fredag 1 maj 2015

Utifrån och in [2/2]

Som jag tidigare nämnt ett flertal gånger fick jag lära mig Stresskliniken att man medvetet behöver göra en sak på ett nytt sätt 30 [trettio!!!] gånger för att viljemässigt förändra ett beteende. Detta kräver både viljestyrka och uthållighet - och är med andra ord inget som görs utan varken tanke eller tålamod. Att leva med belastningskänslighet kräver att du förändrar ditt förhållningssätt till vardagen - och utifrån det jag beskrev här ovan och i föregående inlägg kanske du förstår att det inte handlar om någon quick-fix. Min sjukgymnast säger att den typ av smärta jag har (och belastningskänsligheten) måste övervinnas genom list - det är ingenting som går att lösa genom att pressa sig. 

I mitt sökande efter diagnos och hjälp har jag kommit i kontakt med ett begrepp som kallas "Pacing". Jag har tidigare skrivit om det här i bloggen. Egentligen är det mest rätta att kalla det för en copingstrategi - ett sätt att leva och förhålla sig till sina besvär. Själv tycker jag att detta sätt stämmer väl in på det min sjukgymnast kallar för att använda list. Om du googlar på svenska sidor om Pacing kommer det mesta att handla om diagnosen ME (Myalgisk Encefalit), men det är också ett begrepp som går att hitta inom behandling av långvarig smärta. 

Målet med pacing är att först hitta sin basnivå - det som beskrivs i citatet här ovan. När denna nivå uppnåtts görs försiktiga och noga kontrollerade försök att öka aktivitetsnivån - men aldrig mer än 10% i taget. Vill du läsa mer om pacing rekommenderar jag länken ovan alternativt den lättlästa informationen Gotahälsan har på sin hemsida. 

Att duscha är en basal vardagsaktivitet som är extremt krävande för mig och något som alltid triggar min belastningskänslighet. Jag kan uppleva en försämring som håller i sig allt från timmar till dagar, trots att jag har funderat mycket på, och gjort många anpassningar för att minska belastningen. Hur mycket rutin som ligger i just duschritualen förstod jag först för några månader sedan då min man var tvungen att hjälpa mig med håret - så mycket av känslan av flow försvann på grund av att han inte kunde "min ritual" och jag var tvungen att förklara hur han skulle göra. Jag tänkte att jag skulle dela med mig av det jag insåg ingick i min duschritual, och vad jag gjort för att anpassa den till mina livsvillkor - för att den ska ta så lite av min energi det går och trigga så lite av belastningskänsligheten som möjligt.

Så här går det till på ett ungefär:

1. Fixar dricka, det känns som att jag lätt får obalans i vätskebalansen då jag gör något ansträngande
2. Gör i ordning sängen där jag ska vila (rätt kuddar för stöd, inställning på ryggstöd, handduk till håret osv)
3. Väljer något jag ska titta på då jag vilar, om jag orkar detta
4. Tar fram kläder jag ska ta på mig efteråt
5. Gör de övningar jag fått av sjukgymnasten som ska trigga rätt muskler att arbeta
6. Klär av mig och tar på mig bettskenan
7. Duschar och torkar mig
- sitter på duschpall med ryggstöd
- har allt jag behöver stående framför mig på en pall i rätt turordning - är jag mycket mentalt trött har jag svårt att hålla koll på riktigt vad jag är i rutinen och då är detta bra, likaså förhindrar placeringen på pallen att jag låter kroppen arbeta i ogynnsamma belastande positioner
- använder händer och armar så sparsamt jag kan - tex låter dem vila medan vattnet sköljer ur schampo, balsam och duschkräm
- tänker på hur jag positionerar min kropp (utifrån det jag lärt mig om mina "fallgropar" hos sjukgymnasten) när jag duschar, torkar mig, hänger upp handduk mm
- är snabb och effektiv men utan att stressa - använder mindfullnessteknik för att ha fullt fokus på uppgiften så den inte tar mer tid och energi än nödvändigt
8. Liggande eller halvsittande vila tills jag känner att kroppen varvat ner. Dricker och äter något under tiden, för att fylla på med vätska och energi. 

Jag planerar noga tillfället för dusch, att spontanduscha eller duscha enbart för att det är skönt går tyvärr bort för mig. Kan jag välja duschar jag på förmiddagen så jag hinner vila ordentligt innan familjen kommer hem, att duscha på kvällen är som att be om problem med överslag på natten. Jag vill gärna duscha varannan dag, då känner jag mig fräsch - men om jag vet med mig att jag är extra belastningskänslig eller har många aktiviteter som väntar på att slåss om min energi förlänger jag tiden som går mellan duschtillfällena. Att behöva hoppa över duschen känns aldrig bra, men om det är alternativet jag har och jag slipper trigga belastningskänsligheten allt för mycket - då gör jag idag det valet utan att tveka.

Vad tänker du då du läser det här inlägget! Berätta gärna? Vad är dina erfarenheter?

Förresten, skrev ju i förra inlägget att jag skulle prata om att använda yttre struktur som kompensation av inre struktur. Min punktlista här ovan är något som liknar det jag som arbetsterapeut skulle kunna använda som yttre struktur för någon med svårigheter med inre struktur. Ytterligare anpassningar skulle kunna göras i sådana fall - exempelvis att märka flaskorna med schampo och dylikt i nummerordning, bryta ner listan ytterligare. Sätta upp laminerad lista i duschen. Och mycket mera. Om man har problem med den inre strukturen är min erfarenhet att man behöver hjälp att upprätta en yttre struktur och att lära sig principerna för hur man kan gå tillväga.

6 kommentarer:

  1. Hej!

    Har läst din blogg ett tag och tycker det är så intressant, känner igen mig i nästan allt! Du har också så mycket bra info, tex det om hypermobilitet och adrenalin. Att läsa om det hjälpte mig att förstå mycket som jag tidigare inte kunnat förklara. Så tack för det! :)

    Duscha är en extremt påfrestande aktivitet för mig med och jag har varit tvungen att dra ner det till en ggn i veckan (som tur är svettas jag aldrig). Jag har EDS och är också känslig för all typ av belastning, såväl fysiska som psykiska (stress). Nacken är mitt absolut största problem och där jag har mest smärta.

    Men en sak som jag nyligen insett är att en del av symptomen jag får efter ansträngning är inte utav den generella belastninge/ansträningen utan av just att hålla upp huvudet. Nacken har blivit allt värre genom åren och så dålig det senaste året att jag inte kan hålla upp huvudet mer än några minuter i taget.

    Nu har jag genom c-båge röntgen äntligen fått "bevisat" att min nacke är mer än bara svag pga eds:en. Jag har en atlantoaxial instabilitet och även skolios. En instabil nacke kan göra så att ryggmärgskanalen kläms och då får man en massa konstiga symptom (för mig kallsvettning, halvsidig ansiktsförlamning, synförändringar, extrem kognitiv påverkan osv)

    Det jag ville komma till var bara att tipsa dig om att detta finns. För det talas inte om det i Sverige. Eller man kanske pratar om en instabil halsrygg/nacke, men inte vad det faktiskt kan leda till fysiskt. Även nacken kan subluxera, inte heller något som nämns här.

    Nu vet jag inte om detta alls är av intresse för dig, men ville i alla fall dela med mig. Ursäkta om detta är konstigt skriven, har hjälpt dottern med engelskaläxa och är väldigt dimmig i huvudet.

    Tack för att du delar med dig och bloggar!

    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Lisa! och hjärtligt välkommen till min blogg!

      Tack snälla för att du delar med dej av dina erfarenheter av att leva med EDS! Jag är både ledsen och glad över att du känner igen dej i det du skriver. Det är hemskt att andra behöver må så här men samtidigt känns det otroligt skönt att inte vara ensam. Att du känner igen dej i det jag skriver blir ju också någon slags bekräftelse på att mina symtom så att säga skulle kunna rymmas inom de diagnoser jag redan har.

      Kommer man "göra något åt" din nacke, eller handlar det om att du fått svar men att det inte finns något att göra?

      Hoppas att du delar med dej av dina tankar kring mina inlägg fler gånger!

      Kram!!

      Radera
  2. Jag har svårt att läsa längre texter just nu så jag har tyvärr inte kunnat ta mig igenom alla de senaste inläggen du skrivit på det sätt jag skulle vilja (får komma tillbaka vid ett senare tillfälle). Det enda jag ville säga var att jag känner igen mig i det mesta..

    Fick dock en tankeställare då det gäller dusch. Jag duschar i stort sett alltid på kvällen och försöker planera in det så att det blir dagen innan behandlingstillfällen eller annan aktivitet utanför hemmet (orkar inte heller duscha varje dag) eftersom jag inte känt att jag orkat både duscha och åka iväg samma dag. Hade dock inte tänkt på att sömnen blir påverkad även av det så jag får nog fundera över den planeringen en gång till eftersom min sömn är störd redan som det är...

    Jag använder inte numrering men brukar ha de flaskor jag ska använda stående i den ordning jag alltid följer, schampo - balsam - ansiktstvätt - duschtvål.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Jenny! Blir lessen men samtidigt lättad över att du känner igen mej i det jag skriver.

      Det tog ett tag för mej att verkligen ta "duschproblemen" på allvar efter att ha blivit nonchalerad och tillsagd att jag nog grubblade/stresstänkte för mycket på Stresskliniken. När jag började förstå hur överrörlighet kan ge trötthet såg jag till att genast få hjälp med en duschpall så sen dess sitter jag och duschar vilket underlättar en hel del. Har du någon duschpall? Jag tänker också dusch dagen innan behandlingstillfällen, men försöker att ta det så tidigt det går dagen innan.

      Intressant att du oxå radar upp flaskor! ;-)

      Hur går det för dej? Har du fått någon utredning ännu?

      Kram!

      Radera
  3. Vi har badkar så jag sitter redan ner och duschar (eller helst badar jag men det börjar bli lite för varmt för det nu) så det problemet har liksom löst sig av sig självt. :-)
    Nackdelen med badkar är ju dock att jag måste duscha "manuellt" så för mig är den största utmaningen att tvätta håret (har dessutom väldigt långt hår så det tar sin tid..) då det är kraften i armarna jag tappar snabbast. Brukar försöka stödja armbågen mot badkarskanten när jag ska skölja håret och behöver ta en paus då och då.

    Skriver lite mer i ett mejl en annan dag!
    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det låter tungt att behöva hålla i duschen! Ser fram emot mail när du orkar!
      Kram!

      Radera