detta blir extra tydligt om det är saker personen själv värdesätter. Om jag tittar tillbaka på de tre åren som gått - ur ett annat perspektiv än ökad arbetsförmåga - så har jag visst kommit framåt - framför allt då det gäller mitt sätt att förhålla mig till mina besvär. Vid utredningen på smärtrehab och vid Teamutredningen fick jag bekräftat att just detta genom att de verkligen poängterade att jag hade goda copingstrategier. Men problemet var att de som fortsatt skulle ta hand om min rehabilitering bara hade målet om ökad arbetsförmåga framför sina ögon. De har inte varit intresserade av copingstrategier eller vad jag faktiskt klarar av och jag har känt att goda copingstrategier är inte goda nog om de inte leder till förbättrad arbetsförmåga. Det har känts som detta förhållningssätt "ogiltigförklarat" sådant som är av värde för mig.

Några konkreta exempel som skulle ha gjort min upplevelse mycket mer positiv och stärkande:

  • Att du lyfter fram det jag faktiskt klarar av som något positivt - utan att i samma andetag säga att jag ska göra mer. Att du aldrig är nöjd med det jag faktiskt förmått att "prestera" gör att jag alltid känner att jag inte gjort tillräckligt. Jag skulle behöva höra: "Vad bra att du kliver upp ur sängen på morgonen, att du äter frukost, bäddar sängen, sköter din hygien, tvättar och ser till att din son har hela och rena kläder.". 
  • Du frågade mig vad jag tänkte om framtiden - jag sa att jag trodde att jag eventuellt skulle kunna jobba deltid. Du kontrade med ett förbluffat: "Va? Tror du inte att du kommer kunna jobba heltid igen?" Om du istället hade sagt: "Men vad bra att du inte har släppt tanken helt på att arbeta!" skulle det gett mig en helt annan känsla, då hade jag kunnat sträcka på mig och vara stolt. Nu fick du mig att känna mig dålig som inte trodde på min egen förmåga att jobba heltid trots de tre åren av kaos och nederlag.  
  • Sådant jag inte kan styra över - hur min kropp reagerar - känns till följd av detta också som ett misslyckande. Känslan då jag berättar om de besvärliga biverkningarna för läkaren och hon är överslätande och tvingande, blir att jag känner att jag misslyckats med att vara uthållig, att jag känner efter för mycket. Att jag blir sämre av att bettskenan är ju egentligen bara en bekräftelse på hur väl den behövs men känns även det som ett misslyckande nu då jag behöver berätta det för FK. Att någon annan - i processen - bekräftar att detta inte är något jag själv kan hjälpa eller styra över gör det lite lättare att bära. 

5. Tydlig kommunikation

I allt detta - ojämlikheten, beroendeställningen, att hitta den rätta nivån, att ge mening åt det lilla - behövs en tydlig kommunikation. Allt som är underförstått, luddigt eller outtalat kan innebära stress för den sjukskrivne - särskilt om det gäller rehabiliteringen eller sjukskrivningen. Tala ur skägget, hjälp till att släppa ut spökena ur garderoben och hitta tillsammans en väg för hur kommunikationen ska bli ett ställe där ni möts och kommer vidare. I detta gäller också att du inte ska lova saker om du inte vet om att du kan hålla ditt löfte. Att säga att en kollega ska ordna något eller lova behandling via en annan enhet - om du inte till hundra procent vet att det är genomförbart är också sådant som gör mer skada än nytta. 


Dina attityder och värderingar speglar av sig i det du säger och gör - i ditt bemötande. Underskatta inte vikten av att vara genomtänkt och välformulerad - dina ord kan vara avgörande för andras tillfrisknande och välmående! 
 

4 kommentarer:

  1. Fantastiskt att nån annan skriver vad jag tänker/ upplever. Tack för det! Tänk om vi levde i en värld där detta kunde kommuniceras till vården utan följdverkningar...
    kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag hoppas att jag en dag blir så pass mycket bättre att jag ska kunna kommunicera detta till de som arbetar med sjuka människor på något sätt. Det är grymt viktigt att förstå att min roll som behandlare innefattar så mycket mer än mina yrkeskunskaper.

      Kram

      Radera
  2. Orkade tyvärr inte läsa hela texten just nu men ville ändå återkoppla. Känner så väl igen det där med "rädsla att bli betraktad som ovillig till samarbete"! Det är så trist att det ska behöva vara så, att man tar på sig mer än man egentligen orkar, bara för att vara till lags. Och jag tror att det är väldigt viktigt att vårdpersonal, FK m fl känner till att det är så.

    PS. PostDBT:s blogg finns inte kvar..?

    SvaraRadera
    Svar
    1. För mig handlar det inte bara om att vara till lags. Jag känner mig tvingad att vara till lags för att inte riskera att hamna "utanför systemet" på grund av exempelvis indragen sjukpenning. Jag tror att detta är något som behöver tas upp i samtal - av den som möter den sjukskrivne - att lyfta upp och neutralisera det tillsammans.

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...