måndag 9 mars 2015

Bloggtorka på grund av identitetskris?

När jag startade den här bloggen för fyra(!) år sedan hade jag en relativt nysatt utmattningsdiagnos. Jag hade redan fått känna på kaoset i vården - men ännu inte fått någon rehabilitering. Själv tänkte jag att vila, yoga, långa promenader och förändringar i vardagen skulle göra mig frisk och stark igen. Det blev inte riktigt som jag trott och tänkt.

Den långa och snåriga vägen har slingrat mellan Vårdcentral, privat sjukgymnast, Företagshälsovård, utredning och behandling på Stressklinik, Arbetsträning, åter Vårdcentral, privat sjukgymnast, ortopedtekniker, utredning Smärtrehab med långvarig smärt- och HMS-diagnos, åter Vårdcentral med rehab, arbetsträning och teamutredning via FK,  - u t f ö r s ä k r i n g -, Bettfysiologen, Otropedtekniska, åter Vårdcentral med, utredning på psykiatrin, åter Vårdcentral och byte av densamma med ny period av rehab (för att bara tydliggöra det väldigt ytligt...).

Puh, så många instanser, personer, samtal, kartläggningar, så många gånger jag öppnat mig och berättat min berättelse. Ofta känner jag - till vilken nytta? Dessutom har den osäkerhet som vården visat kring mina besvär smittat av sig på mej - och jag har känt mig udda och svårbegriplig. Viljan att bota och frånvaron av bot har säkerligen inte bara skapat frustration hos mig utan även hos sjukvården. 

Frustration tar massor av energi som spiller ut överallt - mycket av min här på bloggen. Det har varit mycket grubbel och funderingar över varför jag inte passar in. Men jag upplever också att mitt fokus har svängt - från att jag "ska bli frisk" till att jag ska må bättre trots de förutsättningar som finns. Bloggen Patientpetspektiv beskriver detta så bra att jag väljer att citera: 

"Jag tänker oftare och oftare att utmattningssyndrom är ett missvisande ord för min ohälsa utan använder mer och mer begreppet belastningskänslig då det säger mer om vad som är problemet. Jag har förvisso fortfarande ett utmattnignssyndrom men det är bara en del i pusslet medan begrepp som central sensitisering, belastningskänslighet, fördröjd effekt, stimulanskänslighet, smärtlatens och överbelastningssymtom är mycket mer centrala idag. I dagsläget tänker jag heller inte så mycket på när det här utmattnignssyndromet ska läka utan jag tänker mer i termer av att långsiktigt kunna öka min aktivitetsförmåga i den livssituation jag har."

Jag vet inte om jag kan kalla det identitetskris som jag gör i rubriken - för jag bygger inte min identitet runt mina diagnoser - men bloggen har ju ändå byggts kring framför allt min utmattning. Kanske inriktningskris stämmer bättre? Jag har nu insett att bloggen kommer att fortsätta spreta - liksom mitt liv - det finns nog inget enkelt svar på vad mitt mående beror på, alltså kan min blogg inte ha en enkel inriktning på en separat diagnos.

En viktig sak för mig just nu är att min läkare och sjukgymnast faktiskt är överens om att sjukgymnastik räcker, och att det är jag som måste styra tempot. Och att de är redo att "försvara" detta inför FK om det behövs. För första gången på  F Y R A  år tillåts jag själv hålla i rodret! Jag tänker att det ger mig en chans att försöka hitta en balans jag tidigare inte haft möjlighet till. Jag tänker försöka ta den chansen och se vad det ger, och försöka för ett tag släppa grubbel och frågetecken kring orsak och diagnos.

Det kommer också bli mitt främsta fokus här på bloggen - att spegla min kamp för att leva här och nu och komma framåt trots de förutsättningar som är! 

10 kommentarer:

  1. Förstår det. Fyra år är en lång tid att skickas runt mellan olika vårdinstanser. Skönt att du nu känner att du har vårdens förståelse och inte minst stöd i den situation du befinner dig i. Att allt ska utgå från dig och din kapacitet, inte utifrån någon annans förväntningar. Och framför allt, att det inte finns någon förväntad tid för tillfrisknande.

    Jag och min man och vården har kommit till samma slutsats. Vem vet om jag är starkare om tre år, eller om det tar tio år eller om det är kroniskt? Känns skönt börja få det utrett gentemot FK och AF också samt att omgivningens förväntningar också börjar landa i hur det är att leva med detta tillstånd och hur skört det är.

    Fortsätt skriv om fina vårbilder du säkert kommer ta eller överhuvudtaget om hur läget är. Jag tror du genom bloggen har fått flera personer både att känna igen sig i din situation men också att bry sig om dig. Alla vill vi dig, och varandra, gott!

    Stora kramar, Carro

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack för din fina kommentar! <3

      Omgivningens förväntningar om tillfrsiknande och en tidtabell för detsamma är en enorm press - även om omgivningen naturligtvis inte tror och tänker på att det ger press.

      Jag kommer fortsätta skriva och reflektera - säkert i mångt och mycket på samma sätt som hittils. Ville markera för mej själv att det är min blogg och den utgår från mej! :-)

      Kram!!

      Radera
  2. Vinkar tillbaka! Har läst igenom en massa av dina gamla inlägg, en riktig guldgruva ju! Värt att spridas. Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack snälla! <3 Ja, sprid på!!! :-) Jag kommer att låta bloggen vara ungefär som den är, så det går bra att länka! Kram!!

      Radera
  3. Fina du! Den här bloggen har varit (och är) en så viktig del i min egen kamp. En kunskapskälla och motivationsinjektion när kämparglöden har dippat. Mitt i all soppa som är våra liv så kom möjligheten att reflektera och tänka tillsammans med någon annan och det betyder otroligt mycket. Kram till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Och jag kan bara svara detsamma! Våra "samtal" och det du skriver om i din blogg betyder otroligt mycket för mej! Kram

      Radera
  4. "Dessutom har den osäkerhet som vården visat kring mina besvär smittat av sig på mej - och jag har känt mig udda och svårbegriplig. Viljan att bota och frånvaron av bot har säkerligen inte bara skapat frustration hos mig utan även hos sjukvården."

    "Det har varit mycket grubbel och funderingar över varför jag inte passar in. Men jag upplever också att mitt fokus har svängt - från att jag "ska bli frisk" till att jag ska må bättre trots de förutsättningar som finns."

    Exakt så! Jag befinner mig just nu i en riktig vårdcirkus och skickas runt till den ena instansen efter den andra men fortfarande kan ingen ge en fullständig förklaring till varför jag mår som jag mår (för utmattad "kan jag ju inte längre vara", som du vet...).

    Kanske är det här jag också måste lära mig att landa till slut, att faktiskt inte kunna få några säkra svar, och jag är imponerad över att du lyckats ta dig så långt.

    Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din fina kommentar Jenny!

      Beklagar verkligen att du fortfarande inte fått några svar och att du är mitt uppe i en enda röra! Jag vet inte om jag kommit så där långt - jag längtar fortfarnde efter svar och en full förståelse - men jag vill släppa och gå vidare. Men det är jättesvårt!!!

      Vi får stötta varandra!! Nästa månad är jag kallad till avstäminngsmöte med FK...undrar vad det kommer att innebära...försöker att inte grubbla - men det är svårt.

      Kram

      Radera
  5. Det behöver inte vara så dramatiskt som det låter (kallelsen är t ex en allmän förlaga, vilket jag fick panik över första gången jag fick en och det stod om min "återgång till arbete"). Ta med dig din sjukgymnast eller någon annan som känner dig och din förmåga väl!

    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej, jag vet, jag har både bra och mindre bra erfarenheter av avstämningsmöten. Har dock svårt för mm handledare. Dock kommer både min sjukgymnast och min läkare vara med - så de kan nog bli annorlunda denna gången. Tack för omtanken! Kram

      Radera

Det finns bara ett vi!

Vet ni varför frågan om LSS/assistans och sjukförsäkringen är så enormt viktig?  Jo, för det berör ALLA - inte bara de som är i behov a...