onsdag 9 september 2015

Om att leva med det som inte syns

Jag ska erkänna en sak.

Ibland är jag så grymt avundsjuk på människor som har en synlig sjukdom, skada eller funktionshinder. Jag är medveten om att det förmodligen låter helt sjukt - men den är minst lika kännbar och verklig som den avund jag kan känna mot de som till synes lever relativt komplikationsfria liv. Naturligtvis finns det en förklaring till varför jag känner såhär och jag ska göra mitt bästa för att du ska förstå.

Jag ser frisk ut och är på ytan välmående, jag har dessutom välsignats med en spenslig kropp som jag aldrig behövt jobba för att hålla smal. Lägg därtill att jag fortfarande räknas som relativt ung. Att jag trots detta lever varje dag med långvarig smärta och utmattning verkar väldigt svårt att förstå - både för närstående och de som ska ge mig vård. När jag dessutom hävdar att jag inte bara är lite lagom trött eller bara har lite ont här och var som "alla har någon gång då och då" - utan att det dramatiskt påverkar min förmåga att klara av mina basala vardagsaktiviteter - ja, då verkar ekvationen vara ännu svårare att ta in.

På grund av mitt tillsynes opåverkade yttre upplever jag också att förväntningarna på mig för det mesta övertrumfar min förmåga. Det känns som att jag därför ständigt gör människor besvikna genom att inte kunna leva upp till det de tror om mig. Jag har förstått att många med synliga besvär får kämpa på det motsatta sättet för att överhuvudtaget bli betrodda att de är kapabla trots allt.

Min avund handlar inte om att jag önskar mig kampen om att vara kapabel - utan om att bli trodd och respekterad. Ett amputerat ben, en förlamad arm eller en skakande kropp är tydliga signaler om att något är annorlunda, men jag ser ut "som vanligt" och måste förklara det som är annorlunda med mina ord. Mina ord bär bevisbördan - ord som kan tas emot som sanning eller förkastas som något jag hittar på eller överdriver. Som att det är mottagaren som faktiskt har makten och förmågan att avgöra hur jag verkligen mår.

Jag skulle gärna slippa använda orden, förklaringarna och argumenten - på det sättet att jag önskar att min smärta och utmattning vore lika konkret och sann som ett amputerat ben. Däri ligger avunden - i detta att mina besvär är så diffusa för andra att de inte ens direkt behöver ta hänsyn till att de finns. Konsekvenserna av att det osynliga måste förklaras för att existera, är att vissa verkar tro att det hänger på min vilja och att jag är mer kapabel än jag tror bara jag försöker. Något som om det används mot mig ger stora negativa konsekvenser för mitt mående. De som verkligen har förstått mig vet att jag gör mer än jag är kapabel till varje sekund av min tid och att min vilja och lust mäkta överstiger min förmåga.

I min avund och önskan - om tydliga fysiska bevis för en icke fullt fungerande kropp - ligger ingen värdering om vad som är lättare eller svårare att leva med för den enskilda personen. Efter att under halva mitt liv mött människor i mitt yrke med olika typer av hinder i vardagen, har jag att förstått att konsekvenserna av att leva med det som syns är lika svårt som att leva med det som inte syns.

Skillnaden ligger i hur min situation mottas av den jag möter.

12 kommentarer:

  1. Det är nåt jag tänkt på många gånger,det motsägelsefulla i att vilja se frisk ut för att sen inte bli tagen på allvar i att känna sig så sjuk.
    Man blir sällan hörd om det dåliga måendet sitter på insidan,kanske är det också nåt man själv medverkar till.
    Ingen vill väl gå omkring och se döende ut.
    Efter flera vård och utredningsåtgärder,när man vänt ut och in på sig själv,då all färg har lämnat,då
    man står grå och likblek inför sina barn,då insidan syns på utsidan.
    Då när ens barn bryter ihop och säger-Du får inte dö.,det är då man önskar mest av allt att det inte ska synas. Så man ler det bästa man kan,och dör så länge man lever.
    Ibland undrar jag om de som ska utreda ens mående går in för att misstro.
    Må så gott ni kan.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du delar med dej av dina tankar. Jag tänker att en person med ett besvär som syns och på grund av detta blir förminskad fajtas ur underläge för att bevisa att hen kan! Lyckas genom att överbevisa. En person med lika verkliga men icke synliga besvär får först fajtas för att bli trodd, att det man säger faktiskt är på riktigt. Får kämpa mot för höga förväntningar och det enda sättet att "bevisa" att de har fel är att misslyckas.
      Kram

      Radera
  2. Håller sååå mycket med dig! Har många gånger förbannat mitt friska utseende - och ändå är det ju bra att ha de gånger jag tar mig ut från hemmet för att vara anonym, bara smälta in. Men du ska vara glad över din verbala förmåga; att du förmår klä din situation i ord, med tyngd dessutom. Jag är väl i liknande sits just med det, och det har hjälpt mig i fler situationer än det stjälpt mig. Fast det finns ju läkare / FK-folk m.fl. som bedömer ens friskhet utifrån hur man kan formulera sig också, och då ligger såna som du och jag risigt till...Men som väl är finns det de som förstår också i dessa kategorier. Tänk om man till exepmpel blev röd över kroppen när man börjar bli överbelastad, så praktiskt...bara ett tossigt tankeexperiment. =)
    kramar till dig!
    Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Haha Sofia - jag gör oxå tossiga tankeexperiment 😂 - har du sett barnfilmen Home? Jag tror att för vissa kvittar det vad vi gör/inte gör eller säger/inte säger - jag tror att det handlar mer om grundläggande människosyn, synen på stress, smärta och människans psyke - som ligger till grund för det dåliga bemötande vi fått.
      Kram (hur går det med fmde tidiga mornarna?)

      Radera
    2. Just nu kan jag bara vara på plats två timmar, har varit förkyld några veckor och då orkar jag mycket sämre. Så inga tidiga morgnar nu på ett tag! Det blir från förmiddagsfika till eftermiddagsfika i stället när jag är helt frisk. Jag övar på att vara nöjd med det och berömmer mig själv som skyndar långsamt...Kan ju på så sätt inte tävla med de andra som är där mycket mer - och det är bra för mig.
      kram Sofia

      Radera
    3. Skynda långsamt och återhämta dej i ditt tempo! Lita på att du känner din kropp och låt listen övervinna lusten. Många kramar!

      Radera
  3. Hej! Har själv varit där... Och vägen tillbaka har varit och är fortfarande lång och krokig. Innehåller både bra och mindre bra och dåliga och usla dagar. Och visst skulle det vara skönt att ha en diagnos, en sjukdom där det syns att man har varit och fortfarande är sjuk! 2007 gick jag in i väggen, av utmattning. Arbetslösheten gjorde mig sjuk.

    Hoppas du får en fin helg!

    // Anna

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Anna och tack för att du delar med dej! Jag hoppas att du får känna dej starkare på vägen så småningom! Kram

      Radera
  4. Fint, klokt och väldigt sant, Malin! Det är som att vården bara hör orden "jag kan inte" och tolkar det som att man är motsträvig. Det finns ingen ordentlig fundering kring varför man inte kan och ingen ordentlig utredning kring att fastställa vilken nivå man faktiskt ligger på, dagligen, veckovis och månadsvis. Jag har inte själv testat ME appen som Patientperspektiv länkade tidigare, undrar ifall den skulle kunna tydliggöra för andra på vilken nivå man faktiskt befinner sig? Vore bra med ett konkret verktyg.
    Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Carro! Jag tror verkligen att set behövs någon form av bedömningsistrument eller samtalsunderlag som speglar just vilken aktivitetsnivå den person vården möter faktiskt har - och som kan användas i samtal och för kontinuerlig utvärdering. Jag anser oxå (och jag vet att jag är mycket jävig i denna fråga) att arbetsterapeuter i en mycket högre grad skulle involveras i fall som våra - eftersom det är den yrkesgrupp som har Vardagsaktivitet som sin specialkunskap. Det är dags att konsekvenserna i vardagen tas på allvar! Jag har oxå testat ME-appen (vilken är utvecklad av en ME-sjuk arbetsterapeut) och har endel tankar om hur den skulle kunna användas, men det behövs något enklare oxå. Kram

      Radera
  5. Kan bara instämma. Känner mig misstrodd av många. Men de ser ju bara en sida av mig. Den ytliga jag visar utåt. De ser ju inte hur ångesten river sönder mig på insidan. Eller att jag sover 2 timmar mitt på dagen för att orka.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Chrissan och tack för att du ger dej tillkänna! Jag tänker också att människor ser det de väljer att ta emot - det är inte bara upp till dig att visa upp hela din insida på utsidan.

      Kram

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...