onsdag 7 maj 2014

En ojämlik smärtrehabilitering!

Jag - och fler med mig - har skrivit om hur det är att bli "runtschasad" i vården, och att bli nekad specialistvård för sina smärtbesvär med motiveringen att man är för dålig. Bloggen Patientperspektiv har sammanfattat problematiken tydligt i det här inlägget.

I såväl Läkemedelsbokens avsnitt om smärta som i Socialstyrelsens försäkringsmedicinska beslutsstöd gällande sjukskrivning av personer med etablerad långvarig icke-malign smärta i rörelseapparaten poängteras vikten av att de med svårast smärta får tillgång till den specialiserade vården. 

Jag har funderat mycket på det här i vår utifrån att jag upplever att det som står citaten är så långt ifrån min verklighet. I mitt sökande efter svar hittade jag en dag en sida på nätet för ett nationellt nätverk för smärtrehabilitering i Sverige och deras årsrapport för 2013.

I årsrapporten går att läsa att de tjugofem utvärderade enheterna sammanlagt tog emot 3514 patienter under 2013. Endast 61% av dessa (2154 stycken) gick vidare till rehabilitering efter Teamutredning - alltså fick en så hög summa som 39% (1360 stycken) enbart en teamutredning och remitterades sedan tillbaka dit remissen kom ifrån, utan att ha fått hjälp av specialistvården med rehabilitering. Tidigare i rapporten konstateras att den största inremitterade enheten är primärvården och dessa patienter återremitteras alltså dit utan att få den specialistvård primärvården i första läget ansåg att patienten behövde. 

Det är dock väldigt olika hur de olika orterna som är med i nationella registret över Smärtrehabilitering i de facto ger patienterna rehabilitering. I Örebro, Umeå och Karlstad ligger siffran på patienter som får rehabilitering efter Teamutredning på under 30% (Örebro endast 22%) medan Rehabmed. Stockholm, Uppsala öppenvård och Blekinge tvärtemot har en siffra på över 80% (rehabmed Sthlm 87%). Till detta kommer att det även finns enheter som enligt statistiken enbart gör utredningar alternativt arbetar med rehabilitering. Orsakerna till denna extrema skillnad på vad patienterna erbjuds är dock inget rapporten ger några svar på. Skillnader och likheter hos de olika enheterna och deras verksamheter beskrivs och jämförs inte överhuvudtaget.

Hur kan det se så olika ut i Sverige? Är det verkligen acceptabelt att endast 22% av de inremitterade får möjlighet till rehabilitering vid en specialistenhet i Örebro när 87% ges samma möjlighet i Stockholm. Kan detta verkligen kallas jämlik vård?

I rapporten dras slutsatsen att enheterna har ett välfungerande system för att göra ett urval bland patienter som beräknas ha nytta av rehabilitering. De skriver:

"Trots viss variation, visar bilderna att patienter som genomgår rehabilitering rapporterar en påfrestande och komplex livssituation som i enstaka parametrar är till en viss del mindre påtaglig än den som rapporteras av patienter som genomgår enbart teamutredning (smärtduration, antal månader frånvaro från arbete, antal dagar i väntan på första besök, inställning till framtiden mm). Detta tyder på ett medvetet urval av patienter som bedöms kunna ha nytta av rehabilitering och därför erbjuds detta."

Vad är det som gör att patienterna med den mest påfrestande och komplexa livssituationerna är de som i störst utsträckning nekas rehabilitering i specialistvården? Läkemedelsboken och Socialstyrelsen skriver att det är de svårare fallen som behöver hjälp av specialistenheterna - men specialistenheternas egen utvärdering visar här att de svåraste av de svårare fallen återremitteras till primärvården. Vad händer med patienterna som inte får någon rehabilitering i specialistvårdens regi? Vad är motiveringen till att de inte kan erbjudas rehabilitering? 

Detta är alltså patienter som enligt rapportens statistik både haft smärta, varit borta från arbetslivet och fått vänta på specialistvård - längre än gruppen som ges rehabilitering. De har även i högre grad tappat tron på att bli återställd och att kunna återvända eller utöka arbete eller studier. Vad är det som gör att dessa patienter inte beräknas ha samma nytta av rehabilitering som de patienter som efter utredning väljs ut för rehabilitering? Handlar det om att besvären hindrar dem att tillgodogöra sig rehabilitering överhuvudtaget eller att rehabiliteringen är uppbyggd på ett sätt som denna grupp inte klarar av att delta i? Eller har denna grupp generellt sämre resultat av rehabilitering, och är därmed mindre ekonomiskt lönsam att satsa på? 

Om det finns uttalade kriterier (och vad dessa bygger på) som används i urvalsprocessen framgår inte av rapporten - dock konstaterar de att ett medvetet urval görs. Är kriterierna uppbyggda utifrån vilka som ska klara av att delta i rehabiliteringen på den nivå enheterna erbjuder - eller är de uppbyggda utifrån vilka patienter forskning visar förbättras av en viss typ av behandling? 

För att få en rättvis bild av utredning och rehabilitering borde rimligtvis de olika enheternas uppbyggnad både i organisation och vilken rehabilitering som erbjuds beskrivas. Detta görs inte i den tillgängliga rapporten och behöver således granskas på annan väg. På grund av att detta utelämnats i rapporten går det inte säga vilka parametrar som behövs för att ge en "lyckad rehabilitering". Resultatet blir väldigt svårtolkat då jag som läsare inte vet vad de olika enheterna gjort - lika och olika - för att uppnå ett gott resultat. Det blir även svårt för mindre framgångsrika enheter kan inte lära från de som "lyckats" bättre.

Mina tankar kring resultat kontra patienternas tro på att bli återställd/återvända till arbetslivet är många. Just dessa påståenden - kring tro på att bli återställd och att kunna återvända till arbetet är frågor som jag under min sjukskrivning har fått till mig från olika personer i vården samt genom en mängd enkäter jag fått fylla i. Min känsla är att dessa frågor används för att "gallra ut" mer eller mindre hopplösa fall. Alltså att man tror att patienter som har "tappat hoppet" inte har någon nytta av rehabilitering. 

Min egen yrkeserfarenhet säger mig dock att det är en av mina viktigaste uppgifter som personal i mitt möte med någon som genomgår rehabilitering - att skapa hopp och tro på att framtiden på något sätt kan bli bättre trots allt. 

4 kommentarer:

  1. Måste erkänna att jag inte riktigt orkade genom hela texten men, NEJ, det är inte okej att det ser så olika ut! Absolut inte! Och själv blir jag lite mörkrädd när jag inser att jag inte bor på en fördelaktig plats, enligt undersökningen.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag vet att texten är lång - jag har jobbat på den länge i omgångar men hade inte orken att gå i genom den och korta ner den. Nej - det är absolut inte okej.

      Visst blir man mörkrädd - och jag blir vansinnigt arg - för vi är så många som drabbas och rehabiliteringen är inte uppbyggd så att vi ska kunna klara av att delta.

      Morr

      Radera
  2. Malin; tillgång till vård är i viss mån beroende av var du bor och i vilka landsting som vårdavtal knutits till rehabiliterande vårdenheter. Försöker själv etablera beslut om möjlighet till rehabiliterande vårdinsatser i mitt landsting, men än så länga har ingen politiker nappat. Dock finns det alltid pengar att söka till rebalitering från olika fonder, något som kuratorer kan vara behjälpliga att hitta.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag vet att det spelar roll vilket landsting jag bor gällande vilka avtal som slutits och vilken vård jag har tillgång till. Tyvärr måste jag säga - för det rimmar så illa med att man ska erbjudas en jämlik vård. Vet inte vilken "position" du själv är i då du säger att du försöker etablera beslut ifråga om rehabiliterande insatser - men själv är jag patient, med svårt utmattning och smärta - med väldigt lite ork, och makt att påverka annat än min läkare som har möjlighet att skriva remisser. Hur vården är uppbyggd i mitt landsting kan jag tyvärr inte påverka. Jag gör dock det jag kan genom att försöka lyfta och lufta frågorna här i min blogg.

      Har du något konkret exempel på rehabilitering jag kan söka med hjälp av fondpengar? I mitt fall handlar det inte om att jag inte har råd att betala min rehabilitering på smärtrehab utan att smärtrehabs specialistrehabilitering är förbehållen dem som kan delta på en mycket högre aktivitetsnivå - då hjälper inte extra pengar.

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...