torsdag 28 maj 2015

Stum av förvåning...

Sa ju tidigare i år att jag skulle lägga diagnosgrubblerierna på hyllan och jag menade det verkligen då. Men i och med senaste avstämningsmötet kände jag ett starkt behov av att ta upp om jag eventuellt kan ha ME/CFS med läkaren. Under många år har jag stött på denna diagnos och känt igen mig mycket, men av olika anledningar har jag inte vågat/velat ta upp det med min läkare. 

Men i vår har jag läst på endel och när avstämningsmötet floppade helt och hållet kände jag att nu är det dags.

Skickade ett brev till min läkare för några veckor sedan med mina funderingar jag ville ta upp under dagens besök. 

Men det gick inte så bra. 

Läkaren sa att ME inte är någon "riktig" diagnos och att den är omtvistad - den finns typ inte. När jag påpekade att till och med 1177 har info om ME/CFS och att det snart öppnar en specialistmottagning på Stora Sköndal såg han jätteförvånad ut. Han erkände då utan omsvep att han inte kunde ett dugg om ME/CFS. Han kändes besvärad och lite uppgiven - men inte elak på något sätt.

Tyvärr menade han att eftersom han inte har kunskap om ME/CFS ville han heller inte ge sig in på att utreda mig. Men han var tydlig med att han inte "såg ner på" diagnosen och han kunde tänka sig att skriva en remiss till Stora Sköndal. 

Men jag kan bara inte förstå hur man tänker att en person - som ligger på bristen och just har berättat om hur mycket hon försämras av en dusch - ska klara att resa över halva Sverige och göra en utredning i Stockholm...

13 kommentarer:

  1. Det är tyvärr stor skillnad mellan hur olika landsting hanterar och accepterar diagnosen. Jag vet ju inte var i Sverige du bor men det finns i dagsläget två specialmottagningar som utreder ME; Gottfries i Mölndal och Gotahälsan i Mjölby. Kan också rekommendera dig att ta kontakt med ME-föreningen som kanske kan hjälpa dig med fler tips på läkare i just ditt landsting.

    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Jenny! Jo, jag vet det, tyvärr är Stockholm ändå "närmast" för mej... Var förberedd på okunskapen, men inte graden av den. Hur går det för dej? Kram!

      Radera
    2. Hoppas du kan hitta någon närmare! Ska försöka mejla dig nån dag. Kram

      Radera
    3. Ja, jag hoppas också det! Kram!

      Radera
  2. Jag har funderat. Kan man verkligen neka en patient utredning inom sitt eget landsting för en diagnos som, trots din läkares okunskap, existerar? Att neka en utredning som dessutom är sannolik? Jag undrar vad en chefsläkare på landstinget skulle säga, de som arbetar med lex Maria fall? Är det inte deras skyldighet att i första hand se över vem inom deras landsting som ska utreda för ME? Kanske behöver du nå dem för att få ett klargörande i frågan. Det kan inte vara meningen att de ca 30 000 personer i Sverige som ännu är odiagnosticerade ska gå via Sköndal. Om du orkar skriva till dem får du gärna hänvisa till hur de har styrt upp ansvarsfrågan i mitt landsting. Kanske något att ta efter i ditt landsting?

    SvaraRadera
  3. Eller, be din läkare kontakta chefsläkaren för sitt landsting för att höra vem som har ansvaret att utreda för ME diagnos? Säg att du i första hand vill ha en utredning inom ditt landsting eftersom långa resor är skadligt för dig. Sköndal som alternativ borde väl komma efter man kollat det andra?

    Du gör det bra, Malin! Strongt jobbat idag med att göra dig hörd!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Carro för att du tänker på mej och engagerar dej! Jo på något sätt måste ju frågan lyftas, jag ska fundera på hur. Måste ju också poängtera flr läkaren hur en resa kommer påverka mig.
      Krsm

      Radera
  4. Jag har försökt få en sån utredning också, hamnade i lång diskussion med läkaren som gång på gång hävdade att kroniskt trötthetssyndrom inte fanns, för att trötthet inte är en sjukdom utan ett symptom och för att man inte kan diagnosticera samlingar av symptom, för ifall det är det en diagnos bygger på så är de psykiatri och inte somatik och.. en massa sånt. Sen gick jag hem och googlade och insåg att närmaste ställe som man kan lita på kompetens och bra utredning är Gottfries och med tanke på att jag bor i Skåne och då med nöd och näppe klarade att ta mig in till centrum av staden om det verkligen verkligen var nödvändigt, så fick det vara. Snart har jag väl blivit frisk nog för att våga mig på att försöka få en utredning. Rätt avigt.

    Hoppas du kan få hjälp, hoppas framförallt att du är rädd om dig och får stöd i att det är rätt val, även om det inte går att göra en utredning då.

    Värme

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla Linnéa för att du delar med dej! Alltså jag kan bli så galen på att det är så mycket upp till läkarens egen "tro" på olika sjukdomars existens eller inte - vilken kvalité och patientsäkerhet ger det??? Tänker du att du ska försöka få till en utredning i nuläget eller har du lagt det på hyllan nu?
      Tack för omtanken också!

      Kram

      Radera
    2. Jag har planer på att flytta till det landstinget Gottfries ligger inom några år (av andra skäl), så tänkte väl ta tag i det när jag kommer dit. Dels för att man kan göra självremiss då, och dels har jag fattat det som att man kan få viss vård där isf, som remitterad från annat landsting kan man bara få utredning.

      Är verkligen galet när så mycket handlar om läkares tro och åsikter. Känner tyvärr igen det från psykiatrin, men helt sjukt när vissa saker inte ens anses finnas, eller när det är ok även inom vården att ha den ena eller andra åsikten och att det ska styra patientens chanser till vård.

      Kramar och hopp

      Radera
    3. Hoppas att du får möjlighet till utredning längre fram - om inte annat för bekräftelse och upprättelse!
      Trevlig helg! Kram

      Radera
  5. Hej!
    Kom in på din sida för första gången idag och har inte hunnit läsa så mycket än men jag har,precis som du, tagit upp ME/CSFmed min VC läkare. Hon reagerade precis som din gjorde så jag kontaktade Gottfrieskliniken själv och nu har jag skickat in min egenremiss!
    Väntetiden är dock ca 6 månader men som sagt så behöver du inte be läkaren remittera dig utan kontakta dom på egen hand!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej och tack för din kommentar! Jo, jag vet att man kan skicka egenremiss till Gottfries - jag har dock ännu längre dit än till Stora sköndal. Har inte skickat det jag ska till min läkare än, så ingen remiss är skriven - har helt enkelt inte orkat med administrativa saker...

      kram

      Radera