måndag 28 september 2015

Om acceptans och grusade förväntningar #människanbakom

- Vi är bjudna på kalas i helgen! 

Hjärtat sjunker i bröstet för jag vet att som jag mår just nu har jag inga marginaler för ett kalas. Jag har ju inte ens några marginaler för min egen familj, eller ens att sköta min egen hygien som jag vill för den delen. Jag vet att jag återigen behöver göra människor besvikna. Högt säger jag:

- Det kommer inte funka för mig, men ni kan ju åka. 

Jag vet att jag måste vara tydlig och prioritera mig själv för att kunna orka vara mamma och fru när de andra är hemma. Jag har bara gjort det jag måste. Men jag ser något slockna i hans blick och hela min själ svämmar över av sorg blandat med besvikelse och ilska. 

Vi har ett långt smärtsamt samtal den kvällen, min man och jag. Vi famlar i mörkret, försöker sätta fingret på vad det är som händer med oss i situationer som den här. Varför han blir så besviken varje gång jag inte kan följa med på stor-kalas till hans familj. Trots att han vet om mitt status här och nu. Trots att han vill träffa sin familj och att jag inte är den han umgås med i den stora massan på kalaset. Hur han som lever med mig varje dag och ser och vet att det inte är så ändå känner att det handlar om ovilja från mitt håll. Att han bara vill att vi som familj ska träffa hans familj - tillsammans. Hur han känner sej som han hamnar i kläm mitt emellan mig och sin familj. 

Hur jag känner att alla förväntar sig att jag ska vara med och blir besvikna över att jag inte kommer. Att de tror att det sitter i min vilja. Men att samtidigt ingen hör av sig till mig med den besvikelsen och att ingen heller är beredd att fråga mig hur jag mår och vad de kan göra för att göra det möjligt för mig att vara delaktig. Den outtalade misstron, förvåningen och frustrationen över att mina besvär aldrig går över. Känslan av att ingen annan behöver ändra på något utan det förutsätts att enda alternativet som finns är att jag kan välja på att vara med eller inte. Aktiviteten kommer i befintligt skick liksom - som den alltid varit utformad. Att jag ständigt känner att jag är det svarta fåret i en stor familj där "alla-umgås-tillsammans-samtidigt-mentaliteten" är väldigt viktig. 

Men vi tar oss igenom samtalet helskinnade (och helsjälade) och landar någonstans på vägen i en förnyad insikt om att allt handlar om acceptans. Min acceptans över min egen situation jämfört med andras acceptans av min situation och hur den påverkar dem själva. 

Jag har tvingats att acceptera läget på ett annat sätt än de som står utanför eftersom jag lever med min kropp 24/7. Det går inte blunda utan jag måste hela tiden ta ställning till vad jag behöver och vill prioritera, ta beslut om som är värt att göra trots smärta och utmattning och vad som inte är det. Jag ser det som att om jag inte vill ge upp hela mitt liv har jag inget annat val än att acceptera läget! 

Min man står i två världar, han behöver både ha acceptans för hur min situation ser ut och hur hans egen situation påverkas av min. Jag upplever att han har bättre acceptans för hur jag faktiskt fungerar än hur hans eget liv förändrats - och att det är den bristen som avspeglas i ett samtal som det vi hade den kvällen. 

Acceptansen från andra verkar minska ju längre ifrån min vardag de finns. Ju mindre de ser av mina faktiska begränsningar och desto mindre de själva påverkas av dem - desto mindre behöver de ta in och acceptera att mitt liv ser ut som det gör. 

Vård och myndigheter förstår inte min situation på djupet och missar ofta verkligheten helt i sin föreställning om vad det är jag behöver leva med. Det gör det praktiskt omöjligt för dem veta vad det krävs för mig att acceptera min situation. Om de då omedvetet eller medvetet väljer att tolka min verklighet utifrån deras egen ser ut krockar världarna (aktivitetsnivån, förväntningarna och insikterna) något vansinnigt. Jag tvingas då försöka mer än jag har kapacitet till på grund av någon annans oacceptans av min situation. Detta tycker jag att de borde vara medvetna om och arbeta för att det inte ska ske, men så verkar inte vara fallet.

Jag upplever faktiskt att det är andra människors motvilja (och strutsmentalitet) att ta in den obehagliga sanningen om hur att mitt liv ser ut - och deras orealistiska förväntningar - som försvårar och fördröjer mina försök att leva mitt liv i acceptans här och nu - inte jag själv.


_________________________________________________________________________________
#människanbakom är en samling berättelser för att synliggöra människorna i sjukskrivningsstatistiken. De som ofta talas om men mindre ofta talas med. Dela gärna med dig av din berättelse i kommentarsfältet, i en egen blogg, på Twitter, Facebook, Instagram eller någon annanstans som passar dig.

6 kommentarer:

  1. Det du skriver tröstar och stärker mig; jag måste vara på min vakt mycket nu mot min egen duktighetssträvan och viljan att anpassa mig efter andra. Så därför stannade jag hemma - idag också från kursen, kroppen är inte på banan än. Har varit i den situationen du beskriver många gånger, och nej, den passar inte oss, den formen av umgänge. För många, för mycket, för långt, för allt möjligt...Och så vill man så gärna bara vara normal och träffa sina nära och kära! Skönt att läsa att jag inte är ensam. Tack!
    kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. ...liksom dina ord tröstar mej! Tack Sofia för att du ständigt åtekommer och delar med deb av dej själv! ❤️ Kram!

      Radera
  2. Jag har läst din blogg flera månader och är tacksam för att jag hittade den. Har velat kommentera många gånger men då har energin inte räckt till.

    För att återkoppla till ditt tidigare inlägg om svårigheterna som kommer med osynliga hälsoproblem. Jag undrar om det är lika vanligt att familjer till rullstolsburna personer håller familjeträffar på högsta våningen i höghus utan hiss. Sedan förebrår personen som inte kan delta. I den situationen är det tydligt att antingen måste familjen välja en annan plats eller ställa upp och lyfta personen i rullstolen upp för alla trapporna. Det är tydligt att om personen får "välja" mellan att på något magiskt sätt plötsligt kunna gå eller stanna hemma så är det inget val utan det är att uteslutas från gemenskapen.

    Jag har blivit så ensam under min sjukskrivning. Försöker trösta mig med att människor som inte bryr sig mer är ändå inget att sakna, men det är en skör tröst för jag saknar så enormt. Knappt en handfull bemödar sig att bevara relationen med mig så ja, det är tomt, hårt och kallt. Att inte ha energi att upprätthålla relationer är svårare att leva med än allt annat tillsammans.

    Det som skulle krävas är att den andra delen av relationen höjer ribban för sig själv en aning och därmed samtidigt sänker den för mig. Jag vill men kan inte. De skulle kunna om de först intresserade sig för och tog sig tid att förstå hur. De kan välja mellan att anpassa tempot till mitt eller springa på som de är vana vid. De kan göra det de brukar göra utan mig eller göra på andra nya sätt tillsammans med mig. Ändå är det min vilja som så lätt ifrågasätts, men sällan eller aldrig deras vilja. Det är så nedbrytande.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Emma tack!! Tack flr att du valde att använda energin till att dela med dej! Känner så väl igen mej i ensamheten! Det är som du säger att det är värre än allt annat tillsammans - särskilt då viljan misstros.
      Kram! Och hoppas att vi ses igen! ❤️ Kram

      Radera
  3. förrförra helgen var vi bjudna på bröllop. Jag gick bara på vigseln och hoppade över middagen och festen på kvällen. Helt okej för min man fast det var på hans sida av släkten som det hölls bröllop. Men hans släkt bemöter mig med tystnad. Så har det vart hela tiden. Snart ett år sen jag kraschade.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Och tack att du delar med dej! Den där tystnaden är så otroligt svår att bemöta. Jag har försökt att ta upp mitt mående - ofta möts jag då av än mer besvärad tystnad, alternativt någon som förminskar eller ifrågasätter mej. Jag uppskattar nyfikenhet och frågor och öppna samtal - sen att man inte fixar det mer än i små doser är en annan sak.
      Kram till dej!!

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...