tisdag 23 juni 2015

Skillnaden mellan vad du ser, vad du tror och vad du inte vet

Du ser ett fräscht yttre och en kropp utan defekter. 

Du tror att jag är pigg och frisk och kommenterar det gärna.

Det du inte vet är att min hjärna kokar av alla intryck runt mig och att jag har fruktansvärt svårt att fokusera på det du säger på grund av smärtan i min kropp. Belastningskänslighet, utmattning, smärta, överkänslighet för sinnesintryck, dåligt minne, språksvårigheter, bristande tidsuppfattning etc. syns inte utanpå - lika lite som diabetes och astma. Förmodligen hade du inte upplevt mig lika pigg och fräsch om vi sågs flera dagar på rad - fråga min man. 


Du ser att jag ofta stannar hemma när de andra i min familj ska umgås med din familj.

Du tror att jag inte vill umgås med er, att jag är deprimerad och asocial.

Det du inte vet är att när min familj åker någonstans utan mig skriker mitt inre av saknad efter ett socialt liv. Men varje gång jag umgås med dig och din familj blir jag själv och min egen familj lidande eftersom den belastning det innebär oftast är alldeles för stor för mig. Efteråt kommer jag med största sannolikhet varken orka äta med min familj, läsa för eller lägga mitt barn på grund av skenande utmattningssymtom och smärta. Oftast får en social sammankomst konsekvenser för mig och min familj under många dagar, ibland veckor efteråt. Därför väljer jag att bara umgås när jag mår som allra bäst - eftersom då blir konsekvenserna inte riktigt lika stora. Men då min återhämtning är väldigt långsam blir det tyvärr långt mellan gångerna. Allt detta handlar om att jag måste sträva efter att hålla mig inom mitt energikonto - om jag lyckas med att kapa de största topparna kan det faktiskt bespara mig de djupaste dalarna! 


Du ser att jag fortfarande efter mer än fyra år är heltidssjukskriven.

Du tror att jag inte vill jobba, att jag är lat och tycker det är skönt att vara hemma. 

Det du inte vet är att min energi knappt räcker till det mest basala i min vardag. Att jag ständigt behöver prioritera vilka enkla vardagsaktiviteter jag gör och i vilken omfattning  - och att jag i dagsläget inte ens kan duscha så ofta jag vill och behöver. Bakom varje aktivitet jag gör finns ett noga övervägt beslut. Trots detta längtar jag efter och tänker på mitt jobb dagligen. Eftersom jag inte är deprimerad har jag min lust, längtan och driv välbevarat - det saknas dock bränsle för att detta ska kunna ta mig framåt på samma sätt och lika långt som förut. Att vilja mer än jag orkar är en stor krock och frustration för mig!


Du hör mig berätta om något (för dig) mycket litet som gjort mig kraftigt försämrad. 

Du tror att jag måste överdriva. 

Det du inte vet är att jag startar alla mina aktiviteter i redan totalt utpumpat läge - detta gör att min balansgång är svår. Min kropp är så känslig för belastning att det helt enkelt behövs så lite för att jag ska knuffas omkull - mitt nervsystem är uppretat. Jag har heller inga reserver och min bristande återhämtningsförmåga gör det hela än mer komplicerat för det tar väldigt lång tid för mig att komma upp till nivån där jag var innan jag ramlade. 


Du ser att jag beter mig som vanligt då vi ses, jag går sitter och står och kan tillsynes röra mig obehindrat. 

Du tror att jag mår bättre eller överdriver då jag berättar vilka konsekvenser det får i min vardag.

Det du inte vet är hur många aktiviteter jag prioriterat bort och hur mycket jag vilat för att vi överhuvudtaget ska kunna ses. Förmodligen ses vi dessutom med all säkerhet en av mina bättre dagar, under de sämre kliver jag nämligen sällan utanför dörren. Du vet inte heller hur jag mår efter vi skiljts åt och hur mina symtom ökar och håller i sig i dagar eller veckor efteråt. Stunden vi ses är kort eftersom jag sätter gränsen för mig själv innan jag kraschar helt och hållet. Tittar du noga kan du märka hur jag börjar vrida mig på stolen, byter fot eller börjar vanka omkring, masserar mej själv i nacken och får ett lätt frånvarande uttryck i ögonen. Jag kanske försvinner in på toaletten en stund för att minska inflödet av intryck. Då är min gräns för vad min kropp orkar redan passerad och konsekvenserna blir stora. För att kunna leva mitt liv behöver jag veta om mina begränsningar och att ligga steget före - att sätta gränser för mig själv men samtidigt våga leva! 


Du ser att jag bromsar och inte anser mig klara av nivån på utredning och rehabilitering du föreslår.

Du tror att jag är lat och bekväm, rädd för smärta och ansträngning - att jag behöver en knuff i ryggen och en blåslampa för att motivera mig. 

Det du inte vet är att varje minut av min tid är en kamp för överlevnad. Att min erfarenhet av hur tuff min vardag är gör att jag kan bedöma att den nivå du anser är lagom för mig inte är det, att du faktiskt missbedömt vilken nivå jag befinner mig på. Att jag i det läget bromsar handlar inte om ovilja eller rädsla från min sida utan om överlevnad - att måna om att det jag faktist klarar av i min vardag inte ska "ätas upp" av en rehabilitering på en för hög nivå. Om du lyssnar på mig förstår du att jag lever på grund av min vilja och envishet - att jag driver mig själv hårt för att ha ett värdigt liv - att jag snarare behöver hjälp att bromsa istället för att gasa! 


Du ser att jag knappt gör något längre, av det jag tidigare brukade göra, du ser inget av min tidigare envishet och driftighet. 

Du tror att jag har gett upp och tappat livsgnistan. 

Det du inte ser är att jag fortfarande är samma envisa och driftiga person, full av livsvilja MEN idag otroligt känslig för belastning. Varenda sekund av min dag går åt till att med list försöka vinna över smärtan och utmattningen. Jag använder min envishet - inte som tidigare för att pressa mig själv hårt utan för att stå ut med och genomföra ett mycket långsammare och skonsammare sätt att leva. Utan mitt tålamod och livsvilja hade jag inte orkat med det begränsade liv jag har nu - men jag är fast besluten att leva ett gott liv trots allt - villkoren ser bara helt annorlunda ut. Du måste låta mig leva på mina villkor för mitt liv får inte plats i dina förväntningar! 


Till sist...

Du ser att jag har skrivit den här långa och reflekterande texten och du tror att jag fungerar som vanligt, att jag faktiskt KAN om jag bara vill! Det du inte vet är hur lång tid och hur många pauser jag tagit för att orka få ner orden på pränt som snurrar i mitt huvud. Jag vill jättemycket och jag har inte tappat min förmåga att tänka och skapa - men min energi är så begränsad och min kropp så känslig för belastning att jag ofta stupar på vägen. Att skriva är något som jag fått att fungera igen, det går om jag får göra det på mina villkor, i min takt och på mitt sätt, om ett ämne jag själv har valt. 

38 kommentarer:

  1. Ja, suck. Satt just idag och var frustrerad över att jag är frustrerad över saktfärdigheten i min förbättring. När jag borde vara glad att det över huvud taget går framåt, även om det är med musasteg...Så fort jag känner lite luft under vingarna vill jag flyga LÅNGT bort och LÄNGE inte bara flaxa lite med vingarna för att värma upp. Känner igen det du skriver, utom smärtan. Fuskstämpeln påverkar ens självbild mer än man tror. När jag vet att jag måste sitta på händerna och vänta in mig själv så skäms jag ibland och känner mig fuskig. I år har jag bestämt att jag inte ska kraschlanda i början på juli, för att tempot är högre på det sociala så här års. Det kräver så mycket vilja och envishet och handsittande...Bra att du tar upp det här och är öppen med det! Då vågar fler göra det samma och så startar vi en revolution inom utmattningsvården!
    kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän!
      Hm, jag har inte ens tänkt på det som fusk-stämpel utan mer som människors oförmåga att sätta sig in i min situation. Men det är ju fusk-känslan som aktiveras i situationerna jag beskriver och som du säger får man jobba extremt mycket på att inte drivas av den! Frustrationen i att behöva sitta på händerna känner jag igen extremt väl - tyvärr!!

      Kram ❤️

      Radera
  2. Så bra och fint skrivet, och jag är ledsen att du ska behöva ha det så. Kram❤️

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla! ❤️ Nu är det ju inte så att jag möter detta varje dag - men tillräckligt ofta flr att samla på exempel! Det blir så tydligt att min upplevelse och andras bild av mej krockar något enormt!
      Kram!

      Radera
  3. Så fantastiskt bra du beskriver det! Vårt eviga dilemma - att bli konstant missförstådda och missbedömda - gör tillvaron svårare. Att nå ut med en sån här beskrivning gör skillnad. Vi blir inte mindre belastningskänsliga av det men kan slippa den extra bördan som omgivningens oförståelse skapar. Tack!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän! ❤️ Ja om vi slapp förklarnings-bördan och missförstånden skulle det bespara oss mycket frustration och missriktad energi. Jag är också övertygad om att det skulle ge oss en ökad kvalité på vård och rehabilitering!

      Radera
  4. Jättebra skrivet, tror många känner igen sig. Kram <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Nilla!! Tyvärr tror jag många gör det ja, jag hoppas på att även närstående och vårdpersonal skulle känna igen sig i vad de ser och vad de tror - och ta till sig vad det faktiskt kan innebära - för oss!
      Kram ❤️

      Radera
  5. Fantastiskt bra återgett! Känner igen mig till 110%. Inte bara en daglig kamp mot sig själv och sin egen vilja och önskemål om aktiviteter utan en kamp mot myndigheter och läkare att bli trodd och få den hjälp man behöver.Belastningskänslig. Men vi vill ju ha en god livskvalité och inte bara överleva.Tack för dem orden.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla för att du delar med dej!! Ja vi har lika stor rätt som alla andra till meningsfullhet och livskvalité!!

      Radera
  6. Så otroligt bra formulerat!! Sitter här och gråter när jag läser det. Känner igen mig så väl! Kram till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla du!! Igenkänning är viktigt! Vi är så många och jag hoppas att bi tillsammans lan göra nåt röst hörd - för vi har viktiga erfarenheter!! Kram! ❤️

      Radera
  7. Tyvärr har jag exakt samma erfarenhet som du. Väldigt tråkigt att det ska vara så svårt för vissa att kunna sätta sig in i vårt mående. Ibland undrar jag om det är egen rädsla för skröplighet o att ta i tu med egen ryggsäck ur livet som gör att vissa slår i från sig så febrilt, och i princip(av mig) uppfattas som väldigt iskalla och nonchalanta, på gränsen till arrogant.

    Jag kan sätta mig in i deras mående, men de vägrar sätta sig in i mitt. Tyvärr kunde jag inte ha skrivit detta brev bättre själv. Tack och lov har jag dock fått sjukersättning så jag slipper FK handläggare som är på detta sätt mer. Men tyvärr har jag haft en ström av sådana efter mig innan jag fick sjukersättningen. så jag förstår precis det du skriver.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla för att du delar med dej! Ja, jag tror faktist det är en kombination av rädsla och bristande erfarenhet (och kunskap) som gör att vi ofta har svårt att nå fram. Jag minns när jag som mycket ung och nyutexad träffade en hyfsat jämnårig patient med livshotande diagnos! Min rädsla för döden, att göra bort mej, att säga fel, att inte kunna handskas med situationen mm gjorde att vår kontakt blev mycket sämre än vad den skulle kunnat bli! Det är inte bara psykologer som borde ha egenterapi och handledning som självklart! Tycker jag!

      Radera
  8. Bra skrivet och starkt av dig!
    kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack för dina snälla ord! Kram!

      Radera
  9. Du är så fantastisk på att uttrycka dig och sätta ord på saker! Får jag eventuellt låna den här texten (inte på nätet, utan privat)?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Jenny - och TACK! Visst får du använda min text, hänvisa gärna hit till bloggen, om du inte tycker det är för utelämnande flr dej själv! Kram!

      Radera
  10. Hej! På min blogg har jag en tävling varje vecka där jag väljer ut ett inlägg om psykisk ohälsa i veckan till "Veckans Inlägg". Den här veckan har jag valt detta inlägg, Grattis! Jag ska nu presentera att du vunnit i ett inlägg på min blogg och länka hit. En fråga, får jag använda din banner i inlägget där jag presenterar dig som vinnare? Det blir så mycket bättre med en bild nämligen.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men å tack!! Så glad jag blir! Du får absolut använda min banner! Kram!

      Radera
  11. Då ligger inlägget uppe där jag presenterar dig som vinnare om du vill kika in!

    SvaraRadera
  12. Jag har diagnoser: Asperger, Autism, Utvecklingstörning m.m



    Snälla ni kom in och läs min blogg om mitt liv vetja!



    Att vara annorlunda liv med diagnoser!


    DELA OCH SPRID MIN BLOGG VIDARE!


    DET SKULLE BETYDAR MYCKER FÖR MIG OM NI GJORDE DETTA FÖR MIN SKULL!
    TACK I FÖR HAND!



    miamiamia.bloggplatsen.se
    mia2@home.se



    Jag bloggar för att jag vill öka kunskapen och förståelsen om Psykisk Ohälsa i samhället. Om du bloggar helt eller delvis om Psykisk Ohälsa, följ mig så följer jag tillbaks! Jag har: Autismspektrumtillstånd, Autism, ADHD, kronisk depression. För samarbete kontakta mig på: / mia2@home.se



    Jag och vill skriva lite om mina tankar i den stora världen och och leva ett annorlunda liv och vara annorlunda!
    Hoppas på många läsare som vill följs och följa mig i både vått och torrt! Hoppas att ni dela och sprida min blogg vidare m.m

    I både glädje och sorg, jag är en lipsill för det minsta lilla egentligen så får vi ser hur det går att blogga här. Har haft ett hård liv!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Mia! Lycka till med din blogg!

      Radera
  13. Hej, läser din blogg då och då. Tyvärr är det ju så att de personer i vårt samhälle som faktiskt fuskar, för dom finns, gör att du och andra i samma situation får lida. Tänker nu på Försäkringskassan. Det är för jäkligt! Jag ska faktiskt börja jobba där efter sommaren med sjukpenning och som samordnare för långtids sjukskrivna. Jag ska verkligen försöka tvätta bort stämpeln att alla handläggare på fk är hemska människor. Att vi finns som är mänskliga och kan ge ett bra bemötande. Det ska iallafall bli spännande :)

    Det är inte ok att det blir en kollektivt lidande bara för att de finns folk som inte vill jobba och försörja sig själv. Ska göra mitt bästa för att få bort det! Kram på dig / Linda

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Förlåt för sent svar!

      Jag VET att det finns trevliga och vänliga människor på försäkringskassan oxå, jag har mött flera! Det som är så märkligt är att det ska behöva vara så olika beroende på vilken person man möter. Är det du som tidigare jobbat med biståndshandläggning? och som själv har erfarenhet av utmattning och sjukskrivning? Det tror jag är en väldigt bra sak att ha med sej! Jag är gärna bollplank om du har några funderingar över något! :-)

      Kram!

      Radera
    2. Japp det är jag !:))

      Radera
    3. Trodde väl det!! 😄 Hoppas att det blir bra för dej! Tror att du har en viktig plats där! Kram

      Radera
  14. Hej, jag hittade din blogg i dag och ska börja följa det. Jag vet vad du pratar om, jag har ju hms själv. Bry dig inte om vad andra säger. Du måste leva ditt live på det sättet som är det bästä åt dig. Hälsningar från Finland!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Tack för peppingen och roligt att du har hittat hit!
      <3

      Radera
  15. Så väl formulerat! Igenkännande och bra beskrivet. Tack för en riktigt bra text!
    Delar vidare i hopp om att fler ska förstå.

    Kramar ❤️

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla du - blir jätteglad att höra att det jag skriver ger dej något!
      Kram! <3

      Radera
  16. Vilket jobb du gör, och som du kämpar, en riktig Super Hjälte. Varmaste Kramen <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men, åh, tack snälla!!! Kram tillbaka <3

      Radera
  17. Tack för dina ord...de sitter så solklart...tänk om de kunde spridas till de som tror sej veta...du hade verkligen passat som en skribent.... Sänder min kram till Dej <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack!! Dina ord värmer verkligen! Hjälp till och sprid! ❤️

      Radera
    2. Jag lägger ett ord lite här o där...förstår så väl så mycket...men minst mej själv...det är så skönt att bli bekräftad i det man känner och tycker... Tack för att Du finns...mer än du kan ana <3 kram

      Radera
    3. Tack!! och det betyder väldigt mycket för mej att få veta!
      <3

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...