torsdag 6 mars 2014

På barrikaderna?

Tänker tillbaka på inlägget jag skrev för någon månad sen då jag läser PostDBTs inlägg Dags att sluta slåss.

"Mina tankar om min egen rehabilitering betyder tydligen ingenting för läkaren på Smärtrehab och jag orkar inte förnedra mig mer. Nu är jag så urvriden, tom och sönderslagen inombords att det inte går mer. Jag orkar inte mer."

Jag undrar vad vården egentligen förväntar sig av mig som patient?

Vill de ha någon som passivt fogar sig och flyter med, utan att engagera sig, vara påläst eller ställa krav - som inte bryr sig? Eller vill de ha någon som är engagerad, som kämpar för att må så bra hen bara kan och som litar på de löften som vården gett - som ser till att göra allt och lite till?

Jag upplever att jag aldrig kan slappna av och bara flyta med, för att jag alltid behöver samordna och ligga på - inte för att kräva saker som är orimliga utan för att få det jag blivit lovad. Lika ofta kämpar jag med att bli lyssnad på, för att bli behandlad med respekt och för att få vård utifrån mina behov.

Jag undrar vad ett löfte är värt? Vad min erfarenhet är värd? Vad det är att visa respekt?

Jag låter andras röster tala medan jag undrar varför FK-handläggaren ville att vi skulle ha mailkontakt då och då - när jag inte ens vet om hon sett mina mail eftersom hon aldrig svarar, eller varför jag (FK och min läkare) fortfarande drygt tre månader efter avslutad ALI inte fått slutdokumentationen från AF.

"Ni vet det där underlaget som läkaren på Smärtrehab skulle skriva till FK? Vilken soppa. Det där med att jag fick se ett utkast och komma med synpunkter var mest en låtsasgrej. I morgon ska jag be läkaren att prata med min man, för tack och lov var han med under läkarbesöket."

Jag förstår inte hur det kan vara så att i arbetet hyllas den som håller löften och erfarenhet lovordas som något viktigt och något positivt. Respekt är lite svårare - det beror nog på vem man frågar, men att hålla det man lovat och lita på någon annans ord och erfarenhet tillhör i alla fall det som jag försökt hålla mig till.

Vad säger det om människosynen när det görs så stor skillnad hur man behandlar varandra kollegor emellan och hur man behandlar sina patienter?

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...