tisdag 6 maj 2014

Mångfasseterad

Vaknar idag med känslan av att vara överkörd. Kroppen känns stel och obrukbar, som att den fortfarande sover trots att jag är vaken. Det värker både här och där. Tankarna glider undan utan att få något fäste. Jag måste höja huvudändan gradvis, och ligga kvar en stund och vänja mig i varje fas - för att överhuvudtaget kunna ta mig ur sängen.

Sådana här dagar undrar jag - kommer detta någonsin att vända? Kommer jag någon dag känna att det går åt rätt håll?

Tankarna flyger vidare och jag funderar över mina diagnoser. Är de rätt ställda? Jag har utmattningssyndrom som huvuddiagnos för sjukskrivning - hur länge kan man ha det innan man förväntas ha tillfrisknat? Kan det verkligen kallas utmattningssyndrom - om min utmattning i grunden beror på min generella smärta och mitt hypermobilitetssyndrom?

Ju längre tiden går desto mindre känner jag igen mig i ett renodlat utmattningssyndrom - i och för sig kände jag inte igen mig till fullo i de andras besvär på Stresskliniken heller, de hade så mycket mer milda och "lättkontrollerade" symtom. Men kriterier och KEDS har jag inte haft problem att identifiera mig med. Jag känner igen mig i dem men alla mina besvär ryms inte där heller.

Här hamnar jag i ett läge där jag vill ha svar - ett sammanhängande svar som tar hänsyn till alla mina besvär och diagnoser. Kan de diagnoser jag har förklara alla mina besvär? Kan de även förklara den aktivitetsutlösta utmattningen, influensakänslan och den låga febern vid överansträngning - och den otroligt långsamma återhämtningscykeln?

Det vore skönt att veta liksom.

Jag upplever att vården och myndigheter generellt ser så ytligt på saker och ting - men att det som är en "platt" diagnos och symtom för dem är så mycket mer mångdimensionellt och djupgående för mig. Och det är som att det där alltid krockar - som att djupet aldrig hinner bli utforskat - som att de bara skrapar på ytan.

9 kommentarer:

  1. Känner igen det här också, som du vet.. En del av problematiken är väl också att det är så täta skott mellan vissa delar i vårdapparaten, och att det därför är lätt att få flera separata diagnoser. Utan att vara läkare så känner jag att givetvis hänger det ihop, allting! Och tänk så skönt det vore att kunna få hjälp med allt på ett och samma ställe.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, kroppen fungerar som en helhet - så för mig är det också självklart att allt hänger ihop! Jag är så vansinnigt less på att jag delas upp efter vårdens organisation istället för att vårdens organisation någon gång ser och utgår från mina behov.
      Kram till dej!

      Radera
  2. Hej! Precis som du saknar jag ett större djup på diagnosen utmattningssyndrom. Vad händer egentligen i en kropp som inte orkar gå någon nämnvärd sträcka, som blir sängliggandes vid en enkel förkylning och som aldrig, aldrig kan gå över tolerensnivån som råder just då. Går man över den nivån får man betala för det länge framöver och återhämtningstakten är mycket långsam. Precis som du har jag ansträngningsutlöst utmattning och tvingas leva isolerad och väldigt begränsad för att kunna existera och klara mig själv i mitt eget hem. Tänk att duscha och laga sin egen lunch kan vara sådan kraftansträngning? Vården tycker att jag har ju alla goda tankar och den goda insikten om hur jag ska nå tillfrisknande, så varför funkar det inte? När jag läste om den senaste forskningen om fibromyalgi (vars problem också är aktivitetsutlöst utmattning) fick jag äntligen mer insikt i kroppens processer. Läs gärna du också om den forskningen: Sevilliauniversitetet i Spanien, om fibromyalgi och Q10, tre olika studier som alla är intressanta. Efter jag läst om q 10s funktion i kroppen/på cellnivå och om mitokondrier som är dysfunktionella bestämde jag mig för att äta den höga dos (100 mg/ 3 ggr per dag) de gjorde i studien. Det var helt fantastiskt! Måste fortfarande vila regelbundet men jag fick en påtagligt ökad ork. Kan umgås med vänner nu utan att få bakslag! Det är som om kroppen har en annan grund att stå på, blir inte tömd på samma sätt och har en betydligt snabbare återhämtningsförmåga. Jag önskar du ska få uppleva samma sak så därför skriver jag om mina erfarenheter. Min läkare är med på tåget och anser inte att det skadar, så om det hjälper är alla glada. All Lycka till dig!

    SvaraRadera
  3. Hej! Precis som du har jag saknat ett större djup i diagnosen utmattningssyndrom. Vad händer egentligen i en kropp som inte orkar gå någon nämnvärd sträcka, som blir sängliggandes vid en enkel förkylning och som aldrig, aldrig kan gå utanför toleransnivån. Gör man det får man betala för det länge framöver. Precis som du har jag aktivitetsutlöst utmattning och tvingas leva isolerad och väldigt begränsad i mitt eget hem. Tänk att duscha och laga sin egen lunch kan ta så på krafterna? Genom nyligt publicerad forskning om fibromyalgi (vars problem bland annat är ansträngningsutlöst utmattning) har jag dock äntligen fått mer svar på kroppens energiprocesser! Läs gärna du också om de tre studier som gjorts vid Sevillauniversitetet i Spanien om Q10 och fibromyalgi. När jag förstod att cellernas mitokondrier kan vara dysfunktionella och läste om Q10s funktion för energiprocessen bestämde jag mig för att ta den höga dos q10 som de använde i studien (100 mg/3 ggr per dag). Resultatet är fantastiskt! Inte på ett års tid har jag haft en sådan känsla i kroppen. Jag kan träffa vänner utan att få bakslag! Jag måste fortfarande vila regelbundet men jag töms inte totalt på all kraft och återhämtningsförmågan är betydligt bättre! Jag önskar verkligen du skulle få uppleva samma sak. Min läkare är med på tåget, anser inte att det skadar och vi är alla glada om det hjälper! All Lycka till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag antar att det är samma person som gjort kommentarerna ovan - men tar med båda för säkerhets skull ändå!

      Intressant med ny forskning om fibromyalgi - någonstans i bakhuvudet har jag som minne att jag sett någon annan skriva om detta. Tack för att du delar med dig. Jag ska försöka se om jag hittar forskningen, läsa och ta upp med min läkare vid tillfälle.

      All lycka till dig också!

      Radera
    2. Hej, igen!

      Ursäkta, att jag skrev två gånger! Jag hade inte riktigt fattat hur det här funkar. :) Bra att du ska kolla upp om Q10. Prata gärna med din läkare men om det är länge till dess tror jag inte du har något att förlora på att börja ta dem nu. De finns på hälsokostbutiker och förmodligen Apoteket också. Man ska inte ta dem om man samtidigt tar blodförtunnande medicin men i annat fall ska det vara lugnt. Vid större studier ang Parkinson har de använt doser av 1200 mg per dag och man har konstaterat att dosen i sig var riskfri. Huden i mitt ansikte sved och brände lite i början men det avtog sedan och nu känner jag inga biverkningar, bara fördelar.

      Jag har bara ätit det i två månader men skillnaden är så stor på så kort tid att både jag och min man är förvånade. Vi kan inte låta bli att tänka, var det så enkelt? Varför visste vi inte det här tidigare? Vi har ju tvingats leva med min brist på ork så länge nu. Samtidigt vet jag att jag fortfarande är sjuk och kanske för alltid kommer ha nedsänkt kapacitet. Det får framtiden utvisa. Som det är nu kan jag i vart fall vara med familjen på ett helt annat sätt än tidigare och det betyder allt.

      Jag hoppas du kan testa det här och att det kommer hjälpa dig! Jag kan ju inte garantera att det hjälper dig men det är definitivt värt ett försök! De är dyra att köpa, tyvärr, men det är den enda nackdelen jag vet om.

      Allt Gott!

      Radera
    3. Ingen fara...

      Jag har bestämt mej för att diskutera detta med min läkare innan jag börjar med någon egenbehandling eftersom jag hittills varit mycket känslig för biverkningar och har fått sluta med medicinerna innan jag ens kommit upp i det som är normal startdos.

      Hoppas att detta fortsätter att vara positivt för ditt tillfrisknande!

      Kram

      Radera
  4. Äntligen är hela bloggen läst! Jag undrar ändå om du har 2 svåra dubbel diagnoser faktiskt. HMS och ME, eller någon reumatisk ytterligare sak. Jag håller helt med. Detta motsvarar inte kriterier för utmattningssyndrom. Inte mina besvär heller. Var jag än läser, så står det att utmattningssyndrom går över, om än långsamt. Dina besvär går inte över. Mina går inte över. Båda har en extremt djup nivå.

    Vad är det som påverkar så enormt? Nu vet vi ju att du har smärtproblematik, och att det kan vara det som gör att du inte blir bättre, eftersom smärta ju gör att kroppen måste gå på högvarv hela tiden. Så där tycker jag inte att det är konstigt att du inte blir bättre.

    Värre med mig då som inte har smärtproblematik alls eg. Samt att den primära orsaken som troligen utlöste hela mitt mående är borta, och bearbetat. Både med vitaminer och bearbetning av händelser och skeenden. Ändå! Vidmakthålls min extrema grad av utmattning. Jag har i mångt och mycket gått igenom min kropp, och reaktioner på samma sätt som du. Försökt hitta orsak och verkan.

    Jobbat på avstressningstekniker mm. Så vad i himmlens namn är det som Vidmakthåller det? Jag vet inte! Vid gud jag vet inte. Det enda jag vet är att: det är en total omöjlighet att jobba med denna grad av mående. Att precis som du skriver, ja viss aktivitetsförmåga finns. Men det betyder inte på något sätt alls att det finns arbetsträningsförmåga! Inte alls.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, man kan undra och grubbla hur mycket som helst. Men just för tillfället försöker jag fokusera på att inte grubbla över vad mina besvär beror på, och så länge jag blir respektfullt bemött går det ganska bra. Det är oförståendet från de som ska behandla mig som skapar tvivel och grubbel i första hand - och ett behov av att ha något konkret att koppla mina besvär till.

      Hoppas att du snart själv får svar på vad dina besvär beror på!

      Radera

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...