onsdag 8 oktober 2014

Vad hände egentligen?

Idag får ni ta del av ett brev jag just skickat till min sjukgymnast - det speglar väl vad som hände vid MMR-starten i mångdags. Allt känns så märkligt och jag förstår fortfarande inte att det kan vara sådan diskrepans mellan vad man säger och vad man sedan gör. Svar på era fina kommentarer kommer som vanligt så småningom! <3

"Jag skriver till dig för att du är den enda jag har adress till, och min ork räcker inte till att jaga de andras. Dessutom orkar jag inte riktigt ta detta per telefon utan har försökt korta stunder i taget skriva ner vad jag tänker och känner, som underlag för ett senare samtal.

När vi sågs sist pratade vi om mina besvär med belastningskänslighet, utmattning, ljud och ljuskänslighet mm. Ni sa att det inte ska vara varken press eller krav - utan MMR-rehab ska ske i mitt tempo, som när jag går sjukskriven hemma. Jag lovades hjälp att genomföra mina övningar med stöd på min nivå med individuell anpassning.

När jag kom till MMR-lokalen i måndags blev det lite av en chock. Lokalen var stökig med saker som låg huller om buller. Det blev jättemånga intryck samtidigt: det var kallt, skarpa och starka lysrör, blinkande lysrör i hallen, eko och förstärkt sorl pga högt i tak och betongväggar. Det fanns ingenstans att gå undan. Upplägget skapade lång väntan där vi förväntades stå eller sitta på de saker som låg i rummet, det fanns inga stolar, inte heller någonstans att lägga sig. Jag brukar ju få triggad värk bara den stunden jag sitter i väntrummet.

Jag upplevde att sjukgymnasten inte hade någon djupare förståelse om mig och min problematik. Genomgång individuellt skedde inför gruppen, mitt i sorlet, jag förväntades berätta om allt personligt och göra övningarna inför alla. Det kändes jobbigt. En presentationsrunda skedde på initiativ av en patient som var väldigt distanslös och långrandig om sig själv, sjukgymnasten styrde inte upp det hela alls. Jag varken ville eller orkade berätta uttömmande om mig själv, inte heller klarade jag av småprata och bekanta mig med de andra, jag hade fullt sjå att handskas med tröttheten.

Ett visst antal övningar presenterades, som skulle genomföras av samtliga. Sjukgymnasten påpekade vid varje övning att det är mycket enkla övningar. För mig var de inte alls enkla, alla övningar hade en belastningsnivå som översteg mina vanliga övningar kraftigt. Jag fick individuell coachning men ingen individuell anpassning eller stöd som ex tejpning eller guidning. Sjukgymnasten påpekade att han inte ville att övningarna ska trigga neurogen smärta. Men bara av att vistas i lokalen och väntan fram till jag fick genomföra första övningen triggade utstrålningssmärta i arm, nacke och axel samt bäckensmärta.

Jag hade utmattnings/överbelastningsbesvär då jag kom hem på en nivå som jag inte haft på ett halvår med koncentrations- och minnessvårigheter, stark ljud och ljusöverkänslighet samt ökad smärta. Var tvungen att ligga i ett mörkt tyst rum istället för att hjälpa sonen med läxan och sova i ett eget rum istället för i sovrummet. Sängläge pga utmattning, illamående och ökande värk mestadels dagen efter, kunde inte hämta sonen. Påverkar sömnen mycket negativt och jag har sovit upphackat.

Jag känner mig förvånad och ledsen över att det blev så här, ni hade faktiskt lyckats få mig att tro och känna att det skulle fungera. Hur går vi vidare, för jag känner att detta ligger på en alldeles för hög belastningsnivå för mig?"

11 kommentarer:

  1. Fantastiskt att du lyckas formulera detta så stringent! Dina upplevelser visar bara på hur lite förståelse det finns för sådana här problem - ingen som inte själv upplever dem kan fatta...
    Bra att du är så konkret och talar om exakt vad du får problem av, i bästa fall lyssnar de och tänker till, om de kan släppa prestigen dvs. Måste detta verkligen ske i grupp?? Verkar vansinnigt.
    Ta nu hand om dig! kram Sofia

    SvaraRadera
  2. Det som också slår mig är den låga kunskapsnivå som finns i vården generellt om utmattning och vad som triggar den. Har stressklinikerna monopol på den kunskapen, eller bryr sig inte övriga om att ta reda på nåt?! Tanken som kommer efter är ofrånkomlig; de tror inte på oss, vi är simulanter, man KAN inte reagera så. Gör mig rosenrasande!!
    Sofia, som glömde hälften, pga minnesproblem

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Sofia för din fina kommentar! Din omtanke och din pepp gjorde mej verkligen glad! Jag tror generellt kunskapen om hur det är att leva med utmattning är generellt låg - framför allt fattas perspektivet vad de olika symtomen får för konsekvenser i vardagen och som du säger - vad som triggar dem. Sen finns en stor kunskapslucka (eller vad det nu är) kring hur behandlingsmiljön och behandlingsupplägget påverkar effekten av behandlingen. Det är som ett stort svart hål där känner jag.
      Stor kram till dej!

      Radera
  3. Blir så ledsen att läsa om detta. Att du inte blev mött där du var, och att de inte verkar ha reflekterat kring lokaler o dyl.

    Värme och snällt

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack så mycket Linnea för din omtanke - den värmer!
      Kram

      Radera
  4. Jättebra skrivet! Hoppas verkligen de lyssnar till dig och låter dig göra det som funkar för dig; återhämtning i ditt eget hem i din egen takt. Hoppas de ser vad som faktiskt fungerar istället för att ha en egen tanke om vad de tycker är bra. Det verkar svårt för andra att begripa den ytterst låga belastningstolerans som finns. Har man inte upplevt det verkar det svårt att förstå hur exempelvis en kvart extra av något kan förstöra allt. Ledsen du behövde gå igenom det! Önskar dig både vila och kraft!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack så mycket för din fina respons! Just detta med den låga belastningstoleransen och hur lite som behövs för att tippa en över kanten - plus det som jag skrev om till Sofia högre upp om behanlingsmijöns och behandlingsuppläggets påverkan på resultatet är väldigt viktiga komponenter för att få rehabilitering av smärt och utmattningspatienter att fungera!
      Tack igen!
      Kram

      Radera
  5. Hej! Tråkigt att höra hur illa detta första möte blev. Jag undrar: Kan din sjukgymnast följa med nästa gång? Och stå på avstånd och följa er rehabilitering så att hen kan bilda sig en uppfattning om vad som pågår så att hen själv ev kan ha samtalmed MMR sjukgymnasten och förklara vad du klarar och inte?

    Nu har jag själv inte så god erfarenhet av något av de instanser jag hamnat i min sjukprocess, så det färgar väl förvisso av sig. Jag hade önskat jag haft dig som arbetsterapeut när du själv var frisk.Då kanske min tilltro i dag varit högre till systemet.

    men min uppfattning om även sjukgymnaster är inte så god.
    Dr rekommenderade ju lätt sjukgymnastik även för mig i början av sjukskrivningen. Den sjukgymnasten startade med 10 minuter cykling på motionscykel! Som uppvärmning. Jag sa det är en total omöjlighet. Då kändes det som att sjukgymnasten tappade samtligt intresse och mumlade att dåhade jag nog inget o hämta där omjag inte ens klarade lite cykling..

    Ursäkta! Är inte sjukgymnastik just till för specifik patients skull? Om "du" fått stroke så förväntas du knappast o springa ett löpträningsprogram som sjukgymnastik eller? Utan det tas i den takt och förmåga du kan om vi säger att du är halvsidesförlamad. Då koncentrerar de sig väl(förhoppningsvis) på att du ska återfå rörelseförmåga i viss utsträckning? Inte att du ska ex vis springa 100 m??

    Så jag blir oerhört irriterad på det du berättar! Att det återigen inte tas hänsyn till individ! Och gruppträning? mmm kära du. Jag gillar inte vad jag hör! Jag rekommenderar dig nog att dinegegen sjukgymnast bör vara med och se vad som händer och själv kunna sätta upp gränser inför detta MMR team tror jag, om du alls ska klara det här utan att totalt knäcka dig!

    Stå på dig! Bara du vet vad du orkar och i vilken takt. Annars får du kliva av detta för du ska inte riskera din hälsa när inte andra lyssnar på vad du faktiskt orkar eller ej. tyvärr är det så. Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack gör din omtanke och din kommentar. Min sjukgymnast är i allra högsta grad involverad och ansvarig för MMR:en. Jag tror att problemet ligger mer i bristande förståelse för vad som triggar (hur lite) symtom och man ser med sina egna ögon istället för att försöka se med sin målgrupps ögon - se mitt svar till Sofia längre upp.

      Vad det gäller nivå på rehabilitering har jag i utbildning och erfarenhet lärt mig att man kan inte säga att något är för lite. Nivån på rehabiliteringen ska alltid utgå från patientens behov och kan aldrig vara för låg! Däremot kanske en mottagning har en viss nisch som därmed begränsar vilka patienter som klarar av nivån på rehabilitering som erbjuds just där. Detta skapar problem!
      Kram

      Radera
  6. (Som vanligt minns jag inte om jag redan kommenterat det här..men annars får du två kommentarer igen. :) )

    Fy, vilken mardrömssituation.. Bra gjort att du skrev det där mejlet och jag håller tummarna att du når fram till de ansvariga för så här ska det inte få gå till.

    Nu har det gått några dagar och jag hoppas att du mår bättre!

    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Jenny för din omtanke och kommentar. Nu har det gått en dryg vecka och jag har börjat känna att det vänt åt rätt håll - gick inte på träningen i måndags - kändes helt idiotiskt att ens tänka tanken!

      Jag känner att jag blev förstådd av min sjukgymn i alla fall (lilla striden) - den stora striden - resten av teamet - får jag ta då orken återvänt något!
      Kram

      Radera

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...