måndag 26 maj 2014

Smärtsam krock

Måndagar.

Alltid samma krock med verkligheten. Kan inte vänja mig vid detta. De andras normala liv jämfört med mitt icke-liv. På helgen kan jag i alla fall låtsas lite.

Hela mitt inre vibrerar av en desperat längtan efter ett slut på detta. Vill ha mer av normalitet i mitt liv. Att få känna att livet flyter på, att bli starkare och mindre belastningskänslig. Att få vara en stark mamma för en gångs skull, som orkar och är uthållig - och som inte drar sig undan. Knyta kontakter och hitta vänskap igen, det är så tomt nu. Att slippa känna sig som ett ufo och berätta sin historia gång på gång utan att få någon konkret hjälp att komma vidare, att hälften av kontakterna i mobilen är relaterade till vården på något sätt. Att kunna kliva upp på morgonen, äta frukost och göra sig i ordning för jobbet - utan att orken redan är slut innan dagen ens har börjat. Att få jobba och göra något meningsfullt, känna att orken bär och att energin finns där även då dagen är slut.

Längtan efter något annat. 

4 kommentarer:

  1. Jag känner så igen mig i det du skriver. Jag vill inte vara patient längre. Jag vill vara en individ som kan leva ett liv. Inte sitta instängd i sitt hus och i sin kropp. När jag blev sjuk första gången hade jag en snabb återhämtningsförmåga och kunde därför relativt snabbt ha ett ok socialt liv, även om jag inte kunde arbeta. När jag kraschade igen tappade kroppen sin återhämtningsförmåga. Hur mycket jag än begränsade min tillvaro från all slags aktivitet. Långsamt, långsamt blev jag lite starkare. Men så snart jag försökte ta mig för något (efter månaders återhämtning) försvann allt jag byggt upp. Jag hade ingen energi att gå på, överhuvudtaget. Varje gång blev jag arg på mig själv, varför skulle jag göra den där aktiviteten en halvtimme för mycket?! Det borde jag ju ha förstått att jag inte skulle klara! Nu i efterhand inser jag att jag hade inte förväntat mig för mycket, gjort för mycket. Det var inte mitt fel. En timmes aktivitet utanför huset varannan vecka borde inte vara för mycket ifall man först har ägnat månader till återhämtning. Det var kroppen som klarade på tok för lite!!

    Jag känner att jag har fått livet tillbaka, tack vare Q10, som jag skrivit om tidigare. Nu är återhämtningen som första gången jag insjuknade. Det gör mig ledsen att du är i den låga grad av energi som jag tvingats vara i. Det har känts och känns fortfarande som om det inte är många som förstår hur det känns att vara 95 år i sin kropp när man inte ens har fyllt 40 år. Hur det känns att inte kunna återhämta sig, fastän man inte vill något hellre och fastän man inte gör något annat än ger möjlighet för återhämtning. Det är en enorm frustration att tvingas leva utan resultat och där ingen verkar förstå vad som hänt en.

    Jag vet att du inte vill behandla dig själv på egen hand och att du har dålig erfarenhet av biverkningar från läkemedel. Min kropp reagerar också väldigt starkt på mediciner så jag förstår det. Det smärtar mig dock att höra dig lida av tomhet på kraft så därför vill jag uppmuntra dig att testa det här, eller åtminstone ringa din läkare för att höra om denne känner till några risker. Jag kommer inte nämna det här något mer för dig, beslutet är ditt. Själv känner jag mig lite ledsen över att ingen berättade för mig om det här tidigare, kunde ha sparat mycket lidande. Om du beslutar dig för att pröva så gör det i så fall ordentligt. Jag tar nu 400 mg fördelat över dygnet för att få en jämn ork under dagen. Gör jag inte det blir jag svag halva dagen och stark den andra halvan... För att göra det hela enklare har jag skaffat en prenumeration på dem från Apoteket, smidigt få dem direkt hem.

    Oavsett Q10 eller inte, vill jag du ska veta att du gör det bra! Du gör det du kan för att överleva. Att alltid tänka ett steg i taget är inte lätt!

    Stor kram till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för påminnelsen om Q10, ska försöka läsa på mer och bilda mej en ordentlig uppfattning om det hela!

      Nej, att vara en ung människa i en gammal sliten kropp är inte helt enkelt. Då man hör nyblivna pensionärer (som jobbar extra, går långa promenader och reser flera gånger per år) klaga över kroppen som de tycker inte fungerar - och då jag inser statförslag mig är det 25 år kvar tills jag är nybliven pensionär. Den känslan skulle jag gärna vara utan!

      Är glad att höra att du har hittat något som ger dig din energi tillbaka, även om hjälpen dröjde!

      Kram!

      Radera
  2. Har missat massor här märker jag.. Igenkänningsfaktorn är skyhög. Längtar också efter att kunna leva "som vanligt", att inte hela tiden behöva välja mellan, eller välja bort saker helt.

    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ledsen att du känner igen dej! Att alltid behöva välja och beräkna energiåtgång är energikrävande i sej själv.
      Kram

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...