måndag 2 februari 2015

Rehabgropen


Jag har fortfarande fyra år efter sjukskrivningsstart SÅ många frågor och frågetecken - det är så mycket med mitt mående som känns osäkert och svårt att förstå. Jag vet att varje person med långvarig smärta och eller utmattning är unik - men det är svårt att låta bli att jämföra sig med andra då jag hela tiden förväntas passa in i mallen men aldrig gör det. Jag  vill veta hur allt hänger ihop och varför jag inte klarar av den nivå av rehabilitering som vården anser att jag borde.

Det behövs så lite för att knuffa mig över kanten men så lång tid för att jag ska komma tillbaka till samma nivå igen. Detta verkar vara så svårt för mina vårdkontakter att förstå - jag har skrivit en text för att försöka förklara det - igen.

Jag börjar med ord från Göteborgs universitet (http://mf.gu.se) om Mental trötthet som jag känner igen mig väldigt mycket i - framför allt då det gäller belastningskänsligheten och den försämrade återhämtningen:







Jag kan skriva under på alltihop - förutom att jag blir mentalt trött av framför allt fysiska aktiviteter, till exempel kan en "vilsam promenad i tystnaden" göra mig mentalt (och fysiskt) utpumpad. Men jag blir också trött av mentala aktiviteter, särskilt om jag samtidigt har smärta. En mental aktivitet som samtidigt är krävande fysiskt, till exempel att sitta upp och samtala, är extremt uttröttande. Att skriva är olika krävande beroende på var och hur jag skriver - dvs hur mycket fysisk belastning som läggs till den mentala. Just denna kombination - att det inte bara är mentala aktiviteter som gör med mentalt utmattad - känns som något av det svåraste att förklara och få gehör för. Min sjukgymnast verkar förstå fenomenet men inte omfattningen av det och konsekvenserna det får i min vardag.

Att gå över gränsen för vad jag klarar av ger inte bara ett tillfälligt obehag utan är något som kan ge besvär väldigt länge eftersom min återhämtningsförmåga är så dålig. För att komma tillbaka efter att ha överskridit gränsen behöver jag tillfälligt backa till ett läge där aktivitetsnivån ger rum åt återhämtning - först då kan jag sakta jobba mig uppåt igen. Det är alltså inte bara att avbryta den för höga aktivitetsnivån och allt återgår till det normala genast. Nivån som ger rum för återhämtning är dessutom oftast mycket lägre än den nivå jag låg på precis innan jag överskred min gräns. Om jag av någon anledning inte kan backa utan tvingas bita ihop och pressa mig ytterligare över gränsen blir bakslaget mycket djupare och svårare att jobba sig upp ur. Detta händer också om jag över tid inte får den återhämtning jag behöver mellan olika aktiviteter. Ett bakslag kan alltså komma av att jag gör en aktivitet jag isolerat vet att jag klarar av - men som i för stor dos eller i upprepade doser för tätt kan leda till bakslag.

Aktiviteterna i MMR låg långt över en aktivitetsnivå som jag klarade av - jag tvingades därför att begränsa min aktivitetsnivå. Dels för att rehabaktiviteterna tog mycket energi när de genomfördes - på grund av för hög fysisk och mental belastning - men också på grund av de kraftigt ökade symtom som detta gav i efterhand. Rent konkret innebar detta att jag var tvungen att kalkylera med energin för att kunna duscha, att jag inte orkade hämta min son på skolan och att jag åt sämre för att jag inte orkade laga lunch till mig själv.

Olyckligtvis blev min son sjuk strax efter MMR avslutades vilket gjorde att jag inte fick den återhämtning jag behövde för att kunna vända bakslaget. Bara att min familj var hemma under en veckas tid gjorde mig fullständigt utpumpad. När sonen tillfrisknade blev min man sjuk - i läget då jag redan var mycket överbelastad var jag tvungen att pressa mig till max. Kroppen klarade tre dagar ensam med sonen (varav han var i skolan 1,5 dag) sedan tog jag mig knappt upp ur sängen. Då handlade det alltså bara om normala vardagsaktiviteter på enklast möjliga nivå (tex färdig mat som bara skulle värmas) och så med så mycket liggande vila jag kunde få till. Detta var det kraftigaste bakslaget sedan jag blev sjukskriven och jag var i princip sängliggande i nästan två veckor efteråt och behövde hjälp med allt. Jag klarade knappt av att sitta på toaletten och stå och gå en kort stund gjorde mej helt matt. I detta läge var sömnen mycket störd trots att jag sov ensam. Nu har det gått över en månad sen överansträngningen - men jag har bara kommit en liten bit på vägen tillbaks.

Innan MMR kunde jag duscha och göra någon annan aktivitet (tex hämta) samma dag med tillfällig symtomökning, inte varje dag i veckan men några gånger. Idag kan jag inte duscha utan kraftig symtomökning - jag måste välja mellan dusch eller annan aktivitet samma dag.

Innan MMR kunde jag baka med tillfällig symtomökning som gick över samma dag. I veckan bakade jag maränger med kraftig symtomökning som höll i sej mer än fem dagar.

15 kommentarer:

  1. Jag kan inte hela din sjukdomshistoria men har du kollat upp ME/CFS? Jag är snart inne på mitt andra år som sjukskriven och jag backar bara hela tiden med minsta lilla ansträngning oavsett vilken sorts.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack snälla ni för era fantastiskt omtänksamma kommentarer! Jag har läst varenda en och blir så glad över att det finns människor som ni - som verkligen bryr er. Det gör ont att höra att vi är så många som har det så tufft. Orkar tyvärr inte svara er personligen denna gång (utan kopierar samma svar till er alla) - men vill ändå visa att jag läst och tänker på er! Många kramar!

      Radera
  2. Jag känner med dig! Jag har varit precis där du är. Under en hel dag fick jag välja mellan att duscha eller tömma diskmaskinen. Att göra mer var otänkbart, att göra båda var otänkbart. Det tog mig en månad att samla en halvtimmes kraft. Efter en månad kunde jag vara uppe en halvtimme i taget. Men då behövde jag leva helt isolerad för att samla ihop den kraften. Inget uttag fick ske för jag hade ingen chans att komma igen. Jag vill bara gråta när jag tänker på hur det var då. Jag vill bara gråta när jag tänker på hur hjälplösa vården var, de hade ingen som helst aning vad som var problemet.

    Allt du berättar har jag också varit med om, du är inte ensam! Du har rätt i dina iakttagelser, lita på det!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack snälla ni för era fantastiskt omtänksamma kommentarer! Jag har läst varenda en och blir så glad över att det finns människor som ni - som verkligen bryr er. Det gör ont att höra att vi är så många som har det så tufft. Orkar tyvärr inte svara er personligen denna gång (utan kopierar samma svar till er alla) - men vill ändå visa att jag läst och tänker på er! Många kramar!

      Radera
  3. Malin, jag känner så fruktansvärt med dig. Har förstått på det sparsamma bloggandet ( BRA) att det var ungefär så som du beskriver i ovanstående. All sympati med dig!!! Mycket beundransvärt att få ihop denna skriftliga beskrivning som du presterar, både för att för att försöka förklara för vårdpersonal men även för att hjälpa alla oss här ute i den bistra verkligheten som inte får ihop orden lika bra som du får. Vi kan använda detta, vi också!! TACK VÄNNEN, DU GÖR ETT JÄTTEJOBB!
    Hoppas verkligen att förutsättningarna för återhämtning är gynnsamma framöver och att du mår så bra du någonsin kan under tiden! Stor kram från Sofia

    SvaraRadera
  4. Åh! Men kära vän! Jag har ju samma utmattning jag(en av dina sedan förra året följare). Det jag undrar är det du själv varit inne på. Kan det vara så illa att du faktiskt har dubbla diagnoser? Att du faktiskt har både hm och ME?

    Svårighetsgraden tyder som du återkommande tar upp, att det tar orimlig, ibland nästan omöjlig återhämtning.

    För som du kanske läste dig till om ME så är ju ett av de mest graverande symptomen i det att man blir allvarligt försämrad av rörelse, och aktiviteter.
    Att man med ME INTE kan träna upp aktivitetsgraden, det skadar otroligt mycket. Att man får inte ens träna tex. Jag vet att du inte "tränar"..

    Men så mycket av det du beskriver stämmer in på ME. Tex att du får så konstiga blodsockervärden, adrenalinpåslag och andra faktiska fysiska fel i sådan omfattning när du blir utmattad. Vissa med ME har något som kallas PoTS. Alltså att man får hjärtrusning, yrsel och svimningar bara av att stå upp. Där vissa har så svår grad att bara ändra ställning i sängen kan ge sk POTS.

    Att du har dubbel otur. Eftersom HM också suger ur energin och kraften på samma sätt somMe. Så det kanske är så illa att den mikroskopiska ork du har äts upp av ytterligare en diagnos, som tillsammans blir totalt förödande.

    Jag tror nästan att man på ett sätt ska betrakta din utmattningsgrad mer som utslag av detta än som sekundär utbrändhet.

    För jag håller med, du följer inga mönster som renodlad utmattningssyndrom gör. Jag har ju samma utmattningsgrad jag också som du. Men ändå olika.

    Samtidigt som det är svårt att veta vad som är vad eller utlöser det. Jag känner som att musklerna får akut mjölksyra och darrighet inuti,inte utanpå utan att jag ibland ens gjort ett dugg. På det har jag också inuti kroppen en stress, eller oro, rastlöshet som kan få mig att känna att jag skulle behöva springa maraton för att få bort känslan sas. Samtidigt som jag också har mental trötthet som gör att det är som badproppen dras ur. Jag blir muskelsvag så jag nästan inte orkar stå alls. Kroppen blir som bly, och hjärnan som jag doppat den i tjära och sirap. Inte en enda vettig klar tanke går igenom.

    Då går det varken se på tv radio, restaurang, försöka betala interneträkningar med mer. Då måste jag släppa allt jag har för händer och åka hem och sova på stört i total tystnad om jag är ute nånstans. Oavsett om det är på promenad, affären tvättstugan, eller tvsoffan.

    Då blir det det här tunga tunga sovandet på16-19 h. Ändå är jag inte pigg vid uppvaknande, utan hjärntröttheten är en evig följeslagare. Får jag inte sova då får jag som feber, förkylningskänslor, frysningar svettningar, tunnel och dimsyn med mer. Jag kan vara vaken men uppför mig som jag skulle druckit en kopp sömnmedel och hjärnan kopplar öht inte. Då kan jag känna som akut depression nästan, nån slags tung nedstämdhet som jag annars aldrig har. Kan inte ta emot instruktioner. Ett trilskande barn kan då förvandla mig till samma bara pga total och extrem utmattning.

    Tyvärr har jag ingen"hjälp" eller mirakel att erbjuda dig. Jag bara beskriver att jag på ett sätt har likvärdig utmattningsgrad och dåliga återhämtning jag. Jag vet vid gud inte heller vad man ska göra för att det ska försvinna.
    Men jag läser det du skriver och lider med dig. Förstår din sorg och vanmakt att känna sig så utlämnad till andras godtycke. Ändå tycker jag att du kämpar fantastiskt bra.

    Det jag hur som helst konstaterar är att: varken för dig eller mig är detta traditionellt utmattningssyndrom, utan ett tillägg pga diagnosens karaktär. Vi har nåt mer underliggande som gör att vi inte på något sätt följer gängse mönster.

    Du kanske också måste resignera inför faktum att du kanske inte kan rehabilitera dig frisk? Med ME kan man inte det.

    Som du skriver: du har ju kämpat tappert i 4 år. Det kanske är dags att låta sjukvården veta att det inte blir bättre, trots dina megaansträngningar. Att söka sjukersättning och få dem att lämna dig ifred så åtminstone ett par stressfaktorer minskar. Men behåll sjukgymnasten.
    Stor kram till en heroisk kämpe!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack snälla ni för era fantastiskt omtänksamma kommentarer! Jag har läst varenda en och blir så glad över att det finns människor som ni - som verkligen bryr er. Det gör ont att höra att vi är så många som har det så tufft. Orkar tyvärr inte svara er personligen denna gång (utan kopierar samma svar till er alla) - men vill ändå visa att jag läst och tänker på er! Många kramar!

      Radera
  5. Måste tyvärr erkänna att jag inte riktigt orkat läsa hela inlägget än, men ville ändå lämna en kommentar och säga att det är kul att "se" dig igen (även om det förstås inte är kul att du inte mår särskilt bra)!

    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack snälla ni för era fantastiskt omtänksamma kommentarer! Jag har läst varenda en och blir så glad över att det finns människor som ni - som verkligen bryr er. Det gör ont att höra att vi är så många som har det så tufft. Orkar tyvärr inte svara er personligen denna gång (utan kopierar samma svar till er alla) - men vill ändå visa att jag läst och tänker på er! Många kramar!

      Radera
  6. Jag har i stort sett släppt alla vårdkontakter. Och finner att jag faktiskt mår bättre när förväntningarna är noll.
    Kram! <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack snälla ni för era fantastiskt omtänksamma kommentarer! Jag har läst varenda en och blir så glad över att det finns människor som ni - som verkligen bryr er. Det gör ont att höra att vi är så många som har det så tufft. Orkar tyvärr inte svara er personligen denna gång (utan kopierar samma svar till er alla) - men vill ändå visa att jag läst och tänker på er! Många kramar!

      Radera
  7. Jag är precis i ett sådant läge just nu att de där citaten om mental trötthet skulle kunna handla om mig, precis om mig också. Jag klarar mer fysisk aktivitet än vad du gör även om jag har mina begränsningar där också men just det mentala har blivit ett allt större problem för mig just nu. Jag har ju läst de där texterna tidigare men de har fallit i glömska, tack för att du återigen tar upp detta på tapeten. Hemskt ledsen bara att du trillar neråt gång på gång, finns liksom inget bra stödjande att skriva känner jag, men du vet ju att jag verkligen hoppas och önskar att Du ska få tillbaka livet som det borde vara! Eller.. borde är nog fel ord, livet på det sätt som gör din vardag mer hanterlig är nog en bättre formulering! För är det något jag börjar förstå så är det att livet aldrig mer kommer att te sig som det gjorde innan vi blev sjuka utan att vi måste hitta andra sätt att klara av vår vardag. Men så svårt det är! Kram <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack snälla ni för era fantastiskt omtänksamma kommentarer! Jag har läst varenda en och blir så glad över att det finns människor som ni - som verkligen bryr er. Det gör ont att höra att vi är så många som har det så tufft. Orkar tyvärr inte svara er personligen denna gång (utan kopierar samma svar till er alla) - men vill ändå visa att jag läst och tänker på er! Många kramar!

      Radera
  8. Hej Malin! Saknar dig här på bloggen! Hur har du det? Hur mår du? Kram

    SvaraRadera