onsdag 30 april 2014

Min Rebel och jag

Jag tog tjuren (skammen) vid hornen igår och utsatte mig för värsta tänkbara - både skammässigt och belastningsmässigt - stora ICA. Tänkte att om jag vet att jag verkligen kommer att behöva en sittplats - så kanske det stora behovet gör att jag kommer över skammen lättare.

Och vet ni vad - det fungerade och kändes knappt pinsamt överhuvudtaget.

   

Det var både plus och minus på Rebel:en. 

  • Den är as-tung - vilket är en klar nackdel - 11,5 kg och framtung vilket gör att jag inte kan lyfta den över någon kant - eller i hopfälld in i bilen. Det innebär att det blir svårt att komma in i en buss exempelvis. Eventuellt går det att gå baklänges, som jag kommer ihåg att jag gjorde med barnvagnen. Att den är så tung gör också promenerande på annat än slät asfalt omöjligt, jag fick rejält ont i axlarna igår av att bara skjuta den på slätt golv inne. 
  • Sittplattan är så högt upp att jag är tvungen att ha fötterna på bakhjulen för att få någotsånär vila. Det innebär att jag får ett bakåttippat bäcken och krum rygg - vilket är svårt att göra något åt utan ryggstöd. För övrigt har jag svårt att få någon vila då jag sitter utan ryggstöd.
  • Det fungerade bra att köra den i affären, den är ganska smal så det var inga problem att ta sig fram i den stora affären - frågan är hur det blir på den lilla affären där det är ganska trångt. 
  • Ett plus för korgen som jag använde som handlingskorg.
 
Summa summarum så fick jag inte mindre ont i bäckenet - däremot mycket mindre trötta och onda fötter. Dock fick jag ökad smärta i axlar och nacke. Den mentala tröttheten var påtaglig - men det var ganska mycket folk i affären och det är en hög belastning för mig. 
 
Har ringt och utvärderat med sjukgymnasten och vi ska träffas igen och se om vi kan hitta någon annan modell i sortimentet som motsvarar mina behov bättre. För en rollator  - använd som en portabel stol - skulle verkligen underlätta mitt liv.

tisdag 29 april 2014

Besök hos nya läkaren

Då var det äntligen avklarat. Besöket jag väntat på i två månader.

Och det känns okej. 

Känner mig ganska neutral och har inget större behov av att analysera besöket särskilt mycket - vilket brukar vara ett gott tecken för mig. 

Nåväl, summerat anser han att sjukgymnastik är tillräckligt för mig i dagsläget men har oxå satt upp mig på väntelista till psykologen - tills den dagen jag orkar båda. Att testa ny medicinering är inte aktuellt just nu. I övrigt frågade han mycket kring hur vardagen fungerar och verkade förstå att den har varit och är mycket påverkad och begränsad på grund av mina besvär. Sjukskrivningen förlängde han utan att tveka tills i höst. 

Faktiskt har jag under de senaste veckornas funderande kring hur jag ska beskriva mina besvär - lyckats reducera (som när man kokar ner något till ett koncentrat) det hela till en mening. 

Jag har aktivitetsutlöst smärta och utmattning - direkt, fördröjd och överdriven - med mycket långsam återhämtning. 

Sen behöver det ju förklaras närmare förstås - men det är en bra utgångspunkt. Och det blir lite mer helhet så - och det kändes som att han förstod. 

måndag 28 april 2014

Dilemmat

Helgens strapatser har återigen fått mig att fundera kring förflyttningshjälpmedels vara eller icke vara i mitt liv. Efter en mycket mysig, men för mig lång promenad, över klipporna tillsammans med familjen igår blev mitt bäcken totalt överbelastat. Resten av dagen gick jag med kryckor eller låg i soffan medan familjen hade roligt runt om i naturen. En stund efter vi kom hem sköljde trötthet och smärta över mig i sådan grad att jag fick avstå middag och i stället bara ligga och blunda.

Jag har aktivitetsutlöst smärta - enligt Smärtrehab på grund av att mina muskler får jobba extra mycket för att stabilisera lederna och enligt min nuvarande sjukgymnast också på grund av att musklerna arbetar med fel saker. Att den beter sig konstigt - kommer med fördröjning och en överdriven reaktion i förhållande till vad jag gjort - är enligt sjukgymnasten en konsekvens av den centrala sensitiseringen.

Det ingen riktigt bekräftat - men som jag själv beskrivit från dag ett under min sjukskrivning - är att precis som jag har en aktivitetsutlöst smärta så har jag en aktivitetsutlöst utmattning. Alla aktiviteter - såväl fysiska som mentala - kan i för stor utsträckning göra mig överbelastad och öka mina utmattningssymtom. Är jag redan överbelastad och har ökad smärta på grund av det hamnar jag också lättare i en mental överbelastning. Just att bli försämrad i utmattningssymtomen av fysisk, ostressad aktivitet är inte något jag fått bekräftat tillhör själva utmattningssyndomet. Att skilja den aktivitetsutlösta smärtan och utmattningen från varandra är i min värld inte möjligt. Något som min sjukgymnast som första person förvisso bekräftade genom att han menar att de är en del av samma system.

Efter att ha läst lite på Mireilles blogg - En långvarig förkylning - om ME och hennes svar på min kommentar, tror jag att jag kan sätta fingret på mina svårigheter att förklara/tänka kring hjälpmedel. Hon skriver i sitt svar till mig:
"För min del är hjälpmedel en del i pacing, ett namn på aktivitetsreglering inom ME, men det borde ju vara högst tillämpbart inom EDS också. Jag har främst problem med PEM (aktivitetsutlöst utmattning och symptomökning, "Post-Exertional Malaise) vilket kan dyka upp till en vecka senare pga 'trötta' mitokondrier. Så även om jag fixar en runda med rullatorn, från taxin till några intilliggande affärer så betyder det inte att det är rätt nivå för mig. Svårt eftersom det också är skov fram och tillbaka, men jag har känt överlag nu att rullatorn inte räcker till"..."Min nya at förstod att det gäller att tänka lite annorlunda och bakvänt när det gäller min diagnos, att det inte skulle passivisera att ha hjälpmedel, snarare tvärtom."

Dilemmat när det gäller hjälpmedel för mig (både i min egen tanke och förskrivarnas?) tror jag handlar just om att jag har så många komponenter som samspelar med varandra. Och om man inte förstår smärtan som kan vara både direkt och fördröjd eller utmattningen som likaså den kan ha en både direkt eller fördröjd reaktion beroende på utgångsläget - och inte tar hänsyn till alla delar - då blir det kanske svårt att se nödvändigheten av hjälpmedel? Att "erkänna" att jag också har aktivitetsutlöst utmattning är en förutsättning för att även detta ska berättiga till hjälpmedel.

Jag hittade följande text i en skrift om EDS (Ehler Danlos syndrom) och gånghjälpmedel. Då HMS enligt senaste forskningen inte går att skilja från EDS-ht - och jag känner igen mig i mycket - känns den relevant för mig som en hjälp hur jag ska tänka.
"EDS är en kronisk, progressiv sjukdom där muskelansträngningen är upp till tre gånger så stor som för en frisk person. Det leder till kronisk muskulär överansträngningssmärta och en uttalad trötthet efter fysisk aktivitet samt nedsatt fysisk prestationsförmåga. Prestationsförmågan varierar mycket över tid och ibland från dag till dag. 
Behovet av gånghjälpmedel vid EDS är lika individuellt som sjukdomen i sig. Det primära syftet är att minska eller förebygga symptom och skador och i andra hand att lindra följdsymptom. Träning är mycket viktigt men bör ske under kontrollerade former. 
Variationerna i dagsform innebär att ett hjälpmedel kan vara absolut nödvändigt en dag men inte nästa. Avlastningen snarare utökar än begränsar den enskildas rörelseförmåga och kan kanske till och med ge träning. Den ger även möjligheten att fördela energin så den förbrukas på ”rätt ställe”."

Nu har jag fått min rollator - min Rebel - och en stor utmaning ligger framför. Att testa om den är något som hjälper mig, och att komma över skäms-känslorna.

Rebell?

Hej ni fina! 

Nu har jag så där många fina, peppande kommentarer att svara på - igen. Tack! Det kommer svar, jag lovar - men är inne i en jättesvacka verkar det som - så ha tålamod! ❤ 

Vet ni? Idag ska jag få en ny kompis - en rollator vid namn Rebell. Urfånigt namn, men får väl ta det som en vink, att jag ska vara rebellisk nog att använda den och våga sticka ut. 

torsdag 24 april 2014

Undanglidande ord

Jag har en text jag så gärna vill skriva - den är betydelsefull och kan få genomslag på ett sätt jag önskar av hela mitt hjärta. 

Men jag är så trött och kan inte ens fokusera länge nog för att formulera det jag vill skriva i tanken - orden glider undan som moln på en stormhimmel. 

                                         

Hjärnan stänger av och jag har inget annat val än att lägga undan det jag håller på med - gång på gång. Jag försöker att stävja frustrationen och besvikelsen över att det blir så här. Minska kraven och förväntningarna på min egen förmåga. Det är bästa möjligheten för att få det att fungera - lite senare. 



Ändrade planer

Dålig nattsömn på grund av andras hosta och två sjuklingar hemma idag. Huset är definitivt inte tyst och lugnt. Känner mig sådär egoistisk igen när jag tänker att jag verkligen behöver vara ensam hemma - då de andra lika mycket behöver vara hemma och tillfriskna. 

Det är bara att jag vet att det tar så mycket längre tid att ta mig upp ur gropen när det blir så här. 

Typiskt! 

onsdag 23 april 2014

Nere i gropen - igen

Jag vill börja med att tacka för alla kommentarer som droppade in under förra veckan - ni ska veta att det värmer något oerhört att känna ert engagemang och hur ni uppfattar mig som person. Ni styrker mig! Jag hoppas att jag nu har svarat på alla (förutom en som dök upp under gårdagen), om inte får ni dyka på mig för då har den fastnat någonstans i en skräpkorg. ❤️

Det är mycket jag skulle vilja skriva om just nu. Om samordningsbehoven som finns i vården och hur jag tror att det skulle behöva lösas, vad jag tänker om olika miljöers påverkan på tillfrisknandet, överansträgningsutlöst feber (med anledning av att jag får väldigt mycket kommentarer på det här inlägget) och om hur det är att vara förälder då utmattning och smärta sätter käppar i hjulet för den man vill vara. 

Men jag är bakis. Aktivitetsbakis. Efter för många veckor med för mycket bokat. Ett sånt bakslag som inte går att bota med bara glädje, vacker natur eller en dags andningspaus utan som kräver en längre period med lägre aktivitetsnivå för att vända utförsbacken till en långsam strävan uppåt. 

Så jag har bokat om det jag hade denna veckan, också klargjort för sjukgymnasten att jag kommer att backa från den nya övningen och försöker lägga min egen ribba så lågt det bara går. Det fina vädret får mig att längta efter långa, raska promenader - men jag får nöja mig med en långsam sådan, till baksidan av huset.

söndag 20 april 2014

En annorlunda påskdag

Påskdagen ägnar jag till skillnad från de andra, åt ensamhet. 

Att göra ingenting och allting - i min takt. 

Det blir en mix av te i solen på altanen, äggmacka till middag, grovstädning av miniutrymmen i minietapper, lyssnande på tystnaden, vilande raklång i soffan, tittande på havet och läsning av en och annan sida i en gammal upphittad Harlequin-roman. 


Bara för att jag vill, jag kan och jag behöver. 

lördag 19 april 2014

Sanning eller konka?

När lugnet och stillheten la sej kom raset. Kroppen är extremt känslig och jag känner igen tendenserna i bäckenet från i julas. Nacken och bröstryggen protesterar hela tiden och skriker om vila. Jag försöker ta tiden som den är och ser de andra på långt avstånd då de går på upptäcktsfärd. 


Får ta en sak i taget med en massa vila emellan. Leker liggande i soffan och med sonens fantasi blir min kropp blir till murar i ett fängelse för leksaksdinosaurierna.

Med distans bakåt ser jag tydligt resultatet av de senaste veckorna - de har slitit hårt på mig. 

torsdag 17 april 2014

Ni ser mej som jag är!

Alltså ni är ju bara för underbara med era fina, värmande och stärkande kommentarer! Tack! Lovar att svara er alla - om ni tycker det dröjer vet ni varför.

Tack också till bloggen Patientperspektiv som idag tar min upplevelse kring mitt möte med FK och lyfter fram det som inte bara drabbar mig och hur ett litet, enda ynka möte kan vara det som styr en rehabilitering till något bra eller något som gör någon ännu sjukare. Tack! <3

Hoppas ni alla får en fin påsk med sådär lagom mycket av allt.

Kram!

onsdag 16 april 2014

En jävla looser

Framåt kvällen landade ilskan i en känsla av tomhet och förvirring. Vad ska jag göra? Vad ska jag ta mig till? Jag orkar inte med detta snurr mer. Det är nog att vara utmattad och ha smärta - jag behöver inte den här kampen också. 

Två veckor kvar tills jag ska träffa min nya läkare tillsammans med sjukgymnasten - det känns som en evighet. Men det värsta är att mötet med handläggaren gör mej rädd att samma sak ska hända hos läkaren. Att det ska sluta i oförståelse, press, svängda kappor och en känsla av misslyckande. 

För känslan som jag bär på (och kämpar hårt emot för att jag vet att den är sann) - att det är jag som misslyckats med min rehabilitering, att det beror på mig att jag inte blir bättre, att jag inte försökt tillräckligt - den blir ju inte mindre direkt efter ett sådant bemötande jag fick igår. Och det uns av tilltro och hopp som sjukgymnasten försiktigt jobbat upp tillsammans med mej - är så skört och känsligt - att det tål inte mycket av sådant här. Och det som får ta konsekvenserna av ett sådant här energikrävande möte är ju just mina övningar - för jag orkar inte upprätthålla något då världen gungar. 

Jag vet att jag tekniskt sett gick ut som vinnare igår, att jag lyckats med att mota, ifrågasätta och inte bara acceptera det min handläggare begärde rakt av. Jag borde vara stolt och sträcka på mig, men jag känner mig som en förlorare - krossad och tillintetgjord.

Och jag vet inte hur jag ska orka resa på mej igen och gå vidare...

tisdag 15 april 2014

Så ICKE personcentrerat

Först börjar hon med att tacka mig för att jag kom, trots att jag inte ville riktigt.

- Alltså jag har varit på mötet med Försäkringskassan nu -

Då blev jag sur och sa att det var ju inte riktigt sanningen, men då försökte hon skratta bort det. Jag tände till ordentligt inombords för att hon ens har mage att skämta om att jag är ovillig är så enormt kränkande.

Sen fick jag sitta och berätta vad som har hänt sedan vi sågs sist i början på februari - och trots att jag enligt hennes önskemål uppdaterat henne via mail om vad som har hänt så gjorde hon inte en min av att känna igen något förrän jag säger att det här är ju sådant jag har skrivit till dig om. Då sa hon: "Ja, jo jag tror att jag känner igen det.".

Från att tidigare höjt sjukgymnasten till höjderna och typ utnämnt honom till frälsare svängde hon nu helt och ville bara prata om att jag nekats behandling hos psykiatrin. Grunden till att remissen skickades dit i första läget var ju teamutredningen som gjordes förra året i maj - där mina tester hos psykologen visade på stora kognitiva svårigheter. Den psykologen tyckte ju att det var bara en leg. psykolog som kunde ge mig rätt samtalsbehandling och dömde ut både gruppsamtalen hos stressrehab och kuratorsamtalen på VC som otillräckliga. Psykologen på psykiatrin tyckte däremot att jag totalt sett hade bra nytta av de samtalskontakter jag haft under åren både före och under min sjukskrivning. Psykologen på Smärtrehab poängterade i sin utredning min goda copingförmåga, psykologen på teamutredningen och på psykiatrin likaså - och jag själv tycker att jag hela tiden arbetar med mig själv och mitt förhållningssätt till konsekvenserna av smärta och utmattning.

FK-handläggaren ville nu inte nöja sig med att jag bytt till en VC som har tre leg. psykologer anställda - men vars läkare jag ännu inte hunnit träffa - utan ville förmå min arbetsgivare att betala en utredning av en psykiatriker som de brukar köpa tjänster av. Hon menade att psykologen vid Teamutredningen hade poängterat att mina kognitiva besvär var så stora att det kunde hon bara inte släppa. Och nu var det hon som satt och förkastade psykiatri-psykologens bedömning, sjukgymnastens bedömning och kompetens samt en allmänläkares kompetens och menade att en psykiatriker kan mer. Hon uttalade sig som att hon tror att det är det mentala som ger mig ALLA problem. Jag var noga med att starkt poängtera att sjukgymnasten är den första som inte tycker att mina besvär är märkliga och obegripliga, att fokus under tre år mest har legat på utmattningen och den mentala biten och det är först nu jag upplever att någon tar det fysiska på allvar. Till det kommer ju att jag upplever att fysisk överbelastning ger mer påverkan på det mentala än ren mental belastning i ett icke överbelastat fysiskt läge.  

Jag ifrågasatte starkt varför ytterligare en utredning skulle göras, vad som är syftet och vad det kommer att leda till, allt med hänvisning till alla tidigare utredningar som gjorts utan röd tråd och förankring. Framför allt teamutredningen som inte ledde till något annat än att VC skickade remisser för röntgen och psykolog - efter flera månader gått och FK låg på - men struntade i allt annat som utredningen kommit fram till. Hon kunde dock inte ge mig några tydliga svar och verkade förvånad över min tvekan och förstod inte alls varför jag ville diskutera detta med min nya läkare - nu var det ju psykiatrikern som var frälsaren till allt. Just innan hade vi suttit och pratat om hur splittrat allt varit under min sjukskrivning, hur vilsen vården verkat och hur frågande man varit till min problematik - och hur ensidigt allt har varit. Trots detta verkar det nu som hon tror att HON kan råda bot på genom nya utredningar som inte ska gå genom eller samordnas med vården. Jag stod dock på mig och tänker inte tacka ja till någon ny utredning förrän jag diskuterat det med min nya läkare. 

Det är tur att maken var med och bekräftar att jag inte har missuppfattat det hela - för så förvirrande är det. Behöver jag berätta att känslan som dominerar just nu är ilska!?
 

måndag 14 april 2014

Ett försök att få förståelse

Jag gjorde ett försök idag - att få min handläggare på FK att förstå vad det betyder för mig att åka på möten utan mening. För, det känns helt meningslöst att ha ett möte nu någon vecka innan jag ska träffa min nya läkare, då jag inte alls har något nytt att komma med - uppdateringar har hon ju fått längs vägen via mail. Jag skrev till henne och förklarade som det är, hur ett möte kan ta så mycket energi och påverka hela systemet negativt så att det får konsekvenser för flera dagar. Jag berättade också att min sjukgymnast inte kan säga något om rehab framöver innan jag har träffat min läkare. Mitt förslag var att skjuta på mötet alternativt ta det per telefon.

Men det var inte mycket till förståelse jag fick till tyvärr. Fick ett mail tillbaka där hon skrev:

"Jag förstår din tveksamhet men jag skulle trots detta vilja träffa dig som planerat. Mötet behöver inte bli så långt, vi kan begränsa det till 30-45 minuter."

Förstår..? Inte så långt..? För mig är 30-45 minuters samtal en väldigt stor ansträngning både kognitivt och fysiskt, till det kommer en resa fram och tillbaka plus väntan i ett väntrum med träbänk utan ryggstöd.

Jag ger upp och kapitulerar.

söndag 13 april 2014

Miljöombyte

Några dagars bloggpaus från mig. 

                      

Några fantastiska dagar i stugan ligger bakom. 

Jag funderar på vad som gör det så fantastiskt - för jag får varken mindre ont eller blir piggare i stugan, snarare tvärtom. 

Det är några saker som är skillnad, bland annat miljön som är så otroligt vacker och gör mig lycklig ända in i själen. Sen tycker jag om enkelheten - elda, bo litet och ha ett begränsat utbud av aktiviteter att välja på för alla åldrar. Jag känner mig också mindre isolerad och begränsad, eftersom i stan finns allt och jag har egentligen allt att välja på - men jag kan inte och det gör att jag har en större känsla av begränsning än ute i "bushen" där alla har aplångt till affären typ. 

Sen är jag ju begränsad i stugan också - men jag kan sitta i vardagsrummet och titta på havet om jag inte orkar gå ut - det är en viss skillnad mot att sitta i förorten och titta på betongen. 

torsdag 10 april 2014

Börja om på nytt

Jag har en massa fina kommentarer som väntar på att bli besvarade, men de får vänta en stund till för jag är trött idag, riktigt trött.

Funderingarna går kring besöket hos min nya läkare som ligger framför. Det känns inte bara svårt för att jag är så bränd på mina tidigare vårdkontakter utan även för att jag vet inte riktigt vad jag ska säga. Det är ju inte direkt så att jag söker för nya besvär. 

Å ena sidan känner jag ett behov av att ge en resumé av de tre senaste åren och sjukskrivning, eller kanske egentligen tio åren som jag sökt för smärta, eller så är det ju faktiskt lika viktigt att mina livslånga besvär kommer fram. Samtidigt vill jag börja nytt och fräscht - kanske med en helt ny symtomlista. Men det går ju inte det heller...

Känner mig vilsen. 

I ljuset blir det mörka kolsvart

Så glad efter sjukgymnastbesöket. Fick så mycket pepp och han var så nöjd - för han såg resultat på det jag har gjort. Trots att jag bara gjort övningarna fredag till tisdag - en gång per dag - i tre sekunder. Jag behövde inte förklara, inte försvara - han sa bara att han såg att jag hade gjort helt rätt. Perfekt. Bara jag kan känna var jag ska lägga nivån - upprepar han hela tiden - och övningarna ska inte inkräkta på och tippa mig över kanten. Du vet bäst, upprepar han igen, men utan att tappa varken sin professionalitet eller min respekt.

Jag är så tacksam.

Men samtidigt livrädd att han ska tvärvända. Så bränd. Det känns som jag hela tiden måste tvinga mig själv att lita på honom - att tro på att han verkligen förstår - att det inte bara är något han säger att han gör. Jag är hela tiden beredd att gå i försvar, att kriga och att bli besviken och kränkt - men bemöts med respekt och uppmuntran. Utstrålar angelägenhet - engagerar min man, väljer att boka in sig själv på mitt första besök hos min nya läkare för, ber mig dra ut på svaren till FK och skicka handläggaren till honom - han vill att det ska fungera.

Det är då jag går därifrån som ilskan kommer.

Över allt respektlöst bemötande, nonchalans och okunnighet. Att vara maktlös - bara en bricka i ett spel där någon annan bestämmer över mitt liv. Felbehandlad, utelämnad och pressad över min gräns - gång på gång. Jag har kämpat för mitt liv med näbbar och klor - för rätten till min upplevelse av mina begränsningar. Ägnat möte på möte åt att förklara (och försvara) min låga aktivitetsnivå, känt mig missförstådd och betraktad som en ovillig inbillningssjuk hypokondriker. Som ett ufo ingen kan förstå sig på. Jag har fått känna mig lat, oengagerad och motsträvig - totalt motsatt den jag är.

Jag är så arg, så mycket ilska inom mig som jag inte vet vad jag ska göra med. Så många år av mitt liv i onödan, så mycket stulen tid.

Så skadad, bränd att jag knappt i känslan kan lita på att ilskan jag känner är rätt - men mitt huvud vet. Och jag förstår med mitt intellekt att nu kanske saker kan bli lite mera rätt. Vågar inte hoppas på att jag ska må bättre än - men kanske att jag i alla fall kommer att bli bättre bemött.

onsdag 9 april 2014

Frukost i solen

Sitter i solen, i soffan, i vardagsrummet och äter min frukost. Försöker ignorera det faktum att de andra är hemma för att kurera sonens infektion. Eller egentligen inte ignorera just att de är hemma - mer de konsekvenser och känslor som det för med sig. 

Känner mig egoistisk för att jag vill vara ensam hemma, men jag vet att det är för att min ork inte räcker hela dagen och för att jag oundvikligen "tvingas" in i någon annans tempo då och att det inte är tyst - min hjärna trivs bäst i tystnaden nu. 

Sen är det känslan av otillräcklighet som dessa dagar för med sig. Att inte kunna vabba heldagar och avlasta mannen, att allt är aktivitet även att sitta i soffan och titta på film med en tröttis. Och någonstans det skämmiga (som jag inte riktigt kan sätta fingret på helt) att vara hemma alla tre mitt i veckan. 

tisdag 8 april 2014

En uppretad kropp

Idag är det åter igen dags för Bettfysiologen och förhoppningsvis en lagad bettskena. Dock väntar det jobbigaste momentet - att anpassa skenan. Det innebär massa extra käkrörelser och att bita eller slappna av på kommando - det brukar resultera i kramp i käkmusklerna och extrem nacksmärta. 

Sen jag fått så tydlig feedback från sjukgymnasten känns det lättare att lita på att jag känner min kropp och dess reaktioner. Just nu protesterar kroppen hela tiden - för små saker - både dagtid och nattetid. Så jag antar att den är i ett ganska uppretat tillstånd och därför tål så lite belastning. 

Nej, dags att gå till bussen. Hoppas att ni får en bra dag mina fina bloggvänner! 

fredag 4 april 2014

Smärta enligt Läkemedelsboken 2014 (del 2)

I mitt förra inlägg berättade jag att jag hittat en intressant text om smärta en nätbaserad version av något som kallas för Läkemedelsboken. Bokens syfte och målgrupp är:
"Läkemedelsbokens övergripande målsättning är att ge producentoberoende information om läkemedelsbehandling vid vanliga sjukdomstillstånd. Boken innehåller också kapitel som tar upp mer övergripande aktuella aspekter på läkemedelsanvändning samt kapitel om regelverket inom läkemedelsområdet. LB vänder sig framför allt till specialister i allmänmedicin, läkare under specialistutbildning eller allmäntjänstgöring samt medicine och farmacie studerande, men också till läkare som behöver råd vid medicinska problem utanför den egna specialiteten."

Grunden för all behandling när det gäller centralt störd smärtmodulering bör - enligt Läkemedelsboken - bygga på en biopsykosocial smärtanalys. Den innehåller faktorer som kan underlätta eller försvåra tillståndet. I boken ges många exempel på vad som ska analysera och det innefattar allt från copingförmåga, familjesituation, religion, arbete - ja hela den drabbades liv faktiskt.
"Den biopsykosociala smärtanalysen är väsentlig för att kartlägga bakgrundsfaktorer, men också de konsekvenser som smärtan för med sig och som i vissa fall kan utgöra större problem än smärtan i sig. Exempel på sådana problem är trötthet, sömnstörningar, depression och stresskänslighet. Ett inkännande, terapeutiskt förhållningssätt i relationen till patienten är viktigt för att patienten ska känna sig förstådd och bekräftad. Den upplevda smärtan är verklig och ska inte ifrågasättas, men patientens tolkning av smärtorsaken är ofta ofullständig och präglad av katastroftänkande. Smärtan väcker oro, och en viktig del av behandlingen är därför en ingående förklaring av mekanismen bakom långvarig smärta."
Det här citatet skapar starka känslor hos mig. För är det något jag ropat på hjälp efter så är det att de ska se hela mig i min totalsituation. Inte klippa ut enskilda bitar av min problematik som man remitterar vidare till någon annan. Den ingående förklaringen av mekanismen bakom långvarig smärta saknar jag verkligen - för det enda jag förstått av de förklaringar jag fått är att min smärttröskel har blivit låg (en bättre förklaring finns att läsa i förra inlägget om Läkemedelsboken). Beskrivningen av katastroftänkande känner jag dock inte igen mig i faktiskt.

Nåväl, i avsnittet som handlar om rehabilitering tar de fram flera viktiga aspekter. Som ni vet ligger ju rehabilitering mig extra varmt om hjärtat på grund av mitt yrke men samtidigt har ju detta blivit ett känsligt kapitel för mig då min egen rehabilitering varit minst sagt rörig.
"Rehabiliteringen bygger på en individuell rehabiliteringsplan. I planen, som görs upp tillsammans med patienten, fastställs patientens mål med rehabiliteringen. Vidare gör man en kartläggning av de individuella hindren respektive resurserna för att uppnå målen, och en plan för vilka insatser som ska göras och hur uppföljningen ska ske. Patientens delaktighet och aktivitet är väsentlig för att rehabiliteringen ska bli framgångsrik."
Skulle det vara så att alla fick en individuell rehabiliteringsplan, med individuella och personliga mål, och en kartläggning av personens hinder och resurser samt en planering av insatser och uppföljning - så tror jag att många, inklusive jag själv, skulle må bättre i sin rehabilitering. För den skull inte sagt att fler skulle komma tillbaka i arbete, men respekten för patientens värdighet och kunskap om sig själv skulle bibehållas - och det skulle lättare gå att utvärdera om de åtgärder som görs faktiskt leder framåt eller bör avslutas. Jag har aldrig haft någon tydlig samordnad plan - bara lösryckta åtgärder utan samordning och plan för uppföljning. Jag skulle faktiskt vilja uppmana dig som inte har någon individuell rehabiliteringsplan (inklusive mig själv) att skriva ut texten från Läkemedelsboken och ta med till din läkare. Kräv en plan - byggd på dina mål, dina resurser och begränsningar, med åtgärder och hur dessa ska utvärderas - det är en förutsättning för en god rehabilitering. 

Som många av er läsare säkert förstått - och själva har upplevt - är själva åtgärderna i sig inte ett helt lätt kapitel då aktivitetsnivågan är låg och kroppen är extremt belastningskänslig. Därför kan jag inte låta bli att undra varför de får det att låta så grymt enkelt:

"Patienter med mer uttalade begränsningar i funktions- och aktivitetsförmåga är i behov av multimodal rehabilitering. Sådan rehabilitering kan ges av primärvårdens rehabiliteringsteam, eller i svårare fall av specialiserad smärtrehabiliteringsenhet som finns i de flesta landsting."
"All modern smärtrehabilitering bygger på principerna för kognitiv beteendeterapi (KBT) som också har visat sig vara effektiv för att uppnå minskad smärta, förbättrad funktionsförmåga och ökade möjligheter till arbetsåtergång. Syftet med programmet, som gärna genomförs i grupp, är bl a att öka patientens kunskaper, modifiera s k dysfunktionella tankar särskilt katastroftankar, uppnå acceptans samt att lära ut ett ändamålsenligt beteende."
Problemet är ju att många gånger remitterar primärvården de svårare fallen till specialistvården - men aktivitetsnivån i specialistvårdens behandling är så hög att de som mår allra sämst återremitteras till primärvården igen utan åtgärder. De med lägst aktivitetsnivå och störst belastningskänslighet klarar inte av de program (i grupp) som erbjuds - och en individuell modifiering i specialistvården är sällsynt. De som behöver specialistvården bäst ställs utanför den på grund av organisation och upplägg. Primärvården i sin tur saknar förmodligen den djupa kunskapen som behövs (det vet vi eftersom de valt att söka hjälp för patienten i specialistvården) och patienten hamnar i kläm.

I min egen rehabilitering har stort fokus legat på att få till någon form av läkemedelsbehandling för att "dämpa systemet". Över ett år har lagts på att prova mediciner och jag har uppmanats att vara uthållig och tålmodig - och många gånger har läkaren låtit mig förstå att detta är min enda chans att minska smärtan. Läkemedelsboken visar på ett helt annat förhållningssätt till detta med läkemedelsbehandling vid centralt störd smärtmodulering:
"Läkemedelsbehandling vid långvariga smärttillstånd som präglas av störningar i den centrala smärtmoduleringen har oftast begränsad effekt och bör ses mer som ett komplement. Kontinuerlig analgetikabehandling bör helst undvikas. Eftersom de flesta patienter upplever stora svängningar i sin smärtnivå, kan de uppmuntras att använda analgetika endast ”dåliga dagar” och brukar då uppleva en bättre effekt."

Vad tänker du som har smärta när du läst vad som står i Läkemedelsboken? Reflektioner? Tankar? Reaktioner? 

Smärta enligt Läkemedelsboken 2014 (del 1)

Jag har hittat en intressant text om smärta som jag tänkte dela med mig av. Den finns i en nätbaserad version av något som kallas för Läkemedelsboken. Så här beskrivs bokens syfte och målgrupp:

Läkemedelsbokens övergripande målsättning är att ge producentoberoende information om läkemedelsbehandling vid vanliga sjukdomstillstånd. Boken innehåller också kapitel som tar upp mer övergripande aktuella aspekter på läkemedelsanvändning samt kapitel om regelverket inom läkemedelsområdet. LB vänder sig framför allt till specialister i allmänmedicin, läkare under specialistutbildning eller allmäntjänstgöring samt medicine och farmacie studerande, men också till läkare som behöver råd vid medicinska problem utanför den egna specialiteten.

Det låter alltså som att denna bok är ett viktigt instrument då det gäller att få kontinuitet och jämställdhet i behandlingen av olika tillstånd eftersom den varken är knuten till något läkemedelsföretag, någon specifik verksamhetsgren eller ett speciellt landsting. Att sådana här riktlinjer finns borde gynna oss patienter.

Jag har plockat ut stora av texten jag vill komma ihåg, som jag känner igen mig i eller som jag tycker belyser smärta ur ett intressant perspektiv. Alla citat kommer från internetupplagan av Läkemedelsboken 2014 - för att komma till avsnittet om smärta klicka här.

Långvarig smärta beskrivs ofta som en konsekvens av stress och en utmattning. I Läkemedelsbokens text om smärta finns dock en mer nyanserad beskrivning som jag känner igen mig lite bättre i. Jag har levt länge med smärta - och klarat mig bra ändå. Dock hade jag nog mer besvär än jag själv förstod var normalt, vilket gjorde att jag pressade mig själv väldigt hårt för att klara vardag och arbete med samtidig smärta. Något år innan sjukskrivningen för utmattningssyndrom växte smärtan och blev helt oproportionerlig:
Smärtsjukdomarna kan debutera på det mest skiftande sätt. Det kan röra sig om olycksfall, ibland med omfattande vävnadsskador, postoperativ smärta, diskbråck, belastningsvärk, viscerala sjukdomar som Mb Crohn, svår IBS eller endometrios. Men även infektionssjukdomar eller en utmattningsreaktion kan ge upphov till långvariga smärtproblem. I dessa fall finns ofta redan tidigare ett smärtproblem som inte medförde någon större funktionsinskränkning men som efter t ex en utmattningsreaktion växer, sprider sig och blir svårhanterligt. Senare i förloppet uppvisar dock smärtsjukdomarna många gemensamma drag. Det gäller t ex stresskänslighet, väderkänslighet, långvarig sömnstörning, tendens till katastroftänkande, minnes- och koncentrationsproblem, depressivitet och tendens till social isolering.

Boken har en bra och lättförståelig förklaring av vad centralt störd smärtmodulering är och vad det får för konsekvenser. Det jag bara inte kan förstå är varför detta är något jag först nu - tio år efter jag först sökte för min smärta och tre år efter jag blev sjukskriven - har blivit medvetendegjord om. För det är just dessa besvär som jag tjatat mig blå om, alltså smärta som flyttar sig och ändrar intensitet, motorisk svaghet, eftersmärta och smärtlatens. Allt detta tog jag exempelvis upp i min utredning på Smärtrehab men ingenting av det har ens dokumenterats. Jag har uppfattat det som att dessa fenomen - särskilt eftersmärta och smärtlatens - är något som de inte begripit vad det är och därmed bara utelämnat att förklara:
Vid centralt störd smärtmodulering (central sensitisering och/eller störd central smärthämning) uppfattas smärtan ofta som mer diffus. Smärtspridning från ett ursprungligt smärtfokus är vanlig. Smärtan flyttar sig ofta mellan olika delar av kroppen och varierar i intensitet mellan olika dagar. Episoder med motorisk svaghet (motorisk smärtinhibering) är ett vanligt fenomen. Patienterna uppger att de har lätt att tappa saker, lätt att snubbla och svårt att gå i trappor. Fenomenet eftersmärta, som innebär smärta utlöst av t ex tillfällig muskelbelastning eller fysikalisk undersökning, kan kvarstå under timmar till dagar. Ibland uppträder smärtan först efter viss latenstid, smärtlatens.

Det är också intressant att de nämner att det ofta också finns en grundsmärta av annat ursprung men att det är den centrala sensitiseringen som dominerar smärtbilden:
Ofta finns en nociceptiv eller neuropatisk grundsmärta, men det som dominerar den kliniska bilden är patientens utpräglade smärtkänslighet och lättprovocerade smärta. Den biopsykosociala smärtanalysen är väsentlig för att kartlägga bakgrundsfaktorer, men också de konsekvenser som smärtan för med sig och som i vissa fall kan utgöra större problem än smärtan i sig. Exempel på sådana problem är trötthet, sömnstörningar, depression och stresskänslighet. Ett inkännande, terapeutiskt förhållningssätt i relationen till patienten är viktigt för att patienten ska känna sig förstådd och bekräftad.

Smärtrehab kallade ju min smärta "etablerad och utbredd muskuloskelletal nociceptiv smärta" medan min nuvarande sjukgymnast i princip bara talar om centralt störd smärtmodulering. Med tanke på ovanstående citat om grundsmärta plus nedanstående citat om muskelspänningssmärta så skulle man faktiskt kunna säga att jag har både och:
Muskelspänningssmärta, som är vanlig vid nack- och skuldersmärta liksom vid spänningshuvudvärk, räknas också som nociceptiv även om central sensitisering också ofta är aktuell vid långvariga sådana problem.

När läkare har försökt förklara min smärta under åren har jag ofta fått höra att jag har låg smärttröskel - något jag har haft så svårt att förstå eftersom jag själv ser mig som ganska smärttålig. I Läkemedelsboken görs dock en intressant utveckling av begreppet smärttröskel som jag tycker rätar ut många frågetecken. Äntligen någon som skiljer ut att det finns flera olika dimensioner att se till:
Det finns anledning att kommentera begreppet smärttröskel eftersom det ofta ger upphov till missförstånd mellan läkare och patient. Smärttröskel för perception, perceptionströskel, innebär den lägsta stimulansnivå där patienten uppfattar ett stimulus som smärtsamt. Smärttröskel för tolerans, toleranströskel, innebär den stimulansnivå som medför den högsta smärta patienten kan tolerera. Vid akuta smärttillstånd är perceptionströskeln ofta sänkt lokalt pga perifer sensitisering medan toleranströskeln är oförändrad eller eventuellt sänkt. Vid långvariga smärttillstånd är perceptionströskeln ofta sänkt, pga central sensitisering, medan toleranströskeln ofta är höjd allteftersom patienten finner olika strategier för att hantera sin ständigt pågående smärta, ”vänjer sig vid smärtan”.

Här hade jag tänkt att fortsätta med vad Läkemedelsboken säger om behandling och rehabilitering av smärta - men det blir för långt.

Så vi tar en paus och ni får läsa vidare om detta i nästa inlägg.

Vad är dina erfarenheter av smärta och "smärtvård"? Känner du igen dig i något av det som finns att läsa i Läkemedelsboken? Har din läkare eller sjukgymnast kunnat förklara för dig så att du förstår? Känner du igen något av det från Läkemedelsboken? Dela gärna med dig!

Som ett öppet sår

De snuddade bara vid ytan men ämnet är så känsligt, så delikat och fundamentalt livsviktigt för mig - att det kändes som ett öppet sår.

Det handlar om mitt liv - inte bara mina symtom - min vardag, mina begränsningar, mitt hjälpberoende och  ickedelaktighet.

För mig svindlar det då vi samtalar - det är mitt liv vi talar om - för dem är det bara ett jobb. Jag känner mig naken och oskyddad in under skinnet.

Jag är bränd men känner mig ändå tvungen att ha tillit. Utan att jag litar på att mina ord når fram till dem som beslutar om hjälpen får jag ju ingen hjälp. Dessutom måste jag fortsätta tro på att saker kan förändras till det bättre, att de vill mitt bästa och att samarbete kan fungera.

Men det är svårt och också frustrerande att saker tar sådan tid. Tre månaders väntan till uppstart av mitt ärende blev det denna gång - och nu var det som sagt bara ett litet skrap på ytan.

torsdag 3 april 2014

Olika instanser men samma språk!?

...arbetsprövning - arbetsträning - social aktivering - utförsäkring - arbetsförmåga - aktivitetsförmåga - funktionsnedsättning - aktivitetsnedsättning - funktionshinder - generell smärta - kronisk smärta - långvarig smärta - centralt störd smärtmodulering - utmattningssyndrom - utbrändhet - utmattningsdepression - hjärntrötthet - mental trötthet - kognitiva nedsättningar...

Begreppen är många och förvirringen stundtals stor. 

Jag må vara en definitionsnörd - men jag tror verkligen skarpt på att gemensamma definitioner både ger ett mer likartat språk och en större överensstämmelse i bemötande och åtgärder. "Men vi meeenar ju samma sak - vad vi kallar det spelar väl mindre roll?" är något jag ofta fått höra i sammanhang där jag påtalat vikten av att tala samma språk - och veta varför. 

Men som jag skrivit om i två andra inlägg gällande begreppsförvirringen arbetsförmåga kontra aktivitetsförmåga (läs inläggen här och här) - kan det på individnivå få katastrofala följder om en "myndighetsperson" - med verklig makt att påverka någon annans liv - gör en godtycklig tolkning av ett begrepp eftersom en tydligt uttalad definition saknas. 

Själv har jag upplevt begreppsförvirringen under min sjukskrivning mycket energikrävande och något som skapat en stark osäkerhetskänsla hos mig helt i onödan. Bland annat hände det i samtalet om min sysselsättning där arbetsgivare, försäkringskassan och sjukvården samtidigt använde tre olika begrepp om samma sak. Ett annat exempel var förvirringen kring innebörden av begreppet utförsäkring där min läkare kom med direkt felaktig information som stressade mig oerhört.  

Ord är viktiga och bär på stor makt - kan bekräfta eller förkasta, lyfta eller sänka. Snälla hantera dem varsamt - och vara noga med att säkerställa att de ord som används betyder samma sak för givare och mottagare.

By the way så tyckte min telefon att utförsäkring skulle vara utförsåkning i stället - inte vet jag om min telefon förstår ironi - eller om även det handlar just detta med definitioner och gemensamt språk.

onsdag 2 april 2014

Mamman i soffan

Att vara beroende av att kunna sitta bakåtlutad, med stöd för nacken och benen gör mig så begränsad och fjättrad vid soffan och vardagsrummet.

Jag avskyr det.

Jag sitter eller ligger inte där konstant, men landar där många och långa stunder - mellan de korta utflykter jag gör ut i huset. Ju längre stunder jag är uppe desto längre blir stunden jag behöver landa - och ju mer jag har gjort desto mindre tål jag efteråt. Om jag pressar mig för att orka med en längre stund blir konsekvenserna stora, inte bara för stunden utan långvarigt. 

Uthålligheten är så kort att om jag sitter upp utan stöd för nacken går all energi till det och jag har svårt att tänka och interagera. Om jag rör mig och sysselsätter mig med något "fysiskt" som att plocka i lekrummet - istället för att sitta still och bygga eller leka med lego - så har jag bättre uthållighet. Men det är egentligen bara en chimär, det handlar nog mer om att det kamouflerar smärtan och tröttheten bättre, och kräver mindre energi till det mentala. 

Det är då jag känner mig halv och otillräcklig. Att jag inte orkar finnas till för mitt barn som jag själv har satt till världen - jag som haft oändlig ork och tålamod med andras barn under åren - det är pinsamt och obegripligt. 

------------------------------------------
Läs andras reflektioner över samma ämne:

Fyra av tio kommuner utan strategi för att minska sjukskrivningar

Ny undersökning från Hjärnkoll, läs mer genom att klicka på texten:

Trots omfattande kostnader för både samhälle och individen arbetar många kommuner inte strategiskt för att minska sjukskrivningarna bland den egna personalen. Psykisk ohälsa är den främsta orsaken till sjukskrivning, men var fjärde kommun gör inte systematiska insatser för att hindra psykisk ohälsa. Många kommuner har dock blivit betydligt bättre de två senaste åren. Det visar kampanjen Hjärnkolls nya kommunundersökning.
– Tre av fyra har erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen egen eller som närstående eller kollega. Kommunerna, som tillsammans är en av Sveriges större arbetsgivare, bör lägga större vikt vid att arbeta systematiskt med att förebygga och agera vid psykisk ohälsa, säger Rickard Bracken, projektledare på Hjärnkoll.
Sveriges kommuner har tillsammans nära 700 000 anställda. Ändå saknar fyra av tio kommuner en strategi för att minska antalet sjukskrivningar. Det visar Hjärnkolls nya undersökning med svar från 170 personalchefer i landets kommuner. Idag är psykisk ohälsa den främsta orsaken till sjukskrivning och flera yrkesgrupper som toppar statistiken är kommunalt anställda såsom lärare och omsorgspersonal. Studien visar att var fjärde kommun genomför inga insatser alls eller bara insatser inom vissa delar av verksamheten för att hindra arbetsrelaterad psykisk ohälsa.

tisdag 1 april 2014

Backa bakåt - helt klart för tungt

Har varit tillbaka hos sjukgymnasten som snabbt konstaterade att övningen för att aktivera nedre trapezius liggande på sidan var alldeles för tung för mig.

Nu visade han min man hur han kan hjälpa mig att göra samma övning i microformat, ståendes. Han drog också ner belastningen till tre sekunder (jämfört med 10 tidigare). Jag ska inte få mer besvär än att jag ska kunna göra övningen igen efter två timmar utan problem - om jag har lust. Men till att börja med räcker det att jag sekundsnabbt aktiverar muskeln genom att dra bak skuldran någon millimeter - och inte repeterar den förrän jag är besvärsfri (jämfört med 2-8 ggr per dag).

Men till att börja med får jag inte göra något förrän jag känner att systemet har lugnat ner sig något. 

Det är en enorm skillnad i feedback om man jämför med vad jag tidigare fått - av samtliga deltagande i min sjukskrivningsprocess. Han är lyhörd, hjälper mig att tolka min kropp och är den som tar initiativ till att bromsa och backa. 

Framförallt känner jag mig trodd.

Hjälpberoendet och tacksamhetsskulden

Det tär så att alltid behöva be om saker och hela tiden behöva formulera hjälpbehovet - min svaghet svart på vitt. 

Att vara i en ojämlik beroendeställning till den jag från början gick in i ett jämlikt förhållande med. Att behöva påminna och vänta in - kanske formulera igen för att understryka vikten av att jag behöver hjälp. Att behöva vara tacksam för den hjälp jag får - och känna mig krävande för att jag vill att den någongång ska ges på mina villkor, för att jag tycker det är viktigt - även om den som ska hjälpa mig kanske inte tycker det är viktigt. 

Det har inget med kärlek eller inte kärlek till personen att göra - det är heller inget någon av oss valt. Ändå är det ständigt närvarande i vår relation nuförtiden. 

Hjälpberoendet och tacksamhetsskulden.

Värken håller mig vaken

Är det mitt försök att väcka musklerna igår vid lunch som håller mig vaken? Eller är det den 400 meter långa cykelturen på den ergonomiska och icke-överkroppsbelastande cykeln innan middagen? Hur som helst - jag är vaken och hur jag än ligger så gör det för ont för att sova. 

Jag behöver sova. Viktigt möte i morgon med läkare på Barnmottagningen. Vill vara med och delaktig. Belastningen det innebär fysiskt och mentalt hade varit tillräckligt - tokvärk och sömnbrist är inte en så optimal uppladdning.

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...