torsdag 30 april 2015

Från kökssoffan

Idag har mitt frukostsällskap legat i en annan soffa medan jag halvlegat i min. Tack Cecilia och Stina! 

"Hon tar emot i långkalsong och Stina får äntligen möjlighet att göra sitt livs första intervju liggande, något hon drömt om en längre tid.
Cecilia Ekhem ligger nämligen ner mycket och ser världen från kökssoffan i Kvissleby, nära havet utanför Sundsvall. Där kryper Stina ner vid hennes sida för att få veta mer om sofflivet.
Cecilia har en sjukdom som heter ME/CFS som gör att hon har ständiga influensasymptom med t ex feber hela tiden. Hon får planera och kalkylera vad det är värt innan hon sätter på musik, går till postlådan eller tar emot besök. Trots det är det en positiv och på sätt och vis handlingskraftig sjukstugepoet Stina möter."

Inifrån och ut [1/2]

Livet med belastningskänslighet har gett mig ett inifrånperspektiv på saker som tidigare tillhört min expertkunskap i mitt yrke som arbetsterapeut - det vill säga aktivitetsnedsättningar och vardagsaktiviteter. Det känns många gånger märkligt att faktiskt uppleva sådant som jag tidigare läst om, observerat, analyserat och även "behandlat". 

På grund av min belastningskänslighet - som ger både smärta och utmattningssymtom tex kognitiva svårigheter - har jag tvingas göra saker annorlunda och mer reflekterat än tidigare. Allt för att hantera min bristvara - energin - så klokt som möjligt. I allt detta har jag omedvetet och medvetet utnyttjat min kunskap och det tidigare utifrånperpektivet. 

Något jag verkligen fått upp ögonen för är hur mycket i vardagen vi gör på rutin och hur vi automatiskt använder vår inre checklista. Hur ofta tänker du till exempel på exakt hur och vilka moment som ingår i saker du gör i din vardag - när du borstar tänderna, klär på dig, gör frukost eller kör till jobbet? Som normalstörd - inte särskilt ofta. Ändå kan jag lova att du för det mesta utför dina vardagsaktiviteter på samma sätt, på rutin - nästan så det ibland skulle kunna kallas en ritual. Vi tänker vi inte på det förrän något förändrats och vi tvingas att göra saken på ett annat sätt - exempelvis om du borstar tänderna på någon annan, får ont så det inte går att klä på sig i vanlig ordning, när du gör frukost i någon annans kök eller får köra en annan väg till jobbet på grund av vägarbete. Du tvingas då till att göra avkall på autopiloten och istället handla mer reflekterat. 

Att sakna den inre strukturen gör vardagslivet komplicerat för många människor - exempelvis är det vanligt att ha svårt att automatisera saker vid neuropsykiatriska diagnoser men samma problem upplevs även vid hjärnskador och utmattning. Jag har aldrig tidigare haft några problem att göra saker på rutin eller att få till nya rutiner - jag har flyttat ofta och varit snabb in i det nya sammanhanget, och jag har varit den perfekta vikarien som snabbt satt mig in i det som behöver göras. Men nu har jag riktigt svårt med förändringar, inte för att jag är medvetet rigid eller ovillig utan det tar bara en evighet att komma in i det nya sättet att göra saker på. Exempelvis hade jag stora problem då vi bytte styrsystem i vår dator. Ibland har jag svårt med de gamla rutinerna också, när den mentala tröttheten och värken pockar för mycket på uppmärksamheten. Detta var också det som fick mig att förstå att jag hade stora problem - jag påbörjade ett nytt jobb men kom aldrig in i det. 

Detta var meningen att bli en introduktion till ett inlägg som skulle handla om att viljemässigt förändra sina beteenden, att tillämpa Pacing, att använda yttre struktur som kompensation för en dåligt fungerande inre struktur och om hur jag egentligen gör då jag duschar...

...men ni får fortsättningen i ett senare inlägg, det blir för långt och mastigt annars. 

Får du några tankar när du läser det här? Dela gärna med dej! 


onsdag 29 april 2015

Läckage eller störd produktion?

Det har gått som en röd tråd genom alla år med min belastningskänslighet - svårigheterna med att nå fram med hur känslig jag är (och för vad) och hur svåra konsekvenser en för hög aktivitetsnivå får - inte bara i stunden utan även efteråt. Jag tror inte det handlar att jag har svårt att uttrycka det i ord, även om det känns så, jag vet dessutom att jag alltid berättat konkreta jämförande exempel från min vardag. Tyvärr tror jag att svårigheterna ligger hos det mottagande planet.

Det är som att det jag berättar om min vardag är så obegripligt svårt att relatera till för en frisk person med fungerande kropp att det är lättare att ignorera än att försöka förstå. Inte att de medvetet ignorerat mig (hoppas jag) - men på något sätt har deras oreflekterade sätt att tolka världen enbart utifrån sina egna referensramar - gjort att de inte lyssnat på mig tillräckligt för att kunna förstå. Eftersom de trott att de förstått har de inte heller brytt sig om att fråga vidare för att öka förståelsen ytterligare. Det är inte förrän min krasch har varit ett faktum som de allra känsligaste sett och förstått - de okänsliga förstår inte hur dålig jag än blir.

(De flesta) friska personer verkar tro att människan besitter oändligt mycket energi, och dessutom har ett outtömligt förråd undangömt någonstans som kan utnyttjas bara viljan finns och man och biter ihop lite extra. På grund av detta synsätt behöver de varken reflektera över sin egen återhämtning eller över det faktum att det finns stunder då de kan behöva hushålla med sin energi. Detta är som att leva i en lögn, för alla människor skulle må bra av att tänka och reflektera över att hitta en sund balans mellan aktivitet och vila - innan utmattningen är ett faktum. 

I vårt samhälle pratas det sällan om brist på energi och återhämtning däremot handlar mycket om den brist på tid som de flesta upplever. De dilemman en frisk person ställs inför handlar oftare om ifall det finns tillräckligt med tid för att hinna med att göra allt - till skillnad från mitt (och många av er andras) dilemma som handlar mer om ifall orken räcker till för att göra det jag vill och behöverMen den största skillnaden mellan mig och en frisk person handlar förmodligen om att min återhämtningsförmåga är så usel. Det är som att min kropp förlorat förmågan att generera ny energi i den utsträckning som behövs - vilket gör att jag alltid påbörjar mina aktiviteter i ett riktigt ogynnsamt läge. Därav min känslighet för belastning och de långvariga konsekvenserna av en för hög aktivitetsförmåga. 

Jag har levt med den dåliga återhämtningen i så många år nu att jag nästan glömt bort hur kroppen ska fungera. Rent reflexmässigt blir jag orolig om min man säger att han måste gå och lägga sig och vila för att han blev jättetrött - eftersom jag glömmer bort att det oftast räcker med 5-10 minuters liggande vila för att han ska få en positiv effekt av den. För mig tar återhämtningen efter aktivitet dagar, veckor eller till och med månader - och jag lever med detta som en ständigt närvarande brist. 

De flesta personer jag mött (i sitt yrke) under min sjukskrivningsperiod har haft synsättet, både outtalat eller uttalat, att eftersom jag har en låg energinivå måste det finnas en läcka någonstans. Åtgärderna kommer då per automatik handla om att täta läckor för att energin ska kunna fyllas på tillräckligt igen. I mitt fall har detta handlat om att jag bör "göra mig av med" människor eller saker i min omgivning som är energitjuvar, äta medicin för att somna fortare eller sova bätte, göra diverse åtgärder för att minska smärta eller förändra mitt beteende och sätt att hantera saker på - allt för att jag ska täppa till läckorna och på så sätt spara på min energi. Budskapet är väldigt enkelriktat egentligen - minska energiutsläppen så mår du bättre! 

Men trots att jag jobbat på att förändra beteende och förhållningssätt, ökat min medvetenhet om vad som triggar symtom, testat medicin för både sömn och smärta, tränat på att sätta gränser och prioritera mig själv så sitter jag fortfarande här med samma låga energinivå. Än så länge är det bara jobbet med att försöka täta läckan som mitt felaktiga rörelsemönster tillsammans med sjukgymnasten som gett någon som helst effekt. 

Om förklaringen till min brist på energi skulle vara en störd produktion snarare än en läcka någonstans skulle detta kunna kasta ljus såväl på bristen av förståelse såväl som de negativa effekterna av rehabiliteringen. För hur hårt jag än jobbar på att tätar mina läckor så ökar det inte min energiproduktion!

måndag 20 april 2015

Tom

Tom och ledsen 

Tom och ledsen och trött

Avstämningsmötet är gjort och jag vet som vanligt inte hur jag ska tänka. Jag hade bra stöd runt mig med min man, min läkare och min sjukgymnast och jag sa vad jag tänkte och tyckte. Men ändå liksom - min FK-handläggare är väldigt på och prestationsinriktad. Hela hennes attityd när hon poängterar att jag varit borta väldigt länge från arbetsmarknaden och med allt hon säger och gör tydligt visar att hon saknar förväntade resultat av den behandling jag genomgår får mig att känna mig som världens lataste, sämsta och konstigaste människa. Och hennes jakt efter undergöraren eller den undergörande behandlingen som ska göra mig till en fullvärdig samhällsmedlem igen går vidare - nu har min sjukgymnast misslyckas och nu ska psykologen frälsa mig. 

Hon faller tillbaka till Teamutredningen jag gjorde för ett antal år sedan och saker där som psykologen rekommenderade - psykoterapi - vilket då efter utredningen resulterade i att jag remitterades till psykiatrin eftersom det endast är där man kan få långtidsterapi som utredaren menat mig vara i behov av. Efter lång väntetid gjorde psykiatrin bedömningen att jag inte hörde hemma där på grund av att mina besvär ffa hörde ihop med smärta och utmattning. Jag bytte vårdcentral och sattes upp på väntetid hos deras psykolog. Den psykologen gjorde bedömningen att jag kunde få det jag behövde inom ramen för MMR - och det vet ni ju att den var jag ju tvungen att avbryta. Nu ska då samtal med denna psykolog vara lösningen på alla mina besvär och i oktober ska vi utvärdera det förväntade resultatet. Jag och läkaren lyckades skjuta fram detta möte eftersom jag ännu inte vet när psykologen kan ta emot mig. 

Vänta nu, vad hände med långtidsterapi? Och när ska jag få känna att jag duger som jag är och att jag lever mitt liv på ett bra sätt under de förutsättningar jag har. Tydligen inte så länge jag är sjukskriven. 

Att min personalkonsult som var med från arbetsgivaren under samtalet upprepade gånger tjatar på mig att ta ställning till var min organisationstillhörighet ska vara känns bara helt bisarrt. Jag sa till henne att trots att jag idag inte har någon tillhörighet på en arbetsplats (på grund av att jag arbetade i ett projekt då jag blev sjukskriven men har en fast anställning inom kommunen) så har jag i alla fall en chef som känner mig och har sett mig i arbete. Men den frågan är helt orimlig för mig att besvara. 

Sen återigen - jag vet inte om någon runt bordet tog in det jag sa på riktigt - samma tomma bottenlösa oförstående blickar som så många gånger förut, det är nog det som gör mig mest ont. Samtidigt så vet jag inte vad jag själv tog in eller fick fram, jag hade fullt sjå med att försöka att inte hamna i överbelastat läge med min kropp och då är jag egentligen inte i ett särskilt pratbart läge.

torsdag 16 april 2015

Trampar vatten

Idag känner jag mej ledsen och trött. En sådan där dag då jag känner mig instängd och isolerad, då jag längtar efter liv och rörelse och att få bidra med mitt strå till stacken i samhället.

Insåg här på morgonen att det enda sättet som går att mäta min funktion eller prestation just nu är att se vad jag gör själv i min ensamhet när de andra är på jobb och skola. Det som händer när de andra är hemma är inte en lika tydlig signal på vilken nivå jag är på eftersom det många gånger styrs av de andras behov mer än min egen energinivå. Naturligtvis måste man se till dagen som helhet, men oftast presterar jag över min nivå då jag är tillsammans med min familj. 

Eftersom det kräver mer av mig att vara tillsammans med min familj än att vara ensam kan jag inte heller belasta mig fullt ut när jag är ensam. Min energi måste räcka hela dagen, och veckan och eftersom jag har valt ett liv som innebär att jag också är fru och mamma måste jag ta hänsyn till mer än mig själv när jag kalkylerar med hur mycket belastning jag utsätter mig för. Denna balansgång är så svår. Särskilt svår då jag har ett barn som behöver mycket stöd, uppmuntran och pepp för att hen ska klara av sin vardag. Just nu känns det bara som ett ekorrhjul där jag hela tiden får kämpa för att ens få näsan ovanför vattenytan. 


onsdag 15 april 2015

Det går trögt

Ja, det går trögt på många fronter - inte bara med att skriva blogginlägg. 

Jag lever och jag är inte sängliggande, men jag är fortfarande i stadiet där allt behövs en stor dos vilja för att genomföra - och där jag oftast påbörjar aktiviteter i ett redan utpumpat läge. Glimtar från hur det kändes de bättre dagarna har hållt sig långt borta tyvärr. Det känns verkligen som jag behövde den där kinesiotejpen för att få lite extra handlingsutrymme - jag tror det handlade om att jag hade stöd för skuldran även nattetid då jag inte medvetet kan justera den. Vet inte om jag sa det sist, men min hud är så skör att den ville följa med vid tejpbyten och när jag hittade en spray som gjorde att tejpen lossnade och inte huden, fick jag allergiska utslag av den efter ett tag.

Annars går mycket av min energi åt - både tankemässigt och praktiskt - att få det att fungera för sonen. Varken orkar eller har lust att delge er hela storyn, men han har det tufft - alldeles för tufft. Men han är en fantastisk hjälte och kämpe! 

I övrigt försöker jag att inte förbereda mig och ödsla någon energi inför avstämningsmötet nästa vecka. Jag vet att jag kan min "story" och är expert på mitt liv, och jag tänker försöka spara min energi till själva mötet. Wish me luck! ❤️

Startpunkten för en förändring

Det här inlägget kan ses som både en förklaring till mina två tidigare inlägg " En ambulerande ME/CFS-vård " och " Ska vårde...