fredag 14 mars 2014

Om att ha svårigheter som inte syns

Jag har tidigare berört mina svårigheter gällande skriven text. Något som jag däremot inte skrivit så mycket om är mina verbala svårigheter, trots att det är något jag kämpar med i stor sett varje dag. Det tar väldigt mycket energi och är en källa till mycket frustration - särskilt svåra är de dagar med mycket värk och ökade utmattningssymtom. Jag vet inte riktigt varför jag undvikit ämnet, kanske för att jag skäms? För att jag vill att problemet inte ska finnas? Eller helt enkelt för att jag har svårt att sätta ord på det hela? Detta inlägg har i alla fall tagit lång tid att skriva. 

Oftast handlar det om att jag har svårt att hitta rätt ord, särskilt då det gäller att benämna något - ett namn på en person, sak eller plats. Detta får till följd att jag ofta dröjer på orden (medan jag letar i hjärnan), säger fel ord eller pratar osammanhängande - ibland känns det som att jag har svårt att fånga det jag ska säga, det flyter iväg och orden smiter. Jag tappar också ofta tråden i ett samtal.

Vi pratar om att köpa lego på nätet. Jag skulle säga något om sonens favoritbutik och följande händer:

- Kloss...nä...vad heter den nu...Tystnad... Jag hummar något ohörbart... Tystnad igen. Under tystnaden pågår samtidigt en febril aktivitet i min hjärna. Klossar..? Nej fel. Lego? Fel igen! Legokloss? Legolek? Klosslek? Klossbutiken? Lekbutiken? Legopussel? Pusselbutiken?...

I frustrationen över över att jag inte hittar rätt spår tystnar jag helt

Sonen förstår och säger:
- Menar du Byggleksaker mamma? 

Då jag skriver en text har jag inte samma problem, då jag kan ta tid på mig - i en chatt däremot kan jag uppleva likheter. Dock är det lättare att komma runt problemet i en chatt genom att dra ner på tempot - än i ett samtal IRL. Jag missuppfattar också ibland saker som någon säger - framför allt om det är saker som ska vara underförstått eller då den andra inte uttrycker sig helt klart - det känns som att jag tidigare var bättre på själva tolkandet. Det här är sådant som jag och mannen tidigare inte hade problem med men som nu ofta sätter käppar i hjulet för vår kommunikation.

Googlade lite på utmattning och språkliga problem och hamnade på en sida om spåkliga svårigheter vid Fibromyalgi och ME/CFS - där tolkar man svårigheterna som en del av det som kallas hjärndimma, något som även brukar talas om då det gäller HMS/EDS. 



Jag hittade också en intressant studie om verbala kognitiva förmågor och störningskänslighet vid utmattningssymtom.
Resultat: Få signifikanta skillnader mellan grupperna kunde hittas på testning i tystnad. Däremot fick patientgruppen signifikant sämre resultat på ett flertal tester i buller jämfört med kontrollgruppen. Bullersörningen gav, hos patientgruppen, särskilt stort utslag på tester som krävde snabbhet. Slutsatser: Vissa verbala kognitiva förmågor tycks vara nedsatta hos patientgruppen. Dessa nedsättningar tycks vara relativt subtila. Den förmodade ljudkänsligheten hos patientgruppen verkar ha gett utslag på vissa testresultat. Resultaten pekar på att bullerstörning kan påverka kognitionen negativt hos personer med utmattningssyndrom i högre grad än hos friska.

Detta känner jag verkligen igen, att mina svårigheter att uttrycka mig och förstå blir större ju mer ljud det är runt mig. Det kan räcka med att kranen i köket är igång så tappar jag tråden eller orden mer än annars. Att prata med någon, eller att lyssna, samtidigt som andra pratar är jättesvårt och kräver stor koncentration. Just nu då jag "korr-läser" denna text så stormar det ute och det är något som står och slår, det får till följd att jag har jättesvårt att hålla fokus på det jag ska läsa - samma sak blir det om jag skulle lyssna till ett samtal eller prata.

Jag tänker att det kanske inte är så konstigt ändå att jag blir mer trött då min familj är hemma än då jag är ensam, att chatt tar mindre energi än både Skype och telefon eller att ett samtal med en person fungerar bättre än med flera personer oavsett miljö. En rörig miljö stör till och med mitt inre språk - mina tankar - och att prata är extremt energikrävande.

Inte heller så svårt att förstå att anpassningar av miljön när det gäller buller och andra störningar är jätteviktig - allrahelst då det är dags för arbetsträning eller återgång till arbete.

Känner du igen dig? Berätta!

6 kommentarer:

  1. Jag känner så väl igen mig! Mitt allra största problem är lyssnandet, att kunna hänga med i ett längre samtal eller en berättelse. Då får det inte vara några andra ljud omkring, men även då har jag svårt att hålla uppmärksamheten uppe. Men jag känner även igen det där att orden glider iväg, därför föredrar jag skriven kommunikation så långt det är möjligt, så jag hinner formulera mig.

    Och apropå din rubrik kom jag att tänka på ett citat som cirkulerar, om just osynliga sjukdomar. Texten lyder ungefär; "But you don't look sick! Well, please tell me what sick looks like, so I will get it right the next time."
    (Om du googlar på 'invisible illness' eller 'but you don't look sick' finns det en del bra texter och citat som jag har använt mig av ibland.)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja! jag har bestämt mig att om jag kommer tillbaka och kan jobba som arbetsterapeut igen så kommer jag att uppmuntra mina patienter att skriva om det känns bättre - och ge alternativ till kommunikation. Mail, chatt mm.

      Ja, jag har sett den sidan - ffa har jag läst The spoon theory som var väldigt bra.

      Radera
    2. Det är toppen! Jag har turen att ha en bra psykolog som låter mig kommunicera via mejl utöver de vanliga samtalen och det är till stor hjälp. Då kan jag i lugn och ro hemma formulera mina tankar, eller skicka henne texter som beskriver hur jag känner.

      Radera
    3. Du har en klok psykolog! Hur går det förresten, har du fått någon väg in till någon specialiserad utmattningsvård?

      Radera
  2. Har du (eller någon av dina läsare) även problem med andra sinnen? Hos mig är såväl hörsel, syn och luktsinnet påverkade. Jag klarar oftast bara punktbelysning och har svårt att vistas i ett rum där taklampan är tänd (vilket i och för sig då inte händer så ofta). Jag är också oerhört känslig för dofter. Det senare varierar väldigt, en doft som jag inte reagerar på ena dagen kan vara i det närmaste outhärdlig den nästa, vilket förstås också gör det svårt för omgivningen att veta vad som är "okej".

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag har problem med alla sinnen - beroende på hur överbelastad jag är. När jag är överbelastad är jag ljud, och ljuskänslig. Men även beröringskänslig - jag behöver mitt space, kan inte ligga nära osv. Lukt och smak vet jag inte riktigt, men jag mår ofta illa då jag är fysiskt överbelastad och då smakar ju inte så mycket gott. Sen kan ju för mycket sinnesintryck omvänt oxå ge överbelastning - som lysrörsbrlysning, spottar, rörig miljö, mycket ljud osv.

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...