onsdag 29 april 2015

Läckage eller störd produktion?

Det har gått som en röd tråd genom alla år med min belastningskänslighet - svårigheterna med att nå fram med hur känslig jag är (och för vad) och hur svåra konsekvenser en för hög aktivitetsnivå får - inte bara i stunden utan även efteråt. Jag tror inte det handlar att jag har svårt att uttrycka det i ord, även om det känns så, jag vet dessutom att jag alltid berättat konkreta jämförande exempel från min vardag. Tyvärr tror jag att svårigheterna ligger hos det mottagande planet.

Det är som att det jag berättar om min vardag är så obegripligt svårt att relatera till för en frisk person med fungerande kropp att det är lättare att ignorera än att försöka förstå. Inte att de medvetet ignorerat mig (hoppas jag) - men på något sätt har deras oreflekterade sätt att tolka världen enbart utifrån sina egna referensramar - gjort att de inte lyssnat på mig tillräckligt för att kunna förstå. Eftersom de trott att de förstått har de inte heller brytt sig om att fråga vidare för att öka förståelsen ytterligare. Det är inte förrän min krasch har varit ett faktum som de allra känsligaste sett och förstått - de okänsliga förstår inte hur dålig jag än blir.

(De flesta) friska personer verkar tro att människan besitter oändligt mycket energi, och dessutom har ett outtömligt förråd undangömt någonstans som kan utnyttjas bara viljan finns och man och biter ihop lite extra. På grund av detta synsätt behöver de varken reflektera över sin egen återhämtning eller över det faktum att det finns stunder då de kan behöva hushålla med sin energi. Detta är som att leva i en lögn, för alla människor skulle må bra av att tänka och reflektera över att hitta en sund balans mellan aktivitet och vila - innan utmattningen är ett faktum. 

I vårt samhälle pratas det sällan om brist på energi och återhämtning däremot handlar mycket om den brist på tid som de flesta upplever. De dilemman en frisk person ställs inför handlar oftare om ifall det finns tillräckligt med tid för att hinna med att göra allt - till skillnad från mitt (och många av er andras) dilemma som handlar mer om ifall orken räcker till för att göra det jag vill och behöverMen den största skillnaden mellan mig och en frisk person handlar förmodligen om att min återhämtningsförmåga är så usel. Det är som att min kropp förlorat förmågan att generera ny energi i den utsträckning som behövs - vilket gör att jag alltid påbörjar mina aktiviteter i ett riktigt ogynnsamt läge. Därav min känslighet för belastning och de långvariga konsekvenserna av en för hög aktivitetsförmåga. 

Jag har levt med den dåliga återhämtningen i så många år nu att jag nästan glömt bort hur kroppen ska fungera. Rent reflexmässigt blir jag orolig om min man säger att han måste gå och lägga sig och vila för att han blev jättetrött - eftersom jag glömmer bort att det oftast räcker med 5-10 minuters liggande vila för att han ska få en positiv effekt av den. För mig tar återhämtningen efter aktivitet dagar, veckor eller till och med månader - och jag lever med detta som en ständigt närvarande brist. 

De flesta personer jag mött (i sitt yrke) under min sjukskrivningsperiod har haft synsättet, både outtalat eller uttalat, att eftersom jag har en låg energinivå måste det finnas en läcka någonstans. Åtgärderna kommer då per automatik handla om att täta läckor för att energin ska kunna fyllas på tillräckligt igen. I mitt fall har detta handlat om att jag bör "göra mig av med" människor eller saker i min omgivning som är energitjuvar, äta medicin för att somna fortare eller sova bätte, göra diverse åtgärder för att minska smärta eller förändra mitt beteende och sätt att hantera saker på - allt för att jag ska täppa till läckorna och på så sätt spara på min energi. Budskapet är väldigt enkelriktat egentligen - minska energiutsläppen så mår du bättre! 

Men trots att jag jobbat på att förändra beteende och förhållningssätt, ökat min medvetenhet om vad som triggar symtom, testat medicin för både sömn och smärta, tränat på att sätta gränser och prioritera mig själv så sitter jag fortfarande här med samma låga energinivå. Än så länge är det bara jobbet med att försöka täta läckan som mitt felaktiga rörelsemönster tillsammans med sjukgymnasten som gett någon som helst effekt. 

Om förklaringen till min brist på energi skulle vara en störd produktion snarare än en läcka någonstans skulle detta kunna kasta ljus såväl på bristen av förståelse såväl som de negativa effekterna av rehabiliteringen. För hur hårt jag än jobbar på att tätar mina läckor så ökar det inte min energiproduktion!

12 kommentarer:

  1. Ja, vad är det som gör det så svårt för de vi möter att förstå hur lite ork vi kan generera? Och varför räcker det inte med att täppa till läckagen? Väldigt välformulerat och något jag hoppas ska nå både vårdpersonal, politiker och forskare!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän! Det har växt fram sedan avstämningsmötet - i ilska och frustration över att det alltid ska krävas att jag kraschar för att någon ska förstå - och att vissa inte förstår ändå trots upprepade krascher. Sprid det gärna vidare!
      Kram!! ❤️

      Radera
    2. Jag har twittrat och ska ta med mig det här till mitt eget utförsäkringsmöte, som en hjälp att förklara om det behövs <3

      Radera
    3. ❤ Tack!! Jag ska ta med mej frågan om läckage kontra nedsatt produktion till min läkare i slutet av månaden tänkte jag! Kram!

      Radera
  2. Klokt, vännen! Du har ett fysiologiskt problem som du förtjänar få erkännande för inom vården!

    Stor kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän! Ja, när jag funderat och tänkt sedan avstämningsmötet blir det så tydligt att de vill att jag ska täppa hål som jag redan känner att jag täpper...jag är inte slarvig eller slösaktig med min energi - tvärtom snål och tråkigt kontrollerande.
      Kram och tack för pepp! ❤️

      Radera
  3. Jag kommer också att lagra det här inlägget för framtida behov vid möten...Så fantastiskt bra formulerat och tänkt! Och tyvärr igenkänningsbart...
    Jag hejar på dig i din kamp för upprättelse och förståelse!
    kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack vännen! Tankarna har legat och grott väldigt länge hos mig - det var som att ilskan från avstämningsmötet var det jag behövde för att få ner det på pränt!
      Kram!

      Radera
  4. Så klokt och välformulerat! Du behöver verkligen få upprättelse och erkännande att du har ett fysiologiskt problem i botten. Det är fruktansvärt vilket skuldbeläggande som sker i sjukvården, inom försäkringskassan osv Jag fick förra veckan diagnosen Ehlers-Danlos syndrom. Efter att ha blivit helt avfärdad på VC och endast fått hypermobilitetssyndrom som diagnos på reumatologen, fick jag nu äntligen den korrekta diagnosen EDS. Och jag fick förklaringar till i princip alla min symtom. Allt handlar om att hitta rätt läkare som lyssnar, ser och tar till sig. Det är galet att det ska vara upp till oss patienter att själv hitta denna läkare i djungeln där ute istället för att läkarna tar sitt ansvar och faktiskt kommer fram till rätt diagnos. Att få korrekt diagnos kan vara fullständigt avgörande för det framtida bemötandet och kontakten med sjukvård och FK. Jag önskar verkligen att du också ska hitta "rätt" läkare som lyssnar och kan ge dig korrekt diagnos! Även om det inte ändrar symtombilden så ger det dig rätt i det du känner och vet!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej!
      Tack för din fina kommentar - och att du delar med dej! <3
      Måste fråga - har vi haft kontakt via mail du och jag - tycker att jag känner igen det du berättar i din blogg. Hur som helst: SÅ skönt för dej att du äntligen fått en korrekt diagnos. Jag har så svårt att fatta varför det måste ta sån tid och att vi patienter ska bollas runt till "experter" som inte vill samarbeta. Hur är det ens möjligt att bli avfärdad och få flera olika diagnoser på det här sättet - varför har ingen sett helheten från början!
      Tack för peppen!
      Kram!

      Radera
  5. Ja det är såå lessamt och tråkigt att felet individbeläggs. att det är DITT/VÅRT fel att vi är sjuka, att vi inte anstränger oss tillräckligt för att bli frisk. Olycksaliga dumheter! som du faktiskt talade om i ett par tidiga av dina inlägg. Skalmetoden. Man skalar och skalar, men till slut kommer man till kärnan, där det inte går att skala mer.

    Vet du Malin? Jag tror faktiskt du behöver vara tydlig nu med vårdapparaten att det är HABILITERING, och inte REhabilitering du behöver.
    Du har verkligen ansträngt dig så! Du har på egna initiativ genomgått multimodal träning etc. Precis det du säger nu. Du har verkligen försökt täta läckor.

    Lägg därtill att du har delar av familj som inte heller är frisk och behöver hjälp. DET tar den mikroskopiska energi du borde ha till dig själv. Men som livet är, man kan ju inte endast tänka på sig själv, även om det i ditt fall nästan är livsnödvändligt. Men så funkar man ju inte som människa, utan tycker man har ett ansvar och då hjälper det inte att man är sjuk själv heller, andra kommer före.

    Men du skulle såå enormt mycket eg behöva vara superegoistisk och endast behöva ta hand om dig själv.

    Som sagt vi vet att nu är det inte den situationen du har, så det är inget alternativ. Man kan ju inte ge upp livet sas. Så den här delen av " stressor" kan du ju tyvärr inte välja bort, och inget du heller ens vill ju. OM de bara kunde förstå det!!

    Allt går INTE att skala bort, så är det bara. Jag känner mig oändligt ledsen för din skull att du är omgiven av så oförstående omgivning som är så viktiga för att du alls ska kunna återhämta dig, och så drar de ned dig så här.

    De misshandlar dig verkligen! Vilket gör mig så arg så arg!!

    Jag undrar... Du som arbetsterapeut vet säkert här vad jag menar.. Men skulle du kunna få göra en sån här testning, vet inte vd den heter. Men när arbetsterapeuter kommer hem till en och gör en hembedömning tex att du ska baka en sockerkaka eller fruktsallad etc, för att se både hur man klarar instruktioner och arbetsställning typ fel belastning osv.

    Som sagt jag kommer inte i håg vad den heter det testet. MEN det jag vill med den hos dig är att då kanske de äntligen i din egen hemmiljö får se hur din vardag är, och att den går inte att anpassa mer än det som redan är gjort.

    Så de kanske får en glimt. Just för att visa att det sitter inte i viljan utan är en rent fysiologisk begränsning som även slår över psykiskt pga den totalt obefintliga återhämtningen du ju faktiskt har!

    Men jag menar för att konkret visa dem att så här lite kan och orkar du. Jag menar att de kanske behöver komma hem till dig en vecka, eller kanske 2 för att se hur du faktiskt blir vid den belastning du har med familjeangelägenheterna också! Inte endast en eller två dagar, utan en vecka eller längre där de ser hur utmattad du faktiskt blir.

    Kram ! Allt stöd till dig i ditt tappra kämpande.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej anonym!
      Nu upplever jag ju inte att de ifrågasätter konsekvenserna av "vaddetnuärjaghar" utan som jag skrev upplever jag att de inte till fullo förstår - men de tror att de har förstått - och just därför att de tror att de har förstått anstränger de sej inte för att förstå på djupet.

      Jag har svårt att se någon mening att göra en sådan ADL-bedömning som du föreslår - det handlar snarare om att de behöver kunskap om min typ av besvär för att kunna ställa rätt frågor om konsekvenserna av överbelastning. Min sjukgymnast skulle aldrig tillåta den typen av "test" - hs är själv väldigt noga att se till att stunden hos honom inte innebär onödig belastning. Exempelvis gör han aldrig en undersökning i onödan eller låter mig ta av skorna (eftersom mina utslitna fötter behöver mina specialsulor), eftersom han förstått att jag är belastningskänslig och att det skulle trigga onödiga symtom.

      Tack för din omtanke och ditt engagemang!

      Radera

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...