lördag 19 september 2015

Varför väger mina ord så lätt?

Varför har min upplevelse av det som händer i min kropp och min vardag så lite tyngd och trovärdighet i mitt möte med vård och myndigheter?

Varför finns det så lite tilltro till att det jag berättar faktiskt kan ha ett värde? 

Varför lyssnar ni inte till min berättelse och tar fasta på det som är viktigt för mig? 

Varför räknas varken min livserfarenhet eller yrkeserfarenhet längre? 

Handlar det om er ovilja eller ert oförstånd - är det på grund av era medvetna eller omedvetna värderingar? 

Ert uppenbara ointresse av att verkligen möta mig på djupet får mig att känna mig betydelselös - som att ni anser att min upplevelse av mig själv inte är trovärdig - att jag är insiktslös och icke tillräknelig. 

Till och med som att ni tror att jag (och min man) överdriver eller rent av far med osanning.

Det är så motsägelsefullt eftersom ni gång på gång efterfrågar mina ord, min upplevelse av mina besvär och vad det får för konsekvenser i mitt liv - i utredningar, kartläggningar, vid utvärderingar och inför intygsskrivande. De senaste åren har jag förväntats vränga ut och in på mig själv så många gånger för så många personer att jag bara vill kräkas då jag tänker på det. Och jag har blottat mitt innersta för att ni verkligen ska förstå.

Ni säger att ni förstår - och jag har litat på er, lagt mitt liv i era händer. Men i era ögon har jag sett oförståendet lysa och när ni sedan visar er uppenbara förvåning över vilka negativa konsekvenser era åtgärder kan få - då förstår jag att ni inte alls förstått, att ni inte lyssnat. Det är som orden ni efterfrågat förvandlats till luft. Att ni tror att det jag berättat varit överdrivet och osant. Och nu när jag försöker förklara att det hänt igen får jag börja om i mina försök att få er att förstå.

Att gång på gång försämras på grund av att de personer jag möter på min väg i långtidssjuksjukskrivningslandet inte har tagit in det jag berättat - känns som ett hån. Att bli stjälpt av det som skulle hjälpt mig är förnedrande. Att återigen få min möjlighet till delaktighet och min livskvalitet krympt till ett minimum är kränkande. Att jag blir återigen blir tvingad att sitta vid sidan om när livet rullar på är diskriminerande.

Hur många gånger ska jag behöva jobba mig tillbaka på grund er bristande tillit till min erfarenhet? När är det nog? När ska någon ha förstånd nog att sätta stopp på riktigt?

Jag har försökt, berättat gång på gång om vad jag tror kommer fungera och vad som absolut inte gör det. Bromsat och sagt stopp. Men jag har inte makten att neka utan att det får för stora konsekvenser i mitt liv. Den verkliga makten ligger i handen på någon annan. 

Makten ligger hos dig - du som inte förstår mig. 

12 kommentarer:

  1. Åh så bra du skriver och förklarar det! Jag hoppas det är okej att jag delar ditt inlägg i en facebookgrupp jag är med i för Utbrända akademiker.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla!! Att någon annan förstår betyder så mycket - man känner sej rätt ensam i vår situation! Du får gärna dela om du samtidigt länkar hit!
      Kram

      Radera
  2. Det är en oerhört smärtsam upplevelse att inse att ens röst inte räknas, samtidigt som alla man möter låtsas som att den räknas. Vet inte om de själva inser sin egen dubbelmoral? Vet inte om de inser vilken kränkande behandling det är. Oavsett, ska du veta att du har helt rätt. Det är du som besitter den stora kunskapen. Både utifrån dina personliga, direkta erfarenheter men också utifrån din yrkesroll. Dina insikter är helt korrekta. Att de inte förstår det är deras tillkortakommande, ligger inte på dig. Men, det är dig det drabbar. Det är det oerhört smärtsamma med all slags diskriminering. Andras okunskap och fördomar slår på den oskyldiga som dessutom är fråntagen all makt att vända på det. Jag hoppas på att vi genom kunskap till slut ska lyckas vända på det här, men under tiden lider många. :(

    Jag har ett förslag till formulering vid ditt möte. Dels att ta med diagnoskriterierna för ME så alla inblandade med egna ögon ser hur väl det stämmer in på ditt tillstånd. Gärna kriterier som ryms på ett papper och är överskådliga. Sedan visa ett diagram (jag kan skicka det till dig) som tydligt visar en ME persons låga funktionsnedsättning. Den är lägst bland många andra, mer kända, sjukdomstillstånd. Mycket tydlig och kommer från en rapport som sammanfattat runt 9000 vetenskapliga artiklar. Sedan uttrycka att den aktiva rehabilitering som du genomgått under dessa år har fått dig allt sämre. Att aktiv rehabilitering är direkt nedbrytande vid ME. Den vård som behövs är istället habilitering, att anpassa tillvaron utifrån den låga funktionsnedsättning som finns. Dels för att inte bli sämre och dels för att bibehålla de funktioner man har. Det är den vården som ges vid Stora Sköndal. Där berättar teamet för patienterna att de utgår från hur läget är just nu, för den individen, och att man arbetar med habilitering på det sätt man gör med personer med MS och Parkinson. Kanske förstår de bättre vad du behöver om man trycker på ordet Habilitering istället för Rehabilitering?

    Jag kommer själv lyfta upp det här arbetssättet för min läkare och tipsa om det för min vårdcentral. Vet inte ännu hur det kommer mottas, blir intressant följa. Jag kommer trycka på att de vill ju hjälpa sina patienter och vid ME är det här det rekommenderade arbetssättet. Har man tur blir man ju gradvis bättre också genom att tillvaron och förväntningarna anpassas efter förmåga, som du så länge uttryckt.

    Du ska veta, Malin, att även om du känner dig nedtryckt av vården har du många andra som hejar på dig!! Du gör det bra! Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din pepp! Det är skönt att äntligen få ner alla dessa tankar och känslor på print för de har snurrat runt länge.

      Hur jag kommer lägga upp mitt möte vet jag inte ännu - som läget är nu skulle jag bli så mycket sämre av att tvinga mej till ett möte utan att kunna lägga mej/halvsitta så jag måste först ifrågasätta om detta verkligen är rimligt - för att kunna "ta striden" måste miljön vara anpassad, annars kommer det att kosta för mycket.

      Angående att använda ordet habilitering så är jag tveksam till att använda det som uttryck istället för rehabilitering. Jag har jobbat med kroniska progressiva sjukdomar som Parkinsson och MS vid en rehabiliteringsklinik och de fick rehabilitering utan att målet var att de skulle bli återställda - vi jobbade precis som du säger med att "dels för att inte bli sämre och dels för att bibehålla de funktioner man har" - detta är en självklar del inom området rehabilitering. Hittade en skrift hos socialstyrelsen som definierar de båda:

      "Habilitering: insatser som ska bidra till att en person med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, utvecklar och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet."

      "Rehabilitering: insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet."

      Så summa summarum så skulle en person som fått sin ME som barn kunna falla under habilitering medan inte en som fått den i vuxen ålder - men rehab betyder inte per definition att man jobbar för att någon ska bli besvärsfri - typ.

      http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18207/2010-12-20.pdf

      Radera
    2. Ok, ja du är mer insatt i begreppet Rehabilitering och Habilitering än jag. Det är synd dock att den rehabilitering som generellt drivs på vårdcentraler är aktiv rehabilitering som gör en person med ME ännu sjukare. Av det du säger betyder det alltså att man ska fortsätta kalla det rehabilitering men där innehållet bör vara anpassat på det sätt det är för personer med exempelvis MS. Vilket innebär att personalen bör ha kunskap om att en genomsnittlig funktionsnivå för en ME sjuk kan likställas med svår MS, vilket det gör enligt ME specialister och forskare. Att som patient själv nå fram med den kunskapen är inte så lätt men till slut ska väl sanningen komma fram...

      Vid landstingen finns ju stöd för personer som behöver Habiliteringshjälp. Av det du säger skulle det alltså innebära att för barn som får ME finns stöd att få via landstinget men inte för de som förvärvar tillståndet i vuxen ålder. Kan vara viktigt känna till att man kan ansöka om stöd via LSS om man fått diagnosen som barn, åtminstone att de vid den avdelningen bör ta upp frågan!

      Förstår fullt ut om du meddelar att du inte kan komma till ert avstämningsmöte! Din hälsa ska gå i första hand!

      Radera
    3. Ja, även personer med progressiva sjukdomar kan få rehabilitering. Problemet idag är dels verksamheternas uppbyggnad med program för grupper som är icke individanpassningsbar och dels att för att kunna behandla en diagnosgrupp rätt så behöver man veta vilka begränsningar en behandling måste ha - utifrån vad diagnosen innebär - vilket det är exakt detsamma oavsett om det är rehab för en höftfraktur med begränsningar i hur mycket höften får böjas och belastas eller ME. Det stora problemet är ju icke-erkännandet av ME diagnosen och den stora okunskapen av vad den får för konsekvenser.

      Radera
  3. Den här texten fångar ett av mina stora dilemman och även en stor sorg. Alla dessa möten med människor som finns till för att hjälpa men som i huvudsak har stjälpt, alla dessa människor som på pappret har erfarenheten och kunskapen för att kunna hjälpa men som som ändå inte alls förmår ta in vad jag berättar. Varför ska jag berätta en gång till när det inte spelar någon roll vad jag säger? Ett av de största hånen är när människor säger att jag är så bra på att förklara och ger en jättetydlig bild men sen ändå agerar som om de inte hört ett ord av vad jag har sagt. Det är knockar mig till marken varje gång, trots att det har hänt så många gånger att jag borde vara van. Jag borde ha byggt upp ett försvar.
    Det hade varit mycket lättare om vårdpersonal m fl sa att de inte förstår eller inte kan tillräckligt mycket för att kunna ta in för då hade vi kunnat vara konstruktiva och realistiska.

    När jag berättar för vårdpersonal att jag inte orkar förklara mer, att det finns massor av journalanteckningar (om än mycket bristfälliga men dt är knappast mitt ansvar) så möts jag ofta av försvaret att varje ny person måste kunna få bilda sig en egen uppfattning. Att det är svårt att förhålla sig professionellt och göra en god bedömning om jag inte berättar själva. Det är en rimlig invändning. Det hade varit helt rimligt om det jag berättar hade spelat roll. Men jag orkar inte berätta en gång till för någon som inte förmår ta in. Jag går sönder så mycket av att göra det att jag hellre avstår från mycket vård än riskerar att bli så söndersmulad igen.

    Tack för dina ord. Det hjälper att veta att jag inte är ensam, även om jag önskar att ingen annan behövde uppleva det här.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän - när du skriver ditt svar kunde jag skrivit varenda ord själv. <3 Exakt detta känner jag nu inför ytterligare ett avstämningsmöte...jag vill inte sitta där och höra allt de missuppfattat eller återigen behöva berätta samma sak som de inte lyssnat på hittils - orkar inte bemöta det inte förklara - dessutom när det krävs av mig att jag ska göra det i en fysisk miljö där jag inte kan tillämpa det jag lärt mej hos min sjukgymnast.

      Många kramar!!!

      Radera
  4. Ja käraste vän! Vilket förbannat elände. Jag förstår din grottekvarn, frustration och desperation. Jag har gått igenom samma(en av dina återkommande kommentatorer).
    Tyvärr måste jag säga att det bästa som hänt var när jag till slut fick 100%% sjukersättning. När de slutade jaga mig, rehabilitera mig, pusha arbetsträna multimodala mig mm.

    Bara lät mig vara i fred. För deras mål är varken ditt eller mitt! Tyvärr! Det enda DE ser är jobbrehabilitering. Totalt annat struntar de blankt i. De är inte intresserade! De struntar högaktningsfullt i vad du kan och gör på "fritiden" ledig tid utanför jobb, arbetsträning. De struntar totalt i om du måste sova hela dygnet runt, om du inte duschar på ett år, om ditt hem förfaller till en luktande soptipp, om du inte ger ditt barn mat eller måste skilja dig. Det enda som räknas är vad du gör på jobbet.
    Allt utanför det är "DITT VAL"! Om du vill lukta skunk, försluska ditt hem är ditt val. Trots att man självklart inte gör så som "normal" person. Men det dessa myndigheter i totalt. Det är ditt eget fel och val. Det finns inget som helst helhetsperspektiv hos dessa myndigheter.

    Deras enda mål är att du inte ska häcka i sjukförsäkringen och kosta pengar! I deras ögon är man en lat ovillig simulerande parasit som belastar samhällsfunktionerna.

    Så tyvärr Malin!! Enda sättet för DIN överlevnad är att du MÅSTE sluta krypa underdånigt för dem. De har inget mål och intresse att hjälpa dig på det sätt du behöver.

    Så tyvärr måste du själv sätta ned foten nu. Kräv, ja jag vet att det inte går att kräva! i underläge. Men du måste! Du måste säga i från att:fler avstämningsmöten inte kommer förändra din nuvarande situation! Att det enda som händer är att du blir sämre varje gång. Att du hädanefter kommer tacka nej till fler möten så länge inget i situationen förändrats. Att det tar all den energi och ork du konkret behöver till dig själv och familjen.
    Att dessa resor, trådhållande mm för att ta sig till dessa ogivande, resursslösande möten för både dig och dem inte gagnar någon!

    Kräv att få ett sk utredande LUH av sjukskrivande doktor där det ska framgå i vad du blivit sämre i efter varje möte. Att allt gjorts i arbetsmässig rehabilitering och att arbetsförmåga inte kan uppnås med mera och flera rehabiliterings försök.
    Att du måste få sjukersättning. Att det finns inget mer som kan göras i överskådlig framtid. Ja så ska det stå, för att kunna återfå någon som helst arbetsförmåga vare sig inom skyddat arbete,lönebidrag eller reguljär arbetsmarknad.

    Tyvärr att säga: men sjukersättning blev det bästa som hänt mig. Att slippa detta jagande, press mm trots att ekonomin blev minimal.
    Så tyvärr, det som återstår nu är sjukersättning så du får lite ro. Skulle det hända i framtid att du kan jobba så kan sjukersättning brytas på momangen. (Tro mig!!), men inte nu.
    Så jobba för sjukersättning nu.
    Hänvisa till dessa 5 år och alla åtgärder, skriftligt från FK, sjukvård mfl. Att det inte blivit bättre.

    Det finns domar i dag du kan stödja dig på, som hänvisar till just antal sjukår och vad som gjorts under dessa år för att få ìgenom sjukersättning.


    Att alla rehabiliteringsåtgärder är utnyttjade. (Är de det? Har de arbetstränat dig mot skyddade marknaden?) Om ej,, ring Iris Hadar och be dem göra en sån testning(mest på papper) för att bevisa att det är gjort.Då kan inte FK gorma mer.

    Jag var tvingad trots att jag ej kunde pga samma överbelastningsgrad som du. Men jag gick dit.. Svimmade av utmattning etc. Kräktes där av överbelastning, somnade mitt i arbetsuppgifter. För att visa min o ork, för att då var det dokumenterat iallafall.

    Efter detta och ett par återremisser till var de plötsligt villiga att se över sjukersättning.

    Jag vet att inte du heller vill ha sjukersättning. Det vill ingen. Men för din överlevnad nu så är det ett måste.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack flr att du delar med dej sv din erfarenhet och dina råd. Vi får se hur det blir helt enkelt.

      Radera
  5. http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=103.0



    Hej! Här är en länk till ett ME forum. Det pratar om ditt och datt inom ME. Många tar upp hur illa behandlade, felbehandlade och ignorerad, tagen för både hypokondriker och simulant, samt misstroenden och psykiatriska pådyvlade felande diaĝnoser man råkar ut för Med ME diagnos.

    Hoppas du hittar något av intresse. Dock visar den på att du inte är ensam i din Davidkamp mot Goliat.

    SvaraRadera