lördag 29 november 2014

Till dej som behöver höra!

Att leva med begränsad energi och långvarig sensitierad smärta är ett helvete och tyvärr mer än ett heltidsjobb. Det kräver all min uppmärksamhet 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. Jag kan aldrig välja att vara ledig eller trycka på paus. 

Efter som att jag älskar att leva och vara aktiv - och saknar mitt "gamla jag" väldigt mycket - slår jag knut på mig själv för att kunna vara delaktig i så mycket som bara går utan att det får för långtgående konsekvenser i min vardag. Detta innebär att jag ständigt kalkylerar hur mycket energi som går åt i olika aktiviteter och balanserar det med hur stor belastning min kropp tål just för tillfället. Rättar jag inte mun efter matsäck kan det få konsekvenser flera dagar, veckor eller till och med månader - allt beroende på hur hårt jag pressar mig. Och detta går inte att jämföra vad som är belastning, och hur mycket belastning du som normalfungerande klarar av - eller vad jag tidigare tålt. 

Jag förstår att du är besviken över att jag inte är som alla andra - att du tycker att jag är komplicerad och besvärlig att ha att göra med. Att det blir krångligt då jag är så oförutsägbar och när jag inte är villig att bita ihop bara för att göra som alla andra förstår jag. Men snälla - låt inte den besvikelsen gå ut över mig! Jag är besviken så det räcker till ändå och att även behöva bära din besvikelse över min usla prestationsförmåga gör livet riktigt tungt. 

Jag har förstått att ni tycker att jag väljer bort saker alltför ofta. Men tyvärr ger ni mig inget annat val. Jag får hela tiden anpassa mig för att kunna umgås med er - men det valmöjligheter ni ger mig är att följa med (och göra det alla ni normalfungerande klarar av) eller stanna hemma. Om jag väljer att följa med är det upp till mig att anpassa efter mina behov där jag är. Det är aldrig någon  av er som frågat om det finns något ni kan göra för att jag skulle kunna delta oftare - trots att det faktiskt finns en hel del ni skulle kunna hjälpa mig med! Det får mig att känna att det enda som duger är om jag åter blir den jag var förut! Att det lilla jag klarar av att delta inte är värt ett dugg för er - trots att varje minut är värd guld och är högt prioriterad för mig.

Jag vill att du ska veta att för mig är det inte enkelt att stanna hemma istället för att träffa folk. Det är alltid något jag väljer att göra med sorg, smärta och besvikelse över att livet är så här just nu. Men jag har inget annat val! Att i det läget få veta att ni är besvikna på mig för att jag så att säga "valt bort er" gör mig mycket ledsen i en situation där jag istället skulle behöva ert stöd. 

Att ni inte framför er besvikelse till mig personligen och att all kommunikation sker via en tredje part gör hela situationen absurd - eftersom budbäraren då får bära både er besvikelse över mig och min över hur ni behandlar mig. Särskilt då ni aldrig ställer några frågor om hur jag mår och hur jag har det då jag faktiskt är närvarande. 

Förstår du inte att trots att jag gjort valet att stanna hemma har jag tråkigt. Jag sitter här ensam - medan du äter en festmåltid med dina nära och kära. Tror du på allvar att jag skulle göra det valet om jag inte var tvungen? 

Jag undrar - skulle inte du bli glad om någon frågade dig om vad hen kunde göra för att du skulle kunna vara med? I stället för att bara säga "kom om du orkar" (och sedan bli besviken om du ändå inte gör det) för att sedan förutsätta att allt ska göras som det alltid gjorts.

Vet du - jag skulle bli överlycklig! 

12 kommentarer:

  1. Väldigt bra skrivet! Känner tyvärr igen mig allt för väl...
    Vi ska anpassa oss efter de friska, jag har bara en vän som tar sig till mig, annars anser de att det är för långt att åka men att jag har lika långt till dem spelar ingen roll, dessutom edsen som är ett helvete! Gick an att umgås när jag kunde köra överallt och skjuta...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ledsen att höra att vi delar erfarenheten - men tack för att du lät mej ta del av din erfarenhet! <3

      Radera
  2. Otroligt bra skrivet! Känner igen det väl. Önskar att människor kunde försöka att sätta sig in i hur det är att leva med kroniska sjukdomar och/eller symptom som påverkar vardagen dygnet runt och inte vara så snabba med att döma! Det är inget val. Det är en högst påtaglig verklighet.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ledsen att höra att vi delar erfarenheten - men tack för att du lät mej ta del av din erfarenhet! <3 Exakt det är inget vi valt att leva med.

      Radera
  3. Dina senaste inlägg väcker så mycket känslor och igenkänning att jag gråter. Lät min man läsa ovanstående, fast jag helst skulle vilja låta bli. För jag vill inte kännas vid att jag också har det ungefär så och vill egentligen inte visa det för NÅGON. Men då blir jag bedömd utifrån hur jag ser ut utanpå och det är ännu värre...Så tack än en gång, Malin, för ditt fantastiska sätt att uttrycka dig. Det hjälper säkert fler än dig och mig. Håller helt med i alltihop! Någon gång har någon närstående utformat en social tillställning så att den passar mig bättre, det värmer, men oftast är det som du beskriver; det förväntas av mig att anpassa mig till " de normalas" sätt och sen får jag betala dyrt och länge för att jag vägrar vara ensam en stund. Den enda långsiktiga lösningen jag ser är att ändå stå för den jag är idag och bli hemma - tills nån vaknar och undrar vad hen kan göra för att det ska funka att träffas...
    Stora varma styrkekramar till dig från Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Ledsen att höra att vi delar erfarenheten!!! Bra att du invigde din man i det som är din och vår erfarenhet. Hur reagerade han - berätta bara om du vill!
      Varma kramar!!

      Radera
    2. Han blev berörd, han också, och sa att han förstår att det är jobbigt och tungt. Jag är välsignad med en mycket inkännande man...
      Sofia

      Radera
    3. Det är en välsignelse!! Vilken skräck det vore att leva med någon som öht inte ville förstå!

      Radera
  4. Tyvärr nog allt för vanligt att det är så här... :( Kram!

    SvaraRadera
  5. Jag blir ledsen när jag läser din text för jag vet hur ont det gör. Jag har själv skrivit en liknande text till personer nära mig. Känns skönt att uttrycka sig men jag vet inte om de verkligen kan förstå hur mycket det sårar. Dubbel sorg att behöva tacka nej till saker och samtidigt inte få full förståelse för varför man gör det. Det handlar ju inte om vad man vill utan vad man behöver, för att rent och skärt överleva. Alla verkar inte förstå skillnaden och se vilka uppoffringar man tvingats göra för att kunna existera. Jag känner med dig, Malin!

    Kram, Carro

    SvaraRadera
    Svar
    1. Exakt - det handlar verkligen om en dubbel sorg. Jag har börjat försöka bli mer öppen med mina närmaste över hur mycket jag avskyr att behöva tacka nej. Och vara tydlig med att jag vill träffa dem, och att jag inte alls är en sådan som vill sitta hemma själv - men för den skull inte tacka ja bara för att utan bara då jag verkligen tycker det är 100% värt ett ev bakslag!
      <3 Tack snälla för ditt svar!!!

      Radera

Det finns bara ett vi!

Vet ni varför frågan om LSS/assistans och sjukförsäkringen är så enormt viktig?  Jo, för det berör ALLA - inte bara de som är i behov a...