söndag 31 maj 2015

Oerhört trött

mitt mest sårbara och sänkta läge - dagen efter det jobbiga läkarbesöket blev sonen sjuk (igen) och det blev gas i stället för broms. Efter det där besöket med påföljande känslostormar hade det hade varit nog energikrävande med frisk familj hemma på helgen, nu blev det istället dubbelt upp. 

Det är när han är sjuk jag känner mig mest otillräcklig tror jag. För det går inte undvika att mina egna symtom bara eskalerar och därför måste jag gå undan oftare. Friska vardagar är jobbiga på sitt vis, men då är det ändå under en mycket mer begränsad tid jag behöver vara "tillgänglig", så att säga. Att jag vilar mycket på dagarna då också är inget han behöver varken se eller drabbas av. 

Nu hoppas jag att jag får sova i natt. 

Tack snälla (ni vet vilka ni är) för fina mail! Jag uppskattar verkligen er pepp och att ni delar med er! Lovar att svara - men det kan ta lite tid! ❤️

fredag 29 maj 2015

Strukturlös vård!?

När jag reflekterar över läkarbesöket igår så upptäcker jag återigen att jag känner mig så tom då jag går därifrån. Men inte känslomässigt egentligen utan på något sätt känns vården så tam och konturlös. Visst, jag förstår, jag har varit sjuk länge nu och räknas väl till någon form av "kroniker" - men inte måste det fungera så här udd-löst och ogreppbart för det?

Ett av mina första tydliga kognitiva problem var att min tidsuppfattning blev sämre. Inte så att jag inte visste vilken dag det var utan mer i ett större sammanhang med hur veckor och månader hängde ihop - känslan var lite som att allt lossnat från almanackan och bara flöt runt huller om buller i luften. Det har blivit bättre men jag tror att det handlar mer om att jag använder en tydlig yttre struktur (med almanackor och påminnelser) än att min kognitiva förmåga förbättrats. 

Samma sak känner jag med vården. Som att sakerna flyter i luften och jag saknar en struktur att hänga upp den på. En ram som håller pusselbitarna på plats och visar att vi är påväg någonstans och att vi har ett gemensamt mål att sträva mot. För ett sådant kan man ha även om diagnosen är kronisk, ja även om det vore elakartad cancer jag hade.

Detta innebär INTE att jag efterlyser tätare eller hårdare kontroller med högre krav på patienten - vi behöver definitivt inte en starkare blåslampa. Nej, det handlar mer om att göra det tydligare för patient - och övriga inblandade - var vi varit, var vi är nu och vart vi ska. Det behövs en ökad tydlighet i rutiner och man behöver på allvar arbeta med en yttre struktur och en dokumentation som faktiskt används som ett arbetsredskap. 

Jag vill framåt men just nu känns det bara som allt står och stampar eller till och med går bakåt. Sjukskrivningen och vården känns rörig, trasslig, luddig och ogreppbar - och de inblandande verkar ha så dålig koll på vad som egentligen har hänt (och inte hänt) under de senaste åren. 

Att komma framåt för mig är inte samma sak som att få minskade symtom och besvär eller att "bli av med" ett gäng diagnoser. Nej det är att ges möjlighet att leva trots allt, att ges utrymme för nyorientering och framåttänk. Men detta går inte när allt hela tiden handlar om att pressa mig över mina gränser. Min energi räcker inte till allt - att "bråka" med vården och försäkringskassan, genomföra sjukgymnastik och psykologsamtal och fajtas för sonen (och bråka med otydliga processer i skola och vård) - den tar slut innan jag kan börja tänka på hur jag ska få till ett hållbart liv och acceptansprocessen avstannar. 

Det skulle vara intressant att se om problemet med de långa sjukskrivningarna - som politikerna försöker lösa med utförsäkring, hårdare regler och press på de sjukskrivna - skulle kunna gå att förändra genom att arbeta med strukturen på själva processen och vården. Kanske skulle det då - med tydligare struktur och rutiner - också snabbare utkristallisera sig åt vilket håll ett sjukdomsförlopp var på väg och göra det tydligare om en person kommer kunna förväntas gå tillbaka till arbete eller inte. 

torsdag 28 maj 2015

Stum av förvåning...

Sa ju tidigare i år att jag skulle lägga diagnosgrubblerierna på hyllan och jag menade det verkligen då. Men i och med senaste avstämningsmötet kände jag ett starkt behov av att ta upp om jag eventuellt kan ha ME/CFS med läkaren. Under många år har jag stött på denna diagnos och känt igen mig mycket, men av olika anledningar har jag inte vågat/velat ta upp det med min läkare. 

Men i vår har jag läst på endel och när avstämningsmötet floppade helt och hållet kände jag att nu är det dags.

Skickade ett brev till min läkare för några veckor sedan med mina funderingar jag ville ta upp under dagens besök. 

Men det gick inte så bra. 

Läkaren sa att ME inte är någon "riktig" diagnos och att den är omtvistad - den finns typ inte. När jag påpekade att till och med 1177 har info om ME/CFS och att det snart öppnar en specialistmottagning på Stora Sköndal såg han jätteförvånad ut. Han erkände då utan omsvep att han inte kunde ett dugg om ME/CFS. Han kändes besvärad och lite uppgiven - men inte elak på något sätt.

Tyvärr menade han att eftersom han inte har kunskap om ME/CFS ville han heller inte ge sig in på att utreda mig. Men han var tydlig med att han inte "såg ner på" diagnosen och han kunde tänka sig att skriva en remiss till Stora Sköndal. 

Men jag kan bara inte förstå hur man tänker att en person - som ligger på bristen och just har berättat om hur mycket hon försämras av en dusch - ska klara att resa över halva Sverige och göra en utredning i Stockholm...

onsdag 27 maj 2015

Göra skillnad!?

Jag har nog alltid varit en sån som vill göra något med mitt liv - göra skillnad för någon annan. Det har funnits med så länge jag kan minnas - och jag vet att jag faktiskt gjort skillnad många gånger, och är väldigt glad och tacksam för det. 

När jag började jobba så var inriktningen densamma - att göra skillnad - att hjälpa människor till något bättre oavsett hur deras situation såg ut. I mitt privatliv körde jag på samma linje. Jag har alltid varit glad över det jag har gjort och fått väldigt mycket tillbaka i glädje och uppskattning - även om det många gånger tagit väldigt mycket energi och tid. Det svåra har varit att ta hänsyn till och ta hand om mig själv, att sätta gränser och säga nej! 

Men det har jag sannerligen lärt mig nu, utan gränser och nej - och att prioritera mig själv och mina behov överlever jag inte dagen. 

Trots att jag mår som jag mår brinner ändå min längtan av att göra skillnad, ibland har jag svårt att förstå att den överlever. Jag försöker att balansera mellan att tänka realistiskt och ändå våga drömma. Ibland känns det verkligen tungt, särskilt i perioder som denna. Hur ska jag kunna göra något när jag bara mår skit? Nu i dagarna har jag dock försökt att göra drömmandet lite mer konkret genom att ha ett block där jag skriver ner alla idéer jag får. 

Jag har alltid tänkt att det är jag som måste genomföra mina idéer men jag har insett att det kanske inte är realistiskt om än ens nödvändigt? Min idé genomförd av någon annan kan ju också göra skillnad! 

tisdag 26 maj 2015

Bortom min kontroll - om att leva med långvarig smärta

Just nu känns det som att min kropp gått i baklås. 

Jag får aldrig vila från smärtan, den gnager från det jag vaknar tills dess jag somnar och finns där även då jag vaknar på natten. Det är så infernaliskt påfrestande att jag inte vet vart jag ska ta vägen, men jag kan inte fly från den hur gärna jag än vill. Den ockuperar min kropp mina tankar och känslor, huvudet blir som fullt med bomull, öronen protesterar till och med av min egen röst och ögon musklerna värker också. 

Jag längtar efter att tiden ska gå, jag räknar ner veckans dagar, men den försvinner inte ändå, den följer obarmhärtigt med mig. 

Tro mig, jag gör allt jag kan för att acceptera läget, att inte låta "smärtmonstret" vinna över det jag vill göra samtidigt som jag försöker lyssna på vad min kropp tål för att det inte ska bli ännu värre. Men det är svårt att leva som att smärtan inte finns när den skriker i min kropp varenda sekund, när den får mig att må illa och tappa matlusten, när den får mig att glömma vad jag vill säga mitt i meningen, när jag inte kan leka med mitt barn eller sova med min man. 

När det är som värst finns det stunder jag önskar att jag kunde kapa delar av min kropp för att slippa känna smärtan även att jag vet att det är en helt ologisk tanke. Men smärtan är inte logisk, den bara existerar bortom all vett och sans, den lever sitt eget liv.

Bortom min kontroll. 

måndag 25 maj 2015

Vad gör jag för fel? Del 2

Jag insåg när jag svarade på kommentarer på ~mitt förra inlägg~ att jag vill lyfta fram endel av det som ett eget inlägg. Citaten är mina svar på era kommentarer och det "fetade" är min egen reflektion över behov som finns för att möta vissa problem.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Sen tror jag också att det är svårt med patienter som vi - som inte följer några tillfriskningsnormer och som saknar prognoser. Och för vårdgivare verkar detta med att prata pm misslyckanden, bakslag och rehab som inte funkar väldigt svårt."

"Jag var hos en väldigt klok sjukgymnast en gång. Hon pratade om svårigheterna man ställs inför som personal när man möter människor med kroniska sjukdomar - exempelvis långvarig smärta. Och jag tror det ligger mycket i det hon sa, och jag känner igen känslan från min egen yrkesutövning. Hon sa att viljan "att bota" är så oerhört stark att den kan medföra att det är svårt att låta en patient "vara" typ - att man provar onödiga behandlingar med dessa goda intentioner medan patienten hade behövt vara ifred - för att man inte kan ta hand om känslorna hos sej själv då man "ger upp" att försöka bota. Jag tror mycket ligger i det, plus att utbildningarna i vården kanske inte fokuserar på att möta patienter som inte blir botade."
Behov: 
Att i utbildningar för yrken som träffar patienter inkludera undervisning och samtal om egna känslomässiga reaktioner på patienter som "inte följer normen", hur min vilja att bota faktiskt kan skada och vad rehab som går åt skogen egentligen kan betyda (fel diagnos, nivå eller tid). 


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Jag skulle önska att man lika villigt skulle prata om och diskutera alla typer av resultat med patienten - och att man mer såg till den samlade bilden än enskilda resultat på vägen. På över 4 år hinns en mängd åtgärder med men de är sällan genomförda av samma personer - inte sällan är det dessutom så att åtgärderna genomförs på en annan klinik än den som utför "vardagsvården". Just på grund av detta - den icke sammanhållna vården - känns detta samtal ännu viktigare."
Behov: 
Ett tydliggörande redskap för alla medverkande i sjukskrivningsprocessen som systematiskt och lättbegripligt synliggör vad som har hänt under en långtidssjukskrivning (utredningar, uppsatta mål, åtgärder och resultat). Detta för att underlätta för de olika aktörerna att se helheten samt för nya aktörer att sätta sig in i vad som hänt tidigare i processen.  


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Jag tror definitivt att KBT har en plats i rehabiliteringen för utmattade MEN i rätt läge! Att dra alla utmattade - oavsett svårighetsgrad på utmattning -över en kam är det farliga tror jag och jag undrar över hur det är möjligt att det får vara så! När en person har en sjukdom som kräver medicinering (tex diabetes eller högt blodtryck) läggs fokus på att hitta rätt medicin och rätt mängd medicin. Men min Stressklinik sätter alla med stressproblem som remitterad dit i samma grupp - oavsett svårighetsgrad på utmattning och om el hur mycket personen är sjukskriven. Ingen individuell anpassning. Alla får samma. Tänk om det skulle göras likadant med en diabetespatient, alla har högt blodsocker och dåligt fungerande insulinprodultion = alla får samma dos insulin av samma märke samma tider. Nu kanske det inte är jämförbart, men ändå."
Behov: 
Att det tas fram material för att kunna bedöma vilken svårighetsgrad - av exempelvis utmattning och smärtproblematik - som föreligger. Den skulle kunna användas både för att bedöma vilken typ av behandling som är rimlig att faktiskt kunna genomföra utan att patienten försämras plus som ett redskap för patienten att nå insikt och förstå sina symtom. Inom de sjukvårdsriktlinjer som finns för ME/CFS verkar detta med att gradera och skatta svårighetsgrad av tillståndet vara en viktig del. Jag kan tänka mig att detta hänger ihop med vikten av att inte orsaka en permanent försämring av sjukdomen genom att man pressa sig över sin förmåga. 


--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

lördag 23 maj 2015

Vad gör jag för fel?

Ibland blir det så tydligt för mig hur alla år av "sjuka" och misslyckad rehabilitering satt elaka spår hos mig. Det fokus på "förändra ditt beteende och förhållningssätt så mår du bättre" som finns inom KBT (kognitiv beteendeterapi) har en negativ baksida som jag upplever att ingen i vården vill prata om. Detta är helt och hållet mina egna tankar, men jag önskar att alla sidor av detta skulle lyftas fram i ljuset och diskuteras.

Behandlingen går ut på att förändra sitt förhållningssätt till besvären (stressen, smärtan eller något annat) och genom detta ska livet förändras till det bättre. Det man inte pratar om är vad som händer om behandlingen inte uppnår väntat resultat och vad det står för. På något sätt så känns det som att vården tar det uteblivna resultatet som bakvänt "bevis" på att jag inte förändrat mitt beteende och förhållningssätt tillräckligt mycket. Jag har inte tillgodogjort mig behandlingen och därför behövs mer behandling av samma sort. 

För mig har detta gjort att jag pressat och dömt mig själv väldigt hårt. Jag har på något sätt känt att det är mitt eget fel att jag inte "blir frisk" - att jag inte gjort tillräckligt eller på rätt sätt.

Jag känner att måste påminna mig själv att revidera min syn på mitt mående och faktiskt ge mig själv lite ansvarsfrihet då och då. För även om jag gör det jag ska och jobbar stenhårt på att hitta aktivitetsbalans så lever min kropp ofta sitt eget liv. Det finns saker som påverkar den som jag inte kan "pejsa" runt eller göra något åt - exempelvis hormoner, infektioner eller dagens oväder. 

Det är bara så det är! 


torsdag 21 maj 2015

Besvikelse och tankar om mat

Igår vaknade jag och blev så besviken när jag hade mer värk än då jag somnade. Veckan har fortsatt med hård självdisciplin och jag har verkligen försökt att tillämpa pacing - men detta bakslag verkar sitta väldigt hårt. Jag tittar tillbaka i bloggen och ser att sen jag var tvungen att sluta med kinesiotejpen i mitten på mars har det varit tungt, riktigt tungt. 

Nu är det ny morgon igen, och jag har ännu inte klivit upp ur sängen. Är grymt hungrig men drar mig ändå för att kliva upp. Jag vill njuta av att det faktiskt känns ganska okej just nu. Att fixa mat är både fysiskt och mentalt påfrestande och dessutom komplicerar min strulande mage och smärtan som gör att jag mår illa det hela. Att jag inte tål mjölk gör att 99% av färdigmaten går bort - det är mjölk, grädde och ost i det mesta. 

Nu har jag förflyttat mig till soffan och ligger och sörplar på mitt te. 

Att hoppa över mål är inget alternativ för mig, jag är grymt beroende av täta mål för att inte blodsocker och ork ska totaldippa. Hur gör ni andra med begränsad energi och/eller smärta med matfrågan? 

Berätta!! 

söndag 17 maj 2015

Ett uppretat nervsystem!

Blir vansinnig på min kropp just nu - den tål absolut ingenting! Sjukgymnasten säger att nervsystemet är uppretat, jo tack jag är oxå mer än måttligt irriterad.

Det känns ändå bra att jag inte bokade av tiden förra veckan utan att han fick se mig i läget när jag behövde ligga hela besöket med släckta taklampor. Han var väldigt respektfull och gjorde inga onödiga undersökningar eller övningar, jag behövde inte ens ta av mig tröjan.

Helgen har varit ett enda långt prov i självdisciplin - det har behövts så oerhört lite för överbelastningssymtomen att triggas igång att det känns som jag har balanserat på en tunn, tunn lina. Jag har bara velat ut och röja i trädgården och förbereda plantering - eller gå långa promenader och upptäcka vårtecken med sonen. Jag gillar ju att jobba hårt med kroppen. Men jag har fått nöja mig med små glimtar av glädje och tillfredsställelse, korta stunder ute i solen tillsammans med min fina familj.


torsdag 14 maj 2015

Märkligt

Reducerad till en mes som lyckats vara sjukskriven över fyra år för dålig hållning och stickningar i axlarna.

Så galet kan det bli då en person med bristande kunskap och förståelse (om en persons diagnoser och dess konsekvenser i vardagen) sköter dokumentationen vid ett avstämningsmöte. 

Fick dokumentationen från avstämningsmötet häromdagen och det var fullt med missuppfattningar och rena faktafel. Handläggaren har verkligen inte förstått någonting! Det är så skrämmande och jag fick fullkomlig panik då jag läste. Jag hade ju dåliga vibbar vid mötet - men så här illa trodde jag inte att det var. Det är allt från att hon ändrar min huvuddiagnos till en icke-existerande-hitte-på-diagnos och att hon beskriver min smärtproblematik som stickningar i axlarna till rena faktafel om MMR:ens omfattning. Viktiga saker som kan få stora konsekvenser i hur mitt mående bedöms i framtiden. 

Jag tog med dokumentet till min sjukgymnast och han höll med mig om varenda kommentar jag hade. Tillsammans kom vi överens om att jag skulle skicka mina kommentarer till handläggaren - och hänvisa till att sjukgymnasten höll med - och kräva att dokumentationen skulle rättas. Jag fick ett snabbt svar som chockade mig ännu mera. 

Handläggaren menar att dokumentationen är arkiverad och därför inte går att ändra. Hon tillägger att mitt mail sparas som en bilaga i min ärendmapp. Hon menar att hon dokumenterat som hon uppfattat det och att frågor om det hon skrivit att en viss person sagt, tex min sjukgymnast, får jag ta med honom, eftersom det är han som sagt det. Problemet är ju att sjukgymnasten inte heller förstår vad hon menar att han har sagt. Innehållet i mitt mail blir ju dessutom inte värt något om hon inte "erkänner" att dokumentationen innehåller fel. Makabert! 

Jag har bett sjukgymnasten om hjälp att driva detta vidare för mina ord verkar inte väga tillräckligt tungt. Om inte han heller når fram får vi ta andra vägar. Det känns oerhört viktigt att det inte ligger felaktig dokumentation hos FK som kommer användas som grund för utvärdering av nuvarande åtgärder. 

Men jag kan verkligen inte förstå hur ett dokument hos en statlig myndighet som är så viktigt att det måste arkiveras kan få upprättas utan kontroll av någon annan som deltog vid mötet. Till och med i möten på "hobbynivå" justeras ju protokollen. 


måndag 11 maj 2015

Det där med coping - igen!

De senaste dagarna lyssnar och läser jag några olika personers sätt att förhålla sig till sina kroniska sjukdomar/funktionsnedsättningar. Jag konstaterar att det är väldigt olika - och det får mig att fundera vidare på mitt eget förhållningssätt. Hur förhåller jag mig till mina dagliga stötestenar? Det som jag i mitt förra inlägg kallade störningsmoment i vårt liv. I det här inlägget väljer jag att fokusera på mina egna besvär med belastningskänslighet, smärta, utmattning och hypermobilitet.

1. För det första så är det väl just det - mina symtom och besvär är inte hela mitt liv - det är en del av livet som jag inte kan bortse ifrån - men de är definitivt inte allt! Jag försöker ta vara på det positiva som finns runt om kring mig och det som gör mig glad - att inte glömma bort det lilla och att fortsätta göra det jag kan. Just nu är jag i ganska dåligt skick och jag kan inte ligga på knä i skogen och fota vårtecken som jag helst skulle vilja. Men jag kan ta in den första maskrosen från trädgården och ägna någon minut här och där till att beundra och fascineras över den med hjälp av kameran och macroobjektivet. Tack vare stativet slipper jag hålla i kameran och inomhus kan jag dessutom välja en bekväm arbetshöjd. En riktigt dålig dag orkar jag inte det här men istället kanske jag kan dela en sedan tidigare av mig tagen och redigerad bild på Instagram. Den positiva respons jag får på bilden suger jag i mig som en svamp. Även att jag inte vill att min självkänsla ska byggas på prestation känns det som något av en en revansch att jag fortfarande kan prestera något som någon annan - som är helt frisk - beundrar.

2. Även om besvären och symtomen inte är allt måste jag ändå vara noga med att lyssna på och ta hänsyn till vad kroppen talar om för mig, annars är det väldigt lätt hänt att det där andra i mitt liv (som jag sätter väldigt stort värde på) krymper till ett minimum och smärtan och utmattningen tar över mer och mer. Vid det här laget känner jag min kropp och belastningskänslighet ganska väl - så jag tycker oftast att mina varningslampor är tydliga. Svårigheten ligger mera i att sätta stopp i rätt läge - för jag har så mycket mer vilja än ork. I detta svåra arbete använder jag mig fortfarande av ett redskap från Stresskliniken - att fråga mig själv - innan jag sätter igång - "är det jag vill göra värt konsekvenserna det kommer att föra med sig?"

3. Ibland blir jag bara så trött på hela den här skiten att jag inte orkar upprätthålla min positiva inställning till det lilla och det jag faktiskt kan. Då tillåter jag mig att längta - efter allt det där som jag inte längre kan göra - och sörja. Och det är okej. 

Bloggen är en viktig del i alla de tre ovanstående punkterna. Den är ett verktyg för att reflektera över de olika delarna i mitt liv och en ventil där jag får pysa sådant jag behöver få ur mig. Den är en hjälp till att hitta en balans mellan att leva, pausa, glädjas och sörja.

Hur "copar" du?

torsdag 7 maj 2015

Jag behöver semester från mitt liv!

Det är så det känns men det är inte riktigt så jag menar. Säger jag så kommer en del av er säga: Åk iväg då, ta in på hotell eller fly till ett varmare ställe. Låt mannen ta hand om familjen, eller skaffa barnvakt och unna er att göra något kul tillsammans! Det skulle väl vara trevligt, men jag vet att det inte skulle lösa något - och frågan är om jag skulle kunna njuta av det då jag vet vad konsekvenserna blir.

Nej, bättre uttryckt: Jag skulle behöva en paus från störningsmomenten i våran vardag - det som hela tiden skapar obalans och som gör att vi alla tre sliter så med att få lite flyt och vardagslunk. En paus från kämpandet helt enkelt! 

Att ha ett barn som är sjuk varannan vecka ställer mycket härhemma på ända, och att själv vara sjuk gör det hela så mycket mer komplicerat. Det blir stökigt med mat, sömn, städ och tvätt - och vi hinner knappt ikapp innan det är dags igen. Mitt eget mående påverkas så mycket oavsett hur mycket jag jobbar på att få det att gå ihop. Det är som kuggar i ett maskineri som helt enkelt inte går ihop.

Just nu är det tungt och jag är så groteskt utpumpad. Känner mig som en trasa. Ändå är det inte min egen situation som gör mej mest ledsen och bekymrad. Känner mej så otillräcklig när sonen är dålig, och jag önskar att jag kunde få lyfta av honom den bördan. 

måndag 4 maj 2015

That time of the month...

Nej, det handlar inte om min hormoncykel utan om sonens cykliska nästan-exakt-på-dagen-sjuka. 

Han är så less på att må dåligt och undrar varför man inte kan vaccinera mot alla sjukdomar - mamma varför ska jag må så här dåligt? Vi är less på att vardagen aldrig får flyta, att den typ varannan vecka hackas sönder av hans dåliga mående. 

Det är så många år nu - och egentligen vet vi nog knappt inte om något annat. Ju äldre han blir desto mer medveten blir han om vad han missar. Jag önskar så att han fick slippa må så här!!

fredag 1 maj 2015

Utifrån och in [2/2]

Som jag tidigare nämnt ett flertal gånger fick jag lära mig Stresskliniken att man medvetet behöver göra en sak på ett nytt sätt 30 [trettio!!!] gånger för att viljemässigt förändra ett beteende. Detta kräver både viljestyrka och uthållighet - och är med andra ord inget som görs utan varken tanke eller tålamod. Att leva med belastningskänslighet kräver att du förändrar ditt förhållningssätt till vardagen - och utifrån det jag beskrev här ovan och i föregående inlägg kanske du förstår att det inte handlar om någon quick-fix. Min sjukgymnast säger att den typ av smärta jag har (och belastningskänsligheten) måste övervinnas genom list - det är ingenting som går att lösa genom att pressa sig. 

I mitt sökande efter diagnos och hjälp har jag kommit i kontakt med ett begrepp som kallas "Pacing". Jag har tidigare skrivit om det här i bloggen. Egentligen är det mest rätta att kalla det för en copingstrategi - ett sätt att leva och förhålla sig till sina besvär. Själv tycker jag att detta sätt stämmer väl in på det min sjukgymnast kallar för att använda list. Om du googlar på svenska sidor om Pacing kommer det mesta att handla om diagnosen ME (Myalgisk Encefalit), men det är också ett begrepp som går att hitta inom behandling av långvarig smärta. 

Målet med pacing är att först hitta sin basnivå - det som beskrivs i citatet här ovan. När denna nivå uppnåtts görs försiktiga och noga kontrollerade försök att öka aktivitetsnivån - men aldrig mer än 10% i taget. Vill du läsa mer om pacing rekommenderar jag länken ovan alternativt den lättlästa informationen Gotahälsan har på sin hemsida. 

Att duscha är en basal vardagsaktivitet som är extremt krävande för mig och något som alltid triggar min belastningskänslighet. Jag kan uppleva en försämring som håller i sig allt från timmar till dagar, trots att jag har funderat mycket på, och gjort många anpassningar för att minska belastningen. Hur mycket rutin som ligger i just duschritualen förstod jag först för några månader sedan då min man var tvungen att hjälpa mig med håret - så mycket av känslan av flow försvann på grund av att han inte kunde "min ritual" och jag var tvungen att förklara hur han skulle göra. Jag tänkte att jag skulle dela med mig av det jag insåg ingick i min duschritual, och vad jag gjort för att anpassa den till mina livsvillkor - för att den ska ta så lite av min energi det går och trigga så lite av belastningskänsligheten som möjligt.

Så här går det till på ett ungefär:

1. Fixar dricka, det känns som att jag lätt får obalans i vätskebalansen då jag gör något ansträngande
2. Gör i ordning sängen där jag ska vila (rätt kuddar för stöd, inställning på ryggstöd, handduk till håret osv)
3. Väljer något jag ska titta på då jag vilar, om jag orkar detta
4. Tar fram kläder jag ska ta på mig efteråt
5. Gör de övningar jag fått av sjukgymnasten som ska trigga rätt muskler att arbeta
6. Klär av mig och tar på mig bettskenan
7. Duschar och torkar mig
- sitter på duschpall med ryggstöd
- har allt jag behöver stående framför mig på en pall i rätt turordning - är jag mycket mentalt trött har jag svårt att hålla koll på riktigt vad jag är i rutinen och då är detta bra, likaså förhindrar placeringen på pallen att jag låter kroppen arbeta i ogynnsamma belastande positioner
- använder händer och armar så sparsamt jag kan - tex låter dem vila medan vattnet sköljer ur schampo, balsam och duschkräm
- tänker på hur jag positionerar min kropp (utifrån det jag lärt mig om mina "fallgropar" hos sjukgymnasten) när jag duschar, torkar mig, hänger upp handduk mm
- är snabb och effektiv men utan att stressa - använder mindfullnessteknik för att ha fullt fokus på uppgiften så den inte tar mer tid och energi än nödvändigt
8. Liggande eller halvsittande vila tills jag känner att kroppen varvat ner. Dricker och äter något under tiden, för att fylla på med vätska och energi. 

Jag planerar noga tillfället för dusch, att spontanduscha eller duscha enbart för att det är skönt går tyvärr bort för mig. Kan jag välja duschar jag på förmiddagen så jag hinner vila ordentligt innan familjen kommer hem, att duscha på kvällen är som att be om problem med överslag på natten. Jag vill gärna duscha varannan dag, då känner jag mig fräsch - men om jag vet med mig att jag är extra belastningskänslig eller har många aktiviteter som väntar på att slåss om min energi förlänger jag tiden som går mellan duschtillfällena. Att behöva hoppa över duschen känns aldrig bra, men om det är alternativet jag har och jag slipper trigga belastningskänsligheten allt för mycket - då gör jag idag det valet utan att tveka.

Vad tänker du då du läser det här inlägget! Berätta gärna? Vad är dina erfarenheter?

Förresten, skrev ju i förra inlägget att jag skulle prata om att använda yttre struktur som kompensation av inre struktur. Min punktlista här ovan är något som liknar det jag som arbetsterapeut skulle kunna använda som yttre struktur för någon med svårigheter med inre struktur. Ytterligare anpassningar skulle kunna göras i sådana fall - exempelvis att märka flaskorna med schampo och dylikt i nummerordning, bryta ner listan ytterligare. Sätta upp laminerad lista i duschen. Och mycket mera. Om man har problem med den inre strukturen är min erfarenhet att man behöver hjälp att upprätta en yttre struktur och att lära sig principerna för hur man kan gå tillväga.

Startpunkten för en förändring

Det här inlägget kan ses som både en förklaring till mina två tidigare inlägg " En ambulerande ME/CFS-vård " och " Ska vårde...