måndag 5 maj 2014

I genomskinliga plastkassar

Jag lever varje dag med besvär som inte syns utanpå, som lätt kan döljas för alla som inte lever under samma tak som jag själv. Därför kan den lättsamma frågan "hur mår du?" på promenaden, eller i affären, kännas pinsamt jobbig att svara på - eftersom mitt yttre ser piggt och fräscht ut - dvs motsatsen till det jag är. Det är lätt att känna sig som en "party-dödare" om jag svarar ärligt på den frågan - om man säger så.

Jag vet att jag skrivit om det förut - om hur jobbigt det kan vara även med människor som står mig nära, men som jag inte träffar så ofta - då jag får frågan om hur jag mår och jag ser besvikelsen och frustrationen i den andras ögon eftersom jag inte heller denna gång har några goda nyheter att komma med.

Därför blir det alltid en kamp inom mig om hur mycket, och vad jag ska berätta då någon frågar. Jag vägrar dock befatta mig med flosklerna av "huvud upp och fötterna ner"-typen, men kanske kan mitt "ungefär som vanligt" eller "det är som det är" också räknas till de svaren. För jag blir oftast undflyende och lite tillbakadragen eftersom jag känner mig osäker på vilket svar som förväntas.

Tomas Sjödin skriver i en krönika i GP:
"Ju fler människor jag möter desto oftare tänker jag att om alla bar sina problem i genomskinliga plastkassar skulle ingen vilja byta. Alla har sitt och endast på väldigt långt avstånd lever illusionen att det finns människor som bara har det bra. Det mesta finns i de flesta liv, så verkar det vara. Och vad mycket varmare och mer mänskligt livet skulle bli om vi lite oftare bjöd varandra på en gnutta av den genomskinligheten.
Han fortsätter faktiskt att ta upp detta med att svara ärligt eller inte på frågan om hur man mår. Och efterlyser mera genomskinlighet för allas skull. Att detta med att tillåtas att svara ärligt i grund och botten är en förutsättning för att en förändring till det bättre kommer att ske. Han avslutar:
"Alla ideologiers grund är ju beskrivningen av det sanna tillståndet. Först när den beskrivningen är gjord kan man börja skissa på vart man skulle vilja komma och hur man ska ta sig dit. Men det börjar alltid där man står. Och nuet är inte alltid idealt. Om någonting skall ha chansen att förändras, börjar det, paradoxalt nog, med att man inser hur det är. Det blir lite bättre om man får säga att det inte är bra. Så bakvänt är det och jag tror att detta har med sanningen att göra."
Jag tror också att vägen till en förändring måste gå genom insikt - om hur verkligheten och förutsättningarna förändrats - för att livet sedan ska kunna levas på ett nytt sätt. Men insikt är smärtsamt - och då behöver vi varandra.

Den senaste veckan har jag tänkt på detta med de genomskinliga plastpåsarna då jag svarat på frågan om hur jag mår i olika sammanhang. Och det har gjort det lite lättare att svara, i alla fall lite lite. Jag har också tänkt under mina promenader med rollatorn - att den på något sätt får vara min genomskinliga plastkasse.

Kan vi inte hjälpas åt - att bli lite mer genomskinliga?

9 kommentarer:

  1. Så många gånger vill jag vara uppriktig - men mottagaren kan bara se mitt yttre...jag har tvingats bli betydligt mer restriktiv med information om mitt mående, utom till vissa närstående. Orkar helt enkelt inte ta konsekvenserna av ärligheten och förklara utmattningens snårskog...
    Men visst VILL jag vara ärlig, det har jag alltid varit!
    Mycket intressant iakttagelse du gjorde om sammanblandningen av rastlöshet och övertrötthet. Den finten från kroppen har jag gått på många gånger med påföljd att jag blir helt urlakad, i stället för att medvetet strunta i impulsen, ignorera klådan i kroppen och vila istället för att göra. Jag brukar kalla det " att komma i kontakt med tröttheten" för det gör jag så småningom om jag vilar i stället för att dras med i aktivitet när jag är rastlös. Men det har tagit lång tid att fatta och jag trillar dit ibland.
    kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men Sofia...jag tänker att just det att vara ärlig - handlar oxå om vad man väljer att berätta - det är att sätta gränser oxå - för att DU ska må bra! Att vara ärlig kan ju vara att säga - vet du, idag är det inget bra och jag orkar inte förklara mer. Eller välja att inte berätta. Ärlighet ska inte handla om att göra våld på sej själv! <3

      Ja, det är ett bra uttryck - att komma i kontakt med tröttheten. För just så känns det att den där fladdriga rastlösheten som försöker varva upp en kamouflerar tröttheten - men väljer man att gå emot impulsen kan tröttheten bara skölja över en.

      Kram!

      Radera
    2. Jag håller med Malin här, ärligheten ska framför allt vara för din skull; För att du vill berätta, inte för att du känner att någon annan vill att du berättar.
      Jag har med åren lärt mig ungefär vilka människor som jag kan vara ärlig mot, på ett sätt som känns bra för mig och där jag känner att det tas emot på ett bra sätt. De som inte kan ta det håller jag på lite större avstånd. Att inte säga hela sanningen är inte att ljuga, känner jag, så du kan fortfarande vara ärlig även om du väljer vilka bitar du vill dela med dig av.

      Radera
  2. Jag är på!:)

    SvaraRadera
  3. Jag känner så väl igen det där med besvikelsen, och rädslan att göra andra besvikna. Men, jag försöker faktiskt allt mer att svara ärligt på frågan om hur jag mår (lite beroende på vem som frågar givetvis) och jag tycker mig faktiskt märka att jag möter större förståelse när jag varit öppen om min sjukdom. Vissa personer i min närhet anstränger sig mer för att förstå och acceptera, och ställer ärligt intresserade frågor och då känns det också lättare att ge ärliga svar. Så jag tror att öppenhet gör det lättare i längden, för alla med osynliga sjukdomar/funktionsnedsättningar.

    Om inte annat så försöker jag tänka att det avdramatiserar en del också, om fler vågar prata öppet om sånt som inte syns.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, som yrkesverksam träffade jag många med kognitiva nedsättningar efter stroke och vid demens - så jag visste ju redan innan vilket h-vete det kan vara att se ut som vanligt på utsidan men fungera på ett helt annat sätt än tidigare. Känner därför att jag egentligen har en väldigt stark drivkraft för att leva öppet med mina besvär - men det är inte enkelt ändå - det är jättesvårt för att det alltid finns en mottagare som kan välja hur den bemöter mej. Jag tror också att jag på grund av vårdens bemötande blivit mer osäker på mig själv än jag borde vara - gällande mina besvär - med vården i ryggen kan jag ge bättre förklaringar och hänvisa vidare om jag blir osäker - utan det är jag utelämnad till mig själv...

      Radera
    2. Precis, Malin! Med vården i ryggen hade man varit säkrare och känt sig mer trygg och mindre inbillningssjuk. För det resultatet får det på mig i alla fall när jag blir i frågasatt; är jag knäpp? inbillar jag mig alltihop?? Min terapeut har fått upprepa nejet på den frågan många gånger...
      Tack för både din och andras respons här på min kluvenhet inför ärlighet om mitt mående, det är nåt jag jobbar hårt med och är på väg mot bättre inställning! Men de gamla ränderna sitter i. Känner i hela kroppen när jag gör rätt, dvs är ärlig på mina villkor när och om och hur jag vill meddela mig, men behöver ( och får) mycket stöd. Brukar ge mig själv en klapp på axeln då och säga bra gjort!
      kram

      Radera
    3. <3 Det är svårt det där med att tveka om ens besvär verkligen är verkliga...när verkligheten visar en motsatsen gång på gång. Jag tror inte den största delen av vårdpersonalen förstår hur mycket deras bemötande av våra besvär verkligen betyder både positivt och negativt - och vilka långvariga konsekvenser det medför då vi blir ifrågasatta.

      Stor kram till dej!

      Radera

Det finns bara ett vi!

Vet ni varför frågan om LSS/assistans och sjukförsäkringen är så enormt viktig?  Jo, för det berör ALLA - inte bara de som är i behov a...