torsdag 21 augusti 2014

Att vårda det friska

Jag tycker att det går som i vågor. Behovet av att sörja och "älta" det jag inte längre klarar av är tidvis stort men överskuggas i perioder av lusten och längtan att bara vara och leva här och nu - med de förutsättningar jag har.

Vilket som väger tyngst är oftast förknippat med hur mycket symtom jag har. Ju mer begränsad jag är, desto förluster har jag ju också att sörja över. Men det handlar också om var någonstans jag väljer att lägga mitt fokus - på det jag inte klarar av eller på det som fortfarande ger mig glädje och tillfredsställelse. 

Om jag till exempel låter mig uppslukas av de orättvisor och felbehandingar jag blivit utsatt för i vårdsvängen, går det mesta av min energi dit och min sinnesstämning blir därefter. Får mitt sinne istället uppfyllas av något jag tycker om och klarar av blir jag inte mindre trött men definitivt mer tillfreds. 

Nu är ju tyvärr inte livet så att det alltid går att välja vad som händer runtomkring mig - och även om jag medvetet väljer förhållningssätt så är det oundvikligen så att det påverkar vad jag lägger min energi på. Så har det varit största delen av min sjukskrivning. 

Jag har haft förmånen att under senare delen av våren och under sommaren leva förhållandevis skyddat från sådant som slukat onödig energi och har således kunnat välja själv vad den ska användas till. Det har varit underbart skönt! På detta sätt har jag kunnat välja att glädjas över det som varit bra och låtit mig uppslukas av nuet. 

Rent fysiskt är det sådär just nu, bakslaget som kom för en månad sedan vill inte släppa. Men själsligt och kreativt mår jag jättebra. Min tid och energi fördelar jag till min familj, mina övningar och mitt stora intresse foto som jag låter ta stor plats just nu. Jag ligger med ändan i vädret och fotar småkryp och vattendroppar trots att värken gnager. Kanske inte så bra för kroppen alla gånger, men själen mår gott av det, och jag tar det som arbetsträning då det är en aktivitet som verkligen går att dela upp i många små moment. 

Snart drar hösten och mötena igång på allvar, så jag passar på att njuta av nuet!


onsdag 13 augusti 2014

Att slåss mot väderkvarnar

Jag har alltid gillat när hösten drar igång igen efter semestern - tidigare alltså innan helvetessjukskrivningen. Känslan av skolstart och förväntan har hängt med även i vuxen ålder. Att köpa lite nya pennor, kläder, en ny kalender och ta en pronenad i den sköna höstluften och fundera över vad framtiden har i sitt sköte. 

Sedan jag blev sjukskriven har hösten varit förknippad med krav och förväntningar som jag inte lyckats uppfylla, med ett kraftigt försämrat mående till följd. I mötet med vården, och övriga instanser som en sjukskriven kastas runt mellan, har jag känt mig otillräcklig, värdelös, besvärlig och mycket mycket liten. 

Saker som upprört mig, gjort mig frustrerad och där jag sett en förbättringspotential har jag samlat på hög att "ta med mig" tills den dag jag eventuellt är tillbaka i arbete igen. Mycket har jag pyst ut och funderat över här i bloggen. Detta har hittills engagerat mig något enormt och längtan efter att ha energi för att orka slåss med väderkvarnarna "på riktigt" har varit mycket stor. 

Men i takt med att orken blev större och jag fick skörda framgången av mitt kämpande mattades känslan och engagemanget konstigt nog av i stället. Det var då jag märkte att jag bara ville LEVA och göra allt det där roliga jag saknat under lång tid. Att tänka på det jobbiga som varit ville jag helst slippa lägga energi på överhuvudtaget. Sommaren, stugan och extremlångsamt internet la sig dessutom som ett filter över tillvaron som gjorde att tankarna på framtiden gick lättare att lämna därhän.

Då sommaren gick mot sitt slut och bakslaget kom gick luften ur mig helt och hållet. Det var ju nu jag tänkt att ta nästa steg och att jag skulle få uppleva känslan av att orka ännu lite mera. Långt in i hjärtat hade jag börjat tänka på att arbetsträna med förväntan, men just nu måste jag låta den tanken vila igen. Vad det gäller att slåss med väderkvarnarna för att få till en förändring andras situation blir jag matt av bara tanken. 

Som det känns nu använder jag hellre min energi till att baka en god kaka att njuta av tillsammans med min familj än att jag ställer mig på barrikaderna för att förändra situationen för andra med utmattning och långvarig smärta. Det känns konstigt och märkligt - för jag har alltid stridit för andras väl oavsett hur jag själv har mått. Jag är smått förundrad och vet inte riktigt vad jag ska göra med detta "oengagemang". Å ena sidan undrar jag om jag helt tappat stinget men å andra sidan känner jag att detta kanske är den prioritering jag behöver göra just nu - för att jag ska kunna hämta kraft som jag i ett senare skede kan använda för andras välbefinnande? 

Hur känner du inför hösten?

Övermod?

I natt låg jag vaken med överbelastningsbesvär och förbannade mina fina ord om måttfullhet och balans - pyttsan heller! Balansen är svår och marginalerna fortfarande pyttesmå. 

Tänker att på sätt och vis var det ju bättre att bakslaget kom nu än senare i höst, då jag efter sommarens framsteg inte alls känt mig tveksam till att börja arbetsträna. 

Nu ser jag ju vad lite som behövs för att balansen skulle rubbas - enkla men ändå för högt belastande sjukgymnastiska övningar - och att vägen till att tåla belastningen som en arbetsträning innebär förmodligen är lång. 

måndag 11 augusti 2014

I min egen takt

Då var det dags för vardag igen med jobb och fritids. Jag brukar tycka krocken med mitt eget sjukskrivna liv är jättejobbig och få en massa jobbiga tankar och värdelöshetskänslor - men faktiskt inte denna gång. I år valde jag att fortsätta bo i stugan och får besök av de andra då och då, det är inte längre än att det fungerar att sova över och åka direkt till skola och jobb på morgonen. 

Jag behövde verkligen detta då bakslaget envist hänger sig kvar. Att i den ensamma tystnaden försöka återhämta mig och bara göra saker som passar min egen aktivitetstakt. Att hitta balans. 

Jag försöker använda det jag lärt mig under åren om utmattning och smärta, känslan för vad min kropp tål och kunskaperna om aktivitetsbalans. Väver min trasmatta med lager på lager i olika färger - sittande aktiv vila - hållningsövning - aktivitet som inbegriper en fysisk komponent - hållningsövning - liggande vila - hållningsövning - aktivitet som inbegriper kognitiva och fysiska komponenter - hållningsövning - halvliggande aktiv vila osv. Med denna måttlighet med välavvägda doser av aktivitet kan jag faktiskt numera bryta en smärtperiod i ett tidigare skede än tidigare, och ändå få endel gjort. Idag har jag exempelvis bakat kolakakor trots att jag inte har en topp-dag. Jag ser det som en del av min egenorganiserade arbetsträning.

Och jag konstaterar hur mycket enklare det är att arbeta med aktivitetsbalans då jag är ensam.


lördag 9 augusti 2014

Besvikelse

Bakslaget hänger efter mig lika envist som som svart kletig tjära. Kampen med ökade symtom och känslan av otillräcklighet gör mig ledsen och besviken. 

Jag hade inte trott att vägen tillbaka skulle vara utan kamp, men nu känns det som jag halkat tillbaka flera månader. Det hade jag faktiskt inte väntat mig, jag inbillade mig faktiskt att har hade kommit en bit på vägen, och att det var hållbart! 

onsdag 6 augusti 2014

Dags att backa?!

Snart en vecka med nya träningen, dock i microformat efter konsekvenserna av att ha börjat med att gå all-in. En jobbig vecka med noll positiv effekt men en massa trötthet, smärta och bakslagsobehag. Urtrist! 

Det är mannen som tydligare än jag sett kopplingen med den nya träningen och tillbakagången i måendet. Jag har så gärna bara velat att det ska fungera och envist fortsatt, och skyllt det försämrade måendet på allt annat. Men mannen hae nog rätt. Tyvärr är sjukgymnasten bortrest så jag kan inte bolla det med honom innan vi ska träffas nästa gång heller. 

Så nu retirerar jag och plockar bort hälften av det nya på obestämd framtid. Känns svårt och tråkigt. 

lördag 2 augusti 2014

Nya svåra utmaningar

En del av tröttheten jag pratade om igår kan nog delvis härledas till mina nya övningar jag fått av sjukgymnasten i veckan.

Då jag konstaterade att wow-känslan saknades i hållningsövningen så sa han att det var helt i sin ordning - när övningen fyllt sitt syfte ska den tydligen bara kännas tråkig. Nu har jag fått nya övningar för att använda rätt muskler i ryggen vid stående, sittande och framåtböjande samt rent ut sagt skitjobbiga övningar för att rekrytera magmuskler. 

Han är så bra min sjukgymnast - för han gör undersökningar och tester, konstaterar och berättar vilka problem detta ger samt har kunskap om redskap som ska leda ur det hela. Just att det är han som lyfter fram besvären och konsekvenserna - exempelvis att mitt felaktiga rörelsemönster och muskelanvändande i ryggen gör att jag inte klarar av att sitta någon längre stund utan ryggstöd utan behöver sitta bakåtlutad med stöd för nacken - är befriande då jag tidigare tjatat mig blå om just detta utan att bli tagen på allvar. Då han dessutom starkt framhärdar att detta inte är något jag själv orsakat eller medvetet kunnat påverka blir det extra befriande. 

Nu ska jag dock ta en paus från magövningarna några dagar då värken i nacken dramatiskt ökat. Han sa att han medvetet väntat med dessa övningar då de är påfrestande på nacken. Det är skönt att han medvetet prioriterat övningarna istället för att sätta igång allt samtidigt bara för att han ser att behovet funnits. 

Just för tillfället njuter jag av ansvarsfrihet, tystnad och ryggläge. Det var absolut nödvändigt! 

fredag 1 augusti 2014

Baksidan

Trött så trött - erbarmligt trött. 

Sur och irriterad - vill bara vara själv. Orkar inte interagera och socialisera. 

Besök kostar enormt med energi, även om det är människor man älskar som hälsar på och man gör roliga saker tillsammans. Trots att det inte finns varken konflikter eller en enda meningsskiljaktighet. Men vad spelar det för roll då min kropp bara skriker efter tystnad och ensamhet - då jag är gråtfärdig av utmattning. 

Startpunkten för en förändring

Det här inlägget kan ses som både en förklaring till mina två tidigare inlägg " En ambulerande ME/CFS-vård " och " Ska vårde...