tisdag 15 september 2015

Jag vill ut!

Instängd i min egen kropp, i ett fängelse som hindrar mig från att göra det jag längtar efter och det jag verkligen behöver göra.

Jag känner mig förkrympt och förminskad - som att en del av mig är borta. Jag har allt som krävs ända tills det är dags att trycka på knappen utföra - där tar det stopp. Idéerna och lusten finns, passionen och drivet likaså - men kroppen bromsar mig och kräver av mig att jag står still. 

Så jäkla frustrerande!

Att halv stå vid sidan av och betrakta livet. Att försöka leva genom att använda mina ord i stället för handling. Att förmå min man att göra allt det där som jag skulle gjort om kroppen bara tillät. Det som är viktigt för mig. Att se allt jag vill och behöver bara glida förbi utan att jag har en sportslig chans att hänga med. 

Jag blir så trött! 

Att aldrig känna att jag kan göra tillräckligt. Att bli utpumpad av bara tankarna på vad jag skulle behöva göra  för att hjälpa mitt barn. Att vara en halv mamma, otillräcklig och begränsad. Att inte vara närvarande på det sättet jag vill. 

Jag är så trött på att behöva välja antingen eller - jag vill orka göra både och och extra allt. För mig själv, mitt barn och min man. Jag vill kunna göra saker på impuls utan att behöva oroa mig över morgondagen. Vill återigen kunna överraska med göra mer än det som människor faktiskt förväntar sig av mig. 

Jag blir ledsen av att känna att jag behöver misslyckas gång på gång, på grund av att förväntningarna på mig är orealistiska att nå upp till. Är det ingen som förstår det? Att det är viktigt att få lyckas - att känna sej hel och oövervinnerlig - trots allt. Ni vill att jag ska satsa på molnen för att nå trädtopparna - men jag snubblar i gräset, ser ni inte det? 

Jag tror inte ni förstår - jag vill faktiskt leva - inte bara överleva! Och om ni sänker era förväntningar till min nivå - och inte använder ert egna friska jag som måttstock - kanske vi kan lyckas. Ja, jag säger vi för jag klarar det inte själv. 

Jag behöver dig! 

28 kommentarer:

  1. Ja det där jäkla gräset är som en snubbeltråd.

    SvaraRadera
    Svar
    1. :-( tråkigt och jobbigt att du upplever detsamma! <3

      Radera
  2. Jag tror att det, åtminstone för min egen del, gäller att även anpassa mina egna förväntningar (hur djävulskt tufft och trist det än är).
    Jag kan önska och vilja och längta men jag måste ändå (tyvärr) vara realistisk i mina närtidsdrömmar. Vissa saker är helt enkelt ouppnåeliga just nu och jag håller med dig, det är så jäkla jobbigt och frustrerande!

    Tror också att det gör det svårare och mer frustrerande just att det inte går att sätta en tidsgräns, inget överblickbart mål, på när eller hur en kommer att orka börja göra saker igen. Som du skrev i ett tidigare inlägg, ibland vore det enklare med ett konkret hinder som omöjliggjorde saker, än den här diffusa bristen på energi och förmåga.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Jenny för dina kloka ord!
      Jag tror också att vi verkligen behöver anpassa våra egna förväntningar. Som jag skrev till någin annan häromdagen - lyssna på listen istället för lusten... Just nu handlar det jag förväntar mej och längtar efter mycket om sånt jag faktiskt klarade av och orkade med i somras, men som jag nu är helt onåbart på grund av att jag förväntas göra så mycket mer än jag klarar av - och tvingas då kapa av det jag vill och önskar. Exempelvis önskar jag att jag skulle kunna ta en dusch utan att få feber och att jag skulle orka sitta vid köksbordet och äta med min familj. Kram

      Radera
    2. Känner verkligen med dig! Kram

      Radera
  3. Den frustration av att inte orka det man skulle vilja,det som är så svårt att förstå,även för den som lever med det varje dag. Nej lätt är det inte.
    Men med några tröstande ord jag själv tänker på och påminner mig om ibland,vill jag dela med mig av till dig.
    -Mamma,du kan fortfarande vara en superhjälte,för vet du varför? Jo även Stålmannen har sina svagheter.
    Kryptonit.
    Ta väl hand om varandra,med eller utan svagheter

    SvaraRadera
    Svar
    1. Aha, där har vi det! Jag måste undvika kryptoniten lite bättre i fortsättningen!
      <3 Tusen tack för pepp!

      Radera
  4. Känner med dig och delar dina känslor!! Tror du det är möjligt att inte längre försöka förklara för vården hur din sits är, som du har försökt göra så länge nu, utan att istället kräva av dem att de höjer sin kunskapsnivå så de har förmåga att hjälpa dig? Vända det mot dem istället. Säga; Jag har försökt berätta så mycket som möjligt så ni ska få inblick i mitt tillstånd och kunna hjälpa mig utifrån det. Men tyvärr har ni inte kunnat hjälpa mig. Tvärtom har jag blivit sämre. Nu förväntar jag mig av er att ni läser på om mina tillstånd, inklusive ME, och utifrån det baserar er vård. Om inte du orkar, kan din man som närmast anhörig säga ifrån? Beskriva hur bra du var i somras och hur mycket mindre du nu kan delta i familjelivet? Och säga, att ni förväntar er att de läser på. Att det är deras ansvar? Du gör så mycket gott, Malin, för att sköta din hälsa och det är så förtvivlat se att vården bidrar till att bryta ner den. Tror du det är möjligt att sparka vården i baken lite? Att de kanske behöver det?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Carro! och Suck! Jag vet bara inte hur jag ska orka ta den striden. O r k a r i n t e ! Det är så många strider som måste tas. Jag håller på att försöka formulera mej skriftligt till min psykolog - men hur väl jag än kan formulera mej här så är det skitsvårt. Hade så gärna velat ställa krav och bråka. Nummer ett är hur i hela friden jag ska klara av avstämningsmötet på VC med FK i oktober. Får jag feber och influensaont av att duscha 10 minuter - hur ska jag då orka med ett sånt möte?

      Tack för pepp - fortsättning följer! Har sett ditt mail - har dock inte orkat svara...

      Radera
    2. Vilka otroligt kloka synpunkter, Carro! Det där tar jag också till mig, tack!

      Radera
  5. Kanske du inte ska skriva till din psykolog? Be istället din man ringa din psykolog och säga att det här går inte. Att du har blivit mycket sämre, får feber av att duscha etcetera. Helt enkelt, du är för sjuk för att komma dit och att han inte kan se dig lida så och veta att de inte förstår. Ett sådant samtal lär din psykolog ta på allvar och kanske äntligen förstår att du är riktigt sjuk. Sedan kan han ju nämna att han tycker psykologen ska läsa på om ME/CFS och stödja dig i att få en utredning för det. Skriv inte mer, formulera dig inte mer, även om du är otroligt duktig på det. Säg bara; du är för sjuk för det är sanningen. Det bästa är om din man är den som säger ifrån, tror tyvärr det tar hårdare. Du behöver inte svara på det här men fundera på saken!
    Stor, stor kram!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för kloka ord. Tar dom till mej verkligen. Jag vet att du förstår - tack för att du orkar bry dej om mej!
      Kram! ❤️

      Radera
  6. Vilken bra mening;" Jag har allt som krävs ända tills det är dags att trycka på knappen utföra, idéer, lust ,driv och passion, men kroppen stoppar mig. " Jag får också influensasymptom och feber när jag går över gränsen, och där är jag nu, i stället för på min hantverkskurs. Kroppen fäller alla mina planer och jag får bara lyda. Du gav mig en bra mening som förklaringsmodell idag igen Malin! Hurra för dig! Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla! Det känns skönt att du förstår! Det gör mej ont att höra att du tvingats att ta ett kliv tillbaka! Kram! ❤️

      Radera
    2. Sofia, ursäkta jag vänder mig direkt till dig så här genom Malins blogg men av det du skriver blev jag fundersam. Har du ME diagnos eller är det något du pratat med vården om att få utredning för? Att vara ansträngningsintolerant med bland annat influensasymtom är ju väldigt mycket det ME handlar om. Tänkte bara höra ifall det är något du funderat kring?

      Radera
    3. Nej, jag har ingen ME-diagnos och ingen har nånsin tagit upp möjligheten.Jo, jag har funderat ibland. Och jag möter mycket oförståelse i vården när mina influensasymptom fäller mina försök till aktivitet. Fast jag tycker att jag har perioder när det går något bättre som juli-augusti i år. Då är inte så många sjuka och kan smitta mig. Läkare har snarast kopplat min infektionskänslighet till utmattningen. Jag upplever dock ofta att förkylningen jag har inte alls står i proportion till hur jag mår - som om jag hade 39 graders feber, helt utslagen. Sen har jag inte värk heller i kroppen, ingår inte det i ME- diagnosen?
      Men jag är helt klart ansträngningsintolerant, som du säger, både fysiskt och psykiskt. Kul att du bryr dig Carro! Läser alltid dina kommentarer med intresse!
      Kram Karin

      Radera
    4. Förstår läget, det är sällan vården tar upp ME. Både okunskap och fördomar är alldeles för rådande... Om du läser om ME på vårdguiden, 1177, kommer du se att de nämner likheterna med utmattning men att en av de tydligaste skillnaderna är att man inte då har influensasymptom, vilket många med ME har. Sedan är den viktigaste saken att vid utmattning har kroppen en normal återhämtningsförmåga och man blir bättre. ME rekommenderas att övervägas om man inte har blivit bättre inom 6 månader! Sedan är det specifikt för just ME att man blir sämre efter all slags aktivitet (PEM). Symptomen kan förvärras direkt eller några timmar eller dagar efter aktivitet.

      Kriterierna för ME har föreslagits att ändras och då räknas inte värk/smärta med. Vid Kanadakriterierna finns det med men det kan också handla om huvudvärk. Många med ME har även fibromyalgi eller EDS/HMS vilket ger värk och smärta men det är inte alla och jag vet andra med ME diagnos som inte har värkbesvär.

      Liksom det du beskriver mår de flesta med ME bäst på sommaren. Immunförsvaret blir starkare då tack vare solen samt att det är mindre virus i omlopp. Man har konstaterad immunförsvarsbrist vid ME, om det är forskarna och deras resultat tydliga. Man har avvikelser som skiljer sig från en frisk kropp. Tyvärr, har den vanliga läkaren i Sverige inte den kunskapen idag. Förhoppningsvis når forskningsresultaten dem snart...

      Lycka till med allt! Om du orkar, lyft detta med vården. Kram till dig!!

      Radera
    5. Carro - vill bara lägga till något kring utmattningssyndrom - visst kan man säga att man har en normal återhämtning, men det kan missuppfattas. Jag har uppfattat det som att återhämtningen hos en person med utmattningssyndrom är störd och att man utvecklar utmattningssyndrom just på grund av brister i återhämtningen. Men inte återhämtningen och på cellnivå som hos en person med ME utan tex störd sömn och hantering av stress.

      Radera
    6. Förstår vad du menar, du menar HPA-axeln som bland annat balanserar hanteringen av stress och som rubbas vid både utmattning och ME samt fler tillstånd. Det jag syftade till var återhämtningsfunktionen på cellnivå, själva energiproduktionen. Den som arbetar åt helt fel håll vilket kan göra en fysisk aktivitet nedbrytande istället för uppbyggande vilket den normalt sett är. Medan en skön och lugn promenad kan vara uppbyggande för cellerna för en person med utmattning är risken stor att den är nedbrytande för en person med ME. Det är därför gränserna är så tighta vid ME.

      Radera
    7. Ja det var just den skillnaden jag menade! Min upplevelse är att det är här det går snett i tanken för många inom vården...att man drar allt över en kam och därför är det ingen vits att skilja på ME och tex utmattningssyndrom.

      Radera
    8. Oj, tjejer, det här var avancerat...Ni är grymt pålästa, mer än de flesta läkare.
      Det där med störd sömn har jag lidit av hela livet, men efter att jag började äta Atarax på kvällen har detta blivit mycket bättre och jag har nu sovit normalt ung ett halvår. Då tycker man att ens energinivå borde öka långsamt...men nej. Med infektion i kroppen orkar jag väldigt lite och nu kommer infektionerna vara legio länge.
      Carro; Var blir man utredd för ME?
      Är det en maratonutredning?
      Jag förstår att det inte är lätt att över huvud taget komma ifråga för utredning, men kolla kan man...

      Radera
    9. <3 Tyvärr finns bara specialistutredning på ett fåtal ställen i Sverige. Googla Gottfrieskliniken, Gotahälsan och Stora Sköndal och ME.

      Radera
    10. Som Malin nämnde finns det bara tre särskilda mottagningar för ME. Jag har personligen inte varit till någon av dem och kan därför inte säga hur deras utredningar ser ut. Det jag vet är att till Stora Sköndal som drivs av landstinget i Stockholm ska din läkare skicka remiss samt att en del blodprover ska vara tagna innan. De har en lista med sådant som din läkare ska kolla upp innan remiss. MEN, egentligen kan vilken läkare som helst sätta diagnosen ME utifrån de diagnoskriterier som finns idag. På samma sätt som de sätter diagnosen depression eller fibromyalgi utifrån dina symptom så kan de också sätta diagnosen ME. Om de sedan vill är en annan sak...

      Om du har haft samma läkare under flera år har han eller hon förhoppningsvis en bra koll på hur ditt sjukdomsmönster har sett ut och vilka slags besvär du har. En bra början är därför att tillsammans gå igenom Kanadakriterierna och utvärdera ifall ditt tillstånd stämmer överens med den diagnosen. Du hittar dessa kriterier på www.rme.nu under rubriken Om me/cfs/diagnoskriterier. Kryssversionen är rätt bra att använda sig av, blir väldigt tydligt när kryssen börjar fylla papperet... Du kan även googla upp diagnoskriterier för SEID som är det nya, föreslagna namnet på ME i USA. Där har de plockat ur kärnan i tillståndet och säger att uppfyller man den kärnan har man sjukdomen. Det är dock mer för dig själv att känna till, de diagnoskriterierna har inte ännu börjat gälla. Det lät ju som att din läkare var införstådd med att du har sänkt immunförsvar. En tanke är att lyfta det som en tydlig skillnad med utmattningssyndrom. Om du vill ha tips/artiklar om forskning om ME och bland annat om bevisat sänkt immunförsvar vid ME hittar du det på https://newsaboutdisease.wordpress.com/.

      Lycka till, berätta gärna hur det går för dig!

      Radera
    11. Sofia, nya besked! Stora Sköndal har nu öppnat upp för att man själv kan ansöka dit, utan läkarens remiss! Ju mer underlag de får in är dock en fördel för att de lättare ska kunna göra sin bedömning. Generellt sett tar de de svårast sjuka först, de har många som söker. Mer info finns på deras sida!

      Radera
    12. Tack för info Carro! ❤️

      Radera
  7. Jag tycker att du ska försöka ta dig till avstämningsmötet och verkligen visa hur dåligt du mår. Gråt, skrik lägg dig på golvet om du inte kan sitta. Då kanske dom fattar allvaret. Håll inte upp en fasad..de måste få se när du mår som allra sämst. Har du ansökt om sjukersättning eller har du fortfarande sjukpenning? Kram från mig som nyss börjat jobba på kassan.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vi får se hur det blir. Just nu känner jag bara att varför ska jag pressa mej dit än en gång om de inte lyssnar. Kram

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...