tisdag 22 september 2015

Reträttplatser - när det blir för mycket

Prestationsprinsen skriver om vikten av reträttplatser i sitt senaste blogginlägg.

Ett väldigt bra och tänkvärt inlägg och jag känner igen mig i mycket utifrån situationer där jag själv är överbelastad. 

Min belastningskänslighet - som innefattar både utmattningsymdrom och långvarig smärta  - gör mig känslig för sinnesintryck (ljud, ljus och vibrationer) men framför allt för fysisk belastning av kroppen. 

Om jag utsätter min kropp för fysisk belastning i för stor dos (det kan räcka med att sitta på en stol eller stå i kö) så får det inte bara till följd att smärtan ökar - utan även att den mentala tröttheten rullar in och tillslut "kapar tillgången" till min hjärna. 

I en miljö som inte är anpassad och där det saknas fysiska reträttplatser för mig - är risken för överbelastning med påföljande långvarig ökning av belastningskänsligheten överhängande.

Reträttplatser är med andra ord mycket viktiga för mig. 

När jag tänker i termerna av reträttplatser så ser jag att de har två viktiga användningsområden. Dels använder jag dem i akut överbelastat läge - för att häva situationen. Men jag använder dem än mer i förebyggande syfte för att kapa topparna och minska den totala belastningen. 

Jag inser att jag och min familj har skapat många reträttplatser hemma hos oss. Det finns någonstans att lägga sig i alla rum utom på toaletter och i kontoret. Detta ökar mina möjligheter att vara delaktig i min familjs liv och minskar belastningen på kroppen och den medföljande fysiska och mentala tröttheten. Det finns även en reträttplats för tillfällen då jag behöver tystnad och fysisk vila samtidigt, samt vid behov av ostörd sömn. 

Fysiska reträttplatser är svårare att få till hos någon annan eller i offentlig miljö eftersom jag behöver vila kroppen från statisk belastning. Stolen i storköpet fungerar ok i förebyggande syfte när jag mår förhållandevis bra, men sämre i akut överbelastat läge. Möten med myndigheter och vård där det förväntas att jag ska delta utan möjlighet att ligga eller halvsitta innebär oundvikligen svår överbelastning efteråt. 

Tyvärr upplever jag att både vården och samhället i övrigt är väldigt långt ifrån tanken att dessa typer av reträttplatser behövs.

Hur tänker du? 


10 kommentarer:

  1. Känner igen det där med liggplatser runt om i hemmet...
    Har tagit med en vilstol till min hantverkskurs som jag hade tänkt pausa i - men katten vete om det blir så, inte just nu i alla fall.
    kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hoppas att du snart får vara tillbaka där du vill vara! ❤️

      Radera
  2. Har frågat efter denna möjlighet till avskildhet och tystnad/ vila på de ställen jag har arbetsprövat tidigare, och mötts av blickar som om jag kom från Mars. Vi är nog på olika planeter där faktiskt, bara att konstatera. / Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag tror att om kompetensen finns i sjukvården om dessa behov av balans mellan aktivitet och vila - så borde vården både kunna förklara och ställa större krav på arbetsgivaren ska anpassa miljön!

      Radera
  3. Jag har ett gott exempel där vården ordnade reträttplats för mig. Vi skulle ha vårdmöte och jag pratade med läkaren på telefon innan och sa att jag kommer inte kunna komma. Jag var så dålig och jag sa att ingenting är värt att jag kraschar, inte ens ett vårdmöte. Han ville gärna att vi skulle ha det ändå så då sa jag att i så fall måste jag få vila efter bara en liten stund, att få ligga ner. Så efter ca 12 minuters vårdmöte, där alla var införstådda i att jag endast skulle delta en liten stund, fick jag sedan vila på en säng i ett angränsande, mörkt rum. Under tiden fortsatte de mötet tillsammans med min man. Han fick då berätta om allt som han gjorde här hemma och hur lite jag faktiskt orkade. Efter ca 12 minuters vila deltog jag i mötet igen. Min man och min läkare höll koll på klockan och mina reaktioner för att kunna säga åt mig att gå ifrån, de vet att jag gärna vill vara med och ha koll på läget. Det var också vårdpersonalen som sedan hämtade mig när det var dags att vara med på avrundningen.

    Ville delge något som funkade tack vare att de var lyhörda! :) Sedan förstod de inte alls varför jag var så dålig och varför deras behandling inte hjälpte men det är en annan sak... Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Carro! Jag blir jätteglad över att läsa att de visade dej den respekten och gjorde den anpassningen - allt annat vore fel av dem! Jag hoppas på någon liknande variant. Har pratat m min sjukgymn idag och fått hans fulla förståelse och han skulle ta ett samtal med min psykolog. Får se vart det leder.
      Kram till dej!

      Radera
    2. Vad bra att du pratat med din sjukgymnast! Han har ju genomgående verkat vara lyhörd för både det du uttrycker samt de signaler din kropp skickar. Jättebra ifall han kan stå upp för dina ord och behov inför de övriga!

      Din sjukgymnast verkar ju dessutom vara intresserad av hur din kropp fungerar, kanske skulle han uppskatta att få mer teoretisk insikt i vad PEM innebär? Att han utöver det han sett praktiskt även kan läsa om de kliniska resultaten angående vad som händer efter aktivitet när man inte har fungerande återhämtningsfunktion? Hur syreupptagningsförmågan i cellerna inte fungerar utan istället produceras överskott av mjölksyra? Hur den kognitiva förmågan försämras i samband med PEM (vilket man sett på bilder av hjärnan hos personer med ME) och hur det ökar smärtan i kroppen? Han verkar ju redan ha förstått mycket av det men inte haft tydliga bevis att förmedla de övriga. Om han läser på om ME samt vad PEM innebär kanske han kan öka de andras förståelse utan att du behöver göra det eller formulera dig kring det? Vore ju skönt och kanske det bästa! Kram!

      Radera
    3. Jag upplever min sjg som kompetent, kunnig och genuint intresserad. Däremot inte intresserad av diagnosen bakom - utan mer bara den långvariga smärtans smärtförklaring - central sensitisering. Så nja...

      Radera
    4. Synd! Men förstår, hans inställning är ju den vanliga och ofta förekommande inställningen. Jag är ju en naiv idealist som tänker att kunskap och sanning alltid ska vinna i slutändan men ibland kan man inte låta bli att bli desillusionerad...

      Radera
    5. Jag försökte diskutera HMS diagnosen i början och insåg ganska snart att han bara är intresserad av smärtförklaringen dvs den neurogena smärtan med tillhörande centrala sensitiseringen. Och den är hab expert på!

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...