måndag 25 maj 2015

Vad gör jag för fel? Del 2

Jag insåg när jag svarade på kommentarer på ~mitt förra inlägg~ att jag vill lyfta fram endel av det som ett eget inlägg. Citaten är mina svar på era kommentarer och det "fetade" är min egen reflektion över behov som finns för att möta vissa problem.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Sen tror jag också att det är svårt med patienter som vi - som inte följer några tillfriskningsnormer och som saknar prognoser. Och för vårdgivare verkar detta med att prata pm misslyckanden, bakslag och rehab som inte funkar väldigt svårt."

"Jag var hos en väldigt klok sjukgymnast en gång. Hon pratade om svårigheterna man ställs inför som personal när man möter människor med kroniska sjukdomar - exempelvis långvarig smärta. Och jag tror det ligger mycket i det hon sa, och jag känner igen känslan från min egen yrkesutövning. Hon sa att viljan "att bota" är så oerhört stark att den kan medföra att det är svårt att låta en patient "vara" typ - att man provar onödiga behandlingar med dessa goda intentioner medan patienten hade behövt vara ifred - för att man inte kan ta hand om känslorna hos sej själv då man "ger upp" att försöka bota. Jag tror mycket ligger i det, plus att utbildningarna i vården kanske inte fokuserar på att möta patienter som inte blir botade."
Behov: 
Att i utbildningar för yrken som träffar patienter inkludera undervisning och samtal om egna känslomässiga reaktioner på patienter som "inte följer normen", hur min vilja att bota faktiskt kan skada och vad rehab som går åt skogen egentligen kan betyda (fel diagnos, nivå eller tid). 


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Jag skulle önska att man lika villigt skulle prata om och diskutera alla typer av resultat med patienten - och att man mer såg till den samlade bilden än enskilda resultat på vägen. På över 4 år hinns en mängd åtgärder med men de är sällan genomförda av samma personer - inte sällan är det dessutom så att åtgärderna genomförs på en annan klinik än den som utför "vardagsvården". Just på grund av detta - den icke sammanhållna vården - känns detta samtal ännu viktigare."
Behov: 
Ett tydliggörande redskap för alla medverkande i sjukskrivningsprocessen som systematiskt och lättbegripligt synliggör vad som har hänt under en långtidssjukskrivning (utredningar, uppsatta mål, åtgärder och resultat). Detta för att underlätta för de olika aktörerna att se helheten samt för nya aktörer att sätta sig in i vad som hänt tidigare i processen.  


-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Jag tror definitivt att KBT har en plats i rehabiliteringen för utmattade MEN i rätt läge! Att dra alla utmattade - oavsett svårighetsgrad på utmattning -över en kam är det farliga tror jag och jag undrar över hur det är möjligt att det får vara så! När en person har en sjukdom som kräver medicinering (tex diabetes eller högt blodtryck) läggs fokus på att hitta rätt medicin och rätt mängd medicin. Men min Stressklinik sätter alla med stressproblem som remitterad dit i samma grupp - oavsett svårighetsgrad på utmattning och om el hur mycket personen är sjukskriven. Ingen individuell anpassning. Alla får samma. Tänk om det skulle göras likadant med en diabetespatient, alla har högt blodsocker och dåligt fungerande insulinprodultion = alla får samma dos insulin av samma märke samma tider. Nu kanske det inte är jämförbart, men ändå."
Behov: 
Att det tas fram material för att kunna bedöma vilken svårighetsgrad - av exempelvis utmattning och smärtproblematik - som föreligger. Den skulle kunna användas både för att bedöma vilken typ av behandling som är rimlig att faktiskt kunna genomföra utan att patienten försämras plus som ett redskap för patienten att nå insikt och förstå sina symtom. Inom de sjukvårdsriktlinjer som finns för ME/CFS verkar detta med att gradera och skatta svårighetsgrad av tillståndet vara en viktig del. Jag kan tänka mig att detta hänger ihop med vikten av att inte orsaka en permanent försämring av sjukdomen genom att man pressa sig över sin förmåga. 


--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

4 kommentarer:

  1. Under mitt första år som sjukskriven upplevde jag enorm frustration över att det kändes som om vården och jag inte hade samma utgångsläge vid samtal. Att prata om att bli bättre och sämre som allmänna begrepp tagna i luften var oerhört otillfredsställande. Inte minst gav det utrymme för missförstånd.

    När jag tog mig från noll till ett eller två på en energitrappstege där tio är som allra bäst jublade de. De var lättade över att jag inte längre var på nollan. Jag var också väldigt glad men jag visste ju att det var lång väg kvar och att jag behövde leva lika restriktivt i fortsättningen för att fortsätta nå högre höjder. Så medan de signalerade att nu var det värsta över, snart kunde jag vara tillbaka till arbete, signalerade jag att nu måste vi ta det lugnt. Vilket de uppfattade som om jag var rädd för att göra saker...

    Jag försökte efter ett tag att införa att vi skulle rita upp en trappstege så vi får samma utgångspunkt vid samtal. Jag hade starkt behov av att vi rent visuellt skulle få samma utgångsläge. Det var ok att jag visade upp en sådan stege men de tog aldrig själva initiativ till att starta samtalen med det. Att kolla vart jag befann mig nu. I samma veva gav de upp och lät mig försöka rehabilitera mig på egen hand. Jag blev ju bara sämre av sjukgymnastik och kurator behövde jag inte och arbetsterapeuten släppte taget när jag återigen hamnade på noll. De hade ingen lösning för mig.

    Det enda jag önskade var att en person skulle vilja följa mig på resan, oavsett om det går framåt eller bakåt. Att en person skulle vara intresserad av att veta vart på trappan jag befinner mig, hjälpa mig att begränsa mig, och vilja följa upp det långsiktigt. Nu när jag har diagnosen ME vet jag fortfarande inte om någon sådan person kommer tilldelas mig eller om jag ska fortsätta med egenvården hemma. Vid det här laget vet jag inte själv vad jag vill. Kanske är det enklare om jag fixar det på egen hand än att försöka få någon annan att sätta sig in i min långsamma resa?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag tror att bristen på användningen av konkreta var-befinner-du-dig-redskap ställer till det för många fler än dej och mej! Och jag tror att det leder till många missförstånd om att patienter är rädda och ovilliga - när de i själva verket fajtas för sitt liv!

      Tänk vad fantastiskt det vore för alla inblandade att faktiskt konkret ha ett verktyg - trappa eller skala - där förbättringar och försämringar kunde registreras och förstärka bilden som patient och personal har - men med en gemensam utgångspunkt.

      När jag läser om pacing längtar jag efter att bli frisk så jag kan jobba som arbetsterapeut igen - men människor som oss!!

      Har du förresten sett att ny ME-mottagning som tar emot remisser (landstingsansluten) ska öppna i juni på Stora Sköndal i Sthlm?

      Kram

      Radera
  2. Håller helt med! Ett sådant verktyg är ju egentligen inte heller så komplicerat. Det går att göra väldigt enkelt, huvudsaken att det används! Du skulle göra ett väldigt gott jobb som arbetsterapeut med människor som oss, så behåll den längtan. Men glöm inte att du även redan gör det genom din blogg!

    Eftersom jag bor så långt ifrån Stockholm kommer jag inte att söka dit. Om min läkare undrar över något hoppas jag han i så fall får kontakta dem. Glädjande besked är att min läkare tagit upp frågan om ME/CFS med chefsläkaren för landstinget. Det har ju inte funnits någon tydlig ansvarsfördelning tidigare. Nu är det bestämt att Smärtrehab samt Neurologen tillsammans ska dela ansvaret för utredning och introducerande behandling. Den långsiktiga vården ligger sedan på primärvården. Nu börjar det likna något!! Jag har dock lyft frågan om hur kunskapen om att i tidigt skede känna igen ME symptomen ska ske. Hur kunskapen ska nå primärvårdsläkarna, kuratorerna, sjukgymnasterna etcetera. Jag kommer fortsätta lyfta den frågan. Det kan ju inte ska vara upp till patienten själv att hitta sin diagnos och sjukdom!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej, det borde inte vara svårt - det bästa vore att det utvecklades i samarbete mellan patienter och vårdpersonal och att det ålades tex rehabkoordinator och VC-doktor att använda detta tillsammans.

      Å, så bra att det börjar ordna sej i ditt landsting på ansvarsfronten. Bra jobbat!

      kram

      Radera