onsdag 26 augusti 2015

Exkluderad

Sommaren har varit god, trots daglig värk och belastningskänslighet har jag känt mig levande och kapabel. Jag har fått trädgården att blomstra och verkligen njutit av att pyssla om mina odlingar på den nivå jag klarat av. Och jag bara älskar att leva med naturen lättillgänglig runt husknuten. I stan har vi bara mellanlandat för att tvätta och fylla på förråden.

Läkande miljö

Är nu åter i stan, de andra har börjat på skola och jobb och vårdkarusellen är igång igen. Och helt plötsligt känner jag mej begränsad och okapabel igen - inte bara lite utan mycket.

Samtalet med psykologen var bra, hon hade tänkt till och målsättningen är att övningarna jag får i läxa ska vara på den nivån att jag kan göra den liggandes i sängen min sämsta dag. Planen är att träffas varannan vecka för utvärdering och utveckling.

Som jag nog tidigare berättat har inte vårdcentralen möjlighet att erbjuda samtal i något rum där det finns möjlighet att sitta bakåtlutad med nackstöd eller att ligga, det finns bara fåtölj med kort ryggstöd eller vanlig stol. Ska det göras någon anpassning så får jag själv stå för den, dvs jag tog med kudde och en dyna att ligga på - inte alls optimalt men bättre än inget. Jag fick väldigt ont under samtalet som varade drygt en timme, trots att jag försökte anpassa genom att variera mellan att sitta, halvligga och ligga. Hjärnan “la av” så jag inte kunde läsa det psykologen skrivit men då läste hon högt istället.

Mitt försök till anpassning av miljön

Men trots genomtänkt samtal, mina och psykologens anpassningar så har jag mått så dåligt veckan som gått efter samtalet - smärtan i nacken har återigen blivit så enormt lättriggad, sömnen sämre och utmattningssymtomen växande. Och samtidigt drar alla verksamheter igång och förväntan på mitt deltagande ökar. Jag kommer inte kunna fortsätta med samtal i den hör formen.

Och jag blir så arg! Alla ställen jag kommer till - exempelvis vårdcentral, skola, affärer - är utformade efter människor utan smärta och utmattningssymtom. I dessa miljöer gör min belastningskänslighet mig annorlunda och krävande - och det gör att jag känner mig begränsad och okapabel. Eftersom jag inte kan sitta, stå och gå "som folk" och jag inte erbjuds några alternativa sätt blir jag exkluderad från alla aktiviteter som sker i dessa miljöer på dessa premisser. Om jag inte väljer att tolerera att mina smärt- och utmattningsnivåer ökar dramatiskt förstås, men detta innebär att jag i förlängningen också fungerar sämre i de miljöer och aktiviter som jag vanligtvis klarar av. Vilket innebär att både min och min familjs livskvalité försämras.

Det är alltså väldigt stor skillnad på hur begränsad jag känner mig av mina besvär beroende på i vilken miljö jag vistas.

Sedan 1 januari i år finns en lag som jämställer bristande tillgänglighet med diskriminering. Diskrimineringsombudsmannen skriver:
"Bristande tillgänglighet innebär att en person med funktionsnedsättning missgynnas därför att man inte gjort skäliga tillgänglighetsåtgärder för att personen ska komma i en jämförbar situation med personer utan funktionsnedsättning."

Myndigheten för delaktighet skriver:
"Förbudet mot diskriminering ska bidra till att öka tillgängligheten i samhället så att människor med funktionsnedsättning kan delta på likvärdiga villkor. Att kunna delta i samhället oavsett funktionsförmåga är en grundläggande mänsklig rättighet."

Min tolkning av detta är att jag har rätt till en vård och rehabilitering på en nivå jag klarar av. Vården ska vara utformad på ett sätt som jag kan tillgodogöra mig oavsett funktionsnedsättning eller ej. Jag ska med andra ord inte behöva avsäga mig samtal hos psykolog för att miljön är utformad på ett sätt som min kropp inte tål!

Idag är det hela tiden upp till mig att anpassa mig och ställa krav - dvs jag gör det jag klarar av utan att samhället behöver anpassa sig ett dugg vilket periodvis gör mig extremt exkluderad. Tänk om vård och rehabilitering även kunde fokusera på att hitta alternativa vägar som ökar min tillgänglighet utan att mina symtom nödvändigtvis minskar eller försvinner. Att anpassning inte sågs som ett misslyckande eftersom det faktiskt kan leda till ökad tillgänglighet.

Om jag verkligen tänker att det är så - att det är en grundläggande mänsklig rättighet att kunna delta i samhället oavsett funktionsnivå. Då förstår jag varför jag blir så ledsen, frustrerad och känner mig så exkluderad då jag ständigt möter denna bristande tillgänglighet - till och med i vården som verkligen borde veta bättre...

10 kommentarer:

  1. Håller med dig fullt ut. Tycker även att samtal varannan vecka låter otroligt mycket! Det blir ju på bekostnad av att kunna umgås med din egen familj samt att eventuellt kunna träffa en vän. En gång i månaden borde räcka samt att ni tar det i början eller slutet av psykologens arbetsdag så hon kan komma hem till dig istället. Eller vid hennes lunchtid. Om de förväntar sig besök av dig så ofta har de inte en realistisk bild över vad dina krafter ska räcka till. Suck. Det är så otroligt synd att glappet mellan förväntningar och realistisk bild är så stort generellt sett. Ledsamt!

    Sen måste man ju fråga sig hur samtalen egentligen ska gynna din fysiska hälsa? När du redan verkar ha ett gott angreppssätt till din hälsa och tillvaro? Svårt förstå hur det ska förändra något för dig. Det kan ju vara skönt att prata av sig dock om känslor kring ens sjukdom och situation, känslor över vårdens okunskap etcetera. Jag har en sjukhuspräst som kommer hem till mig ifall jag önskar prata av mig med någon utomstående, väldigt bra! Men, det var nog inte av den anledningen FK/vården tvingade dig till detta... Hoppas verkligen de lyssnar till dig nu!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän för din kloka input och uppmuntran! Psykologen var mkt tydlig med att hennes behandling inte skulle göra mej sämre - så hoppas hon lyssnar nu! Kram

      Radera
  2. Jag klarar inte heller psykologsamtal. Psykologen kom hem till mig så att jag kunde vila på soffan och max 30- 45 minuter beroende på mående och dagsform. Nu har jags slutat med samtalen. Det tog alldeles för mycket energi, så idag mår jag lite bättre och gör sådant jag mår bra av tex läser hjälvhjälpsböcker/romaner och har haft kontakt med en diakon som jag fick prata av mig med när det var lite tufft hemma med sambo och myndigheter.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Var det genom landstinget/vårdcentralen du hade den psykologkontakten? Det vore det bästa för oss med begränsad energi. På min VC kan jag inte ens ringa min psykolog direkt eller maila utan måste kontakta rådgivnings ssk som förmedlar vidare att jag vill bli uppringd. Krångligt och sårbart system.
      Bra att diakoner finns!

      Radera
  3. Hej,nej det var privat, genom skolan som jag tidigare arbetade på. Min arbetsgivare betalade för dessa samtal. Psykologen hade läst på om sjukdomen tidigare och lärde sig att se hur jag mådde och avbröt då samtalet. Allt var upplagt på mina villkor kan man väl säga. Ett tag gick jag via VC,som jag då hade på 10 minuters gångväg från hemmet. Var dock tvungen att ställa in många samtal och jag hade då inte heller diagnosen eller var lika sjuk då.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ok. Önskar att hälsocentraler och andra aktörer fick tillåtelse att vara lite mer flexibla för att kunna möta behoven hos sina kunder.

      Radera
  4. Det är inte klokt att det är upp till patienten att göra så att platsen/ förutsättningarna för vård och behandling är möjlig att vara i! Jag har släpat med mig en vilstol som jag kan ligga i ibland nu när jag vågar mig ut och prova halvtids hantverksprogram på folkhögskola. Jag är fri att gå och komma som jag vill och det är förutsättningen för att det ska funka. Sympati till dig!!!
    'kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej vännen!

      Nej det är verkligen så märkligt! Det visar hur eftersatt detta område är! Å, det låter kul med hantverksprogrammet - hoppas hoppas och håller alla tummar och tår att du lyckas hitta en hållbar nivå och att det får dej att känna dej som en större del av samhället!
      Kram!!

      Radera
  5. Hej! Även jag tänkte säga det: Kräv! att psykologen kommer hem till dig då! Om DE kräver av dig att du ska ha samtal med dem, då får de så lov att anpassa sig till dig och komma hem till dig. Du får kolla upp om det finns någon lag eller något som du kan stödja dig emot att de får så lov att anpassa sig och komma hem till dig istället. För hemsjukvård finns ju, alltså måste ju även psykologpersonal kunna göra detsamma.

    Fräs i från och säg att du gjort vad du kunnat i anpassning och om de inte vill tillgodose dina begränsade resurser så har ni inget mer att samtala om. Du måste våga ställa tuffa krav också.

    Jag vet att det är jättesvårt och obehagligt att ställa krav när man är i sådant underläge som patient vårdgivare. Men måste man så måste man. Du ska inte behöva må sämre för att de inte vill anpassa sig till dig när du redan talat om hur lite du kan.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej!

      Jag har ett kontinuerlig diskussion med min psykolog om formen för våra samtal. Hon gör det hon kan för att anpassa utifrån de förutsättningar och former hon har ok med i sitt arbete. Vad jag förstår omfattas bara läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut om avtalet för vård i hemmet - men jag kan ju ha fel.

      Radera

Hopp eller bristande verklighetsförankring?

Har tänkt vidare på texten från igår. På hur det kanske framförallt handlar om erfarenheten av omgivningens brist på verklighetsförankring...