lördag 28 juni 2014

En snöboll som bara växer!

Det var roligt hos sjukgymnasten igår. Han blev så glad när han hörde det jag berättade och såg hur bra kroppen hade svarat på övningen. Han var jättenöjd och jag var nog ännu nöjdare. 

När jag ser tillbaka på den knappa månaden som gått sedan vi såg sist har det hänt jättemycket. Då kände jag att det hände saker med min kropp i själva övningen men bara en svag aning om att övningarna börjat ge effekt i övriga aktiviteter. Nu ser jag en tydlig effekt även i min vardag.

Mitt handlingsutrymme har helt klart vidgats, återhämtningen går snabbare, tanken är klarare och kroppen signalerar inte längre bara behov av att sitta/ligga stilla utan även behov att röra på sig. Ibland räcker det att byta aktivitet för att bryta smärtan och eftersom jag inte känner mig totalt utpumpad hela tiden klarar jag av att öka aktivitetsnivån något. Övningen jag fått fungerar bättre och bättre och jag har lagt märke till att även den kan användas för att bryta smärtan eller trötthetskänslan i bröstrygg och nacke. Det känns overkligt men jag är så glad och tacksam att det äntligen verkar ha vänt - på riktigt.

Sjukgymnasten konstaterade att "nu är snöbollen i rullning!" - och jag tror honom faktiskt. Nu ska jag fortsätta med övningen och det är viktigt att jag jobbar med stenhård kontroll på kroppen i vardagen. Sjukgymnasten menar också att jag behöver arbeta med att hitta många olika strategier för att bryta smärtan - att växla mellan olika aktiviteter kan vara en sak, göra övningenen annan och liggande vila kan vara nödvändigt ibland. Ju fler strategier som fungerar desto bättre kontroll. 

Inom mig undrar jag - hur kan detta vara möjligt? Hur kan det få vara så att det patienten och patientens anhöriga tror är en stor bidragande orsak till en svår utmattning (den långvariga smärtan) inte överhuvud taget tas på allvar och lyssnas på - på hela tre år! Betyder en patients erfarenhet av sitt eget liv så lite i dagens vård? Uppenbarligen finns det ju de som bryr sig - sådana som min sjukgymnast - men hur många andra långvarigt sjuka sitter inne med svaret som ingen lyssnar på? Hur mycket pengar läggs på felriktade insatser, hur många människor tvingas dagligen till felaktiga rehabåtgärder och var finns den personal som vågar lyssna på patienten och gå mot strömmen? 

När jag orkar ska jag ta detta vidare - men jag vet bara inte hur. Jag tycker bara att det är så skrämmande att min rehabilitering hittills missat målet så fatalt - och att de inte alls lyssnat på mig och mina behov. Och när någon väl lyssnar och åtgärderna riktas åt rätt håll - ja då kommer effekten på en gång på ett sätt jag själv inte trodde var möjligt! 

7 kommentarer:

  1. Det är både hemskt, irriterande skrämmande och förnöjsamt att läsa, det du skriver nu.
    Hemskt ja att det tagit så evinnerlig tid att få rätt rehab, skrämmande att ingen eg bryr sig så mycket, och förnöjsamt att du nu mått ok i flera veckor om än med bakslag. Men att de inte varit lika hårda och långvariga.

    Att du faktiskt äntligen svarar på rehab. Det känns otroligt glädjande. Önskar bara någon kunnat engagera sig så för mig, och inte bara säga ja ja så är din sjukdom du får lära dig leva med det.

    Själv vet jag inte vad göra för att få utmattningen att släppa eftersom motion är uteslutet eftersom jag mår som du beskrivit så ofta. Svårigheten är ju att det är så dåligt så det finns inte ork att försöka motionera och få till en regelbundenhet som kommer ge något varaktigt resultat.

    Vad gör man när sömnbehovet, hjärntröttheten, utbrändhetskänslan alla kräver sina tribut på sömn mellan ca 18-19 h per dygn vissa gånger? Vad finns det då för tid till något annat än absoluta måsten?

    När det inte handlar om vilja, utan att orken är så nedsatt att det inte går ens i små doser. Där det blir en ond cirkel. Att jo jag vet att ju mindre jag rör mig desto sämre kondis och mående får kroppen. Men vad göra när jag blir illamående, får dimsyn, feberkänsla, tunnelseende, svettningar frysningar med mer om jag inte får sova?

    För det är vad som händer. Om det bara var att sömnen var urkass då, som så många säger och tror om mig. Men detta handlar ju om grav hjärntrötthet vilklet inte alls är samma som fysisk trötthet, även om den ger effekten att jag måste sova.Utöver hjärntröttheten och den mentala utmattningen så har jag alltså minst 6 stycken felmönster i sömnen ovanpå det. Så det är inte på något sätt enkelt problem om man säger så.

    Jag kan inte ta tex modiodal för att få upp vakenheten, för under det så mår jag alltså fortfarande dåligt med illamående frossa svettningar, dimsyn, tunnelseendeuskelvärk och alla andra symptom som alltså inte alls går bort med modiodalen. Det enda som händer är att jag får genomlida all dina tillstånd i vaket läge istället för att sova bort dem o inte känna dem så mycket.Men det tycks inte mina vårdgivare fatta, utan tror att man kan plåstra på en trasig tank som det är hål igenom. Ung så funkar modiodalen på mig samtidigt som man fortsätter hälla vätska i den trasiga läckande tanken. Sen förstår man inte varför pklåstret inte gör nån verkan eller varför tanken inte slutar läcka.

    Samt att modiodalen ger en effekt som en kraftig redbull överdos, med svettningar hjärtklappning, invärtes darr och allmän oro och nervositet inuti kroppen på ett synnerligen obehagligt sätt. Så det är inte alls ett trevligare tillstånd att vakenhetsgraden höjs med den medicinen. För den tar alltså inte bort underliggande problemen med hjärntröttheten intryckströttheten o alla andra ung som utbrändhetssymptom alls. Men det fattar alltså inte vårdgivarna.


    Men jag är ändå glad att det finns någon som mår lite bättre(du) iaf.

    SvaraRadera
  2. Jag är jätteglad över min sjukgymnast - men samtidigt undrar jag varför det är så beroende på vilken sjukgymnast man träffar. Hade jag själv inte varit skriv, sökt, frågat runt och legat på hade jag aldrig kommit till honom. Det var alltså på eget initiativ jag sökte mig till honom och jag hade tur att han var villig att engagera sig.

    En liten passus till detta med kondition. Jag tror absolut inte att fysisk aktivitet och konditionsträning är nyckeln till tillfrisknande för alla tillstånd. leder det till överansträngining, en djupare dipp och ett försämrat tillstånd på sikt är det ju tvärtemot skadligt.

    Det jag gör handlar absolut inte om kondition utan om hållning. Jag gör mina övningar stillastående mot en vägg. Att jobba på kondition och styrka harvjag ännu långt kvar till - och jag har exempelvis inte ens börjat utöka mina mer fysiskt ansträngande aktiviteter, som tex promenader.

    Jag tror det viktigaste i min framgång nu handlar om att en vårdgivare - sjukgymnasten - har identifierat en orsak till min smärta och min utmattning som stämmer, och ger rätt åtgärder riktade till just denna orsak. Om jag jämför med stressklinikens 6månaders rehab som jag deltog i engagerat och gjorde beteendeförändringar som borde gett resultat - men med konsekvenserna att jag mådde sämre då jag avslutade. Ganska tydligt att den identifierade orsaken till utmattningen då var felaktig.

    SvaraRadera
  3. Det är ju bra att du äntligen hamnat hos rätt person. Men jag måste säga att sjukgymnaster kan stjälpa mer än hjälpa en del gånger. Ung som att som du säger här också att alla tillstånd kan inte avhjälpas med aktiv motion etc. Men vissa tror det oavsett.

    En sjukgymnast jag gick till tyckte att hållningsträning var A- O och visst är det viktigt, men det hjälpte inte på återkommande ryggskott och nackspärr a 2-3 gånger per månad tex. Där var mekanisk behandling av vikt för att få det att släppa, och sedan jo så kanske man kunde underhålla det med det denna sa.

    En annan körde en TENS på mig och satte på maxeffekt(tok). Jag visste alltså då inte ens vad TENS gjorde men jag fick det mot " funktionell" buksmärta(som inte alls var funktionell utan senare påvisat en högst påtaglig njursten). Men den här galningen körde en full TENS, och frågade hur kändes det?

    Jo som om 8! katter trippade omkring på magen! vilket var sann känsla. Det jag INTE visste var att jag skulle få sådan enorm enorm enorm vansinnes träningsvärk i 10! dagar! Jag låg hopkurad som en boll, jag kunde inte andas jag kunde inte gå, inte äta, jag fick tokhög feber pga denna TENS eftersom hon körde full effekt vilket var att jämföra full realistiskt med 1000 situps otränad!

    Allting gick tok express både bak o fram i 10 dagar, jag kunde inte varken äta eller dricka. Jag bara låg och kved och flämtade och hade superhög feber!

    Jag fick kontakta disktriktsläkarjouren som fick komma hem och ge mig morfin och de frågade hur detta hade hänt. Jag berättade att hon kört TENS och tydligen haft full effekt i 30 minuter!

    Tok fräste båda doktorerna, jag kunde nästan ha dött för hon har inte alls hjälpt utan dragit i gång en inflammatorisk process Jag var så fruktansvärt dålig så jag fick åka till sjukhuset och bli inlagd med både morfindropp och näringsdropp pga den vansinniga smärtan efter TENS.

    Jag fick ligga där ytterligare 5 dagar innan det äntligen började gå ner, o inte en enda gång under denna tid ens på sjukhuset kunde jag äta, och allt gick alltså tokexpress både upp o ner flera gånger dagligen, och de sa det var sällan de sett en så häftig reaktion. De sade att detta var ett absolut resultat av den oförsiktiga behandlingen, och när jag kontaktade sjukgyjmnasten för att anklaga henne ställde hon sig totalt oförstående och menade att så kunde inte TENS göra, men båda doktorerna samt på sjukhuset sade att jag hade extrem träningsvärk samt inflammatoriska processer som satts igång, och magsmärtan som hon skulle avhjälpa var 10 gånger förstärkt istället.

    En hel bukröntgen då visade att jag hade njursten, inte alls funktionellt=det sitter i huvudet= hypokondriker!! När det framkom blev de rasande på henne att hon var så oförsiktig. Men hon ställde sig helt oförstående till det, tom läkarna uppmanade mig att anmäla henne för felbehandling. Så jag måste tyvärr säga att jag har mycket dåliga erfarenheter av sjukgymnaster.

    Sjukgymnast nr 3 efter att jag fått ME diagnos men i FKS regi försökte vrida det till att jag hade NPF fel och att jag inte förstod värdet med att gå ut,och därför skulle ha boendestödjare för att jag måste lära mig strukturera upp min vardag. Fast jag inte ens har NPF fel! Att jag fullt och gott kan absolut både planera och strukturera, och att detta är extrem utmattning. Men nej hon vevade på om att jag inte förstod vad vardag!! var! Att man kliver upp klockan 7 äter frukost fyller på med aktiviteter, paus etc, äter lunch ca 12 o bla bla, så jag behövde boendestödjare... dra... åt nåt håll... De är inte riktigt friska själva en del av dem. Så nej jag betackar mig faktiskt för sjukgymnasters hjälp.

    SvaraRadera
  4. Ps! Jag förstod att detta inte är konditionsträning du gör. Jag bara tog upp det ur aspekten att jag är lika illa däran som du så många gånger beskriver och att det pga det inte är möjligt att kunna konditionsträna regelbundet och få den kontinuitet som krävs för att upprätthålla nån kondis. Att trots galna psykologer och sjukgymnaster inte går att träna när man mår så här risigt och att det inte handlar om varken depp eller ovilja, eller lättja utan att man blir så dålig och är så det inte är möjligt att gå ut varje dag även om jag naturligtvis vet hur viktigt det är.

    Jag berättade att jag hållit på med specifik träning förr, då sades det jaaa men deeet kanske du kan ta upp igen då??? Men ursäkta kan hen fatta!! att jag inte ens tar mig upp ur sängen flera dagar i veckan?? Att jag inte ens kan vare sig laga mat, diska eller knappt sköta hygienen, även om jag prioriterar den bla allt jag måste utelämna.

    Att jag måste laga fiskpinnar i micron, potatismos i micron, ev falukorv, kanske lite gröt för det handlar alltså om att jag orkar ca 5-10 minuter totalt, inklusive ätande. För det tar ca 2-3 minuter, äta det på stående fot och sedan stappla i säng!! Var skulle det då finnas ork att gå ut 15 minuter med utökat efter ett par veckor, där hen menade att jag måste komma upp i ca 45 minuters rask promenad varje dag. ÅÅÅH!! Och det måste alltså en boendestödjare komma och pusha mig till eftersom jag inte förstår vikten av det själv... Åh jag kan knappt tänka på vad hen sa utan o bli superarg. Ursäkta jag är fullt normalt tänkande, och har inte NPF eller andra psykiatriska fel, så nej jag behöver inte boendestödjare alls. Men kom hemskt gärna med en mirakelkur! Jag tar mer än tacksamt emot det och blir frisk på stubben! Tror människor att jag vill vara en zoombie?? Ja tydligen..

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det gör mig ont att höra om dina dåliga erfarenheter av vården och att du totalt tappat förtroendet för vissa yrkesgrupper. Tyvärr tror jag att bristen på personcentreringen i vården, teamarbete som brister och usel samordning ger sådana här konsekvenser för många.
      Jag håller tummarna för och hoppas innerligt att du någon gång kan tillåtas att i fin takt få möjlighet att bygga upp ett förtroende för vården tillsammans med personer du får tillit till!

      Radera
  5. Åh, vad glad jag blir för din skull! :)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Det betyder mycket! Kram!

      Radera

Diciplinerad inaktivitet

Jag måste erkänna att jag ibland önskar att jag hade en sjukdom som gick att förbättra med hård fysisk prestation.  Som krävde aktivitet. Ja...