lördag 28 juni 2014

En snöboll som bara växer!

Det var roligt hos sjukgymnasten igår. Han blev så glad när han hörde det jag berättade och såg hur bra kroppen hade svarat på övningen. Han var jättenöjd och jag var nog ännu nöjdare. 

När jag ser tillbaka på den knappa månaden som gått sedan vi såg sist har det hänt jättemycket. Då kände jag att det hände saker med min kropp i själva övningen men bara en svag aning om att övningarna börjat ge effekt i övriga aktiviteter. Nu ser jag en tydlig effekt även i min vardag.

Mitt handlingsutrymme har helt klart vidgats, återhämtningen går snabbare, tanken är klarare och kroppen signalerar inte längre bara behov av att sitta/ligga stilla utan även behov att röra på sig. Ibland räcker det att byta aktivitet för att bryta smärtan och eftersom jag inte känner mig totalt utpumpad hela tiden klarar jag av att öka aktivitetsnivån något. Övningen jag fått fungerar bättre och bättre och jag har lagt märke till att även den kan användas för att bryta smärtan eller trötthetskänslan i bröstrygg och nacke. Det känns overkligt men jag är så glad och tacksam att det äntligen verkar ha vänt - på riktigt.

Sjukgymnasten konstaterade att "nu är snöbollen i rullning!" - och jag tror honom faktiskt. Nu ska jag fortsätta med övningen och det är viktigt att jag jobbar med stenhård kontroll på kroppen i vardagen. Sjukgymnasten menar också att jag behöver arbeta med att hitta många olika strategier för att bryta smärtan - att växla mellan olika aktiviteter kan vara en sak, göra övningenen annan och liggande vila kan vara nödvändigt ibland. Ju fler strategier som fungerar desto bättre kontroll. 

Inom mig undrar jag - hur kan detta vara möjligt? Hur kan det få vara så att det patienten och patientens anhöriga tror är en stor bidragande orsak till en svår utmattning (den långvariga smärtan) inte överhuvud taget tas på allvar och lyssnas på - på hela tre år! Betyder en patients erfarenhet av sitt eget liv så lite i dagens vård? Uppenbarligen finns det ju de som bryr sig - sådana som min sjukgymnast - men hur många andra långvarigt sjuka sitter inne med svaret som ingen lyssnar på? Hur mycket pengar läggs på felriktade insatser, hur många människor tvingas dagligen till felaktiga rehabåtgärder och var finns den personal som vågar lyssna på patienten och gå mot strömmen? 

När jag orkar ska jag ta detta vidare - men jag vet bara inte hur. Jag tycker bara att det är så skrämmande att min rehabilitering hittills missat målet så fatalt - och att de inte alls lyssnat på mig och mina behov. Och när någon väl lyssnar och åtgärderna riktas åt rätt håll - ja då kommer effekten på en gång på ett sätt jag själv inte trodde var möjligt! 

fredag 27 juni 2014

Det nya jag

Den kommunala sjukgymnasten har just varit här med tre nya rollatorer - som inte heller de fungerade för mig.

Den här gången hade jag laddat - för att säga min hjärtas mening. Så, det gjorde jag.

Jag sa summerat att om de rollatorerna som finns i sortimentet varken motsvarar syftet med att jag ska använda rollator (att jag ska kunna varva promenaden med pauser sittande) eller mina behov (en lätt rollator med bra sittmöjligheter) - borde det inte vara svårt att argumentera för att hon behöver förskriva en rollator som är utanför sortimentet. Det hjälper ju liksom inte att jag provar igenom hela grundsortimentet då - om en rollator med mina mått och behov inte finns där.

Hon försökte argumentera om tidsaspekten - att det tar så lång tid att gå utanför sortiment. Men det föll så fort hon hade sagt det - för detta med att prova en massor av "odugliga" rollatorer har bara tagit en massa tid och energi utan att ge något - och nu ska jag behöva vänta till efter semestern eftersom hon inte börjar jobba för specialbeställning förrän nu. Hon var här första gången 4 april men första rollatorn fick jag först i slutet av april och dessutom kontaktade jag henne första gången redan i januari.

Hon blev berörd, men tackade för konstruktiv kritik - och bad om ursäkt och sa att detta handlade om hennes ovana och okunskap.

På mitt initiativ har vi nu i alla fall tagit de nödvändiga måtten för sitthöjd och körhandtag (det första man gör innan man beställer ett hjälpmedel i min värld) och tillsammans sett ut en rollator som motsvarar mina behov och syftet med användningen av rollatorn.

Men jag känner nog just nu, att det räcker nog inte att "bara" ge feedbacken till henne, detta är något som inte får fortsätta och allt handlar inte bara om ovana och okunskap - det handlar också om organisation.

Jag sträcker i alla fall på mig och känner mig stolt (och bevarar i mitt minne för framtida jobb)! 

torsdag 26 juni 2014

Vilket ställe!?!

Ja, vad ska man säga? 

Har varit åter på Ortopedtekniska idag på förmiddagen. Min man var med och han blev alldeles förbryllad av hur det var där.

Noll kundbemötande, ingen undersökning och han berättade ingenting utan att jag frågade. Han var lika korthuggen som den tidigare teknikern, frågade knappt något och försvann utan att berätta vad han skulle göra. Hela han utstrålade motvillighet. Mitt i vårt samtal - efter han förberett för nya sulor reste han sig abrubt från stolen och höll upp dörren för att vi skulle gå. 

Djupandas och försöker skaka av mig obehagskänslorna. Hoppas att besöket hos min sjukgymnast imorgon blir mer uppmuntrande.

onsdag 25 juni 2014

Så onödigt!

Grus i vårdmaskineriet var det ja. Suck! Nu kommer ett långt och klagande inlägg, men jag vill bara illustrera hur galet det blir då det inte finns plats för att lyssna på patienten och att göra en ordentlig utvärdering.

Förra veckan fick jag äntligen komma till Ortopedtekniska för att se om de kunde hjälpa mig till en lösning för mina slitna fötter. Jag har tidigare själv bekostat speciellt utprovade sulor via en skoaffär som har egna ortopedtekniker och de har varit bra, men jag skulle behöva ytterligare dämpning i hälen där jag i princip går på hälben och hud (vilket är mycket smärtsamt.

Ortopedteknikern var kort i tonen, ställde knappt några frågor och undersökte överhuvudtaget inte mina fötter. Då han förstod att jag hade sulor sedan tidigare tittade han bara på dem och konstaterade att det inte fanns mycket dämpning. Sedan tog han bara sulorna och skorna med sig och försvann. 

Han byggde på sulan med en halv centimeter under hälen och fasade ut den framåt - konstaterade att den byggde endel i skon men sa att det skulle gå bra. Jag fick ta på mig skorna och han frågade om det var bättre, vilket var väldigt svårt att säga så där direkt av att bara stå en kort stund. 

Uppföljning var inte aktuellt och jag frågade om jag skulle behöva en ny remiss om sulorna inte fungerade. Han tvekade med sträckte sig till att skriva i journalen att jag skulle få höra av mig utan remiss om detta skulle ske. Jag hade ingen möjlighet att få hjälp att hitta bra skor, inneskor eller sandaler - han hänvisade till en hälsokostaffär som han inte ens visste namnet på. 

Redan under promenaden till bussen kände jag att sulorna var alldeles obalanserade och att fötterna hamnade alldeles för grunt i skorna - detta gav smärtsamt tryck i häl/hålfot och foten blev helt instabil. Jag borde väl gått tillbaka på en gång men ville ge det en chans över helgen, tänkte att det kanske var en vanesak. Men midsommarhelgen gick och jag kände att jag tillslut drog mig för att ta på mig skorna överhuvudtaget. 

När jag ringde tillbaka i måndags så beklagade sekreteraren sig med att tiderna innan semestern var slut - det enda hon kunde göra var att boka in mig första bästa tid i augusti. Angående att jag inte fått någon tid för utvärdering sa hon att de inte riktigt jobbade på det sättet. Jag kände mig lika delar förbluffad och arg då jag la på luren. 

Då jag funderat en stund försökte jag ringa upp igen - men naturligtvis var telefontiden slut. Jag skrev då ett mail via Mina Vårdkontakter och förklarade situationen på nytt. Att felaktiga sulor begränsar mina möjligheter att stå och gå utanför hemmet och att detta blir ett hinder i min rehabilitering - att jag inte kunde vara helt utan sulor hela sommaren. Jag bad också att de skulle ge mig en tid hos någon annan tekniker omgående.

Eftersom vi inte hört ett knyst ringde min man dit idag. Det var samma visa igen och inte förrän i slutet på augusti hade jag fått tid. Inte förrän mannen bad om en faktuaadress dit han kunde skicka räkningen för nya sulor från skoaffären tog det fart. 

Efter mycket om och men får jag nu komma på en jourtid i morgon, mina sulor ska de slipa ner till ursprungligt skick och helt nya sulor ska tillverkas. Besöket behöver jag inte betala (pengar) för men däremot sulorna. Men de 300 kronorna är ju bara vad själva besöket hos ortopedteknikern på skoaffären skulle kosta. 

Tänk vad mycket enklare det hade varit om jag fått i uppgift att gå en promenad med sulorna vid första besöket - eller om teknikern brytt sig om att själv kontrollera hur skorna satt på foten. Eller om jag fått en tid för utvärdering på en gång. Så mycket onödig tid och energi som gått åt för alla inblandade. 

Jag förstår verkligen inte hur en verksamhet som föreskriver, provar ut och tillverkar ortopedtekniska hjälpmedel får arbeta utan att följa upp sina åtgärder? Kan detta verkligen stämma? I mitt förskrivaransvar (som arbetsterapeut) ingår uppföljning som ett krav - jag får med andra ord inte "dela ut" ett hjälpmedel om jag inte ser till att följa upp hur det fungerar. Det samma borde väl gälla ortopedtekniska hjälpmedel?

måndag 23 juni 2014

Klarare i tanken

Konsekvenserna av att inte ständigt vara totalt utpumpad börjar ge sig till känna. De lyser så otroligt tydliga i ljuset av hur de tre senaste åren sett ut. Det är faktiskt knappt jag kan tro att det är sant, det känns faktiskt som att jag drömmer. Nu är jag ju långt i från återställd och min energinivå och handlingsutrymme är fortfarande väldigt litet jämfört med en frisk person - men om jag bara jämför med mig själv är skillnaden påtaglig.

Att kunna påbörja en aktivitet i ett mindre utpumpat läge ger förlängd uthållighet både fysiskt och mentalt. Det säger väl sig själv egentligen, att om jag alltid påbörjar en aktivitet i ett minusläge kan det inte bli annat än ett dåligt resultat, att om jag börjar i ett mer neutralt läge behöver jag inte längre sjunka lika lågt. Friska personer som oftast påbörjar aktiviteter i ett plusläge och har en motor som laddar om automatiskt - är i ett helt annat läge då aktiviteten avslutas än personer som lever med en mycket begränsad energi.

      
För mig personligen innebär detta med att påbörja aktiviteter i ett annat läge att det bland annat blir lättare att behålla fokus. Exempelvis har jag äntligen otroligt nog sytt den där bebisklänningen jag velat sy under flera års tid, men där jag hela tiden stupat på att tanken fastnat i genomförandeprocessen. Det känns som att jag äntligen i vissa lägen klarar av att hålla kvar en tanke i huvudet undertiden jag vilar eller gör något annat, för att sedan kunna fortsätta på den utan att behöva backa till början varje gång. Detta är något jag tidigare i ett friskt läge gjorde utan att reflektera över det alls.

Jag märker också av att jag har en förkortad återhämtningstid - vilket jag även det tolkar som en konsekvens av att jag inte alltid längre behöver påbörja aktiviteter i ett totalt utpumpat läge.

Jag är glad och tacksam även om jag fortfarande åker på ordentliga bakslag - och för tillfället känner av grus i vårdmaskineriet - men jag kämpar numera med känslan som Patientperspektiv så fint beskriver: "Den där känslan av att det mesta jag gör just nu gör jag med ett mål i sikte."

torsdag 19 juni 2014

Att leva ett meningsfullt liv - trots allt

Jag är glad att ni gläds med mig. Tack! Jag hoppas av fler av er snart får förmånen att träffa personer som kan hjälpa er till rätt rehabilitering.

För mig handlar inte detta bara om att få rehabilitering så att du förbättras rent fysiskt, mentalt och/eller psykiskt. Nej, i vissa fall kommer detta inte att ske, aldrig någonsin - det beror ju på vad smärtan, utmattningen och de andra symtomen beror på. 

Men jag tror och vet att det ändå finns mycket att göra för att tillvaron ska bli bättre - oavsett om själva sjukdomen blir förbättras eller försämras. Både när det gäller mitt eget förhållningssätt till det som jag möter i livet men också att använda olika sätt att kompensera för det som är förlorat eller skadat. Jag önskar att sjukvården och de andra myndigheterna som möter långtidssjukskrivna människor i en större utsträckning ville tänka på detta också. Att inte bara räkna med och sträva efter förbättrad funktion utan faktiskt istället värdera ökad delaktighet och frihet högre - oavsett på vilket sätt det sker. Att våga anpassa tillvaron och se detta som en del i ett tillfrisknande, inte som något som begränsar och "försjukar".

För jag kan ju faktiskt ha en god hälsa trots utmattning, smärta, förlamning eller andra funktionshinder - och ett gott liv. Om inte alla förväntar sig att detta med att ha ett bra liv per automatik innebär att vara 100% frisk eller utan saker som hindrar min funktion - och om tillvaron anpassas efter mina behov. Ungefär som att ha en synnedsättning som framgångsrikt kompenseras med ett par glasögon - något alla tar som en självklarhet. Att det går att leva ett gott liv, med god hälsa trots glasögon är det väl ingen som betvivlar? Och tycker man glasögonen i vägen kan de flesta använda linser idag. 

Ja, bilden av glasögonen kanske inte är vattentät men jag tror att du förstår vad jag menar? 

Jag önskar att fler personer får träffa arbetsterapeuter, och att fler arbetsterapeuter får arbeta med det som yrket i grund och botten handlar om - och att yrket etableras inom fler områden.

På FSA:s (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter) hemsida förklarar man arbetsterapi på detta sätt:
För mig är det obegripligt att inte fler arbetsterapeuter får möjlighet att arbeta exempelvis med människor som har begränsningar i sin vardag på grund av utmattning (oberoende orsak) - att leva livet med begränsad energi kan ju påverka vardagen på de mest horribla sätt. 

Tänk om det vore lika självklart att ringa arbetsterapeuten då vardagen begränsas som att det är att ringa optikern då jag märker att min syn förändrats. Det vore något det!

tisdag 17 juni 2014

Mål för sommaren 2014

Det känns som en ovanlig och närmast overklig känsla då kroppen inte enbart signalerar att sittande eller liggande vila är nödvändigt dygnet runt - utan tvärt om säger "res på dig" "rör på dig" då och då. Det senare känns dock mer sunt och rätt. Även om orken och uthålligheten fortfarande är väldigt begränsad - och att jag har ont lika ofta - så är det ett steg i rätt riktning. För jag känner mig inte totalt utpumpad 24-7. 

Sjukgymnasten förklarade att det kommer att fungera så att handlingsutrymmet kommer att öka succecivt ju mer kroppen återtar sitt normala rörelsemönster och funktion - det innebär dock inte automatiskt att smärtan kommer att minska. Men förhoppningsvis kommer även detta ske successivt.

Mitt eget mål för sommaren är att sakta men säkert återta mark som jag förlorat - det vill säga att återigen genomföra aktiviteter som jag tvingats skära ner eller ge upp på grund av utmattning och smärta. 

Sätter du upp mål för dig själv? På vilket sätt? Berätta gärna? 

söndag 15 juni 2014

Att (orka) älska livet

Tänk att det "bara" behövs en sån liten förbättring för att jag ska känna hur mycket jag älskar livet. Att aningens mer handlingsutrymme gör mig så lycklig att jag inte kan sluta le. 

Nu är jag förvisso fortfarande i bakslagets grepp - men jag försöker tänka att det inte varar för evigt, bara jag backar en aning och försöker hitta rätt aktivitetsnivå.

Det känns också som att det ökade handlingsutrymmet väcker hoppet - och att hoppet i sin tur gör att längtan släpps en aningen mera fri - och så även glädjen. 


Faktum är att jag ser det var längesen jag vågade hoppas på något annat än att försämringen skulle plana ut. Att jag skulle få uppleva en förbättring har den största delen av sjukskrivningen känts som en utopi. Särskilt när behandlingen som skulle göra mig bättre istället gjort mig sämre. 

Jag skyndar dock långsamt - och njuter samtidigt av livet. Av det jag faktiskt kan och klarar själv, min familj, av vacker natur, fascinerande små djur, händerna i jorden, en bra film, god mat - och av att regelbundet klara av att göra mina övningar. 

fredag 13 juni 2014

Övermodig?

Något övermodig, hög på framgångsruset och aningen osäker på vart mina nya gränser går har jag gjort mer än vad som uppenbarligen är nyttigt för mig. Och jag sitter här med den jobbiga värken, illamåendet och luddet i huvudet igen. 

Men vilka veckor jag har haft! Två veckor som jag var superstressad inför och inte för mitt liv förstod hur jag skulle få att gå ihop. Veckor med bland annat kalas, vårdbesök, skolpicknick, tårtbakning, skolavslutning - där jag också hunnit med att jobba i trädgården både hemma och i stugan. Därtill ökad belastning i mina övningar. 

Men det har gått bra - över förväntan - och jag har kunnat göra mer än vanligt. Visst har jag haft ont och varit slut, men inte så där fullständigt utpumpad varje vaken sekund. Det har varit härligt - och så hoppfullt! 

Nu hoppas jag att det här bakslaget just bara är ett bakslag som jag snart tar mig ur. 

torsdag 12 juni 2014

tisdag 10 juni 2014

Att bli bortvald

Dagarna rullar på. Jag gör mina övningar och jag märker att jag nästan dag för dag känner mig starkare och gör dem med mindre besvär vilket gör att jag också kan öka belastningen. Fortfarande handlar det om väldigt små, för andra knappt märkbara förändringar, men jag känner mig så glad och tacksam för minsta lilla. Jag har "tomgjort" så länge nu. 

Jag känner mig ganska lugn inombords. Förväntningarna på mig från vården känns realistiska. Just nu. Men jag är fortfarande väldigt känslig för stress (och annan belastning) och det ska bli skönt då det blir dags för semester och sommarlov då alla vårterminens programpunkter är avbockade. Längtar efter semesterbubblan. 

Funderar mycket över rehabilitering och rätt nivå - och orimligheten i att rehabilitering i grupp per automatik ska vara rätt för alla. Att rehabilitering utan möjlighet till individuell anpassning obönhörligt leder till att vissa individer måste väljas bort. Känslan av att inte passa in, inte duga till och inte klara av förstärks av detta och istället för att lyftas av rätt nivå på rehabiliteringen så sänks man ytterligare av att bli bortvald, runtskuffad. För mig går detta inte alls ihop varken med de teorier och modeller för rehabilitering jag fått med mig i min utbildning eller den arbetslivserfarenhet jag har.

Om jag någonsin blir såpass frisk igen att jag kan arbeta igen är detta något som jag verkligen vill fokusera på. Hur vet jag inte nu, men tankarna och minnena tar jag med mig och bevarar i mitt hjärta.




fredag 6 juni 2014

Att få lyckas

Har just sytt min första bebismössa ever! Och jag är så lycklig, glad och stolt - för den är så söt, fin och egengjord! 


torsdag 5 juni 2014

Framgångsfaktorer?

Jag funderar mycket på senaste veckornas vändning och vad det är som gör mig så motiverad. För just nu är det så, jag känner mig grymt motiverad att göra mina övningar och är noga med att ta det försiktigt men vågar samtidigt pressa mig en aning. Jag känner också att denna lilla positiva förändringen som skett i och med den nya övningen ger mej hopp och en längtan efter så mycket mer.

Jag tror att det handlar om tre viktiga saker:
1. Uppföljning
För första gången görs det regelbundna utvärderingar byggd på en tydlig kunskap och kompetens och min upplevelse är av situationen är en viktig del av detta.

2. Rätt nivå
Den regelbundna utvärderingen och att jag blir lyssnad på är nog det som gör att rehabiliteringsåtgärderna ligger på rätt nivå. Detta och känslan av att jag klarar av att genomföra dem själv ger mig en bättre självkänsla än de tidigare ständiga misslyckandena.

3. Bemötande
Med sitt sätt att möta mig, lyssna på mig och lyfta mig har har sjukgymnasten lyckats vinna min tillit och jag har stort förtroende för honom och hans kompetens

Samtidigt är det väldigt tydligt att jag aldrig varit omotiverad att sträva efter att må bättre - inte någon gång under hela min sjukskrivning. Ändå har jag fått känna mig så motsträvig och negativ till mina rehabiliteringsåtgärder under de senaste åren. För mig är det uppenbart att detta hänger samman med just att åtgärderna inte varit anpassade efter min nivå, att ingen kunnat förklara mina symtom, att min upplevelse av situationen varit oviktig, att inga regelbundna uppföljningar gjorts och att tilliten till de som skulle behandla mig på detta sätt skadats svårt. 

Nu vet jag ju att vägen tillbaka är lång och förmodligen kommer bakslagen även fortsättningsvis - men detta är en hoppingivande start.

Hur tänker du? Vad är framgångsfaktorer för rehabilitering tror du? 

tisdag 3 juni 2014

Äntligen!!!

Är så glad! Äntligen något som går framåt efter tre år av noll effekt av behandling och ständiga bakslag! 

Var hos sjukgymnasten för två veckor sedan och vi gick från enstaka små-övningar - för att väcka enskilda muskler - till ett mer helhetstänk då det gäller min hållning. Övningen jag fick var enkel, den handlar om att stå lutad mot en vägg - men så grymt jobbig!

Under dessa två veckor har jag gått från att tokdarra och få jätteont efter 5-10 sekunder till att klara ända upp till 15 sekunder utan att darra av trötthet. En liten men mycket tydlig förbättring i funktion även om jag som helhet inte sett någon förändring när det gäller smärtbilden. Jag har också jobbat stenhårt på att tänka på och försöka förändra min hållning i vardagen.

Idag har jag återigen träffat sjukgymnasten och han såg en jättestor förändring i min grundhållning och funktion - och han var supernöjd. "Det här är vägen ur skruvstädet av smärta och besvär som du suttit i så länge" sa han. 

Nu har övningen utökats med mer utmaning och jag ska även öka frekvensen. 

Yes! Nu är jag på gång! 

Pigg och alert?

Ligger här i sängen och kämpar mot tröttheten, smärtan och illamåendet. Den numera välbekanta känslan av hur kroppen mår efter att ha blivit utsatt av för mycket aktivitet. Det är fortfarande lördagnattens bilkörning som spökar och dessutom behöver jag passa en tid idag. Därför var jag tvungen att vakna efter väckarklockan istället för min egen kropp - och det blir sällan bra. 

Tar ett djupt andetag och lägger ytterligare en kudde under huvudet - om jag vänjer mej sakta brukar det gå bättre. 

söndag 1 juni 2014

Allt går...

Instängd i mitt tysta rum. Vilar. Ser på film på paddan. Ska snart sova. 

Inväntar bakslag à la grande.

Ändrade hastigt våra planer och åkte hem då sonen började kräkas i går kväll, inte så sugna på att vara kvar i stugan utan tvättmaskin. Men då mannen druckit öl var enda alternativet att jag körde, något jag inte gjort på mycket länge. Det gick bra att köra men natten har varit riktigt stökig, på grund av mej och min överbelastning, inte på grund av sonen. Inte många timmars sömn om man säger så.

Inser att det är tystare från mig på bloggen nu, periodvis. Dels är jag väldigt sliten och dels har vi bara riktigt dåligt mobilt nätverk i stugan. Min trötthet gör att jag inte är uthållig nog att svara på kommentarer och skriva inlägg via mobilen - men jag finns här, det gör jag.