måndag 31 mars 2014

Apropå skillnaden mellan aktivitetsförmåga och arbetsförmåga

När jag var i sluttampen på min rehabilitering vid Stresskliniken diskuterades hur fortsättningen på min rehabilitering skulle se ut. Enda möjligheten var att få någon fortsättning var i ett samarbetsprojekt mellan arbetsförmedlingen och försäkringskassan. För att vara aktuell behövde man uppnått en arbetsförmåga på 10 timmar i veckan - vilket jag inte alls hade kommit upp i när det gällde arbetsträning.

Försäkringskassehandläggaren låg på läkaren ganska hårt i diskussionen för att fastställa att jag verkligen hade en arbetsförmåga på 10 timmar i veckan. Läkaren kontrade då med att börja prata om att jag åtminstone hade 10 timmars aktivitetsförmåga. Tillslut gick FK-handläggaren med på att detta kunde kanske gå ändå. 

Med facit i hand gick det inte alls bra, för i samarbetsprojektet (med nya handläggare från FK och AF) var det inte alls aktivitetsförmåga som räknades. Jag hade inte ens den arbetsförmåga de räknade som grundläggande för att kunna arbeta med fördjupad arbetsrehabilitering och det slutade med att jag inte bara skrevs ut från projektet utan också med att de avbröt arbetsträningen helt och hållet. Vid det här laget mådde jag mycket sämre än innan arbetsrehabiliteringen påbörjades på grund av för hög aktivitetsnivå under lång tid.

För att sånt här ska undvikas - och det som jag skrev om i mitt förra inlägg - behövs gemensamma definitioner för viktiga begrepp, så som aktivitetsförmåga och arbetsförmåga. Jag skulle också vilja ha svar på frågan om hur mycket aktivitetsförmåga som bör finnas innan man överhuvudtaget kan börja resonera kring arbetsförmåga. Vad behöver energin räcka till innan en person är redo för arbete och vad är grundläggande förmågor för att få ett arbete att fungera? Detta borde att gå att resonera kring och besluta om utan att det för den skull gör att den individuella prövningen går till spillo. 

När det väl är dags för en person att närma sig arbete behöver nästa steg innehålla en analys och anpassning av aktiviteten och miljön - så att de blir så optimala som möjligt i förhållande till personens nedsatta arbetsförmåga. 

Betyder bloggande per automatik arbetsförmåga?

I flera olika av de bloggar jag följer talas om en kvinna som i en utredning inför sjukersättning beräknas ha 25% arbetsförmåga - eftersom hon ägnar 3-5 timmar i månaden åt att blogga för Solrosupproret.

Hon skriver själv:
"Sedan blev jag iskall, tänk om de visste hur mycket tid jag lägger på det här med föreningen som blivit mitt intresse, alla timmar jag ligger i soffan och följer riksdagsdebatter på TV, kollar Agenda och nyheterna. Alla timmar jag tänker innan jag har i huvudet så att jag kan skriva ett inlägg. Det var där jag bestämde mig, ”alla timmar jag tänker”, du söker sjukersättning alltså ska du inte tänka, inte titta på annat än såpoperor, och inte använda dator och i vart fall inte praktisera din demokratiska rätt att uttrycka dig och försöka påverka. Det var där jag bestämde mig, var så god och pröva mig, prova om min allt jämt fungerande tankeverksamhet utesluter rätten till sjukersättning. Bring it on!"

Jag tänker att själva aktiviteten "bloggande" inte per automatik innebär ett samband med arbetsförmåga - däremot hur aktiviteten bloggande genomförs. Även om man kan tro det så går det i vart fall inte säga genom att bara granska slutprodukten. Du ser en färdig text - men du vet inte hur lång tid det tagit att färdigställa den, hur mycket hjälp personen fått, hur många pauser den tagit eller hur mycket annat den prioriterat bort för att kunna skriva just den texten. Det enda som går att konstatera är om personen har en förmåga att uttrycka sig i text eller inte - men det är inte tillräckligt för att för att konstatera om "prestationen" räcker till för att kalla det arbetsförmåga. 

Viktigare för att bedöma arbetsförmåga är att ställa sig frågan - hur har personen gjort för att framställa texten? Hur har skrivandet lagts upp och hur har miljön varit utformad? Och viktigast av allt - är detta sätt att genomföra skrivande på möjligt att överföra till en arbetsplats och uppfyller det de förväntningar som finns på lönearbete?

För att för egen del kunna räkna bloggandet som arbetsförmåga skulle min arbetsplats behöva vara utrustad med såväl ergonomisk datorarbetsplats, soffa och säng - i en tyst avskild miljö. Jag skulle behöva kunna avända mobil, surfplatta och dator synkroniserat och varierat i denna miljö. Mina arbetsuppgifter skulle behöva vara helt kravlösa och bygga på att jag skriver ner mina reflektioner över något jag upplevt. Även eventuell teoretisk förankring skulle behöva bygga på sådant jag redan har kunskap om och erfarenhet av. Allt som handlat om snabbhet och direkthet hade gått bort - likaså förväntningar på prestation - särskilt inom en viss tid. När som helst skulle jag behöva kunna släppa allt och ta paus, utan att i förväg kunna veta när jag skulle kunna återvända till uppgiften.

Men fler saker än själva arbetsplatsen skulle spela roll. Exempelvis kunde jag inte duscha samma dag som jag skulle jobba eftersom det kräver så mycket energi av mig. Någon annan skulle behöva se till att det fanns lunch och fika. Jag skulle dessutom behöva få skjuts till och från jobbet utan att behöva vänta och planera. 

Jag kan tänka, reflektera och skriva - jag har aktivitetsförmåga men ingen arbetsförmåga

Fler reflektioner i samma ämne:
Minsta motståndets lag - eller med en åsnas envishet
Vilka cirklar räknas? 
En fungerande strategi

lördag 29 mars 2014

Stabilitet är koordination och timing - inte starkare muskler

Hittade det här i natt då jag inte kunde sova för att det kändes som att det satt en stor knut mellan ryggen och magen - konsekvensen av att försöka hitta kopplingen till bortglömda muskler. Det handlar om att bygga fina muskler kontra jobba på stabilitet och funktion. Tycker detta var en riktigt bra förklaring som även passar in på oss med långvarig smärta och generell hypermobilitet - så som min sjukgymnast förklarat det. Till trots mot min fd. läkare som bara pratar om att stärka musklerna kring lederna genom styrketräning.
"Att träna muskler var för sig och isolera dem är att försämra deras ”samarbetsförmåga” och gör att de ser bra ut, men det gör ingenting för att förbättra förmågan att stabilisera en eller flera leder." 
"Att ha en väl utvecklad muskulatur är givetvis en fördel gentemot att inte ha det men det innebär inte att man är bättre på att stabilisera kroppen. Stabilitet är alltså inte starkare muskler, stabilitet är koordination och timing, det är att aktivera muskler väldigt snabbt för att skapa integritet runt en led så att andra muskelgrupper kan röra den leden i önskad riktning. Stabilitet är att aktivera en stabiliserande muskel i rätt ögonblick, det lär man inte kroppen genom att stärka muskeln."

fredag 28 mars 2014

Dött kött

Kopplingen är död igen. Bruten. Ingen kontakt. 

Får. Inte. Till. Övningarna. 

Känner att jag pressar på skulderbladen med fel muskler och att muskeln som i själva verket ska dra ner dem är stendöd. 

Jobbar på att inte prestationsångesten ska slå till - låter bilden om orimligheten att tro att den blinde ska kunna läsa på syntavlan cirkla i mitt huvud.

Runt runt, gång på gång.

Mina muskler är blinda, det hjälper inte att jag pressar mig.

Jag. Kan. Inte. 

torsdag 27 mars 2014

När orden landar rätt

Lättad men helt slut - alldeles för trött för att formulera något vettigt. Men jag försöker ändå för jag vill och behöver minnas.

Sjukgymnasten förklarade det som att jag just nu balanserar jag på en smal, smal linje. Både för låg och för hög aktivitetsnivå gör mig sämre. Att balansera på den smala linjen kräver extremt mycket energi. Målet är att kunna bredda linjen - min aktivitetsförmåga - utan att smärtnivån ökar.

Känsligheten för belastning kan minskas genom att öka funktionen - genom att lära kroppen att använda rätt muskler till rätt saker minskar också energiutsläppet. Men hur mycket känsligheten kan minska går inte att säga. Det går bara ta ett steg i taget - små ministeg - och just nu är det nedre trapezius som ska väckas till liv. Sjukgymnasten sa att just nu är det lika svårt som att kräva att en blind ska klara av att se på en syntavla - och jag behöver mycket stöd för att klara av det. 




Små, små övningar med skulderbladen en kort stund gjorde mig så trött att överkroppen kändes som gelé, kunde knappt sitta och jag började gråta okontrollerat. Det kändes på ett sätt bra att få en sådan direkt överbelastningsreaktion där och då för det skapade ett bra samtal - och han såg och bekräftade vad som hände.

När han fick höra FK-handläggarens förvåning över att jag inte trodde att jag skulle kunna jobba heltid sa han på en gång att striden med sådan okunskap och oförståelse ska jag inte hantera själv utan hänvisa till honom och läkaren.

Och jag känner hopp igen.

Som att orden mist sin kraft

Som att antalet gånger de uttalats gjort dem urvattnade - bleka och kraftlösa. Utan möjlighet att nå fram, som att de tappat sin mening.

Kanske är det istället så att det är jag som tappat tron på ordens kraft - efter otaliga samtal där just orden tappat kraft och styrfart och fallit pladask till marken innan de hunnit nå fram - utan att ha nått in? Där den jag mött inte hanterat dem så varsamt som de förtjänat.

Likt en prostituerad som ger bort sin kropp - i hopp om pengar - berättar jag om mitt innersta. Smärtan, utmattningen, beroendet, otillräckligheten och skammen - med hopp om att få förståelse och hjälp.

Gång på gång.

Till en början engagerad och förberedd, utgivande. Men för varje samtal mer och mer blottad. Jag har försökt skydda mig själv men tvingas ändå berätta - för utredningens skull, utvärderingen, uppstarten eller avsluten - för min egen skull. Tvingas till att distansera mig till orden - till min egen berättelse - för att på något sätt skydda mitt innersta.

Inför ett samtal med en ny person - som ska ta del av min berättelse - känner jag mig numera tom. Som att orden springer och gömmer sig. Jag kan inte enbart skylla på minnes-  och språksvårigheter - det är som att orden tar skydd för att att skydda min själ.

Rädsla för att inte bli förstådd

Trots att sjukgymnasten är den som hittills visat nästan störst förståelse kring min situation - och varit den som tydligt uttalat att min upplevelse måste avgöra vilken aktivitetsnivå som är aktuell - känner jag mig nervös och lite rädd. 

Jag ska dit i eftermiddag. 

Rädslan handlar om att bakslaget ska nonchaleras och bagatelliseras. Att inte den svacka som för många möten, trasig bettskena, "vrickad" käke, allergisk reaktion och avbruten tejpbehandling ska räknas som tillräckligt djup för att vara giltig anledning att tycka det är jobbigt. Mest av allt är jag nog rädd att något ytterligare ska läggas på mig i detta läge som kan fördjupa gropen ytterligare - innan jag har hunnit hämta mig något. 

Det tar sån tid att ta sig upp ur gropen.

onsdag 26 mars 2014

Att tvingas samordna sin egen vård

I en debattartikel i DN skriver Vårdanalys myndighetschef Fredrik Lennartsson:

"Den nulägesanalys som Myndigheten för vårdanalys presenterar idag visar att en majoritet av dagens sjukvård riktas mot patienter med kroniska sjukdomar. Vården av personer med kronisk sjukdom präglas dock av bristande samordning mellan olika vårdgivare, bristande involvering av patienten och av att vara alltför reaktiv. Vården är i sin nuvarande struktur och med nuvarande arbetssätt inte rustad för att möta dagens patienter med allt mer komplexa behov."

"Resultaten visar tydligt att vården av personer med kronisk sjukdom inte utgår tillräckligt från patientens behov. Även om lagar och andra bindande regler ställer krav på vårdgivaren att samordna vården, lägger vården i praktiken ett stort ansvar på patienten eller närstående att samordna sin egen vård. Bristande samordning orsakar onödigt lidande för patienten, men också merarbete för den redan pressade vården. Patienter som saknar information söker, kanske på grund av oro, vård helt i onödan. Andra kanske kontaktar vården för sent med konsekvensen att behandlingen försvåras och patienten blir sämre."

Läs hela debattartikeln här och den omskrivna nulägesanalysen "VIP i vården?" här

Det är sorgligt men samtidigt skönt att läsa debattartikeln. Sorgligt för att det bekräftar känslan av att detta inte bara är mitt problem utan ett systemfel i vården.

- Det är inte bara jag som kämpar -

Skönt av samma anledning.

- Jag är inte ensam -

Att höra från myndighetshåll att det inte ska vara så här är också något jag tar med mig för att stärka mig själv i den fortsatta kampen.

- Jag har rätt att förvänta mig att slippa samordna min vård -

tisdag 25 mars 2014

Övning ger färdighet

Förra veckan då städerskan varit här kände jag mig onödigt kritiskt då jag gick runt och med blotta ögat såg flera saker som definitivt inte höll måttet. När samma sak upprepade sig denna vecka med så uppenbara saker som att toaletterna var ostädade och golvet på sina ställen var riktigt grusigt - samtidigt som jag sett henne ägna tid åt att skölja blomfat - kände jag mig tvungen att ringa hennes arbetsledare. 

Förut hade jag aldrig kunnat med att ringa, men nu gjorde jag det - med en bestämdhet som jag har jobbat på under flera år - trots att det kändes jobbigt. Det visade sig att vi inte var de enda som hade klagat de senaste veckorna och jag lyckades till och med få betala halva priset för denna och förra gången - utan att behöva motivera och strida för det alls egentligen. 

Tänk att det går att lära om. Att till och med känslorna blir annorlunda av träning. Det kändes bra! 

Att göra skillnad

Med anledning av inlägget om hur du kan göra skillnad.

Jag tror att något som skulle göra skillnad i vården är att man under utbildningen till sitt yrke hade obligatoriska kurser och samtal (enskilt och i grupp) som syftade till att hjälpa studenterna att bli medvetna vilka värderingar som styr deras bemötande. Ja detta borde även vara obligatoriskt i yrken där man på något sätt möter människor med sjukdomar och funktionshinder.

Då menar jag inte bara de värderingar som man medvetet valt i exempelvis politik eller yrke utan de som man bär med sig djupt där inne - som formar mej till den jag är. Själva grunden som kanske för de flesta inte ligger på ett medvetet plan.

När jag var väldigt ung och nyutexaminerad fick jag en bara några år äldre patient med svår dödlig cancer. Jag hade inte mött så mycket död i mitt liv, inte heller reflekterat särskilt mycket över vad någon annan kände inför döden. Mina patienter var vanligtvis i pensionsåldern och berörde mig inte så mycket på det personliga planet. Men nu kröp det läskigt nära. Så nära att jag inte kunde värja mig och inte visste hur jag skulle bete mig. Jag blev rädd, och tyst och relationen med patienten blev krystad och stel. Samtidigt visste jag att patienten behövde något annat. Men jag kunde bara inte prata om döden.

Åren gick och jag blev äldre, samlade på mig erfarenhet av många patienter i olika skeden av livet och fick även erfarenhet av svåra livshändelser på det personliga planet. Mot alla odds hade min cancerpatient överlevt och återkom till mig flera år senare. Helt plötsligt hörde jag mig själv fråga hur hen såg på framtiden och denna behandlingsperiod kom att präglas av helt annan öppenhet i kommunikationen och ett annat djup i samtalen. Det var en enorm skillnad.

För mig blev detta ett uppvaknade över att jag inte fick låta mina egna processer påverka mitt bemötande - mina fördomar och rädslor behövde komma upp till ytan - spökena behövde komma ut ur garderoben. 

I backspegeln kan jag se att det finns fler områden som jag undvek och inte visste hur jag skulle prata om med mina patienter. Jag tror att detta är sådant man behöver jobba stenhårt för att lyfta på utbildningar och arbetsplatser. 

måndag 24 mars 2014

Det viktiga erkännandet

I det här inlägget vill jag försöka visa att du som möter personer med stora aktivitetsbegränsningar i vardagen - på grund av utmattning och smärta - starkt kan påverka hur dessa ser på sin vardag genom dina attityder, värderingar och ditt bemötande.

1. Relationen är ojämlik
Det första att komma ihåg är att själva konstruktionen av relationen er emellan i sig själv är ojämlik. PostDBT beskriver detta bra i inlägget om att vara underordnad som patient.
"En av författarna i boken om personcentrering menar att som patienter i vården är vi underordnade på tre sätt: hierarkiskt, existentiellt och kognitivt. Den existentiella underordningen handlar om att vi söker oss till vården för att vi inte mår bra, vår existens är hotad."
2. I beroendeställning 
Det andra är en konsekvens av den ojämlikhet som råder - personen du möter är i en beroendeställning till dig. Detta kan göra att personen inte vågar säga nej och gör saker som den vet går utanför energinivån av rädsla att bli betraktad som ovillig till samarbete. Jag har vid ett flertal tillfällen exempelvis blivit övertalad medicinsk behandling eller delar av rehabilitering - trots att jag känt mig mycket tveksam och helst velat slippa för att jag visste att det fanns en risk för negativa konsekvenser. Anledningen till att jag ändå sagt ja har varit en känsla att det inte varit okej att avstå - att det skulle signalera att jag inte var beredd att göra allt för att bli frisk.

3. Hitta rätt nivå
Det tredje är att komma igåg att grunden för en "lyckad" rehabilitering är rätt nivå och anpassning. I min grundutbildning som arbetsterapeut fick vi lära oss att rätt nivå alltid utgår från individen jag har framför mig. Det får inte vara för lätt, då blir det tråkigt och då finns risk att personen tappar lusten. Det får inte heller vara för svårt, då är risken för ett misslyckande överhängande. Ett misslyckande försvårar en fortsatt lyckad rehabilitering eftersom det krävs så mycket energi att ta sig ur det, plus att det känslomässigt blir svårare. En lagom nivå ligger strax över den lätta nivån men under den svåra nivån, samtidigt måste det fortfarande finnas någon utmaning kvar. En person med utmattning behöver inte en spark i baken för att komma igång, den behöver hjälp med att hitta balans mellan aktivitet och vila - många gånger är det hjälp att bromsa som är det största behovet. Under mina tre år som sjukskriven har alla försök att hjälpa mig med rehabilitering misslyckats. Åtgärderna som jag deltagit i har snarare gjort mig sämre än fört mig framåt mot det enda målet som satts upp - att komma åter i arbete. Att aldrig lyckas nå det som är målet är nedslående och jag känner mig som ett stort misslyckande. Men om jag försöker se till det objektivt handlar det mer om att rehabiliteringen misslyckats på grund av att nivån har varit för hög och inte anpassad efter mig. 

4. Att ge mening genom att bekräfta
Genom att du efterfrågar, belyser och på ett uppmuntrande sätt lyfter fram saker som personen du möter klarar av - trots allt - ger du dessa saker mening och ett värde. Detta blir extra tydligt om det är saker personen själv värdesätter. Om jag tittar tillbaka på de tre åren som gått - ur ett annat perspektiv än ökad arbetsförmåga - så har jag visst kommit framåt - framför allt då det gäller mitt sätt att förhålla mig till mina besvär. Vid utredningen på smärtrehab och vid Teamutredningen fick jag bekräftat att just detta genom att de verkligen poängterade att jag hade goda copingstrategier. Men problemet var att de som fortsatt skulle ta hand om min rehabilitering bara hade målet om ökad arbetsförmåga framför sina ögon. De har inte varit intresserade av copingstrategier eller vad jag faktiskt klarar av och jag har känt att goda copingstrategier är inte goda nog om de inte leder till förbättrad arbetsförmåga. Det har känts som detta förhållningssätt "ogiltigförklarat" sådant som är av värde för mig.

Några konkreta exempel som skulle ha gjort min upplevelse mycket mer positiv och stärkande:

  • Att du lyfter fram det jag faktiskt klarar av som något positivt - utan att i samma andetag säga att jag ska göra mer. Att du aldrig är nöjd med det jag faktiskt förmått att "prestera" gör att jag alltid känner att jag inte gjort tillräckligt. Jag skulle behöva höra: "Vad bra att du kliver upp ur sängen på morgonen, att du äter frukost, bäddar sängen, sköter din hygien, tvättar och ser till att din son har hela och rena kläder.". 
  • Du frågade mig vad jag tänkte om framtiden - jag sa att jag trodde att jag eventuellt skulle kunna jobba deltid. Du kontrade med ett förbluffat: "Va? Tror du inte att du kommer kunna jobba heltid igen?" Om du istället hade sagt: "Men vad bra att du inte har släppt tanken helt på att arbeta!" skulle det gett mig en helt annan känsla, då hade jag kunnat sträcka på mig och vara stolt. Nu fick du mig att känna mig dålig som inte trodde på min egen förmåga att jobba heltid trots de tre åren av kaos och nederlag.  
  • Sådant jag inte kan styra över - hur min kropp reagerar - känns till följd av detta också som ett misslyckande. Känslan då jag berättar om de besvärliga biverkningarna för läkaren och hon är överslätande och tvingande, blir att jag känner att jag misslyckats med att vara uthållig, att jag känner efter för mycket. Att jag blir sämre av att bettskenan är ju egentligen bara en bekräftelse på hur väl den behövs men känns även det som ett misslyckande nu då jag behöver berätta det för FK. Att någon annan - i processen - bekräftar att detta inte är något jag själv kan hjälpa eller styra över gör det lite lättare att bära. 

5. Tydlig kommunikation

I allt detta - ojämlikheten, beroendeställningen, att hitta den rätta nivån, att ge mening åt det lilla - behövs en tydlig kommunikation. Allt som är underförstått, luddigt eller outtalat kan innebära stress för den sjukskrivne - särskilt om det gäller rehabiliteringen eller sjukskrivningen. Tala ur skägget, hjälp till att släppa ut spökena ur garderoben och hitta tillsammans en väg för hur kommunikationen ska bli ett ställe där ni möts och kommer vidare. I detta gäller också att du inte ska lova saker om du inte vet om att du kan hålla ditt löfte. Att säga att en kollega ska ordna något eller lova behandling via en annan enhet - om du inte till hundra procent vet att det är genomförbart är också sådant som gör mer skada än nytta. 


Dina attityder och värderingar speglar av sig i det du säger och gör - i ditt bemötande. Underskatta inte vikten av att vara genomtänkt och välformulerad - dina ord kan vara avgörande för andras tillfrisknande och välmående! 
 

söndag 23 mars 2014

Icke ändamålsenliga regler

Jag har funderat en hel del på det här med att vara "regelstyrd" sedan Anna, som nyligen fått Asperger-diagos, skrev om det i sin blogg.

“… för dig som är så regelstyrd…” sade psykologen i morses. “Va? Nej? Det har jag aldrig tänkt på att jag är? (Vänta lite nu, detta stod med i utredningen också. Anna är regelstyrd och använder sig ofta av ickeändamålsenliga regler) Jag förstår inte ens vad du menar med regelstyrd?” Och vi pratade en stund om detta och javisst, klart att jag är regelstyrd. Inser jag om jag bara omdefinierar lite det där vad jag menar med “regler”. Vi pratade också om vad som händer i mig när jag bryter mot mina regler och obehaget jag känner då. Kognitiv dissonans, kallade psykologen det. Det räcker att jag går mot rött ljus över en gata som är helt biltom för att jag ska känna obehag. Om jag låter bli att gå till jobbet trots att min regel säger att man gör det varje dag så är obehaget större eftersom det är en mer viktig situation."

Hon fortsätter att berätta om deras resonemang kring "regler" (saker som man själv bestämmer och gör därefter), de känslomässiga konsekvenserna om man bryter dessa regler och psykologens råd att tänka på konsekvenserna av att följa - eller inte följa - reglerna istället för vad som är rätt och fel. 

Som jag skrev i en kommentar till Anna så undrar jag om inte många utmattade också fungerat så här, att man satt upp “regler” för sig själv och pressat sig extremt för att följa dessa – vilket fått konsekvenser för hälsan i det långa loppet. 

Jag har alltid haft lätt för att sätta upp regler för mig själv och följa dem. Inte alls så att det har varit något jag reflekterat över tidigare som regler - men definitivt något som jag nu ser är något som uppmuntrats som positivt. Jag har fått höra att jag är fokuserad, envis och målinriktad. Det har inte alls handlat om att jag har jagat någon position eller karriär utan mer att jag haft inre värderingar som kompass för att göra ett bra jobb. God kvalité är en sådan värdering - för patientens bästa är en annan.

I perspektivet att det även kan finnas regler som är "icke ändamålsenliga" kan jag nu se - med tre års sjukskrivning i bagaget - att jag begagnat mig av ett antal sådana som har bidragit till att jag sitter i den här soppan. Principen att "var inte hemma från jobbet" har inneburit att giltiga skäl till frånvaro endast varit feber (tillsammans med andra symtom) eller magsjuka. Smärta, och trötthet som konsekvens av densamma, har aldrig fått stoppa mig, jag har bara bitit ihop och jobbat på.

Andra saker som låter bra, exempelvis "lämna inte jobb ogjort eller oavslutat", "skjut aldrig upp saker" eller "sov inte på dagen" kan låta som bra riktvärden - men inte då det innebär att köra över sig själv och sin kropp. Likaså är det ju bra "att hjälpa och ställa upp för andra", men inte på bekostnad av sin egen hälsa.
Mitt livs utmaningar skrev för ett tag sedan om utmattning och självskadebeteende - och jag tänker att "slaviskt följa icke-ändamålsenliga regler och bara tänka på vad som är rätt och fel" kan leda till att man gång på gång skadar dig själv. Att bli frisk från en utmattning innebär ett hårt jobb med att förändra sitt beteende - att gå från att följa sina principer till att lyssna till sin kropp.

fredag 21 mars 2014

Rädsla att misslyckas!?

Har funderat mycket på detta nu när bakslaget med medicinen blev ett faktum.

Min känsla av att jag har misslyckats.

Frågan är bara vad det egentligen är jag har misslyckats med? Inget av detta är ju något jag kunnat påverka. Medicinen fungerade helt enkelt inte vilket gjorde att jag även var tvungen att ta bort tejpen. Oturligt nog gick min bettskena sönder mitt i allt detta.

Jag har insett att det inte ens är "misslyckandet" i sig själv som är det jobbiga.

Det är i själva verket konsekvenserna - av många möten, en trasig bettskena, en medicin som jag inte tålde och en hud som blev känslig för tejpen - som är själva nederlaget. Ett svidande bakslag med ytterligare aktivitetsnedsättningar i en redan begränsad vardag.

Jag har tänkt tanken att min rädsla för att misslyckas hindrar mig i min rehabilitering. Men nu ser jag att det är konsekvenserna av en rehabilitering på fel nivå som gör mig besviken, och faktiskt rädd.

Hur många gånger ska detta behöva hända? Jag blir ju mer och mer nerkörd för varje gång? Ska det bli som förra året - och året innan dess och, ja just det förrförrförra året - att jag får ägna sommaren till att kravla mig upp ur gropen som rehabiliteringen puttat ner mig i? 

Jag avskyr att rehabilitering blir något jag pratar negativt om. Det är ju det mitt yrke och mitt arbete handlar om. Detta har ju varit något väldigt positivt för mig fram tills då jag själv var i behov av det. Nu är det inte riktigt det lyft och den sporre som jag önskar att det vore. Det känns märkligt att jag i min rehabilitering - som inte fungerar - strävar efter att komma tillbaka till mitt arbete som just handlar om rehabilitering.

Många tankar i dag - utan att jag riktigt känner att jag lyckas med att förankra dem fullt ut.

torsdag 20 mars 2014

Läkemedelsexantem

Sökte upp en sjuksköterska på VC idag som efter kastat ett snabbt öga på utslagen konstaterade att det där behövde en läkare titta på så fort som möjligt. Så istället för att träffa sjukgymnasten fick jag vänta på en läkare som träffade mig mellan sina andra patienter. 

Jag har fått en allergisk reaktion på Gabapentin - inte så mycket att tveka på tyckte läkaren, eftersom jag inte bytt deodorant, tvättmedel, nya kläder etc.  Så nu blir det uttrappning av den och jag har även fått stark kortisonsalva och antihistamin att ta. Han skulle även sätta varningsflagga i journalen. 

Känns tråkigt men samtidigt skönt att få min känslighet bekräftad. Som läkaren sa - jag var ju bara och "nafsade" i den lägsta dosen och ändå fick jag en reaktion som gör att man ska dra öronen åt sig. 

Den nya VC levererade idag. Bra service och bra bemötande! 

onsdag 19 mars 2014

På bettet (ha ha ha)

Så trött efter dagens tur till Bettfysiologen (och gårdagskvällens totalihopknäckande). Har jag sagt att jag har världens bästa tandläkare? Hon är verkligen mån om att detta ska göras på det smidigaste sättet för mej, och hon trodde att skenan skulle gå bra att laga. Tänk, hon kom ihåg och släckte lysrören då jag kom in, trots att vi inte setts på ett halvår. Vi hade ett jättebra samtal också, om helhetssyn, bemötande, energinivåer, arbetsterapi och anpassning av miljö. Å vad jag önskar att jag skulle få en läkare som henne! Någon som går att prata med som en jämlike. 

                                     

Ikväll har utslagen blossat upp ytterligare, blir att ringa nya vårdcentralen om det inte lagt sig under natten. Ska dit i morgon och träffa sjukgymnasten, kanske skulle någon kunna kika på utslagen då? Känns bra att jag bestämt mig redan, och påbörjat uttrappning av medicinen. 


tisdag 18 mars 2014

Kramar ur det sista

Jag är så trött just nu, hela jag, så att så fort jag tar mig upp ur soffan för att göra något kommer tårarna, yrseln och mattheten som övermannar mig. Det känns som att jag är hundra år, minst. 

Allt jag gör kräver en enorm ansträngning men jag har så svårt att bara "ge upp" och låta bli. Jag har en sådan där dag då jag känner mig lat. 

Hat haft sista telefonuppföljning angående medicinen med min förra VC-läkare men misslyckades som vanligt med att nå fram med hur jag tänker och känner med medicinen. Hon rekommenderade mig - trots mina biverkningar som hon inte verkade tro var biverkningar - att stå kvar på samma dos tills jag träffar min nya läkare om en månad. Inte ens det här med att jag faktiskt ramlat flera gånger verkade vara något som nådde fram. 

I morgon ska jag i alla fall till Bettfysiologen. Har jag otur och skenan inte går att laga kommer jag få betala en helt ny! Att reklamera verkar inte vara aktuellt då det har gått för lång tid. Fyra tusen (!) kostar skenan fick jag veta idag. Sist fick jag rabatt eftersom det jag gick hos en student, men jag orkar inte det alls då allt tar minst dubbelt så lång tid. 

Det känns som att jag befinner mig på exakt samma punkt som förra våren. Övertrött utan bettskena, utan tejp, med medicin som bara ger biverkningar. 

måndag 17 mars 2014

En börda borta

Äntligen har jag fått iväg anmälan till AFA-försäkring.

Jag darrar av lättnad.

Supporten besvärade sig inte ens med att besvara mitt mail, men min chef hjälpte mig så småningom med uppgifterna jag behövde.

Check.

Kaoskroppen min

Strax efter jag skrivit inlägget om min medicin upptäckte jag att jag hade en massa utslag på överkroppen. Det såg mest ut som värmeprickar men eftersom jag varken varit extra varm, ätit något nytt, bytt tvättmedel eller haft på mig nya kläder - misstänkte jag medicinen, eftersom jag i dagarna gjort en doshöjning.

Ringde 1177 men de tyckte att jag kunde avvakta med att söka vård men jag skulle vara uppmärksam på siliconläppar, svullna ögon eller blomkålsöron. 

Eftersom utslagen inte försvunnit under gårdagen insåg jag att det bästa vore att ta bort kinesiotejpen. Att vara tejpad i samma område som jag hade utslag kändes inte som ett bra alternativ,  även om jag inte någon gång sedan januari reagerat på den. Jag tänkte att om kroppen är överkänslig pga medicinen så är risken stor att jag reagerar på saker som jag tidigare tålt, så även tejpen. 

Då jag tog bort tejpen så jag att huden under var alldeles röd och svullen.

Sjukgymnasten menar ju att ingen träning kan göras utan medicin - och att tejpen hjälper musklerna att arbeta rätt fram tills vi kan träna. Nu står jag i skedet att jag måste trappa ut medicinen och jag måste avvakta att använda tejpen tills jag är helt utan utslag - för att sedan testa igen om jag tål den.

Det känns inte som ett helt optimalt läge just nu kan jag väl lugnt säga. Jag vet att jag behöver träna mina muskler - men först behöver jag en medicin som taggar ner smärtsystemet annars reagerar kroppen med kaos - men det är bara det att min kropp reagerar med kaos på medicinen.

- moment 22 -

söndag 16 mars 2014

Det där förtjänade jag!?

En replik i ett barnprogram fick mina tankar att börja snurra. Det var ett djur som kramade om ett annat djur och sa: "Den kramen förtjänade du!".

Jag har alltid haft svårt för när människor gör en sak med ursäkten "det där förtjänade jag" eller "det där var jag värd". Ofta har det handlar om något de unnat sig - god mat, en bakelse, att slappa i soffan - som belöning efter de gjort något annat. Många använder samma ord som uppmuntran till någon annan då det har hänt denne något bra: "det där förtjänade du".

Jag tycker bara det rimmar illa och luktar bortförklaringar och tankar om prestationsbaserad belöning. Det blir så konstigt att då någon säger "det där förtjänade du" till någon som "bara" haft tur - vad tänker man då om någon som har otur - förtjänade den personen att det gick dåligt?

Om man tittar på synonymer och betydelse av ordet förtjäna så handlar det framför allt om arbetsbaserad belöning:

Synonymer till förtjäna:
Betydelse av att förtjäna:

Jag tänker:
  • Lön har jag förtjänat - eftersom jag arbetat - semesterdagar likaså
  • Ett fängelsestraff har jag förtjänat - eftersom jag brutit en lag
  • En guldmedalj har jag förtjänat - om jag är den som presterade bäst i tävlingen 

Jämför detta med:
  • Jag ger någon en kram för att jag älskar - inte för att den andra gjort något snällt mot mig
  • Jag äter mat för att jag är hungrig - inte för att jag gått tillräckligt långt idag
  • Jag äter kakor för att jag är sugen på något sött - inte för att jag var värd en belöning för något bra jag gjort
  • Jag vilar för att min kropp behöver återhämtning - inte för att jag presterat så mycket att det är giltigt att vara "lat"
 

lördag 15 mars 2014

Utvärdering Gabapentin

Gabapentinet hänger väldigt löst nu igen. 

Dos: 
- 300 mg morgon
- 200 mg middag
- 300 mg kväll

Effekt på smärta: 
- Ingen märkbar, fortfarande lättriggad smärta som kommer vid konstiga tillfällen, är oproportionerligt stark och håller i sig länge. 

Biverkningar: 
- Yrsel och ostadighet - tappar balansen på ojämnt underlag, har ramlat flera gånger
- Gaser och magknip, svullen mage
- Ojämn i humöret - lättare till att bli arg och ledsen - lite tungsint. Svårt att avgöra om det beror på medicinen eller att totalsituationen är jobbig, men känner inte riktigt igen mig själv


Det är framförallt yrseln som gör mig tveksam att fortsätta, men även humörbiten. 

fredag 14 mars 2014

Släpp fången loss!

Har jag någon gång berättat för er hur tråkigt jag tycker att det är att vara hemma ensam i tystnaden - trots att jag verkligen behöver både ensamheten och tystnaden? Att jag aldrig någonsin skulle valt detta frivilligt eftersom jag älskar när det händer saker, att göra utflykter med min familj, att jobba och att träffa människor?

Jag får ändå timmarna att gå varje dag på något märkligt sätt. Genom att vara, skriva och pyssla med något litet då och då. Jag har slutat tänka stora planer och projekt utan försöker att vara nöjd med det jag kan göra här hemma.

Ju närmare klockslaget då jag vet att familjen kommer hem desto mer växer känslan av att vilja ut och iväg. Samtidigt blandas ofta lusten, glädjen och förväntan med någon slags sorg. Som att krocken mellan världarna gör mig extra medveten om vilken begränsad värld jag lever i. 

Då de andra kommer hem har jag ibland tänkt ut någon liten utflykt jag vill göra. Egentligen spelar det inte någon roll om det bara handlar om att köpa skruv på Jula - bara jag slipper ut från mitt ofrivilliga fängelse en stund. Att någon annan skjutsar och ökar min frihet en smula samtidigt som jag får göra något med de jag älskar - att "leka" vanlig familj för en liten sekund.

Ofta släcks dock mitt hopp om att få se något annat än husets fyra väggar. Allra vanligast är att det är jag själv som inte orkar. Som att all kraft rinner ur mig i mötet med de andra när de kommer hem - orken räcker inte ens till att bestämma vart vi ska åka. Sanningen är nog att energin aldrig fanns - att det var lusten jag kände (se Flaskan). Andra gånger är det någon av de andra som är trötta eller inte har lust. Idag var det en kombination av de båda. 

Oberoende orsak blir jag så besviken. På min värk, på att jag har så svårt att ta mig någonstans - och framför allt på utmattningen som är så svår att förtränga, som gör det rent av omöjligt att bita ihop och bara glömma.

Men nästa vardag kommer jag att längta igen, det verkar vara så jag fungerar. 

Om att ha svårigheter som inte syns

Jag har tidigare berört mina svårigheter gällande skriven text. Något som jag däremot inte skrivit så mycket om är mina verbala svårigheter, trots att det är något jag kämpar med i stor sett varje dag. Det tar väldigt mycket energi och är en källa till mycket frustration - särskilt svåra är de dagar med mycket värk och ökade utmattningssymtom. Jag vet inte riktigt varför jag undvikit ämnet, kanske för att jag skäms? För att jag vill att problemet inte ska finnas? Eller helt enkelt för att jag har svårt att sätta ord på det hela? Detta inlägg har i alla fall tagit lång tid att skriva. 

Oftast handlar det om att jag har svårt att hitta rätt ord, särskilt då det gäller att benämna något - ett namn på en person, sak eller plats. Detta får till följd att jag ofta dröjer på orden (medan jag letar i hjärnan), säger fel ord eller pratar osammanhängande - ibland känns det som att jag har svårt att fånga det jag ska säga, det flyter iväg och orden smiter. Jag tappar också ofta tråden i ett samtal.

Vi pratar om att köpa lego på nätet. Jag skulle säga något om sonens favoritbutik och följande händer:

- Kloss...nä...vad heter den nu...Tystnad... Jag hummar något ohörbart... Tystnad igen. Under tystnaden pågår samtidigt en febril aktivitet i min hjärna. Klossar..? Nej fel. Lego? Fel igen! Legokloss? Legolek? Klosslek? Klossbutiken? Lekbutiken? Legopussel? Pusselbutiken?...

I frustrationen över över att jag inte hittar rätt spår tystnar jag helt

Sonen förstår och säger:
- Menar du Byggleksaker mamma? 

Då jag skriver en text har jag inte samma problem, då jag kan ta tid på mig - i en chatt däremot kan jag uppleva likheter. Dock är det lättare att komma runt problemet i en chatt genom att dra ner på tempot - än i ett samtal IRL. Jag missuppfattar också ibland saker som någon säger - framför allt om det är saker som ska vara underförstått eller då den andra inte uttrycker sig helt klart - det känns som att jag tidigare var bättre på själva tolkandet. Det här är sådant som jag och mannen tidigare inte hade problem med men som nu ofta sätter käppar i hjulet för vår kommunikation.

Googlade lite på utmattning och språkliga problem och hamnade på en sida om spåkliga svårigheter vid Fibromyalgi och ME/CFS - där tolkar man svårigheterna som en del av det som kallas hjärndimma, något som även brukar talas om då det gäller HMS/EDS. 



Jag hittade också en intressant studie om verbala kognitiva förmågor och störningskänslighet vid utmattningssymtom.
Resultat: Få signifikanta skillnader mellan grupperna kunde hittas på testning i tystnad. Däremot fick patientgruppen signifikant sämre resultat på ett flertal tester i buller jämfört med kontrollgruppen. Bullersörningen gav, hos patientgruppen, särskilt stort utslag på tester som krävde snabbhet. Slutsatser: Vissa verbala kognitiva förmågor tycks vara nedsatta hos patientgruppen. Dessa nedsättningar tycks vara relativt subtila. Den förmodade ljudkänsligheten hos patientgruppen verkar ha gett utslag på vissa testresultat. Resultaten pekar på att bullerstörning kan påverka kognitionen negativt hos personer med utmattningssyndrom i högre grad än hos friska.

Detta känner jag verkligen igen, att mina svårigheter att uttrycka mig och förstå blir större ju mer ljud det är runt mig. Det kan räcka med att kranen i köket är igång så tappar jag tråden eller orden mer än annars. Att prata med någon, eller att lyssna, samtidigt som andra pratar är jättesvårt och kräver stor koncentration. Just nu då jag "korr-läser" denna text så stormar det ute och det är något som står och slår, det får till följd att jag har jättesvårt att hålla fokus på det jag ska läsa - samma sak blir det om jag skulle lyssna till ett samtal eller prata.

Jag tänker att det kanske inte är så konstigt ändå att jag blir mer trött då min familj är hemma än då jag är ensam, att chatt tar mindre energi än både Skype och telefon eller att ett samtal med en person fungerar bättre än med flera personer oavsett miljö. En rörig miljö stör till och med mitt inre språk - mina tankar - och att prata är extremt energikrävande.

Inte heller så svårt att förstå att anpassningar av miljön när det gäller buller och andra störningar är jätteviktig - allrahelst då det är dags för arbetsträning eller återgång till arbete.

Känner du igen dig? Berätta!

torsdag 13 mars 2014

Rå frihetslängtan

Idag då jag var ute och gick försökte jag att fokusera på det fina vädret, den nysopade asfalten, soldiset och fåglarna som kvittrade. Jag säger försökte eftersom det första andetaget jag tog utanför huset med lukt av vår - fick lusten att väckas inom mig - lusten att promenera långt och snabbt ända till sjön och skogen. Det som bara inte går just nu.

Krocken mellan lusten och verkligheten gjorde att jag hade svårt att njuta av allt det där fina som fanns runt mig, för jag ville ju så mycket mer. Det gjorde mig ledsen och fick mig att känna mej begränsad - jag saknade min frihet att röra mig vart jag vill. Jag kände mig också en smula misslyckad då jag inte kunde njuta av det fina.

Då jag kom in vandrade tankarna vidare på temat frihet. Jag tänkte att om mina förutsättningar i livet kraftgt förändrats - innebär det då också att jag fått en förändrad syn på vad frihet är? 

Svaret är ja. 

Jag har generellt fortfarande samma längtan och tycker om samma saker som tidigare. Men tröskeln för att känna glädje, lycka och frihet har blivit lägre - jag har lärt mig att nöja mej med mindre. Detta innebär inte att jag per automatik är gladare, lyckligare eller mer fri idag jämfört med tidigare - men förhoppningsvis betyder det att jag faktiskt lyckas leva mer i nuet och förvalta de små sakerna bättre. 

Tankarna fortsatte när jag gjorde min lunch. 

     
Igår fick jag nämligen skjuts till affären med ett större utbud än den lokala butiken. Min man skjutsade, körde kundvagnen, packade påsarna, bar ut dem i bilen, körde hem och bar in maten. Jag hade skrivit handlingslistan och valde det vi behövde och vad jag ville se då jag öppnade kylskåpet för att laga lunch idag. 

Att själv få se, känna och lukta och välja vad jag vill ha - det är frihet. Och att få hjälp av någon annan att göra det jag inte klarar av - för att jag ska kunna välja - det ger mig frihet! Att inte själv få välja är däremot något som gör att jag känner mig mycket begränsad. 

Idag åt jag mycket lycklig och tacksam min sallad - med vitkål, mungbönor, färsk broccoli och hyvlade råa rödbetor - tillsammans med pizzaresten från igår. 

Och det smakade frihet.

tisdag 11 mars 2014

Begriplighet och hanterbarhet

Vårterminen har hittills varit tuff på många plan. Att återigen omfattas av sjukförsäkringen innebär förutom en välkommen tillökning i kassan större förväntningar och krav, flera nya kontakter och saker som ska utredas och beslutas om. Processen i samband med vårdcentralsbytet tog sin beskärda del energi och så även att återigen påbörja utprovning av medicin. Oundvikligen ökar symtomen rejält då aktivitetsnivån blir för hög.

Överbelastningen innebär att saker - som jag kan göra i de perioder jag mer styr över min egen tid - nu får stora negativa konsekvenser med bakslag och ytterligare överbelastning. 

Mitt handlingsutrymme krymper till ett minimum och jag blir ledsen och bedrövad. Då jag förutom att bli mer begränsad upplever att de som krävt min tid inte förstår vilka konsekvenser det får - är frustration och sorg andra ingredienser i den överbelastande vardagen. 

Mycket av detta - ledsenheten, bedrövelsen, frustrationen och sorgen - är sådant jag bearbetar här i bloggen. Det är faktiskt numera en nödvändighet för min överlevnad - att kunna sätta ord på och få vända och vrida på verkligheten och samtidigt veta att ni läser och bryr er, och att ni tänker med mig. 

Även om det kanske låter så är inte min verklighet helt och hållet svart - inte ens hela dagar är svarta. Utan att ljuga så kan jag säga att det finns ljusglimtar varje dag - och det är sådant som får mig att orka fortsätta kämpa. Jag har också lärt mig att uppskatta det där lilla goda som ändå alltid finns där - när det är där - in the moment. Detta hamnar sällan i bloggen (men desto oftare i kameran) eftersom det är ren och skär glädje som inte behöver processas på samma sätt - dock är inte mindre viktigt att faktiskt lyfta fram.

Det som glimrar starkast i det mörka är min familj men det kan också vara något så enkelt som en god kopp te insvept i en filt i soffan, ljusreflexer i en vacker sten eller reflektionen av vackra färger i en geggig vattenpöl. Jag hoppas att ni också har förstått det redan - men era kommentarer och fina omtankar, kluriga funderingar eller igenkänning av det jag skriver - betyder oerhört mycket för mig. De är ljus i mörkret - likaså är de bloggar jag följer. 

Ensam är verkligen inte starkast - det är vi tillsammans! 

måndag 10 mars 2014

Det som skapar avstånd

Efter jag skrivit mitt inlägg igår var det som känslorna svämmade över alla breddar. Samtidigt insåg jag att lika full av känslor som jag var - lika distanserade och känslolösa känns de flesta möten i min sjukskrivningsprocess. Så svala, slätstrukna och känslomässigt distanserade till min situation att jag närapå blir det själv där och då i mötet med dem. Om inte annat för att skydda mig själv från deras oförstående blickar - för att slippa känslan av att jag är ett ufo - för att inte riskera att de inte möter mig i känslan jag bär på. 

Det är som att de tror att de ska släppa ut ett monster om de vågar gå på djupet och sätta sig in i hur det verkligen är att vara jag just nu. Så för att slippa ufo-blickarna eller "in-genom-ena-örat-ut-genom-andra-örat-känslan" går jag in till läkaren och avrapporterar mitt eget status - som att jag är delaktig i ronden gällande mig själv. Jag blir summan av mina symptom - jag är patienten Malin.

Det blir så äckligt kliniskt.

Om jag spånar fritt ur minnet om PostDBTs inlägg om patientens berättelse som en förutsättning för personcentrerad vård, så handlar min berättelse inte enbart om en bunt symptom - en isolerat smärtande nacke, ett dåligt minne eller en vrickad käke. Min berättelse är jag i mitt sammanhang - mina relationer och aktiviteter, min miljö, mina vanor och roller - i förhållande till mina symptom. Vad som är som förut, vad som har förändrats och vad som kommit till.

Om de jag möter förväntar sig det kliniska, känslolösa, distanserade - men jag berättar om det symptomen gör med mig, hur jag kämpar som en galning varje dag för att få ihop mitt liv - blir det automatiskt en rejäl krock. 

Är det den diskrepansen som skapar deras oförstående och min skam?

söndag 9 mars 2014

It's a fucking mountain

Har precis sett en sådan där romantisk komedi - där allt är rörigt tills i slutet men sedan levde de lyckliga i alla sina dagar - typ. 

Och jag grinar floder.

Inte över innehållet i filmen och "de-fick-varandra-tillslut" utan över att jag blir så ledsen över att mitt liv är så fucked-upp och den här värken och utmattningen som förvandlar mej till en krävande häxa - trots att jag älskar min man. Att allt som pratas om är par lever ihop och älskar varandra - eller par som går isär för att kärleken har tagit slut. Ingen pratar om hur par som älskar varandra ska hantera att leva tillsammans när livet förvandlats till ett helvete.

Om rädslan att driva iväg den man älskar på grund av det monster sjukdomen förvandlar en till - så långt ifrån den han sa ja till att leva med. Om förvandlingen från den effektiva självständiga till den som aldrig får något gjort utan hjälp. Om rädslan att han ska lämna - den dubbla rädslan - att inte få leva med den jag älskar och rädslan att bli lämnad ensam med allt han i dagsläget gör för mej. Om rädslan att han ska tro att jag inte älskar honom lika mycket för att jag inte längre orkar visa det lika mycket - att han inte ska kunna urskilja kärleken bland alla "krav" jag ställer. Om att vilja ha sex men inte ha det - inte för att lusten fattas utan för att det få för stora konsekvenser nästa dag.

Jag vet att livet har sina ups and downs. Men det här är inte bara ett gupp på vägen - det är ett jävla berg som han behöver dra mej över. 

Om han släpper så rasar jag - om han inte orkar rasar vi båda. 

Urtvättad

Är extremt trött idag, känner mej helt utpumpad kroppsligt och känslomässigt. Som en gammal trasa som använts och tvättats för många gånger så den nästan faller isär. 

När jag är så här trött antar det mesta orimliga proportioner och saker blir till stora berg. Jag vill egentligen bara lägga mej och blunda under täcket men då det är helg biter jag ihop och är med familjen. Urbota dumt men jag VILL inte alltid låtsas om att det är så illa som det är, samtidigt som jag inte fungerar så bra när det är så här. 

Jag blir irriterad och lättstött och hjärndimman gör att jag inte får fram det jag vill säga, blandar ihop ord, glömmer hela tiden och gör helt knasiga saker. Att sonen är så trött att han bara gråter för allt, är energikrävande och förstärker min egen trötthet. 

Ser inte fram emot den här veckan - den blir tung. 

fredag 7 mars 2014

Stressad men stolt

De senaste dagarnas inlägg har berört detta med att som patient vara "besvärlig" ställa krav och ligga på. Att läsa om alla andras upplevelser, kommentaren från Jessica och otydligheten kring en massa saker har gjort mej ledsen men också arg. Ilskan  ledde bland annat till att jag programmerade mailen så att jag begär läskvitto.

I eftermiddags fick jag svar från min FK-handläggare där hon även gav mej ett datum för en ny träff redan i april. Vid vårt möte senast sa hon att hon ville träffa mig i maj. Jag kände hur stressen började krypa i magtrakten på en gång. Istället för att göra som vanligt - gå och grubbla och känna mej besvärlig av bara tanken på att ifrågasätta tiden och fråga om en anledning - så skrev jag ett mail tillbaka med dessa frågor.

Fick ett nytt mail ganska snabbt som tyvärr inte gjorde mej ett dugg lugnare. Hon skrev bara.

"Det stämmer att vi sa cirka maj månad. Jag har lite andra funderingar som gör att jag inte skulle vilja vänta till maj månad."

Av det svaret blev jag skitstressad! Men bet ihop och bestämde mej återigen för att vara rak och ärlig så jag skrev och berättade att jag undrade, att det gjorde mig stressad och om hon hade möjlighet att delge mej vad det var som gjorde att hon valde att tidigarelägga mötet. Sånt här brukar jag normalt tycka är väldigt obekvämt, och det var det väl nu också men jag hade bestämt mej - eftersom jag inte orkar gå runt att vara stressad en hel månad.

Fick även nu ett snabbt svar:

"Jag vill följa upp vårt samtal vi hade förra gången. Eftersom jag ville avvakta ditt möte på Psykiatrin och en påbörjad behandling där föreslog jag maj månad. Eftersom du inte kommer att vara där skulle jag vilja tidigarelägga vårt möte. Jag brukar ibland träffa mina personer ofta ibland med längre mellanrum. I mitt arbete ingår att bedöma behov etc."

Så det var egentligen ingenting som gick utanför mallen vilket jag trodde och blev stressad av. Insåg också att min gamla handläggare träffade jag bara då det handlade om avstämningsmöte.

Så nu känner jag mej stolt över att jag blottade mej och var sårbar, men samtidigt ställde krav. Försöker andas bort stressreaktionen som satt igång i min kropp - och skickar samtidigt en uppmaning till er som möter stressjuka personer i ert arbete att vara extra tydliga i er kommunikation för att undvika onödig stress.

Sluta.Aldrig.Hoppas

Jag har känt mej så ledsen i veckan.

Över min egen situation - kraschen i helgen, att inte kunna göra saker så självständigt jag vill, att vara låst här hemma, att känna mej missförstådd - helt enkelt över att saker händer som får det att kännas så hopplöst.

Samtidigt som jag inser att det faktiskt är en bra sak att jag faktiskt blir ledsen över de här sakerna. För det innebär att jag inte har tappat hoppet om en förändring. Hade jag inte velat ha det på något annat sätt kanske jag mer hade varit likgiltig inför situationen och inte kämpat så förtvivlat att jag hamnar i bakslag för att jag försökt för mycket. Jag är en fajter, och det gör ont. 

Häromdagen sa jag till min man, tänk om de (som är inblandade i min rehabilitering) på riktigt förstått hur mycket jag kämpar för att komma framåt och hur mycket av min tid som går åt till att fundera ut alternativa lösningar. Att grubbla över på vilket sätt jag skulle kunna jobba. Hur mycket jag vill leva. 

De tre cirklarna som jag berättade om i ett inlägg häromdagen är verkligen hopp för mej. Att oavsett vilka "problem" jag har som människa, även om det är saker som är kroniska - så finns det alltid saker som går att förändra i uppgiften/aktiviteten och i miljön. Jag önskar så att det tankesättet fick växa och spridas till fler verksamheter än arbetsterapi. Tänk om det kunde få vara grunden i en sjukskrivningsprocess - att man inte bara stannat vid patientens tillfrisknande utan gick vidare för att kompensera det som inte går att behandla.

Hur många människor i Sverige idag har aktivitets- eller sjukersättning för att man nöjt sej med att bara se till cirkeln människa? Hur mycket skulle man kunna förkorta sjukskrivningstiden med genom att inte bara vänta på att någon ska må bättre utan även aktivt arbeta på att tillsammans även förändra det personen ska göra och platsen det ska göras på? Hur många sjukskrivningar skulle kunnat undvika helt och hållet om arbetsgivarna från början såg till samspelet mellan människa, aktivitet och miljö utan att i förväg bestämma vilken norm som gäller - att det blir naturligt att arbetet ska anpassas efter personens förmåga istället för tvärtom? Tänk om detta synsätt fick vara grunden redan i förskola och skola.

Vill avsluta med att dela med mig av ett svar jag fick på en kommentar i en blogg som jag nyss hittat. Kvinnan som bloggar är landstingspolitiker och jobbar på Försäkringskassan. Det är så underbart med människor som använder både hjärta och hjärna i sitt jobb. Efter det jag plockade fram i gårdagens inlägg så är vi många som behöver höra det här: 

"Tack! Jag var inne på din blogg och blev nästan gråtfärdig. Jag har hört det så många gånger men det berör mig lika starkt varje gång för så ska det aldrig behöva vara. Det är väl klart som fanken att dina behov ska ligga i centrum och att du inte ska behöva jobba för att bli respekterad och bemött som en fullvärdig individ! Jag kan bara hoppas att det snart löser sig för dig och att de du möter shapar upp sig så att du får det stöd som du vill ha och behöver. Jag tar dina erfarenheter med mig så än en gång tack och lycka till! Ingen är besvärlig för att man vill bli bättre och jobbar för att få den vård man behöver. Aldrig. Samtidigt vet jag hur lätt det är att känna sig sån och just därför är det så viktigt att uppvärdera patienterna så att det blir ett mer jämbördigt förhållande. All pepp i världen!"

Ta till er det här i hjärtat ni också mina fina bloggvänner! 

❤❤❤

torsdag 6 mars 2014

På barrikaderna?

Tänker tillbaka på inlägget jag skrev för någon månad sen då jag läser PostDBTs inlägg Dags att sluta slåss.

"Mina tankar om min egen rehabilitering betyder tydligen ingenting för läkaren på Smärtrehab och jag orkar inte förnedra mig mer. Nu är jag så urvriden, tom och sönderslagen inombords att det inte går mer. Jag orkar inte mer."

Jag undrar vad vården egentligen förväntar sig av mig som patient?

Vill de ha någon som passivt fogar sig och flyter med, utan att engagera sig, vara påläst eller ställa krav - som inte bryr sig? Eller vill de ha någon som är engagerad, som kämpar för att må så bra hen bara kan och som litar på de löften som vården gett - som ser till att göra allt och lite till?

Jag upplever att jag aldrig kan slappna av och bara flyta med, för att jag alltid behöver samordna och ligga på - inte för att kräva saker som är orimliga utan för att få det jag blivit lovad. Lika ofta kämpar jag med att bli lyssnad på, för att bli behandlad med respekt och för att få vård utifrån mina behov.

Jag undrar vad ett löfte är värt? Vad min erfarenhet är värd? Vad det är att visa respekt?

Jag låter andras röster tala medan jag undrar varför FK-handläggaren ville att vi skulle ha mailkontakt då och då - när jag inte ens vet om hon sett mina mail eftersom hon aldrig svarar, eller varför jag (FK och min läkare) fortfarande drygt tre månader efter avslutad ALI inte fått slutdokumentationen från AF.

"Ni vet det där underlaget som läkaren på Smärtrehab skulle skriva till FK? Vilken soppa. Det där med att jag fick se ett utkast och komma med synpunkter var mest en låtsasgrej. I morgon ska jag be läkaren att prata med min man, för tack och lov var han med under läkarbesöket."

Jag förstår inte hur det kan vara så att i arbetet hyllas den som håller löften och erfarenhet lovordas som något viktigt och något positivt. Respekt är lite svårare - det beror nog på vem man frågar, men att hålla det man lovat och lita på någon annans ord och erfarenhet tillhör i alla fall det som jag försökt hålla mig till.

Vad säger det om människosynen när det görs så stor skillnad hur man behandlar varandra kollegor emellan och hur man behandlar sina patienter?

onsdag 5 mars 2014

Stångar mej blodig

Är så trött och arg så att jag gråter.

Fick ett mail häromdagen från min chef med en länk till AFA-försäkring som jag ombads fylla i eftersom jag nu varit sjukskriven i 90 dagar. 

Igår var andra gången jag försökte mej på att fylla i den, förra gången gav jag upp eftersom jag inte fick inloggningen med BankID att fungera. Det är egentligen inte så svårt i sej - ett webbformulär där jag ska fylla i vissa saker om mej själv och min anställning - men det krävs att jag sitter vid datorn och där är min uthållighet rejält sänkt. 

Följaktligen klarade jag inte av att fullfölja till slutet igår, vilket innebar att jag idag upptäckte att jag blivit automatiskt utloggad. Med den frustrationen började jag om från början igen. Förvisso gick det ganska enkelt eftersom uppgifterna jag tidigare skrivit visade sig automatiskt då jag började skriva i rutan - men alla delar behövde ändå fyllas i på nytt för att jag skulle kunna gå vidare till nästa steg/sida. 

Men jag stöp fullständigt då jag kom till då jag skulle lämna uppgifter om min anställning. Organisationsnummer - hur tar jag fram det? Jag vet inte ens efter tre års sjukskrivning var jag har min formella tillhörighet - alltså jag vet att jag har en anställning i kommunen, en formell chef men ingen arbetsplats. Jag började leta i deras sökverktyg efter arbetsplatser i min kommun och fick fram en ruta med ca 10 arbetsplatser, men det var bara det att det fanns 65 sådana sidor med arbetsplatser i bokstavsordning och jag var tvungen att klicka fram en i taget - inga andra alternativ erbjöds. 

Jag gav upp sökverktyget efter ett tjugotal sidor och öppnade vårt webbaserade anställningsverktyg (där jag anmäler frånvaro, söker semester och dyligt) för att se om uppgifterna jag behövde fanns där. Stressen kröp i kroppen eftersom jag inte ville riskera att återigen bli automatiskt utloggad. Den blev ju inte direkt mindre av att jag fick upp en ruta om att lösenordet behövde bytas och jag behövde lägga energi på att komma på ett nytt lösenord som jag skulle kunna komma ihåg till nästa gång. 

Väl inne i anställningsverktyget hittar jag inga uppgifter om organisationsnummer trots att det finns information om anställning, löneutbetalningar och diverse annat. 

Jag gav upp och mailade till rehabsupporten - som var de som initierat hela den här proceduren - och bad om hjälp. Och nu sitter jag här i soffan och vet att jag snart blir automatiskt utloggad och får börja om hela proceduren när jag fått informationen jag behöver. 

Men jag vet ändå inte om jag har all den information som krävs. För utan att fylla i uppgifter om anställningen kunde jag inte fortsätta till nästa steg - och därmed inte heller kolla om det var något mer jag behövde supportens hjälp med. 

Sådant här får mej att undra - vem är verktyget till för? För den som ska fylla i det eller för den som ska sammanställa uppgifterna? Själva anledningen till att någon ens ska fylla detta formulär är ju att man av någon anledning varit sjukskriven under en längre period - dvs det är bara om jag har någon form av aktivitetsnedsättning som jag är aktuell. 

Alltså borde jag inte vara ensam med låg energinivå, svårigheter att sitta en längre stund vid datorn inklusive kognitiva problem? 

Jag förstår att det är jag som anställd som har en förmån genom att jag kan få extra pengar från en försäkring. Men om uppmaningen att söka detta kommer från arbetsgivaren - och de har alla de uppgifter som jag ska fylla i - kan jag då inte få den hjälpen från början och slippa stånga mig blodig gång på gång? 

Och den där skammen blir ju inte mindre direkt...

tisdag 4 mars 2014

Att balansera kräver mer?!

Har funderat mycket på vad som egentligen hände i söndags då jag total-kraschade i stugan och jag har en teori!

Jag är yr - ganska mycket yr emellanåt. Yrseln kom i samband med att jag ökade Gabapentindosen till 200 x 300mg (är nu uppe i 300mg x2) - men samtidigt gick även bettskenan sönder och värken i käken och nacken ökade som ett brev på posten. Att det finns ett samband mellan käke och nacke lärde jag mig på Bettfysiologen och sambandet nackbesvär och yrsel visste jag om redan sedan tidigare. 

Hur som helst. 

I söndags var jag också yr och i samband med det något ojämna underlaget i stugan fick jag rena balansbesvär av den. Jag ramlade faktiskt flera gånger, tog ordentliga snedsteg och vinglade tydligen synbart då jag gick. Jag gjorde inte mer i stugan än vanligt denna gång, däremot gjorde jag ungefär lika mycket - trots yrsel och balansbesvär.

Nu i efterhand tänker jag att det kräver både mer mental koncentration för att kunna hålla fokus då du behöver jobba mot yrseln - och rent fysiskt behöver kroppen jobba mycket hårdare för att både stabilisera och balansera. Det är bara att tänka på hur det är när det gungar på en båt, det krävs inte så mycket gung för att kroppen får börja jobba med att parera och du får koncentrera dig på varje steg. 

Så jag tror helt enkelt inte att kroppen hann med några små trummor - det blev bara ett totalt energiras och krasch på en gång. Större marginaler har jag visst inte. 

Nu återstår att se hur jag ska göra med medicinen. Har förutom yrseln ganska jobbiga magsymtom, så medicinen ligger inte så högt i topp just nu kan jag väl säga. 

En känsla av skam och otillräcklighet

Tänk att det här ska vara så svårt - livet med begränsad ork och smärta:

Att någon låtsas som att problemen inte finns - eller när när någon tar för givet att jag inte kommer att orka och handlar utifrån det. 

Att behöva be om och ta emot hjälp - utan att känna att personerna som finns tillgängliga är till 110 procent tillförlitliga. Inte för att de är elaka på något sätt utan för att de tidigare inte visat förståelse för mitt mående. 

Att mitt mående inte är något konstant - som en amputation - utan att dagsformen svänger. Som att jag kan bita ihop och klara en sak en dag men inte i den återkommande varjedagsvardagen.

Att behöva boka av städhjälpen gång på gång - för att jag inte orkar med artighetspratet, ljuden och att ha en annan människa runt mig på den tid som är min tysta vilotid.

Att tvingas acceptera att saker görs på andras sätt - bara för att det är något jag behöver hjälp med att göra, och ändå vara tacksam.

Att även det som ger mig glädje - kan få mig så dålig att jag behöver "kliva av" livet i dagar efteråt. Så dåligt att jag fått en "snörprynka" då jag ofta mår så illa av smärtan och tröttheten att jag snörper ihop munnen på något konstigt sätt.

Att kunskapen och förståelsen hos de som ska vara proffsen ofta är så låg - att deras goda vilja är nog för att tippa mitt mående över kanten. 

Jag känner mig tagen för given och kränkt
Jag känner mig hjälplös
Jag känner mig frustrerad 
Jag skäms
Jag känner mig krävande
Jag sörjer
Jag känner mig komplicerad


Samtidigt som jag vet att jag borde känna tacksamhet över att jag inte är ensam, att jag får hjälp, att vi har ekonomiska möjligheter att köpa städhjälp, att jag faktiskt kan göra saker och har saker i mitt liv som ger glädje. 

Och jag ÄR tacksam, men det är en komplicerad och inte helt enkel tacksamhet. För någonstans är det ju också så att den som får något förväntas vara tacksam och gärna göra något tillbaka. I alla fall har det varit så i mitt liv tidigare - och att inte klara av att ge tillbaka på det sättet ökar bara känslan av skam och otillräcklighet.

måndag 3 mars 2014

Smärta av något så underbart

Det gör så ont att något som får mej att må så bra i själen - som ger så mycket glädje - kan få mej att må så dåligt i kroppen.

Jag vet att igår så var turen till stugan förmodligen bara katalysatorn som fick det hela att tippa över - och att jag egentligen inte ska ångra något jag gjorde igår. 

Men det ligger nära till hands om jag säger så - ångern alltså - då till och med mannens steg, när sidan av fötterna gnids mot varandra, får det att vända sej i mej av obehag.